Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
10-04-2013
Vandaag ligt mijn schat er weer wat frisser bij dan gisteren. De dokter is deze morgen langs gekomen en moest haar helaas teleurstellen in verband met de maagsonde. Die moet er nog wel langer in blijven. En het hindert haar zo. Maar ondertussen heeft ze toch weer een tweetal cola's gedronken. Bij het nippen aan een derde in de loop van de namiddag was dat er echter teveel aan en ze moest weer gal overgeven, ondanks de maagsonde.
Het was voorzien dat ze in de loop van de dag terug een centrale catheder zouden inplanten, maar toen ik vanavond om 20 uur vertrok, was dat nog steeds niet gebeurd. Gisteren kon het niet omdat Carine nog bloedverdunners kreeg, maar vandaag zou het mogelijk zijn. Dit wordt gedaan op de spoed tussen de binnenkomende patiënten door, maar vermoedelijk was het daar te druk en werd het dus nog niet gedaan. Ik denk dat het iets voor morgen zal worden... De voeding die moet gegeven worden langs die catheder was in elk geval al aanwezig op de afdeling. Uithongeren dan maar???
Nu ja, ik was er van half drie en we hebben geen bezoekers gezien. Er zijn ook weinigen die weten dat mijn meisje opnieuw in het ziekenhuis ligt, maar ze heeft vooral behoefte aan rust, rust en nog eens rust. De helft van de namiddag heeft ze dan ook geslapen, ik heb de televisie niet opgezet vanwege het geluid. Ik las mijn krant en nadien heb ik wat aan het raam naar de torens van Brugge zitten kijken en ook heel veel gekeken hoe Carine aan het dromen was. Aan de bewegingen van haar armen, benen, gezicht... was te zien dat ze heel drukke dromen had. Toen ze wakker werd en ik vroeg waar ze over droomde zei ze: " ik weet het niet, misschien over de dingen die ik niet meer kan doen"... Ik heb dan maar geantwoord dat dat goed was en dat ze moest proberen daar zoveel mogelijk van te genieten.
Voor de rest was het een vrij rustige dag. Carine heeft enkel een weinig pijn als ze geeuwt, dan doet haar ganse buik pijn, alsof je stijf bent van te sporten, zei ze. Omdat de dokter er niets aan haar van gezegd had en dat ze blijkbaar geen haast hebben met voeding en zo, is het me niet duidelijk of ze nog naar huis komt of niet. We zien wel, ik weet alvast waar ik morgen te vinden zal zijn.
Deze namiddag gesprekje gehad met de psychologe. Die was ondertussen langs geweest bij Carine en had een zinvol gesprekje gehad. Op één of andere manier heeft zij van mijn meisje kunnen horen wat voor haar belangrijk was ten aanzien van de kinderen en vooral van Yannis. Behoefte om iets op papier te schrijven voor later is er niet. Ze wil liever iets minder tastbaar voor hem achterlaten dat zinvol is voor hem. Ze heeft haar hobbykamer in de laatste zes maanden (ik wist al lang dat ze nooit geen hobby meer zou uitoefenen in de kamer) zo ingericht dat het tegelijk een studie -en slaapkamer kon zijn voor Yannis, voor als hij zin had om hier te komen logeren, in rust wilde studeren,... dergelijke dingen. Heel wat van zijn spel- en hobbyspulletjes bevinden zich nu al in deze kamer. Ook de kast waarin ze haar "reistrofeeën" bewaart wil ze graag bij wijze van spreken aan Yannis toevertrouwen. In deze kast staan herinneringen aan de mooiste momenten van haar leven, de reizen die we samen hebben gedaan, de "quality-time" die we samen genoten. Dàt wil ze aan Yannis overbrengen. Dat moeke toch ook gelukkige tijden heeft gekend. De psychologe denkt dat ze op ons rekent om de verhalen die bij die reisherinneringen horen aan Yannis te vertellen. Zo moet het Yannis later lukken om een goed beeld te krijgen van wie zijn moeke werkelijk was. Want geef toe, op je zes jaar kun je al veel herinneren over iemand, maar veel vervaagt toch. En dan zijn verhalen over zijn moeke belangrijker dan een briefje waar ze misschien wel tegen haar zin en niet recht uit haar hart iets op gekrabbeld heeft omdat ik erop aandrong. Die kamer zal Yannis later misschien nog moeten delen met een neefje of nichtje, wie weet, maar het is en blijft dus ZIJN kamer, wie ook later de familie mag vervoegen, dit blijft zijn domein.
Met dank aan psychologe Ann voor deze zeer belangrijke informatie.
Met mijn schat gaat het verder niet echt beter. Ze kreeg vandaag wel een kort bezoekje van twee collega's en ondanks het feit dat ze eigenlijk vooral wil rusten, heeft het haar plezier gedaan. Dit zijn nu de dingen die ze nog fijn vindt ondanks al het negatieve dat nu gebeurt en de vermoeidheid die onverbiddelijk en zeer snel toe slaat. Ze heeft nog steeds de maagsonde waar ze zo graag vanaf wil, maar de dokter heeft gezegd dat deze nog minstens tot morgen moet blijven zitten. Morgen krijgt ze weer een centraal infuus langs hetwelk de voeding en medicatie kan gebeuren. En dit kan dan thuis onder begeleiding van de thuisverpleging. In de latere namiddag kreeg ze weer twee zakjes bloed want haar bloeddruk stond weer zeer laag. Benieuwd waar die twee zakjes van vorige week dinsdag gebleven zijn... Ik heb haar niet onnodig extra vermoeid en mijn bezoek heeft zich vooral beperkt tot "aanwezig zijn" tot het bezoekuur afgelopen was. Tot onze verrassing heeft Fanny het toch gedaan gekregen dat Yannis meegekomen is naar het ziekenhuis. Eigenlijk was het de bedoeling dat hij bij een kinderpsychologe zou terecht komen, maar omdat volgens de kinderpsychologe de reacties van Yannis normaal zijn voor een kind op die leeftijd, had zij gevraagd aan Ann om deze boodschap over te brengen en hem vooral niet te dwingen om een knuffel of zoen aan moeke te geven als hij dat niet zelf wou. Het bezoek aan moeke is meegevallen. Yannis wist al van Fanny dat moeke met een buisje in haar neus zat en er weer nog wat andere buisjes ook waren. Yannis heeft zich geïnstalleerd aan de tafel in de kamer, op een veilige afstand van moeke, en heeft dan heel spontaan een mooie tekening voor moeke gemaakt. Het was grappig om te zien hoe hij de tekening aan zijn moeke gaf, arm zover mogelijk gestrekt om toch maar een veilige afstand tussen hem en moeke te bewaren. Niettegenstaande hij na een tijdje weer nogal actief werd, zijn probleempje, heeft moeke van het bezoek van Yannis genoten. Ze zei het niet, maar je leest dat allemaal in haar ogen. Die stonden weer ietsje klaarder dan de laatste dagen het geval was. Je kon het zo zien dat het haar deugd deed.
Toen ik vanavond vertrok vond Carine het niet nodig het licht in de kamer aan te steken of de tv te laten opstaan. Ze zou toch proberen wat te slapen, wat moeilijk gaat met die storende maagsonde. Op mijn vraag of het wel ging antwoordde ze dat ze zich liever beter zou voelen maar dat het er niet in zat, dus wat baat het. Zou ze dan toch beseffen dat het einde in zicht is? Ze hoopt wel nog thuis te zijn voor de verjaardag van Yannis, zondag is er dan taart bij ons thuis. Ook al zal ze geen taart kunnen eten en vermoedelijk zelfs niet uit haar zetel kunnen, ze wil er graag bij zijn. Volhouden schat !
En ik? Ik zit in mijn zetel en voel me schuldig dat ik hier bij wijze van spreken relax tv kijk terwijl mijn liefste ginds in het ziekenhuis in een uitzichtloze situatie ligt te vechten voor haar leven. Het doet me pijn, het is gewoon niet eerlijk... Alsnog, slaapwel lieve schat.
Vandaag gebeld met de psychologe van de palliatieve eenheid. Kleinzoon Yannis raakt in de knoop. Gevraagd om bijstand van een kinderpsychologe want wij weten hier niet goed raad mee. Ann (psychologe) zal kijken of er vandaag een kinderpsychologe aanwezig is en regelt een afspraak. Ik heb de indruk dat het moet snel gaan, dus als het even kan vandaag nog...
Het regent. De natuur weent met me mee in dit kille lege huis. Dit huis mist vandaag duidelijk zijn hart. Dit lijkt niet mijn thuis... Benieuwd wat ik vanmiddag in het ziekenhuis zal horen. Nee, het gaat me duidelijk niet af vandaag.
Vandaag was weer een dag als alle andere van de laatste maanden, met andere woorden vol onaangename verrassingen. Het begon al vroeg deze morgen. Nog bij het opkomen van de zon had Carine alweer gal overgegeven, het was dus duidelijk dat de situatie er niet op verbeterde.
