Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
05-03-2013
Zon
Zonneke zon, je maakt me blij, even de zorgen opzij. Nu lekker gaan eten met Sven en Niki bij Johan Segers, de nonchalante perfectionist. Straks schrijven, vertellen over de spinsels van de voorbije dagen op de achtergrond de gelukkigmakende weemoed van Raymond. We nemen de fiets, fiets en pedalen onder de zon, zon. Tot straks met volle maag van genot.
Gelukkig zijn, gelukkig zijn, liefde en warmte, geen stress aan mijn lijf, gelukkig zijn.
Het is alsof ik zweef op een wattenwolk, zo zacht en sterk. Wat ik de laatste week allemaal mag beleven is zo echt en zo onwezenlijk tegelijk, het opperste geluk. Sinds mijn verjaardag glijd ik van het ene geluk in het andere, zonder overgang, zonder barrière. Het begon allemaal met mijn verjaardag en de afterparty. Met het etentje met de collega's van den bureau en nadien het etentje met de collega's directeur, mocht ik nog maar eens ondervinden hoe warm en oprecht een professionele omgeving kan zijn. Stuk voor stuk en allemaal samen zorgen mijn collega's voor een gerust omringd zijn. De impact op mijn zijn is groot, ik voel het, ik zie het. Er gaat geen dag voorbij of de trein des levens zet iets moois bij me af. Of het nu gaat om een parkeerkaart die inde bus zit, de goedkeuring van het persoonlijk assistentiebudget, een bezoekje of een knipoog, het blijft maar komen. Het weekend kabbelde nog rustig blij. Maandag dronken we gezellig een choufke bij Wim en Els in Den Eyckenboom: Met haar snuitje richting stadhuis van Lier overvalt Ilse me dan: "Ik wil met je trouwen!". Tranen van geluk rolden over mijn wangen. Ik probeerde het nog te verbergen, maar Wim had fles bubbels al in de hand. We houden het nog even stil spraken we af. Tot woensdag, woensdag 27 februari, een dag om nooit te vergeten. Ilse liep al even nerveus rond, verborg zich met de telefoon, iets was op til. Lieveke Lief ging dan ook op bezoek komen met een verrassing. In inspector Colombostijl trachtte ik nog wat te vissen naar de verrassing. Iemand had zich al versproken, dacht ik. Ik had de verrassing door, dacht ik. Er zouden vele mensen, warme dikke vrienden op bezoek komen. En ja hoor, om 19u sharp, stroomden ze binnen, die warme dikke vrienden. Geladen en gepakt met champagne en hapjes. in een wip en een knip lag er een bak hout inde open haart en verwarmde het vuur samen met de mensen, de huiskamer. De champagne vloeide samen met de tranen van geluk. De luchtbellen in de glazen bubbelden opgewekt. Lieveke Lief had voor een unieke combinatie van mensen gezorgd, maar er borrelde nog iets. Er hing iets in de lucht. Ah daar is nog iemand, dacht ik. Het was ons Elke die een sigaretje was gaan roken. En dan BOEM HARTSLAG! LACH! TRAAN! LACH! ..... Daar stond hij voor me, Raymond van het Groenewoud! Wat heb ik die mens laten schrikken, zo was ik geschrokken. Hij groette me met zijn warme ogen en ruisende stem, 'Dag Marc'. Ik kreeg niets over mijn lippen. Daar stond hij zomaar uit het niets voor me, de wijze muziek van mijn levensreis, mijn spiegelende ouwe rotkop. Ik raapte mezelf terug wat bij elkaar. Goh, Lieveke Lief wat heb jij me gelukkig gemaakt met dit wonder van een geschenk! Ik krijg het niet getypt zonder rollende tranen van geluk. Hallelujah, ze is van mij, had Raymond juist gezongen en er viel even een stilte. Ik pakte het moment. Stotterend tranenlachend vroeg ik Sven of hij mijn getuige wilde zijn, want wij gaan trouwen, Ilse en ik. We vielen in elkaars armen, Sven en ik. Hij was van de kaart, iedereen verrast, gelukkig. De champagne vloeide verder door de mooie momenten door, scherven van geluk. Raymond en Sigrid genoten samen met ons van de warme haard van liefde en vriendschap. Ik gloei intens dankbaar, ik blus met lekkere tranen van geluk.
