Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
09-06-2014
Supercel, onweer, hagel, ravage
Deze nacht werden we prompt gewekt door het oorverdonderende lawaai van het onweer dat boven ons hoofd huishield. Grote hagelbollen, zo groot als pongpongballen en kippeneieren, donderden over ons dak en alles wat buiten aanwezig was. Onze auto stond buiten, zoals elke nacht en die sloeg in alarm. Blutsen en builen werden erin gestampt, zelfs zichtbaar op de binnenbekleding van het dak. De rechter achterlicht kreeg ook een rake klap en het licht is kapot. De ramen werden ook onder handen genomen en de plastiek is losgekomen. De vliegenramen vertonen gaten. Het dak van ons tuinhuis is doorzeefd van gaten. Onze pergola die de druivenlaar draagt, was omvergewaaid. In het dak van het speelhuisje zit er ook een gat. Op het hof is de serre aan diggelen geslagen. De rijpende tomaten zijn doorboord van neervallend glas. Het glas ligt overal. Er is ook een dubbel glas gebroken in de hangar. De poort vertoont allemaal builen, het dak is doorzeefd, overal ligt er puin. Bij mijn pa is er ook veel schade, zijn velux is gebarsten, de roefing van op het platte dak is doorboord, pannen zijn stukgeslagen, de veranda is doorzeefd, de auto is precies appelsientje. Overal in de buurt liggen serres kapotgemaaid. Auto's die buiten stonden moesten er aan geloven. Bomen zijn hier en daar afgebroken, overal takken en bladeren,... het was een ware nachtmerrie, die nog niet snel overging. Daarna bleef het bliksemen, zodanig dat het bijna licht bleef in deze donkere nacht. Hopelijk wordt deze nacht, dit gebied erkend als rampgebied. Weeral kosten,pfff...
Elke avond komt Leyton naar beneden. Hij is bang, angstig, rusteloos... Hij mist ons... Elke keer moet hij nog eventjes bij ons zijn, vertellen, dicht bij mama of papa kruipen, duizend en een vragen stellen,... Vandaag is hij al twee keer naar beneden gekomen. De eerste keer door de fikse regenbui, het gedonder op het dak van de zware regendruppels. Hij is dan echt angstig dat het gaat onweren of dat hij kan dood zijn. Deze avond slaapt Alicia bij hem op de luchtmatras en hij vroeg zich af of je kan doodgaan als er een luchtmatras op de kamer ligt tijdens een onweer en of dat ook zo is buiten. Hij zit vol van de vragen. Zolang hij de antwoorden niet kent, blijft hij piekeren, zichzelf bang maken, blijft hij bang. Zelfs nu zijn zus bij hem mag slapen. Hij zal nog wel naar beneden komen. We kunnen hem alleen maar geruststellen en terug naar bed sturen. Ons boos maken heeft geen zin, want dan wordt hij nog meer bang. Vroeger was ik ook altijd bang in bed, ik had ook allerlei redenen om nog eens naar beneden te komen. Ik rolde op een bolletje onder mijn dekens bij onweer.
We hadden onze kids iets beloofd voor hun hulp op het land. De meisjes hebben hun deel al gekregen eerder deze week. Leyton was nog aan de beurt. Omdat hij ook geen verjaardagsfeestje geeft, mocht hij vandaag nog een kadootje kiezen. We zouden naar de suprabazar rijden. Natuurlijk hadden we geen rekening gehouden met de feestdag vandaag, pinksteren. We kwamen toe en het was er verdacht stil. We waren niet de enige die voor gesloten deuren stond. Dit was voor Leyton als donderslag bij heldere hemel. Dat ventje had er zich op verheugd en begon al na te denken wat hij zou kunnen kiezen. We vonden het ook heel jammer, maar dit hadden we noet voorzien. Leyton sloeg helemaal om en kreeg de ene crisis na de andere. Thuisgekomen was hij nog steeds niet bekoeld en onze pogingen om hem wijs te maken dat we op een andere dag zouden teruggaan, was op dat moment alleen maar olie op het vuur... Zijn wereldje stortte in. Niets was nog goed. En we konden ook niet zeggen dat we op een andere dag in de week zouden rijden, want dan is hij op internaat. Nu moet hij nog een week wachten. Op zich valt een week wel mee en tegen een kind zonder ASS kun je dat sneller duidelijk maken en het sneller oplossen. Bij Leyton is zoiets niet zomaar opgelost. Hij was hypernerveus en had een zeer kort lontje voor de rest van de voormiddag. Het uitte zich ook in zijn tics. En dan heb ik hem kunnen overhalen om te douchen voordat we naar de winkel reden, wat ook moeilijk is voor hem, het douche - en badgebeuren. Hopelijk begrijpt hij morgen dat ook dan de winkels gesloten zijn. Pfff
Vandaag moesten we bbq gaan eten bij mijn pa. Niet altijd een leuk vooruitzicht... De kinderen zouden liever thuisblijven, maar dit kunnen we nu ook niet doen he.
We waren eigenlijk al laat op gang. Ik kreeg een berichtje van mijn pa of we wel nog kwamen, ik berichtte hem terug dat we vertrokken waren.
Twee van mijn broers waren aanwezig met hun gezin. Mijn zus en mijn oudste broer waren er niet. Het vlees was super lekker en de groenten waren ruimschoots en lekker. De kinderen konden buiten spelen en wij konden ook buiten zitten onder het afdak, in de zon was het net iets te heet. Mijn pa was redelijk deftig, vaak is hij goed zat als we toekomen, maar nu heeft hij zich wijs gehouden. Tante H. Was er ook. Het werd een gezellige namiddag. Hier en daar werd er eentje natgemaakt... Dat moest er van komen. Ik ben op een bepaald moment in slaap gevallen op mijn stoel, ik was doodop. Na een geslaagde namiddag zijn we huiswaarts gekeerd. Ik heb dan nog het rokje afgewerkt waar ik deze voormiddag aan begonnen was. Emmelie is heel blij met haar nieuwe rokje. Ik heb ook nog twee knikkerzakjes gemaakt en gisteren een zak voor mijn breigerief.
