Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
02-03-2013
Eerste vijf dagen thuis achter de rug. Het lijkt allemaal nogal goed te lukken. Carine voelt zich tamelijk goed en ontspannen en ze ervaart het in elk geval aangenamer dan gewoon in een ziekenhuiskamer te liggen wachten tot het noodlot toeslaat. Bovendien voelt het hier niet aan alsof het bezoek even langs komt om "afscheid te nemen", iets wat Carine in het ziekenhuis wel had. We hebben ook kennis gemaakt met de thuisverpleging en het palliatieve zorgteam van het AZ en een extra bezoekje gekregen van de huisarts. We hebben er vertrouwen in en wat ons betreft mag het gerust zo nog even duren. Het enige wat nogal tegen valt is de strijd om de caloriën. Oké, je hebt dan wel de extra calorierijke drankjes uit de apotheek, maar we willen dat - vanwege de kostprijs - graag een beetje beperken en ik ben dus al naarstig op zoek gegaan naar wat caloriebommetjes in de supermarkt. Allemaal lekkere dingetjes en te mijden voor wie aanleg heeft om overgewicht te kweken, maar er is nogal wat variatie in de -vooral- desserts en yoghurts en ik dacht dat het allemaal van een leien dakje zou lopen. Helaas... nu blijkt nog maar eens wat Carine eigenlijk niet zo graag lust en mijn succesrijke zoektocht blijkt toch niet zo veel op te brengen als verwacht. De caloriedrankjes zullen er dus bij moeten blijven. Carine is immers slechts een pluimgewicht en grote volle maaltijden zitten er niet echt in. En ik kan haar natuurlijk ook moeilijk de ganse dag vol stoppen met snoep, cake, chocolade, nootjes en dergelijke meer. Na 5 dagen heeft ze 2 avonden wat maaglast ondervonden, dus moet ik wat op de rem gaan staan. Als je nu op bezoek komt en je krijgt een koekje bij de koffie is de kans dus ook groot dat het over voorverpakte koekjes gaat waar uitdrukkelijk het aantal caloriën op vermeld staat. Ik hou het immers voor mijn meisje bij en probeer haar toch zo ver te krijgen dat ze minstens 1500 caloriën opneemt per dag. Maar het blijft een strijd, ik heb nu eenmaal niet de "vreemde ogen die dwingen" en soms is ze moeilijk te overtuigen. Maar goed, so far so good, en als het zo door gaat, kan ik mijn meisje misschien toch nog een tijdje bij me houden. Maar het blijft een open vraag.
Kwart voor zeven deze avond, mijn meisje komt thuis! Blijkbaar was er een misverstand in het ziekenhuis waardoor het leek of de helft van het ziekenhuis op de hoogte was van het ontslag van Carine, maar niet haar behandelende oncoloog. Jammer foutje, maar uiteindelijk heeft de oncoloog er het beste van gemaakt, het dossier nog eens grondig door genomen en uiteindelijk Carine ontslagen met een afspraak voor controle op 5 maart.
De zuurstof is geleverd, het toestel geïnstalleerd. Morgen komt er iemand langs van de medische thuiszorg om even kennis te maken. Voor de rest valt er op het ogenblik niet veel te doen, want alle medicatie is omgezet in tabletvorm. Wat me nu vooral een beetje ongerust maakt is dat er toch pijnstillers nodig zijn, wat er uiteraard op duidt dat mijn schat toch echt wel met een aanhoudend probleem zit nu. Eerst dacht ik dat het misschien enkel met de buikvliesontsteking te maken had, maar die is nu overwonnen en toch blijft er nog noodzaak aan pijnstillers. De woorden van de oncoloog komen terug naar voor van toen hij zei dat hij alles zou doen om het voor haar palliatief nog zo aangenaam mogelijk te maken, maar dat "the point of no return" al bereikt was.
Carine vindt nog even haar draai niet, ze was zeer gespannen toen we naar huis kwamen. Het betekende immers voor haar dat zij uit haar beschermende cocon van het ziekenhuis kwam om in haar eigen, maar minder ervaren omgeving terug te keren. Dus is er minstens sprake van gemengde gevoelens. Ze kan op het ogenblik nog niet genieten van het thuis-gevoel waar ze zo naar snakte. Ze voelt zich nog niet op haar gemak. Het zal na een maand ziekenhuis misschien wat tijd nodig hebben. Het was trouwens ook al lang donker toen we thuis kwamen en ook dat scheelt natuurlijk. Pas morgen zal ze kunnen genieten van het zicht op de tuin, de vogels, de ontluikende krokussen en opschietende tulpen.