Zowel mijn verjaardag zelf als gisteren, the afterparty, zijn goed verteerd. Het moeten er een paar honderd geweest zijn, die gemeende, heerlijk soms twijfelende verjaardagswensen. Sommigen flansen het eruit alsof er niets aan de hand is, anderen zoeken naar woorden en geven de verjaardagswensen een draai, weer anderen verwerken de moeilijkheid in de boodschap. Je leest, hoort, voelt de twijfel. Maar wat ik vooral voelde was massa's liefde en vriendschap, verdriet ook, ja, ook verdriet. Je hebt ook nog van die zwansers, geen idee of dit juist geschreven is, die met een kwinkslag een opbeurende verjaardag wensen, soms handig en grappig, soms teder klungelend. Eén ding is zeker, op zo'n dag ben ik populair, jeeeej, haha. Met Jan, Sigrid, Willy en Ilse, die dinsdag mee kaas en wijn tafelden, zag je de melange van mijn zijn, de verbondenheid van de verschillen. Vaak zie je veel van hetzelfde samen, soort zoekt soort groepen. Als ik nu zo mijn vriendenkring van liefste mensen overloop, bedenk ik dat het soort zoekt soort fenomeen niet echt opgaat. Ik ben omringd door een synergie van mijn eigen kantjes. Wat is het heerlijk dit nu zo te mogen vaststellen, ook al is het misschien een utopie van het moment. Ik had jullie al geschreven dat het een drukke week zou worden. In tegenstelling tot vroeger zijn drukke tijden nu gastronomische tijden. Ik rol, binnenkort misschien letterlijk van het ene festijn in het andere. Vanmiddag is het bureaufretica, zoals Marc, het noemt en morgen schuiven met de collega's aan tafel. Mijn vingers en hersencellen zoeken naar het juiste adjectief voor collega's, want collega's als alleenstaand woord is onvoldoende warm om ze omschrijven. Om maar gewoon te zeggen dat ik er naar uit kijk door hen omringd te zijn. Ik mis dat clubke wel. Fijn ook dat Marc me de kans geeft om mee te gaan op driedaagse van directies. Ik ben er binnen mijn mogelijkheden, een dagje minder dus, graag op in gegaan. 21 februari zal mijn geschiedenis ingaan als het moment dat ik mijn eigen vrouw in dienst nam als werknemer. Het persoonlijk assistentiebudget is goedgekeurd en vanaf vandaag wordt Ilse aangesteld als mijn persoonlijk assistent. Ik ben dankbaar om het sociale zekerheidssysteem van ons landje. Om af te sluiten geef ik toch even nog dit ludieke bedgeheim prijs, onze laatste woorden voor het slapengaan gisterenavond. Zij: "Slaapwel, chef!". Ik: "Bazenpoeper!"
Ik was jarig, het was een heerlijke dag met veel liefste mensen en hun wensen. Kussen en knuffels kwamen en komen. Ik voel me blij ondanks het scharnier. Dank je allemaal.
Is het nu omdat het morgen weer zo'n scharniermoment is of om weet ik veel, maar ik ben sinds gisteren weer super emotioneel. Bij het minste schieten de tranen in mijn ogen, een oncontroleerbare drang. Wie verzint er nu huilbuien als symptoom voor een ziekte? In literatuur staat dat ongecontroleerde huil- en lachbuien symptomen zijn van ALS. Ik vermoed dat de lachbuien in een latere fase aan bod komen. Deze namiddag ga ik in ieder geval bij de dokter een potje huilen. De huilbuien zijn onlosmakelijk verbonden met hevige fasciculaties in de buik en wakkere nachten. Ik kan me niet meer herinneren hoe ik deze neerwaartse spiraal vorige keer heb doorbroken, was het met slaapmedicatie? Gisteren keken we samen naar Hasta La Vista, een Vlaamse film over 3 andere mensen die eens van bil wilden gaan in een bordeel in Spanje. Iedere keer als Lars, de ongeneeslijke van de drie, in de focus stond, barstte ik in tranen uit. Ik kan er niet tegen op zo'n momenten. Ik vraag het de dokter straks, want er wacht een intense week. Vanaf april kan ik Ilse in dienst nemen als persoonlijk assistent, dat zal me meer bodem geven. Woensdag bespreken we dit met het sociaal bureau en een zorgconsulent. Goh, wat vliegt de tijd weer snel. Ik moet me klaar maken voor de kine, goed op tijd om een uitputtingslag te vermijden. De zon vraagt me met felle stralen om de fiets te nemen. Ik volg haar goede raad, zonnen hebben altijd gelijk.