Ik wachtte tot negen uur vooraleer - zoals de thuisverpleegkundige gevraagd had - de huisarts te contacteren. De man heeft spreekuur van 8.30 u. tot minstens 10.00 u. maar ik wilde hem ook niet van de eerste minuut lastigvallen. En wat dacht je? "De dokter kan uw oproep op het ogenblik niet beantwoorden". Mja, van een dokter die een palliatieve patiënt in thuisverzorging opvolgt, verwacht je toch minstens dat hij tijdens de week én bovendien tijdens zijn spreekuur bereikbaar is. Of ben ik nu te veeleisend? Nu goed, hij zou toch maar weinig meer kunnen doen dan ons naar het ziekenhuis verwijzen. Dan maar onmiddellijk contact nemen met de oncoloog want het was overduidelijk dat we vandaag langs het ziekenhuis zouden passeren. En inderdaad, ook deze dokter had het reuzedruk, het secretariaat noteerde de klachten en zou me zo snel mogelijk terugbellen.
Nog geen tien minuten later (dat is service!) een telefoontje terug. De dokter vroeg om met Carine binnen te komen via de spoed. Dan konden ze daar sneller de onderzoeken laten plaats vinden en zou er dus al een en ander gedaan zijn tegen dat de dokter vrij was. Zo gezegd, zo gedaan. Ook op de spoed was het vrij druk maar we raakten snel bediend. De spoedarts zag dat Carine er zorgwekkend aan toe was, zelfs voor een leek viel het op dat mijn schat volledig aan het uitdrogen was. Dus werd meteen een baxter aangelegd. Er werd ook een echografie van het been en een foto van de buikholte aangevraagd. Ook de bloedonderzoeken werden onmiddellijk uitgevoerd. Omdat het uitgesproken druk was op de radiografie, duurde het toch wel anderhalf uur vooraleer mijn meisje aan de beurt was.
Toen we daarna terug op spoed kwamen, hoorden we dat de oncoloog reeds langs gekomen was en er een kamer aangevraagd maar nog niet bevestigd was. We schrokken er niet van dat er een opname voorzien werd. Ik had Carine thuis al verwittigd dat de dokter haar zou willen opvolgen in verband met de trombose en dat er ook zou moeten geprobeerd worden om de maag weer op gang te krijgen. Dus was het nu wachten op de resultaten en op de kamer. Kort na de middag kwam de oncoloog langs. Hij had reeds resultaten binnengekregen en vond dat er nu wel een "exessieve expansie" van het ziekteverloop te zien was en dat er inderdaad nog een bloedklonter in het been aanwezig was, iets wat dus bijkomend moest opgevolgd worden maar in de lijn van de evolutie van de ziekte lag. Carine had het niet zo door maar in mensentaal heet het dat het nu plots heel snel gaat dus. Het verwonderde mij wel een beetje dat hij in de loop van het gesprek zei dat hij mijn schat niet meer in het ziekenhuis verwacht had. Nochtans had hij een afspraak vastgelegd voor volgende week maandag... Vreemd... Uit de onderzoeken van deze morgen bleek dat de tumor zich nu wel erg snel verspreidt en ook het abces is groter geworden en duidelijk voelbaar ter hoogte van de navel, de plaats waar het abces naar boven drukt. Hij zei - wat hij reeds vroeger gezegd had - dat hij alles zou doen om het Carine zo comfortabel mogelijk te maken en wat ze nu in het ziekenhuis zouden doen even goed thuis zou kunnen gedaan worden. Maar eerst wilde hij verder evalueren en dus was een opname van enkele dagen wel nodig. Hij ging er wel van uit dat Carine nog terug naar huis zou gaan. Waar ik dan zelf bij dacht: met opvolging van de huisverpleegkundigen en tot Carine's lichaam het uiteindelijk op geeft. Volgens mij zitten we in de laatste rechte lijn naar het einde en is het wel de bedoeling dat mijn meisje thuis sterft.
Tegen half vier had Carine dan uiteindelijk haar kamer. Ondertussen was er ook al een tweede baxter met voeding aangelegd en was ook intraveneus gezorgd voor antibiotica en een vervanging van Clexane ingespoten. Carine kon eindelijk wat rusten, iets waar ze heel erg aan toe was. De oncologisch verpleegkundige Ann kwam langs voor een gesprekje en maakte voldoende tijd om heel wat gevoelsmatig te bespreken. Deze dame is echt wel "the right woman on the right place". Tegen een uur of vijf kwam dan het meest vervelende - maar reeds over de middag aangekondigde - gedeelte van de dag... een maagsonde inbrengen. De dokter vond het beter dat de gal op dergelijke manier uit de maag verwijderd werd dan dat Carine telkens opnieuw gal zou moeten overgeven. Het heeft wat voeten in de aarde gehad... maar nu ligt mijn meisje daar dus met dat buisje in haar neus en is er ondertussen toch al heel wat gal uit de maag getrokken en ook afgevloeid. Het verontrust me wel wat dat er nogal wat bloedsliertjes met de gal vermengd zijn, rood vers en zwart oud bloed. Heeft ze een maagbloeding gehad waar wij geen weet van hadden of is de tumor toch al tot in de maag binnen gedrongen? Misschien hoor ik daar morgen wat meer over, maar ach, wat zou het nog, volgens mij gaan we immers de laatste dagen in en kan in - tegenstrijdig met mijn gevoelens - alleen maar hopen dat het snel gaat. En als het even kan ook nog voor mijn meisje pijnloos, maar misschien is dat dan weer teveel gevraagd. Ik was samen met Ann uit de kamer gegaan toen de maagsonde geplaatst werd en in de gang hebben we nog kort verder gepraat, waarbij duidelijk werd dat ook zij er geen tijd meer wou op kleven en dat ze ook niet zo zeker was dat Carine eind van de week haalt...
Ik weet dat je dit niet leest, maar ik hou van je, schat. Ik zal aan je zijde zijn zolang je er bent en je me nodig hebt. En als je moet gaan, hoop ik dat ik bij je ben en dat je vrede genomen hebt met je lot en dat je mij hierover duidelijk een seintje geeft. Vergeet niet dat je ogen tegen mij niet kunnen liegen, dus zeg niet dat het oké is als je het anders aanvoelt, want ik zal het in je ogen lezen en zal het voor de rest van mijn leven als een mislukking aanzien dat ik je geen rust heb kunnen geven.
Men zegt altijd: "zeg nooit nooit", maar ik ben het zeker, nooit zal ik nog zo intens van een vrouw kunnen houden zoals ik van de moeder van mijn kinderen hou. Nooit...
De thuisverpleger is langs gekomen. Deze mensen bekijken de situatie op een andere manier dan wij. Zij hebben ervaring, dit is niet hun eerste patiënt met palliatieve verzorging. Nadat hij alles op een rijtje heeft gezet, komt hij tot het besluit dat mijn meisje vandaag niet naar het ziekenhuis hoeft. Zijn advies is: "maag laten rusten, medicatie minimaliseren en eventueel zelfs geen medicatie nemen. Gaat er vandaag niks in tot daar nog aan toe, maar niks forceren. Morgen contact nemen met de huisarts en de dienst oncologie. Misschien kan er inderdaad weer een centrale portcath geplaatst worden en kan alle medicatie en voeding weer op deze manier verder gaan. Dat kan dan eventueel allemaal verder thuis gebeuren. Vandaag vooral genieten van de zon, geniet van het zicht op je tuin, eventueel in de zon en uit de wind even een frisse neus halen, en morgen zien we dan wel weer". Vanavond komt nog iemand langs voor de injectie en we horen dan wel of er nog problemen zouden geweest zijn.
Dus even proberen te relaxen is de kwestie. En hopen dat we op een rustige manier de volgende dag en nacht door komen, want zoals gewoonlijk gebeuren "de dingen" meestal 's nachts en in het weekend. Ik vraag nog aan Carine of ik ons zondagse wekelijks gezamenlijke gezinsdiner vanavond niet moet afbellen, maar voorlopig vindt ze dat nog te vroeg. En we moeten de kinderen ook niet nodeloos ongerust maken. Vanmiddag gaat Yannis met peter Kevin naar de Piet Piraatshow en dat doen ze beter zonder paniekstemming of onnodige spanning. Die is voor mij gereserveerd Het zij zo.
Een nieuwe dag, een volgende stap. Het lijkt ernaar uit te zien dat de wijze woorden van Mahatma Gandhi te laat bij ons zijn overgekomen. De zon schijnt, de temperatuur gaat voorzichtig naar 10 graden. De natuur begint duidelijk te leven na de overdosis koude winter...
