Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
15-01-2013
Kung fu
Als de vlokken zich met miljoenen verzameld hebben op de grond, zodat geen sprietje nog zichtbaar is, denk ik aan David Carradine. Hij werd pas een volleerde Kung Fu monnik indien hij over rijstpapier kon stappen zonder één spoor na te laten. Het zou toch mooi zijn als we zo over sneeuw konden zweven. Met bewonderende ogen zet een leerling van de school de eerste stappen in het sneeuwtapijt. In een mum van tijd toveren de kinderen de neergestreken vlokken om tot speelgoed, het is feest. De fasciculaties in mijn benen spelen met de laptop op mijn schoot en ook mijn buik doet weer goed zijn best om me in beweging te houden. Gisteren timede ik één uur en dertig minuten intensieve beweging, vertrekkende met de fiets naar de kine en terug. Ik was best moe achteraf maar ook voldaan. Gek dat ik zo rustig ben nu. Ik heb de mokerslagen van gisteren blijkbaar goed verteerd. Al stond ik niet te springen om aan het NoGo onderzoek mee te doen, toch mepte de niet-selectie me even knock-out. Maar ik ben rustig nu en ik geniet er dan maar best van. Ik neem even een tas koffie, eens een keertje met suiker, voor de verwenning.
Raar, daar ging ik het vandaag over hebben. Ilse heeft gelijk als ze zegt dat ik in iedere inval of idee een project zie, zo ook met ALS. Mijn eerste gedacht was om me te engageren in de ALS liga. Ik zal dit ook doen maar ik ondervind wel dat ik hier mijn ziel niet kan inleggen en dat is nou net essentieel voor me. De liga meldde me gisteren trouwens heel gelukkig te zijn met het gestorte bedrag van de benefiet en het zal integraal doorgestort worden in functie van het onderzoek. Vanaf de diagnose was ik als de dood dat ALS me uit mijn sociaal kader zou zwieren. Ik zag mezelf zitten, kwijlend en met mijn hoofd slingerend van links naar rechts en voor de rest onbeweeglijk in een rolstoel, met rondom mensen die boven mijn hoofd compassieus over me spreken. Gruwel! Een tijd later zag ik Dominique in een strijd van 'ik ben meer dan wat jij ziet' verwikkeld. Ik begrijp nu ook beter waarom het woord minder-valide het moet afleggen tegen anders-valide. Het is de perceptie van 'de mensen' die het zo maakt. Hier wil ik iets aan doen en daarom zal ik een nieuwe vzw in het leven roepen : 'RAAR'.
Sinds vorige week heb ik definitief afscheid genomen van mijn job. Ik kan het loslaten nu, denk ik toch. Gek genoeg sta ik in de familie gekend als iemand die het werk, tomaten plukken, ontvluchtte en sta ik de laatste decennia gekend als iemand die veel te veel werkte. Het onderwijsczal dan toch mijn ding geweest zijn. De passie blijft. De vierdaagse uitstap met de familie naar het Hof Van Ulvend bracht warmte en inzicht. Zo'n samenzijn leert je prioriteiten leggen voor de ware dingen des levens, de mensen om je heen, je gezin, je familie, je vrienden. Iedere dag voel je bij ieder van ons de impact ervan, harmonieus. Hier thuis lijkt het of iedereen nu zich heroriënteert, ieder op zich alleen in een dweem van samen maar alleen. Raar! Hoe geef je een gevoel van samen een plaats in jezelf? Zou het dat zijn, dat rare? Nu goed, het heeft er ieder geval ook toe geleid dat ik opnieuw aan het bloggen ben geslagen. Er zat me iets dwars. Ik schreef de laatste tijd nogal geforceerd. Ik wrong woorden in bochten van ontwijken. Mijn diepste gevoelens bloot leggend, overwoog ik het effect van mijn woorden op mijn kinderen, naaste en naasten. Ik kan het beter inschatten nu. Nabijheid voedt de gemoedsrust. De verhuis naar Lier zal wat dat betreft deugd doen, al zal ik nabijheid van de stad en de oase van de Linkeroever rust missen. De magie van de voetgangerstunnel die stemmingen verhuist van oever naar oever. Die vind je zelfs op de oevers van de pittoreske Netekronkels niet.
Mijn lijf doet het goed de laatste dagen. De staken die mijn ronde buik moeten dragen krijgen het wel zwaar om dat gewicht te verplaatsen. Daarnet nog ging ik letterlijk door de knieën toen ik met twee treden tegelijk richting badkamer viel. Ik lach mezelf dan maar stiekem uit om niet in de emotie van het niet meer kunnen te vallen. Stress en emotie attaqueren vrij agressief mijn spierweefsel. Die twee die anders mijn drijfveer waren, tracht ik nu te ontwijken. Het kan verkeren. Raar woord eigenlijk 'drijfveer'. Het zal etymologisch wel verklaard worden als drijfkracht en veerkracht, maar drijven heeft ook iets rustig en veer heeft iets van 'terug'. Ik heb het nu al enkele keren laten vallen, dat woord waar de laatste veel rond draait 'RAAR'. Ik heb er dan ook plannen mee, maar die lees je volgende keer wel. Tot morgen! ;-)
Ilse en ik zijn vandaag 9 jaar samen. Amper enkele maanden na een zwarte periode van afscheid van vake en mijn eigen huwelijk, fonkelde er iets. In het donker zie je ook sneller sterren, toch? Op een vrijdag na school, tijdens een drink met de collega's, vertelden Tine en Eva me dat de ouders van Louise en Raphaël uit elkaar waren. Shame on me, maar ik had iets van 'yes'! Nauwelijks enkele weken later, kwam Ilse heel toevallig pannenkoeken bakken op school. Ik trok mijn stoutste schoenen aan en vroeg haar op gesprek op mijn bureau om over de kinderen te praten, ook ja. Toen tijdens het gesprek aan bod kwam dat ik ook in scheiding was, had zij iets van 'yes'. We spraken af om op 29 december iets te gaan eten in Het Overvloed. De altijd zo stille Ilse goot in een trek haar doos van pandora open en kapte ze voor me op tafel uit. Het leek wel te nemen of te laten. Ik smolt langzaam weg in dromen. Ik bracht Ilse naar haar pas ingerichte appartement op de drukke hoek van de Frankrijklei en de De Keyserlei. Puriteins netjes namen we afscheid met een knuffel en een zoen en met nerveus knikkende knieën stapte ik de lift in. Wat was dat, het oude zot? Het moet zoiets geweest zijn! De volgende dag ging ik haar verrassen met de Lada van vake in de witte sneeuw aan het ziekenhuis van Duffel, vanwaar ze volledig onwetend na de vroege huiswaarts trok. Ik trok haar aandacht door een versgepakte sneeuwbal in haar richting te gooien, ik heb nooit goed kunnen mikken. Op de kofferbak van de Lada stonden een fles champagne met 2 glaasjes romantisch te doen. De sneeuw bleef, Ilse smolt. We reden samen richting Herenthout waar ik door de scheiding zowat parttime bij moeke woonde die op dat moment niet thuis was. Zetel, oor, troost, gezelschap, tuuuuuuuuuuuut...... Zoals we daarstraks op de begrafenis van de papa van Karin hoorden, zijn ook wij toen aan een mooie reis begonnen. We reizen nu 9 jaar samen, niet naar maar middenin het geluk.
Zo ongedwongen praten over vroeger en nu, in een gesprek waar de onderwerpen door elkaar kabbelen. We hadden net een lekkere kRingbrunch vol mooie herinneringen over het leven in en rond 't scholeke. Zie je wel dat het kan, dat je vrienden kunt maken op je werk, warme dichte vrienden zelfs. Je kunt er zelfs de vrouw van je leven vinden. Het zal morgen negen jaar geleden zijn dat we een koppel werden, Ilse en ik. Sven, mijnen dikke vriend, en zijn vrouwke Niki hebben er natuurlijk aan gedacht en ons al een memorabel kaartje gestuurd, zo eentje dat je voor altijd in een versierde koekendoos bewaart. Morgen gaan we met ons tweeën vieren bij een etentje. Ik geniet met volle teugen, het bezoek, de vriendschap, Ilse, het etentje met de kinderen, Ilse, Hilde en Herwig enkele dagen geleden... Heeft het met het jaareinde en zijn feesten te maken, met de kerstsfeer of de donkere dagen die het licht binnen houden dat de laatste dagen al zo veel warmte hebben gebracht? Terwijl mijn lijf stap voor stap aftakelt, vind ik een warme rust. Het is ook de rust zelf die deugd doet. Omdat ik te abrupt van mijn werk werd losgetrokken door de diagnose, vond ik het nodig om opnieuw aan de slag te gaan. Ik kon aan de lijve ondervinden, dat elke vorm van stress een aanslag was om mijn gestel. Na de kerstvakantie ga ik nog even afronden om dan los te laten. Loslaten in volle actie van opbouw en plannen, het is niet anders en het is zelfs goed. Net zoals in De kRing zal iemand anders het overnemen met eigen accenten, net zoals in De kRing, zal de organisatie veranderen, daar doe ik het ook voor. Ik wil bevruchten tot verandering, niet eens de verandering zelf meemaken. De wederkerigheid voelt goed en ik dus ook.
