Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
03-08-2012
Als ALS dan ...
Sinds mijn doktersbezoek van gisteren blijft het door mijn hoofd spoken. Ze zegt dat het niet zo is dat je een ziekte hebt als je alle symptomen hebt. Die symptomen kunnen veel oorzaken hebben. Ik wacht af, wel in spanning. Stephen Hawking 'leeft' er al zo lang mee, waarom zou het bij mij dan slechts 3 tot 5 jaar duren? Wat zal het volgende zijn dat ik niet meer kan? Ik zette gisteren op facebook dat ik naar de grote boze wolf ging. eigenlijk is het iet de dokter, maar mijn angst om ziekte worden, die de grote boze wolf is. Pff, zintuiglijk levenskunstenaar, laat me niet lachen, zul je denken. Ik houd me inderdaad de laatste tijd veel bezig met de dood, heb ik eigenlijk altijd al gedaan. Toch kom ik bij velen over als een rustige, levendige clown, een oude kleine jongen, zeg maar. Toen ik klein was, had ik twee zekerheden. Ik zou clown worden en niet ouder worden dan 65. Die clown dat is al dik in orde. Zet me voor een groep mensen die naar me komen luisteren en ik zal ze betoveren met inspiratie. De rode draad door de feedback die ik krijg tijdens mijn uiteenzettingen gaan over passie, humor, herkenbaarheid, toepasbaarheid, levenswijsheid en beleving. Hoe zit het eigenlijk met die zintuiglijkheid? Academisch zei de dokter gisteren dat hij mijn problemen niet los van elkaar ziet maar ook naar verbanden zoekt. Hij onderzoekt en communiceert hierover, een bekwame dokter dus. Ik luister, eigenlijk niet, en hoor bevestiging over wat ik reeds gevoeld heb. Ik vraag een diagnose. Hij geeft er geen. Ik maak ze dan zelf wel, want alles wat ik gevoeld heb, heeft hij bevestigd. En ook nu lopen ze weer over gans mijn lijf, die vervelende wormen. Continue kleine spiercontracties in buik en benen lijken wel onderhuidse bezoekers die voortdurend onder mijn huid rondlopen alsof ze nog vanalles te doen hebben. Ik word er nerveus van, ik zoek een verklaring, de dokter bevestigd, ik stel een diagnose. Zintuiglijk zelfbedrog of zal ook nadien weer eens een of ander denker bevestigen dat ik juist gevoeld heb. Ik typ weer mijlenver achter mijn gedachten aan. Ik typ te traag, mijn toetsenbord volgt niet. Ik stop.
Daarnet had ik een gesprek met een toekomstig directeur. Ze gaat één van de drie nieuwe scholen die ik tegen 1 september moet opgestart hebben onder haar hoede nemen. Nu heb ik toch wat taken, verkondigde ze op een stil moment. In de plaats van tevreden te zijn als iemand tijdens een vakantieperiode bij is om onmiddellijk wat taken te hebben voor een job die pas in september begint, stelde ik haar teleurgesteld de vraag: "Hoe zijn we tot die taken gekomen?" Ik geloof niet dat ik daarmee haar dynamiek bluste maar haar een bocht heb doen nemen naar een andere manier van aanpakken. Door mijn luiheid ben ik een nogal doelgerichte aanpakker; werker zou een overdreven omschrijving zijn. Niet te doen eigenlijk, hoe ik mensen voortdurend aanstuur naar mijn eigen denkprocessen. Wees nu toch eens blij om die grote verscheidenheid, Marc. Voor één keer ben ik vandaag eens begonnen met de titel, luisterend naar de algemeen aanvaardde hiërarchie der dingen. Dus nu moet ik wel iets schrijven over tempo, ai. Ik kwam eigenlijk op de titel omdat ik gisterenavond, vannacht en vanmorgen tot de bevinding kwam dat tempo een groot verschil is tussen 'ze' en ik. Ik mocht gisteren voor het eerst een pagina uit haar dagboek lezen. De woordenschat die haar hersenkronkels verduidelijken en de bijzondere combinatie van die woorden, boren naar de diepte van haar zijn. Door mijn hoge tempo is dat een voor mij onbereikbaar schrijfniveau. Ik schrijf er maar op los, klinkt het niet dan botst het maar. Zij wikt en weegt ieder woord alsof het een toon is van een partituur van een meesterwerk in wording. Ze schrijft zelfs in één keer muziekstuk en arrangement, zo lijkt het. Zou ze dan ook aan uitvoerders denken? Ik ping pong in een hoog tempo met anderen. Zij bestudeert en en zal af en toe pingen en dan weer pongen. Het verschil zit niet enkele in het tempo maar tussen reflectie en interflectie/interreflectie, als die woorden dan al bestaan. Ik vis voortdurend naar feedback. Zij absorbeert en analyseert, zet alles om in woorden om te verduidelijken, zoals ze net zelf vertelde. Ik heb 'woorden' lange tijd gezien als een toevoeging aan onze zintuiglijkheid. Ik ben dan ook meer een voeler dan een denker, ... denk ik zo. Stap voor stap ontdek ik meer en meer de kracht van woorden. Dank je hiervoor.