Op vandaag hoop ik dat we haar toch nog een tijdje bij ons kunnen houden maar iets zegt me dat we maximaal moeten gebruik maken van de extra-tijd die ons nu gegund wordt. Morgen is het voor een stukje boodschappendag, bezoek aan de apotheek en zoektocht naar calorierijke voeding. Ik heb Fanny gezegd dat ze best wel een dagje "vrij" kan nemen, dat de druk nu heel even van de ketel kan. Maar ten laatste overmorgen moeten er weer papieren in orde gebracht worden en meer boodschappen gedaan worden. Niettegenstaande Carine vindt dat ze gerust even alleen kan zijn, heb ik er echt geen vertrouwen in. Maar dat zien we dan morgen weer, een nieuwe dag met misschien nieuwe verrassingen. Positief of negatief, dat zal enkel blijken op het moment dat we het ervaren. Ik had nooit gedacht dat er ooit een dag zou komen dat we écht zo van dag tot dag zouden gaan leven. Nog geen jaar geleden waren we volop zomerplannen aan het maken...
Morgen is het zover! Onverwacht en onverhoopt, mijn schat komt naar huis!
Alles wordt nog eens overlopen, de diëtiste, de psychologe, de palliatieve thuiszorg, de sociale dienst, de artsen... De medicatie wordt geleidelijk afgebouwd en gewijzigd van vloeibaar via infuus naar tabletvorm. Voedingsupplementen worden voorgesteld omdat de intraveneuze voeding die Carine al die tijd kreeg, nu ook weg valt. Moeilijk te geloven maar toch waar. We krijgen nog een kleine - en waarschijnlijk korte - kans om nog eens intens te genieten van elkaars aanwezigheid in onze eigen omgeving. Ons gezinnetje kan weer even ademhalen. En dat laat zich voelen. Voor het eerst ongedwongen weer samen eten op zondagavond, de kleine dagelijkse beslommeringen bespreken en weer even lachen. Carine heeft uitdrukkelijk gezegd dat ze wil dat dit zondagavondmoment in de huiselijke kring behouden blijft. Dit wordt ons respectmoment dat ons gezin samen houdt, whatever!
Toen ik Carine vanavond in het ziekenhuis verliet, kwam ze uit haar bed voor een uitdrukkelijke en innige knuffel. Morgen weer samen thuis, gewoon even ontspannen, nu het nog kan. In de wetenschap dat het de volgende dag al weer voorbij kan zijn. Ieder sprankeltje hoop is eigenlijk omver geblazen op het ogenblik dat de dokter te kennen gaf dat hij liever geen verdere chemo gaf omdat het voor mijn meisje alleen maar moeilijker kan worden en vrijwel zeker niks meer uit haalt. Geen chemo meer dus, geen kankerstoppend middel... als dit al bestaat. Gewoon medicatie om het zo draaglijk mogelijk te maken. Morgen wordt de zuurstof thuis afgeleverd en getoond hoe we het toestel moeten bedienen. En we mogen dus bezoek verwachten van de palliatieve thuisverpleging, de huisarts, sociale dienst... Ik hoop dat we nog even intens mogen genieten, net voor het zo zekere afscheid. We weten alleen niet hoe lang, niemand weet het eigenlijk. Vorige maandag zei de arts nog dat het mooi zou zijn als Carine het eind van de week haalde en nu komt ze zelfs weer even thuis... iets wat maandag totaal uitgesloten was. Carine geeft zich niet gewonnen, nog niet. Alleen is kanker een gewetenloze moordenaar die plots kan toeslaan. Laat ons hopen dat hij ons nog even gunt. Dat mijn schat nog even kan genieten van de laatste veranderingen die we thuis nog gedaan hadden vlak voor ze naar het ziekenhuis ging eind januari. Ze heeft het nog twee dagen kunnen beoordelen en dan werd ze uit ons midden gerukt. Ik hoop dat ze het niet volledig opgeeft eenmaal ze alles goed gezien en beoordeeld heeft.
Zie je morgen schat, en dan komen we samen naar huis, naar thuis... zoals het eigenlijk altijd zou moeten horen. Als God het ons toestaat en er vannacht niet onverwacht iets gebeurt dat deze droom weer aan diggelen slaat. Maar goed, die knuffel van vanavond nemen ze ons in elk geval niet meer af. Ik zie je graag.
