Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
19-03-2013
persoonlijk moeilijk...
De dagen gaan voorbij... donkere dagen, triest weer, héél af en toe een zonnestraal maar voor de rest is het zo'n weer waardoor je snapt dat het vooral in deze periode is dat mensen sterven. Dat ze zich laten gaan, het hebben gehad, het niet meer hoeft... Gisteren is Fanny haar mama komen ophalen om toch eens "een poging te doen" om te gaan winkelen, iets gaan halen voor Yannis zijn Pasen. En dat is goed gelukt, al zijn ze niet echt lang weg geweest. Helaas is na het winkelen nog maar eens de uitzichtloze situatie ter sprake gekomen. Fanny vond dat we maar eens door de zure appel moesten bijten en één en ander onder ogen zien, dat er misschien nog dingen moeten geregeld worden en dat het maar eens moest uitgesproken worden. Ze heeft gelijk, maar het is weeral hard aangekomen bij Carine. De traantjes waren dus niet uit de lucht. Toen ik haar wou vastnemen om haar te troosten, kreeg ik weer een afwijzend gebaar. Zoals zo dikwijls tegenwoordig. Carine trekt een muur op en is zwaar depressief als je 't mij vraagt. Mijn voorstel om eens met de dokter te praten om haar andere antidepressieva te geven dan de Sipralexa die ze sinds lange tijd neemt, werd ook afgewezen. Ik heb zo stilaan het gevoel dat ze me helemaal afwijst. De stilte in huis is ijzig en huiveringwekkend. Er wordt nog zelden een conversatie aangevat. Ik zit te tokkelen op mijn computer om het van me af te zetten, want telkens als ik een gesprek wil opstarten krijg ik nauwelijks reactie ofwel een heel korte reactie, een knik, een gebaar, die een normaal gesprek onmogelijk maakt. Dit begint van langsom zwaarder te wegen. Ik weet niet meer hoe ik hiermee om moet gaan. Carine ligt het grootste deel van de dag in de zetel en staart voor zich uit, geen woord, geen gebaar. Als ik vraag of ik iets voor haar kan doen knikt ze nee. Als ik vraag of ik haar mag aanraken, krijg ik meestal een afwijzing. Misschien ben ik nu te egoïstisch maar ik heb ook nood aan een knuffel, een gebaar van "ik zie je graag". En met een knuffel wil ik haar graag hetzelfde zeggen. Omdat ze me dit niet toelaat, zeg ik het dan maar letterlijk. Enkele keren per dag, maar ik probeer er op te letten om dat niet te overdrijven. Als ik bij haar plaats neem, naast haar benen op de zetel kom zitten, kijk ik haar aan, streel - als ik het mag - even haar gezicht en zeg het haar uitdrukkelijk, geef haar een kus op haar voorhoofd als het mag. Dan moet ik me van haar afwenden want dan komen de tranen in mijn ogen, en het is niet de bedoeling dat ik haar nog meer verdriet laat zien. Ik snap haar wel. Hoe zou je zelf zijn? Je kijkt tegen het einde aan, weet niet hoe of wanneer, hoe je dat zult ervaren, wat er hier achter komt, komt er uberhaupt nog iets achter...? De enige zekerheid is dat het er spoedig aan komt. Mijn schat is verbitterd, hulpeloos, radeloos. Oh ja, ze wil het zo graag anders! Ze wil die fijne "moeke" zijn voor Yannis, maar zelfs dàt kan ze niet meer opbrengen. Een lach kan er nog heel zelden eventjes af. Ze sluit zich stilaan af in een kleine leefwereld waar ze de afrekening maakt voor zichzelf. Gisteren belde de psychologe van de palliatieve thuiszorg en na een gesprekje vroeg ze mij of het nodig was dat ze even langs kwam, tenminste als Carine dat wilde. Ik vroeg het aan Carine maar nog voor ik uitgesproken was, kreeg ik al een nee. Toen ik me daarna naast haar wilde zetten, stak ze haar beide handen in de lucht, handpalmen naar me toe, vingers gespreid, zonder woorden aangevend: "laat me met rust, kom niet aan me!". Dit is dus niet wat je verwacht als de artsen zeggen dat je samen nog zoveel mogelijk moet genieten van elkaar gedurende de tijd die je nog rest. Maar dat zijn dus woorden, zet ze maar eens om in daden! Niet iedereen kan hiermee omgaan, dit leer je niet op school, ook niet in de "universiteit van het leven". Dit is zo onwezenlijk, normaal gezien iets wat gebeurt bij iemand anders maar niet bij jou, en plots sta je ervoor en weet het even niet meer.
Ik kan alleen hopen dat het weer spoedig beter wordt. Ik ben er zeker van dat Carine haar zinnen even kan verzetten als ze even kan rondwandelen in de tuin en kijken hoe alles in bloei komt, me kan zeggen waar ze het onkruid wil gewied zien, welke bloemen en planten nog moeten bijgesnoeid worden. Als de temperatuur nu ook nog eventjes naar omhoog wil, kan ze misschien haar gedachten toch nog even een andere richting uitsturen en behoort een gesprekje, kort of lang, weer tot de aangenamere mogelijkheden. Nu lijkt het gewoon of we met zijn twee zitten te wachten tot het noodlot toeslaat. Met zijn twee alleen, terwijl we eigenlijk samen één zijn, altijd geweest, en wat mij betreft altijd zullen zijn. Helaas moet ik haar alleen laten gaan, geeft de natuur je niet het voordeel van samen te vertrekken als je zo nauw verbonden bent met elkaar. En uit plichtsbesef probeer ik het uit mijn hoofd te krijgen om de natuur een handje te helpen. Ik heb immers nog verplichtingen: Fanny, Kevin, Yannis... ik kan het hen niet aandoen. Ik heb trouwens reeds enkele weken geleden beloofd aan Carine dat ik verder een oogje op Yannis zal houden en belofte maakt schuld...
Ik vraag me af of het wel verstandig is om het voorgaande hier allemaal op de blog te zetten. Misschien schrap ik het maar beter. Maar ik weet dat er wel meer mensen zijn in onze situatie en waarvan de partner misschien wel met dezelfde gedachten zit. Als ik ook maar één persoon troost kan geven met het neerschrijven van mijn gevoelens hier, dan is dat weer een goede zaak geweest. En wat mijn familie- en vriendenkring er verder over denkt, neem ik er maar bij. Dit is een situatie die je je ergste vijand niet toewenst en dan kan een stukje blog als dit misschien wat steun of sterkte geven. Daarom laat ik het maar staan.
Alles is vrij rustig voor het ogenblik. Gisteren is Fanny mijn meisje komen halen om samen met de kleinzoon en een vriendje van hem naar een indoor speeldorp te gaan op enkele kilometer van thuis. Ze wou liever niet dat ik meeging en we spraken af dat ik haar zou komen halen indien het niet zo goed ging met haar. Zo konden de kinderen toch blijven spelen en was het een poging waard. En kijk, het is haar goed bevallen. Ze heeft geen last gehad van vervelende dingen die met haar ziekte te maken hebben. Geen paniekspurtje naar het toilet of zo, geen pijn, geen vermoeidheid... wat wil een mens nog meer?
Ook daarom vind ik Fanny nu zo'n fantastische jongedame. Carine sluit mij uit. Fanny neemt ze dan maar mee op sleeptocht, sleurt ze bij wijze van spreken het huis uit en doet alsof er voor de rest niks aan de hand is. Terwijl ook zij innerlijk verscheurd wordt door die gevoelens van "ik wil je niet kwijt". Een grote madam, zoals een collega me onlangs nog zei. Ik ben trots op mijn kinderen, om wat en wie ze zijn. Al lag dat in het verleden niet altijd zo voor de hand .
Gisterenavond hebben we onze gezamenlijke hoofdbezigheid uitgeoefend: bankhangen en tv kijken. Naar een show gekeken van Graham Norton. Een aanrader! Ik heb zowaar voor het eerst in maanden mijn schat breeduit zien lachen, bijna een half uur lang. Dàt is pas entertainment. Even waren alle problemen vergeten, dat zag je zo, geen tijd voor ellende. Het was al laat en Carine was moe, maar toch wou ze de show graag helemaal uit kijken. Onmiddellijk erna - rond half twaalf - is ze naar bed gegaan. Ze leek me totaal ontspannen. Ik blijf zoals gewoonlijk nog even voor de buis hangen (en val dan meestal even in slaap) zodat ze rustig kan inslapen, zonder last van een wriemelende of snurkende echtgenoot.
Deze morgen bij het ontwaken, schoof ik tegen haar aan en sloeg mijn arm rond haar. Onmiddellijk kreeg ik de vraag of ze wat ruimte mocht hebben. Dus ben ik maar weer versast naar mijn uiterste randje van het bed... ruimte zat. Maar het zet meteen de toon voor de dag. Aan het ontbijt vroeg ik haar of ze last had gehad van claustrofobie. Nee, ze had gewoon zo'n moment van "blijf van me af, laat me met rust". Dat gebeurt wel meer dezer dagen, dus niet erg, ik begrijp haar. Ze ligt in de knoop met zichzelf, hoe zou je zelf zijn?