Reeds twee nachten heb ik spierpijn en krampen t.h.v. mijn ribben in mijn rug. De pijn komt 's avonds al fel opsteken, net zoals nu vanavond opnieuw. Mijn spieren geraken vast en spannen op. Als ik op bed ga liggen kan ik maar moeilijk ademhalen en moet ik mij steeds rechtzetten of opstaan. Niet echt slaapbevordelijk. De laatste tijd heb ik meer en meer last van spierkrampen op allerlei plaatsen in mijn lichaam. Ik hou mijn spieren warm in de infrarood cabine, onder de douche,.. De kine helpt mij om mijn spieren soepel te houden, maar die worden stijver en stijver.
Het wordt weer tijd voor een magnesiumkuur, denk ik, dit zou toch moeten helpen tegen de krampen. Ik probeer zoveel mogelijk in beweging te blijven. Maar moet echt wel doseren.
Vandaag weer een regendag, het vochtige weer is nefast voor mij. De pijn is fel aanwezig, al gans de dag. Deze voormiddag hadden we een gesprek bij de kinderpsychiater voor onze zoon met ASS. Het was een goed gesprek, meestal bij haar. Ze volgt onze zoon heel goed op. Ze gaat het eens bespreken met de verantwoordelijken en de juf en dan kunnen ze bekijken wat men kan doen met hem, om het voor hem draaglijker te maken. Gelukkig loopt de school bijna ten einde. In de vakanties gaat hij wel nog een aantal dagen per week naar de leefgroep. De eerste week is hij volledig thuis en de laatste week. De voorlaatste week gaat hij normaal gezien op kazou-kamp voor de eerste keer, hopelijk loopt dat goed. Veel rust heb ik nog niet gehad, telkens ik in slaap viel, daarna, kwam er eentje iets vragen of kreeg ik telefoon. Precies of ze hadden mij allemaal nodig, haha. De verantwoordelijke van familiehulp belde en ze zei dat ik in aanmerking kwam voor de zorgverzekering of zoiets. Ze heeft mij onlangs gescoord en heeft de maatschappelijke dienst aangesproken. Ale, eens goed nieuws. Om 17u kwam de kine. Pffff heb ik pijn gehad zeg. Hij was nochtans voorzichtig hoor. Ik had al veel pijn. De aanvraag voor de F-pathologie is ook eindelijk goedgekeurd, ik heb er lang moeten achter vragen, maar nu is het eindelijk in orde gebracht. Straks ga ik in de infraroodcabine, hopelijk helpt het een beetje.
Deze middag werd ik wakker omdat ik moest plassen. Ik had gans de voormiddag geslapen, ik was uitgeput van gisteren. Vandaag zou ik op bezoek mogen bij een vriendin die ik leerde kennen op de psychiatrie toen ik opgenomen was voor mijn depressie. Zij nodigde mij onlangs uit. Ik keek er naar uit om te gaan, maar gisteren stuurde ik haar een bericht dat ik misschien niet zou doorkomen omdat ik veelt teveel pijn had. Toen ik opstond was ik zo moe, zo moe dat ik direct weer in mijn bed wou. Ik was sterk aan het twijfelen. Mijn man zei dat ik moest gaan, mijn lijf zei dat ik beter thuis zou blijven. Ik stuurde een berichtje dat ik ging komen en ze had er op gereageerd. Ik kon niet weer zeggen dat ik dan toch niet kwam. Dus ben ik met heel veel pijn vertrokken. Toen ik daar aankwam, zei ze dat ik er wit uit zag, tja, de pijn en de vermoeidheid knaagde. Het werd een gezellige namiddag vergezeld van een lekker stukje taart. Ik heb de pijn moeten verbijten. Thuisgekomen heb ik mij in de infraroodcabine gezet en drie kwartier tussen de vijftig en vijfenzestig graden later was ik opgewarmd. De pijn was eventjes verlicht. Nu is het niet te doen van de pijn, ik ben doodop. Hopelijk kan ik slapen vannacht.
Mijn zoontje met ASS heeft zelfmoordgedachten. Hij heeft die al vaker gehad. Vroeger nam hij medicatie, maar die is gestopt omdat zijn bloedwaarden niet ok waren. Sindsdien zijn zijn zelfmoordgedachten steeds concreter. Hij voelt zich niet geloofd. Hij denkt dat de school hem niet gelooft. Het valt me zwaar, als mama, om te weten dat mijn kind met die gedachten speelt. Maar ik kan hem ergens wel begrijpen, ik had dit vroeger ook en nog. Maar hij weet dit niet van mij. Hij weet wel dat ik hem wel geloof en dat ik van hem hou. Morgen heb ik een gesprek met de kinderpsychiater, samen met mijn man. Hopelijk kan ze ons helpen. Wellicht zal medicatie ook weer nodig zijn, het zal zoeken zijn naar wat, wegens zijn bloedspiegel.
Deze morgen werd ik gewekt door het geluid van de snoeischaar. Ik stond eventjes op om mijn broer een goeie dag te zeggen. Daarna ging ik terug op bed liggen. De pijn was redelijk, gezien de afgelopen tijd, waarbij ik veel afgezien heb. Ik belde rond 11u naar de neuroloog om te vragen of ik al met de auto mag rijden, het antwoord was negatief. We hadden deze middag enorm veel vliegen in de garage, teveel om achterna te zitten. We hebben de spuitbus bovengehaald en ze verdelgd. Even later moesten we alles verluchten. Liep mijn hondje toch wel niet weg. Ze kon met moeite onder de poort door en toch deed ze het, de sloeber. Gelukkig was ik op mijn hoede. In de namiddag reed ik met de scooter naar de les. De pijn kwam weer meer door. tijdens de naailes hebben we goed kunnen doorwerken en was het ook gezellig. Ik heb al veel kunnen doen aan mijn schoudertas. Het was heel tof om met de overlock te werken ook. We hadden veel drieg werk ook. De pijn kwam steeds meer door. Mijn armen en benen, de handen, mijn schouders, mijn rug begonnen echt wel lastig pijn te doen. Ik heb overwogen om te stoppen en naar huis te gaan. Maar ik heb doorgebeten, ik was zo in de ban van mijn naaiwerkje. Eens thuisgekomen was ik een echt wrak. Ik kon niet meer stappen. Gelukkig hadden we al eten, die we moesten opwarmen. Aardappelen van familiehulp en stoverij van mijn schoonmoeder. Een pot appelmoes erbij. Pff, ik had zelfs de energie niet om te eten, maar had echt wel honger. We moesten naar de colruyt, maar ik moest forfait geven. Mijn ventje en de meisjes zijn samen gereden. Ik heb mij in de zetel gelegd. Helemaal uitgeput en op van de pijn. Leven met pijn is zwaar, om een sociaal leven uit te bouwen, om erbij te horen,... Pfff Moest er nu eens een dagje zijn zonder pijn, ik zou blij zijn. Pijn vreet energie. Ik ben op. Ik keek zo uit naar morgen, maar zoals ik mij nu voel, lukt het niet. Het is heel frustrerend. Gelukkig was het een fijne naailes, een leuke herinnering.
Ik heb een kleuter met autisme in mijn klas. Zijn voorleesmomenten in groep ook voor hem aangewezen en hoe pak ik dat het beste aan? (Juf Hilde, derde kleuterklas)
Antwoord
In de kleuterklas lees je als leerkracht vaak verhalen voor in groep op een interactieve manier. Bij het herhaald voorlezen, onderbreek je het verhaal geregeld om kinderen actief te betrekken, bijvoorbeeld aan de hand van vragen. Het is aangetoond dat interactief voorlezen een positieve invloed heeft op de mondelinge taalvaardigheid (zoals woordenschat), maar ook op het inzicht in de geschreven taal (zoals o.a. het inzicht in de relatie tussen letters en klanken, klankbewustzijn) (meta-analyse van Mol, Bus & de Jong, 2009). Er bestaat evidentie dat interactief voorlezen ook op de ontwikkeling van kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) een positieve invloed heeft (Whalon, Delano & Hanline, 2013). Kinderen worden daarbij niet alleen gestimuleerd op het vlak van hun taalvaardigheden, maar ook in vaardigheden zoals gedeelde aandacht, sociale wederkerigheid, en impliciete informatie afleiden uit de context. Het is belangrijk deze vaardigheden te stimuleren bij kinderen met ASS, omdat ze bij hen minder vlot ontwikkelen en omdat ze een invloed hebben op heel wat andere domeinen.
Kinderen met ASS zijn doorgaans minder geneigd om de aandacht van anderen te trekken (initiatie van gedeelde aandacht) naar wat ze interessant vinden, en volgen ook minder de aandacht van anderen (respons op gedeelde aandacht). Het is voor hen namelijk moeilijker om in te schatten waarnaar iemand kijkt / waarover iemand praat. Duidelijk aanwijzen kan helpen om hun aandachtsfocus op de juiste zaken te leggen. Interactief voorlezen biedt een uitgelezen kans om gedeelde aandacht te stimuleren, want elk moment van gedeelde aandacht is een leerkans op het vlak van sociaal-communicatieve vaardigheden.
Het is voor kinderen met ASS niet evident om impliciete informatie af te leiden uit de context. Hierbij is het afleiden van gevoelens en gedachten van anderen één van de moeilijkste vaardigheden (theory of mind). Deze vaardigheid is nochtans erg belangrijk in de ontwikkeling en hangt ook sterk samen met begrijpend luisteren en lezen. Met ondersteuning van iemand die voordoet hoe je impliciete informatie uit een verhaal kan afleiden, kunnen ook kinderen met ASS hierin groeien.
Enkele tips bij het interactief voorlezen:
Open vragen stellen waardoor kinderen actief mee nadenken over het verhaal (bv. Wat denken jullie?, Wat denk je dat er zal gebeuren?, Waarom zou hij dat nu doen?). De leerkracht kan ook de eigen redeneringen voordoen (bv. Ik vraag me af ) in functie van het begrijpend luisteren en het leren afleiden van impliciete informatie.
Actief betrekken: inspelen op reacties van kinderen, herhalen wat kinderen zeggen
Belevingsvragen: de belangrijkste vragen zijn geen vragen die peilen naar feitelijke informatie maar wel vragen die ingaan op de beleving: of de kinderen zelf al een gelijkaardige situatie hebben meegemaakt, hoe de personages in het boek zich voelen, hoe de kinderen zich hier zelf bij voelen, wat hun ervaringen en emoties zijn
Aandacht trekken: Kijk! en/of wijzen gevolgd door een korte pauze (kans geven om te reageren), op voorhand titel en kaft samen bekijken. Wijs (het deel van) de tekening waarover je praat duidelijk aan. Het interactieve biedt ook als voordeel dat je de aandacht van de kinderen kan vasthouden.
Pauzes laten: wachten voor of na het omslaan van een pagina en de kinderen aankijken, om hen de kans te geven te initiëren
Voorspelbaarheid bieden: een vast voorleesmoment inplannen, een vaste en rustige plek uitkiezen, voorkennis activeren. Je kan eenzelfde verhaal ook meerdere keren voorlezen. Lees het verhaal ook zeker eens gewoon voor, voor of na het interactief lezen.
Aftoetsen van begrip: grijp het interactieve aan als een kans om af te toetsen hoe het verhaal begrepen wordt. Verhelder indien nodig.
Inspelen op de interesse van het kind
Navertellen: aan de hand van visueel (bv. afbeeldingen) of concreet materiaal kinderen iets laten navertellen van het verhaal
Akechi, H., Kikuchi, Y., Tojo, Y., Osanai, H., Hasegawa, T. (2012). Brief Report: Pointing Cues Facilitate Word Learning in Children with Autism Spectrum Disorder.Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 230 - 235.