Vandaag weer helemaal opgefokt uit bed. Nu ja, bed, dat heb ik al drie weken niet meer gezien. Ik slaap in de zetel want het bed is zo leeg zonder Carine. Als gewoonlijk een paar keer wakker geweest deze nacht en uiteindelijk in actie geschoten om half acht. Opruimen is de boodschap! Ik moet even plannen hoe we de meubels kunnen schikken als er een bed moet geplaatst worden. Zo héél ruim is de woonkamer nu ook niet, dus wordt het wel even bekijken hoe en wat. Beetje schuiven hier, meubeltje weg daar... moet lukken. Maar waar moet het ondertussen allemaal heen? Naar de zolder! Maar die staat ook boordevol, in afwachting dat Carine en ik na de opknapbeurt van de woning wat tijd zouden vrij maken om een grote kuis te houden. De opknapbeurt is klaar, die grote kuis... da's iets anders. Dus gelijk even kijken wat alvast naar het containerpark kan. Dat wordt niet simpel, maar het moet.
Bij het binnenkomen in Carine's kamer is die net in gesprek met de psychologe. Even het gesprek laten af maken en dan kan Carine eindelijk vertellen wat ze zo graag aan me kwijt wou. Nadat ze om half vijf deze morgen bezoek had voor bloedafname en nadat er deze morgen ook nog een foto van de longen is gemaakt, is de oncoloog langs geweest. "We have a go!". De dokter denkt dat ze klaar is voor thuisverzorging. Als ze moet terugkeren zal het echter niet meer in het ziekenhuis zelf zijn, maar in een afzonderlijke afdeling in de Brugse binnenstad, waar de laatste dagen de beste verzorging gegeven wordt en waar de patiënt eventueel nog in het gezelschap van de naaste familie de laatste uren kan doorbrengen, dag en nacht. Patiënten die palliatieve thuiszorg krijgen, hebben voorrang, want deze afdeling heeft slechts 9 kamers. Alles is daar zoveel mogelijk als thuis, zelfs de huisdieren worden er toegelaten. De verdere namiddag is een aaneensluiting van bezoekjes. Psychologe, dienst Palliatieve thuiszorg, sociale dienst, diëtiste,... er is veel op gang gekomen. De zuurstof is besteld en wordt geleverd bij de apotheek dicht bij ons thuis, de infuusvoeding wordt vanaf vanavond afgebouwd, er wordt overgeschakeld op antibiotica in tabletvorm, het speciaal bed is besteld, de thuisverpleging wordt op gang gezet... maandagmiddag komt mijn schat dus toch nog voor eventjes naar huis.
Mijn idee om Carine thuis te laten sterven wordt niet echt op gejuich onthaald, noch door de arts, de psychologe, als ... de patiënt. Ze wil ons niet tot last zijn, zegt ze. Ze realiseert zich dat dit enorm zwaar om dragen moet zijn en dat wil ze niet, tenzij het natuurlijk heel erg snel zou gaan. Maar ze gaat er van uit dat ze sterft in "De Vlinder", de hiervoor beschreven afdeling van het ziekenhuis die hierop voorzien is. De spanning die ik deze morgen net zoals al die andere dagen voelde, ebt een beetje weg. Nadat iedereen de revue gepasseerd is en de kinderen ook in het ziekenhuis zijn, voelt Carine zich sterk genoeg om - met behulp van een rolstoel - even mee te gaan naar het restaurant. We nuttigen een lichte maaltijd en een drankje en daarna geeft mijn meisje aan dat ze stilletjesaan vermoeid wordt en de kamer terug wil opzoeken. Logisch, want veel rust heeft ze de laatste twee dagen niet gehad.
Om 20 uur verlaat ik het ziekenhuis met een goed gevoel, ze komt naar huis! Hoewel dit gevoel meteen weer afgetopt wordt als ik weer bedenk dat het niet is dat ze genezen is, maar dat ik haar binnenkort hoe dan ook toch moet afgeven. En dan komt ze nooit meer thuis. Het is moeilijk om van de mooie momenten te genieten als je constant geconfronteerd wordt met het feit dat het eindpunt hoe dan ook in zicht is. Hopelijk kan ik me er gemakkelijker bij neerleggen als ik haar nog even thuis kan verzorgen alhoewel het steeds weer protest oproept bij de wetenschap dat ze alleen maar kan achteruit gaan en ik zal moeten zien hoe ze iedere dag weer iets minder aan kan. Het is tegen mijn natuur om me daarbij neer te leggen en ik besef dat het hoe dan ook steeds moeilijk zal zijn. Deze morgen heb ik voor het eerst niet geweend sinds Carine in de Intensive Care in Gent opgenomen was. Misschien wordt ik dan toch wat harder? Of is het omdat ik mijn computer niet opgestart had om passende muziek te vinden? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat ik van mijn meisje hou, nog steeds, en steeds weer meer. Loslaten is momenteel geen optie.
