Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
15-08-2011
Maandag 15 augustus 2011
Lieve Jens, het zijn weer super moeilijke dagen geweest voor mij. Het was de open water wedstrijd van onze zwemclub. Je vond het altijd super leuk daar. Het was wel niet echt goei weer maar je zou maar al te graag mee in het water gedoken hebben... Merel heeft zelfs meegedaan met de 500m, we hebben haar er de laatste 100m wel moeten uithalen want er had haar een vis gebeten :wink:. Eigenlijk had ze het gewoon heel koud en moe. Het was voor mij een moeilijk weekend Jens, ik heb je super hard gemist, de tranen kon ik geregeld niet bedwingen en dit lukt me normaal heel goed als ik al maar denk dat het iemand ziet. Zelfs met mijn inslapers slaap ik nog bijna niet, het doet zo'n pijn allemaal... IK mis je super hard jongen....ik weet wel je was er bij maar....
Reacties op bericht (9)
20-08-2011
halokes
Als er nog ene vis naar Merel bijt kom ik die persoonlijk arresteren
20-08-2011 om 07:57
geschreven door raf en cine
17-08-2011
mis je
lieve, lieve Jens
Ik mis je zo, ik heb zoveel verdriet, je was mijn soulmate. We keken eens naar elkaar, en begrepen elkaar. Onze eerste Kaasfabriek , de ontmoeting met je grote idool : Fredje Raketje. We zouden pannenkoeken gaan eten, iedereen , behalve jij en ik, lustten pannenkoeken. Ik vroeg : 'Jens, welke pannenkoek wil jij?' En op je gezichtje zag ik meteen dat je dat niet lusssste, en ik dus ook niet ! Op de vraag 'wil je misschien een spaghetti ?' klaarde je gezichtje op. En of dat je daarvan genoten hebt ! Elke keer als ik spaghetti eet, denk ik aan jou, mijn lieve vriend ! Dit zal voor mij elke keer een positieve gedachte geven , iedere keer ben je weer bij mij als ik mijn spaghettisaus klaarmaak, en die dan met smaak opeet, want jij deed dat ook ! Dus iedere week maak ik spaghetti klaar, en iedere keer zit je bij mij in mijn gedachten bij mij aan tafel. Smakelijk, het was lekker, dikke kus, van tante roos Ik blijf voor altijd van je houden, en je bent hier in mijn buro aanwezig met zoveel mooie foto's en herinneringen. Het ga je goed, mijn kleine grote vriend ! tante roos
17-08-2011 om 00:12
geschreven door tante roos
16-08-2011
lieve mensen
Wenen mag.
Wat zullen jullie Jens missen, elke dag en we kunnen jullie niet helpen...
Hopelijk doet ons virtuele meeleven een beetje deugd.
Wens jullie veel sterkte en nog veel mooie familiemomenten.
Knuffel,
Katleen
16-08-2011 om 17:56
geschreven door Katleen
15-08-2011
Lieve familie van Jens
Ik kom hier geregeld even lezen. Ik weet het wel, jullie kennen me helemaal niet, maar ik heb zo meegehoopt en meegeleefd. Ik ben telkens weer zo gepakt door de manier waarop Jens verder leeft in de verhalen op het blog en in jullie harten en leven.
Weet dat zelfs mensen die noch Jens, noch jullie, ooit ontmoet hebben, alle dagen even een gedachte over hebben voor dit kindje dat voor altijd 9 jaar zal blijven.
Veel liefs,
Vicky
15-08-2011 om 17:57
geschreven door Vicky
als ik kon
Als ik kon, dan reisde ik naar de zon. Om je daar te ontmoeten en je zeer hartelijk te groeten.
Of naar de maan, om te zeggen, komaan, we gaan er weer tegenaan !
Of naar Mars,Jupiter of Pluto, of een onbekende planeet, geen weg zou mij te lang zijn, geen opdracht te heet, als je dat maar weet.
Het liefst zou ik de tijd terugzetten, om deze laatste jaren en dagen weg te meppen !
Om je weer te zien , fit en gezond, springend in het rond !
Om je te horen lachen, te zien spelen, zoals het zou moeten zijn, zoals zo velen...
Maar toch houdt je kracht ons in de macht.
Je bent hier niet meer, en dat doet ons allen heel veel zeer !
Maar waar je ook bent, je bent daar ook grote vent !
Op je ster, hier zo ver vandaan zal het je ook goed gaan !
Op een dag, zullen wij ook naar die ster komen, en ik ben zeker dat je er ons zeker zal verwelkomen, als een echte jens, dat is wat ik wens....
Dikke zoen van je tante roos
15-08-2011 om 17:22
geschreven door tante roos
Iemand missen doet zo'n pijn
Lieve Katleen, Patrick, Dieter, Eline en Merel.
Ik besef nu pas wat het is om iemand te missen, het is net alsof er een deel van jezelf weggerukt wordt. Ik besef dan ook als je een eigen kind verliest dat dit nog erger is.
Er zal altijd één iemand te kort zijn bij alles wat je doet.
Maar laat je tranen de vrije loop Katleen als je een moeilijk moment hebt, dat is toch normaal.
Ik kijk uit naar onze babbel van donderdag.
Tot dan.
x
15-08-2011 om 11:50
geschreven door Wendy
men zegt....
lieve allemaal,
Ik ken jullie helemaal niet en toch al een beetje door de blog. Men zegt... Het zal wel slijten, er komt een dag dat het weer allemaal beter gaat enz. Uit ondervinding weet ik dat zelfs na drie jaar de pijn nog groot is, het gemis wordt erger en erger. Jens moeten missen is voor jullie allemaal verschrikkelijk, ik voel zo met jullie mee. Het leven van elke dag terug opnemen is zo moeilijk, vraagt zoveel energie, altijd maar die vragen "waarom moest dit gebeuren", "wanneer heb ik minder verdriet", waarom hebben de andere kinderen zo'n verdriet". Laat je tranen maar komen kathleen, ze opkroppen heeft geen zin, ikzelf deed dit veel te lang, ik wou voor de kinderen de "sterke" mama zijn, maar nu kan ik allang niet meer wenen en dat doet ook pijn. Ik hoop dat het jullie toch een beetje lukt om er te komen.
15-08-2011 om 10:39
geschreven door marja
Jens
Regelmatig kom ik nog naar je blog kijken... Ik vind het prachtig van jou mama dat ze hier haar gevoelens nog met ons deelt. Wat zijn het toch weer mooie foto's en ja Jens, ge zult van daar boven wel gelachen hebben met je zus en haar vis ;-) Maar het is toch ook voor ons een beetje raar om je niet meer op de foto erbij te zien staan... Maar in al onze gedachten ben je voor altijd erbij !
15-08-2011 om 10:30
geschreven door Karin Moelans
Die Merel !!
Katleen,
die Merel, ik hoor ze het al zeggen dat er een vis had gebeten, toch wel een zonnetje in huis dat jullie eens kan opkikken maar ik kan het best geloven dat je het moeilijk hebt en het zal de laatste keer niet geweest zijn. Telkens je geconfronteerd wordt met leeftijdsgenoten, zwemclub, school...en ook gewoon thuis met de alledaagse dingen. Men zegt zoiets moet slijten maar nee hoor het is iemand uit je gezin dat ze weg halen en dat blijft moeilijk ! Hopelijk blijf je toch een beetje moed houden en jullie zijn gewoon een sterk gezin want dat hebben jullie al meermaals bewezen. Hou je sterk en geniet gewoon van elke dag, van elk moment ...
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....