Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    07-08-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 7 juli 2011
    Lieve Jens,
    Vandaag zijn we bij je meter gaan zwemmen, wat zou jij dit graag meegedaan hebben hè!  Het was héél gezellig, maar we misten iemand.  Maar we hebben heel veel over jou gebabbeld hoor jongen.  Papa en Dieter waren naar de voetbal.
    Merel is in Arendonk gebleven en Daphné is mee naar Geel gekomen.  Merel is gisteren weeral wenend in slaap gevallen, misschien is dit wel een fijne afleiding voor haar.
    Ik kan met geen woorden omschrijven hoe hard we je missen....  Ik mocht vandaag  een mooie tekst ontvangen van de mama van Siel* en in haar tekst kan ik mij helemaal vinden!  Deze woorden zijn helemaal raak! 

    Ik zou willen, dat Jens niet gestorven was.xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

    Ik zou willen, dat ik Jens terug had.

     

    Ik zou willen, dat je niet zo bang zou zijn om zijn naam uit te spreken.

    Jens leefde en was belangrijk voor me.

    Het is belangrijk voor me om te horen dat Jens voor jou ook belangrijk was.

     

    Als ik huil of emotioneel wordt als je over hem spreekt, dan zou ik willen dat je weet dat het niet is omdat jij me hebt pijn gedaan.

    De dood van Jens is de oorzaak van mijn tranen.

    Jij hebt over hem gesproken en daardoor heb je mij de kans gegeven mijn verdriet te delen. Dank je wel!

     

    Ik zou willen dat je Jens niet opnieuw laat sterven, door zijn foto's uit je huis te verwijderen.

     

    Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn,

    dus zou ik willen dat je me niet uit de weg gaat, ik heb je nu meer dan ooit nodig.

     

    Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is.

    Maar ik wil ook graag dat jij weet hoe het met mij is.

    Het zou kunnen dat ik bedroefd ben en misschien ga huilen,

    maar ik zou willen, dat je me over Jens laat praten.

    Het is elke dag mijn favoriete onderwerp.

     

    Ik weet dat je veel aan me denkt, ik weet dat de dood van Jens je verdriet doet.

    Ik zou willen dat je me die dingen laat weten, door op te bellen, een kaartje of een brief te sturen, een arm om mijn schouder te slaan.

     

    Ik zou willen dat je niet verwacht dat mijn verdriet na zes maanden of een jaar over is.

    Deze eerste maanden, dit eerste jaar is traumatisch voor me, maar ik zou willen dat je kon begrijpen dat mijn verdriet nooit over zal gaan.

    Ik zal verdriet hebben over de dood van Jens tot de dag dat ik zelf zal sterven.

     

    Ik werk erg hard om te herstellen,

    maar ik zou willen dat je begrijpt dat ik nooit helemaal zal herstellen.

    Ik zal Jens altijd missen en ik zal altijd rouwen om hem, want mijn kind is dood.

     

    Ik zou willen dat je niet van me verwacht 'er niet aan te denken' of om 'gelukkig te zijn'.

    Het zal nog heel lang duren voor zoiets kan, dus houd jezelf niet voor de gek.

     

    Ik hoef niet beklaagd te worden, maar ik zou willen,

    dat je me de kans geeft om verdrietig te zijn.

    Ik moet door het verdriet heen.

     

    Ik zou willen dat je begrijpt dat mijn leven overhoop gehaald is.

    Ik weet dat het vervelend voor je is om bij me te zijn als ik me beroerd voel.

    Wees alsjeblieft geduldig met me, net zoals ik geduld heb met jou.

     

    Als ik zeg 'het gaat goed', dan zou ik willen dat je begrijpt, dat ik me niet goed voel

    en dat ik elke dag moet vechten om op de been te blijven.

     

    Ik zou willen dat je weet, dat alle reacties van verdriet die ik heb, erg normaal zijn.

    Depressie, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet,

    je kunt het allemaal verwachten.

    Dus vergeef me alsjeblieft als ik rustig en teruggetrokken ben, of prikkelbaar en humeurig.

     

    Je advies om 'van dag tot dag' te leven is een uitstekend advies.

    Alleen op het ogenblik is een dag me zelfs te veel.

    Ik zou willen dat je kon begrijpen, dat het al heel wat is,

    als ik 'van uur tot uur' probeer te leven.

     

    Vergeef het me als ik onbeleefd ben, het is absoluut niet mijn bedoeling.

    Soms wordt alles me te veel en moet ik even alleen zijn.

    Als ik wegloop zou ik willen dat je me helpt een rustig plekje te vinden,

    zodat ik even alleen kan zijn.

     

    Ik zou willen dat je begrijpt dat verdriet mensen verandert.

    Toen mijn kind stierf, stierf een groot deel van mij met hem.

    Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was toen mijn kind stierf,

    en ik zal ook nooit meer dezelfde persoon worden.

     

    Ik zou heel graag willen dat je me zou kunnen begrijpen.

    Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt:

    mijn verlies en mijn verdriet, mijn stilte en mijn tranen, mijn leegte en mijn pijn.

     

    Maar ik hoop dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.

     



    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (15)

    10-08-2011
    knuffel

    Heel veel liefs.