Vannacht en deze morgen ziet het er voor ons toch weer meer somber uit. Carine heeft vannacht voor het eerst sinds weken weer "een ongelukje" gehad. Ook toen ik daarnet terug thuis kwam van de bakker met de verse boterkoeken, zat ze weer op het toilet. Op mijn eerste vraag van achter de deur of het ging, kwam geen antwoord. Toen ik mijn vraag opnieuw stelde, kwam er een twijfelende "jaja". Twee minuten later komt mijn meisje met zo'n ziekenhuis-braakbakje in de keuken met een groene smurrie. Ze geeft weer gal over, net als na haar kijkoperatie vorig jaar in juni. Dat betekent voor mij dat haar maag nu volledig dienst weigert en dat de gal niet meer op een normale manier verwerkt wordt, maar zijn uitweg zoekt via de slokdarm. Volgens mij tijd om naar het ziekenhuis te gaan, want dat wil zeggen dat Carine ook haar medicatie niet meer op een normale manier zal kunnen nemen. Dan moet het weer via infuus. Net zoals haar voeding trouwens.
Zoals te verwachten was, wil Carine nog wachten tot ik morgen de oncoloog kan raadplegen. Ze beseft heel goed dat, als ze nu het ziekenhuis ingaat, dit definitief is en het een vaarwel is aan haar huis, haar tuin, haar hondje, haar poes,... dag, 't was fijn, bedankt, tot ziens... Maar dat abces op haar darm zal daar waarschijnlijk anders over denken. Ik kan geen risico nemen om te experimenteren met haar medicatie. Tijd om de thuisverpleging te bellen. Die komt zo snel mogelijk langs om de situatie in te schatten en te bespreken. Ik ben benieuwd.
Ik breek, mijn tranen kan ik niet tegenhouden. Ik vraag haar nog maar een keertje om toch iets voor Yannis op papier te zetten. Ze antwoordt dat ze niet weet wat ze voor hem zou moeten schrijven. Ik vraag haar niet te wachten tot het niet meer kan en hem te schrijven wat ze voor hem voelt, dat ze altijd een oogje op hem zal houden en dat ze op hem rekent dat hij iets van zijn leven maakt. Ze is boos, schiet uit en ik krijg geen antwoord meer. Misschien, in het ziekenhuis, zal ze hiervoor toch wel een inspanning doen.
Gisteren is de caloriemeter afgeklopt op 700. Niet wat zou moeten, maar toch beter dan de 300 van eergisteren.
Vandaag was een dag met wat extra spanning. Deze spanning kwam uit onverwachte hoek. Het weer wordt eindelijk wat beter en het zonnetje deed het goed vanmiddag. Maar dat had dan weer een onverwacht negatief effect op Carine. Toen ik deze namiddag na de boodschappen terug thuis kwam, vond ik een erg onzekere echtgenote op de divan. Ze zei schoorvoetend: "ik denk dat ik met een probleem zit...", waarbij ze haar beide benen ontblootte en ik een duidelijk gezwollen linkerbeen te zien kreeg. Aan het rechterbeen was niks te merken. Ze had het opgemerkt toen ze haar kuitspier wilde masseren omdat ze een spierkramp had. Terwijl ze me erop wees, barstte ze in tranen uit. Ze was even uit de zetel geweest en had aan het raam gezien dat de buurvrouw zeer druk bezig was in de tuin, iets wat zijzelf nu niet meer kon of nooit meer zou kunnen. Die kwam hard aan schijnbaar. Ze vroeg zich ook luidop af wat het nu weer zou zijn met haar been, hoe lang ze nog te leven had en zei met angst op haar gezicht dat ze bang was dat ze terug opgenomen moest worden in het ziekenhuis en het ditmaal definitief zou zijn.
Nadat ik haar eerst wat had getroost en geprobeerd had om haar gerust te stellen (het is immers niet de eerste keer dat haar benen opgezwollen waren door vochtophoping, maar - toegegeven - toen waren het haar beide benen), belde ik onze huisdokter op zijn mobiele telefoonnummer dat hij me heeft gegeven. Doch daar ving ik bot, wat wil je, het was immers zaterdagnamiddag en je kunt van die man niet verwachten dat hij 7/7, 24/24 paraat staat voor zijn patiënten. Maar het was toch het proberen waard. Omdat onze thuisverpleging destijds gezegd had dat zij ook soms beroep deden op artsen die met hen samenwerken, belde ik dus de thuisverpleging op. Na wat overweging vroeg men mij om toch maar de dokterswachtdienst te bellen.
Binnen de tien minuten was er een arts aan de deur en zijn vaststelling was enigszins verrassend: mijn schat had vermoedelijk een trombose gehad. Eigenlijk zou dat moeten gecheckt worden via een echografie maar om één of andere reden besloot hij haar niet door te verwijzen naar het ziekenhuis. Ik vermoed dat hij nadat hij te horen kreeg hoe de situatie zat, dacht dat ze Carine waarschijnlijk in het ziekenhuis zouden willen houden om haar op te volgen. Hij dacht dat één en ander te maken kon hebben met de dagenlange platte rust in combinatie met het stopzetten van Voltaren aangezien Voltaren naast heel wat andere eigenschappen ook een bloedverdunner is. Hij zocht duidelijk naar een voorlopige en aanvaardbare oplossing. Ik wierp op dat ik nog enkele spuitjes tegen flubitis liggen had van na Carine's operatie vorig jaar november, namelijk Clexane. Daarmee konden we het voorlopig wel doen en hij gaf haar meteen de eerste dosis. Voor de volgende toediening doen we morgen beroep op de thuisverpleging niettegenstaande de dokter zei dat ik dat ook zelf kon toedienen. Nee, toch liever niet... Hij heeft meteen een voorschrift afgeleverd voor 2 weken spuitjes en maande ons wel nog aan om maandag toch maar contact te nemen met de huisarts. Daar denk ik meteen ook de oncoloog bij, want uiteindelijk zijn er de laatste twee dagen toch al enkele beslissingen genomen waar de oncoloog graag van op de hoogte zal gebracht worden. Later op de avond zag ik dat de zwelling toch een beetje geminderd was, maar het viel me op dat Carine mankte toen ze naar bed ging. "Spierpijn" zei ze. Ik denk eerder in de richting van een gemeen bloedklontertje dat daar niet op zijn plaats zit...
Oh ja, de caloriedag werd vandaag afgerond op 1030. Dus weer iets beter dan gisteren, maar gezien de nieuwe ontwikkelingen een magere troost. Afwachten maar weer wat het morgen wordt. Ik werd er net met de neus op gedrukt langs een televisieprogramma op Discovery Chanel. Daar werd het programma "Way of life" afgerond met een citaat van Mahatma Gandhi: "Leef vandaag alsof je morgen zou sterven en leer alsof je eeuwig zou leven". Grootse woorden van een (letterlijk dan) kleine man. Carine was zich net aan het voorbereiden om naar bed te gaan, ik weet niet of ze dit nog gelezen heeft en of het tot haar doorgedrongen is...
Deze morgen werd een luie morgen. We hebben alletwee dringend wat rust nodig, dus deed het goed even in bed te blijven tot half tien en er min of meer ontspannen ook nog effectief wat aan te hebben.
Carine's maag doet het nog steeds niet echt goed en bij nazicht blijkt dat ze opnieuw koorts maakt. Niet zo heel veel (37.7°) maar toch. De dokter had me gisteren gezegd terug te bellen als bleek dat er weer koorts was. Onder protest van Carine heb ik dus de huisarts gebeld. Deze zei me toch maar weer te starten met Ciproxine, de antibiotica waar de bacterie volgens de oncoloog schijnbaar toch stilaan resistent tegen wordt. Indien dit onvoldoende zou zijn, dan kan ik de dokter morgenvroeg opnieuw bellen en dan zal hij haar Voltarenspuitjes voorschrijven die dan door de thuisverpleegkundige zal moeten gegeven worden. Op die manier wordt de maag dan wat ontzien en heeft ze toch het voordeel van de werking van Voltaren. Bovendien zal de thuisverpleegkundige zich dan eindelijk ook eens nuttig gaan voelen, want de laatste twee weken is er niet echt iemand nodig geweest.
Ik heb Carine dan op eigen initiatief Motilium laten nemen en gevraagd toch minstens een boterham met wat choco te eten, zodat we konden zien wat de maag hiermee aanvangt. Het is ondertussen vier uur later en het gaat... voorlopig toch. Ik heb nog niet opnieuw haar koorts genomen maar haar gevraagd om toch een energierijk drankje te nemen, zodat ze toch wat extra calorieën kan opnemen. Vandaag heeft ze immers haar boterham genomen met een glas cola en niet meer met de groeimelk omdat ze gisteren pas misselijk geworden was na het drinken van haar glas groeimelk. Het caloriedrankje heeft ze ondertussen half uit en haar maag lijkt het te verwerken. Afwachten wat de rest van de dag nog wordt en hoe het met de koorts zal gaan deze avond. De Dafalgan staat alvast heel dichtbij... Na de extra-lage calorie-inname van gisteren staat de teller voor het ogenblik op 400. Pfff....
