Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
03-08-2011
Woensdag 3 augustus 2011
Op dit uur....al een maand geleden....die laatste zucht...en toen....die stilte....
Reacties op bericht (17)
05-08-2011
halokes
Telken male gaan we naar de blog kijken.De tijd gaat snel en door zulk wedevaren besef je dat eens te meer.We denken aan jullie en aan onze Jens.
05-08-2011 om 07:01
geschreven door raf en cine
04-08-2011
We denken aan jullie...
Lieve familie A.,
Ook wij denken, net zoals vele anderen, heel veel aan jullie allemaal. Zelfs Jari haalde vorige week herinneringen aan Jens op hoewel die nog van in de tijd zijn dat jullie in 't Witgoor woonden. Weet dat jullie altijd bij ons welkom zijn. Zorg goed voor elkaar!
Lieve groeten, Benny, Nancy, Levi en Jari
04-08-2011 om 18:53
geschreven door Nancy
alle dagen
Dag allemaal,
ook hier wordt vaak aan Jens gedacht. Maar ook denken wij aan jullie, zijn familie. Hoe moeilijk dit alles voor jullie moet zijn, is met geen woorden te beschrijven. Wij hopen dat jullie elke dag de kracht en de moed vinden om er toch iets van te maken, dat er af en toe een glimlach op jullie gezichten mag komen.
Warme groeten,
Pascale
04-08-2011 om 16:40
geschreven door Pascale P
Sterkte
Zo veel steunende en gemeende knuffels van ons!!!
Groetjes Peter Emelie en de kinderen
04-08-2011 om 10:39
geschreven door peter en emelie
03-08-2011
wat gaat de tijd snel...
wat gaat de tijd heel snel...het lijkt of het gisteren was...en die gedachte zal het allicht blijven, alsof het gisteren was...voor ons hier is het al heel moeilijk en dan denk ik heel dikwijls aan jullie, dit moet verdomd moeilijk zijn, elke dag weer...binnenkort komen we zeker eens af...Kiril praat zoveel over Jenske en zijn kastje dat hij het ook wel eens wilt zien...en zal hij zijn dagboekje meebrengen...Jens zijn foto gaat overal mee, ook naar den Berg als Kiril ginder moet verblijven...wat al heel dikwijls is gemoeten ondertussen...we waren allemaal bang hoe Kiril zou reageren, zijn lichaam zou reageren, wel zijn weerstand is ineens enorm gezakt en om de haverklap op den Berg met serieus gecompliceerde infecties nu...tja...
ik hoop dat jullie langzaam met de glimlach de herinneringen aan Jenske kunnen beleven...al zal het heel veel tijd nodig hebben, maar stilaan zal het lukken...
veel sterkte voor jullie allemaal...
dikke knuffels van ons...
03-08-2011 om 20:02
geschreven door ingrid (mama Kiril)
veel liefs
Al 1 maand, zijn glimlach moeten missen kan me dit niet voorstellen, precies of het gisteren was. Moet heel erg zijn, denk dat jullie nog een bordje bijzetten voor Jenske en jullie hem elke dag een beetje meer missen . Ook op het blog missen wij zijn foto's van die knappe kampioen . Heb er geen woorden voor. Veel liefs Martine
03-08-2011 om 19:45
geschreven door martine
sterkte
Ik kan niet de juiste woorden vinden, maar ook ik wil jullie veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd. Er gaat geen dag voorbij of ik denk aan jullie.
03-08-2011 om 16:56
geschreven door mevr. Broeckx
veel liefs xxx
Ik kan geen woorden vinden om jullie te troosten, dus stuur ik maar een dikke knuffel xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke
03-08-2011 om 16:18
geschreven door patricia en Elke
voor altijd
Jenske, we hebben hier al veel aan u gedacht of over u gepraat, je bent nimmer uit onze gedachten , een liedje van Coldplay, de kampioenen, een pretpark, Roos,... dat alles doet ons aan jou herinneren, soms leuk, soms pijnlijk, elke dag nog kijk ik naar je blog, een gewoonte geworden..... We hopen dat je het goed hebt daarboven en je een beetje kunt waken over je mama, papa, broer en zussen... We zien je nog steeds even graag Jens
Veel liefs van ons xxxxxx
03-08-2011 om 16:11
geschreven door nancy
Sterkte
Beste familie, niemand van ons kan zich voorstellen hoe moeilijk dit moet zijn voor jullie gezin. Sterkte!
03-08-2011 om 15:51
geschreven door Sabrina
Dikke knuf
Hey allemaal,
Wat moet dit een moeilijke dag voor jullie zijn,...Maar Kathleen,koester de vele mooie momenten van JENS,...Kijk er naartoe met een mooie glimlach en Jenske * zal apetrots op^jullie zijn.Oook al snap ik maar al te goed hoe moeilijk het nu nog is,...weet je,ik heb nu mijn kids hier 5 dagen thuis gehad en breng ze straks terug,..en dit is en zal altijd lastig blijven en dan denk ik op zo'n momenten aan jullie,...Een heel fijne en dikke warme knuffel uit Izegem ,XXX
03-08-2011 om 14:14
geschreven door Ann Vanmoen
Sterkte
Heel veel sterkte gewenst in deze moeilijke dag
03-08-2011 om 13:27
geschreven door christel
sterkte
Veel sterkte op deze moeilijke dag. Wij denken vaak aan jullie
03-08-2011 om 13:16
geschreven door David
knuffel
kom jullie vandaag ne dikke knuffel geven en veel sterkte toe te wensen
03-08-2011 om 13:06
geschreven door daisy
sterkte
Het moet verschrikkellijk zijn geweest.
We denken aan jullie.
Veel sterkte!
03-08-2011 om 12:43
geschreven door ilse
Sterkte
Het zal geen gemakkelijke dag voor je zijn, veel sterkte.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....