    Een high five van Guust en een knuffel van Trien. 
    We denken aan jullie.

    Knuffel

    Sven en Lieve

    10-08-2011 om 22:05 geschreven door Lieve


    09-08-2011
    helemaal waar !
    Een heel mooie tekst !
    Helemaal waar !

    Veel sterkte nog x

    09-08-2011 om 16:16 geschreven door Veerle Jespers


    mooi
    heel mooi en heel waar.
    Veel liefs en tot weldra.
    x

    09-08-2011 om 09:40 geschreven door Wendy


    halokes
    Vinden de tekst zo mooi dat we hem vandaag nogmaals gans gelezen hebben.Dank je.

    09-08-2011 om 07:13 geschreven door raf en cine


    08-08-2011
    Veel liefs xxx
    Heel mooie tekst.  Ook hier wordt nog heel veel aan Jens en jullie gedacht en het doet elke keer weer opnieuw pijn om te beseffen dat dit gemis zal blijven.  Een dikke knuffel voor ieder van jullie en Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke

    08-08-2011 om 17:43 geschreven door patricia en Elke


    Steun met woorden

    Durf er niets aan toe te voegen,zo mooi en intiem!

    Kom deze avonde nog eens lezen!XXX

    08-08-2011 om 13:54 geschreven door Ma Elly


    heel mooie tekst
    Katleen,

    Prachtige tekst ! Ik ga deze zeker nog een paar keer lezen.

    Warme groeten,
    Ann

    08-08-2011 om 12:34 geschreven door ann Verwaest


    beste Kathleen en familie
    Een prachtige tekst. We kunnen alleen maar een beetje begrijpen wat jullie doormaken. Dat het gemis en de pijn nooit verdwijnen zal, dat zal wel waar zijn. Hoe zou je ooit je kind, waar je zoveel van hebt gehouden en nog steeds zoveel van houdt, kunnen loslaten zonder dat gemis te voelen. Altijd zal hij er zijn, in jullie hart en in jullie gedachten. We denken hier ook vaak aan Jens, ook al kenden we hem eigenlijk alleen via de blog. We hebben net een weekje vakantie achter de rug en ik heb af en toe aan de gang in Leuven gedacht als ik kinderen zag ravotten en onbezorgd spelen, ook vaak gedacht dat wij het zo getroffen hebben dat onze Wout weer volop kan genieten van een weekje strand... Een kaarsje aangestoken in de mooie kerk van OLVr ter Duinen voor alle zieke kinderen, maar zeker ook voor zij die hun dappere strijd gestreden hebben en als sterretjes over deze wereld waken. We wensen jullie veel handen toe die jullie dragen door deze moeilijke tijd, zeker ook jullie andere kinderen die lijden onder het gemis van hun dappere broer. Je kinderen gerust kunnen stellen, wat wil je dat als ouder zo graag doen. Maar als ze merken dat je als ouder ook zo machteloos staat tegenover die vreselijke ziekte en de dood, hoe moeilijk is het dan niet om hen te zeggen: wees niet bang... Ik kan alleen maar wensen en hopen dat die angstige periode toch wat milder wordt. Heel veel moed en sterkte!
    we denken aan jullie
    lieve groeten
    Hilde, Luc, Wout en Sarah

    08-08-2011 om 11:32 geschreven door hilde


    zo vol van waarheid !

    zeer mooie tekst vol met waarheid, wordt er helemaal stil van ...

    08-08-2011 om 10:39 geschreven door David


    halokes
    Een mooie tekst en blij dat je hem met ons deelde.

    08-08-2011 om 09:11 geschreven door raf en cine


    zo waar!!

    die mooie tekst is zo waar...heb er verder geen woorden voor...

    nog veel dikke knuffels van ons...tot binnenkort...xxxx

    08-08-2011 om 09:06 geschreven door ingrid (mama Kiril)


    sprekende tekst
    Ja echt een sprekende tekst. Maar weet dat wij heel veel aan jullie denken, ons kaarsje brandt nog altijd voor jullie.

    Gemma (oma van Liesje)

    08-08-2011 om 05:41 geschreven door Gemma Korthoudt


    07-08-2011
    mooie tekst

    Beste Kathleen,
    Het is een hele mooie tekst.
    Ben er stil van...
    Veel sterkte voor jullie en veel knuffels.

    Groeten van een bloglezer

    07-08-2011 om 23:47 geschreven door sabien


    Beste Katleen
    Beste Katleen

    Het is inderdaad een zeer mooie tekst en het is waar als je het niet zelf meegemaakt hebt dat je het niet echt begrijpt wat een intens verdriet het is .
    Ik hoop dat merel  haar bange tijd snel voorbij zal zijn ,ik weet wat het is als klein meisje om zo bang te zijn ,geef ze maar een hele dikke knuffel van ons allemaal en ook voor jullie allemaal.

    Met de beste groeten van een bloglezer

    07-08-2011 om 22:58 geschreven door lisette


    zo mooie tekst
    Zo mooi om te lezen en stil van te worden , want het is alleen de waarheid , heel mooie tekst !
    Veel sterkte voor jullie allen en blijf fier op jullie Jenske .

    07-08-2011 om 22:38 geschreven door martine







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs