Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
28-10-2012
kooktest
Iedere dag, 2 keer stipt om negen uur neem ik mijn pillenassortiment, sinds gisteren aangevuld met een pufke en een sapke. Dat winteruur zal daar wel niets aan veranderen zeker? Vandaag verjaart onze Sven, mijn goeie maat, Sven. We gaan dat morgen vieren in het Fornuis. Soms mag het eens wat meer zijn ;-) . Alles staat dezer dagen in het teken van eten. Gisterenavond heb ik, met het bezoek van Karin, eens uitgeprobeerd of ik nog in staat ben om te koken voor bezoek. Het is dit jaar immers onze beurt als gastgezin voor het oudejaarsfeestje. Het menu samenstellen middenin het wildseizoen ging vrij vlot. Ik maak dan een lijstje zodat ik nog verschillende kanten op kan, moest er een of ander ingrediënt niet verkrijgbaar zijn. Voor de geïnteresseerden zal ik onderaan het menu toevoegen. En natuurlijk ben ik weer vergeten er een fotootje van te nemen. Op iets meer dan ur tijd is het ons gelukt om de ingrediënten uit de winkel te plukken, want daar lijkt zo'n gewinkel wel op. Ik hield de kar en Ilse liep over en weer. Toen ik de bussen melk in de kar wilde zetten, reclameerde mijn lijf voor de eerste keer door een pijnlijke scheut door mijn nekspieren te sturen. Zo van, rustig aan Marc, niet forceren. Thuisgekomen nestelde ik mee eerst een half uurtje in de zetel. Bij het snijden van de eerst ajuin, schoot het mes uit mijn hand. De kracht in mijn linkerhand vermindert nu ook. Dat is echt wel klote. Uiteindelijk is het dankzij de hulp van Ilse en Karin toch gelukt om iets in elkaar te steken. Om half tien was mijn pijp uit. De laatste hap van het hoofdgerecht door mijn strot duwen werd al een opdracht. Conclusie, met oudjaar kan ik niet meer zelf koken, toch zeker niet als ik zelf nog iets van de avond wil beleven. Ilse en Karin maakten het dessert terwijl ik vanuit de zetel vertelde wat ze moesten doen. Het sprekende kookboek is geboren. Ik had me voorgenomen om stipt middernacht als eerste een verjaardagsbericht naar Sven te sturen. Een kwartier voor tijd vielen mijn ogen dicht. Vandaag besluit ik dat het toch een gezellige en lekkere avond was.
tomaten-paprikasoepje met luzernescheutjes
-
duo van wildpaté met warme Luikse siroop op een bedje van roodloof
-
wilde eend
aardappeltaartjes van courgette en knolselder
pompoenmousse met gedroogde prosciutto
-
reepjes hazenrug met limoentoets en bessensaus (dit staat nog in de koelkast wegens niet af en te moe)
Weet je wat het verschil is met 'gewoon dagelijks leven'? Ik voel en denk nu als een rollercoaster. Liefste mensen hebben me dat de voorbije twee maanden al vaak gezegd 'Je zal wel in een rollercoaster van emoties zitten.'. Je bevestigt dat iedere keer wel, maar eigenlijk zonder er bij stil te staan. En dat is nu juist de pointe. Met angst heen en weer slingerend trachten te genieten terwijl je moet vertrouwen op iets wat je niet kent. Iedere keer opnieuw leg je hetzelfde parcours af, maar het voelt iedere keer anders aan. Op het moment dat je denkt te weten wat er komt, gaat het toch net iets anders en even later beland je terug op hetzelfde punt, iedere keer weer. Het gaat zo snel dat je er niet kunt uitstappen, dat is nog gevaarlijker dan gewoon te blijven zitten. Je gaat eigenlijk nergens naartoe, behalve dan naar waar je van komt. Heeft het dan wel zin? Hoe maak ik dat ritje zinvol? Je denkt dan door de wissel van mensen die je tijdens de rit tegenkomt en die even naar je komen kijken. Maar dat is niet helemaal zo. Je denkt dan door met mensen te praten die in dezelfde situatie zitten. Maar dat is niet helemaal zo. Ze bevestigen enkel maar het zinloze door er zo zinvol over te doen. Misschien lukt het wel door even je ogen te sluiten. Maar de realiteit verdringt de fantasie. Als ik nu eens gewoon de boel in handen pak, hoe moeilijk ook en risicovol ook. Ik bekijk rustig hoe dat ding in elkaar zit, laat me niet afjagen en begin te sleutelen aan een nieuw parcours om dan ineens een sprong te maken. Leven is toch gewoon het meervoud van lef. Jiehaaaaaa!
