Ik heb veel allergieën en reageer vaak op middelen en ook op medicatie. Ik heb het altijd aangegeven aan de dokters. Maar vaak werd het in de wind geslagen. Lange tijd heb ik medicatie moeten slikken die mij helse pijnen gaf, waarvoor ik steeds meer en meer bijkomende medicatie kreeg, met nog meer bijwerkingen en daarvoor dan weer medicatie. Ipv af te bouwen of medicatie stop te zetten, nee, ze luisterden niet en stampten mij vol met rommel.
Uiteindelijk heb ik zelf de medicatie gestipt en voelde ik verbetering, steeds meer. Had ik dit maar vroeger doorgedreven.
Ik ben blij dat ik die vuile troep aan medicatie heb gestopt. Het maakte me nog zieker, ik kreeg er nog meer pijn van. Het bewijs is er dat medicatie ook het verkeerde effect kan hebben. De dokters zullen het liever anders zien, als ze maar kunnen voorschrijven.
Ik ben op mijn gevoel afgegaan. Ik laat mij niet meer van de wijs brengen. Heel mijn systeem geraakte verstoord, onbeschrijflijk en onmenselijk. Telkens werd het weggelachen, want dit kon niet. Nu ja, ondertussen ervaar ik toch een verschil, een groot verschil.
Ik hoop dat mijn lichaam weer kan herstellen, want het heeft jaren afgezien.
Gisteren hadden we een communiefeestje van het nichtje van onze kinderen. Onze zoon zag het al helemaal niet zitten. De drukte, de vele mensen, de chaotische kinderen, het eten dat anders is, de plaats aan tafel die anders is, het eten dat op het bord wordt geschept en niet juist ligt en de hoeveelheden niet kloppen, het handjes schudden, de mensen die hem aanspreken en in zijn haar strijken, de aperitief die hij niet lust en niets anders aangeboden krijgt, de fotoshoots die niet aan hem besteed zijn, het lawaai, het vele gepraat, het gestaar, de vragen die ze stellen die hij niet wil of kan beantwoorden, de rare tijdstippen, het niet zomaar mogen gamen, ...
Hij trok helemaal wit, als een vel papier. De tics zetten ferm op, veel grimassen, geluidjes, de buik rollen en klotsen, kaakklemmen, gebalde vuistjes, spieren opspannen en lossen, broekplassen, ...
De fotosessie was een ramp voor hem. Hij deed er alles aan om maar niet gefotografeerd te moeten worden. Ik heb enkele rake klappen moeten incasseren. Wat een mens moet over hebben voor anderen te plezieren. Die jongen blokkeerde.
Hij was boos, bang en wou het liefste verdwijnen. Hij kroop in een hoekje.
Iedereen was happy, speelde, lachte, praatte,... Maar hij zat daar, weg te kwijnen.
Hij deed zijn best, ging mee aan rafel zitten, maar kon niet eten, zo van de stress.
Na en tijdje hebben we hem naar huis laten gaan, om te kunnen ontladen, om tot rust te komen. Hij had er niets aan om daar de hele tijd te zitten.
Feest, voor veel mensen een plezante gebeurtenis, voor hem een zware opdracht.
Niets vanzelfsprekend voor hem.
De kinderen zijn mijn alles.
We beleven plezier,
We doen dingen samen,
Ik zorg voor hen,
Hun blije gezicht,
Hun spontane knuffels,
Daar geniet ik van.
Elk met hun eigenheid,
Ik hou zoveel van hen,
Stuk voor stuk
Hebben ze een plaats veroverd in mijn hart.