Ik begin me toch stilaan af te vragen of ik er wel goed aan deed haar naar huis te brengen. Was ze nu in het ziekenhuis geweest dan kon men weer een centraal infuus aangelegd hebben met voldoende voeding en langs deze weg ook antibiotica toedienen die de maag ontziet. Maar dan lag ze ondertussen al meer dan 4 weken tussen 4 muren te wachten tot haar tijd aanbreekt. Nu zijn dat 3 muren en een raam met zicht op de tuin. En bovendien was ze dan die paar uurtjes niet op stap geweest met Fanny en Yannis, vorige week naar de binnenspeeltuin en gisteren een half uurtje naar de pony. En dan had ze misschien al doorligwonden van dat harde ziekenhuisbed, terwijl ze nu ontspannen in haar eigen bed kan slapen. Maar dan was ik misschien ook minder gestresseerd en gefrustreerd geweest omwille van haar eetgedrag, maar dat klinkt dan weer zo egoïstisch... Het is een hele opdracht met maar heel matige positieve resultaten maar al wat we hadden, nemen ze haar alvast niet meer af.
Vandaag heeft het weer heel wat voeten in de aarde gehad om Carine te overtuigen toch iets te eten. Maar met een ochtendboterham en een potje vruchtenyoghurt over de middag zijn we niet verder dan een goede 300 calorieën geraakt. Ze heeft enorm veel maaglast en voelt zich behoorlijk misselijk. Nog goed dat ze zichzelf gisteren heeft kunnen overtuigen om eens naar Yannis' pony te gaan kijken, anders was het zeker weer voor enige tijd uitgesteld of er zelfs niet meer van gekomen.
Carine had danige last van de maag dat ik besloot om naar het ziekenhuis te bellen en te vragen of die Augmentin wel zo'n goed idee was. Ik hoor in het secretariaat dat de behandelende oncoloog vertrokken is voor een lang weekend tot volgende week dinsdag. Er zijn ook geen andere oncologen aanwezig en de secretaresse vroeg of ik de huisarts kon consulteren. Bij deze... De huisarts raadde me aan onmiddellijk te stoppen met de Augmentin en ook de Voltaren die ze neemt te stoppen. Vanaf nu moet het dus even zonder antibiotica maar moet ik nauwlettend in het oog houden of mijn schat koorts gaat maken. Dat stoppen is geen probleem, de laatste inname was deze morgen en vanmiddag kon mijn meisje zelfs geen beetje water met de tweede portie Augmentin naar binnen werken.
Carine gaat vroeg slapen omdat ze zich echt wel misselijk voelt. We wachten af wat het morgen wordt.
Deze morgen dus vroeg op om opnieuw met Carine naar het ziekenhuis te gaan, dit keer voor een echografie van het hele zooitje. Dat was stipt op tijd en dus moesten we nog anderhalf uur wachten tot we de resultaten konden horen van de dokter. Die zei dat hij de echo had aangevraagd om te checken of de urineleiders die de urine van de nieren naar de blaas voeren niet werden dichtgeknepen of zo. Maar blijkbaar is er geen probleem. En dat er wat buikvocht aanwezig is, was ook al geen nieuwtje meer. Dus al bij al valt het allemaal wel mee.
Ik heb nog eens gevraagd waardoor mijn meisje alweer twee avonden na elkaar koorts maakte. Alhoewel het gisterenavond nog meeviel in de zin dat de koorts later op de avond spontaan verdwenen was. Hij is van oordeel dat het een teken is dat de antibiotica voor het abces zijn kracht verliest omdat de bacterie resistent wordt. Dus overschakelen naar een zwaardere antibiotica dan maar: Augmentin. Dit is me wel bekend en heb ik in huis doordat ik het ooit moest nemen en niet verder genomen heb omdat mijn maag er niet tegen kon. Maar goed, hier hebben we weinig keuze. En inderdaad, vanavond was er geen koorts te bespeuren, maar Carine heeft wel wat meer maaglast.
Voor de rest lijkt alles vrij normaal, mijn meisje voelt zich weer wat frisser en heeft zelfs de moeite gedaan om even tot bij Fanny en Yannis te gaan om te gaan kijken naar zijn "ruiterkunsten" op het ponytje dat mama voor zijn verjaardag heeft gekocht. (nu ja, dat zegt ze, maar eigenlijk wilde zij zélf al van kleinsaf een pony... ). En zoals reeds het geval was de laatste dagen haalt Carine ook vandaag weer geen 1000 calorieën, maar ik maak me er niet druk om want eigenlijk heeft ze weer een stuk dag verloren in het ziekenhuis en kreeg ze dus minder kans om calorieën op te doen. Zoals ze zeggen: les excuses sont faits pour s'en servir... of zoiets .
Gisteren ging het niet zo goed. Carine had weinig fut maar probeerde toch weer een voldoende aantal calorieën te halen nadat ze enkele zwakke dagen gekend had. Als kers op de taart genoot ze met volle smaak van een portie lasagna. Toen haar bord leeg was en ik haar lachend prees voor zoveel doorzettingsvermogen, moest ze plots niezen. Eén keertje was blijkbaar niet genoeg, maar bij de tweede poging kwam er ook een boertje bij te pas en moest ze plots richting toilet vluchten. De hele maaginhoud - ook dat van de rest van de dag - kwam er terug uit. Ik had er dus gelijk het raden naar hoeveel calorieën ze tijdens de dag dus werkelijk verwerkd had. Dat zal me leren! 's Avonds noteerde ik nog 38° koorts, iets wat me toch weer vrij ongerust maakte. Ik vond het dan ook nodig Fanny op de hoogte te brengen, zo'n beetje kwestie van gedeelde miserie is halve miserie. Klopt dus niet, Fanny heeft hierdoor een rusteloze nacht gehad, net als ikzelf trouwens. Het was dus gedeelde miserie is dubbele miserie.
Maar goed, het was heel even spannend en ik trok alweer heel wat conclusies. Zou dit nu betekenen dat er een darmobstructie is? Ze is minder naar het toilet geweest dan andere dagen en nu komt de maaginhoud er ook al langs de verkeerde kant weer uit. Bovendien is er die koorts. Ik zweer het, op zo'n moment denk je gelijk aan het "worst case scenario". Een andere optie is er niet. Gelukkig moesten we deze morgen langs bij de oncoloog voor controle, dus zouden we snel ofwel bevestiging ofwel ontkenning van onze gedachten krijgen. Omdat ik me niet zo lekker voelde vandaag (mijn lichaam gaat nu ondertussen wekelijks wel eens ongecontroleerd onderuit), heeft Fanny vrij genomen en is zij met mama naar het ziekenhuis geweest. Veel onderzoek was er niet, alles over gisteren werd verteld en er werd nota van genomen, maar voor de rest gebeurde er niks mee. Bloed werd afgenomen en onderzocht. Carine bleek een veel te lage bloeddruk te hebben (het is Fanny en mijn meisje ontgaan hoeveel precies). Dàt zou kunnen de reden zijn dat Carine zo futloos is de laatste dagen. Er werd beslist om vanmiddag bloed te geven in de veronderstelling dat het een opkikkertje voor Carine wordt. Daarna zien we wel weer.
Terwijl Carine vanmiddag op een bed haar voorgeschreven portie bloed kreeg (2 zakjes), werden met Fanny nieuwe afspraken gemaakt. Omdat er een vorige keer problemen gesignaleerd werden met betrekking tot de nieren (beetje bloed in het plasje, weet je nog?) moeten we morgenochtend weer langs bij radiologie voor een echo van de nieren. Je weet immers nooit... En nadien dus terug langs bij de oncoloog voor de bespreking van de resultaten. Het wordt morgen weer een vermoeiende ochtend. Vanavond maakte mijn schat opnieuw koorts, 38.3°, maar tegen tien uur was dit weer gezakt naar 37°. Misschien was het allemaal wat teveel geweest of moest het lichaam nog in het reine komen met de nieuwe bloedlichaampjes die op visite kwamen en heeft Carine hierdoor weer wat koorts gemaakt. Ook Fanny heeft het na een dagje ziekenhuis in mijn plaats weer gehad voor vandaag, waarvoor dank, ook aan haar baas voor het begrip. Ik vul de blog morgen aan indien nodig. Voor straks welterusten. Ik hou van je, schat.
Vandaag na een onwaarschijnlijke zeven uurtjes slaap - een luxe in de laatste maanden - weer in volle spanning wakker geworden. Zij die het kennen, weten wel hoe dat voelt: onaangenaam, misselijk, inwendig beven,... Vraag me niet waarom. Carine zoals gewoonlijk uit haar bed via de keukentafel terug op de divan beland. Ze is wel ietsje levendiger dan gisteren of eergisteren. Gisteren had ze alvast weer 1300 calorieën verwerkt. Misschien dat dit haar wat allerter maakt vandaag, ik weet het niet. Maar voor het ogenblik gaat het alweer niet denderend wat het eten betreft. Het is nu 14.30 u. en we halen ongeveer 600 calorieën. Er is dus nog een moeilijke weg af te leggen vandaag. Bij de boodschappen ben ik op haar lievelingssnoep gestoten: nougat. Ik merkte dat ieder stukje goed is voor 70 calorieën, dus meenemen die handel. En het blijkt nog raak te zijn ook. Niet dat ze er al eentje genomen heeft, maar het geeft hoop.