Stilaan bekom ik van alle emoties van een heerlijke avond. Het lijkt een contradictie dat je moet bekomen van positieve emoties, maar dat is zo één van die typische eigenschappen van ALS, ALS maakt je emotioneel en pakt je dan in lijf en leden. Niet eenvoudig te doseren voor zo'n emo-kikker als ik ben. We vertrokken op tijd uit Leuven, nog voor de onderzoeken waren afgerond. Die halen we later wel in. Ik voelde dat ik moe werd en kon daarom beter zonder stress naar huis rijden om dan op tijd alle warme mensen te ontvangen in het Theater Aan de Stroom. Katrien zat met haar moeder aan de inkom en had het volledig onder controle, ik hoefde me geen zorgen te maken. Zo is Katrien. Dank je Katrien, Je bent waauw! 269 warme zielen zouden de zaal vullen, tel daarbij nog de 30 acteurs die zichzelf gaven om er toffe theateravond van te maken dan kan het echt niet meer stuk. Het werd een ontmoeting tussen fictie en realiteit, tussen vroeger en nu. Vrienden van 25 jaar geleden en vrienden van nu wisselden elkaar af tijdens de ontelbare knuffelmomenten. Speciale ontmoetingen ook zoals met Patricia, een kRingmama, wiens man ook juist de diagnose ALS had gekregen zoals met Joske en Paula van de ALS liga, beide weduwen van pALS. Ilse ontmoette de vrienden van vroeger, Hilde de vrienden van nu. Jeroen, Robin en Veronique genoten mee. Familie, collega's, vrienden, kennissen ontmoetten in een zachte roezemoes voor het goede doel. Heerlijk ! En Marc, hoe is het nu met jou, wat doet die ALS eigenlijk met je? De goed bedoelde vragen sloegen me opnieuw uit mijn lood, de emotour was begonnen. Me telkens weer pompen naar positieve vibes kostten energie. De vermoeidheid kweekte nog meer emoties los, een niet te stoppen vicieuze cirkel. Na een pakkende inleiding zette Marc, Ilse in de bloemen, vertederend mooi. Hij deed het weer die Marc! De voorstelling werd een volkse, aangename verpozing om op mijn positieve te komen. Ik kon me rustig voorbereiden op een slotwoord. Inderdaad, ik had mijn speech weer niet schriftelijk voorbereid. De stappen zaten wel in mijn hoofd: even kort duiden wat ALS met me deed, al die liefste mensen bedanken met bloemen, cheque aan de liga geven en vooral: niet staan janken ! Maar dan kom je op en kijk je in de zaal. Als acteur leer je om niet in de ogen te kijken, om niet uit je rol te vallen. Maar het eerste wat ik zag waren ogen, vele ogen. De vele ogen straalden een gamma van emoties op me af, verhalen en vragen ook, tederheid en medeleven. Ik brak. De stappen van mijn speech flitsten door mijn hoofd: eerst duiden, Marc! 'Tijdens de voorstelling vielen woorden die ik de laatste tijd al dikwijls gebruikte, miserie, klote, ... Wat doet ALS met je? Het is zoals wanneer je samen naar de film gaat, je kijkt er naar uit, naar het verhaal, het avontuur. Plots vertelt iemand hoe film eindigt en slecht afloopt. Plots heb je geen goesting meer om te gaan kijken. Je vrienden moedigen je aan. Komaan, Marc! positief zijn! De moed niet laten zakken! Het is een goede film! En dan besef je dat je beter de focus kunt leggen op de vrienden waarmee je naar de film gaat in plaats van de film zelf, want die is klote! ALS is klote!', zo ging het ongeveer. Ik bedankte Steven De Lelie van het TAS, die welgemeend zijn TAS had ter beschikking gesteld. Katrien verstopte zich in al haar bescheidenheid achter hem. Ik voelde waar ik ze moest zoeken om mijn appreciatie voor haar en haar inzet te knuffelen. Jeroen, Robin en Veronique daalden af uit de zaal om alle Bühne acteurs met een bloem te danken. Achter me voelde ik Lieve, die tijdens het stuk, toevallig, de naam van mijn moeder droeg. Kameradski, slimme plezante, een knuffel, een blik en een boeket, meer hadden we niet nodig. Zo gaat dat met sommige mensen. Als kers op de taart mocht ik Joske en Paula, van de ALS liga, een cheque overhandigen van 4.500 Euro. Dank je wel liefste mensen, voor deze onvergetelijke avond !
Hier zit ik weer met zoveel intentie, met een hoofd vol woorden en weinig zin. Hier zit ik weer met een hart vol herinneringen, niet wetend welke te delen. Hier zit ik weer met plannen vol goesting, niet wetend welke uit te voeren. Ik wilde net beginnen aan mijn speech voor vanavond om de benefiet af te sluiten, alle liefste mensen te bedanken en de cheque van het succes uit te reiken aan de mensen van de liga. De zaal is volledig uitverkocht, geen plaatsje meer vrij. Lieve en Katrien, bloemen van vrouwen, zuurstof en kracht hebben het klaargespeeld, de verwachtingen overtroffen. Wauw! Wat geef je mee in zo'n speech? Ik denk verder, het zal tijdens de dag wel vorm krijgen. Voor de eerste keer vind ik een speech zo belangrijk dat ik hem echt wel schriftelijk wil voorbereid hebben, maar aan de vorige zin te zien, is dat niet echt mijn ding. De namiddag gaan we eerst nog naar Leuven, op ronde bij het multidisciplinair team, met enkele cruciale vragen. Aanvankelijk moesten we er al om 10 u zijn voor onderzoeken, dan het multidisciplinair team in de namiddag en om half vijf nog een onderzoek om te kijken of ik kan deelnemen een test naar nieuwe medicatie. Onhaalbaar zwaar voor één dag, dus enkel de namiddag naar Leuven, en morgen het onderzoek. Ik ga me klaar maken voor deze nu al memorabele dag. Als ik het overzicht van de verkochte kaarten bekijk, kan ik nu tegen bijna alle lezers zeggen, tot vanavond. Top dat je er bij kunt zijn !