Het is en blijft een moeilijke strijd. Af en toe dacht ik dat het om aanvaarden zou gaan, Af en toe dacht ik te moeten vechten. Het zal een beetje van alles worden, denk ik. Toen ik gisteren het bericht binnenkreeg, dat Pim Jansen, een 52 jarige ALS patiënt, na een zoveelste longembolie koos om er een einde aan te maken, werd ik weer even stil en moedeloos. Vandaag ben ik dan weer op zoek gegaan naar een toiletsysteem dat er voor kan zorgen dat ik toch, in de voor mij zo nodige intimiteit, mijn behoeften kan doen. Ongelooflijk hoeveel mogelijkheden er zijn die het leven van hulpbehoevenden comfortabel kunnen maken. Ongelooflijk ook welke prijs je hervoor moet betalen. Volgende de maatschappelijk werkster, zou ik beroep kunnen doen op een budget van het Vlaams agentschap om het sanitair in Lier aan te passen. Voor sanitair is de maximumbijdrage blijkbaar 1500 Euro. Voor dit bedrag kun je ... bijna ... een automatische WC bril kopen die je poep wast en droogt. Om de andere zaken, zoals douche, verhoogd toilet, badkamer op gelijkvloers, inrij-douche, kabelbaan om in de douche te rijden, ... aan te passen zal ik ongeveer het twintigvoudige moeten ophoesten. Een kostenraming maken van alle noodzakelijke hulpmiddelen doet me nu al duizelen. Maar goed, stap voor stap komen we er wel. Lieve, je weet wel die slimme plezante ;-), heeft trouwens al een initiatief gepland om een benefietvoorstelling te geven met haar theatergezelschap ten voordele van de bestrijding van ALS. Jullie lezen hier snel meer over. Houd in ieder geval al donderdag 13 december vrij in je agenda. Gisteren was het exact 2 maanden geleden dat ik de diagnose te horen kreeg. Onvoorstelbaar wat er in die periode allemaal gebeurd is. Zelfs voor een snelheidsfreak als ik, gaat het verdomd snel. Het lijkt soms alsof ik nog heel weinig gedaan om me voor te bereiden op het ergste, maar na 2 maanden overgaan van rouw naar actie is toch ook niet slecht denk ik dan maar.
Ons leven stabiliseert zich langzamerhand. De emoties worden omgezet in daden, de rouw in plannen. De voorbije weken zag ik samen met mijn spieren, mijn dromen wegsmelten. Nu begin ik stilaan te begrijpen hoe doorwinterde zakenmannen, opportuniteiten vinden in een crisis. Ik drijf op een golf van rust een nieuw leven in, hier en daar peddel ik wat bij. Vroeger maakte ik golven om alles rondom mij in beweging te krijgen, rust zag ik als achteruitgang. Ik creëerde maar maakte ook chaos want uit chaos ontstaan ideeën. Miljoenen ideeën heb ik de wereld ingestuurd, duizenden zag ik er uitgewerkt, hier en daar werkte ik er zelf ook één uit. Ik ga me nu meer bekommeren over de zaden die ik strooi. Kijken en genieten hoe ze langzaam groeien en bloeien. Ik zal de zaden laten omringen door zorgenden, producers en creators. In het verleden haalde ik kracht uit stress en emotie, nu mijd ik ze. Ze bezorgden me adrenaline en drive tot aan de rand van de burn-out. Er komen nog mooie tijden.
De naweeën van de verkiezingen lijken hier en daar meer op natrappen. Professor Robberecht had het bij mijn bezoek over een onderzoek dat men NO GO noemt. Hij haalde het natuurlijke principe van actie en reactie aan. De neuronen sturen een opdracht naar de spieren en de spieren reageren door de opdracht af te stoten. De methodiek van het onderzoek baseert zich op het uitsluiten van de reactie van de spier. Ik heb hier al dikwijls aan gedacht in deze naverkiezingtijd. Al wat tijdens de campagne en ook nu gebeurt, baseert zich op actie en reactie. In Lier zie ik de organisator van Lier Feest en Lier 800, in het wild om zich heen stampen op alles wat Vlaams en NVA is. Zonder nadenken en vanuit pure frustratie veegt hij het bewaren van cultureel erfgoed van tafel als zijnde een actie van naoorlogse bruinhemden. Angstaangjagend noemt hij het. Ik vind het pas angstaanjagend dat zogenaamd progressieve mensen na een democratische verkiezing, de houding aannemen van wat ze zelf verfoeien en angstig alle objectiviteit verliezen. Iemand die de verantwoordelijkheid op zich neemt om het culturele erfgoed van Lierke Plezierke te organiseren en tegelijkertijd cultureel erfgoed als stront verwerpt mag nooit meer een ambassadeur van Lierke Plezierke zijn. Ik zie hetzelfde gebeuren in Antwerpen. Patrick Janssens kan zich moeilijk neerleggen bij de uitslag, begrijpelijk. Met zijn gekende, gewiekste marketingstrategie, zaait hij voortdurend berichten die frustratie en woede oproepen bij zijn aanhang. Hij speelt op Vlaams Belangse wijze in op de emotie van de 'progressieve' Antwerpenaar en maakt ze angstig voor het komende beleid. Met een hoog Bert Anciaux gehalte laat hij zien dat het verschil tussen zijn beleid en gebleit slechts enkele letters is. Ook nu is de verpakking weer belangrijker dan de inhoud voor onze socialistische reclamejongen. de voorbije 6 jaar zag ik in Antwerpen een zwoegende socialistische schepen van onderwijs strijden voor de goede zaak. Slechts één keer kwam Patrick Janssens hem ondersteunen door het magazine voor kinderen 'De Kleine Antwerpenaar' aan de directies te promoten. Volgens mij had Voorhamme veel meer kunnen realiseren in Antwerpen als Janssens hem hierin meer had ondersteund. Verdiend verloren, wat mij betreft, 'Patrick' ! post scriptum ( de afkorting zou te politiek getint kunnen zijn): ik moet het niet altijd over mijn emoties hebben ;-) .