De lagere luchtvochtigheid doet goed. Minder last van mijn spierpijn en spasmen. De zenuwpijnen zijn wel nog goed vertegenwoordigd, maar toch niet zo hevig als anders. De vermoeidheid wisselt. Soms lukt het om iets te doen en ineens, BAM, gedaan, weg energie. Vandaag had ik na een half uur oplopen al de eerste weerslag. Ik moest alweer een uurtje plat gaan liggen. Ik had me gedoucht en alle energie was alweer weg. Ik had nogthans wel een goeie nacht achter de rug, dacht ik. Gisteren toch teveel gedaan, denk ik. Tjah, zondag hebben we bezoek en ik.wil het toch proper hebben en dus doe ik zowiezo een extra inspanning. Mijn ramen heb ik vanbinnen en vanbuiten gepoetst. Vanbuiten al niet meer te zien, door het stuiven en dan een kort regentje erop. Morgen zal ik.een paar ramen mogen herdoen, daar gaat mijn goed voorbereid plan. Gisteren mijn huis gepoetst, niet gerekend op die vriendinnetjes die kwamen spelen. Mijn dochters en de vriendinnen hebben niet beter gevonden om een chocolademasker te maken van yoghurt met cacaopoeder. De keuken.en de badkamer was al snel niet meer toonbaar. Dan hebben ze cake gebakken, de afwas en opruim, dat was niet meer aan hen besteed. Enkel het leuke,...niet?? Ze hebben zich kostelijk geamuseerd, leuk om hen te zien genieten en lachen. Maar, jammer voor mijn poetswerk, dat toch energie vraagt en de nodige pijn. Vandaag heb ik de kinderen taken gegeven. Ze waren aan het ruziën en sloegen met raketten op elkaar. Dus, opruimen, het tuinset afwassen, tafel dekken, de auto helpen poetsen, pmd opruimen, meehelpen bij het maken en bakken van de taarten, meehelpen met boodschappen, glas in de glasbol doen, samen. In het begin vooral al mopperend. Ik legde hen uit dat ze niet steeds moesten kijken naar wat 'de ander niet doet, terwijl zij we iets moesten doen', maar dat ze moesten blij zijn dat ze 'wel iets deden, EN dat ik dat heel fijn vond als ze niet mopperden terwijl ze iets doen'. En dat ik het leuk vind dat ze af en toe eens helpen. Wij doen zoveel voor hen, zonder te mopperen en spontaan, zij vinden het de normaalste zaak, maar wij doen het toch als ouder. Toen ik kind was, deed ik wat mijn moeder of vader mij vroegen, ik vroeg zelfs om iets te mogen doen. Het is leuk om elkaar te kunnen helpen en vele handen maken licht werk. toen we aan de auto bezig waren, met ons 4, was het wel leuk, ik genoot er van, elk had een taak en was bezig. Er werd gelachen, af en toe gemopperd, gewerkt, gepraat,... En op korte tijd was de auto weer proper. De kinderen waren al die tijd niet bezig met tv kijken of achter hun computerscherm. Tussendoor hebben we nog het zwembad onveilig gemaakt, of eerder de kinderen hebben,dat gedaan. Ze zaten boordevol energie waar ze geen blijf mee hadden. Het was leuk om hen eens niet te zien ruzie maken en samen te plonzen, zwemmen en spelen. Ik heb ondertussen wat baantjes getrokken om aan mijn conditie te werken en spierkracht op te bouwen. De zenuwpijn stak alweer heel snel op, mijn rechterkant is zwakker dan links en goed voelbaar tijdens het zwemmen. Maar ik gaf niet op en zette door. Daarna nog wat met de bal in het kinderbad, met de kids. Deze avond heb ik de aardbeien op de aardbeitaart gelegd die we gehaald hebben bij de aardbeiboer, super lekker. Het zal smaken morgen. De laatste dagen zit mijn moraal wel goed. Maar als mijn man grumpy is, heeft dit wel weerslag op mij en dat vind ik niet fijn. Vanavond was het wel fijn om thuis te zijn. Er werd gelachen, we hadden samen plezier. Het mag meer zijn van dat, vroeger hadden we dat meer. Het kan nog, het is niet helemaal verdwenen. Ik zie dat iedereen het fijn vind en er van geniet dat we samen lachen, fun hebben, blij zijn. Zo'n momenten geven energie.
Ik zou moeten bruisen van energie, maar zelfs met het mooie zonnige weer, ben ik moe, zo moe dat alle ledematen wegen gelijk lood, dat elke inspanning snel uitputtend ervaren wordt. Ik moet regelmatig rust inbouwen, om verder de dag door te kunnen. Zondagnamiddag had ik een leuke namiddag aan zee, we zijn nu woensdag en nog steeds voel ik de weerslag op mijn lichaam, die moet herstellen. Ik ben niet bang om te bewegen en inspanningen te doen. In mijn hoofd heb ik zoveel plannen, maar mijn lichaam zegt stop of kan niet mee. Telkens wordt ik afgeremd in wat ik wil doen. Ik begin eraan en voel al heel snel dat het fout is voor mijn lijf. Ik geef niet te snel op, omdat ik weet dat ik moet opbouwen en moet bewegen. Maar, het lijf blokkeert mijn doen en laten. Achteraf is het een hele strijd om weer tot een niveau te komen, om weer iets te kunnen doen. Er zit niet anders op dan te doseren en keuzes te maken in wat ik moet doen en wil doen. Mijn temperament, wilskracht en doorzettingsvermogen staan haaks op wat mijn lichaam maar aankan. Al is het maar half zoveel van wat ik vroeger kon, ik zou al heel blij zijn. Ik blijf hopen op verbetering.