Deze morgen komt iemand langs van de sociale dienst van de CM. Om eens na te gaan waar we recht zouden kunnen op hebben en wat daarvoor te doen is. Ik weet het antwoord eigenlijk al: recht op niks. Teveel tijd nodig voor verwerken van de aanvragen en zo. Ik had de vraag gesteld naar aanleiding van de "uitnodiging tot betaling" van de solidariteitsbijdrage van de Vlaamse Zorgverzekering. Op die uitnodiging staat dat dankzij deze bijdragen honderdduizenden mensen een tegemoetkoming krijgen als het in het kader van hun verzorging moeilijker gaat. Schijnbaar gaat het hier om de 130 EUR mantelzorg voor wie voor een langdurig zieke zorgt. Of mijn vrouw dan ook kan beschouwd worden als langdurig zieke? Mja, eigenlijk wel, maar het duurt minstens 4 maanden voor de uitbetalingen starten en het is niet met terugwerkende kracht... Dus met andere woorden: reken er maar niet op. Binnen 4 maand ben ik immers allang verondersteld weduwnaar te zijn. Een "invaliedenkaart" dan om haar nog gemakkelijk ergens mee te kunnen nemen en vlak bij de deur te parkeren. "Misschien ook wel, maar dan moet je eerst documenten laten invullen, die moeten naar Brussel, dan wordt je uitgenodigd voor een medisch onderzoek en als het goed is, wordt een externe firma gevraagd de kaart aan te maken. Reken dan maar op een 2 à 3 maand. Noppes dus. En dan heb je nog familiale thuishulp en of ik daar even mijn aanslagbiljet wil klaar houden als ze langs komt. Daar had ik eigenlijk ook al een antwoord op: tussen de 12 en 15 EUR per uur. Mijn kinderen verdienen zoveel niet, dan kan ik beter vragen aan Fanny of Kevin of die bij ons kan komen helpen en hen dat bedrag uitbetalen. Met andere woorden, ik verwacht er niet zoveel van, waarschijnlijk is het puur verloren tijd. Onze sociale zekerheid is verre van op maat gemaakt en als "lage middenmooter" mag je daar weinig van verwachten.
Vanmiddag is er dan weer een controle bij de oncoloog. Benieuwd wat daar weer voor de verrassing zal zorgen, tenzij dat het zich beperkt tot even checken van de bloedwaarden. Ondertussen is mijn meisje deze week weer een half kilootje kwijt. Er komt helemaal niks meer bij, kan ook niet met de manier waarop zij maar kan eten. Toen ik haar gisteren in bed wel zachtjes een rugmassage (nu ja, massage was eerder streling) mocht geven, viel me op dat ik eigenlijk een ribbenkast streelde met een flinterduine huid erover. Niks zachts meer, alleen nog de beenharde realiteit...
Voor mijn vaste blogvolgers even tussendoor dit bericht.
Bij de ziekenhuiscontrole van vorige week leek er niks nieuws onder de zon. De toestand van Carine is voor het ogenblik zelfs zo dat de oncoloog er geen noodzaak in ziet om ons in de volgende week te zien. Er werd dus een nieuwe afspraak gemaakt voor dinsdag 2 april. Daar kun je dus moeilijk negatief over doen.
We hebben ondertussen een bevredigende week achter de rug. Tot gisteren liep alles nogal vlot, met uitzondering dan met de activiteiten van mijn meisje die zich echt wel tot een minimum beperkten. Vandaag was het echter weer een beetje mis en maak ik me weer zorgen. Vandaag heeft Carine vrijwel niks gedaan, lag de ganse dag met de ogen dicht in de zetel en had ook weinig behoefte aan eten en drinken. Het is de eerste keer sinds ze terug thuis is dat ze de 1000 calorieën niet haalt, normaal houdt ze het rond de 1300 en af en toe gaat ze zelfs even over de 1500 (wat eigenlijk het minimum zou moeten zijn). Ook het drinken vlotte niet zo en ze heeft amper een halve liter gedronken, te vermeederen met twee glazen groeimelk (waarvan de calorieën reeds meegeteld waren). Haar lichaamstemperatuur hangt al de ganse week rond de 36.2°, maar vandaag ging het weer richting 37°. Misschien is er weer een probleemsituatie op komst. Afwachten en "cross fingers" maar. Als je er rekening mee houdt dat ze haar in het UZ Gent 2 maanden geleden al zo goed als opgegeven hebben, zijn we uiteindelijk ondertussen eind maart en kregen we dus al behoorlijk wat tijd bij. Helaas is er met deze tijd niet zoveel uitgevoerd. Maar goed, zolang ik niets post, is alles verder normaal, of zo goed als...
Vandaag na een onwaarschijnlijke zeven uurtjes slaap - een luxe in de laatste maanden - weer in volle spanning wakker geworden. Zij die het kennen, weten wel hoe dat voelt: onaangenaam, misselijk, inwendig beven,... Vraag me niet waarom. Carine zoals gewoonlijk uit haar bed via de keukentafel terug op de divan beland. Ze is wel ietsje levendiger dan gisteren of eergisteren. Gisteren had ze alvast weer 1300 calorieën verwerkt. Misschien dat dit haar wat allerter maakt vandaag, ik weet het niet. Maar voor het ogenblik gaat het alweer niet denderend wat het eten betreft. Het is nu 14.30 u. en we halen ongeveer 600 calorieën. Er is dus nog een moeilijke weg af te leggen vandaag. Bij de boodschappen ben ik op haar lievelingssnoep gestoten: nougat. Ik merkte dat ieder stukje goed is voor 70 calorieën, dus meenemen die handel. En het blijkt nog raak te zijn ook. Niet dat ze er al eentje genomen heeft, maar het geeft hoop.
Daarnet heb ik mijn mailtjes doorgenomen en ik kreeg een berichtje uit het zonnige Spanje. Van iemand die mijn blog leest en er een herkenbare situatie terugvindt. Ik vermoed dat het gaat over mijn bericht van 19 maart. Het is fijn te lezen dat er iemand wat steun heeft aan wat je neerpent, ook al zijn het je diepste roerselen. Alleen jammer dat het een niet zo zonnig bericht uit een heerlijk zonnig land is. Maar ja, kanker is nu eenmaal iets wat overal gemakkelijk zijn weg vindt, ijzig koud of drukkend warm. Heel af en toe komt er een berichtje binnen. Dan heb je de neiging om te reageren, maar je stelt je onmiddellijk de vraag of dit wel wenselijk is. Misschien zijn het gewoon mensen die niet zo snel in de pen kruipen maar toch wel eens willen laten weten dat je hen toch ook onrechtstreeks een hart onder de riem steekt. Nu ja, hoe dan ook, nobele schrijfster, het heeft me ook goed gedaan een bericht van je te ontvangen. Ik lees ook dat haar man reeds een lijdensweg achter de rug heeft die men mij en mijn meisje heeft afgeraden. God weet welke de juiste weg is geweest, die van jou of die van ons. Carine heeft het geestelijk heel erg zwaar, maar lichamelijk is ze toch grotendeels van ellende gespaard. Niet dat het niks is geweest, maar de vraag is steeds of je gaat voor levensduur of levenskwaliteit. Als je de twee kunt combineren, is het natuurlijk - rekening houdend met de problematische situatie - fantastisch. Maar zelden gaan de twee samen en is de keuze dus niet evident. Het blijft verscheurend, zowel voor de patiënt als voor de partner. En steeds hoop je dat het morgen weer goed gaat. Ook al weet je dat het einde nadert en dat je er behoorlijk gebukt onder gaat, toch steeds weer is er een gevoel van rust als je samen weer een dagje verder bent.
Gisteren moest ik even langs bij de dokter voor enkele voorschriften voor o.a. de zuurstofapparatuur die we thuis hebben. Hij vroeg me hoe het met Carine ging, want hij heeft haar al langer dan een week niet gezien. Toen ik hem vertelde over het dipje van de dag met veel te weinig calorieën en ik hem zei dat ik het gevoel had dat het kaarsje langzaam maar zeker dooft, vroeg hij me nog of ze nog wel iets doet thuis. Op mijn antwoord dat ze eergisteren de ganse dag met haar ogen dicht in de zetel had gelegen en niet meer geïnteresseerd was in wat op de televisie te zien was en dat ze op mijn vraag reageerde dat haar lichaam gewoon heel moe aanvoelde, bevestigde hij me dat het leek of het kaarsje inderdaad langzaam uitdooft. Geen prettige gedachte maar toch, liever zo dan een plotselinge zware aanval waarbij mijn schat nog enkele dagen zou moeten vechten tegen de vreselijkste pijnen en rekenen op hulp om het haar alsnog dragelijk te maken. Nee, laat haar dan maar zachtjes uitdoven, daar heb ik vrede mee en daar kan ik al bij al mee leven...
Gisteren ging het niet zo goed. Carine had weinig fut maar probeerde toch weer een voldoende aantal calorieën te halen nadat ze enkele zwakke dagen gekend had. Als kers op de taart genoot ze met volle smaak van een portie lasagna. Toen haar bord leeg was en ik haar lachend prees voor zoveel doorzettingsvermogen, moest ze plots niezen. Eén keertje was blijkbaar niet genoeg, maar bij de tweede poging kwam er ook een boertje bij te pas en moest ze plots richting toilet vluchten. De hele maaginhoud - ook dat van de rest van de dag - kwam er terug uit. Ik had er dus gelijk het raden naar hoeveel calorieën ze tijdens de dag dus werkelijk verwerkd had. Dat zal me leren! 's Avonds noteerde ik nog 38° koorts, iets wat me toch weer vrij ongerust maakte. Ik vond het dan ook nodig Fanny op de hoogte te brengen, zo'n beetje kwestie van gedeelde miserie is halve miserie. Klopt dus niet, Fanny heeft hierdoor een rusteloze nacht gehad, net als ikzelf trouwens. Het was dus gedeelde miserie is dubbele miserie.
Maar goed, het was heel even spannend en ik trok alweer heel wat conclusies. Zou dit nu betekenen dat er een darmobstructie is? Ze is minder naar het toilet geweest dan andere dagen en nu komt de maaginhoud er ook al langs de verkeerde kant weer uit. Bovendien is er die koorts. Ik zweer het, op zo'n moment denk je gelijk aan het "worst case scenario". Een andere optie is er niet. Gelukkig moesten we deze morgen langs bij de oncoloog voor controle, dus zouden we snel ofwel bevestiging ofwel ontkenning van onze gedachten krijgen. Omdat ik me niet zo lekker voelde vandaag (mijn lichaam gaat nu ondertussen wekelijks wel eens ongecontroleerd onderuit), heeft Fanny vrij genomen en is zij met mama naar het ziekenhuis geweest. Veel onderzoek was er niet, alles over gisteren werd verteld en er werd nota van genomen, maar voor de rest gebeurde er niks mee. Bloed werd afgenomen en onderzocht. Carine bleek een veel te lage bloeddruk te hebben (het is Fanny en mijn meisje ontgaan hoeveel precies). Dàt zou kunnen de reden zijn dat Carine zo futloos is de laatste dagen. Er werd beslist om vanmiddag bloed te geven in de veronderstelling dat het een opkikkertje voor Carine wordt. Daarna zien we wel weer.
Terwijl Carine vanmiddag op een bed haar voorgeschreven portie bloed kreeg (2 zakjes), werden met Fanny nieuwe afspraken gemaakt. Omdat er een vorige keer problemen gesignaleerd werden met betrekking tot de nieren (beetje bloed in het plasje, weet je nog?) moeten we morgenochtend weer langs bij radiologie voor een echo van de nieren. Je weet immers nooit... En nadien dus terug langs bij de oncoloog voor de bespreking van de resultaten. Het wordt morgen weer een vermoeiende ochtend. Vanavond maakte mijn schat opnieuw koorts, 38.3°, maar tegen tien uur was dit weer gezakt naar 37°. Misschien was het allemaal wat teveel geweest of moest het lichaam nog in het reine komen met de nieuwe bloedlichaampjes die op visite kwamen en heeft Carine hierdoor weer wat koorts gemaakt. Ook Fanny heeft het na een dagje ziekenhuis in mijn plaats weer gehad voor vandaag, waarvoor dank, ook aan haar baas voor het begrip. Ik vul de blog morgen aan indien nodig. Voor straks welterusten. Ik hou van je, schat.
Deze morgen dus vroeg op om opnieuw met Carine naar het ziekenhuis te gaan, dit keer voor een echografie van het hele zooitje. Dat was stipt op tijd en dus moesten we nog anderhalf uur wachten tot we de resultaten konden horen van de dokter. Die zei dat hij de echo had aangevraagd om te checken of de urineleiders die de urine van de nieren naar de blaas voeren niet werden dichtgeknepen of zo. Maar blijkbaar is er geen probleem. En dat er wat buikvocht aanwezig is, was ook al geen nieuwtje meer. Dus al bij al valt het allemaal wel mee.
Ik heb nog eens gevraagd waardoor mijn meisje alweer twee avonden na elkaar koorts maakte. Alhoewel het gisterenavond nog meeviel in de zin dat de koorts later op de avond spontaan verdwenen was. Hij is van oordeel dat het een teken is dat de antibiotica voor het abces zijn kracht verliest omdat de bacterie resistent wordt. Dus overschakelen naar een zwaardere antibiotica dan maar: Augmentin. Dit is me wel bekend en heb ik in huis doordat ik het ooit moest nemen en niet verder genomen heb omdat mijn maag er niet tegen kon. Maar goed, hier hebben we weinig keuze. En inderdaad, vanavond was er geen koorts te bespeuren, maar Carine heeft wel wat meer maaglast.
Voor de rest lijkt alles vrij normaal, mijn meisje voelt zich weer wat frisser en heeft zelfs de moeite gedaan om even tot bij Fanny en Yannis te gaan om te gaan kijken naar zijn "ruiterkunsten" op het ponytje dat mama voor zijn verjaardag heeft gekocht. (nu ja, dat zegt ze, maar eigenlijk wilde zij zélf al van kleinsaf een pony... ). En zoals reeds het geval was de laatste dagen haalt Carine ook vandaag weer geen 1000 calorieën, maar ik maak me er niet druk om want eigenlijk heeft ze weer een stuk dag verloren in het ziekenhuis en kreeg ze dus minder kans om calorieën op te doen. Zoals ze zeggen: les excuses sont faits pour s'en servir... of zoiets .
Vandaag heeft het weer heel wat voeten in de aarde gehad om Carine te overtuigen toch iets te eten. Maar met een ochtendboterham en een potje vruchtenyoghurt over de middag zijn we niet verder dan een goede 300 calorieën geraakt. Ze heeft enorm veel maaglast en voelt zich behoorlijk misselijk. Nog goed dat ze zichzelf gisteren heeft kunnen overtuigen om eens naar Yannis' pony te gaan kijken, anders was het zeker weer voor enige tijd uitgesteld of er zelfs niet meer van gekomen.
Carine had danige last van de maag dat ik besloot om naar het ziekenhuis te bellen en te vragen of die Augmentin wel zo'n goed idee was. Ik hoor in het secretariaat dat de behandelende oncoloog vertrokken is voor een lang weekend tot volgende week dinsdag. Er zijn ook geen andere oncologen aanwezig en de secretaresse vroeg of ik de huisarts kon consulteren. Bij deze... De huisarts raadde me aan onmiddellijk te stoppen met de Augmentin en ook de Voltaren die ze neemt te stoppen. Vanaf nu moet het dus even zonder antibiotica maar moet ik nauwlettend in het oog houden of mijn schat koorts gaat maken. Dat stoppen is geen probleem, de laatste inname was deze morgen en vanmiddag kon mijn meisje zelfs geen beetje water met de tweede portie Augmentin naar binnen werken.
Carine gaat vroeg slapen omdat ze zich echt wel misselijk voelt. We wachten af wat het morgen wordt.
Deze morgen werd een luie morgen. We hebben alletwee dringend wat rust nodig, dus deed het goed even in bed te blijven tot half tien en er min of meer ontspannen ook nog effectief wat aan te hebben.
Carine's maag doet het nog steeds niet echt goed en bij nazicht blijkt dat ze opnieuw koorts maakt. Niet zo heel veel (37.7°) maar toch. De dokter had me gisteren gezegd terug te bellen als bleek dat er weer koorts was. Onder protest van Carine heb ik dus de huisarts gebeld. Deze zei me toch maar weer te starten met Ciproxine, de antibiotica waar de bacterie volgens de oncoloog schijnbaar toch stilaan resistent tegen wordt. Indien dit onvoldoende zou zijn, dan kan ik de dokter morgenvroeg opnieuw bellen en dan zal hij haar Voltarenspuitjes voorschrijven die dan door de thuisverpleegkundige zal moeten gegeven worden. Op die manier wordt de maag dan wat ontzien en heeft ze toch het voordeel van de werking van Voltaren. Bovendien zal de thuisverpleegkundige zich dan eindelijk ook eens nuttig gaan voelen, want de laatste twee weken is er niet echt iemand nodig geweest.
Ik heb Carine dan op eigen initiatief Motilium laten nemen en gevraagd toch minstens een boterham met wat choco te eten, zodat we konden zien wat de maag hiermee aanvangt. Het is ondertussen vier uur later en het gaat... voorlopig toch. Ik heb nog niet opnieuw haar koorts genomen maar haar gevraagd om toch een energierijk drankje te nemen, zodat ze toch wat extra calorieën kan opnemen. Vandaag heeft ze immers haar boterham genomen met een glas cola en niet meer met de groeimelk omdat ze gisteren pas misselijk geworden was na het drinken van haar glas groeimelk. Het caloriedrankje heeft ze ondertussen half uit en haar maag lijkt het te verwerken. Afwachten wat de rest van de dag nog wordt en hoe het met de koorts zal gaan deze avond. De Dafalgan staat alvast heel dichtbij... Na de extra-lage calorie-inname van gisteren staat de teller voor het ogenblik op 400. Pfff....
Ik begin me toch stilaan af te vragen of ik er wel goed aan deed haar naar huis te brengen. Was ze nu in het ziekenhuis geweest dan kon men weer een centraal infuus aangelegd hebben met voldoende voeding en langs deze weg ook antibiotica toedienen die de maag ontziet. Maar dan lag ze ondertussen al meer dan 4 weken tussen 4 muren te wachten tot haar tijd aanbreekt. Nu zijn dat 3 muren en een raam met zicht op de tuin. En bovendien was ze dan die paar uurtjes niet op stap geweest met Fanny en Yannis, vorige week naar de binnenspeeltuin en gisteren een half uurtje naar de pony. En dan had ze misschien al doorligwonden van dat harde ziekenhuisbed, terwijl ze nu ontspannen in haar eigen bed kan slapen. Maar dan was ik misschien ook minder gestresseerd en gefrustreerd geweest omwille van haar eetgedrag, maar dat klinkt dan weer zo egoïstisch... Het is een hele opdracht met maar heel matige positieve resultaten maar al wat we hadden, nemen ze haar alvast niet meer af.
Gisteren is de caloriemeter afgeklopt op 700. Niet wat zou moeten, maar toch beter dan de 300 van eergisteren.