Gisteren heb ik hier niks neergeschreven omdat ik nieuws kreeg waar ik niet zo goed weet mee om te gaan. Een vriend belde me om te vragen hoe het met Carine ging. Toen hij hoorde dat ze onverwacht weer wat beter is, vroeg hij of ik haar niet even mee kon nemen naar huis zodat ze toch - hoe kort ook - een namiddagje of zo in haar eigen huis kon zijn, bij alles wat ze liefheeft en waar haar leven om draait. Het zonnetje scheen en achteraf beschouwd zou dat wel nog enkele dagen zo zijn, dus waarom zou ik niet met de dokter spreken en het vragen? Hij had gelijk en ik besloot het te wagen, misschien tegen beter weten in want had de oncoloog maandag niet gezegd dat mijn schat vermoedelijk het eind van de week niet zou halen?
Ik kreeg niet de oncoloog maar zijn assistente aan de lijn. Die had mijn vraag schijnbaar verkeerd begrepen maar door wat ze zei maakte mijn hart een sprongetje. "Het is niet de dokter, maar u die beslist of uw vrouw in het ziekenhuis blijft meneer, en met wat ik gisteren en vandaag zie is het een heel ander plaatje dan maandag. Als ze nog een dag of 2, 3 zo vooruit gaat zou ik het zeker overwegen om haar thuis verder te verzorgen. Maar dan moet je het wel goed omkaderen en overleggen met de huisarts die dan moet langs komen... En als het thuis dan weer slechter gaat, kan ze altijd terug opgenomen worden." Hoor ik het goed? Kan mijn meisje naar huis? Kan ze nog even genieten van haar eigen omgeving, lachen tegen de hond? Slapen in haar eigen bed...? Dat was zo'n beetje haar ergste bekommernis vorige maandag. Ik hoor het haar nog snikkend zeggen "ik zal mijn huis, mijn thuis, nooit meer weerzien...". Maar plots wordt daar een deur op een kiertje gezet! Ik kan nauwelijks wachten om haar het goede nieuws te melden.
Carine zag er helemaal ontspannen en goed uit. De assistente had deze morgen gezegd dat ze zelfs even - met een rolstoel - mee naar het cafetaria of het restaurant kon als ik er was. Kevin was ook al op de kamer. Blijkbaar waren er al plannen gesmeed voor ik toe kwam... Als ik haar het goede nieuws vertelde protesteerde ze (!). Ze luisterde maar half en dacht dat ik bedoelde dat ze vandaag naar huis kon en zei dat ze zich nog niet voldoende sterk en zeker voelde. Dat het haar wel weer een heel klein sprankeltje hoop gaf, maar dat het vandaag nog te vroeg was. Dat ze weigerde dat sprankeltje hoop voor waar te nemen.
Later op de middag kwamen de medewerkers van de palliatieve zorg langs op de kamer en ze wilden het naar huis komen gerust organiseren. Ze zouden een gesprek hebben met de oncoloog, eventueel reeds zuurstof bestellen en contact opnemen met de organisatie die de thuiszorg zou begeleiden. Ze nemen vandaag weer contact met ons op. Fanny en Kevin zullen me helpen bij de verzorging van mama zodanig dat het niet te zwaar voor me wordt. Zij zullen me overdag komen helpen, op mama letten en boodschappen doen, zodat ik overdag wat kan rusten en mama 's nachts in het oog kan houden. Al zal het allemaal niet gemakkelijk gaan. We moeten er immers rekening mee houden dat we allemaal zo'n beetje aan de grens van ons kunnen zitten, de afgelopen weken hebben ons volledig uitgeput door de constante tegenstrijdige berichten en zorgen, de verplaatsingen naar het UZ Gent, en zo meer. De impact op het goed functioneren van iemand is onbeschrijfelijk. Hopelijk slagen we in onze laatste opdracht die er in bestaat om het voor Carine, mama, zo aangenaam mogelijk te maken voor de korte tijd die ons nog gegund wordt. Nu wordt eigenlijk ook heel duidelijk hoe een goed samenhangend gezin aan het wankelen gaat als één persoon in gevaar komt. We zijn zooooo kwetsbaar! Alle energie is weg, van ons allemaal. We zitten er allemaal helemaal door.