Waar zal ik beginnen in het voortgaan der dingen. Is het nu omdat er de laatste tijd zoveel gebeurt dat ik niet meer de tijd neem om stil te staan en te schrijven of gebeurt er zo weinig dat ik intensiever leef of zelf laat gebeuren? In mijn hoofd gaat het sneller dan de vingers, dan het lijf ook. Af en toe vinden ze elkaar en dan gebeurt er iets. Het is vandaag Roels verjaardag en het sneeuwt. Hij ligt hier bedje-gespreid in de tuin; aan de ene kant mooie rust, aan de andere kant genieten de kinderen van de verrassing. Zondag komt ze kijken. Ik voel me goed de laatste dagen. We plooien, een mooi veelzeggend woord. We slagen er in om alles wat te ordenen en ondertussen te genieten van de gewone dingen. Ilse vindt zich op het werk. Agnieszka, onze poetsvrouw creëert ruimte in ons leven. Nog even en we zijn klaar om het 'nu' te proeven. Dat doen we eigenlijk al een beetje, als we zo lepeltje lepeltje liggen lijkt het een beetje samen reizen met de moto, als we aan tafel zitten smullen van de zoveelste lekkere schotel die Ilse op tafel tovert, als we praten over de obstakels van het opvoeden, als we gewoon zijn te wezen, wezen te zijn, zijn.. Alles valt zo beetje voor beetje in de plooi. Vanuit die plooien zullen langzaam plannen ontkiemen, ofwel genomen door onszelf ofwel door de helaasheid der dingen ofwel door liefste mensen. Gisteren planden Sven en ik een reis naar warme oorden. Met Lieve en Katrien planden we de benefietvoorstelling: uitverkocht. Begin januari gaan we met onze familie naar Nederland, iedereen mee en alles samen doen. Alles wordt gepland op korte termijn en met het geluk van de gebeurtenis en het resultaat en met de adem van het afscheid in de rug. Straks plan ik een reis met Ilse, ik trek ze de wereld in. Samen, intiem cocoonend in de broosheid van een zeepbel genieten van elkaar en de wereld rondom. Straks komt de ergotherapeut praten over de inrichting van het huis in de Lisperstaat. Ik kijk er naar uit om dichterbij te zijn bij mijn knappe zonen. Al genieten we nu van de rust van linkeroever en de nabijheid van het bruisende leven, het was een mooi project, de adem van het afscheid in de rug, maar vooral genieten ! Voel je hoe de sneeuw druppelend aan een nieuwe kringloop begint terwijl een vogeltje zich laaft. Het gebeurt hier allemaal voor me, intensief die kleine mooie dingen. Het gaat verder, het genot.
Een gloeiende zon straalt mijn spieren warm. Het lijkt of ik ergens in het warme zuiden op een strandstoel lig te genieten. Het comfort van mijn zetel en een herfstzon door een met spinnendraden versierd raam, kunnen wonderen doen. Ik denk veel na over reizen en genieten. Gisteren nog zag ik op youtube een film over basebalspeler Steve Gleason. In een ver gevorderd stadium van ALS, slaagt hij er in om nog allerlei extreme sportactiviteiten te beleven. Als beukende baseballer kick je waarschijnlijk wel op extreme sporten en begrijp ik dat je hier een levensdoel van maakt. Ik zoek zo mijn eigen essentiële dingen des levens. Wat hoop ik nog allemaal te doen? Wat wil ik? Op zoek gaande naar de rode draad in mijn denken, stuit ik telkens op dezelfde droom. Ik wil rondreizen om, omringd door liefste mensen, mijn visie uit te roepen om zo te enthousiasmeren voor hun eigen engagement. Ik wil groepen toespreken, individuen coachen, mensen aan het denken zetten. Ook als ik over mijn eigen begrafenis nadenk, zie ik veel enthousiaste mensen die genieten van dat kleine stukje Marc dat ze in hun leven meedragen, omdat het ze tot nadenken heeft gezet. Ik heb gedacht om een boek te schrijven, maar zo ben ik niet. Ik heb gedacht om cursussen te schrijven, maar zo ben ik niet. Ik ben gewoon een takelwagen die vastzittende mensen lostrekt zodat ze terug vol moed hun eigen b oek, een verhaal kunnen schrijven, meer niet. Pijn, verdriet of pech, Marc is onderweg!