Vandaag was een dag met wat extra spanning. Deze spanning kwam uit onverwachte hoek. Het weer wordt eindelijk wat beter en het zonnetje deed het goed vanmiddag. Maar dat had dan weer een onverwacht negatief effect op Carine. Toen ik deze namiddag na de boodschappen terug thuis kwam, vond ik een erg onzekere echtgenote op de divan. Ze zei schoorvoetend: "ik denk dat ik met een probleem zit...", waarbij ze haar beide benen ontblootte en ik een duidelijk gezwollen linkerbeen te zien kreeg. Aan het rechterbeen was niks te merken. Ze had het opgemerkt toen ze haar kuitspier wilde masseren omdat ze een spierkramp had. Terwijl ze me erop wees, barstte ze in tranen uit. Ze was even uit de zetel geweest en had aan het raam gezien dat de buurvrouw zeer druk bezig was in de tuin, iets wat zijzelf nu niet meer kon of nooit meer zou kunnen. Die kwam hard aan schijnbaar. Ze vroeg zich ook luidop af wat het nu weer zou zijn met haar been, hoe lang ze nog te leven had en zei met angst op haar gezicht dat ze bang was dat ze terug opgenomen moest worden in het ziekenhuis en het ditmaal definitief zou zijn.
Nadat ik haar eerst wat had getroost en geprobeerd had om haar gerust te stellen (het is immers niet de eerste keer dat haar benen opgezwollen waren door vochtophoping, maar - toegegeven - toen waren het haar beide benen), belde ik onze huisdokter op zijn mobiele telefoonnummer dat hij me heeft gegeven. Doch daar ving ik bot, wat wil je, het was immers zaterdagnamiddag en je kunt van die man niet verwachten dat hij 7/7, 24/24 paraat staat voor zijn patiënten. Maar het was toch het proberen waard. Omdat onze thuisverpleging destijds gezegd had dat zij ook soms beroep deden op artsen die met hen samenwerken, belde ik dus de thuisverpleging op. Na wat overweging vroeg men mij om toch maar de dokterswachtdienst te bellen.
Binnen de tien minuten was er een arts aan de deur en zijn vaststelling was enigszins verrassend: mijn schat had vermoedelijk een trombose gehad. Eigenlijk zou dat moeten gecheckt worden via een echografie maar om één of andere reden besloot hij haar niet door te verwijzen naar het ziekenhuis. Ik vermoed dat hij nadat hij te horen kreeg hoe de situatie zat, dacht dat ze Carine waarschijnlijk in het ziekenhuis zouden willen houden om haar op te volgen. Hij dacht dat één en ander te maken kon hebben met de dagenlange platte rust in combinatie met het stopzetten van Voltaren aangezien Voltaren naast heel wat andere eigenschappen ook een bloedverdunner is. Hij zocht duidelijk naar een voorlopige en aanvaardbare oplossing. Ik wierp op dat ik nog enkele spuitjes tegen flubitis liggen had van na Carine's operatie vorig jaar november, namelijk Clexane. Daarmee konden we het voorlopig wel doen en hij gaf haar meteen de eerste dosis. Voor de volgende toediening doen we morgen beroep op de thuisverpleging niettegenstaande de dokter zei dat ik dat ook zelf kon toedienen. Nee, toch liever niet... Hij heeft meteen een voorschrift afgeleverd voor 2 weken spuitjes en maande ons wel nog aan om maandag toch maar contact te nemen met de huisarts. Daar denk ik meteen ook de oncoloog bij, want uiteindelijk zijn er de laatste twee dagen toch al enkele beslissingen genomen waar de oncoloog graag van op de hoogte zal gebracht worden. Later op de avond zag ik dat de zwelling toch een beetje geminderd was, maar het viel me op dat Carine mankte toen ze naar bed ging. "Spierpijn" zei ze. Ik denk eerder in de richting van een gemeen bloedklontertje dat daar niet op zijn plaats zit...
Oh ja, de caloriedag werd vandaag afgerond op 1030. Dus weer iets beter dan gisteren, maar gezien de nieuwe ontwikkelingen een magere troost. Afwachten maar weer wat het morgen wordt. Ik werd er net met de neus op gedrukt langs een televisieprogramma op Discovery Chanel. Daar werd het programma "Way of life" afgerond met een citaat van Mahatma Gandhi: "Leef vandaag alsof je morgen zou sterven en leer alsof je eeuwig zou leven". Grootse woorden van een (letterlijk dan) kleine man. Carine was zich net aan het voorbereiden om naar bed te gaan, ik weet niet of ze dit nog gelezen heeft en of het tot haar doorgedrongen is...
Een nieuwe dag, een volgende stap. Het lijkt ernaar uit te zien dat de wijze woorden van Mahatma Gandhi te laat bij ons zijn overgekomen. De zon schijnt, de temperatuur gaat voorzichtig naar 10 graden. De natuur begint duidelijk te leven na de overdosis koude winter...
Vannacht en deze morgen ziet het er voor ons toch weer meer somber uit. Carine heeft vannacht voor het eerst sinds weken weer "een ongelukje" gehad. Ook toen ik daarnet terug thuis kwam van de bakker met de verse boterkoeken, zat ze weer op het toilet. Op mijn eerste vraag van achter de deur of het ging, kwam geen antwoord. Toen ik mijn vraag opnieuw stelde, kwam er een twijfelende "jaja". Twee minuten later komt mijn meisje met zo'n ziekenhuis-braakbakje in de keuken met een groene smurrie. Ze geeft weer gal over, net als na haar kijkoperatie vorig jaar in juni. Dat betekent voor mij dat haar maag nu volledig dienst weigert en dat de gal niet meer op een normale manier verwerkt wordt, maar zijn uitweg zoekt via de slokdarm. Volgens mij tijd om naar het ziekenhuis te gaan, want dat wil zeggen dat Carine ook haar medicatie niet meer op een normale manier zal kunnen nemen. Dan moet het weer via infuus. Net zoals haar voeding trouwens.
Zoals te verwachten was, wil Carine nog wachten tot ik morgen de oncoloog kan raadplegen. Ze beseft heel goed dat, als ze nu het ziekenhuis ingaat, dit definitief is en het een vaarwel is aan haar huis, haar tuin, haar hondje, haar poes,... dag, 't was fijn, bedankt, tot ziens... Maar dat abces op haar darm zal daar waarschijnlijk anders over denken. Ik kan geen risico nemen om te experimenteren met haar medicatie. Tijd om de thuisverpleging te bellen. Die komt zo snel mogelijk langs om de situatie in te schatten en te bespreken. Ik ben benieuwd.
Ik breek, mijn tranen kan ik niet tegenhouden. Ik vraag haar nog maar een keertje om toch iets voor Yannis op papier te zetten. Ze antwoordt dat ze niet weet wat ze voor hem zou moeten schrijven. Ik vraag haar niet te wachten tot het niet meer kan en hem te schrijven wat ze voor hem voelt, dat ze altijd een oogje op hem zal houden en dat ze op hem rekent dat hij iets van zijn leven maakt. Ze is boos, schiet uit en ik krijg geen antwoord meer. Misschien, in het ziekenhuis, zal ze hiervoor toch wel een inspanning doen.
De thuisverpleger is langs gekomen. Deze mensen bekijken de situatie op een andere manier dan wij. Zij hebben ervaring, dit is niet hun eerste patiënt met palliatieve verzorging. Nadat hij alles op een rijtje heeft gezet, komt hij tot het besluit dat mijn meisje vandaag niet naar het ziekenhuis hoeft. Zijn advies is: "maag laten rusten, medicatie minimaliseren en eventueel zelfs geen medicatie nemen. Gaat er vandaag niks in tot daar nog aan toe, maar niks forceren. Morgen contact nemen met de huisarts en de dienst oncologie. Misschien kan er inderdaad weer een centrale portcath geplaatst worden en kan alle medicatie en voeding weer op deze manier verder gaan. Dat kan dan eventueel allemaal verder thuis gebeuren. Vandaag vooral genieten van de zon, geniet van het zicht op je tuin, eventueel in de zon en uit de wind even een frisse neus halen, en morgen zien we dan wel weer". Vanavond komt nog iemand langs voor de injectie en we horen dan wel of er nog problemen zouden geweest zijn.
Dus even proberen te relaxen is de kwestie. En hopen dat we op een rustige manier de volgende dag en nacht door komen, want zoals gewoonlijk gebeuren "de dingen" meestal 's nachts en in het weekend. Ik vraag nog aan Carine of ik ons zondagse wekelijks gezamenlijke gezinsdiner vanavond niet moet afbellen, maar voorlopig vindt ze dat nog te vroeg. En we moeten de kinderen ook niet nodeloos ongerust maken. Vanmiddag gaat Yannis met peter Kevin naar de Piet Piraatshow en dat doen ze beter zonder paniekstemming of onnodige spanning. Die is voor mij gereserveerd Het zij zo.
Vandaag was weer een dag als alle andere van de laatste maanden, met andere woorden vol onaangename verrassingen. Het begon al vroeg deze morgen. Nog bij het opkomen van de zon had Carine alweer gal overgegeven, het was dus duidelijk dat de situatie er niet op verbeterde.
Ik wachtte tot negen uur vooraleer - zoals de thuisverpleegkundige gevraagd had - de huisarts te contacteren. De man heeft spreekuur van 8.30 u. tot minstens 10.00 u. maar ik wilde hem ook niet van de eerste minuut lastigvallen. En wat dacht je? "De dokter kan uw oproep op het ogenblik niet beantwoorden". Mja, van een dokter die een palliatieve patiënt in thuisverzorging opvolgt, verwacht je toch minstens dat hij tijdens de week én bovendien tijdens zijn spreekuur bereikbaar is. Of ben ik nu te veeleisend? Nu goed, hij zou toch maar weinig meer kunnen doen dan ons naar het ziekenhuis verwijzen. Dan maar onmiddellijk contact nemen met de oncoloog want het was overduidelijk dat we vandaag langs het ziekenhuis zouden passeren. En inderdaad, ook deze dokter had het reuzedruk, het secretariaat noteerde de klachten en zou me zo snel mogelijk terugbellen.
Nog geen tien minuten later (dat is service!) een telefoontje terug. De dokter vroeg om met Carine binnen te komen via de spoed. Dan konden ze daar sneller de onderzoeken laten plaats vinden en zou er dus al een en ander gedaan zijn tegen dat de dokter vrij was. Zo gezegd, zo gedaan. Ook op de spoed was het vrij druk maar we raakten snel bediend. De spoedarts zag dat Carine er zorgwekkend aan toe was, zelfs voor een leek viel het op dat mijn schat volledig aan het uitdrogen was. Dus werd meteen een baxter aangelegd. Er werd ook een echografie van het been en een foto van de buikholte aangevraagd. Ook de bloedonderzoeken werden onmiddellijk uitgevoerd. Omdat het uitgesproken druk was op de radiografie, duurde het toch wel anderhalf uur vooraleer mijn meisje aan de beurt was.
Toen we daarna terug op spoed kwamen, hoorden we dat de oncoloog reeds langs gekomen was en er een kamer aangevraagd maar nog niet bevestigd was. We schrokken er niet van dat er een opname voorzien werd. Ik had Carine thuis al verwittigd dat de dokter haar zou willen opvolgen in verband met de trombose en dat er ook zou moeten geprobeerd worden om de maag weer op gang te krijgen. Dus was het nu wachten op de resultaten en op de kamer. Kort na de middag kwam de oncoloog langs. Hij had reeds resultaten binnengekregen en vond dat er nu wel een "exessieve expansie" van het ziekteverloop te zien was en dat er inderdaad nog een bloedklonter in het been aanwezig was, iets wat dus bijkomend moest opgevolgd worden maar in de lijn van de evolutie van de ziekte lag. Carine had het niet zo door maar in mensentaal heet het dat het nu plots heel snel gaat dus. Het verwonderde mij wel een beetje dat hij in de loop van het gesprek zei dat hij mijn schat niet meer in het ziekenhuis verwacht had. Nochtans had hij een afspraak vastgelegd voor volgende week maandag... Vreemd... Uit de onderzoeken van deze morgen bleek dat de tumor zich nu wel erg snel verspreidt en ook het abces is groter geworden en duidelijk voelbaar ter hoogte van de navel, de plaats waar het abces naar boven drukt. Hij zei - wat hij reeds vroeger gezegd had - dat hij alles zou doen om het Carine zo comfortabel mogelijk te maken en wat ze nu in het ziekenhuis zouden doen even goed thuis zou kunnen gedaan worden. Maar eerst wilde hij verder evalueren en dus was een opname van enkele dagen wel nodig. Hij ging er wel van uit dat Carine nog terug naar huis zou gaan. Waar ik dan zelf bij dacht: met opvolging van de huisverpleegkundigen en tot Carine's lichaam het uiteindelijk op geeft. Volgens mij zitten we in de laatste rechte lijn naar het einde en is het wel de bedoeling dat mijn meisje thuis sterft.
Tegen half vier had Carine dan uiteindelijk haar kamer. Ondertussen was er ook al een tweede baxter met voeding aangelegd en was ook intraveneus gezorgd voor antibiotica en een vervanging van Clexane ingespoten. Carine kon eindelijk wat rusten, iets waar ze heel erg aan toe was. De oncologisch verpleegkundige Ann kwam langs voor een gesprekje en maakte voldoende tijd om heel wat gevoelsmatig te bespreken. Deze dame is echt wel "the right woman on the right place". Tegen een uur of vijf kwam dan het meest vervelende - maar reeds over de middag aangekondigde - gedeelte van de dag... een maagsonde inbrengen. De dokter vond het beter dat de gal op dergelijke manier uit de maag verwijderd werd dan dat Carine telkens opnieuw gal zou moeten overgeven. Het heeft wat voeten in de aarde gehad... maar nu ligt mijn meisje daar dus met dat buisje in haar neus en is er ondertussen toch al heel wat gal uit de maag getrokken en ook afgevloeid. Het verontrust me wel wat dat er nogal wat bloedsliertjes met de gal vermengd zijn, rood vers en zwart oud bloed. Heeft ze een maagbloeding gehad waar wij geen weet van hadden of is de tumor toch al tot in de maag binnen gedrongen? Misschien hoor ik daar morgen wat meer over, maar ach, wat zou het nog, volgens mij gaan we immers de laatste dagen in en kan in - tegenstrijdig met mijn gevoelens - alleen maar hopen dat het snel gaat. En als het even kan ook nog voor mijn meisje pijnloos, maar misschien is dat dan weer teveel gevraagd. Ik was samen met Ann uit de kamer gegaan toen de maagsonde geplaatst werd en in de gang hebben we nog kort verder gepraat, waarbij duidelijk werd dat ook zij er geen tijd meer wou op kleven en dat ze ook niet zo zeker was dat Carine eind van de week haalt...
Ik weet dat je dit niet leest, maar ik hou van je, schat. Ik zal aan je zijde zijn zolang je er bent en je me nodig hebt. En als je moet gaan, hoop ik dat ik bij je ben en dat je vrede genomen hebt met je lot en dat je mij hierover duidelijk een seintje geeft. Vergeet niet dat je ogen tegen mij niet kunnen liegen, dus zeg niet dat het oké is als je het anders aanvoelt, want ik zal het in je ogen lezen en zal het voor de rest van mijn leven als een mislukking aanzien dat ik je geen rust heb kunnen geven.
Men zegt altijd: "zeg nooit nooit", maar ik ben het zeker, nooit zal ik nog zo intens van een vrouw kunnen houden zoals ik van de moeder van mijn kinderen hou. Nooit...
Vandaag gebeld met de psychologe van de palliatieve eenheid. Kleinzoon Yannis raakt in de knoop. Gevraagd om bijstand van een kinderpsychologe want wij weten hier niet goed raad mee. Ann (psychologe) zal kijken of er vandaag een kinderpsychologe aanwezig is en regelt een afspraak. Ik heb de indruk dat het moet snel gaan, dus als het even kan vandaag nog...
Het regent. De natuur weent met me mee in dit kille lege huis. Dit huis mist vandaag duidelijk zijn hart. Dit lijkt niet mijn thuis... Benieuwd wat ik vanmiddag in het ziekenhuis zal horen. Nee, het gaat me duidelijk niet af vandaag.
Deze namiddag gesprekje gehad met de psychologe. Die was ondertussen langs geweest bij Carine en had een zinvol gesprekje gehad. Op één of andere manier heeft zij van mijn meisje kunnen horen wat voor haar belangrijk was ten aanzien van de kinderen en vooral van Yannis. Behoefte om iets op papier te schrijven voor later is er niet. Ze wil liever iets minder tastbaar voor hem achterlaten dat zinvol is voor hem. Ze heeft haar hobbykamer in de laatste zes maanden (ik wist al lang dat ze nooit geen hobby meer zou uitoefenen in de kamer) zo ingericht dat het tegelijk een studie -en slaapkamer kon zijn voor Yannis, voor als hij zin had om hier te komen logeren, in rust wilde studeren,... dergelijke dingen. Heel wat van zijn spel- en hobbyspulletjes bevinden zich nu al in deze kamer. Ook de kast waarin ze haar "reistrofeeën" bewaart wil ze graag bij wijze van spreken aan Yannis toevertrouwen. In deze kast staan herinneringen aan de mooiste momenten van haar leven, de reizen die we samen hebben gedaan, de "quality-time" die we samen genoten. Dàt wil ze aan Yannis overbrengen. Dat moeke toch ook gelukkige tijden heeft gekend. De psychologe denkt dat ze op ons rekent om de verhalen die bij die reisherinneringen horen aan Yannis te vertellen. Zo moet het Yannis later lukken om een goed beeld te krijgen van wie zijn moeke werkelijk was. Want geef toe, op je zes jaar kun je al veel herinneren over iemand, maar veel vervaagt toch. En dan zijn verhalen over zijn moeke belangrijker dan een briefje waar ze misschien wel tegen haar zin en niet recht uit haar hart iets op gekrabbeld heeft omdat ik erop aandrong. Die kamer zal Yannis later misschien nog moeten delen met een neefje of nichtje, wie weet, maar het is en blijft dus ZIJN kamer, wie ook later de familie mag vervoegen, dit blijft zijn domein.
Met dank aan psychologe Ann voor deze zeer belangrijke informatie.
Met mijn schat gaat het verder niet echt beter. Ze kreeg vandaag wel een kort bezoekje van twee collega's en ondanks het feit dat ze eigenlijk vooral wil rusten, heeft het haar plezier gedaan. Dit zijn nu de dingen die ze nog fijn vindt ondanks al het negatieve dat nu gebeurt en de vermoeidheid die onverbiddelijk en zeer snel toe slaat. Ze heeft nog steeds de maagsonde waar ze zo graag vanaf wil, maar de dokter heeft gezegd dat deze nog minstens tot morgen moet blijven zitten. Morgen krijgt ze weer een centraal infuus langs hetwelk de voeding en medicatie kan gebeuren. En dit kan dan thuis onder begeleiding van de thuisverpleging. In de latere namiddag kreeg ze weer twee zakjes bloed want haar bloeddruk stond weer zeer laag. Benieuwd waar die twee zakjes van vorige week dinsdag gebleven zijn... Ik heb haar niet onnodig extra vermoeid en mijn bezoek heeft zich vooral beperkt tot "aanwezig zijn" tot het bezoekuur afgelopen was. Tot onze verrassing heeft Fanny het toch gedaan gekregen dat Yannis meegekomen is naar het ziekenhuis. Eigenlijk was het de bedoeling dat hij bij een kinderpsychologe zou terecht komen, maar omdat volgens de kinderpsychologe de reacties van Yannis normaal zijn voor een kind op die leeftijd, had zij gevraagd aan Ann om deze boodschap over te brengen en hem vooral niet te dwingen om een knuffel of zoen aan moeke te geven als hij dat niet zelf wou. Het bezoek aan moeke is meegevallen. Yannis wist al van Fanny dat moeke met een buisje in haar neus zat en er weer nog wat andere buisjes ook waren. Yannis heeft zich geïnstalleerd aan de tafel in de kamer, op een veilige afstand van moeke, en heeft dan heel spontaan een mooie tekening voor moeke gemaakt. Het was grappig om te zien hoe hij de tekening aan zijn moeke gaf, arm zover mogelijk gestrekt om toch maar een veilige afstand tussen hem en moeke te bewaren. Niettegenstaande hij na een tijdje weer nogal actief werd, zijn probleempje, heeft moeke van het bezoek van Yannis genoten. Ze zei het niet, maar je leest dat allemaal in haar ogen. Die stonden weer ietsje klaarder dan de laatste dagen het geval was. Je kon het zo zien dat het haar deugd deed.
Toen ik vanavond vertrok vond Carine het niet nodig het licht in de kamer aan te steken of de tv te laten opstaan. Ze zou toch proberen wat te slapen, wat moeilijk gaat met die storende maagsonde. Op mijn vraag of het wel ging antwoordde ze dat ze zich liever beter zou voelen maar dat het er niet in zat, dus wat baat het. Zou ze dan toch beseffen dat het einde in zicht is? Ze hoopt wel nog thuis te zijn voor de verjaardag van Yannis, zondag is er dan taart bij ons thuis. Ook al zal ze geen taart kunnen eten en vermoedelijk zelfs niet uit haar zetel kunnen, ze wil er graag bij zijn. Volhouden schat !
En ik? Ik zit in mijn zetel en voel me schuldig dat ik hier bij wijze van spreken relax tv kijk terwijl mijn liefste ginds in het ziekenhuis in een uitzichtloze situatie ligt te vechten voor haar leven. Het doet me pijn, het is gewoon niet eerlijk... Alsnog, slaapwel lieve schat.
Vandaag ligt mijn schat er weer wat frisser bij dan gisteren. De dokter is deze morgen langs gekomen en moest haar helaas teleurstellen in verband met de maagsonde. Die moet er nog wel langer in blijven. En het hindert haar zo. Maar ondertussen heeft ze toch weer een tweetal cola's gedronken. Bij het nippen aan een derde in de loop van de namiddag was dat er echter teveel aan en ze moest weer gal overgeven, ondanks de maagsonde.
Het was voorzien dat ze in de loop van de dag terug een centrale catheder zouden inplanten, maar toen ik vanavond om 20 uur vertrok, was dat nog steeds niet gebeurd. Gisteren kon het niet omdat Carine nog bloedverdunners kreeg, maar vandaag zou het mogelijk zijn. Dit wordt gedaan op de spoed tussen de binnenkomende patiënten door, maar vermoedelijk was het daar te druk en werd het dus nog niet gedaan. Ik denk dat het iets voor morgen zal worden... De voeding die moet gegeven worden langs die catheder was in elk geval al aanwezig op de afdeling. Uithongeren dan maar???
Nu ja, ik was er van half drie en we hebben geen bezoekers gezien. Er zijn ook weinigen die weten dat mijn meisje opnieuw in het ziekenhuis ligt, maar ze heeft vooral behoefte aan rust, rust en nog eens rust. De helft van de namiddag heeft ze dan ook geslapen, ik heb de televisie niet opgezet vanwege het geluid. Ik las mijn krant en nadien heb ik wat aan het raam naar de torens van Brugge zitten kijken en ook heel veel gekeken hoe Carine aan het dromen was. Aan de bewegingen van haar armen, benen, gezicht... was te zien dat ze heel drukke dromen had. Toen ze wakker werd en ik vroeg waar ze over droomde zei ze: " ik weet het niet, misschien over de dingen die ik niet meer kan doen"... Ik heb dan maar geantwoord dat dat goed was en dat ze moest proberen daar zoveel mogelijk van te genieten.
Voor de rest was het een vrij rustige dag. Carine heeft enkel een weinig pijn als ze geeuwt, dan doet haar ganse buik pijn, alsof je stijf bent van te sporten, zei ze. Omdat de dokter er niets aan haar van gezegd had en dat ze blijkbaar geen haast hebben met voeding en zo, is het me niet duidelijk of ze nog naar huis komt of niet. We zien wel, ik weet alvast waar ik morgen te vinden zal zijn.
Gisteren in het ziekenhuis niks nieuws onder de zon. Mijn meisje ziet er ietsje frisser uit als ik aankom, en ze praat ook wat vlotter. Haar ogen staan ook weer wat frisser en het doet me goed haar zo te zien.
's Morgens om half elf hebben ze bij haar terug een centrale catheder geplaatst, iets wat niet zonder problemen is gegaan (tja, zo'n zaken zijn we ondertussen gewoon). Gisteren was het te druk op de spoedafdeling, waar dergelijke ingrepen gebeuren, en dus is het er niet van gekomen, ook al had men om half zeven nog bevestigd dat de spoedarts het zou doen van zodra ze terug uit pauze kwam. Niemand had het nodig gevonden om nog een seintje te geven en dus heeft mijn schat er een nerveuze avond en ochtend op zitten. Het lijkt wel of de catheder niet helemaal correct is geplaatst, want het indruppelen van voeding, pijnstiller, antibiotica, vocht... gaat niet vlotjes. We kregen vandaag ook de eerste verpleegster te zien die haar werk vandaag duidelijk niet graag deed en dan heb ik zoiets van: "mevrouw, als je voor de zorgsector kiest, doe dat dan met overtuiging of blijf thuis. De patiënten hebben er ook niet voor gekozen om hier te zijn". Toen ik haar met het doorvloei-probleem (of hoe noem je dat?) confronteerde was haar eerste reactie een poging om toch wat meer doorstroming te krijgen via het open en dicht draaien van de kraantjes van de aanvoer (nu snapt de lezer helemaal niet meer waar ik het over heb) maar toen dat niet echt succesvol was en ook haar collega het al opgegeven had, was haar reactie: "misschien blijf je best met je hoofd gedraaid naar één kant liggen en hou het in het oog als het doordruppelen doorgaat. Niet wachten om te bellen als het niet doordruppelt, want bloed stolt nu eenmaal. Toen ik er haar op wees dat je moeilijk kan verwachten dat de patiënt dag en nacht dat spul in het oog hield, droop ze gewoon af zonder commentaar. Wat later heeft ze dan toch weer een poging ondernomen en toen ging het ietsje beter als ze niet alle kraantjes tegelijk open zette.
De maagsonde kan niet verwijderd worden omdat er echt wel niks meer door de maag passeert, tot ergernis van mijn liefste. Niettegenstaande de maagsonde, moest Carine plots weer gal overgeven, wat mij niet zo normaal leek. Maar goed, ze had het al eens eerder gehad en de dokter had haar deze morgen gezegd dat dat toch wel nog eens kon gebeuren. Toen er een tweede gulp kwam na nog geen half uurtje, bekeek ik het eens van dichter en zag dat er een slijmerige sliert in het overgegeven vocht aanwezig was. Het was me ook al opgevallen dat er nog weinig beweging was in het buisje dat de afvoer moest regelen. Toen nog een kwartier later de derde gulp er aankwam, maar dit zich vrijwel uitsluitend beperkte tot slijm ging er bij mij een lichtje branden. Ik had er al op gelet dat Carine blijkbaar een hoofdverkoudheid heeft opgelopen en ermee verveeld zat dat ze haar neus niet kon snuiten door de aanwezigheid van de maagsonde. Ik lette er nu ook op dat er in het laatste half uur geen beweging meer was geweest in die sonde, dus vermoedde ik dat dat spul verstopt zat en de gal dus weer op een andere manier de weg naar buiten zocht. Ondertussen was Fanny met enkele collega's de kamer binnen gekomen en Fanny had plaats genomen op het "vrije" tweede bed in de kamer. Ze merkte op dat ik misschien toch maar eens mijn bevindingen aan de verpleging moest zeggen en vragen dat ze het even kwamen nakijken. Ik heb dus op de bel gedrukt... en dat heb ik geweten!
De dienstdoende verpleegster waaide de kamer binnen als een donderwolk, ging rond het bed, deed het alarmlichtje uit, nam het braakbakje over en ging dat ledigen... allemaal zonder een woord te zeggen. Toen ze terug kwam met een spuit om de sonde vrij te maken (en de maag wat te verlichten) kwam ze tussen de bedden instaan en vroeg kort en op onbeleefde toon aan Carine: "mevrouw, hebt u een éénpersoonskamer aangevraagd?". Het antwoord hierop was negatief. Dan draaide ze zich om en op bevelende toon naar Fanny: "mevrouw, dit is geen éénpersoonskamer, gaat u van het bed af dan?". We stonden allemaal sprakeloos aan de grond genageld, zo'n onbeschofte manier om "haar zaak" duidelijk te maken. Ze had ook op een beleefde manier kunnen vragen "mevrouw, zou u willen van het bed afgaan zodat het steeds klaar is als er een nieuwe patiënt zou moeten opgenomen worden?". Diplomatie was duidelijk niet haar beste kant. Het is ook de eerste keer dat wij in de ondertussen meer dan twee maanden ziekenhuis op een dergelijke manier aangepakt worden. Oké, misschien heeft ze gelijk, maar het gaat hier om de familie van een palliatieve patiënt die echt nog weinig tijd rest en die in de laatste maanden al heel wat heeft moeten incasseren. Een beetje menselijkheid ware hier op zijn plaats. Deze dame hoort niet echt thuis op deze afdeling.