Sinds vanmorgen half vijf bruist mijn hoofd weer van ideeën, net zoals vroeger. Het meest productieve moment van de dag ligt al decennia ergens tussen 5u en 7u 's morgens, in mijn hoofd althans. Misschien heb ik dat wel overgehouden aan de momenten dat ik als kleine dreumes mee met vake naar de veiling mocht. Bij het eerste licht van de dag, kwam moeke me dan wakker maken om mee naar de veiling te gaan. Heel de sfeer en de stilte rond deze gebeurtenis voel ik helemaal opnieuw als ik eraan terugdenk. Een wereld van geuren leiden me door deze herinnering, de geur van vake en zijn kiel, de tomatengeur, de mufheid van het 'kot' zoals wij het magazijn noemden, de warme metaalgeur van de Dodge, ... Ik dwaal af in nostalgie. Net nu belt moeke, geen toeval, het valt me toe. Ik vertel haar dat ik over haar schrijf en over vroeger. Ze herinnert zich nog weinig vertelt ze en vertelt ze en vertelt ze. Een vloed van herinneringen gaan over en weer door de telefoon. De harde en noeste arbeid die ze verrichtte in combinatie met de kinderen alleen moeten laten terwijl ze op het veld op haar knieën spinazie sneed, vormen een rode draad van spijt. Vanmorgen dus, sinds half vijf, bruist het door mijn hoofd. Alain Verspecht, pALS en vader van 'Een hart voor ALS', schreef onlangs dat hij een motorrit ten voordele van ALS plande. Danny van de liga, vindt het jammer dat initiatieven versplinteren en steekt meer dynamiek in de communicatie van de liga. Waarom niet samen één groot motortreffen organiseren ten voordele van ALS dacht ik. Laat ons minstens de krachten bundelen om de ziekte meer in de aandacht te brengen. Ik neem contact met ze op om activiteiten op elkaar af te stemmen. Het is essentieel voor een weesziekte als ALS dat ze in het uitstalraam komen, zowel om meer aandacht en financiën naar onderzoek te laten vloeien als voor de patiënten zelf. Tijdens zo'n motorftreffen, kunnen dan de verschillende deelorganisaties hun eigen accenten naar voren brengen, via standjes, activiteiten, noem maar op. Ook voor mijn vzw in wording, RaaR, zijn zulke happenings interessant. RaaR zou badges en T-shirts kunnen verkopen. Het is immers de bedoeling van RaaR om symptomen van weesziekten meer bekendheid te geven zodat de deze geen sociale drempel meer vormen tussen patiënt en omgeving. Badges kunnen tijdens een evenement gepersonaliseerd worden. Wie een badge koopt, pakt uit met zijn eigen eigenaardigheidje dat hem/ haar uniek maakt. 'Ik heb ALS! Raar hé'. Iets in die stijl. Ilse gelooft er alvast in. Ik werk het uit. Een tip van de sluier over RaaR vind je op de website in ontwikkeling:
Philip, de kinesist, werd stil toen ik hem vertelde over mijn hals en keelprobleem. Hij graaft dan in zijn opgeslagen en verwerkte kennis en komt even later in eenzelfde stilte met een oplossing. Wat dat verrekte puntje continu probeerde te doen, deed de kine nu zelf. Hij trok aan mijn hoofd zodat het punt moest loslaten, kneedde vervolgens nek en halsspieren. Een beetje duizelig zwevend stond ik op. Heerlijk pijnloos zonder enige vorm van druk in mijn nek slikte ik mijn speeksel door. Het kan nog, voelde ik genoegzaam. Goh wat heb ik nog veel te leren over dat lijf. Toen ik vroeger theateropleiding volgde en later ook zelf gaf, had ik het allemaal zo goed onder controle. Ben ik dat allemaal verleerd of zorgt die verdomde ziekte ervoor dat je het niet kunt controleren. Genoeg, ik betrap me erop dat ik niet anders meer doen dan nadenken over mijn lijf. Ik moet me dringend op een nieuw project storten, nog even een en ander afwerken en dan hop naar RAAR, je weet wel die vzw waar ik het over had.
Mijn rechtermiddenvinger tikt ongecontroleerd en neemt de wijsvinger mee op avontuur. Ik steek mijn hand dan maar onder mijn been en typ links verder. De takelwagen takelt af. Wat gaat het weer snel de laatste dagen. Ik duik weg in stilte maar kan het nauwelijks verbergen. Angst en woede nemen het even over van levenslust. Wat de laatste dagen in nek en keel afspeelt baart me zorgen. Ken je dat puntje bovenaan je nekwervel, dat ervoor lijkt te zorgen dat je hoofd met je lijf verbonden blijft? Dat verdomde minuscuul klein punt doet alle moeite om hoofd en lijf te scheiden, zo'n druk. Het straalt uit op schouders en zorgt continu voor hoofdpijn. Het zoekt langzaam maar zeker zijn weg naar mijn keel en sliksysteem. Fascilutaties kruipen ook door mijn lijf, maar die voelen minder gevaarlijk aan. Deze enge pijn sluipt traag, constant, doelbewust, alsof het me langzaam maar zeker wil voorbereiden op het gevreesde moment van slikstoornis. Dat mijn benen, handen en armen uitvallen, daar kan ik nog mee leven, dat lijkt nog oppervlakkig. Met de keel voelt het alsof het naar binnen sluipt, ik wil het uitstellen. Ik weet zelfs niet of het nu inderdaad op opkomt, misschien is het stijfheid van stress en spanning en bouw ik het door angst verder op. Ik maak een afspraak met de neuroloog, ik wil het zeker weten, ik wil verder kunnen, nog zo veel te doen. Eigenlijk wil ik gewoon blijven, iets definitiefs creëren. Ik wil dat mensen op één of andere manier mij kunnen blijven vastpakken om er iets uit halen voor zichzelf, een takelverzekering zijn.