De dag begint telkens weer met een grijze waas over het stralend voorjaarszonnetje. Onwennig wakker worden, ontkennen, vaststellen dat er geen ontkomen aan is, computer opstarten om laatste berichtjes te lezen en telkens opnieuw in de verleiding komen om wat muziek te gaan opzoeken op You Tube. Als gevolg hiervan telkens opnieuw een potje huilen, ineen krimpen, zich ellendig voelen. Medicatie innemen om toch een beetje weerbaar te zijn. Als mijn meisje thuis komt, zal dit waarschijnlijk wel een beetje beteren want ik zal dat niet kunnen doen zonder dat ze het merkt. En ze voelt zich nu al zo schuldig en gelijk hulpeloos omdat ze niet anders kan dan afwachten tot het noodlot toeslaat. Ze heeft gisteren gevraagd om een kaarsje te gaan branden in het bedevaartsoord waar we vroeger ook al gingen in mindere tijden of onzekerheid. Dat is dus dadelijk mijn opdracht en zal me weer even verder helpen om op gang te komen. Op gang voor wat? Heeft het allemaal nog zin? Het moet wel want er is nog zoveel om voor te leven, de kinderen en Yannis. Kop op! Carine zei me maandag in tranen dat ze rekent op me dat ik hen verder begeleidt en zorg dat het met hen ook helemaal goed komt. Ik heb het haar beloofd. Straks, als Carine er niet meer is, komt er misschien een nieuwe tegenslag. Hoe zal onze werkgever het allemaal vertalen? Want dan wordt de dagelijkse andere harde realiteit weer een feit. Voor het ogenblik heb ik goede steun van mijn collega's. Ook bij Fanny wil het nog wel lukken, nu nog. Bij Kevin viel gisteren de eerste valse noot. Een korte "als je moeder sterft, heb je recht op drie dagen"... en een discussie. Wat winnen die mensen daar nu bij? Een beetje meer menselijkheid en gevoel zou onze wereld voor iedereen zoveel mooier kunnen maken. Toch?
Vandaag was een dag van emotionele rust, tenminste, zo goed en zo kwaad als het gaat. Alleen Carine heeft last van steeds weerkerende diepjes waarbij ze steevast enkele tranen moet wegpinken. Af en toe stelt ze zich weer de vraag"waarom?". Voor de rest voelt ze zich vandaag vrij goed. Ze heeft gisteren nog een zakje bloed gekregen waardoor er weer wat evenwicht in haar bloed is en dat merk je. Ook de buik lijkt iets minder gespannen en tegen de avond horen we van de longspecialiste dat ze op de foto's van deze morgen gezien heeft dat het vocht in haar longen voorlopig nog meevalt, in die mate dat ze geen punctie hoeven uit te voeren. Maar als ze pijn in de rug of op de borst krijgt door het ademen moet ze alarm slaan. Hoe het verder in de buik zelf gaat, is niet echt duidelijk, maar de oncoloog heeft haar deze morgen laten weten dat het er een klein beetje beter uit ziet dan gisteren.
Tussen de dipjes door wordt wel aangenaam gebabbeld maar ik stel vast dat de harde waarheid van gisteren weer aan mijn meisje ontsnapt. Doordat ze zich vandaag een heel stuk beter voelt en er positieve evaluaties waren van de artsen, vergeet ze dat de oncoloog haar gezegd had dat ze alles zouden doen om het haar zo aangenaam mogelijk te maken tot het einde er aan komt. Maar zij maakt meteen weer plannen, zegt dat ze een spankeltje hoop heeft dat ze toch weer naar huis zal kunnen en dat ze misschien toch nog weer chemo zouden kunnen proberen. Ik probeer haar voorzichtig wijs te maken dat ze dit beter uit het hoofd zet want dat de dokter heel duidelijk verteld heeft wat ze zouden doen en wat er nog mogelijk zou zijn. Maar ik krijg een boze reactie en dus laat ik het maar verder voor wat het is. Ze wil haar laatste beetje hoop niet opgeven of afgenomen worden en misschien heeft ze daar eigenlijk wel gelijk in. Maar de hoop is weer zo groot dat ze weigert om foto's te bekijken op de computer, zoals gisteren afgesproken was. Ik dring maar niet verder aan en hoop dat ze van gedacht zal veranderen in de komende dagen, als het lot het ons nog toelaat...