Terwijl ze de voorbereiding voor het reinigen deed in een klein keukentje naast de inkomdeur van de kamer, kon ik het dan ook niet laten om mijn mening over haar brutale aanpak te uiten. Dat heeft ze vermoedelijk duidelijk gehoord. Eerst is ze effectief de verstopping van het buisje komen aanpakken, want het was wel degelijk verstopt. Op mijn aangeven heeft ze dan ook het opvangzakje en de buis die daaraan hing ook vernieuwd, en plots liep alles veel beter en voelde Carine zich duidelijk opgelucht en de druk op haar maag was verdwenen. Nee, hier schiet de verpleging echt te kort. Er waren duidelijke aanwijzingen en die hadden ze ook moeten zien als bleek dat mijn meisje nog overgaf ondanks de maagsonde. Toen ik vroeg om Carine een vers schortje aan te trekken omdat ze het hare ondergekotst had, vroeg de verpleegster aan de andere aanwezigen om de kamer te verlaten en toen ik met haar alleen was en een handje hielp vanwege alle buisjes, was ze plotseling weer de vriendelijkheid zelve. Misschien was het oplossen van problemen met de kervelsoepachtige gal niet echt haar ding, wat haar wat nukkig maakte. Maar dan had ze er beter aan gedaan om haar collega te vragen dit klusje voor haar te klaren. Is het nu toeval dat de jonge verpleegsters zoveel vriendelijker zijn dan deze naar schatting veertiger ?
Maar goed, dat zijn even iets mindere momentopnames. Wat me vooral getroffen heeft is dat Carine tijdens de gesprekken die we voerden, onderling en met de collega's, er blijkbaar nog steeds van uitgaat dat ze nog maanden, zelfs eventueel nog jaren te gaan heeft. Dat doet pijn. Enkele weken terug en ook zaterdag nog - na haar trombose - hadden Carine en ik het er nog over dat we echt van dag tot dag moeten gaan leven en dat ze het nù moet laten weten als ze nog bepaalde dingen gewenst had. Toen was ze het er volmondig met me over eens. Nu lijkt dat alweer niet doorgedrongen, mijn hart krimpt met de gedachte en ik heb al de moeite van de wereld om het te verbergen. De dokters hebben me ondertussen op het hart gedrukt dat sommige mensen het gewoon niet willen weten of weigeren het aan te nemen en dat ik er dan ook goed aan doe om het haar niet meer te zeggen of insinueren dat haar dagen geteld zijn.
Tegen de avond, vlak voor ik me klaar maakte om te vertrekken, zag ik dat Carine gewoon voor zich uit lag te staren, geen woord, geen gebaar, haar ogen knipperden niet, ze staarde in het ijle... Ik vroeg haar of het goed ging en kreeg een "ja hoor" als antwoord. Dan vroeg ik waar ze aan dacht en ze zei: "ik vraag me af wat me nog allemaal te wachten staat en waar ik het aan verdiend heb". Ik vond het niet zinnig om daar nog iets op te antwoorden, bij gebrek aan antwoord, heb haar een nachtzoen gegeven en afgesproken om vandaag weer op post te zijn van het begin van het bezoekuur.
Als het al niet eerder zo was, heb ik steeds meer het gevoel dat we met z'n twee dood gaan. Er blijft nog slechts een schijn over van mijn lieve, fijne, zorgzame meisje. Het wordt steeds moeilijker om nog tot haar door te dringen. Ze sluit zich van me af, misschien wel met de bedoeling om het uiteindelijke afscheid gemakkelijker te maken, maar het wordt hierdoor net moeilijker. Een maand terug nam ze nog mijn hand, kwam er sporadisch nog een knuffel... Maar nu zijn er nog enkel angstige doffe ogen. Wat zou ik graag horen dat ze rust vindt en zegt: "het komt wel goed,schat, maak je maar geen zorgen". Maar dat is teveel gevraagd en is egoïstisch. Zij heeft geen toekomst meer, alles is haar afgenomen. Ze had zo graag Yannis zien opgroeien en kunnen steunen als een zorgzame grootmoeder maar zelfs dàt wordt haar niet meer gegund. Er blijft alleen nog angst over voor wat komen moet. Moet ik dan klagen? Dacht het niet.
Vanmiddag mijn meisje rechtzittend op haar bed gevonden, bezig haar nagels te verzorgen. Beetje verrassing wel, maar dan voor een keertje aangenaam. Ze lijkt nog wat meer aangesterkt ten opzichte van gisteren. De dokter was vandaag nog niet langs geweest en ze ergerde zich enkel aan die maagsonde die er nog steeds zat. Ze had vanmorgen een heel klein beetje gal overgegeven, maar voor de rest ging het prima.
In de loop van de namiddag heb ik haar toch nog even geholpen toen ze weer maaglast kreeg. Ik mag zeggen dat ik nogal oplettend ben voor alles wat met Carine gebeurt en zo had ik al door dat de maagsonde alweer een tijdje zijn werk niet meer naar behoren deed. Ik heb dan aan de verpleging gevraagd om even langs te komen om het zaakje te regelen, maar zolang konden we dus vermoedelijk niet wachten en dus was ik al bezig met het ontstoppen van de sonde (op een niet zo conventionele manier) door tegen die sonde aan te tikken tot het slijm dat in de weg zat beetje bij beetje doorsijpelde. Net toen de verpleegster binnen kwam ging het zaakje weer goed schuiven en was een tussenkomst dus niet meer nodig. Ikke fier dat ik mijn schat had kunnen helpen natuurlijk...
Kort na het bezoek van mijn broer en zijn partner kwam de dokter buiten verwachting ook nog langs. Hij vroeg of Carine het zag zitten om op een dergelijke manier - zoals ze er nu bij zat, met sonde en al - naar huis te gaan. En nog voor Carine kon antwoorden, stelde hij dezelfde vraag aan mij. Van beide kanten kreeg hij meteen een ja, want mijn schat voelt zich uiteindelijk toch weer een stuk frisser dan vorige maandag en dinsdag. Ze probeerde ook nog even om van die maagsonde af te geraken, maar het antwoord van de arts was duidelijk. Er is niks met de maag aan de hand, die werkt normaal, maar het is vlak na de maag dat er een darmobstructie zit en dus moet alles wat er in komt er terug langs boven uit. Als de maagsonde er uit moet, zit er niet anders op dan frequent over te geven. Met andere woorden: laat maar zitten, het is de enige manier. De intraveneuze voeding kan beperkt worden tot 's nachts, niemand eet immers 24 uur aan een stuk. De pure medische tussenkomsten kunnen gedaan worden door de thuisverpleging en voor het onderhoud (spoeling, ledigen, ...) van de sonde en het aanleggen van de voeding krijg ik dan wel een spoedcursus. Zoveel houdt dat immers niet in. We konden dus het gesprek afsluiten met een afspraak om maandag nog enkele bloedcontroles te doen, eventueel moet er nog bloed gegeven worden en vermoedelijk kan Carine dan maandagavond of dinsdag naar huis. Een verrassende afronding van de namiddag en een zichtbaar gelukkige vrouw in bed, zo hebben we het graag. Fanny kwam ook nog even langs na het werk en we hebben nog wat plezier gemaakt, echt wel weer eens gelachen sinds lange tijd en de dag kon dus op een tamelijk ontspannen manier afgesloten worden. Maar we weten dat dit geluk van korte duur zal zijn en er wachten ons nog zware momenten. Maar goed, dat zien we dan wel weer...pffff
Welterusten schat, droom maar van je huisje, morgen is er weer een dag en er is ook mooi weer op komst.
Weer een dagje voorbij. Carine lag vreedzaam te slapen toen ik vanmiddag de kamer binnen kwam. Ze wist dat ik er aan kwam, ik had getelefoneerd toen ik van thuis vertrok. Ze had weinig geslapen vannacht en zocht gauw nog wat rust vooraleer de kinderen er aan kwamen om toch wat speciaals te doen voor Yannis' verjaardag.
Na enige tijd stond ze op van haar bed en ging door het raam turen. Ze genoot blijkbaar van het zicht op de torens van Brugge en het zicht op de tuin. Alles ging heel gemoedelijk en het leek me dat ze op het ogenblik min of meer vrede had met de situatie. En dat bleek even later ook toen ze er zelf plots over begon dat haar leven ten einde was en dat ik nog een heel leven te gaan had. Dat ze niet verwachtte dat ik alleen zou blijven, het ook niet wou, ik ben immers niet iemand om alleen te zijn. Ik heb haar wel duidelijk gemaakt dat dit niet zomaar vanzelfsprekend is, maar dat ik eerder zou uitzien naar een gezelschapsdame dan naar een nieuwe levenspartner. Haar antwoord hierop verraste me eigenlijk een beetje. Dat zijn dingen die je moet afwachten, die moeten groeien, je weet dat nooit van voordien. Maar je moet me beloven dat je deur altijd voor de kinderen en kleinkinderen zal open staan, laat diegene die me vervangt de kinderen nooit het gevoel geven dat ze in een vreemd huis komen! Ik heb haar gezegd dat niemand haar ooit zou kunnen vervangen, dat je een leven samen van langer dan 35 jaar niet zomaar even uit kunt vegen, dat ze steeds de moeder van haar kinderen blijft en dat diegene die eventueel met mij verder wil, zal moeten kunnen aannemen dat ze pas de derde plaats inneemt, na Carine en de kinderen. En dat ik nooit zou toestaan dat mijn nieuwe partner mijn kinderen buiten kijkt. Het staat bij deze hier genoteerd en ik blijf erbij. We hebben samen een gezin opgebouwd en als het van mij afhangt komt geen mens daar tussen. Ze besefte ook dat ik het niet makkelijk zou hebben, dat ik iemand zou moeten vinden die ook door de kinderen aanvaard wordt. En dat laatste zou wel eens kunnen tegen zitten. Als ik al een nieuwe partner vind, zal het niet zo evident zijn, vrees ik. Dit gesprek deed me goed, het geeft aan dat mijn meisje eindelijk begint in te zien waar ze voor staat en dat het allemaal niet meer zo ver af is. Het gaf me een zeker behaaglijk gevoel, het leek me of ze me de toestemming gaf om niet alleen te blijven. Met een kwinkslag gaf ik nog mee dat ze het mij wel zou laten voelen als ze ergens niet mee akkoord ging en dat ik ervan overtuigd was dat ze me op tijd een draai rond mijn oren zou komen geven... wat glimlachend bevestigd werd.