Ik kan er echt niet tegen. Langs de ene kant verwacht je dat een community van pALS om je heen je veel steun kan bieden, langs de ander kant slaat de realiteit je om de oren. Het is als een snelle carrousel van komen en gaan. Gisteren kreeg ik weer een bericht van een overleden pal met ALS. Zijn diagnose werd gesteld in 2009, exact 3 jaar later werd het ondraaglijk, ondraaglijk. Bij ieder overlijdensbericht rollen de tranen over mijn wangen, ben ik de kluts kwijt en ligt mijn ganse dag overhoop. Wat kun je nog schrijven als ALS patiënt? Alles is al geschreven, alleen heeft iedereen het nog niet gehoord. Alle verhalen lijken op elkaar. Je voelt achteruitgang, je vecht, je roept, er is geen houden aan. Als ik het verhaal van Miron lees, heb ik het gevoel dat ik het gewoon kan copy-pasten, een met warmte omringde rocker die balanceert tussen genieten en vechten. Slaap zacht, Miron. Ik blijf roepen in de woestijn.
Vanavond ga ik voor de derde keer naar de kinesist. Het is dan ook nodig. Hij wringt aan mijn verstramde gewrichten, vooral aan de rechterkant. Bij kracht oefeningen is het duidelijk dat mijn rechterkant de meeste spieren verloren heeft, zowel in benen als armen. Aan de krampen in mijn verzuurde spieren, kan hij weinig doen. Die krampen spelen meer en meer op. Soms zijn ze zo hevig dat ik dat ik ze er niet kan uit stretchen, te hard stretchen zorgt er immers voor dat de tegenovergestelde spier in een kramp schiet, een straatje zonder einde dus. Ik moet gewoon proberen om langzaam lange bewegingen te maken en voldoende te rusten. Korte krachtige bewegingen zoals niezen, je kunt je niet voorstellen hoeveel spieren je gebruikt bij niezen, zijn te mijden. Maar goed, ik kan nog steeds genieten en dat is toch het belangrijkst. Vrijdag en zaterdag zijn we nog op stap geweest en de Lierse heeft gewonnen, tegen de buffalo's van Anneke. Ondanks het wandel en klimwerk is het toch nog plezant, naar de Lierse gaan kijken. En Ilse en Robin waren er deze keer ook weer bij, heerlijk extraatje. En dan nadien blijven slapen in hotel Mallekot, bij Piet en Marleen, ook een heerlijk extraatje. Zaterdagmorgen zijn we met Rachel gaan kijken hoe we ons huis in de Lipserstraat, Lierse lapsus, het best kunnen verbouwen in functie van niets meer kunnen. Rachel is architecte en de infrastructuurverantwoordelijke van de scholengroep. Je zou haar kunnen omschrijven als een drastische nuchterheid met een vleugje humor, perfect for the job en het klikt ook meteen met Ilse, die zo haar eigen visie heeft op ons huis. Belangrijk dus! Terwijl ik dit allemaal schrijf, zet Agnieszka, haar handen aan de badkamer. Om Ilse niet met alle werk op te zadelen, hebben we beslist om een poetshulp in huis te halen. Het is wel een beetje onwennig, zo iemand onbekend die in huis werkt, terwijl ik blog maar lang zal die onwennigheid niet duren schat ik mezelf zo in.
We fietsten gezellig door de stad, links en rechts kijkend en zoekend naar een bij ons passend kapsalon. Als je levenskwaliteit hoog in het vaandel draagt, laat je een jarenlang gekoesterde ponytail ook niet zomaar knippen door zomaar een kapper. Ik had er dus best wel wat geld voor over om bij een echte professional te gaan. Alsof het een roeping was, fietste Ilse bijna automatisch richting Frankrijklei, waar kapsalon Kreatos gevestigd is, schuin tegenover het appartementje waar ze woonde in het begin van onze relatie. We konden het zien vanuit de wachtplaats, waar ik tussen de kapselkijkboeken, netjes 2 brillendoosjes had gelegd. Eentje voor mijn bril en eentje voor haar en haar. Net toen Ilse het gek vond dat ik nu al 2 brillen nodig had om te lezen, viel ons oog op een beeldschoon kapstertje. 'Wauw, een kapster in eighties stijl!', zei Ilse nog. Ze zag er vroeger waarschijnlijk ook zo uit, een tikkeltje opstandig alternatief met lange bruine licht golvende lokken die wat warrig haar aparte kleren verstopten. Zo'n type dat je eigenlijk niet in een kapsalon verwacht. Ik verzon snel een uitvlucht om de manager duidelijk te maken, waarom deze engel mijn haar moest knippen. Ik zeg wel manager, maar eigenlijk verdient deze Limburgse kapper, want zo zong hij, een hogere status dan gewoon manager. Hij toonde zijn assistent waar ik moest plaats nemen. Niet zomaar een plaats, neen, perfect in het midden van de ganse rij zodat ik een goed overzicht had over de ganse zaak, naast de stoel waar de chef kapper met zijn creatieve handen een verlegen hoofd omtoverde in een gewaagde kuif. Met finesse concentreerde hij zich op zijn cliënt, terwijl hij met snelle gedecideerde ogen instructies verzamelde, die hij met een zwans aan zijn personeel duidelijk maakte. Zijn professionaliteit werkte zo aanstekelijk op zijn personeel dat hij maar weinig woorden nodig had, zo'n energieke leer-werkomgeving om duimen en vingers van af te likken, als schoolvoorbeeld voor bedrijven en scholen. Hij moet het gezien hebben en dus moest ik niets vragen. Shana, want zo heet de engel, kreeg de opdracht om zich over mijn haar te ontfermen. En dat terwijl er nog iemand anders, een jonge kerel met heel veel rond haar, zat te wachten en die voor mij was binnengekomen. Daar zou de chef himself dan wel zijn handen in zetten. Met veel respect vlocht Shana mijn pony om dan na enkele twijfelende bewegingen met één krachtige schaarsnede de verlossende knip te doen. En nu naar de kine, misschien maak ik dit wel verder af of misschien zoals gewoonlijk ook wel niet.