Het doet pijn, lieve schat, te zien dat je tegen beter weten in over en weer gegooid wordt tussen hoop en wanhoop, zoals al zo'n lange tijd. Ik wou dat dit gewoon een boze droom was, maar helaas dat is het niet. Ik wou dat ik je morgenochtend voorzichtjes wakker kon kussen en zeggen dat het maar een droom is en dat je je geen zorgen hoeft te maken.
Tussendoor hebben we vandaag nog bezoek gehad en elk afzonderlijk, Kevin, Fanny en ikzelf een gesprek gehad met de psychologe van de afdeling. Een gesprek dat goed doet, dat wel, en waarin we eigenlijk meer om de ander blijken in te zitten dan om onszelf. Ik heb wel nog benadrukt dat ik heel veel heb aan de steun die ik ondervind van Fanny maar vrees dat zowel Kevin - die pas de laatste dagen wat in zijn kaarten laat kijken - als Fanny na afloop in een reuzegrote afgrond zullen struikelen. Morgen heeft de psychologe nog een uitgebreid gesprek voorzien met mijn meisje, benieuwd wat voor resultaat dit zal hebben. Hopelijk komen we ondertussen de nacht goed door en krijg ik ook wat meer nachtrust dan de net geen drie uurtjes waarin ik vorige nacht zelfs de nachtmerrie in mijn slaap niet kon los laten. Voor het ogenblik ben ik vrij rustig, maar ik heb dan ook een extra angstremmer genomen om 18 uur.
Vandaag was dus "de grote dag", de dag waarop mijn meisje terug naar Brugge komt en wie weet misschien zelfs naar huis. Ik ben supernerveus en kan zelfs moeilijk op mijn benen staan als Fanny me komt halen om me naar Gent te voeren. Ik heb immers beloofd aan Carine dat ik meerij in de ambulance. Het voelt niet goed, ik ben opgelaten en doodongerust. Als ik in haar kamer kom, tref ik er ook al een nerveuze schat aan, ze krijgt weer wat meer zuurstof omdat ze zich deze morgen zo snel moest haasten naar het toilet dat ze er buiten adem van was. We zetten haar zelf nog eens op de weegschaal en die geeft 51,2 kg aan. Bijna niet mogelijk voor iemand die vorige week nog uitgemergeld was. De dokter heeft deze morgen gezegd dat er blijkbaar weer wat meer vocht in de longen zit, waardoor het verplaatsen niet zo goed gaat. Ze heeft ook opgedragen dat ze in St.Jan moeten een foto maken van de longen, de stoelgang moeten onderzoeken en een zak bloed moeten toedienen. Dit lijkt me nogal heftig allemaal, maar ze zullen wel willen op zeker spelen.
Om 13 u. stipt worden we opgehaald met de ziekenwagen. Bij het toekomen in Brugge loopt alles heel vlot, binnen via de spoed en bijna onmiddellijk naar boven, 13e verdieping.... Ik denk "13, dat is niet goed". Carine wordt vrij vlot in de tweepersoonskamer geïnstalleerd, de assistente van de oncoloog komt bijna onmiddellijk naar de verdieping en komt kennis maken. We leggen haar uit dat sinds enkele dagen al één en ander bespreekbaar is, maar dat Carine er toch voor opteert om de chemo te nemen, want als ze dat niet doet zal ze het zich altijd beklagen. Met deze boodschap en het dossier dat meegekomen is uit Gent gaat de assistente naar de oncoloog en een klein uurtje later zijn ze er samen terug.