Sinds ik 's nachts met oordopjes slaap, heb ik meer nachtrust, omdat ik geluid net iets beter kan afsluiten. Het helpt mij om overdag sterker te staan tegenover 'geluiden' die mij zodanig kunnen overprikkelen.
De laatste tijd kan ik zeggen dat mijn oorsuizingen veel minder aanwezig zijn. Geweldig vind ik dat. Ik heb er wel last van, als mijn bloeddruk laag staat en valt, als ik dreig flauw te vallen. Verder ook de momenten dat ik heel veel last heb van aangezichtspijn, als ik teveel mijn kaken klem. Toen ik mijn sipralexa nog innam, had ik er bijna constant last van, door ermee te stoppen, is er een hele verbetering gekomen. Vaak zeggen dokters, het is van de stress, maar soms kan het ook een andere oorzaak zijn. Al te vaak kiezen ze voor 'stress'. Hier kan ik aantonen dat het niet zo is.
Zondag gingen we met het gezin naar zee. Mooi weer, niet overdreven veel volk en drie uitgelaten kinderen, mooie combinatie.
We konden dicht parkeren en gingen richting de zeedijk. Daar hebben we ons eerst gesetteld op terras en genoten van een drankje en een pannenkoek met ijs en aardbeien. De aardbeien waren super lekker. De kinderen waren wel heel luidruchtig en druk toen we daar zaten. Daarna gingen we richting strand, een wandeling tot aan de zee. We gingen op de golfbreker wat uitwaaien en genieten van de rust die de omgeving met zich meebracht.Ik heb heel wat foto's gemaakt. Ik genoot van het samen zijn, de warmte van de zonnestralen, de zeelucht, de rust. Daarna eventjes shoppen voor de meiden, met de meiden. Nog wat wandelen een we huurden een grote gocart. De kinderen namen een voor een het stuur over. Niet zo evident met al die fietsers en wandelaars op de dijk. Maar het was wel heel leuk om de kinderen te zien plezier hebben in wat ze deden. Ik had redelijk wat pijn en was wel moe, maar de goede ervaringen lieten mij toe om toch te genieten van deze namiddag. Ik was uitgeteld na afloop. Maar heb zo genoten ook. Zo'n dagen mogen er eens meer tussen zitten.
Vandaag een vruchtbare dag. Met momenten veel pijn, tussendoor draaglijker. De vermoeidheid was op een aanvaardbaar niveau. Ik kon vandaag dingen doen, afwisselend met rustmomenten. Ik kon eens in de tuin en genieten. Na weken aan een stuk uitputting en hevige pijn, was deze dag heel welkom. Nu is de pijn wel weer op een hoog niveau, maar wat ik heb gehad kunnen ze mij niet meer afpakken.
Ik ben blij met wat ik heb kunnen doen. Het is goed voor de moraal.
Ik hoop dat komende dagen mijn lijf mij wat speling geeft. Nu met de vakantie, wil ik er ook wel wat kunnen zijn voor mijn
Kinderen.
Want drie kinderen in huis vragen energie, veel energie. En dan komen de nichtjes en neefjes ook een langs.
Twee dagen terug, zei ik tegen mijn man dat de pijn niet kon zijn. Zijn antwoord was:' maar het is toch mooi weer.' Het is niet omdat de zon schijnt dat de pijn ineens wegzakt. Dat is al lang weerlegd. De luchtvochtigheid heeft meer invloed, dan een zon. Daarnaast ook de inspanningen die mijn lichaam en geest heeft moeten presteren.
Nu ja, vandaag was een hoopgevende dag, ik kon lichte taken uitvoeren. Vandaag had ik iets meer reserve.
Verre van genezen, maar een goed moment mag ook eens benadrukt worden.