Daarnet heb ik mijn mailtjes doorgenomen en ik kreeg een berichtje uit het zonnige Spanje. Van iemand die mijn blog leest en er een herkenbare situatie terugvindt. Ik vermoed dat het gaat over mijn bericht van 19 maart. Het is fijn te lezen dat er iemand wat steun heeft aan wat je neerpent, ook al zijn het je diepste roerselen. Alleen jammer dat het een niet zo zonnig bericht uit een heerlijk zonnig land is. Maar ja, kanker is nu eenmaal iets wat overal gemakkelijk zijn weg vindt, ijzig koud of drukkend warm. Heel af en toe komt er een berichtje binnen. Dan heb je de neiging om te reageren, maar je stelt je onmiddellijk de vraag of dit wel wenselijk is. Misschien zijn het gewoon mensen die niet zo snel in de pen kruipen maar toch wel eens willen laten weten dat je hen toch ook onrechtstreeks een hart onder de riem steekt. Nu ja, hoe dan ook, nobele schrijfster, het heeft me ook goed gedaan een bericht van je te ontvangen. Ik lees ook dat haar man reeds een lijdensweg achter de rug heeft die men mij en mijn meisje heeft afgeraden. God weet welke de juiste weg is geweest, die van jou of die van ons. Carine heeft het geestelijk heel erg zwaar, maar lichamelijk is ze toch grotendeels van ellende gespaard. Niet dat het niks is geweest, maar de vraag is steeds of je gaat voor levensduur of levenskwaliteit. Als je de twee kunt combineren, is het natuurlijk - rekening houdend met de problematische situatie - fantastisch. Maar zelden gaan de twee samen en is de keuze dus niet evident. Het blijft verscheurend, zowel voor de patiënt als voor de partner. En steeds hoop je dat het morgen weer goed gaat. Ook al weet je dat het einde nadert en dat je er behoorlijk gebukt onder gaat, toch steeds weer is er een gevoel van rust als je samen weer een dagje verder bent.
Gisteren moest ik even langs bij de dokter voor enkele voorschriften voor o.a. de zuurstofapparatuur die we thuis hebben. Hij vroeg me hoe het met Carine ging, want hij heeft haar al langer dan een week niet gezien. Toen ik hem vertelde over het dipje van de dag met veel te weinig calorieën en ik hem zei dat ik het gevoel had dat het kaarsje langzaam maar zeker dooft, vroeg hij me nog of ze nog wel iets doet thuis. Op mijn antwoord dat ze eergisteren de ganse dag met haar ogen dicht in de zetel had gelegen en niet meer geïnteresseerd was in wat op de televisie te zien was en dat ze op mijn vraag reageerde dat haar lichaam gewoon heel moe aanvoelde, bevestigde hij me dat het leek of het kaarsje inderdaad langzaam uitdooft. Geen prettige gedachte maar toch, liever zo dan een plotselinge zware aanval waarbij mijn schat nog enkele dagen zou moeten vechten tegen de vreselijkste pijnen en rekenen op hulp om het haar alsnog dragelijk te maken. Nee, laat haar dan maar zachtjes uitdoven, daar heb ik vrede mee en daar kan ik al bij al mee leven...
Voor mijn vaste blogvolgers even tussendoor dit bericht.
Bij de ziekenhuiscontrole van vorige week leek er niks nieuws onder de zon. De toestand van Carine is voor het ogenblik zelfs zo dat de oncoloog er geen noodzaak in ziet om ons in de volgende week te zien. Er werd dus een nieuwe afspraak gemaakt voor dinsdag 2 april. Daar kun je dus moeilijk negatief over doen.
We hebben ondertussen een bevredigende week achter de rug. Tot gisteren liep alles nogal vlot, met uitzondering dan met de activiteiten van mijn meisje die zich echt wel tot een minimum beperkten. Vandaag was het echter weer een beetje mis en maak ik me weer zorgen. Vandaag heeft Carine vrijwel niks gedaan, lag de ganse dag met de ogen dicht in de zetel en had ook weinig behoefte aan eten en drinken. Het is de eerste keer sinds ze terug thuis is dat ze de 1000 calorieën niet haalt, normaal houdt ze het rond de 1300 en af en toe gaat ze zelfs even over de 1500 (wat eigenlijk het minimum zou moeten zijn). Ook het drinken vlotte niet zo en ze heeft amper een halve liter gedronken, te vermeederen met twee glazen groeimelk (waarvan de calorieën reeds meegeteld waren). Haar lichaamstemperatuur hangt al de ganse week rond de 36.2°, maar vandaag ging het weer richting 37°. Misschien is er weer een probleemsituatie op komst. Afwachten en "cross fingers" maar. Als je er rekening mee houdt dat ze haar in het UZ Gent 2 maanden geleden al zo goed als opgegeven hebben, zijn we uiteindelijk ondertussen eind maart en kregen we dus al behoorlijk wat tijd bij. Helaas is er met deze tijd niet zoveel uitgevoerd. Maar goed, zolang ik niets post, is alles verder normaal, of zo goed als...
Alles is vrij rustig voor het ogenblik. Gisteren is Fanny mijn meisje komen halen om samen met de kleinzoon en een vriendje van hem naar een indoor speeldorp te gaan op enkele kilometer van thuis. Ze wou liever niet dat ik meeging en we spraken af dat ik haar zou komen halen indien het niet zo goed ging met haar. Zo konden de kinderen toch blijven spelen en was het een poging waard. En kijk, het is haar goed bevallen. Ze heeft geen last gehad van vervelende dingen die met haar ziekte te maken hebben. Geen paniekspurtje naar het toilet of zo, geen pijn, geen vermoeidheid... wat wil een mens nog meer?
Ook daarom vind ik Fanny nu zo'n fantastische jongedame. Carine sluit mij uit. Fanny neemt ze dan maar mee op sleeptocht, sleurt ze bij wijze van spreken het huis uit en doet alsof er voor de rest niks aan de hand is. Terwijl ook zij innerlijk verscheurd wordt door die gevoelens van "ik wil je niet kwijt". Een grote madam, zoals een collega me onlangs nog zei. Ik ben trots op mijn kinderen, om wat en wie ze zijn. Al lag dat in het verleden niet altijd zo voor de hand .
Gisterenavond hebben we onze gezamenlijke hoofdbezigheid uitgeoefend: bankhangen en tv kijken. Naar een show gekeken van Graham Norton. Een aanrader! Ik heb zowaar voor het eerst in maanden mijn schat breeduit zien lachen, bijna een half uur lang. Dàt is pas entertainment. Even waren alle problemen vergeten, dat zag je zo, geen tijd voor ellende. Het was al laat en Carine was moe, maar toch wou ze de show graag helemaal uit kijken. Onmiddellijk erna - rond half twaalf - is ze naar bed gegaan. Ze leek me totaal ontspannen. Ik blijf zoals gewoonlijk nog even voor de buis hangen (en val dan meestal even in slaap) zodat ze rustig kan inslapen, zonder last van een wriemelende of snurkende echtgenoot.
Deze morgen bij het ontwaken, schoof ik tegen haar aan en sloeg mijn arm rond haar. Onmiddellijk kreeg ik de vraag of ze wat ruimte mocht hebben. Dus ben ik maar weer versast naar mijn uiterste randje van het bed... ruimte zat. Maar het zet meteen de toon voor de dag. Aan het ontbijt vroeg ik haar of ze last had gehad van claustrofobie. Nee, ze had gewoon zo'n moment van "blijf van me af, laat me met rust". Dat gebeurt wel meer dezer dagen, dus niet erg, ik begrijp haar. Ze ligt in de knoop met zichzelf, hoe zou je zelf zijn?