Tegen de avond kwam dan het ganse gezin er bij. Eerst Fanny met Mouloud en Yannis, taart en kinderchampagne inbegrepen. Yannis was erg opgezet met zijn geschenkje dat hij van moeke kreeg en zelfs met zijn simpel kaartje was hij opgezet. En het was geschreven door moeke! Carine voelde zich goed genoeg om even mee te gaan naar de cafetaria op de eerste verdieping, dus werd er een rolstoel bijgehaald en gingen we ons in het cafetaria installeren. Het was wel nog even opletten met alle buisjes en zo, maar het lukte aardig. Nog even later kwam dan ook Kevin en zijn vriendin erbij, waarmee ons gezinnetje compleet was, tot genoegen van Carine. Er werden nog enkele foto's gemaakt, maar mijn schat had liever niet dat ze er op voor kwam, waarvan akte, wat niet wil zeggen dat er per ongeluk toch wel een fotootje met haar erop gemaakt werd. De rest van de dag ging op een aangename manier voorbij en tegen acht uur werd vermoeid maar tevreden weer afscheid genomen van de kinderen.
Carine lag alweer met haar ogen dicht eenmaal de kinderen de deur uit waren. Als het even meezit nog twee nachtjes slapen en dan kan ze zich weer neervleien in haar eigen zachte en veilige bed. Welterusten schat, ik zie je graag. Tot morgen!
Gisteren was de eerste dag waarop je écht wel van lenteweer kon spreken. De zon scheen, de temperatuur flirtte met 22° C. en er was een flinke maar wel warme zuidenwind. De wereld herleefde en zo ook beleefde mijn schat haar dag. Mijn bezoek begon echter in mineur. Van zodra ik me geïnstalleerd had, barstte Carine in tranen uit, het werd haar allemaal een beetje teveel. Het mooie weer en de wetenschap dat Yannis zijn verjaardag vandaag met zijn vriendjes vierde en dat ze daar normaal altijd bij was om een oogje in het zeil te houden bij zoveel kindergeweld en dat ze er nu niet bij kon zijn, deed haar pijn. Ze had eventjes tijd nodig om terug bij te komen. Omdat ik op dat moment niets zinnigs kon zeggen, liet ik haar even begaan.
Toen ze de zaken weer wat op een rijtje had, vroeg ze me om even tot beneden te gaan, naar het cafetaria, omdat ze haar zinnen wilde verzetten en weg wou van tussen die vier ziekenhuismuren. Dus ging het naar de eerste verdieping waar een kleine cafetaria met automaten was. Van daar wou ze dan naar het gelijkvloers, even naar de bloemenwinkel en de geschenkenwinkel kijken. En van daar moest het dan richting restaurant... Ik voelde me net niet misbruikt maar gaf haar haar zin. Toen ik haar voorstelde om eens een ander drankje dan haar water en cola te proberen, vond ze dat eigenlijk best wel een goed idee. Haar voorkeur ging naar een limonade. Met de limonade in de hand wou ze dan zo dicht mogelijk bij de deur naar de tuin om zo wat te genieten van de beweging in de tuin en op het zonnig terras. Haar limonade smaakte haar zichtbaar en binnen de kortste keren was het glas leeg. Maar ze had méér in de zin... Het kwam er wat schoorvoetend uit, want ze verwachtte een negatieve reactie van mij, maar ze nam toch maar het risico. Zou ik een sigaretje durven roken? Ze zitten in mijn handtas, boven, op de kamer. Eventjes deed die vraag me pijn, maar als ze nu dood gaat, zal het niet meer van het roken zijn, dus "what the hell?". Ik heb haar dus eventjes alleen gelaten en ben haar sigaretten gaan halen op de kamer. Nu nog die stap naar buiten... We kozen een plekje in de zon, zoveel mogelijk uit de wind. Uitgerekend een plekje waar er voor mij geen gelegenheid tot zitten was. Ze leunde achterover en liet de warmte van de zon gretig toe op haar gezicht. Met haar ogen dicht... zichtbaar genieten van dit kleine ding van het leven. Maar dan realiseerde ze zich dat ik op die plek niet kon zitten. Het stoorde me eigenlijk niet want ik werd al beloond met haar zalige glimlach. Toch wou ze een ander plekje en gingen we tenslotte aan een tafel zitten. Ze vroeg me nog een limonade te halen. Toen ik terug kwam stak ze haar sigaret op en het was best wel een ontspannend moment om haar zo te zien? Sigaret in de ene hand, limonade in de ander, de zon op haar gezicht, haar ogen dicht... Dit zal het zijn wat ze bedoelen als ze zeggen: geniet nog samen van ieder mooi moment. Door die lange winter en tegenvallende maand maart werd dit ons niet gegund, maar zoals ze daar nu zat was het echt intens genieten.
En dan leek mijn meisje echt weer op een verkenned kind dat een nieuwe wereld ontdekt. Ze deed haar eerste stapjes. Of hoe noem je dat wanneer iemand voor het eerst zelf enkele meters rijdt met een rolstoel? In het begin voorzichtig, schoorvoetend (schoorwielend?), meter per meter. Het beviel haar en al gauw was ze niet meer te houden. Ze deed de ronde van het terras, zover ze kon en zo dicht mogelijk naar de rand van de mooie vijver toe. En ze kon er blijkbaar niet genoeg van krijgen. Af en toe stopte ze weer bij de tafel, leunde weer achterover en fluisterde dat dit écht genieten was. Nu lijkt het me echt wel dat Carine de stap van "aanvaarding van je lot" genomen heeft en er nog het maximum wil uit halen. Rond 17 uur gingen we terug naar de kamer. Carine had er ondertussen wel nog een extra sigaretje op zitten. Nu ik er toch akkoord bleek mee te gaan, kon ze er maar gelijk van profiteren, leek het wel. Het kinderlijke in mijn schat kwam duidelijk terug aan de oppervlakte.
Een uurtje later kwam Fanny nog terug op bezoek en dat was het sein om weer naar beneden te gaan en nogmaals te genieten, identiek aan de vorige uurtjes buiten. Fanny had er ook plezier in om haar mama zo te zien. We konden er niet genoeg van krijgen en het vergde een tussenkomst van de bewaking om ons er op te wijzen dat het restaurant zou sluiten en of we even ons bezoek aan de tuin konden afronden. Het waren drie tevreden mensen die terug keerden naar de kamer op de dertiende verdieping van het ziekenhuis. Het bezoek was afgelopen en toen ik mijn meisje nog een goede nacht wenste zei ze, net als een kind: "dat het maar gauw morgen is", doelend op het vooruitzicht om naar huis te gaan.
Vandaag liep niet helemaal zoals Carine verwacht had. Zoals voorzien kwam men in de vroege morgen (4.30 u.) bloed af nemen voor onderzoek. De dokter liet echter op zich wachten. Rond half drie kwam een verpleegster zeggen dat de dokter akkoord was om Carine naar huis te laten vertrekken, maar er moest wel één en ander georganiseerd worden. Dus zou het voor morgen zijn. Je zag zo duidelijk de ontgoocheling op Carine's gezicht. Ik had echt met haar te doen maar dit was waar ik haar voor verwittigd had. Maar goed, we hebben nog even de dag van gisteren proberen over te doen, maar ditmaal moest het maar van achter het glas want buiten was het ietsje te koud. Carine gedraagt zich weer een beetje als een kind dat een bezoekje aan een fijne plek beloofd werd, maar het kan dus pas morgen. Ze wordt ongeduldig en ik maan haar aan om zich niet op te winden en vooral goed te rusten vannacht, zodat het morgen voor haar niet te zwaar wordt. Bij het afscheid vanavond was er nog even overleg over hoe laat ik haar morgen kom halen. Zoals verwacht wilde ze dat zo vroeg mogelijk. In de late voormiddag dus, want ik verwacht dat er nog wel wat papierwerk in orde moet gemaakt worden. Ik heb ook even gecheckt bij de thuisverpleging en die waren al op de hoogte. Het wordt spannend voor Carine, de "thuisprocedure" is ingezet en ze kan nog nauwelijks wachten. Het mag voor haar direct weer 16 uur verder zijn. Tot morgen schat, welterusten, ik kom je tegen de middag halen. En ja, eerder om elf dan om twaalf uur...
.
). En zoals reeds het geval was de laatste dagen haalt Carine ook vandaag weer geen 1000 calorieën, maar ik maak me er niet druk om want eigenlijk heeft ze weer een stuk dag verloren in het ziekenhuis en kreeg ze dus minder kans om calorieën op te doen. Zoals ze zeggen: les excuses sont faits pour s'en servir... of zoiets 
.