Ik zou me vandaag hullen in een eenzame rust. Liefste mensen prikkelen me al de ganse dag wakker, heerlijk wakker. Robin roept zijn papa even om hulp. Ik zal er altijd graag voor hem zijn, mijn vechtende ridder. Marleen bezoekt me met een heerlijke lunch. Telefoontjes, sms'kes over vriendschap, warmte en vlinders fladderen door mijn dag. Jo 'Le Beau' brengt me het mooie boek 'De smaak van stilte', terwijl Ilse de smaak van het avondeten al laat proeven door de geur van selder door het huis te sturen. De heerlijkheid van de kleine dingen des levens plezieren mijn dag. Ik rust, ik geniet al rustend. Het is nodig. Terwijl ik daarstraks nog vertelde hoe moeilijk het is te schrijven als je weinig grootse dingen meemaakt, voel ik nu de grootsheid van de kleine dingen en vloeien de woorden uit mijn zacht trillende vingers. Zal mijn onstuimige, jachtige ik dan toch gelukkig zijn in evenwicht met wat er is? Louise raast vol leven door het huis, binnen en buiten, haar ding, snel snel. Ik zie het rustig aan, nu. Het verschil tussen de druk om te zijn en het zijn zelf, het verschil tussen kiezen of beleven, tussen rust en stress, tussen aanvaarding en strijd bepalen mijn stemming. Ze is subtiel, wisselend en vluchtig. Ik voel me overgaan van 24 uur in een dag naar een dag zonder uren. Ik verdiep en rust zonder haast om in te halen.
Weet je, het schrijven gaat niet altijd even vlot als je weet wie je lezers zijn. Het is nu kwart voor 4 in de vroege morgen en ik stond er mee op. Ik moet het toch doen. Ik wil het stukje van maandag 15 oktober, even herschrijven en heel gericht deze keer: aan mijn vader.
15 oktober 2012
Liefste vokke
Het is vandaag, negen jaar geleden dat ik je de laatste keer kon begroeten. Ik sliep bij je op de kamer in Gasthuisberg. Alhoewel van slapen was er eigenlijk geen sprake. We hielden elkaar wakker, weet je nog? Ik voelde dat ik niet in slaap mocht vallen, want dan zou jij je in je diepste slaap laten gaan. Jij, jij wachtte tot ik even zou indommelen om je te laten gaan. Zo gebeurde het ook. Het moet rond 3 u geweest zijn, dat ik wakker werd. Je ogen waren dicht, je mond een beetje open. Ik schrok en liep naar de verpleegster van wacht. Je was ingeslapen. Je had nog zo gevochten tegen het onrecht dat je was aangedaan. Die verdomde leukemie. Je had zelfs de tijd niet meer om het op te zoeken in je Oosthoek encyclopedie, want dan had je meteen geweten wat het verschil was tussen de chronische en de acute vorm. Je trok je nog op aan de patiënt waarmee je de eerste dagen nog samen mee op de kamer lag. Hij leefde er al lang mee. Je kon niet begrijpen waarom het bij jou zo anders was. Het zou heel snel gaan hadden de dokters ons nog gezegd. Jij was er niet klaar voor, je onmacht barstte nu en dan uit in woede. We konden nog goed praten samen. De woorden die je me gaf tijdens je laatste rustige blik van bewustzijn, heb ik al duizenden keren bij mezelf herhaald. Wij begrijpen mekaar he jom. Het is uitgerekend vandaag, 15 oktober, dat de dokters een afspraak voor me geregeld hadden in datzelfde Gasthuisberg. Gisteren waren we nog bij Marleen, je weet wel dat lief van de witte, die dochter van die hovenier in Wommelgem op de Pietingbaan. Je hebt haar naam zo dikwijls herhaald dat ik hem nooit ben vergeten. Ik vroeg me in het weekend nog af hoe dat kwam. Toen ik met ons moeke belde, vroeg ik of zij Marleen nog kende. En ja hoor, ze herinnerde zich de naam nog. Bij Marleen hadden we het over geuren. Weet je wat ik zo graag ruik, zei ze? De steeltjes van de tomaten. We werden beiden melancholisch. Ik vertelde dat die geur me aan jou deed herinneren. Voor de rest hield ik je die dag in stilte bij me. Ja, en vandaag, 15 oktober, negen jaar later, zit ik hier dus in datzelfde Gasthuisberg te wachten op verder onderzoek. Ik keek er tegenop om naar hier te komen. Ik heb iemand gevraagd om me naar hier te brengen, Lieve heet ze. Jij zou het direct met haar kunnen vinden hebben. Ze heeft zo diezelfde combinatie van humor en intelligentie die jij had. Heel even heb ik het met Lieve over jou gehad, zo gewoon even over dat laatste moment en mijn scheiding die op dat moment volgde. Heel even maar met weinig woorden en een enkele traan. Voor de rest hield ik je in stilte bij me. Ja, vokke ze hebben me ook goed liggen. Ik heb ALS. Ik weet niet of er in je oosthoek encyclopedie al sprake is van deze ziekte, maar het is een rotzak, een smeerlappeke, net zoals die leukemie bij jou. Toen ze me daarstraks op de tafel vastbonden, om een scan te nemen van mijn hersenen, was ik heel dicht bij je. Je weet wel, het was toen ze jou vastgespten dat we zo'n goed gesprek hadden samen, angstig maar vol vertrouwen, dicht bij elkaar.