Ezell, H. K., Justice, L. M. (2005). Shared Storybook Reading: Building Young Childrens Language and Emergent Literacy Skills. Baltimore, MD: Brookes Publishing.
Mol, S. E., Bus, A. G. & de Jong, M. T. (2009). Interactive Book Reading in Early Education: A Tool to Stimulate Print Knowledge as Well as Oral Language. Review of educational research, 79 (2), 979-1007.
Whalon, K., Delano, M., & Hanline, M. F. (2013). Preventing School Failure: Alternative Education for Children and Youth. Preventing school failure, 57(2), 93 101.
Al geruime tijd spreekt mijn zoon zich uit over zelfmoord. Hij wil er niet meer zijn, hij wil dood. Hij wil niet meer naar school, nooit meer. Dat hij mama en papa dan ook niet meer gaat zien, dat neemt hij erbij. Hij kan het niet meer aan. De stress stijgt boven zijn hoofd. Ik heb het er moeilijk mee, hij is 8j en ligt zo in de knoop met zichzelf, met zijn leventje. Het is geen bevlieging, het is ernstig wat hij denkt en voelt nu. Hij heeft het gevoel dat hij niet serieus genomen wordt op school, dat ze hem niet geloven als hij dat zegt. Ik neem hem wel serieus, ik weet wat het is om met die gedachte te leven. Het doet pijn, wetende dat je eigen kind daarmee zit. Hoe kunnen we hem helpen? Hoe kunnen we zijn leven draaglijker maken? Hoe kunnen we hem aantonen dat we hem geloven? Hoe kunnen we aantonen dat we hem ernstig nemen? Hoe ? Wat moeten we doen? Wat net niet? Als je hem gewoon ziet, zou je niet zeggen dat hij met die gedachten speelt, dat hij ongelukkig is Maar schijn bedriegt.
Ik hou van hem, en ik weet dat hij van mij houdt ook.
Gisteren genoot ik van het moment met hem, dat hij bij mij in bed kroop. Hij hield zich bezig op de ipad. Hij legde zijn hoofd op mij en zei dat hij van mij houdt. Het mooiste dat je kan horen van je kind.
Ik hoop dat we hem kunnen helpen, hem kunnen begeleiden en opvangen. Ik hoop dat hij de hulp met beide handen aanneemt.
Gisteren waren op een feestje bij vrienden. We hadden het goeie weer mee en konden buiten genieten van een lekker dessertbuffet en een natje. De kinderen hadden de ruimte om te spelen in de mooie tuin. Ik heb mij gans de dag rustig gehouden om erbij te kunnen zijn. Het was vechten tegen de pijn, maar of ik nu thuisbleef of niet, pijn had ik toch. Ik kreeg een stoel om mij te zetten tussen de vrienden. Ik had mijn zitkussen mee, om comfortabeler te kunnen zitten. Het was best dat ik het mee had. Het was best wel gezellig, de desserts waren lekker. De kinderen konden het vinden. Toen ik te moe werd, heeft een vriendin mij naar huis gebracht, we hebben dan nog een tijdje in de auto gepraat. Ze voelde zich zo schuldig dat ze nog niet een keer een bezoekje gebracht heeft sinds ik helemaal thuis zat en tijdens mijn opname of erna. Ik begrijp het wel dat ieder zijn eigen weg gaat en zijn huishouden heeft. Ik ben ook gewoon geworden dat er minder en minder contacten zijn.
Vandaag heb ik de ganse dag al op bed gelegen, helemaal uitgeteld. Zo feestjes vragen veel energie, maar ik was erbij.
Gisteren ben ik met het gezin en een heel bevriend koppel met hun kinderen gaan kijken naar de vliegtuigen die landen. We hadden het getroffen met het weer. Geen zuchtje wind, blauwe lucht met hier en daar wolken, een uitzicht op de eerste rij. Ik keek er naar uit, ondanks de pijn die me blijft plagen. Op sommige momenten zaten er geen vijf minuten tussen de verschillende vliegtuigen. Het was magnifiek. De kinderen konden vrij rondlopen en wisselden elkaar af om eens door de verrekijker te kijken naar de aankomende vliegtuigen. We konden de traffic volgen op google. Vliegtuigen uit Egypte, Turkije, Dominicaanse Republiek, Van her en der kwamen ze boven ons hoofd zweven. Het gedruis van de motoren gaven de extra dimensie. Na een tijdje gekeken te hebben en foto's getrokken te hebben, reden we nog eens naar het vliegveld zelf. Daar konden we de vliegtuigen een voor een zien staan. Er werd gelost en geladen, de vliegtuigen werden weer in gereedheid gebracht voor de volgende vlucht. We zagen ze weer vertrekken om dan later op te stijgen. Het was heel leuk om dit eens van zo dichtbij te ervaren. En het was nog veel leuker met het fijne gezelschap erbij.
Vandaag heb ik nu wel de weerbots van het hele gebeuren. De pijn belaagt mij over heel mijn lijf. Ik heb nochtans de rolstoel gebruikt, want het was op het vliegveld een eind stappen en ik kan zover niet meer. Ik heb veel op bed gelegen, de ganse dag bijna en daarna op de zetel. Ik heb een beetje opgeruimd in huis, om mij toch wat nuttig te maken en heb spaghettisaus opgewarmd en de spaghetti aan de kook gebracht.