De boeken bij broer bretel gaven me de inspiratie om wat neer te pennen, toen op die rustige koffienamiddag. Het is de laatste tijd wat zoeken. Hoe meer mijn lijf achteruit gaat, hoe meer ik vlucht in filosofisch spinsel. En het gaat achteruit, veel te snel naar mijn zin en aankunnen. Toen ik gisteren met 'den bureau' Tarantino's Django ging bekijken, viel het zelfs mij op hoe slecht ik te been was. Meer en meer schieten mensen me te hulp om steeds verscheidene redenen. Het is duidelijk de 13 op 18 die de overheid me toekende op de schaal der gehandicapten wordt steeds meer een realiteit. En ik, ik begin mijn lijf meer en meer te haten. Ik kan het niet volgen. Ik! Ik, die Marc die sneller dan een windhoos kon draaien in verandering, ik kan mijn eigen lijf niet meer volgen. En dat haat ik! Ik zoek compensatie bij Ilse, die het ook niet kan volgen. Laatst zei nog iemand dat zo'n stok, wel iets heeft, stijlvol is. Het is hoe je met zo'n ding omgaat. Het gaat hem om de kracht die je hebt om te pronken, net zoals die vele mooie meisjes die zichzelf niet mooi vinden, maar de kracht hebben te pronken, als compensatie, zoekend naar prikkels die et tegendeel beweren. Ik lijk wel ijdeltuit als ik het nu zo over terugdenk. Het gaat eigenlijk meer over het onvermogen om de snelle verandering sociaal op te vangen. Daar was Sven even via facetime, vanuit Bonaire, ontspannend genietend van familie en sfeer. Mooi! Nu ben ik de draad kwijt. Ik schrijf me uit.
In een klammig ogend jaren zeventig interieur mengt de koffiegeur zich met een nonchalante jeugdigheid. Toon, de broer bretel van dienst, bereidt met kennis van zaken onze koffies. Zij neemt een pure cortado. Conform de regels van de omgekeerde wereld doe ik me tegoed aan een chocolaterie ball latte, een lekker verwijfd stijfsel met maltezers. Gesmolten geraken de maltezers niet verder dan de voorkant van mijn plastieken verhemelte. We hangen een beetje donker tussen piano en boekenkast. Jonge mensen van het intelligent uitziende soort vullen rustig de ruimte. De suikerpot gaat van hand tot hand als een soort rustbrengende vredespijp. De kamer is professioneel behangen, zoals mijn vader dat vroeger ook deed. Buiten de losgekomen naden en de uitgesneden electriciteitskast zie je geen overgangen. Ik had de fake laminaat graag vervangen gezien door een felle, aan de rand lichtkrollende balatum. Ze komt tot rust mijn muizenissen vrouwke. Het lijkt wel of deze plaats rond haar is gevallen, toen ze zich peinzend in een fluwelen zetel in het laatste stuk verloedering van de stad nestelde. Eerst zacht tikkend wordt de funkjazz nu verrijkt met een drum van regen en hagel op de plastic koepel. Ongestoord kabbelen de aanwezigen verder in hun dingeling. Ik dein uit mijn schrijfsel en geniet van haar. Marck 7 februari 2013 14u27
Het weer verschilt van het ene raam tot het andere, rechts donker, links licht. Ilse heeft een tijdje geleden een kunstwerk van Thierry De Cordier opgehangen. De sardienenvlag spreekt me iedere dag aan: 'Gracias!'. Op het werk van Jimmy Durham prijkt nu ook mijn lievelingssjaaltje, dat ik in Istanbul kocht. Eigenlijk moest er het sjaaltje van Ilse, waarnaar het werk is gemaakt ophangen, maar dat is verschwunden. Het kan me bekoren nu, hedendaagse kunst. Voor ik Ilse kende zag ik er de waarde niet van in. Ze heeft me leren kijken, genieten ook. Net zoals bij films of boeken zijn er die mij minder kunnen bekoren. Het is als bij een boek, als ik na de inleiding gelezen te hebben, niet geïnteresseerd ben, leg ik het opzij. Als het kunstwerk me niet pakt en in zijn verhaal sleurt, kijk ik weg. Daarom is het nog geen slecht werk, maar op dat moment voor mij gewoon oninteressant, zo kijk ik nu. Vroeger keek ik naar de techniciteit en dacht ik vaak dat ik het ook kon. Nu heb ik bewondering voor de kunstenaar die in één penseeltrek een zielsverhaal vertelt, zoals enkel topschrijvers je met één zin kunnen beroeren. Binnenkort gaan we met JP en Judith naar het stedelijk museum in Amsterdam kijken naar een expositie van Mike Kelly. Ilse was in de wolken toen Judith het aankondigde. Straks ga ik met Sven lunchen in 't Zilte, boven het MAS, boven het SMAK ware toepasselijker geweest. Op het eerste gezicht ijkt 'tZilte me wat te steriel om kookkunst te etaleren. Niki heeft groot gelijk als ze Johan Segers verkiest boven andere koks. Ook hij weet zijn ziel voor te schotelen. Je ziet het ruikt het, je proeft het, een kunstenaar die Johan Segers. Jammer dat dit enkel weggelegd is voor de beter begoeden. Kookkunst zou net als andere kunst voor iedereen toegankelijk moeten zijn. De lat ligt hoog voor 't Zilte, ze zijn gewaarschuwd!