Liefste vokke, We zijn nu 2 dagen verder. Ik wilde je gewoon in stilte bij me te houden, maar deze nacht zag ik op het internet, daar is zo'n bijeenkomst van mensen. Facebook, heet het. Jij had ons ongetwijfeld afgeraden om er aandelen van te kopen , je zou weer eens gelijk gehad hebben. Daar zag ik een brief van Greet van nonkel Herman, een brief gericht aan Peter. Ik moet je nu even delen, je kent me. Ilse, mijn vrouw, je weet wel, ik stelde ze al aan je voor, voelde dat ik in een stilte zat. Ik vertelde haar dat ik in gedachten bij jou was. Nu moet het van me af. Ik wil het neerschrijven, iedereen mag het weten in een open brief aan jou. Ik weet dat dit niet jouw stijl is, maar wij begrijpen mekaar he jom. Dag vokke, ik zie je graag.
Zaterdagavond zijn we er nog eens stevig ingevlogen tijdens het etentje bij Xavier. Het vloeide weer drank en tranen, gelukkig meer drank. Het blijft toch moeilijk om met de diagnose om te gaan, zowel voor ons als voor liefste mensen. Ik vrees ook dat dit zo zal blijven. De kracht van verandering heeft gewonnen tijdens de verkiezingen van zondag. Wij zoeken nog hoe we kracht kunnen halen uit de ingrijpende verandering in ons leven. Kunnen wij hier nog als winnaar uit de bus komen? Ilse had er nog een discussie over met Karl. Vechten, zei Karl, de kop niet laten hangen. Aanvaarden en ermee leren leven, zei ik. Het gaat ook over keuzes maken. Waar zullen we in de toekomst gaan wonen? Ga ik nog kunnen werken? Wil ik nog werken? Gaat Ilse zich concentreren op zorg of gaat ze nog blijven werken? Hoe moet dan dan? Kiezen, kiezen, kiezen ... Zondag, na de verkiezingen hadden we een volgende etentje bij Marleen en Erik. We genieten van het leven. Het was pas zondagavond 22 uur , toen ik voor de eerste keer een uitslag van de verkiezing op de computer zag, alsof het allemaal niet meer zo belangrijk is. Leven gaat voor op toekomst. Alhoewel ik heb toch nog tot 1 uur 's nachts de uitslagen on line gevolgd. Maandag pikte Lieve me op rond kwart voor acht om naar Gasthuisberg te vertrekken. Ik was best wel wat nerveus. Om hal tien zou er nogmaals een EMG genomen worden, waar ik het nut niet van in zag. Een derde EMG op 2 maanden tijd, waarom? De assistent legde het me uit. Voor het eerst werd ook mijn mond onderzocht. Hoewel mijn handen en benen achteruit zijn gegaan, klampte ik me toch meer vast aan het positieve nieuws dat mijn mond en keel nog geen tekenen van ALS vertonen. Ik concludeer daaruit dat ik nog een lange tijd zal kunnen slikken en spreken, al kon de prof me dat niet garanderen. Maar ik voel het wel zo aan. Het was al 11 uur toen we, nog steeds nuchter, arriveerden op de dienst nucleaire beeldvorming. De petscan zou anderhalf uur in beslag nemen. Tijdens het wachten hebben we nog heel wat afgelachen, Lieve en ik. De andere mensen in de wachtzaal keken ons wat jaloers aan, zo van 'hoe positief kijken die tegen het leven aan?'. Het TV scherm waarop doorlopend informatie over radioactiviteit verscheen, verraadde ook al dat ik er stralend zou uitzien, na de scan, maar dat dat geen kwaad kon voor familie, vrienden en kennissen. Dat heeft het daarvoor ook nooit gedaan, dacht ik. De PET scan diende om meer duidelijkheid te krijgen over de hersendelen die aan de ziekte onderhevig zijn. De uitslag wordt later bezorgd. Zo heel de dag niets doen in het ziekenhuis had me och enorm vermoeid. Thuisgekomen, nestelde ik me dan ook in mijn futuristische retrozetel, want die contrasten heeft een relaxzetel wel. Vanmorgen kwam dan de maatschappelijk werkster op bezoek. Ze drukte ons nog eens met de neus op de feiten. Het had een ander effect dan de eerste keer. Ilse werd er wat moedeloos en toekomstloos van. We hebben het nadien toch nog positief kunnen afronden. Het gevoel te hebben van te moeten kiezen voor en voor te bereiden op een dramatische afloop is niet evident. Maar ja we meoeten er toch door. eens de keuzes genomen, kunnen we dan terug leven en genieten in het heden met de dingen die we kunnen en waar we van houden.