Vandaag werd ik gewekt door de bel. Mijn hulp van familiehulp stond aan de deur, het was 12u30. Ik had een nacht met veel pijn tussen mijn slaapmomenten door. Ik was doodop toen ik opstond. Ik verfriste mij met een verkwikkende douche en kleedde mij aan om daarna een boterham te eten aan tafel. Yves ging mij naar de naaicursus brengen. De pijn van de laatste week is niet verminderd. Het vochtige weer doet er geen deugd aan. Ik nam vandaag mijn zitkussen mee voor in de les, want zitten is zo pijnlijk de laatste tijd. Zenuwpijn belaagd mij, het put mij uit. Tijdens de les waren we weer niet voltallig. Vorige keer mochten we vroeger door, omdat de anderen zouden kunnen bijspurten, maar vandaag waren ze er weer niet. Wij worden nu afgeremd in ons werk, wij die altijd aanwezig zijn. Vandaag hebben we ons knoopsgat nog een paar keer geoefend op de verschillende modellen van machines. Mijn voorkeur gaat toch uit naar het automatisch knoopsgat hoor. Daarna hebben we ons patroon uitgetekend en konden we al beginnen met stof uit te knippen. Ik heb een stof met uiltjes en ik moet zorgen dat mijn patroon altijd klopt. Bij een effen stof, kan dit geen kwaad, waar er geknipt wordt. Natuurlijk moet je wel een beetje spaarzaam zijn met de stof die je hebt. Ik wisselde zitten af met staan. Ik had veel pijn en geraakte vermoeid. Mijn zitkussentje deed zijn dienst. Zoals gewoonlijk vloog de tijd voorbij. Toen ik helemaal gebroken in de auto kroop, voelde ik pas echt hoe moe ik was... In de auto zakte ik al wat in elkaar, thuis moest ik op de zetel gaan liggen. Ik was helemaal op. Na het eten heb ik nog wat geslapen, om de avond te kunnen doorkomen. Een pijnlijke en vermoeiende dag, maar ook heel leerrijk.
Ondanks de pijn en het vele moeten opstaan, heb ik toch een stuk goed geslapen deze nacht. In de voormiddag ben ik nog blijven liggen tot 11 u. De kinderen waren rumoerig, dus ben ik opgestaan. Ze kwamen net terug thuis met papa. Ze zijn om boomschors geweest. Heel veel pijn overal. De zenuwpijnen in mijn volledige armen en benen en voeten. Mijn zitknobbels deden ook heel veel pijn, de zenuwen die daar tegenaan liggen deden ook pijn. Ik heb mij eerst een douche genomen om de dag te beginnen. Het was moeilijk om in en uit het bad te geraken, ik had er veel moeite mee. Ik ging buiten eventjes langs bij Yves, die naarstig bezig was met de kruiwagen gevuld met boomschors rond te voeren in de tuin. Normaal is dat een taak van mij, ik deed dat zo graag, maar nu kan ik dat niet meer. Ik moest nog eens langs de apotheker om een aantal dingen. Onze apotheek heeft ook thuiszorgmateriaal en ik keek eventjes rond. Ik heb mij een nieuw zitkussen meegenomen voor op de stoel, want zitten is heel pijnlijk voor mij. Het zou verlichting moeten brengen. Ik heb ook iets mee om gemakkelijker potten en flessen te kunnen openen, want dat wordt ook moeilijker en moeilijker. Ik mis de kracht en het doet ook pijn. tijdens de maaltijden heb ik het kunnen uittesten en het is gewoon worden, want ik gebruikte al een ander kussen, maar ik voelde toch dat het goed zat. Geen foute aanschaf. Direct na het middageten, ben ik terug in bed gekropen, want ik kon niet meer. Helemaal uitgeput van de pijn. Ik moest overal steunen en mij voortslepen. Ik heb geslapen tot 16 u. Yves was in de tuin bezig. Ik heb de was opgehangen. En daarna ging ik met Emmelie wat kaartjes uitdragen, bedankingskaartjes van Alicia, die haar lentefeest deed. De pijn bleef overheersen, maar ik moest dit toch doen, anders blijft het aanslepen. Ik heb ze niet allemaal kunnen doen, want ik had teveel pijn. We zijn naar huis gekomen en ik ben nog wat gaan rusten tot het avondeten. Yves maakte macaroni. Na het eten ben ik in de infraroodcabine gegaan. Ik heb er een klein uurtje in doorgebracht. Met wat eucalyptus in een potje voor mijn luchtwegen, want ik heb het ook op mijn longen. Mijn strottenhoofd doet pijn, mijn longen doen pijn, mijn luchtpijp is gevoelig. De allergie zal er ook wel tussen zitten. Ik heb vandaag goed de weerslag van gisteren. Ik weet geen weg van de pijn en kan me geen houding vinden die comfortabel genoeg is, zodat de pijn niet teveel doordringt. Weer een lastige, zware dag geweest op vlak van pijn....
Ik heb mij ingeschreven om mee te doen aan een promotiefilmpje voor de tourette awarenessday op 7/6. De opname ging vandaag door op 23/5/2014. Ik keek er naar uit. Het fibrobeest heeft mij wel te pakken een aantal dagen en ik zie er van af. Maar niets weerstond mij om op deze zonnige dag mijn moed bijeen te rapen en naar de set te gaan. De locatie was wel tot drie maal toe gewijzigd van locatie door onoverkomelijke omstandigheden, wat ik begrijp, na nader uitleg gevraagd te hebben. Ik kwam toe in De vooruit in Gent en moest in de Domzaal zijn. Ik met mijn krukken vond geen lift en moest helemaal tot de bovenste verdieping en dna nog een verdiep langs een andere trap omhoog zien te geraken. Op elke trap, twee per verdiep, vier verdiepen en dan nog eens twee trappen, moest telkens stoppen en rusten en verder trachten te geraken. Ik was goed op tijd en had de tijd dat ik nog wat te vroeg was gebruiken om al de trappen te overmeesteren. Het waren mooie trappen, een mooi uitzicht onderweg als ik over de reling eens naar beneden keek. Ik dacht, dit is een oud gebouw... Hier is geen lift... I.p.v. het eens te gaan vragen, maar nee, te trots en te nieuwsgierig en onwetende hoever ik omhoog moest, pffffff...