De drempel was hoog, toen we zondag voor de eerste keer sinds de diagnose, op een kerkhof kwamen. We gingen het graf van vokke bezoeken. Heb je dat ook dat je toch altijd nog een gesprek voert met degene die je op het kerkhof bezoekt. Bij aanvang van het gesprek lijkt het zelfs heel reëel, nadien spoelt de realiteit het genot van het samenzijn terug weg. Wel ook deze keer was dat anders. Het gesprek dat ik met vokke deed, leek tot het einde realistisch. Bizarre geest heb ik. Neem nu het feit dat ik al jaren bezig ben om mijn eigen begrafenis te organiseren, vooral dan de plaats, de muziek en de sfeer die ik er graag zou hebben. Dat is eigenlijk heel eenvoudig zolang het irreëel en veraf lijkt. Plots krijgt ook dit nu een andere dimensie. Alhoewel het goed mogelijk dat is dat ik langer ga leven met ALS en zonder motor dan met motor en zonder ALS. Na het kerkhofbezoek hebben we met de familie nog wat afspraken gemaakt over de grote familiereis. Iedereen bereidt iets voor. Ik kijk er echt naar uit. Voor moeke gaat dat ook geweldig zijn, denk ik. Oh ja, ik heb een kinesist ! Warempel hoera, het is me gelukt iemand te vinden met het juiste beroep en de daarbij passende intelligentie en ingesteldheid. Ik ben er wel in geslaagd om maandag mijn eerste afspraak te rateren door het verkeerde uur in mijn agenda te hebben aangestipt. Morgen doe ik een tweede poging, half twaalf, check! Het gaat verbazend goed vooruit! De poetsvrouw komt volgende week, afspraken rond het werk zijn gemaakt, FOD papieren komen in orde. Alles valt in de plooi en dat is niet alleen omdat Ilse hier voor me de strijk aan het doen is. Die stomme Marc grappen altijd, hoor ik je denken. Ja seh, live with it, dat doe ik nu ook. Vanmorgen hebben we met de maatschappelijk werkster nog eens alles op een rijtje gezet. En, groot nieuws ! Deze namiddag laat ik de eer aan één of andere kapper om mijn ponytail af te knippen en in te pakken, speciaal en speciaal voor Ilse. Bij een tas heerlijke koffie, ga ik hem haar straks overhandigen. Sst nog niet verkappen hé.
Dat dagelijkse ritueel dat leidt van het opstaan tot de zetel begint zo langzamerhand mijn strot uit te hangen. Ik wil van alles doen, maar trap voortdurend op mijn, om het in beroepstermen te zeggen, capaciteitsprobleem. Dus beland ik maar in de zetel. De kinesist zal er goed aan doen zegt Ilse. ik geloof niet zo in kinesistenwerk. Ik hoop dat ik deze keer ongelijk heb. Toen ik wakker werd had ik Sven op face-time. Hij zit met Gui en enkele andere vrienden te genieten in Manilla. Ik had gewoon beter mijn stoute schoenen aangetrokken en meegegaan. Ilse neigt meer en meer naar het gewone leven, de dingen draaiende blijven houden. Ik voel hoe langer hoe meer dat ik allemaal andere dingen wil doen. We trekken aan elkaar. Ook word ik langs de ene kant naar mijn werk gezogen, ik kan het niet lossen. Langs de andere kant wil ik allemaal andere dingen doen. En dan moet ik kiezen, maar kiezen is verliezen en ik wil niet verliezen enzovoort enzovoort, pfff om onnozel van te worden. Is dat dan zo anders dan vroeger? Absoluut! Alles wordt inderdaad zo absoluut, niets is nog relatief. Ik zei donderdag nog tegen de kRingmeisjes dat ik zo goed ben in relativeren. De essentie van mijn probleem nu: mag ik nog wel relativeren? Het is absoluut dat ALS mijn leven bepaalt! Het is absoluut zeker dat ik aftakel enzovoort enzovoort. De laatste jaren heb ik mezelf getraind om minder impulsief te zijn, mijn functie vroeg erom. Nu heb ik het gevoel dat ik daardoor kansen laat liggen. Telkens ik iets wil doen, tast ik af en stoot ik nadien op weerstand, angst en het absolute van ALS. Dus doe ik niet. Af en toe sleurt er een of andere trekker mij mee en doe ik toch. Waar is de avonturier in mijn naartoe? Het is zoals in die film die ik samen met Wiebe zag. Berustend in de beperkingen van de ziekte, loert de verveling en verdwijnt het avontuur, dus ook het leven. Dit laat ik mij niet gebeuren! Absoluut niet !