Ik ben opgestaan en zit volop in mijn ochtendrituelen. Dat is het! Ochtendrituelen, herhaling, ritmiek, mijn biologische klok ! Mijn leven is één grote escapade aan de ritmiek van het leven. Mijn vingers aan mijn rechterhand verkrampen ritmisch ononderbroken, fasciculaties. Ik zoek voortdurend naar een manier om te luisteren naar mijn lijf, eigenlijk luister ik fragmentarisch, ongecontroleerd, ad hoc. Net zoals daarnet, toen ik mijn ogen sloot, denk ik dan 'Wat vraagt mijn lijf dat ik nu moet doen?'. Zo werkt het niet, en misschien heeft het nooit zo gewerkt. Misschien zit hier wel de oorzaak en oplossing. Niet luisteren, maar opdrachten geven volgens het ritmische schema van de natuur. Men heeft nog altijd de oorzaak van ALS niet gevonden. Mijn inval van dit moment zegt nu dat het niet respecteren van de biologische klok wel eens de oorzaak zou kunnen zijn. Mijn lijf protesteert en geeft ritmisch signalen en roept luidkeels. Luister dan! En ik, wiens levensleuze* om ritmiek en evenwicht ging, kom daar nu pas op. Hoe dom kan ik zijn? Ja, Wim, de chaoot heeft het eindelijk door of misschien ook niet. Het is in ieder geval het proberen waard. Net zoals die primaire behoeften van Maslov met de regelmaat van de klok aan de bel hangen, moet ik misschien in alles een regelmaat steken, beginnend met slapen en wakker worden. Even verder pillekes met hesp eten nu. Misschien ben ik er straks terug en blijft de piste van de biologische klok wel overeind.
*Er zijn 24 uren in een dag. 8 uur om te werken, 8 uur om te slapen en 8uur om je goesting te doen. Werk met goesting en je doet 16 uur je goesting.
Ik probeer nu liggend in mijn bed, dit blogbericht tevschrijven. Ik zit namelijk weer eens met de vraag hoe de dingen zullen lukken, als ik dit of dat niet meer kan. Ik sluit even mijn ogen en luister naar mijn lijf. Die vijf uur slaap vannacht heeft me niet voldoende energie bezorgd, dat is duidelijk. Ik moet nu kiezen of ijverden schijf of niet. Het is negen uur, mijn pillenverklikker roept me. Tijd om te ontbijten. Koffie en een antioxidantensapje, om de boterhammen met pillen door te spoelen. Ik ben straks terug, denk ik.
De nacht lag volledig in één grote onontwarbare knoop gewikkeld. We gingen vroeg slapen, na een dag van willen en niet kunnen en dan niet meer willen. Ilse was moe, ik was moe. De oorzaak van onze moeheid is dezelfde, zei ze, en gelijk heeft ze. Als ik me slecht voel, voelt zij zich slecht en eigenlijk zou het andersom moeten zijn, zei ze. Vanuit verzorgend standpunt heeft ze gelijk, relationeel gezien echter niet, vind ik. Zij was wakker, dus ik was wakker. We zijn één in zo veel. De zware nacht bracht haar te laat op het werk. Ik hoop dat het een beetje gegaan is, ik heb al veel aan haar gedacht vandaag. Ik zal er voor haar zijn als ze thuis komt en we maken er een ontspannen weekend van. Mijn ontspanning is vandaag in ieder geval al schitterend verlopen. De babbel van vanmorgen in café Moskou, kwam precies op het goeie moment. Goh, wat heb ik genoten, van die herkenbare, begripvolle spiegel voor me. Het was een uniek moment dat me vulde met warmte, inhoud en energie. Precies wat ik nodig had. En zij heeft er ook van genoten, perfect dus. We gaan dat nog eens doen. Vanmiddag kwam Raf dan even zijn boterhammen opeten en Sven pikte me op om de relaxzetel te gaan halen bij de ALS liga. Een ontspannend ritje, dan samen even kort een pintje gedronken en nu een ontspannend zitje. Ik ben bijna klaar om Ilse met open armen te ontvangen, de schat!
Dat heb ik flink gedaan. Nadat ik vanmorgen naar de dokter geweest was en wat inkopen gedaan had, plofte ik moe de zetel in. Met mijn laptop in aanslag, wilde ik beginnen aan mijn dagelijks communicatieding. Mijn rechter fuckyou vinger hing het echter uit en kon niet van mijn toetsenbord blijven. Hij tikte als een gek vreemde letters die helemaal niet op het scherm thuishoorden. Tijd dan maar voor een dutje, dacht ik. Ik verwittigde Jée, die zou langskomen, dat ik niet present zou zijn en kroop het bed in. Ik heb toch wat kunnen slapen, in tegenstelling tot de voorbije drie nachten. Een onbekende stoorzender zorgt er de laatste dagen voor dat ik me zenuwachtig maak. Ik merk het aan het stresseczeem op mijn benen, dat me nu al dagen wakker houdt. Ik hoop dat het zalfke dat ik me liet voorschrijven de brandende jeuk doet verdwijnen. Gisteren had ik ondanks de vermoeidheid een leuke dag met onverwachte bezoekjes. Ze verzetten mijn gedachten. Dat is ook nodig. Ik merk het ook als ik begin te schrijven. Als je zo heel de dag thuis zit, continu bezig bent met aan mijn gezondheidstoestand te denken, dan gebeurt er niet veel. Het zorgt er voor dat ik niet veel meemaa, weinig mijn zinnen kan verzetten en bijgevolg ook weinig inspiratie heb om te schrijven. Maar voor andere dingen te oen, ben ik dan weer snel moe. Ik zoek het verder uit.