Ze ziet het aan mijn gezicht, zegt ze, wanneer ik aan het bloggen ben. Ijdeltuit als ik ben denk ik eenvoudigweg dat ze er zit op te wachten. We kijken samen naar Julie en en Julia. We zagen de film samen en apart tijdens onze reis naar Cuba. Ik moet toegeven, het is dankzij deze film dat ik aan het bloggen ben gegaan. Het was vaak andersom: ik bedacht het idee en een ander voerde het uit, een kentering? Wat kan die Meryl Streep goed acteren, een genot om naar te kijken. Het is zo'n mens dat schoon wordt door wat ze doet en hoe ze het doet. Zou ze het nu zien dat ik aan het bloggen ben, tijdens de film? Ik ruik haar heerlijke 'ik heb juist gerookt geur' tot hier. Morgen zet ik de grote stap naar de specialist fysische geneeskunde en revalidatie, klinkt zwaar. Is het misschien ook ... Deze keer ga ik gewoon eens naar de dokter zonder op voorhand moeite te doen om me beter te voelen, zodat het verdict niet te zwaar wordt. Zo'n huichelaar ben ik ja, moeilijk in de spiegel kijken is het dan. Vannamiddag had een tweede sollicitant, een kandidaat om mijn rechterhand te worden. Zou het zijn omdat de kracht uit mijn rechterduim en wijsvinger zijn, dat ik plots zo op zoek ga naar een rechterhand? In ieder geval heb ik me tijdens het gesprek weer laten verleiden om niet op mijn doel af te gaan. De kandidaat bedankte me omdat ik haar niet in dienst nam en ze nu eindelijk weet waaraan ze moet werken. Zij heeft haar doel wel bereikt. Ik voelde het tot in mijn kleine teen. Ze was niet uit op de job maar op feedback. Ze wilde nu eindelijk eens horen wat er mis was met haar. Raphaël, de jongste thuis, is terug. Hij had de moed om een egel uit te tuin te redden en naar een egelopvangcentrum te brengen. Knap gedaan kerel! Tijd voor een titel en tot volgende keer.
Zondagavond ben ik naar Lier getrokken, samen met mijne goede vriend Sven naar het voetbal gaan kijken, op TV, in ons stamcafé. Marc was er ook. Het is een emotionele avond geworden. Zoals ik Marc een tijd geleden al even terloops vertelde, bleek nog maar eens dat ik ben opgebrand. Ik was weer één vat vol emotie, niet wetende wat de oorzaak is, zit ik daar met twee kameraden in het midden van een goed bezet terras te janken. Sven tikte een paar rake klappen uit, terecht, maar ze komen aan als je je continu sterk houdt. Toch een bijzondere kerel die Sven. Hij heeft zo van die momenten dat hij straf uit de hoek komt. Voor alle duidelijkheid, ik was de enige die jankte. Marc is ook zo'n kerel die af en toe in mijn leven opduikt, een beetje op de achtergrond maar toch, speciaal. Gisteren dan naar de Makro geweest en weer eens moeten constateren dat ik zo voorspelbaar ben als een spreeuw in een kersenboom. Ik had nadien ook nog de moed om in de potten en pannen te duiken, tot groot jolijt van de huisgenoten. 's Morgens nam ik een sollicitatiegesprek af. Ik zoek namelijk een administratieve medewerker, al zou ik 'mede' in deze beter weglaten. Ik zoek eigenlijk een soort van alter-ego. Iemand die anders denkt en werkt dan ik maar toch complementair is. Ik zoek eigenlijk een werknemer, iemand die mijn werk, waar ik niet goed in ben gewoon afpakt. Administratieve en detailgevoelige zaken liggen me niet. Ilse vraagt nu net naar een document want ik ruimde enkele dagen geleden de papieren op: ik neem alles want rondslingert op en leg ze op een hopen op mijn bureau. Ik weet op dat moment en tot enkele dagen later heel goed wat waar ligt. Daar houden mijn administratieve competenties op.