Deze morgen komt iemand langs van de sociale dienst van de CM. Om eens na te gaan waar we recht zouden kunnen op hebben en wat daarvoor te doen is. Ik weet het antwoord eigenlijk al: recht op niks. Teveel tijd nodig voor verwerken van de aanvragen en zo. Ik had de vraag gesteld naar aanleiding van de "uitnodiging tot betaling" van de solidariteitsbijdrage van de Vlaamse Zorgverzekering. Op die uitnodiging staat dat dankzij deze bijdragen honderdduizenden mensen een tegemoetkoming krijgen als het in het kader van hun verzorging moeilijker gaat. Schijnbaar gaat het hier om de 130 EUR mantelzorg voor wie voor een langdurig zieke zorgt. Of mijn vrouw dan ook kan beschouwd worden als langdurig zieke? Mja, eigenlijk wel, maar het duurt minstens 4 maanden voor de uitbetalingen starten en het is niet met terugwerkende kracht... Dus met andere woorden: reken er maar niet op. Binnen 4 maand ben ik immers allang verondersteld weduwnaar te zijn. Een "invaliedenkaart" dan om haar nog gemakkelijk ergens mee te kunnen nemen en vlak bij de deur te parkeren. "Misschien ook wel, maar dan moet je eerst documenten laten invullen, die moeten naar Brussel, dan wordt je uitgenodigd voor een medisch onderzoek en als het goed is, wordt een externe firma gevraagd de kaart aan te maken. Reken dan maar op een 2 à 3 maand. Noppes dus. En dan heb je nog familiale thuishulp en of ik daar even mijn aanslagbiljet wil klaar houden als ze langs komt. Daar had ik eigenlijk ook al een antwoord op: tussen de 12 en 15 EUR per uur. Mijn kinderen verdienen zoveel niet, dan kan ik beter vragen aan Fanny of Kevin of die bij ons kan komen helpen en hen dat bedrag uitbetalen. Met andere woorden, ik verwacht er niet zoveel van, waarschijnlijk is het puur verloren tijd. Onze sociale zekerheid is verre van op maat gemaakt en als "lage middenmooter" mag je daar weinig van verwachten.
Vanmiddag is er dan weer een controle bij de oncoloog. Benieuwd wat daar weer voor de verrassing zal zorgen, tenzij dat het zich beperkt tot even checken van de bloedwaarden. Ondertussen is mijn meisje deze week weer een half kilootje kwijt. Er komt helemaal niks meer bij, kan ook niet met de manier waarop zij maar kan eten. Toen ik haar gisteren in bed wel zachtjes een rugmassage (nu ja, massage was eerder streling) mocht geven, viel me op dat ik eigenlijk een ribbenkast streelde met een flinterduine huid erover. Niks zachts meer, alleen nog de beenharde realiteit...
De dagen gaan voorbij... donkere dagen, triest weer, héél af en toe een zonnestraal maar voor de rest is het zo'n weer waardoor je snapt dat het vooral in deze periode is dat mensen sterven. Dat ze zich laten gaan, het hebben gehad, het niet meer hoeft... Gisteren is Fanny haar mama komen ophalen om toch eens "een poging te doen" om te gaan winkelen, iets gaan halen voor Yannis zijn Pasen. En dat is goed gelukt, al zijn ze niet echt lang weg geweest. Helaas is na het winkelen nog maar eens de uitzichtloze situatie ter sprake gekomen. Fanny vond dat we maar eens door de zure appel moesten bijten en één en ander onder ogen zien, dat er misschien nog dingen moeten geregeld worden en dat het maar eens moest uitgesproken worden. Ze heeft gelijk, maar het is weeral hard aangekomen bij Carine. De traantjes waren dus niet uit de lucht. Toen ik haar wou vastnemen om haar te troosten, kreeg ik weer een afwijzend gebaar. Zoals zo dikwijls tegenwoordig. Carine trekt een muur op en is zwaar depressief als je 't mij vraagt. Mijn voorstel om eens met de dokter te praten om haar andere antidepressieva te geven dan de Sipralexa die ze sinds lange tijd neemt, werd ook afgewezen. Ik heb zo stilaan het gevoel dat ze me helemaal afwijst. De stilte in huis is ijzig en huiveringwekkend. Er wordt nog zelden een conversatie aangevat. Ik zit te tokkelen op mijn computer om het van me af te zetten, want telkens als ik een gesprek wil opstarten krijg ik nauwelijks reactie ofwel een heel korte reactie, een knik, een gebaar, die een normaal gesprek onmogelijk maakt. Dit begint van langsom zwaarder te wegen. Ik weet niet meer hoe ik hiermee om moet gaan. Carine ligt het grootste deel van de dag in de zetel en staart voor zich uit, geen woord, geen gebaar. Als ik vraag of ik iets voor haar kan doen knikt ze nee. Als ik vraag of ik haar mag aanraken, krijg ik meestal een afwijzing. Misschien ben ik nu te egoïstisch maar ik heb ook nood aan een knuffel, een gebaar van "ik zie je graag". En met een knuffel wil ik haar graag hetzelfde zeggen. Omdat ze me dit niet toelaat, zeg ik het dan maar letterlijk. Enkele keren per dag, maar ik probeer er op te letten om dat niet te overdrijven. Als ik bij haar plaats neem, naast haar benen op de zetel kom zitten, kijk ik haar aan, streel - als ik het mag - even haar gezicht en zeg het haar uitdrukkelijk, geef haar een kus op haar voorhoofd als het mag. Dan moet ik me van haar afwenden want dan komen de tranen in mijn ogen, en het is niet de bedoeling dat ik haar nog meer verdriet laat zien. Ik snap haar wel. Hoe zou je zelf zijn? Je kijkt tegen het einde aan, weet niet hoe of wanneer, hoe je dat zult ervaren, wat er hier achter komt, komt er uberhaupt nog iets achter...? De enige zekerheid is dat het er spoedig aan komt. Mijn schat is verbitterd, hulpeloos, radeloos. Oh ja, ze wil het zo graag anders! Ze wil die fijne "moeke" zijn voor Yannis, maar zelfs dàt kan ze niet meer opbrengen. Een lach kan er nog heel zelden eventjes af. Ze sluit zich stilaan af in een kleine leefwereld waar ze de afrekening maakt voor zichzelf. Gisteren belde de psychologe van de palliatieve thuiszorg en na een gesprekje vroeg ze mij of het nodig was dat ze even langs kwam, tenminste als Carine dat wilde. Ik vroeg het aan Carine maar nog voor ik uitgesproken was, kreeg ik al een nee. Toen ik me daarna naast haar wilde zetten, stak ze haar beide handen in de lucht, handpalmen naar me toe, vingers gespreid, zonder woorden aangevend: "laat me met rust, kom niet aan me!". Dit is dus niet wat je verwacht als de artsen zeggen dat je samen nog zoveel mogelijk moet genieten van elkaar gedurende de tijd die je nog rest. Maar dat zijn dus woorden, zet ze maar eens om in daden! Niet iedereen kan hiermee omgaan, dit leer je niet op school, ook niet in de "universiteit van het leven". Dit is zo onwezenlijk, normaal gezien iets wat gebeurt bij iemand anders maar niet bij jou, en plots sta je ervoor en weet het even niet meer.
Ik kan alleen hopen dat het weer spoedig beter wordt. Ik ben er zeker van dat Carine haar zinnen even kan verzetten als ze even kan rondwandelen in de tuin en kijken hoe alles in bloei komt, me kan zeggen waar ze het onkruid wil gewied zien, welke bloemen en planten nog moeten bijgesnoeid worden. Als de temperatuur nu ook nog eventjes naar omhoog wil, kan ze misschien haar gedachten toch nog even een andere richting uitsturen en behoort een gesprekje, kort of lang, weer tot de aangenamere mogelijkheden. Nu lijkt het gewoon of we met zijn twee zitten te wachten tot het noodlot toeslaat. Met zijn twee alleen, terwijl we eigenlijk samen één zijn, altijd geweest, en wat mij betreft altijd zullen zijn. Helaas moet ik haar alleen laten gaan, geeft de natuur je niet het voordeel van samen te vertrekken als je zo nauw verbonden bent met elkaar. En uit plichtsbesef probeer ik het uit mijn hoofd te krijgen om de natuur een handje te helpen. Ik heb immers nog verplichtingen: Fanny, Kevin, Yannis... ik kan het hen niet aandoen. Ik heb trouwens reeds enkele weken geleden beloofd aan Carine dat ik verder een oogje op Yannis zal houden en belofte maakt schuld...
Ik vraag me af of het wel verstandig is om het voorgaande hier allemaal op de blog te zetten. Misschien schrap ik het maar beter. Maar ik weet dat er wel meer mensen zijn in onze situatie en waarvan de partner misschien wel met dezelfde gedachten zit. Als ik ook maar één persoon troost kan geven met het neerschrijven van mijn gevoelens hier, dan is dat weer een goede zaak geweest. En wat mijn familie- en vriendenkring er verder over denkt, neem ik er maar bij. Dit is een situatie die je je ergste vijand niet toewenst en dan kan een stukje blog als dit misschien wat steun of sterkte geven. Daarom laat ik het maar staan.
Vandaag een controlebezoekje aan de huisarts, voor mezelf. Het verslag van het onderzoek van het ziekenhuis wordt er bij genomen en mijn dokter zegt dat het niet voorstelbaar is wat er in die buik van Carine allemaal gebeurd is en gebeurt. "Dit wens je je ergste vijand niet toe en ik begrijp niet dat Carine niet méér pijn heeft dan nu het geval is", zegt hij. Waar de oncoloog mijn vraag over hoe ik het verder verloop en wat ik moet verwachten als het kritieke ogenblik aanbreekt ontwijkend antwoordde met "dat zul je wel merken als het zover is", antwoordt mijn dokter wel vrij duidelijk. Ofwel zal het abces openbarsten en zal Carine vrijwel onmiddellijk hoge koorts maken en ondraaglijke pijn krijgen, ofwel zal er zich een obstructie voor doen die ook weer helse pijn in de buik tot gevolg zal hebben. In beide gevallen wordt het dus opname via de spoed, want dit zal thuis onmogelijk behandeld en verzorgd kunnen worden. Dàt is duidelijk. Hij spreekt ook over een termijn van "vermoedelijk en hooguit enkele weken".