Ik word er stilaan tureluur van. Al dat politieke gebakkelei over de andere, leidt me af. Het was me gisteren bij mijn bezoek aan de ALS liga nog maar eens duidelijk. No bullshit! Gewoon focussen op je eigen kunnen en je eigen doel, samen en in functie van anderen! That's life! Zo leef je samen en maak je maatschappij. Fantastisch hoe die voorzitter Danny en zijn vrouw Mia de boel daar runnen. Gesteund door een resem vrijwilligers, hebben zij er voor gezorgd dat ALS op de kaart staat, op de politieke, hulpverlenende en onderzoeksagenda's. 35 jaar leeft Danny al met ALS, met het accent op leeft. 'Het zit hem tussen de oren!', overtuigde hij me gisteren. Ik heb die ingesteldheid wel, maar het doet er toe als je het van zo iemand kan horen. De eerst minuten kwam het gesprek niet zo vlot op gang, we tastten elkaar wat af. We stelden vragen over de mogelijke hulpmiddelen, over procedures en zo. Ik schakelde over op wat ik te bieden heb aan de liga. Danny kwam er met zijn supersonische rolstoel bijzitten. Een hand kon ik hem niet geven. Danny gebruikt enkel nog zijn stem, zijn nek en gezichtsspieren. Wat hij daar allemaal mee kan, onvoorstelbaar! Wat willen jullie drinken, vroeg hij, alsof het de normaalste zaak van de wereld was dat hij die ging halen. Ik vroeg me al af met welk snufje op zijn rolstoel hij dit zou klaar spelen. Danny kreeg een James Bond gehalte, met dat grote verschil dat hij de dingen vraagt als hij het zelf niet kan. Een jonge kerel bracht ons de koffie. Chique! Je doet alles wat je zelf kunt en je vraagt aan iemand hulp als het niet lukt. Is dat dan niet de normaalste zaak van de wereld? Zo lijkt het althans wel. Toen het even wat moeilijker ging, vroeg hij een glas water, herstelde even zijn ademhaling en zijn stem en ging dapper verder met zijn uitleg. Nadien toonde hij ons de apparatuur die hij gebruikte om zijn computer te bedienen. Hij beheert de website, van de liga, doet de administratie, beantwoordt zijn mails,... allemaal met een laserlichtje op zijn hoofd waar hij zijn computer mee aanstuurt. Wauw! We praatten ook nog even over de evenementen die ze organiseren en hoe ik hieraan kan bijdragen. Ik zie het volledig zitten. Mia leidde ons nadien nog even rond in de kelders waar al de materialen storen die je kunt ontlenen. Ilse herinnerde me er aan dat je gewoon een vraag kunt stellen, als je iets nodig hebt. Mia toonde ons de speciale zetels, waarnaar ik eigenlijk op zoek ben. We mogen er één ontlenen. Mooi! Ze geven zo veel dat vragen en ook krijgen de normaalste zaak van de wereld is. Ik ga aan Sven vragen om samen de zetel daar te gaan halen.
Deze namiddag gaan we naar ALS liga. Volgens de revalidatiearts is de voorzitter, die ook ALS heeft, een uitzondering. Hij leeft er nu 10 jaar mee. Ik ben wel benieuwd naar zijn ervaringen. Inderdaad, je hebt het goed gelezen, ik heb opnieuw het woord ALS in de vingers genomen. Het zal iets met aanvaarding te maken hebben, denk ik. De intensiteit van de laatste dagen, hebben wat teweeggebracht in lijf en denken. Telkens er in mijn lijf iets meer van ALS merkbaar is, zet ik precies een stap dichter bij de aanvaarding ervan. De kracht in mijn benen gaat achteruit en ik ben nog sneller moe dan voor het weekend. Het blijft moeilijk om te leren doseren. De afhankelijkheid van hetgeen er rond me gebeurt, blijft groot. Daarnet ben ik op bezoek geweest bij een kinesist, afspraak half 11, dus ik moet ook zorgen dat ik er om half 11 ben. Straks om half 2 bij de ALS liga ... Hoe kun je dan naar je lichaam luisteren. Ik wil eigenlijk voornamelijk slapen vandaag, languit in een zetel kunnen liggen, mijn gedachten op een scherm kunnen zien verschijnen zonder die woorden om een vermoeiend toetsenbord te moeten indrukken. Ik ben er nog niet klaar voor. De organisatie om me heen is nog niet zo dat ik nu even kan rusten en me met dingen kan bezig houden, waarmee ik me wil bezig houden. Ik loop achter op schema en krijg er stress van. Iedere opdracht die ik nu uitstel moet ik precies dubbel en dik terug inhalen met dubbel zo veel inspanning. En dan komt er nog bij dat de tijd nog veel sneller vliegt dan vroeger. Het is weeral middag. Wat heb ik nu al gedaan vandaag? Ik zal maar verder doen, even terug de moed bij elkaar pakken en naar Leuven rijden want zo dadelijk is het weer avond. En dan ligt de dag weer in de donkerte te wachten op het licht.
'Ik ben aan het zoeken.', zei Ilse gisteren toen ze het overlijden van Raoul De Keyser trachtte te verwerken. Daar gaat het voor mij over, zo zie ik het verschil tussen leven en dood. De enige zekerheid die je hebt in het leven is dat je sterft, ooit. Leven is een en al onzekerheid. Onzekerheid is dus eigenlijk geen probleem maar gewoon de zin van het leven. Het is een deugd. Eens je de onzekerheid niet meer kan dragen, berust je in een onbeweeglijkheid. dan kies je zekerheid boven onzekerheid en sterf je langzaam.