Wat is dat toch met mij de laatste tijd. Mijn fysiek staat op het laagste punt ooit. Daarnet even, een uurke of 2 gaan winkelen na een beetje gestreken te hebben en nu zit ik hier weer met de krop in mijn keel. Zo'n krop van ik kan alle momenten gaan huilen, zo voelt hij aan. Iedere keer als ik doodmoe ben, heb ik dat de laatste tijd. Misschien maandag toch maar eens op doktersbezoek gaan. Op groot onderhoud gaan heet dat dan. Als ik dan zie hoe die Olympiërs gisteren straalden tijdens de openingsceremonie, dan staat die hoofdletter compleet op zijn plaats. Onze judoka's staan er toch ook weer of toch tenminste eentje: Charline Van Snick en haar bronzen plak. Waar is de tijd dat ik nog medehoofdorganisator was het Europees Kampioenschap Judo in oostende, en ja ook hier staan de hoofdletters juist. Even stoppen nu, de oven piept pizzatijd.
Het tromgeroffel op de achtergrond lijkt de voorbode van het nakende onweer te zijn. De internationale Shiatsuschool heeft het domein afgehuurd voor een shiatsu driedaagse en daar hoort blijkbaar tromgeroffel bij. Hopelijk blijft het rustig vanavond, het weer. Sinds lange tijd gaan we nog eens samen uit eten met de kinderen, allemaal, en met mijn moeder. We reserveerden in De Comeet in Lier, het ideale kader voor een zwoele zomeravond. Het aperitief zwelgen we gisteren al, jongens wat een overdaad aan drank was dat weer? Maar het was een gezellige avond en nacht zo onder ons tweetjes op ons rustige terras en in het gazon ook natuurlijk. Het leest misschien raar, maar zo met alle kinderen iets gaan eten is toch een beetje vreemd voor me. Zo in een nieuw samengesteld gezin dat niet altijd samen is en nooit allemaal samengewoond heeft, blijft het toch steeds een beetje zoeken. Dat is niet alleen zo voor mij schat ik in. De verhoudingen zijn nooit echt gegroeid tot in de diepte der persoonlijke wortels. Er zullen er onwennig zijn, de dochter zal met een dominante sterkte die gebaseerd is op een tekort aan zelfvertrouwen de boel wat leiden en de oudste zoon zal in zijn rustige ik alle aandacht terug verdelen. toch mooi eigenlijk, zo'n nieuw samengesteld gezin. We zullen met zijn achten aan tafel zitten. Ik hoop dat het restaurant geen kopplaatsen heeft voorzien, dat geeft zoiets wat een familie niet nodig heeft vind ik: verhoudingen. Ik kijk er naar uit.
Waarom zetten wij toch alles om in vormen? Het draait vierkant, pyramide van Maslov, kwaliteitscirkels, ... het kan niet op. Is er ook maar één deel van ons zijn en wezen, lijf en leden dat aan de beperkingen van bepaalde vormen voldoet? Het zijn juist de scherpe kantjes die ons laten groeien tot ongevormde ontwikkelende wezens. Zijn het niet die neigingen tot ontvormen die ons laten groeien. Toch straf dat we willen groeien naar de perfectie van de vorm, of niet? Ik spinde gewoon even rond in een web van een relationeel gesprek. Alles kwam aan bod. We hadden over de ex relaties, de opvoeding, de ervaringen in Cuba, onze relatie tot de dingen en het zijn, niet over onze relatie tot ons. De Cubaanse muziek speelt op de achtergrond, kunstenaars of niet, we genieten er van. De nacht zwoelt door onze spinsels, de dunne lijn tussen groeien of breken. We laten komen wat komt. Slaap lekker !