Voor de rest ziet hij bij mij wel duidelijke tekenen van een depressie, maar volgens hem ga ik er nog goed door en zal de grote "klop" pas nadien komen. Het is voor hem uiteraard ook niet mogelijk te zeggen hoe lang ik het nog vol hou maar hij vindt dat we vooral moeten proberen nog intens van onze tijd samen te genieten en "je zal zien, later zul je bepaalde momenten van nu -in de grote ellende- nog meer koesteren dan andere mooie momenten die je in een normale fijne dag hebt meegemaakt".
Zoals gewoonlijk dus dezelfde conclusie als anders, het wordt voor de lezer van deze blog op de duur vermoedelijk vervelend: leef van dag tot dag, misschien komt morgen er niet meer of is morgen de meest helse dag uit je leven die je zo snel mogelijk wil vergeten. Bij thuiskomst heb ik Carine nog eens duidelijk gemaakt dat de dokter alles bevestigt dat de oncoloog heeft gezegd maar ik heb ook nog maar eens duidelijk gemaakt dat ze niets moet uitstellen tot morgen of volgende week als ze iets zeker nog in orde wil hebben. De boodschap kwam over, maar na enkele uurtjes blijkt al dat ze er niks mee gaat doen. Ik wou zo graag dat ze nog een afscheidsbriefje schrijft aan Yannis dat hij later kan koesteren en dat ze nog haar kijk op het afscheid met ons wil door nemen, maar het zijn stille wensen die ik niet nog eens aan haar wil zeggen en ik vrees dat het er niet (meer) van komt. Ongeacht en hoe dan ook: ik hou van je schat.
Vandaag vrijdag met een klein hartje op consult bij de oncoloog. De man heeft goed en minder goed nieuws. Eerst het minder goede dan maar: uit de CT-beelden van gisteren is gebleken dat er een tot nu toe onbekend probleempje de kop opsteekt. Het is duidelijk dat er een darmperforatie geweest is. Dat wisten we al, zegden we, op het ogenblik van de eerste "kijk"operatie begin juni vorig jaar. Nee, antwoordt de oncoloog, deze is recenter. Dat moet een perforatie zijn van bij de punctie in januari. Het zou natuurlijk altijd kunnen dat dit een spontane perforatie geweest is, van natuurlijke oorsprong, maar het vermoeden is groot dat bij de punctie van eind januari de naald door de darmwand is gegaan en dat de buikvliesontsteking de dag daarop zijn oorzaak kent in het feit dat er wat bacteriën uit de darm in de buikholte zijn terechtgekomen. De perforatie is er nog steeds, maar is -gelukkig -ingekapseld, waardoor er slechts een heel kleine hoeveelheid bacteriën doorgesijpeld zijn. We moeten het dus bekijken als een chronisch abces die nooit meer weggaat en die steeds gevaar zal geven dat hij vroeg of laat open barst of zwaarder ontsteekt, een beetje zoals een blindedarm, alleen dan een stuk groter.
In het UZ Gent hebben ze hier nooit iets over gezegd, nochtans zijn er foto's en scans genoeg genomen toen Carine in de Intensive Care lag. Dan denk ik dus: "ofwel gaat het dus over een onzorgvuldigheid die je van een "universitair ziekenhuis" niet verwacht, ofwel hebben ze dit bewust verzwegen".
Op de vraag of daar iets aan te doen is, zegt de oncoloog dat hij het er zal over hebben met de chirurgen, maar hij vermoedt van niet. Immers, dit probleem maakt slechts voor een klein stukje deel uit van een veel groter probleem, de buikvlieskanker dus. De darmen zijn vermengd met kankerweefsel en het zou dus perfect kunnen dat ze Carine opereren om dit "klein probleem" op te lossen, waarbij dus een stuk darm moet weggenomen worden en mijn meisje opgezadeld wordt met een stoma, maar dat men tegelijk een andere of meerdere perforaties veroorzaakt omdat het darmweefsel danig verzwakt en kwetsbaar geworden is. Bovendien zit niemand er op te wachten om in deze buik nog te gaan werken. Er zal dus niet veel anders op zitten dan voor zolang het lukt verder antibiotica te slikken om te vermijden dat het zaakje verder ontsteekt... tot de bacterie resistent wordt en dan wordt het een groter probleem. Maar hij zal het dus met de chirurgen opnemen. Een nieuwe chemokuur - als die al te overwegen was - wordt door dit probleem wel zo goed als helemaal uitgesloten.
Wat de kanker zelf betreft hebben we dan een beetje beter nieuws. Hij bevestigt dat er geen organen aangetast zijn, maar dat het dus overal verspreid is over het buikvlies en aan de buitenkant van de darmen. Er is weinig vocht in de buikholte aanwezig, en de tumormarkers staan op 59, wat heel weinig is maar eigenlijk kunnen we daar niet echt op voort gaan, want er zijn immers types kankers die heel weinig markeren. Er zijn "op vandaag" ook geen aanwijzingen voor een darmobstructie, maar dat kan dan morgen weer anders zijn. Een obstructie is snel gevormd, maar goed, op vandaag niet dus. De spanning kan er dus voor ons een beetje uit, al bij al had niemand nog verwacht dat Carine op vandaag op consult bij de oncoloog zou zijn. Drie weken geleden was het een heel ander verhaal, maar Carine zit hier nu "alive en een beetje kicking" te praten met de arts. Zelf voelt ze zich iedere dag een beetje bij aansterken en we hopen dus dat er ons nog maar weer een beetje extra-time gegund wordt.
Of we nog iets omtrent de tweede darmperforatie zullen ondernemen tegen het UZ Gent? Nee, daar schieten we toch niets mee op en dat is een zaak die bij voorbaat verloren is. Er is slechts een vermoeden vanwege de datum van punctie en opname op de spoed voor de buikvliesontsteking en de natuurlijke perforatie is een veiligheid voor het UZ die we moeilijk helemaal uit kunnen sluiten. We nemen het er maar weer bij en zullen nu toch proberen wat te relaxen en er nog een mooie tijd van te maken voor zover deze ons gegund is. Voor mijn meisje blijft het steeds leven van dag tot dag, maar voor mij is het misschien een mogelijkheid om een beetje uit de diepe put en depressie te kruipen tegen de tijd dat het noodlot opnieuw écht toeslaat. Ook Fanny vindt dat het gesprek met de oncoloog eigenlijk moet gezien worden als "goed nieuws" na alle ellende van de laatste anderhalve maand en ze vindt hierin ook weer een tweede adem. Kevin heeft een drukke week achter de rug en houdt zich steeds een beetje op de achtergrond. Aangezien hij voor het weekend een drukke tijd voorziet met zijn hobby besluit ik dat ik wacht tot zondagavond om hem verslag uit te brengen.
Wat gisterennamiddag nog een positief gevoel gaf, werd in de loop van de avond alweer de kop ingedrukt. Carine heeft om 22.00 u. opnieuw 39° koorts. Een Dafalgan moet weer de oplossing brengen en kort nadat ze die genomen heeft, gaat het richting 38.7°. Omstreeks 22.45 u. gaat ze naar bed.
Deze morgen is de koorts weer weg en hangt haar temperatuur rond de 37°. We krijgen weer een telefoontje van het secretariaat van de oncoloog, mijn hart krimpt weer in elkaar. Graag lengte en gewicht van mevrouw aub. Aangezien het al een tijdje geleden is dat mijn meisje zich nog gewogen heeft, vraag ik haar om even op de weegschaal te gaan staan. Carine weegt op vandaag nog 44 kg., even schrikken dus want dat is 3 kg minder dan 2 maart. Ik begin me dus stilletjesaan de vraag te stellen of we onszelf niet voor de gek houden. Afwachten wat de scan morgen brengt.
Net nog een telefoontje van de specialist gekregen: in het kader van de mogelijke ontsteking en de resultaten van de kweek is het belangrijk dat ze voldoende drinkt (minstens 1,5 l. per dag) en voldoende minerale zouten neemt. Kippensoep geeft wel niet veel calorieën maar dan wel weer voldoende zouten. Dus straks maar eventjes een litertje soep halen.