Ik heb toch een beetje kunnen slapen vannacht. Meestal volgt er na een dag in overdrive te zijn geweest, een nacht met open ogen. Mijn lijf was te uitgeput vermoed ik om me de rust niet te gunnen. 6 oktober is voor mij altijd al een speciale dag geweest, voor Karen, Veerle en Carinne. Gemma komt daar nu bij. Ik kijk spontaan naar buiten, nu. De zon schildert de dauwdruppels op het gras. Het lijkt wel de glinstering die Gemma altijd in haar ogen had. Of zijn de druppels op het gras, de tranen die ze nu één voor één droogt? Ik druppelde helemaal leeg gisteren tijdens de levensviering van Gemma. De foto's, de herinneringen, de kinderen van De kRing en de muziek zorgden voor een eeuwigdurende tranenvloed. Raymond van het Groenewoud en dan vooral Bob Dylans 'Make you feel my love' die ik al gekozen had voor mijn eigen begrafenis bezorgden me rillingen. Al die emoties waren te veel voor mijn spieren en neuronen, mijn lijf blokkeerde. Ik verloor mijn balans en mijn kracht, letterlijk. In het café bij Wim en Els, kwam ik langzaam terug op mijn positieven. Het was tijd om even naar huis te rijden en een dutje te gaan doen, maar blijkbaar hadden we ons dagprogramma niet goed gelezen. De housewarming van Karin begon al om 4u in de namiddag. Dus reden we eerst naar Bart en Yvette om een cadeautje te kopen, sprongen we nadien veel te kort bij Robin binnen. Die fantastische zoon van me had van alles voorzien voor een gezellig avondje met ons. Ik was er niet echt aan toe en wilde vooral niet te laat het bed in. Vandaag zullen we terug naar Robin gaan, morgen is zijn verjaardag, 21 wordt hij al. Wat gaat het snel! Het lijkt wel of de dagen elkaar inhalen zonder mekaar een rustpauze te gunnen. Het loopt allemaal gewoon in elkaar over zonder overgang. Zo intens allemaal. Vrijdag genoot ik eerst van mijn bezoek aan het kookhuis. Ik kocht er mijn persoonlijk bestek, echt iets dat bij me past en goed in de hand ligt. Ik kon het 's avonds al uitproberen in de Pazzo. Het werd een heerlijke avond, met Ilse, Sven en Niki en verrukkelijke schotels. Het blijft één van mijn favorieten. Je merkt het waarschijnlijk al aan mijn schrijven dat er geen volgorden of overgang meer zit in de dagen. Het is dan ook allemaal zo veel. Alsof het gisteren nog niet genoeg was geweest, hoorden we in het naar huis rijden een radiostem zeggen: 'Vandaag is in Deinze schilder Raoul De Keyser overleden. Hij was 82. ....' . Ilse barstte uit in tranen. Ilse heeft een speciale band met De Keyser. Snikkend en met tranen in de ogen schetste enkele levensfragmenten met hem. Alle zin werd plots weer onzin. Geen antwoord bleef nog overeind. Volledig van de kaart en van de wereld zijn we dan gaan slapen. Het is toch een beetje gelukt we wanen ons in een nieuwe dag.
Eerst eentje tegen het smeerlappeke, en dan nog één en nog één, vooraleer ik mijn eerste hap in mijn boterham zet. Dan nog eentje tegen de spierontsteking en eentje tegen de krampen vooraleer ik aan mijn vitamientje begin. Ik voel me net een door Fuentes gedrogeerde wielrenner die er alles aan doet om toch nog eens een koers te kunnen winnen. Als dat ontbijtje hier binnen is, ga ik eerst mijn megabangelijk Russisch pillenpotje vullen voor vanavond. We gaan dan met Sven en Niki lekker eten in één van mijn favoriete restaurants 'Pazzo'. Als het weer wat meezit, kunnen we er naartoe fietsen; bewegen is belangrijk zei de revalidatiearts. Ik ga vandaag eerst nog op kinesistenjacht. Vermits ik nu eerst 3 keer per week moet gaan, binnenkort elke dag en in de heeeeeel verre toekomst dient die aan huis te komen, wil ik een goed overwogen keuze kunnen maken. Als dat zo belangrijk wordt, neem je niet zo maar de eerste, de beste. Voor het etentje vanavond, wil ik ook wat beter voorbereid zijn dan de laatste keer in den Bien Soigné. Het bestek was er zo fijn als het eten. Ik ga voor de eerste keer een stap wagen in het Antwerps kookhuis aan de Terninckstraat. Dat is zo een winkel waar ik met mijn neus tegen de vitrine geplakt, kan liggen kwijlen naar al de keukenattributen die ze daar verkopen. Omwille van het budgetbeheer van een goede huisvader, ben ik er nog nooit durven binnengaan. Ik ga er op zoek naar wat uitgekiend eet en keukengerei. Voor heel deze operatie zal ik toch een tweetal uur in mijn drukke agenda moeten vrijmaken. Ik popel al, wat zit ik hier nog te typen? Hup met de geit!
Weet je wat zo klote is aan dat smeerlappeke? Die ongelooflijke onvoorspelbaarheid ! Neem nu vandaag! Heel de dag heb ik geen barst gedaan, zo weinig dat ik er zelf zenuwachtig van werd. Je denkt dan: Actie, Marc! Pluk die dag, of wat er nog van rest! Ik neem een bad, één van de meest ontspannende bezigheden, toch? Ik kleed me aan om naar de winkel te gaan, eigenlijk gewoon om een brood te gaan kopen, een niemendalletje, toch? Nadat ik me in mijn kousen en nadien in mijn jeansbroek heb geworsteld, las ik noodgedwongen een pauze in. De vermoeidheid slaat toe. Ik zwier als een ouwe fitte honderdjarige, mijn been over het zadel en vertrek naar de vijfhonderd meter verder gelegen supermarkt. Toen ik de Delhaize binnen slenterde, miste ik zelfs bijna de immer lieve en energieke 'Hallo Marc!' van Jacqueline. Ik kocht een extra-large familiebrood en reed gezwind tegen 5km per uur terug naar huis. Ilse had een lekker fris inktvis slaatje gemaakt. Nu schrijf ik uitgeput, dit blogbericht. Mijn dag zit erop!