Op een mooie zonnige dag zou het genieten moeten zijn. Van de kleine dingen, de tuin, het plezier, van zoveel dingen. Maar dat is buiten die ontzettende pijn en uitputting gerekend. Misselijk tot en met, wederom opgestaan. De zenuwpijn verspreid zich over mijn lichaam. Oncontroleerbare schokkende bewegingen en spiersamentrekkingen. Zitten en staan is een opdracht op zich. Ik heb deze voormiddag mijn vader bezocht met de kinderen, omwille van Pasen. Kort, maar het lukte nog net. Ik had ook het plan om mijn meter te bezoeken, voor haar verjaardag, een paar weken geleden. Dit kon ik niet nog langer uitstellen. Daar werd de pijn steeds erger en erger, het was uitputtend. Toen mijn meter dan nog heel gerichte vragen ging stellen over de verbouwingen in spe, kon ik niet meer. Daarvoor hoefde in niet echt meepraten in het gesprek, er was nog iemand op bezoek daar.
Ik moest naar huis. Toen er nog volk binnen kwam, was het voor mij echt teveel, nog meer prikkels. Ik kon niet meer volgen en kon de pijn niet meer beheersen.
Buiten sprak mijn meter mij nog eens aan. Ze zag dat het niet ging. Ik moest mijn tranen bedwingen. Nee, het ging niet. Na al die tijd constant pijn en uitputting, bereikt een mens ook wel eens zijn breekpunt.
Ik ben thuisgekomen en naar mijn bed gegaan. Ik kon niets meer. Ik moest bekomen en kracht opdoen om daarna eten op tafel te kunnen toveren. De energie en kracht ontbreekt mij.
Ik vind het zo frustrerend. Normaal zou ik op zo'n dag vroeg opstaan en een toertje gaan lopen. Daarna zorgen voor broodjes in de oven en versgeperst fruitsap. Dingen doen met de kinderen. In de namiddag zou ik in de tuin van alles doen. Een actieve dag zou het worden, daar kan ik zo van genieten.
Maar, dit is nu helemaal anders geworden, de laatste jaren. Af en toe, lukt het mij om iets te kunnen doen en dan geniet ik enorm, kan ik een glimlach toveren op mijn gezicht en in gans mijn lichaam. Ik wil die glimlach terug, die spontaniteit, het levendige in mij.
Vandaag is zo'n dag dat ik niets kan doen, buiten afzien en proberen zoeken naar een leefbare houding. Een dag waarbij de momenten tot genieten heel kort van duur zijn. De energie is opgeslorpt tot cooping van pijn en de minimale noodzakelijkheden.
Deze namiddag heb ik bed en zetel afgewisseld. Twee keer ben ik naar buiten geweest om de zonnestralen te voelen, de zuivere lucht in te ademen, de tuin te zien veranderen, om te bewegen, om de kinderen te zien spelen,... Daarna weer strike, maar dit kunnen ze mij niet meer afpakken.
Het is nu al een paar weken dat alle energie zo uit mijn lijf wordt gesleurd en de pijn zo overweldigend aanwezig is.
Ik zie het liever anders.
Ik heb zoveel dromen en ideeën voor nu en in de toekomst. Mijn wil is groot, maar kan niet ingewilligd worden zoals ik het graag zou hebben.
Al was het maar half zo veel, van wat ik zou willen, ik zou al heel blij zijn. Maar zelfs dat lukt nog niet, wat enorm frustrerend is. Voor iemand die normaal zo energiek is, nooit te stoppen is, waarbij niets teveel was, die altijd klaar stond om anderen te helpen,.... Is dit een hele opdoffer.
Op dagen dat het 'doenbaar' is, wanneer ik nog iets kan betekenen, kan ik het beter relativeren, maar nu, is het zwaar.
Nu heb ik het meeste nood aan een knuffel, liefde, iets spontaans, ...
Mijn lijf laat mij in de steek. De zenuwpijn is niet te harden, zo verspreid over mijn lichaam.
Ik hoop dat er snel betere dagen komen. Ik wil er meer kunnen zijn voor mijn kinderen.
Liever een paar breuken, die na een paar weken weer genezen.
Op naar betere dagen.....
Gevangen in mijn lichaam Gevangen in een web van pijn Gevangen in een mist van vermoeidheid Gevangen achter grendel en slot De verzengende pijn maakt mijn lijf kapot.