Een zenuwachtige leegte besluipt me de laatste tijd steeds vaker. Ze zit ergens diep in het midden tussen buik en keel, of nee niet diep eerder naar de voorkant toe. Het ontstaat nadat ik furieus, gepassioneerd in iets ben opgegaan zonder hier een gevolg aan te kunnen breien, snap je? Is het machteloosheid? De onderwijsdiscussie in het Vlaams parlement laat zijn sporen na. Ik ga er veel te hard in op en moet het dan uitzweten, zodat ik me gisteren te leeg voelde om naar het stadhuis te trekken voor de taskforce. Het is net alsof er een rem op mijn luchtwegen zit, zo buiten adem ben ik dan na iedere kleine inspanning. Het sluipt een beetje verborgen zodat je het niet kunt pakken er iets aan doen. Tijdens het bezoek van Sheena gisteren probeerde ik het geregeld onder controle te krijgen, maar het lukte niet. Integendeel het put uit.. Vanmorgen na een lange slapeloze nacht moest ik dan ook noodgedwongen de kinesist afbellen. Straks ga ik Robin van het werk halen, ik kijk er naar uit, het is ook dan ook tof en haalbaar. Nee, echt heel die onderwijs discussie maakt boos en vreet aan me. Vinden die politiekers het nu echt belangrijker om hun gelijk te halen en anderen te kakken te zetten dan er gewoon voor te zorgen dat ieder kind goed onderwijs kan krijgen. Continu dat getrek en gesleur uit eigenbelang en profileringsdrang, pff. En ondertussen vreten kinderen en leerkrachten de bonen. De voorbije jaren zag ik hoe de druk op directies en leerkrachten steeds maar toenam. Dat kan bij hen ook omdat ze het belang van leerlingen voorop stellen. Op enkele uitzonderingen na deert dit de politiek niet. Onbegrijpelijk! Het belangenorganisatie als Arco dreigt failliet te gaan en de geldkraan gaat open. De kraan blijft dicht voor de toekomst van kinderen en dus ook van onze maatschappij blijft ze dicht, zelfs voor een luttel bedrag van 50 miljoen Euro. Of denkt men nu echt dat wij met de taskforce en de scholen zo maar om extra geld vragen? Beschamend!
Had ik niet enkele dagen geleden geschreven dat ik mijn job goed kon loslaten. Enkel een klein vliegje dat hier irritant in mijn buurt vertoefde kon gisteren tijdens het onderwijsdebat in het Vlaams Parlement zien hoe goed, een giller van formaat, moet die vlieg gedacht hebben. Hardop mee debatterend en met de vingers in aanslag, tjsilpend en tweetend zeg maar. Ik kreeg onderweg hier en daar wel een reactie, maar ik neem aan dat het moeilijk te volgen was. Anneke vroeg me wel of ik op dezelfde furieuze wijze niet het zorgbebat wilde voeren, waarom ook niet, ook daar word ik stilaan ervaringsdeskundige. Ik heb me vaak afgevraagd of ik een goed politicus zou geweest zijn of had kunnen worden. Ik vermoed van niet, te emotioneel en te weinig doortastend op momenten dat het er niet echt toe doet, denk ik. De zin is er wel vaak, meestal in tijden van crisis, wanneer de kansen klein zijn. Takelwagens zijn niet gemaakt om races te rijden en zelf te winnen. Claude Marinower, de nieuwe schepen van onderwijs, zal nu net het gesprek met Pascal Smet afgerond hebben en bereidt nu de crisis taskforce van deze namiddag voor. Ik wil er graag bij zijn, maar vraag me af of het GO al niet over vertegenwoordigd is op deze vergadering. Een vraag die ik me niet moet stellen, zou Marc zeggen. Ok, ik verwittig Sharleena dat ze op een andere keer langskomt. Terwijl ik buiten de koolmeesjes zien nippen aan de vetbollen zoals een alcoholieker stiekem aan een borrel nipt, dwalen mijn gedachten naar andere could-be's. Nichtje An, schreef me in een mail of ik er toch niet over zou denken om een boek te schrijven. Is mijn combinatie van hersenkronkels en karakter daarvoor wel geschikt? Ik zou kunnen starten, dat wel, maar afwerken? Ik betwijfel het.