Het was een bewogen dag gisteren. 's Morgens hadden we de maatschappelijk werkster van het ziekenfonds op bezoek. Als een ervaren professional prikte ze ons op doeltreffende wijze telkens weer met de neus op de feiten, zacht naar vorm, hard naar inhoud. We moeten nu beslissen waar we naartoe willen. De aanvraag voor het Vlaams fonds en het persoonlijk assistentiebudget werden klaargemaakt. Het wordt nu hoog tijd dat ik de huisarts nog eens zie om de stand van zaken over te brengen en de coördinatie van het verdere proces te bespreken. In de namiddag trokken we naar het Leuvens multidisciplinair team, met de auto. Het portier sluiten, de gordel omgespen en sturen gingen wat moeilijk, maar het comfort dat de zetel me bood, maakte alles goed. We fantaseerden even om de autozetels in huis te zetten, net zoals de Roover zetels die vroeger stonden, of zoals het salon van het Top Gear decor. Ruim op tijd manoeuvreerde ik in de parking nog van links naar rechts om de auto zo te plaatsen dat ik het portier volledig komen opendraaien, een parkeerplaats voor mindervaliden is nog niet voor me weggelegd. Op een of ander manier bruiste er deugnieterij en energie door mijn lijf. De receptioniste schudde haar muis wakker om mijn patiëntengegevens te kunnen inbrengen in de wondere wereld van windows, zoals ze het zelf sarcastisch verwoordde. Op dienst neurologie verzamelden verschillende patiënten in rolstoel. Ik vroeg me af wie er allemaal smeerlappekes patiënten waren. Een dame in een gesofisticeerde rolstoel trok mijn aandacht. Met gebarentaal maakte ze haar partner duidelijk welk leesvoer ze uit de bagage wilde. De man vroeg of ze haar ipad nodig had om het duidelijk te maken. Geïnteresseerd vroeg ik uitleg over de ipad applicatie, van 2,50, die haar hielp te communiceren. Toen de verpleegster ons binnenriep voor de eerste consultatie, begonnen we aan een 5 uur durende reeks van gesprekken en onderzoeken. De moraal zat goed, de gesprekken verliepen uitermate vlot van informatief tot luisterend met openheid voor emotie. Zowel Ilse als ik waren bijzonder opgetogen over de manier waarop het team van professor Robberecht daar de zaken aanpakt. Op die 5 uur tijd hebben we geen vijf minuten in de een wachtkamer doorgebracht, en zelfs tijdens die luttele minuten, kreeg ik de kans om informatie te winnen bij een medepatiënt over elektronische rolstoelen. Bij iedere consultatie klikte het en werden we goed geïnformeerd. Ik kreeg ook ruimschoots kansen om het team ervan te overtuigen dat ik een positief ingestelde patiënt ben die alles op alles wil zetten om zijn steentje bij te dragen aan de onderzoeken. Ze weten dat ik kandidaat ben en ik heb het gevoel dat ze dat goed vinden ook. Nog even de criteria afwachten, informatie inwinnen bij de liga , nog wat onderzoeken laten doen 15 oktober en er zal weer heel wat duidelijker worden.
Een beetje tot rust gekomen, probeer ik alles een plaats te geven. Ik tracht mezelf de toelating te geven me slecht te voelen. Ik leer hulpvragen te stellen. Ik leer klaar te staan voor mezelf. Allemaal dingen die evident kinken als ik ze nu nalees, maar iets in me verbiedt me de evidentie. net zoals vlak na de diagnose overvalt woede mijn rust. Woede verschijnt waar onmacht de kop opsteekt, had ik Lieve nog geleerd, vertelde ze me daarstraks. Ik moet het nu aan de lijve ondervinden. Me goed verzorgen en snel reageren op ieder kwaaltje, is de boodschap. Ik ondervind nu dat zo stomme pijnlijke arm, zo veel invloed heeft, als de rest ook al niet goed werkt. De plotse confrontatie met hoe mijn niet kunnen in de toekomst zal kunnen zijn, zaait paniek in mijn doen en denken. Als ik op mijn rug lig, verhoogt de druk op mijn ademhaling en trek ik naar lucht. Op zich nu nog geen erg, maar in combinatie met een verkoudheid, moet ik klaar zijn om dit op te vangen met puffers en weet ik allemaal. Het is blijkbaar hoog tijd dat ik morgen naar Leuven kan om me te laten informeren door ervaren professionals. Ook voor Ilse zal dit wat druk van de ketel halen, hoop ik. Hoe zal onze relatie evolueren? Ik, die altijd voor alles een oplossing wil klaar hebben, ben nu even oplossingsloos. Ik moet leren om de zorg die Ilse me geeft niet te dirigeren, maar gewoon te vragen. Misschien moet ik toch eens met lotgenoten gaan praten, die dit allemaal al hebben ervaren.