Ik wil eruit Ik wil vrijheid Ik wil vooruitzien en wel nu meteen!
Geen pijn meer, nooit nog zo vermoeid, nooit zoveel zeer daar is energie mee gemoeid.
Hoeveel jaar heb ik gekregen Geketend om te boeten in pijn en verdriet om te worden afgesneden van het leven in 't verschiet?
Pijn, pijn, pijn, pijn, pijn, ... moe, moe, moe, moe, uitgeput,.... het kan echt niet zijn! waar heb ik dit aan verdiend? nachten en dagen lang zonder onderbreking, ik voel mij gebroken!
het minste dat ik doe, maakt mij zo moe, hoe meer ik wil kunnen, hoe minder ik kan... herstellen is mijn grote plan.
ik wil kunnen leven genieten werken slapen eten spelen dansen sporten,... onbezonnen, zonder horten en stoten, heel even...
moe, slaperig, duizelig, misselijk, uitgeput, met pijn doordrenkt, het beest heeft mij goed te pakken het vreet mijn energie het bijt zich vast, zuigt mij leeg energievreter, dat stomme pijn-beest.
De laatste dagen heb ik veel last van zenuwpijnen. Mijn nachtrust wordt er ook door verstoord. Ik word heel vaak wakker en moet zoeken naar een nieuwe houding, waarna ik weer elders meer pijn krijg of een lichaamsdeel slaapt en zwaar aanvoelt. Ik krijg ook spasmen op plaatsen waar ik niet wist dat ik daar zo'n heftige spasmen kon krijgen en waar ik niet zomaar kan weg-stretchen zoals bij een kuitkramp of zo. Gisteren kreeg ik plots weer zo'n spasme, terwijl ik op een stoel zat, naast mijn man, tegenover een verkoper in een keukenzaak. Ik zat te kronkelen op mijn stoel, probeerde het niet te laten opvallen, maar mijn man had het gezien, dat er iets was. Nu ja, ik kon daar niet zomaar weg en er zeker niet over spreken, van och, ik heb een kramp, daar.... Op die plek.... Ik heb het al een aantal keer gehad op die specifieke plek en meestal gebeurt het meerdere keren na elkaar als het op een dag opkomt. Gelukkig heb ik het niet dagelijks voor daar. Het bleef maar duren, gelukkig waren we aan het einde gekomen van ons contact daar en moesten we nog een paar dingen zien in de toonzaal, waardoor ik eens van houding kon veranderen. Daarna moesten we nog naar Antwerpen. Het was eventjes over, maar na ongeveer tien minuutjes in de auto, was het weer van dat... Ik had dan wel meer de vrijheid om die kramp aan te pakken, of toch pogingen te ondernemen. Het is een spasme-aanval die lang kan duren en niet ophoudt na een paar minuutjes. Het situeert zich binnen in mijn bekken, ergens in de streek van mijn vagina en anus, naar binnen toe, binnenin mijn kleine bekken, ook de bekkenbodemspieren doen dan mee. Het hele zitvlak doet pijn. De zitknobbels en de aanhechtingen er aan doen enorm veel pijn. Daarop krijg ik ook zenuwpijn die uitstraalt, vooral in mijn rechter been en bekken. Ik probeer dan manueel mijn spieren op te rekken, ik moet duwen tegen mijn schaambeen, en de andere beenderen. Moeilijk om het hier allemaal technisch uit te leggen. Het is niet gemakkelijk, pijnlijk en misschien wel grappig om er een voorstelling van te maken. Het doorstaan is wel iets minder grappig, dit kan ik getuigen. Ik wil dan alleen maar van die pijn afgeraken, het zweet breek mij uit. Daarna heb ik nog vier keer op die plek spasmen gehad gisteren. Vandaag alweer twee. Zou het nu zijn omdat ik zaterdag gezwommen heb? Want daarna kon ik geen weg met de zenuwpijn die nog meer opzette. Ook het vochtige weer doet geen goed. Ik ben gaan zwemmen, om mijn spieren te versterken, om te bewegen, om energie op te bouwen. Ik heb altijd graag gezwommen en heb het goed gekunnen. Nu verloopt het moeilijker en moet ik meer doseren. Maar, dit weerhoudt mij niet om te blijven bewegen, want dat is belangrijk. Na het zwemmen heb ik een uurtje in de infrarood cabine doorgebracht. Dit was nodig, mijn spieren verkrampten en de zenuwpijn was niet te harden. Met mijn TENS alleen kon ik deze zenuwpijn niet coopen. Mijn hondje kwam mij vergezellen in de cabine, leuk, ze houdt ook van de warme temperatuur. Mijn hele rechterhelft van mijn lichaam deed enorm veel pijn, veel meer dan de linkerhelft. Een scherpe pijn, snijdend, stekend, op sommige plaatsen branderig, hier en daar prikkelende onderdelen. Heel vermoeiend is het, uitputtend, moeilijk om te omschrijven. Moeilijk om te zien aan de buitenkant, die er perfect uitziet.