Het voelt alsof ze hier nog bij me zitten, Ilse en de 4 kRingvriendinnekes die gisteren voor een heerlijke avond zorgden. De warmte die als een natuurlijk gewaad om hen hangt vult nog steeds de huiskamer, heerlijk om zo te kunnen nagenieten. En dan vroeg er gisteren nog eentje, 'Kun je nog genieten, Marc?' . Wel euh, er zijn zo van die momenten. ;-). Nog geen 5 minuten hadden we het over mijn gezondheidstoestand, voor de rest was het herinneringen ophalen, lachen en genieten en op het laatste, knuffelen ook, eerlijk lang knuffelen. Bedankt meisjes en nog van dat ! Je hebt zo van die vriendschappen die uiteengroeien en je hebt die blijven. Het is wel duidelijk dat de echte blijven ook al zijn er af en toe barstjes door meningsverschillen. Het zijn dan nog vaak anderen die zorgen dat er meningsverschillen ontstaan. Neem nu de politiek van de laatste weken. Twee gewiekste topstrategen nemen het tegen elkaar op. Je leest het goed: nemen het tegen elkaar op, als in een battle van jij of ik. Ze hitsen hun kiezerspotentieel zo op en stellen de meningsverschillen scherper dan ooit tevoren. En dan is er de uitslag die vertelt dat er niets anders op zit dan samenwerken. Wat nu? Welnu, gewoon democratie, natuurlijk! Dat zou je toch denken, verwachten, niet? In Amerika lukt dat, in Antwerpen niet! Zet ze eens naast elkaar, zowel de winnaars als de verliezers. En zet ze eens naast elkaar de publieke opinie hier rond. Wat een verschil! Romney, in mijn ogen een stinkendrijke oerconservatieve manipulator, wenst, tegen het gevoel van zijn achterban in, de winnaar Obama stijlvol proficiat en wenst hem veel succes! De winnaar Obama legt in zijn speech de nadruk op de 'United' nations en reikt de hand naar zijn opponent. Ok, de show hoort erbij en is het allemaal wel gemeend? Belangrijk is dat ze als grote leiders kunnen omgaan met winst en verlies en de opgewelde emoties de nodige rust gunnen. De dag nadien moeten ze immers aan de slag om het land te besturen. In Antwerpen, niets van dat! De strategie bij de onderhandelingen is zo belangrijk dat onderhandelingen onmogelijk worden. De strijd is precies nog niet gestreden. Waar is het respect voor de kiezer en de democratie dan? Als een gewiekste reclamejongen blijft Jansens op de emoties spelen van zijn achterban, waardoor die gematigd links extreme emoties gaat uiten. Ik lees daarnet nog op facebook bij de terugtrekking van Janssens uit de onderhandelingen. 'Bedankt alle idioten die voor de NVA stemden'. Hoe weinig socialist en democraat kun je zijn met zo'n uitspraak. Zei Tobback jr in een toespraak niet 'We have nothing to fear, bur fear itself?'
Gisteren keek ik samen met Wiebe naar de film 'Intouchables'. De film vertelt het waargebeurde verhaal van een geheel verlamde aristocraat die een vriendschap opbouwt met zijn uit de banlieue afkomstig persoonlijk assistent. De film toont het belang en de kracht van de entourage van hulpbehoevende mensen. Binnenkort zal ik ook op zoek moeten gaan naar een persoonlijk assistent. Op het net vind je bureaus die zich hierin specialiseren, maar hoe pak je dat precies aan met een ziekte als ALS? Je kijkt wat je wilt doen, wat je niet meer kan en hoe die persoonlijk assistent daarbij kan helpen? Met deze methodiek creëer ik meer vragen dan antwoorden en als er iets is waar ik er al meer dan genoeg van heb, dan zijn het wel vragen. Zoek ik iemand die ervoor kan zorgen dat ik mijn job nog kan uitoefenen? Zoek ik naar iemand waarmee ik nu al een vertrouwensrelatie heb of naar iemand compleet nieuw? Pak ik het aan als een sollicitatie of als een zoektocht naar een partner in crime of zoiets? Het lijkt wel of ik een luxeprobleem heb, maar goed dat mag ook al eens niet? Ik ga met Ilse verder overleggen hoe we het aanpakken. We hebben trouwens ook al enkele dromen, eigenlijk meer 'want to do's, op een rijtje gezet. Aanpakken en leven nu, starten met een nieuw leven, een leven met ALS. Gisterenavond was er zo' mooi stukje leven met ALS. De vrienden waren zo stoer om nar Antwerpen te komen voor een kaartavond. Heerlijk was het. Wiebe was er ook bij en hielp me om de kaarten vast te houden. Sven, Raf en Marc waren er bij om euh, om te verliezen, haha. Ik heb er van genoten. Toen mijn lijf aan zijn opstand begon, was de nacht al goed gevorderd en de kroeg bijna leeg. De adrenaline gierde nog door mijn lijf toen ik thuiskwam. De slaap sloop dan ook maar langzaam mee de nacht in.
