Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
05-08-2011
Vrijdag 5 augustus 2011
Jenske, je gaat uw kleine zusje een beetje moeten helpen jongen. Ze heeft het zo moeilijk. Ze weent geregeld voor jou. Vorige nacht werd ze 's morgens al vroeg hard wenend wakker. Ze had gedroomd over jou en ze was helemaal bang. Ze moest overal licht aan hebben anders zag ze rare beelden zei ze. Ze heeft dan nog even bij mama in bed gelegen en er niets meer over gezegd. Gisterenavond na het paardrijden ging ze, zoals altijd, alleen douchen. Opeens horen we haar heel hard roepen op mij en weende ze heel hard. Ze droomt over jou dat je maar deed alsof dat je dood was. Ze vroeg waarom je dood bent gegaan. Ik heb haar verteld dat je heel ziek was en de slechte celletjes hadden gewonnen. Ze zegt dat ze droomt dat jij niet echt ziek was, je deed maar alsof. Ze droomt ook van het moment dat ze jou thuis zijn komen halen en in die kist legden. Dat is niet echt verlopen zoals het moest hè jongen. Het was maar akelig...je grote zus die flipte, je mama die in elkaar zakte, je papa die van zichzelf draaide,... Voor ons Merel was dit allemaal te veel om zien. Ze dacht dat haar mama ook dood ging zegt ze. Ik droom al over dat moment dat ze jou in die kist lieten vallen, wat moet het dan niet voor die kleine zus van je zijn. Nu is ze heel bang in het donker en doet overal lichten aan als ze naar toilet gaat, naar de badkamer,...Als ze gisteren ging slapen moesten er 3 lichtjes aan in haar kamer, in de gang en haar deur moest open blijven. Zo is ze dan toch in slaap gevallen. Ze slaapt met jou kussen van de manège met Jewell op. Er zijn weer veulentjes geboren Jens, heb je ze gezien? Eergisteren is Niels, een vriendje van Leuven, langs geweest. Hij heeft een mooi plantje bij je urne gezet. Ik heb nu de dikke knuffel gekregen die hij anders altijd zo vrolijk aan jou gaf. Gisteren is de buurvrouw nog geweest en zij had een mooi kaarsje uit speciale steentjes die ons kracht en rust zouden geven. Hij staat mooi bij jou foto. Je kaarsjes worden hier goed in de gaten gehouden, is er eentje op wordt het door eender wie het ziet al vlug vervangen. Fijn hè jongen. Je wordt verschrikkelijk hard gemist. Ik kan het mij nog steeds niet voorstellen dat ik niet meer met jou naar de berg moet, zo raar. Ik heb ook een beetje bang voor 1 september, terug school. Merel die nu alleen de poort zal moeten binnen gaan.... Je had zo graag mee gestart in je nieuwe school, je keek er enorm naar uit. Je gaat uw zusje wel een beetje helpen hè vriend, ze zal het nodig hebben. En wij ook, papa blijft 1 september bij mij. Maar het zal ongetwijfeld een moeilijke dag worden. Maar zo zullen er nog wel meer zijn. Het blijft moeilijk zonder jou... Je vond het zo tof dat Dieter nu altijd thuis was en bij jou op de kamer lag, maar lang heeft dit niet mogen duren... Weet je Jens, Dieter gaat zwemles geven aan de wittekes. Dat zou jij nog eens tof gevonden hebben hè, les van je grote broer! 31 Augustus heeft Merel les van hem, dat beloofd hè Jens haar kennende. Eline mist je ook enorm. Zij is er een beetje stiller over. Maar je ziet aan haar dat ze je mist. Ze babbelt nogal graag met Denise. Die ken je wel hè Jens, die met haar mooie krullen na de chemo. Heeft ze niet graag dat we dat zeggen hè :wink:. Jens...je gaat ons nog hard moeten helpen om het allemaal aan te kunnen en het leven gewoon te laten verder gaan....zou het ooit nog terug gewoon worden..??? In alle geval nooit meer hetzelfde! Dikke kus Mama xxx x
Reacties op bericht (15)
06-08-2011
...
DIKKE KNUFFEL XXX
06-08-2011 om 23:10
geschreven door Marianne
Geen woorden ...
Veel liefs, xxx
06-08-2011 om 17:43
geschreven door Wendy
Bezoekje
Lieve Jens
Niels en ik vonden het fijn dat we jouw plekje bij jouw thuis gezien hebben. Hoe mooi! Het was ook fijn om je mama, papa en Dieter terug te zien, al hadden we het natuurlijk veel liever in andere omstandigheden gedaan.
Jens waak maar goed over je mama, papa, Dieter, Eline en Merel. Ze hebben het zo hard nodig. Ze missen je zo hard, net zoals iedereen die je gekend heeft.
Zorg ook maar goed voor Toby, want hij mist je ook zo hard. Niels vond het een heel schattig hondje.