Ik wil vooruit en blijf vooruitdenken. Ik wil de pijn mijn leven niet laten beheersen. Na gisteren en eergisteren, ben ik vandaag wel een wrak en kan ik bijna niets doen. Een paar activiteiten, die inhoudelijk niet zwaar lijken, geven wel een grote weerslag achteraf.
Ik heb nog zoveel doelen. Wellicht zal niet alles verwezelijkt kunnen worden, maar ook met een kronkelweg geraak je op een doel af. Zonder die doelen, is er ook geen hoop.
Mijn prikkelfilter is stuk, of heeft eigenlijk nooit naar behoren gewerkt. Mijn filter filtert niet zoals bij het gros van de maatschappij. Nee, mijn filter laat alles tegelijkertijd doorkomen, waardoor ik altijd veel te verwerken krijg. Soms kan het ook gebeuren, vaak eigenlijk, dat een bepaalde prikkel zo sterk binnenkomt, dat ik er helemaal van overstuur geraak. Dit kan vaak gaan over een subtiel geluid, een bepaalde geur, een lichte aanraking, iets in mijzelf, het licht,... Eender wat. Als alles zo sterk binnenkomt en dan dat ene erbovenop, dan kan ik mijzelf moeilijk handhaven. Ik ga kapot op dat moment, verschillende emoties overvallen mij en ik kan dan heel fel reageren op verschillende manieren. Soms komt dit heel onverwachts, soms is het een opeenstapeling en probeer ik het met alle kracht tegen te houden of als ik nog kan om uit de situatie te gaan, dan doe ik dat. Ik moet kunnen ontladen. De innerlijke onrust is zodanig aanwezig, dat ik die hoe dan ook weer kwijt wil.
Iedereen heeft wel eens zo momenten, waarbij alles teveel is. Bvb. Wanneer we oververmoeid zijn na een drukke werkweek, of tijdens een stressvolle periode, of wanneer we ziek zijn,... Dan kunnen we ook meer last hebben van bepaalde prikkels die te hard binnen komen. Denk maar eens tijdens een migraine-aanval hoe lastig het is om geluiden, licht een drukte te ervaren. Elke dag ertegenaan botsen, is heel vermoeiend... Ook als ik niet ziek ben of zo.
Ik ben zeer gevoelig aan sensorische prikkels. Ik scoor heel hoog op mijn sensorisch profiel. Twee van mijn kinderen hebben ook deze gevoeligheid sterk overgeërfd van mij. Het is geen kado. Enerzijds, want anderzijds is het ook soms wel een sterkte. We gaan sneller iets waarnemen.
De prikkels komen los binnen en dat heeft een effect op mijn leven. Het heeft een effect op mijn dagelijks functioneren. Het heeft een effect op wie ik ben. Het heeft een effect op zoveel vlakken. Het zorgt er ook voor dat ik ziek word. Zelfs in mijn slaap word ik ermee geconfronteerd. Ik word vaak wakker, dingen schieten door mijn hoofd, externe en intrinsieke factoren beïnvloeden mijn slaappatroon.
Sommige momenten zal ik hyper reageren, andere momenten ben ik een vod, niets meer waard.
Doseren is heel belangrijk. Alles vermijden is een onmogelijke zaak en ook niet gezond op lange termijn. Grenzen stellen en bepalen, een balans zoeken in stress en rust. Regelmatig bijtanken.