Ik zit lekker in de tuin te genieten van de zon, de muziek en de rust. Dat is wel veranderd in mijn leven, de rust. Ik kan het zelfs opbrengen om gedurende minuten te nietsen en te genieten. Dat was vroeger wel anders, toen kon ik dat alleen als ik lui was of projecten op stapel had, dus stervende was. Dat stervende heb ik nu ook wel wat. Mijn spieren laten het afweten, mijn keel verkropt en mijn uithoudingsvermogen staat op het vriespunt. Misschien daarom dat ik ik ineens begin te bloggen. Oh ja, ik heb het opgezocht en eerlijk gezegd, viel de uitleg me wat tegen, niet de moeite waard om het op te zoeken. De pretentie van mezelf een zintuiglijk levenskunstenaar te noemen is mogelijk ook een gevolg van dat einde in zicht, ik ben de vijftig gepasseerd en heb dubbel geleefd. Ik voel, zo is het, ik voel gewoon en dat is niet zo gewoon ... voel ik. Eigenlijk ben ik nu ook geniepig aan het genieten van de lekkernij, die mijn vriendin is, of heb ik ze vorige keer mijn vrouw genoemd. Laat maar zitten, ja ook dat. We wonen eigenlijk op de heerlijkste plek van Antwerpen. Toen ze, ik zal mijn vriendin/vrouw voortaan zo noemen, een tijd geleden vroeg hoe ik het liefst zou willen wonen, antwoordde ik: 'Met mijn voordeur in de stad en mijn achterdeur op het platteland.' Ik zeg verder niet waar we nu wonen, anders staat iedereen hier straks. En dat wil ik ook, als ik het wil, maar nu even niet. Ik heb vannacht eindelijk nog eens geslapen zoals een gewoon mens hoort te slapen. het lukte me dus ook nog eens om iets fysiek te doen, het gazon, weet je wel. Als je leest dat het al een hele opdracht is om een gazon van zo'n 800 m, in het vierkant, de toets van het kwadraat weet ik niet staan, af te rijden, dan weet je inderdaad dat deze vijftiger dubbel en dus te hard geleefd heeft. Ze sabbelt nu lekker aan haar sigaret. Ik ben enkele maanden geleden gestopt. Zij hoeft niet te stoppen voor mij, ik geniet ervan als zij geniet. Iets zegt me dat ik genoeg gezegd heb voor nu en dan die titel nog; ik ben eigenlijk beginnen schrijven vandaag omdat ik begon te denken dat toeval in mijn geval kleiner is dan men op het eerste gezicht zou denken. Maar ja, mijn neuronen gingen even de andere kant op. Ik zal dit stukje dan toch maar de naam toeval geven, niet toevallig dus. En op de achtergrond zingt Mick Jagger 'Miss you', hij zal wel bedoelen na de lifetime journey.
Mijn eerste letter in deze nieuwe stap die blog heet, moet een M zijn, dacht ik zo. De eerste letter van mijn voornaam, de letter die aanzet tot denken en goesting, want daar gaat het mij om. De titel van dit deel vul ik later wel in. Of ik een blogger ben of word, zal nog moeten blijken. Misschien moet ik toch eens eerst opzoeken wat het woord allemaal betekent vooraleer ik er een uitspraak over doe. Ik ben samen met mijn vriendin net terug van een veertiendaagse reis door Cuba. Zij wilde dit echt wel doen en ik vertrouwde erop dat het een goede keuze was, meer denkwerk had ik mezelf niet gegund om een reis voor te bereiden: het werk, weet je wel. Het gekke in onze relatie is dat ik haar leerde leven en zij mijn voorttrekker is. Ik leg het waarschijnlijk later wel eens uit. Ja, wat heb ik daar nu aan zal je zeggen, maar beter dan dit ben ik niet. Ik ben enkel een soort van momentenplukker in een moeilijk te overziene en voorziene boomgaard van ideeën. Het staat iedereen vrij om mee te plukken of gewoon van mijn momenten te proeven. Graag zelfs, anders heb ik er ook niets aan, ik leef slechts van en voor anderen. Zonder anderen geen momenten, geen goesting. Smakelijk! Mmmm!