Het gaat er weer hevig aan toe in mijn buik. De hevige fasciculaties schudden mijn schootcomputer op en neer. Buiten kleuren de vinken en meesjes donker door regen. Ik zoek de vrolijkheid bij Hans Theeuwen op you tube. Hij helpt me niet echt. Er zijn zo van die trieste dagen die vragen om gekneed te worden. Het is duidelijk dat dit niet zal lukken vanuit deze comfortabele zetelhouding. Misschien moet ik simpelweg het tegenovergestelde creëren van wat me deprimeert. Van de kille regendruppels maak ik een stortbui van heerlijk warm water. De koude snijdende wind ga ik te lijf met een warmeluchtblazer. Het gure geluid der droefheid stuur ik via spotify door mijn bosebox. Met mijn ogen dicht kan ik nu genieten van een warm bad vergetend wat stoort.
Je kunt geen kast verhuizen als je er zelf in zit.
Philip, de kinesist omschreef het gisteren goed. Het is zoals bij een griep, dat mijn benen aanvoelen, loom, zwaar en pijnlijk, alsof ik een veel te lange duurloop heb gelopen. Nochtans kon ik nog vrij vlot de resonantieraad basisonderwijs van Artesis bijwonen. Zo ongedwongen en zonder verplichtingen achteraf, resoneren vanuit helikopterview is wel helemaal mijn ding. Terwijl ik dit schrijf, houden de collega's een college van directeurs, ik denk er vaak aan, ik zie het voor me. In tegenstelling tot enkele weken geleden, maakt het me nu rustig, de afstand is er. Ik heb niet meer de neiging om in te grijpen waar het volgens mij niet loopt. Enkel de organisatiestructuur houdt me nog iedere dag bezig. En dan ga ik even spieken bij Mintzberg voor een theorie-check, meer niet. Niet alleen mijn lijf wordt zwaar om dragen. Tegenwoordig mijd ik gedoe. Gedoe is niet meer voor mij weggelegd, laat me maar gewoon de dingen mee bekijken, van op een afstand, helemaal mijn ding dus. 'Je kunt geen kast verhuizen als je er zelf in zit.' zei Barabara me ooit. Een wijsheid die ik later vaak herbruikte. Dat is dan het voordeel van de dingen van op een afstand te bekijken, je ziet waar de kast moet staan, enkel de drive om kast te verhuizen ontbreekt me nu. Zal dat ooit nog terug komen of hangt die drive samen met de kracht die nodig is om iets meer te doen dan primaire behoeften. Indien zo, zal het niet meer aan mij besteed zijn, hetzij sporadisch en opgespaard. Het zit niet alleen in de benen, ook armen, handen en ademhaling vragen meer inspanning. Zo heb ik me daarnet moe gemaakt bij het openen van een pakje gerookt paardenvlees, mijn lievelingscharcuterie al van jongs af aan. Ik vroeg Ilse daarnet ng om stapelschalen te kopen, zodat ik die verdomd sterk gesloten pakjes niet meer zelf hoef te openen. Als er iemand naast me zit, vraag ik al vrij vlot hulp om dingen te openen. Gisteren vroeg ik collegacodi Geert, nog om mijn potje melk te openen, geen probleem. Wat wel een probleem is, is het onderzoek naar ALS. Lieve vertelde vorige week nog dat een bedrijf, iets met Bio..., gestopt was met een onderzoek. Lieve had het gelezen in een klein artikeltje in de krant. Het blijkt nu te gaan om het dexpramipexole onderzoek van Biogen. Eén van de 3 onderzoeken waar ik mijn boontjes had op te week gelegd. Danny, de voorzitter van de ALS liga is nu op weg naar Washington voor een meeting met Biogen. Hopelijk blijft Biogen investeren in onderzoek naar ALS. Het ziet er hoe langer hoe meer naar uit dat ik op ijn eigen houtje zal meten vechten, zonder te rekenen op onderzoek. Ik wil het wel en doe het wel met de hulp van zoveel liefste mensen al is het moeilijk een kast te verhuizen als je er zelf in zit.
Cava, fijn gezelschap, champagne, fijn gezelschap, lekker eten, baronesse cognac, champagne, tof gezelschap, .... Je hebt zo van die weekends, die lager duren dan een week en voorbijvliegen in een uur. Als een volleerde gastvrouw, kookte Ilse gisterenavond voor Marleen en Erik. Marleen ken ik sinds mijn zeventiende, ze was het jeugdlief van de witte. Heel toevallig kwam ik haar via Ilse terug tegen. Heel toevallig ook, kennen zowel mijn moeder, mijn broer en mijn zus haar ook. Ze liet een memorystamp achter; hoewel ik niet weet of dat woord wel bestaat, het kwam in me op. Dagen op voorhand was Ilse met de klus bezig. In betere tijden, wat mijn gezondheid betreft, was ik degene die alles in het werk stelde om gasten te verwennen. Met de hulp van Jamie, fantaseerde ik erop los, weliswaar berekend, doordacht en doorsmaakt. Nu was het aan Ilse. Nauwgezet, degelijk voorbereid, zonder ruimte voor ondoordachte improvisatie heeft ze onze smaakpapillen gestreeld. Na de carpacio van roodbaars besprenkeld met een misosausje met wasabi, verrijkt met tomatenblokjes, serveerde ze beuling met Sint Jacobsnoten en appelschijfjes, gebakken in zoet pikante olijfolie. Het hoofdgerecht had ze enkele dagen geleden al voorbereid, cannelloni met schenkel. De smaken hadden zich de voorbije dagen goed in het gerecht kunnen verspreiden. Super was het! Dank je wel lieverd; En dan gaan we nu met de vrienden brunchen in Lucullus. Het leven kan hard zijn.