Al een aantal jaar word ik geconfronteerd met een vervelende situatie. Het is een onderwerp waar ik liever niet over praat. Maar het weegt door op mijn leven. Ik heb het een paar jaar geleden al verschillende keren aangekaart bij mijn therapeute en bij mijn toewijsverpleegkundige, toen ik in opname was. Het is geen onderwerp voor tussen de soep en de patatten. Het lijkt leuk als buitenstaander, gewoon het idee. Maar, het met periodes dagelijks meemaken of geregeld, te pas en vooral te onpas, ergens in de nacht, dan is het helemaal iets anders. Wakker worden, terwijl je beklommen wordt door je partner, die alle handelingen stelt, maar eigenlijk slaapt hij en achteraf weet hij niets van het gebeuren. Zowel voor hem als voor mij is het een ongemakkelijke situatie. Hij die iets leuks doet, zonder dat hij het weet. En ik die het onderga. Afweren lukt niet op zo'n moment. Soms gebeurt het en lijkt het allemaal heel teder en echt en ga je er in mee. Maar als je dan tot besef komt dat je partner er geen weet van heeft, dan is het een heel naar en raar gevoel dat je bekruipt. Enerzijds heb je medelijden, want ergens kan hij er niet aan doen, anderszijds vraag je je dingen af en is het contextueel niet te plaatsen. Soms word ik wakker en is hij al heel ver in zijn handelingen. En op andere momenten ... Het is moeilijk om hier heel diep op neer te pennen. Maar ik kan er niet mee om, om bepaalde redenen en ook door bepaalde reacties van zijn kant uit. Het is voor hem ook niet gemakkelijk, maar eigenlijk kan hij daarin wel geholpen worden. Maar dan zal hij ook moeten durven de stap nemen om erover te praten en het durven in te zien dat het voor mij echt niet prettig aanvoelt. Ik leef in een tweestrijd met mijn gedachten en gevoelens. Het is niet elke keer hetzelfde hoe ik het moet ervaren. Ik heb graag seks, op de normale manier, waarbij we allebei wakker zijn en erin instemmend zijn. Zoals het normaal zou moeten beleefd worden. Ik voel me heel klein en alleen te staan. Hoe leg je dat uit? Hoe kun je zonder elkaar te kwetsen hiermee omgaan? Zouden nog andere mensen dit meemaken? Het is niet grappig als zoiets frequent voorkomt. Toen ik in opname was, nam ik heel wat medicatie, waardoor ik vaak 's anderdaags besefte wat er die nacht gebeurd was. Ondertussen ben ik sneller wakker, maar kan ik niet altijd ertegenin gaan. Ik kan toch moeilijk op de zetel gaan slapen... Het is zwaarder dan je denkt, als je het zelf meemaakt. Jammer dat hier niet zoveel over geweten is en er wellicht een soort van taboe rond hangt. Mensen zullen wel denken.. Die overdrijft... Denk dan maar dat je blij mag zijn dat je het niet kent en hoeft mee te maken. Mijn lichaam is geen gebruiksvoorwerp...
Ik wou dat ik dit niet zou moeten neerschrijven, het niet moest ervaren. Liever de bewuste, spannende, leuke, geile, liefdevolle seks.
Vroeger was het heel opvallend aanwezig, de rigiditeit rond het dragen van kledij. Van alles was niet juist of zat niet goed. De sokken moesten juist zitten aan de tenen, even hard en even hoog opgetrokken. De t-shirts moesten blauw zijn, etiketjes moesten weg, de broek moet 'juist' aanspannen,... De kleren moesten juist zitten, op een bepaalde manier aangetrokken worden en op de juiste volgorde die hij in zijn hoofd had en daarbij moest het juiste gezegd worden. gaandeweg leerde ik zijn grillen kennen en kon ik weten wat hij graag had en wat niet. Ik begon kleren te kopen die hij graag zag en waarvan ik wist dat hij die zou dragen. Naar de kleerwinkel gaan was nooit aan hem besteed. Laat staan kledij passen. Dus moest ik kleren kopen en hopen dat het goed zat. Er is een periode geweest dat hij weinig problemen maakte, deels omdat ik kocht wat hij wou en hij leerde ook bij. Daarnaast leerde ik hem om zichzelf aan te kleden. Hij heeft wel zijn hulpmiddelen nodig en de nodige sturing. Soms moet ik nog wel helpen. Hij