Een superdikke knuffel van Niels xxx
Niels, Ellen en Vanessa
06-08-2011 om 10:48
geschreven door Niels en Vanessa
hou mekaar stevig vast
"de tijd heelt alle wonden" ?????
Een gezegde waar jullie momenteel niks , maar ook niks aan hebben ...
Momenteel zijn jullie verscheurd door een immens verdriet ... Alsof er een verwoestende leeuw in ieder van jullie werd losgelaten en zijn klauwen in elk deeltje van je lichaam heeft gezet en diepe pijnlijke krassen heeft gemaakt ... Telkens jullie aan Jens denken , telkens jullie zijn foto's zien , telkens jullie smachten naar zijn aanwezigheid , telkens opnieuw bij elke voetstap ... voelen jullie die verscheurende pijn keer op keer ... En voorlopig is er géén enkel woord , is er geen enkele dokter die zulke zwaar toegetakelde wonden kan verzachten ... want een kind verliezen is het allerzwaarste wat een mens kan meemaken ...
"hou mekaar stevig vast" !!!!!
liefs
06-08-2011 om 10:00
geschreven door gerd
halokes
Een lange brief zodat we weer weten hoe het met jullie gaat.Het verdriet om Jens doet veel pijn en de tijd verzacht de pijn zeggen ze.Moge de tijd gauw komen om dit alles zo draaglijk mogelijk voor jullie te maken.
06-08-2011 om 08:00
geschreven door raf en cine
05-08-2011
Jenske
05-08-2011 om 23:45
geschreven door Carina Helsen
***
05-08-2011 om 23:44
geschreven door Karin Moelans
Lieve Merel
05-08-2011 om 21:32
geschreven door Sien
zo erg
Zo erg om te lezen wat er gebeurde toen ze je in de kist lieten vallen.. krijg er kippevel van... en vind er geen woorden voor... Martine
05-08-2011 om 20:10
geschreven door martine
xxxxxxxxxxxxxxxxx
dikke knuffelkussen van ons allemaal...
05-08-2011 om 18:51
geschreven door ingrid (mama Kiril)
....
05-08-2011 om 13:37
geschreven door lieve
maatje
Hopelijk veranderen Merels akelige dromen snel in de mooiste dromen die ze ooit hebben zal over de fijne momenten met haar maatje of over hoe hij nu naar zijn gezinnetje aan het kijken is vanop een wolkje zonder pijn samen met Nora en Noah. Ongetwijfeld zal hij Merel er op 1 september wel doorsleuren en met haar sociale karakter en dat van Jens er boven op zal ze zeker snel een heleboel nieuwe vriendjes leren kennen! Ik vind Eline ook een zeer toffe meid om mee te babbelen! En dat gedeelte van die krullen, we zullen maar denken dat ik dat niet gelezen heb hè? ;) Wat mis ik je Jens, zo raar allemaal een maatje die je vier jaar geleden hebt leren kennen met zo'n doorzettingsvermogen en zo'n lieve lach zomaar moeten afgeven.. Ook hier wordt geregeld nog een traantje gelaten en er gaat geen dag voorbij dat we niet over de 'Adriaenskens' gepraat hebben. Wat zal het raar worden de volgende keer dat ik naar Leuven moet, nu moeten we niet meer gaan vragen of jullie er ook zijn en kunnen we ook niet meer op bezoek bij je komen op je kamertje of zomaar je mama tegen komen op de gang. Zo jammer dat je de vorige keer net je scan van je hoofdje had.. Dikke knuffel x
05-08-2011 om 12:15
geschreven door Denise
maatje
05-08-2011 om 12:02
geschreven door denise
Familie van Jens
Niemand die het kan zien Niemand die het weet Niemand die het kan voelen Dat wij je nooit vergeten
Niemand in ons leven Die ons zo geraakt heeft Niemand in ons leven Zo veranderd heeft Alles anders heeft gemaakt
Toch Zou iedereen kunnen zien Zou iedereen kunnen weten Zou iedereen kunnen voelen Dat wij je nooit vergeten
Want iedere dag met jou in mijn hart Iedere dag sinds jij er bent Geef je ons de kracht en de liefde En leid je ons de weg Want jij bent het zonnetje in ons gezin
Kelly (mama van Amber Jespers), Lauren, Dina en Rune
05-08-2011 om 11:52
geschreven door Kelly
katleen en familie
een kind verliezen is als ouders het ergste dat je kan overkomen ook voor de broer en 2 zussen wij begrijpen zelf als papa en mama dat het enorm moeilijk is om te verwerken en heel veel tijd nodig heeft om deze wonde te helen maar jullie waren met 6 en zullen altijd met 6 blijven jens blijft voor altijd bij jullie gezinnetje horen. ons kindjes zeggen nu kan jens rijstpap met een gouden lepeltje eten en veel spelen wij hopen dat jullie je verdriet voor jens op een dag ook kunnen zien als een mooie herinnering aan jens
05-08-2011 om 11:08
geschreven door fam. Embrechts
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