Lekker genieten, daar hadden we het gisteren over. We zijn eigenlijk wel goed op dreef wat dat betreft. Maandag met Sven gaan eten in Het Fornuis, gisteren eerst met Ilse en Anneke gaan lunchen in den Bien Soignée en tegen de avond bracht ons ander Anneke lekkere zuurkoolstoemp mee uit Gent. Veel te veel stoemp, dachten we, maar dankzij de hulp van Boris en Erik kregen we de pot leeg. Het eten ging op dat moment zelfs vlotter dan het drinken. Het werd zo'n heerlijke thuisavond met vrienden, je kent dat wel. Voor het slapengaan hebben we dan nog al jankend gehersenkronkeld over 'geluk'. Het werd voor Ilse allemaal wat te veel, begrijpelijk. Terwijl ik de ganse dag al had zitten nadenken over hoe we nog gelukkig kunnen zijn, besloot ik dat we eigenlijk toch niet zo goed bezig zijn. Wat zorgt er nu precies voor dat we gelukkig zijn? Ik denk dat het gaat om koesteren, genieten en dromen. Een evenwicht tussen koesteren van wat achter je ligt, genieten van het nu en dromen over wat nog kan komen. Het is dat laatste wat een ferme deuk heeft gekregen en wat we nu met beide handen moeten aanpakken. Door de grote schrik voor het verlies, overheerst dat verlies op dit moment de toekomstdroom. Anderzijds hebben we door het besef van de beperkingen door ALS ook onze dromen drastisch moeten bijstellen. Iedere keer opnieuw word ik door mijn lijf teruggefloten als ik iets wil realiseren. Frustrerend is dat. We moeten nu opnieuw op zoek gaan naar dromen die haalbaar lijken, niet zozeer om de dromen te verwezenlijken maar om de weg er naartoe genietbaar te maken. Als de tijd dringt neigen we om alles sneller te willen doen. Kristien plaatste net een mooie quote hierover op FB. 'Je hoeft niet per se je tempo op te voeren om meer uit het leven te halen' (Mahatma Gandhi). Misschien tijd om er zelf ook eens een nieuwe quote te lanceren. 'Koesterend genieten van de weg naar een droom maakt gelukkig.' (Marc Brants)
Exact 10 minuten heeft het geduurd. In tegenstelling tot andere dagen, werd ik vanmorgen wakker zonder trillende benen. Ik speurde mijn lijf af en vond zelfs geen fasciculaties. De eerste gedachte die door mijn hoofd ging was 'oei, er is iets mis'. Zoals Sharleena enkele dagen geleden nog vertelde, worden symptomen een deel van je normale leven. Enkele seconden later flitst er dan hoop door je hersenen. Ik stretchte mijn lijf en de spastische schokken en zelfs de krampen bleven uit. Ik verplichtte me terug richting realiteit en stelde me gewoon voor dat er een goede dag aankomt. Toen ik in de keuken kwam en zag hoe Ilse in volle snelheid de strijd aanging met een vuil aanrecht, beukte het besef van mijn strompelende lijf, de moed terug in mijn schoenen. Exact 10 minuten heeft de utopie geduurd. Ondertussen zit ik al opnieuw in mijn zetel met de benen omhoog en schrijf ik opnieuw. Het is inderdaad al een tijd geleden dat ik hier nog voor jullie was. Ik merk het aan mijn plaats in de ranking van meest gelezen blogs. ;-) Iets hield me tegen om te schrijven. Ik heb gezocht naar eerste zinnen en nadien naar de redenen van de blokkering. Was het omdat ik het gevoel had niets meer mee te maken of wilde ik niet meer zeuren over mijn toestand,... ik weet het niet. in ieder geval stapelen de dingen nu zo op in mijn hoofd dat ik niet meer weet wat eerst te schrijven. Er is zo veel nu. De volgorde is ook weg. Als ik schrijf dan denk ik meestal terug, maar tot waar ga ik dan nu? Ik weet het niet. Gisteren stuurde Hilde me nog foto's door uit de oude doos. Mooie herinneringen voegen zich er nu bij. Herinneringen met mijn zoontjes, de schatten. Hilde stuurde ook enkele foto's van Ineke, mijn petekinneke, de schat en ook van vokke met Jeroen op zijn schoot... Stil. Ik mijmer.