De oncoloog doet zo goed als mogelijk zijn best om duidelijk te maken dat chemo echt geen optie meer is. Het lichaam van Carine blijkt moe gevochten en ook het verslag van de Gentse oncologe ligt in dezelfde lijn. Het lichaam kan geen nieuwe chemo meer aan. Ze zullen alles doen wat in hun mogelijkheden ligt om de resterende tijd zo comfortabel mogelijk te maken, maar daar houdt het echt wel op. Mijn schat stort in, haar laatste sprankeltje hoop ligt aan diggelen. Ook ik ben verbijsterd. Vorige week vrijdag was het nog van "we zullen zien" en nu dit. Maar uit de verslagen van de laatste drie dagen blijkt dat de toestand van mijn meisje een duikvlucht genomen heeft. Eigenlijk mocht ze zelfs niet vervoerd worden. Als ik vraag of er nog mogelijkheid zal zijn voor Carine om thuis te verblijven zegt de oncoloog dat daar geen sprake meer van zal zijn. Een nieuwe teleurstelling voor mijn meisje. Hevig wenend zegt ze dat ze haar thuis nooit meer zal zien, net nu het min of meer klaar is zoals we het wilden. Net nu ze samen met mij wilde gaan genieten van het leven en het resultaat van het harde werk en de vele ontzeggingen die we jaren hebben gedaan. Net nu we gingen léven en samen in liefde geluk zouden genieten van onze kinderen en kleinkind(eren). En uitgerekend nu nemen ze haar alles af. Waarom zij? Waarom? Wat heeft zij misdaan? Wie heeft ze iets misdaan? Vragen die niet kunnen worden ingevuld want weinige mensen hebben zo'n zuiver geweten en groot hart als mijn schat. De rest van de dag hebben we doorgemaakt in onnoemelijk verdriet.
Terwijl ik mijn meisje hielp in de kleine badkamer, werd de assistente opgebeld en vroeg ze aan Fanny om even mee te komen omdat de oncoloog haar wilde spreken. Hij zei haar dat hij boos was dat ze Carine in Gent gelost hadden en haar nog zoveel hoop gegeven hadden terwijl ze op papier bevestigen dat het een kwestie van dagen is. Zoals ik reeds eerder dacht zijn er twee mogelijkheden: ofwel geven haar longen het op ofwel krijgt ze een darmobstructie. Meer nog, de darmobstructie is reeds gestart, het is echt wel een kwestie van uren of dagen vooraleer het fataal wordt. De oncoloog legt uit dat het mooi zou zijn als ze het eind van de week haalt. Ondertussen zullen ze haar maximaal ondersteunen om haar nog alle mogelijke comfort te geven.
Ik ben dan een uurtje weg geweest en ondertussen heeft mijn schat wat tijd gehad om een en ander op een rijtje te zetten. Als ik terug bij haar kom, doet ze eerst een poging om een lachje op haar gezicht te toveren. Maar het lukt niet en ze steekt haar armen naar me uit, wil dat ik haar een innige knuffel geef en eerlijk, daar was ik nu ook aan toe. We hebben eens goed uitgehuild, vragen geformuleerd - zonder antwoorden alweer - en dure eden gesmeed. Ik zal alles op alles zetten om ons gezinnetje samen te houden, toezien op de toekomst en het geluk van Yannis, de kleinzoon, haar god. En zij krijgt als opdracht om ons een seintje te geven van de andere kant zodat we weten dat het met haar goed gaat. Vanaf nu ga ik nog enkel bij haar weg om te eten en te slapen. Ook Kevin komt nog een dik uurtje bij ons en ik vind het fijn dat ook hij zijn mama spontaan een dikke knuffel geeft, iets wat haar ook weer niet onberoerd laat.
Om half negen is ze echt wel moe, het was immers een ingrijpende dag en ze heeft heel wat te verwerken gekregen en nog te verwerken. Het is dus tijd om naar huis te gaan. Ondertussen is ze gekalmeerd en ze zegt dat het zal gaan. Morgen breng ik de laptop mee en ze zal zelf de foto kiezen die op het doodsprentje komt. Ze wil ook het gedicht checken dat ik heb gekozen uit haar dichtbundel. Tussendoor is ook de muziek ter sprake gekomen en de gekozen nummers zijn wat ze graag zou hebben. Mooi, intens, rustgevend en zeemzoet. En er zijn nog wel enkele dingen meer die ze wenst te regelen, tenminste als de natuur het ons toelaat. Want nu snapt ze meer dan ooit dat een volgende dag geen evidentie meer is. Welterusten schat, ik zie je morgen, ik zie je graag....
Vandaag een min of meer gewoon dagje doorgemaakt. Deze morgen weer op zoek geweest op mijn computer naar gedichten die Carine verzameld heeft en foto's voor de pps voor de begrafenis. Ook weer wat muziek zitten zoeken, wat ik eigenlijk niet zou mogen doen want ik wordt er alleen depressief van en mijn ogen doen stilaan pijn van het wenen.