Gisteren had Carine weer een eerste dagje zonder koorts. Dat was dus een fijne vaststelling. In tegenstelling tot de dag ervoor, zondag, waarbij ze zonder veel problemen genoeg calorieën had genomen en zelfs een glaasje witte wijn kon appreciëren, was het gisteren echter weer een gevecht om er voldoende voedingsstoffen in te krijgen. 's Middags had ze nog zin gehad naar een "Big Mac", iets wat ik alleen maar kon aanmoedigen gezien dit makkelijk om en bij de 500 calorieën bevat. Niettegenstaande die caloriebom heeft ze gisteren amper 1050 calorieën gehaald, te weinig dus. Maar goed, als het niet gaat dan gaat het niet, ik maak er geen punt meer van maar innerlijk protesteer ik heftig.
Vandaag zijn we dan op controle gegaan bij de oncoloog. Niks speciaals op te merken, voor alle zekerheid - gezien de koorts - toch een foto gemaakt van de longen, maar ook daarop niets negatief op te merken. Het beetje vocht dat nog aanwezig was toen ze het ziekenhuis 2 weken geleden verliet is zelfs helemaal opgelost. Niet alle resultaten van de bloedtests zijn reeds bekend, maar wat te zien was is niet negatief. Enkel een beetje verhoging van de witte bloedcellen maar ook dat is normaal, als ik het goed begrepen heb vanwege de cortizone die ze krijgt. De "puffer" mag ze ook voorlopig weglaten. Op vraag van Carine kijkt de arts nog even de resultaten van de kankermarkers na en zegt dat deze nu 59 aangeven. Hieruit dachten we conclusies te kunnen trekken dat dit eigenlijk goed is, want de laatste informatie die we kregen van het UZ Gent gaven een waarde 80 aan. De oncoloog wuift deze redenering weg met de nuchtere opmerking dat we hierover pas een uitspraak kunnen doen na de tests van vandaag omdat de resultaten die we hebben van een ander labo zijn en we die eigenlijk niet zomaar mogen vergelijken. Maar niettemin blijft hij toch positief. We maken een afspraak voor een CT-scan op donderdag en een bespreking van de resultaten hiervan op vrijdag.
Later op de dag krijg ik nog een telefoontje van het ziekenhuis. In Carine's urine zijn bloedsporen gevonden. Deze kunnen van de kanker zijn, maar ook van een infectie die misschien wel de oorzaak van de koorts is geweest. De arts schrijft toch maar meteen antibiotica voor en tegen vrijdag zullen we vermoedelijk dan ook weten wat de resultaten van de "kweek" van het urinestaal zijn.
Carine, die eigenlijk al sinds gisterenavond met spanning zat voor het gesprek van vandaag met de oncoloog, haalt min of meer opgelucht adem en kan weer wat op verhaal komen. Tijdens de namiddag neemt ze spontaan ook nog wat eten en drinken van een vrij hoog caloriegehalte en maakt mij hiermee dan ook weer even gelukkig.
Zaterdag, het weekend in met angst. Gisterenavond om 20 uur opnieuw koorts: 38.5°. Een Dafalgan gegeven en om 22 uur wil ze graag naar bed. Koorts blijft aanwezig, is zelfs nog een beetje gestegen: 38.7° . Ik heb naar de verpleegkundige gebeld bij gebrek aan bereikbaarheid van de huisarts. Mocht ik haar nog een Dafalgan geven in de wetenschap dat het nog maar 2 uur geleden was? Nog een uurtje wachten, was zijn advies. Ofwel kon ze nu gewoon naar bed gaan en eventueel vannacht nog een extra Dafalgan krijgen als het niet gaat. Ze opteert ervoor om nog een uurtje te wachten en kijk... koorts is gedaald naar 37.4° . Dus kunnen we straks weer met een beter gevoel gaan slapen. Meestal blijf ik nog wat langer op om haar de kans te geven rap in slaap te geraken. Dan val ik meestal in slaap in de zetel en verhuis zo tussen 1.00 en 2.00 naar bed. Waarna ik meestal onrustig slaap.
Carine valt altijd snel in slaap en slaapt heel diep. 's Morgens is ze wel telkens wakker om 07.00 uur om naar het toilet te gaan, en vanaf dan lig ik ook wakker, altijd heel erg gespannen. Dan eet ze ook een kleinigheid en blijft op. De eerste dagen dat ze thuis was, was dit het moment dat we nadien weer even lekker dicht tegen elkaar aan gingen liggen in bed en dat bracht me weer wat rust, maar de laatste week komt mijn meisje niet meer terug in bed. Dan is ze klaar wakker zegt ze en heeft ze geen zin meer om nog even terug in bed te komen. Ik mis dit enige moment waarop ik nog intens geniet van haar aanwezigheid, maar het is de bedoeling dat zij zich goed voelt. Hoe ik er mij bij voel, doet voor mij niet zoveel terzake. Voor mij komen er later vast wel nog mooie momenten, maar voor mijn schat is het nu of nooit meer. Maar toch doet het pijn.
Deze morgen is ze opgestaan, heeft een klein ontbijt genomen en hierbij gekozen voor een glaasje groeimelk van 300 calorieën in plaats van een glas water of cola. Dat doet me plezier, zo heeft ze meteen al wat calorieën binnen, maar dat zal zeker niet volstaan voor de dag natuurlijk. Om 08.00 uur neem ik haar temperatuur: 37.2°, aanvaardbaar. Het verontrust me wel dat het nu de derde dag op rij is dat ze niet meer uit haar zetel komt. Ze ligt de ganse dag, doet amper nog enkele stappen, ligt soms met haar ogen dicht maar ligt ook soms voor haar uit te staren. De programma's op tv kunnen haar niet meer bekoren, het weer is grijs, wat gaat in haar hoofdje om? Ik voel me zo nutteloos en hulpeloos. Wat zou ik graag fijne dingen met je doen, schat. Een terrasje, een wandelingetje in de bloeiende natuur, met ons gezicht in een deugddoend lentezonnetje, gewoon kuieren, hand in hand. Niets van dat alles, haar ogen zijn leeg. Ze gaat ook niet meer naar beneden om de hond even te strelen of wat uit te kammen.
Ik wou dat ik wat meer voor haar zou kunnen betekenen. Ook gesprekken worden er niet meer gevoerd. Ze zou nog zoveel doen, bepalen hoe ze haar eigen afscheid ziet, tonen in welke kleding ze wil begraven worden, welke foto's er mogen getoond worden op de uitvaart, met Fanny bespreken welke juweeltjes en kleding naar wie moeten gaan... Ik snap het wel, allemaal niet zo'n leuke gespreksonderwerpen, maar nu blijft het ijzig stil in huis. Als ik haar er aan herinner zegt ze gewoon: volgende week doe ik het wel, nu heb ik er geen zin in. Dat zei ze vorige week ook al. Ik had haar ook al in het ziekenhuis gevraagd om een briefje achter te laten voor kleine Yannis, zodat hij later nog een seintje heeft van zijn moeke dat ze met hem bezig is. Daar had ze toen geen zin in, maar àls ze nog naar huis zou komen, zou ze dat misschien wel doen. Ze heeft wel al de foto gekozen voor op het herinneringskaartje en wat muziek die ze er zeker bij wil. Ik wil al die zaken hier nu niet meer ter sprake brengen omdat ik haar niet onnodig met het afscheid wil confronteren. Maar ze blijft het allemaal voor zich uitschuiven en misschien is het volgende week wel te laat en zullen we hier heel lang spijt van hebben. Wij hebben toch wel nog behoefte aan haar tastbare aanwezigheid eenmaal als ze er niet meer is, maar zij heeft weinig behoefte om hier nog aan mee te werken. Ik denk dat ze heel erg in de knoop ligt met zichzelf en een vat vol angst is. Angst die ze tegenover ons niet wil tonen, angst voor het onbekende, angst om er niet meer te zijn... Kan je het haar kwalijk nemen? Nee toch? Wat zeggen de psychologen dan ook weer? Geniet ten volle van de tijd die je nog krijgt, samen, doe enkel wat je fijn vind en de rest kan ontploffen. Hoe kan iemand hier nu nog van genieten? Dat is toch allemaal dikke zever? Ik zie hoe mijn schat langzaam maar zeker uitdooft, als een bijna opgebrande kaars, niet meer, niet minder. Haar lichaam vraagt blijkbaar elke dag wat minder van haar. Geen voeding meer, en koorts in de strijd naar het einde. Ach schat, wat moeten we hier mee??? Ik hou van je.
Ik heb dan maar geantwoord dat dat goed was en dat ze moest proberen daar zoveel mogelijk van te genieten. 
Het zij zo.
En bovendien was ze dan die paar uurtjes niet op stap geweest met Fanny en Yannis, vorige week naar de binnenspeeltuin en gisteren een half uurtje naar de pony. En dan had ze misschien al doorligwonden van dat harde ziekenhuisbed, terwijl ze nu ontspannen in haar eigen bed kan slapen. Maar dan was ik misschien ook minder gestresseerd en gefrustreerd geweest omwille van haar eetgedrag, maar dat klinkt dan weer zo egoïstisch... Het is een hele opdracht met maar heel matige positieve resultaten maar al wat we hadden, nemen ze haar alvast niet meer af.
.