Toen ik aankwam in de zaal zag ik een mooie karakteristieke zaal met heel autenthieke elementen in. Het was een soort gymzaal, maar heel oud, met een plankenvloer, toestellen vanuit de jaren van toen. Ringen... Zo mooi... Ik was verliefd op de locatie. ik werd heel vriendelijk ontvangen door drie vrouwen. Moeder en dochter en een vriendin. Alledrie mensen die tourette kennen van dichtbij, hun kind of op professioneel vlak, of als vriend van. De mannen van de filmopname waren om een broodje. Even later, na geproefd te hebben van de lekkere cake, en wat te drinken te krijgen, kwamen ze terug. Ik kreeg een licht laagje fond de teint op mijn gezicht en hals gesmeerd, anders zie ik er te wit en te vermoeid uit op beeld. Ik was de eerste aan beurt, de mannen legden mij uit wat de bedoeling was en lieten mij geluidsfragmenten horen van vocale tics. Ik moest die geluiden ook maken en mijn eigen inbreng aan motorische tics doen. Wat op zich niet moeilijk was, want ik heb zelf ook tics en mijn zoontje ook. In mijn familie zijn er meerdere met tics langs mijn moeders kant. Ze filmden mij vanaf verschillende afstanden, zodat ze mijn gezicht van dichtbij hadden en mijn lichaam erbij van verschillende plaatsen. Het duurde twee keer vijf minuten en dan nog eens een tweetal minuten. We waren met verschillenden die telkens dezelfde opdracht zouden krijgen. De mannen van de opname gaan dan de fragmenten monteren op de geluidstics van het geluidsfragment dat 1 min. 20 duurt. Dus nu is het afwachten wat het resultaat is, ik ben benieuwd.
Om naar beneden te gaan, hebben ze mij naar de lift geleid. Ik was pompaf en blij tegelijk. Ik vond het een leuke ervaring. Ik was niet zenuwachtig. Het deed eens deugd om buiten te komen en eens uit mijn ziekte te kunnen treden.
Thuisgekomen kwam de pijn heel doordringend door en tot op dit moment is het nog even hard aanwezig. Ik heb wel al een paar uurtjes op bed gelegen, totaly uitgeput en heb wat kunnen slapen. Het fibrobeest blijft mij pakken en ik ben zo moe.
24-05-2014 om 00:56
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Het fibrobeest heeft mij weer goed te pakken :((((
Gisteren heb ik de hele dag in mijn bed gelegen, moe, uitgeput. Tegen de avond begon de pijn feller te worden. Het onweerachtig weer doet er geen deugd aan, aan mijn lichaam.
Vandaag Een slechte dag.
Deze morgen werd ik wakker geblaft door mijn hondje, ze was zottekes aan het spelen. Ik stond eventjes op, het was 8u, dan kon ik de kinderen nog eens zien voordat ze naar school vertrokken. Mijn man was er ook om te komen ontbijten. Toen ik uit mijn bed kwam voelde ik direct dat ik niet standvastig was. Zelfs met mijn krukken was het moeilijk om mij te verplaatsen. Ik zwalpte naar de tafel. Emmelie zei me dat de hond van mijn schoonzus gestorven was gisterenavond. Heel jammer, maar het was een oude hond geworden en ze had kanker, 14j.
Toen ik aan tafel zat kon ik het niet houden van de pijn in mijn schouders en armen en in mijn bekken tot aan mijn voeten. Elk vezeltje in mijn pezen en spieren deed pijn (nu nog steeds). Ik vertelde het aan mijn man. De pijn verergerde maar steeds. Mijn hondje blafte weer en ik zei dat ze niet mocht blaffen. Ze kwam mij halen. Ze was haar balletje kwijt. Ik probeerde het balletje te nemen van onder de kast Dit was een hels moment voor mij, de pijnscheuten brandenden met scherpe messteken door mijn ledematen. Het trok naar mijn nek en hoofd. Ik had veel moeite om weer recht te geraken, ik riep het uit van de pijn. Mijn Hondje, Tina, was super content dat ze haar balletje terug had. Ik moest mij bedwingen om niet te wenen. Kort nadat ik het balletje probeerde te nemen, kreeg ik een beklemmend gevoel aan mijn borstkas. Ik kon bijna niet meer ademen. De spieren trokken zodanig samen dat mijn borstkas en buikspieren in een soort van kramp kwamen. Een akelig gevoel!! Ik zei het tegen mijn ventje en hij zei dat ik best weer in mijn bed zou kruipen. Ik deed mijn best om er te geraken. Ik moest een paar keer stoppen met stappen, want ik moest naar adem snakken. Eens dat ik in mijn bed geraakte, moest ik mijzelf tot rust proberen krijgen. Ik begon te hyperventileren. De pijn overheerste en de beklemming ging niet over. Na een tijdje goed op mijn ademhaling te letten en te tellen, begon ik tot rust te komen. De beklemming verminderde. De pijn bleef aanhouden. Ik heb toch nog wat kunnen slapen, het is heel vermoeiend allemaal. Nu heb ik nog steeds enorm veel pijn, maar ik bijt op mijn tanden. Ik moet proberen eten op tafel te krijgen, want straks komen mijn kinderen thuis van school en ze zullen grote honger hebben. Vandaag is het rijst met appelmoes en worst, het is woensdag. Er is niet veel werk aan, maar voor mij is het een grote inspanning geworden. Vroeger deed ik het in een wip en deed ik ondertussen nog verschillende andere dingen. Nu is het doseren, ik kan zolang niet altijd aan het fornuis staan, het put mij uit. pfff.. ik heb het al een halve dag volgehouden, hoe zal de rest van de dag zijn???
Gisteren namiddag gingen we met ons gezin naar het zwembad Rozebroeken. De buitenzwembaden waren ook open en daar was het superleuk. Binnen was het veel drukker. Ik heb tweemaal de sauna bezocht en heb mij een paar keer in het warmwaterbad gesetteld. Dat doet deugd voor de spieren. Na het lentefeest zaterdag was ik doodop en had ik redelijk veel pijn. In het warmwaterbad kon ik mijn spieren doen ontspannen. De kinderen amuseerden zich ook. Papa heeft ze beurtelings in het water gegooid. Ze zwommen onder onze benen door, spetterden ons nat, ze smeten zich. Alicia kon een mat grabbelen en daarop balanceerde ze bovenop de golven in het golvenbad. Ik was moe en zette mij aan de kant, terwijl papa en de kinderen nog eens door de trage wildwaterbaan gingen als laatste activiteit. Ondertussen was ik in slaap gedommeld... Hilariteit alom bij de kinderen.