kiest wat hij draagt. Soms is het moeilijk en is de kast een ravage, inclusief de kamer die bestrooid ligt met kledingstukken die hij een voor een tegenkwam, maar niet 'juist' waren. Ondertussen merk ik alweer een tijdje dat hij opnieuw kieskeuriger wordt op vlak van kleren. Hij wil geen gekleurde broeken dragen, zo mooie, hippe kleuren... Nee, gewoon de blauwe jeans, niets anders. Maar zelfs dit wordt moeilijk. Dan zijn het de knopen die niet goed zijn, of hij krijgt het niet goed los, of het duwt niet juist op zijn huid. Het wordt moeilijk, als hij al niet wil passen op voorhand. Zijn jas heeft hij gekozen op internet, lekker thuis, niet in de winkel waar hij veel teveel prikkels ervaart, maar ook de weg heen en terug is teveel voor hem,...ook wel een beetje saai voor een jongen. Zijn irritante kousen hebben nu plaats gemaakt voor de korte sokjes. T-shirts kopen moet ik nu heel bewust doen, rekening houdend met zijn gevoel en idee. Truien weigert hij meer en meer te dragen, hij draagt ze af en toe wel, omdat hij het moet van mij. Ik kan noet overal in meegaan. Verder draagt hij sportieve gilets met capuchon. Zijn schoenen zijn versleten, het gaat nog, maar hij is aan andere toe, een hele opgave. Ik moet hem zover zien te krijgen om eens mee te gaan. Vroeger kocht ik ze vaak op voorhand in de afslag, maar nu heeft hij een leeftijd waarbij hij zijn eigen smaak heeft en dus best ook mee kiest, anders draagt hij ze niet. De opvoedster viel het blijkbaar ook op, want ze sprak mij er over aan. Het moet heel juist zijn in zijn hoofd, rond zijn lijf en in zijn gevoel. Als het niet klopt, dan blijft het liggen of zwiert hij het daar. Hij kan er ook agressief van worden. Toch kan ik niet 100% er in toegeven, want er zullen nog wel dingen komen, waarbij hij niet de keus zal hebben.
Vandaag ben ik naar de boekhandel geweest. Een beetje lectuur opgedaan. Gemotiveerd om mij om te scholen, dus... Mij een beetje inlezen in de materie. Ik heb enkele boeken gekocht en nog twee besteld. Ik zal ook de bib een paar keer onveilig maken. In de les hebben we een aantal titels doorgekregen van boeken. Mijn interesse is geprikkeld. Terwijl ik aan het neuzen was, stuitte ik ook op de boeken van '50 tinten grijs', ze stonden nogal strategisch opgesteld en voor 10 per boek, redelijke prijsdaling. Nu met de film in de bioscoop, moeten ze meespringen in de hype. Ik ben ook nog aan het wachten op een boekje dat deze maand zou uitkomen, ... Benieuwd.
De reportage over tourette, gisteren in telefacts, was een mooie uiteenzetting, eens niet op spektakel belust. Maar een eerlijke reportage over het wel en wee van kinderen met tourette en hun (groot)ouders. Zij vertelden uit eigen beleving, wat het voor hen betekent en hoe ze zich erbij voelen, hun angsten, vreugde en verdriet. Ook werd een blik geworpen op therapie, beheersing, de onmacht, de pijn, vriendschappen,... Veel herkenning.... Ook de moeilijkheid om tics te kunnen bedwingen werd naar voor gebracht en hoe zwaar het hen valt, dat het niet met opzet gebeurt. Ook de angst om gepest te worden of aangevallen te worden, door bepaalde tics die voor andere mensen veel onbegrip kan opleveren.
Ik hoop dat deze reportage de juiste mensen bereikt heeft, de juiste mensen geraakt heeft, het goed overkwam op mensen. Het is een onbegrepen 'handicap' voor sommige mensen. Tourette is meer dan alleen de tics. Ook de dwanggedachten en dwanghandelingen kunnen in min of meerdere mate op de voorgrond komen. Vaak zijn die handelingen irreëel, of nutteloos, maar ook deze zijn van invloed. Daarnaast heb je de verborgen zaken, zoals pijn, angsten, overgevoeligheden, soms eenzaamheid, en andere ....
Vaak wordt er iets uitgesmeerd in de media, of gefocust op een onderdeel van iets veel groters,... Deze keer vond ik het een eerlijke reportage die mensen iets heeft meegegeven om over te na te denken.