Het is officieel nu, ik ben erkend gehandicapte. In oktober al dienden we, onder begeleiding van onze super professionele maatschappelijk werkster van het VNZ, een aanvraag in bij het Vlaams Agentschap. Toen leek haar snelle curate aanpak voorbarig. Nu moet ik constateren dat het allemaal maar net op tijd is. Ik word hoe langer hoe hulpbehoevender. 'Kun je nu al beter om hulp vragen?', vroeg ze deze week nog. Een beetje beschaamd moest ik toegeven, dat bij iedere hulpvraag, een schuldgevoel in me opkomt, een litteken uit het verleden, denk ik. Een tweede brief van het Vlaams Agentschap vermeldde dat mijn dossier in een spoedprocedure werd toegelaten, de toffe harde realiteit. Het is vandaag precies 5 maanden geleden, dat dokter Strauven de diagnose ALS uitsprak. De klok tikt ... snel, te snel. Veel liefste mensen houden contact, minder dan in het begin, maar genietbaar nu. De rouwstoet van de eerste weken, is een peloton van helpende vrienden geworden, zoals daarvoor maar met grotere intensiteit. Ilse ontpopt zich tot de ideale persoonlijk assistent, een gezellin. Als het PAB budget is goedgekeurd, zal ze deze rol ook officieel kunnen opnemen en haar werk tijdelijk kunnen afbouwen. Yves, haar dienstverantwoordelijke, steunt haar hierin volledig, een hele zorg minder. Deze namiddag komen enkele oud-collega's op bezoek. Nadien ga ik voor de laatste keer naar de Antwerpse onderwijsraad en aansluitend naar de nieuwjaarsreceptie. Er zullen nog bekenden zijn die ik voor de eerste sinds de diagnose zie, het zal wel lukken.
En dan zit heel de wereld te kijken naar het interview van Oprah en mijnheer sterke arm. Terwijl hij zijn winst telt van de tv-rechten, lacht deze bedriegende God nu met iedereen die erover discussieert en schrijft. De dollarteller tikt de hoogte in, meer dan hij zal moeten betalen aan claims. Neen, dus genoeg hierover, ik laat hem niet toe dat hij mij aan het twijfelen brengt over mijn geloof in mensen. Zou Epo niet kunnen helpen bij Als, vraag ik me dan ook af? Of neem ik beter testosteron of laat ik me gewoon verder bedotten met rilutek en vitamineE? Ik heb niet het gevoel dat deze ook maar iets bijdragen aan de mogelijke stabilisering van het smeerlappeke. Begin deze week kreeg ik dan te horen dat ik niet geselecteerd ben voor het NOGO onderzoek fase A. Ook al geloofde ik niet echt in de mogelijke resultaten van dit onderzoek en krijgen 50% van de deelnemers placebo, vloekt deze domper iedere minuut door mijn hoofd. Zo'n Armstrong kan zelf bepalen hoe hij zijn prestaties beïnvloedt en koppelt dit dan nog met gemak, zonder trekken of blozen, aan het overwinnen van kanker. Ze moeten hem maar levenslang opsluiten, deze verwoestende psychopaat. Ja, hij doet me in het interview denken aan Hannibal Lector. Een controlerende, dominante God, waant hij zich.