Twee jaar geleden hebben we onze kinderen laten overschakelen van godsdienst naar zedenleer. We hebben onze kinderen laten dopen, hun eerste communie laten doen, eerder uit traditie, dan uit echt geloof. We hebben dit uitgebreid besproken met onze kinderen en ook zij kozen voor geen plechtige communie te doen en zedenleer te volgen. Het is onze keuze, van ons gezin. We hebben dat dan ook moeten zeggen aan onze ouders. Natuurlijk was Emmelie ons voor bij mijn schoonouders. Wel, wel!!! Wat een reactie dat we kregen. Ze zouden niet naar ons feest komen, het is alleen maar crapuul dat zedenleer volgt en een lentefeest doet. Brullen en tieren hebben ze gedaan. Het was een schande, is... Wat zouden de mensen wel niet zeggen??
Toch hebben we onze zin gedaan, desondanks, ... het is ons geloof, onze keuze, ...
Gisteren was het dan uiteindelijk zover, Alicia mocht haar lentefeest doen op school, samen met de andere kinderen van haar klas en de kinderen van het eerste. Alle kinderen en hun familie die zedenleer volgen waren ook uitgenodigd.
We nodigden onze familie ook uit om te komen. Mijn broers konden niet, zij hadden ook al plannen, bvb. schoolfeest, familiesportdag,.. Mijn pa was zeer blij en zei dat hij ging komen. Mijn schoonouders die wilden niet komen, want weer dat gezaag over dat crapuul, dat ze niemand daar gingen kennen (wij ook niet hoor, wij kennen daar ook niet iedereen, pfff) en nog veel schelden erbij. Alicia was heel teleurgesteld. Mijn zus kwam ook met haar kindjes en haar vriend. Mijn schoonzus kwam ook met de kinderen. Er is dan nog veel discussie geweest op het land (wij hebben een groentenbedrijf). Emmelie vertelde mij alles, mijn schoonmoeder was er weer met haar tralala. Geen respect voor onze keuze en geen respect voor de mensen die ook deze keuze maken. Uiteindelijk is ze uit morele verplichting en onder druk van ons en mijn schoonzus dan toch maar meegekomen.
Vrijdagavond is Yves nog gaan helpen om de dingen klaar te zetten voor het feest en de slaapplaats voor Alicia en haar vriendjes. Alicia kon niet wachten, het feest kon er niet snel genoeg zijn. We hebben onze kinderen eerst laten buiten spelen. In de voormiddag was er eerst nog generale repetitie. Tijdens de repetitie zijn we dan nog met Leyton naar de JBC gereden om kleren. Jongens toch, dat ventje zat helemaal onder de stress voor het feest, hij zag het totaal niet zitten. In de winkel was niets mooi, ofwel te groot ofwel lelijk,.. Ik heb daar zelfs staan wenen, hij schold mij uit, was tegendraads, agressief,.. We zijn zonder kleren naar huis gekomen. Hij wou dan ook geen kleren aandoen die een beetje deftig waren. Ik stelde zijn communiekleren voor, maar dat was ook niet goed, niets was goed. Hij heeft autisme en dat was zaterdag ook heel hard te merken. De kinderen deden een optreden met als thema 'Talenten'. Het was mooi om te zien, hoe de oudsten en de jongsten bezig waren op het podium. Er werden ook foto's getoond, het was mooi. Zoals gewoonlijk kwam mijn schoonzus te laat, samen met mijn schoonmoeder.. Mijn pa was op tijd en heel content. Mijn zus was ook op tijd. Leyton mocht van mij zijn nintendo meedoen om hem bezig te houden. Zo konden we hem een beetje sussen, een beetje.. Hij had op alles commentaar, hij was overprikkeld van het lawaai.. Hij vond het stom. Maar hij zwaaide naar zijn grote zus en trok er een foto van met zijn nintendo, hij was blij haar te zien (dat maakte mij blij). Ik genoot van het optreden. Ik was ook wel overprikkeld van de warmte en het geluid. Ik heb het overleefd ;)) Toen het optreden gedaan was, was er de receptie. We verzamelden ons. De staan tafels waren al heel snel bezet. Maar geen probleem, ik zag daar kasten staan, daar stonden we dicht bij de uitgang, een beetje frisse lucht, .. dicht bij de bar, .. dicht bij de dorstlesser.. Mijn schoonmoeder heeft van de eerste minuut tot de laatste tegen mij staan zagen over dat ze niemand kent en dan commentaar staan geven op sommige kinderen dat het er een 'stoute' uit ziet, vertaal crapuul. Ik heb mij heel hard moeten inhouden, maar ik kon haar grrrrrrr. Leyton wou naar huis en liet het duidelijk merken. Alicia amuseerde zich en deelde gretig haar kaartjes uit. Sommige leerkrachten, de juf van zedenleer en de directrice kwamen goeie dag zeggen, dat vond ik heel simpathiek. Alicia haar meester, die hebben we niet gezien bij ons, ik verschiet er niet in. Het is typisch. Hij was er toch tegen zijn zin, zeker weten. De hapjes waren heel goed verzorgd. We gingen tevreden naar huis en lieten Alicia achter, zij mocht daar de nacht doorbrengen, nog veel plezier maken, frietjes eten en vandaag een lekker ontbijt eten. Alicia heeft ook nog een mooi geschenk gekregen, een rugzak vol met kadootjes erin. Heel content is ze ermee!!! Ik was doodop, had heel veel spierpijn, maar heb genoten van de dag. Mijn fototoestel was plat, dus ik heb geen foto's kunnen trekken, maar we krijgen een een dvd en daar zullen ook foto's op staan. Ik vraag nog eens aan een mama die naast ons zat of zij foto's heeft met Alicia erop. Ik zal wel aan wat foto's geraken. Een beetje creatief zijn he.. ;))
Twee jaar geleden hebben we onze kinderen laten overschakelen van godsdienst naar zedenleer. We hebben onze kinderen laten dopen, hun eerste communie laten doen, eerder uit traditie, dan uit echt geloof. We hebben dit uitgebreid besproken met onze kinderen en ook zij kozen voor geen plechtige communie te doen en zedenleer te volgen. Het is onze keuze, van ons gezin. We hebben dat dan ook moeten zeggen aan onze ouders. Natuurlijk was Emmelie ons voor bij mijn schoonouders. Wel, wel!!! Wat een reactie dat we kregen. Ze zouden niet naar ons feest komen, het is alleen maar crapuul dat zedenleer volgt en een lentefeest doet. Brullen en tieren hebben ze gedaan. Het was een schande, is... Wat zouden de mensen wel niet zeggen??