Hij mag gaan smelten door de zon, die sneeuw. Hij verandert van pretbezorger naar pretbederver. Hoe moet ik nu zonder kleerscheuren naar de bakker en straks naar de kine? Ik zou de auto kunnen nemen maar die ligt nog vol sneeuw net als de oprit en het voetpad. Sneeuwruimen is niet meer aan mij besteed, sneeuwwandelen ook niet. Ilse had het gisteren kunnen doen in haar vrije dag maar ik heb het niet gevraagd, weer eens een drempel. Net zoals die fucking rolstoel die nu al een week in de kofferbak op me ligt te wachten. Toen Rachel, de architecte, gisteren vertrok, stelde Ilse voor om snel even een hapje te gaan eten. Omdat ik te onzeker ben in mijn stappen zag ik het niet zitten om buiten te komen, stelde ze voor om de rolstoel te nemen. Die drempel is echter nog veel te hoog, ook al heeft zij al rolstoelduwervaring. Hier zit ik dan, voor me uit starend, een beetje zielig wezende, ja. Mag het? En neen je moet niet komen helpen. Ik was die rolstoel vorige week gaan halen samen met Sven, hij stapt immers met een loopgips waar hij niet mag op staan. Sorry, Sven, maar deze zin was te mooi om te laten liggen. Dus grapte ik dat ik met hem wel een rolstoel zou gaan halen zodat we samen iets konden gaan drinken. ik zou de rolstoel wel duwen. Zo had ineens de drempel overwonnen om dat ding te gaan halen. Nu ligt hij daar te liggen in de kofferbak, veel te zwaar wegend voor de luttele armspieren die nog functioneren. Maar goed ook, ik zou hem niet kunnen zien staan in de huiskamer, nu nog niet, de drempel is nog te hoog. Het zal wel door de slechte nachtrust zijn dat ik nu zo baal als en stekker. Gisteren bokte de geit, vandaag bokt de bok zelf, laat hem maar even doen, het gaat wel over. Ik sluit me even op, communicatieloos. Stilte, rust, fucking sneeuw!
Het is alsof ik zweef op een wattenwolk, zo zacht en sterk. Wat ik de laatste week allemaal mag beleven is zo echt en zo onwezenlijk tegelijk, het opperste geluk. Sinds mijn verjaardag glijd ik van het ene geluk in het andere, zonder overgang, zonder barrière. Het begon allemaal met mijn verjaardag en de afterparty. Met het etentje met de collega's van den bureau en nadien het etentje met de collega's directeur, mocht ik nog maar eens ondervinden hoe warm en oprecht een professionele omgeving kan zijn. Stuk voor stuk en allemaal samen zorgen mijn collega's voor een gerust omringd zijn. De impact op mijn zijn is groot, ik voel het, ik zie het. Er gaat geen dag voorbij of de trein des levens zet iets moois bij me af. Of het nu gaat om een parkeerkaart die inde bus zit, de goedkeuring van het persoonlijk assistentiebudget, een bezoekje of een knipoog, het blijft maar komen. Het weekend kabbelde nog rustig blij. Maandag dronken we gezellig een choufke bij Wim en Els in Den Eyckenboom: Met haar snuitje richting stadhuis van Lier overvalt Ilse me dan: "Ik wil met je trouwen!". Tranen van geluk rolden over mijn wangen. Ik probeerde het nog te verbergen, maar Wim had fles bubbels al in de hand. We houden het nog even stil spraken we af. Tot woensdag, woensdag 27 februari, een dag om nooit te vergeten. Ilse liep al even nerveus rond, verborg zich met de telefoon, iets was op til. Lieveke Lief ging dan ook op bezoek komen met een verrassing. In inspector Colombostijl trachtte ik nog wat te vissen naar de verrassing. Iemand had zich al versproken, dacht ik. Ik had de verrassing door, dacht ik. Er zouden vele mensen, warme dikke vrienden op bezoek komen. En ja hoor, om 19u sharp, stroomden ze binnen, die warme dikke vrienden. Geladen en gepakt met champagne en hapjes. in een wip en een knip lag er een bak hout inde open haart en verwarmde het vuur samen met de mensen, de huiskamer. De champagne vloeide samen met de tranen van geluk. De luchtbellen in de glazen bubbelden opgewekt. Lieveke Lief had voor een unieke combinatie van mensen gezorgd, maar er borrelde nog iets. Er hing iets in de lucht. Ah daar is nog iemand, dacht ik. Het was ons Elke die een sigaretje was gaan roken. En dan BOEM HARTSLAG! LACH! TRAAN! LACH! ..... Daar stond hij voor me, Raymond van het Groenewoud! Wat heb ik die mens laten schrikken, zo was ik geschrokken. Hij groette me met zijn warme ogen en ruisende stem, 'Dag Marc'. Ik kreeg niets over mijn lippen. Daar stond hij zomaar uit het niets voor me, de wijze muziek van mijn levensreis, mijn spiegelende ouwe rotkop. Ik raapte mezelf terug wat bij elkaar. Goh, Lieveke Lief wat heb jij me gelukkig gemaakt met dit wonder van een geschenk! Ik krijg het niet getypt zonder rollende tranen van geluk. Hallelujah, ze is van mij, had Raymond juist gezongen en er viel even een stilte. Ik pakte het moment. Stotterend tranenlachend vroeg ik Sven of hij mijn getuige wilde zijn, want wij gaan trouwen, Ilse en ik. We vielen in elkaars armen, Sven en ik. Hij was van de kaart, iedereen verrast, gelukkig. De champagne vloeide verder door de mooie momenten door, scherven van geluk. Raymond en Sigrid genoten samen met ons van de warme haard van liefde en vriendschap. Ik gloei intens dankbaar, ik blus met lekkere tranen van geluk.