Toch hebben we onze zin gedaan, desondanks, ... het is ons geloof, onze keuze, ...
Gisteren was het dan uiteindelijk zover, Alicia mocht haar lentefeest doen op school, samen met de andere kinderen van haar klas en de kinderen van het eerste. Alle kinderen en hun familie die zedenleer volgen waren ook uitgenodigd.
We nodigden onze familie ook uit om te komen. Mijn broers konden niet, zij hadden ook al plannen, bvb. schoolfeest, familiesportdag,.. Mijn pa was zeer blij en zei dat hij ging komen. Mijn schoonouders die wilden niet komen, want weer dat gezaag over dat crapuul, dat ze niemand daar gingen kennen (wij ook niet hoor, wij kennen daar ook niet iedereen, pfff) en nog veel schelden erbij. Alicia was heel teleurgesteld. Mijn zus kwam ook met haar kindjes en haar vriend. Mijn schoonzus kwam ook met de kinderen. Er is dan nog veel discussie geweest op het land (wij hebben een groentenbedrijf). Emmelie vertelde mij alles, mijn schoonmoeder was er weer met haar tralala. Geen respect voor onze keuze en geen respect voor de mensen die ook deze keuze maken. Uiteindelijk is ze uit morele verplichting en onder druk van ons en mijn schoonzus dan toch maar meegekomen.
Vrijdagavond is Yves nog gaan helpen om de dingen klaar te zetten voor het feest en de slaapplaats voor Alicia en haar vriendjes. Alicia kon niet wachten, het feest kon er niet snel genoeg zijn. We hebben onze kinderen eerst laten buiten spelen. In de voormiddag was er eerst nog generale repetitie. Tijdens de repetitie zijn we dan nog met Leyton naar de JBC gereden om kleren. Jongens toch, dat ventje zat helemaal onder de stress voor het feest, hij zag het totaal niet zitten. In de winkel was niets mooi, ofwel te groot ofwel lelijk,.. Ik heb daar zelfs staan wenen, hij schold mij uit, was tegendraads, agressief,.. We zijn zonder kleren naar huis gekomen. Hij wou dan ook geen kleren aandoen die een beetje deftig waren. Ik stelde zijn communiekleren voor, maar dat was ook niet goed, niets was goed. Hij heeft autisme en dat was zaterdag ook heel hard te merken. De kinderen deden een optreden met als thema 'Talenten'. Het was mooi om te zien, hoe de oudsten en de jongsten bezig waren op het podium. Er werden ook foto's getoond, het was mooi. Zoals gewoonlijk kwam mijn schoonzus te laat, samen met mijn schoonmoeder.. Mijn pa was op tijd en heel content. Mijn zus was ook op tijd. Leyton mocht van mij zijn nintendo meedoen om hem bezig te houden. Zo konden we hem een beetje sussen, een beetje.. Hij had op alles commentaar, hij was overprikkeld van het lawaai.. Hij vond het stom. Maar hij zwaaide naar zijn grote zus en trok er een foto van met zijn nintendo, hij was blij haar te zien (dat maakte mij blij). Ik genoot van het optreden. Ik was ook wel overprikkeld van de warmte en het geluid. Ik heb het overleefd ;)) Toen het optreden gedaan was, was er de receptie. We verzamelden ons. De staan tafels waren al heel snel bezet. Maar geen probleem, ik zag daar kasten staan, daar stonden we dicht bij de uitgang, een beetje frisse lucht, .. dicht bij de bar, .. dicht bij de dorstlesser.. Mijn schoonmoeder heeft van de eerste minuut tot de laatste tegen mij staan zagen over dat ze niemand kent en dan commentaar staan geven op sommige kinderen dat het er een 'stoute' uit ziet, vertaal crapuul. Ik heb mij heel hard moeten inhouden, maar ik kon haar grrrrrrr. Leyton wou naar huis en liet het duidelijk merken. Alicia amuseerde zich en deelde gretig haar kaartjes uit. Sommige leerkrachten, de juf van zedenleer en de directrice kwamen goeie dag zeggen, dat vond ik heel simpathiek. Alicia haar meester, die hebben we niet gezien bij ons, ik verschiet er niet in. Het is typisch. Hij was er toch tegen zijn zin, zeker weten. De hapjes waren heel goed verzorgd. We gingen tevreden naar huis en lieten Alicia achter, zij mocht daar de nacht doorbrengen, nog veel plezier maken, frietjes eten en vandaag een lekker ontbijt eten. Alicia heeft ook nog een mooi geschenk gekregen, een rugzak vol met kadootjes erin. Heel content is ze ermee!!! Ik was doodop, had heel veel spierpijn, maar heb genoten van de dag. Mijn fototoestel was plat, dus ik heb geen foto's kunnen trekken, maar we krijgen een een dvd en daar zullen ook foto's op staan. Ik vraag nog eens aan een mama die naast ons zat of zij foto's heeft met Alicia erop. Ik zal wel aan wat foto's geraken. Een beetje creatief zijn he.. ;))