Mijn bezoekje aan Carine in het UZ Gent - nog twee dagen te gaan - verloopt tamelijk gewoon. Fanny is er ook en die heeft blijkbaar al een gesprekje gehad met mijn schat in verband met het afscheid. Het lijkt me dat Carine zich erbij neergelegd heeft en dat ze nu stilaan zelf haar afscheid in handen aan het nemen is. Eigenlijk is dit min of meer een opluchting voor mijn want het betekent dat ze er noodgedwongen vrede mee genomen heeft en haar eigen zaakjes aan het organiseren is. Dit betekent ook dat het meer bespreekbaar wordt en ik me wat opgelucht voel omdat we eindelijk weer op dezelfde golflengte zitten. We nemen ons voor om alles thuis rustig te regelen en mijn schat zal me begeleiden in het opnemen van de huishoudelijke taken, iets wat me nooit werd aangeleerd of opgedragen. Er is dus werk aan de winkel, want het leven gaat door.
Het valt me op dat Carine er nogal opgeblazen uit ziet in haar gezicht en als ik haar benen insmeer zie ik dat ook haar dijen nogal vol zijn voor iemand die enkele dagen geleden naar mijn mening nog amper 40 kg kon wegen. Fanny had er nog niet op gelet, maar nu ik het zeg... Als de verpleegster het dienblad van het avondeten komt weghalen, maak ik er haar attent op. Ze zal het noteren en morgen Carine's gewicht nazien. Voor de rest niks dan goed vandaag, mijn meisje voelt zich goed, heeft ook al een min of meer normale maaltijd genomen deze morgen en deze middag, zonder probleempjes. Met de onrust rond de vermoedelijke vochtophoping neem ik vanavond afscheid. Tot morgen schat, ik zie je graag.
Ik heb vannacht tot een eind in de nacht gesproken met een vroegere vriendin die verpleegkundige is en die vorig jaar april haar moeder verloren is aan darmkanker. Ze heeft me kort wat uitleg gegeven over de mogelijkheden van palliatieve thuiszorg, hoewel ze de details ook schuldig moest blijven. Maar mijn besluit staat vast: als ze medisch gezien voor Carine niks meer kunnen doen in het ziekenhuis, dan komt Carine naar huis. Ik wil Carine bij me hebben en zal haar verzorgen tot haar dood. Carine mag haar laatste levensdagen niet doormaken in het ziekenhuis, maar in haar eigen vertrouwde omgeving. De vriendin raadde me aan om te gaan spreken met de mensen van palliatieve zorg in het St.Jan. Die hebben voldoende ervaring en kunnen me alle nodige informatie geven.
Ik zit al te plannen welke meubelen plaats zullen moeten maken voor het ziekbed en hoe we Carine hier in huis inpassen op een manier dat ze centraal bij ons ligt en niet ergens in een hoekje wordt weggestopt. Ik vraag me ook nog af hoe ze het zware ziekenbed in onze woonkamer binnen zullen krijgen. Dat lijkt me niet logisch, want dat zijn behoorlijk zware dingen en we wonen immers op de eerste verdieping. Maar dit zijn enkel praktische beslommeringen waar we wel een oplossing voor vinden. Op de bank liggen, is geen goed idee, want dat is enkel goed voor een korte, gewone ziekte en hiervoor is Carine gewoon té ziek.
Hoe het verder zal moeten, is weer iets anders. Zal ik het aankunnen? Kan ik het combineren met thuiswerk? En als ze zieker wordt, hoe zit het met de invulling van de nachten? Want ook 's nachts gaat het leven door, ook voor een zwaar zieke. En hoelang hou ik het uit? Kan ik Fanny met dezelfde problemen blijven opzadelen? Hoe voelt Kevin zich hierbij? De vriendin sprak me van een palliatieve werking op de gemeente die schijnbaar goed werk levert. Maar hoe zien we dat en hoe wordt dat georganiseerd? Wil ik wel de hele dag vreemden in mijn huis? Er liggen heel wat vragen open voor de komende week. Ik voel me ellendig en hoop dat ik het zal volhouden. "Je moet erop letten dat je er zelf niet onderdoor gaat", zegt mijn vriendin nog bezorgd. Tja, en hoe doe je dat dan weer? In stilte hoop ik met gemengde gevoelens dat Carine's einde kort, maar vooral zacht zal zijn. In ieders belang... denk ik... Nee, deze situatie wens ik niemand toe. Er liggen weer veel vragen open voor volgende week, veel aan je vretende onzekerheden. En eerlijk, op gebied van opvang van palliatieve patiënten en hun onmiddellijke omgeving schiet het UZ Gent zwaar tekort.
Tijd nu voor de organisatie van de overbrenging van mijn schat van het UZ Gent naar het AZ St.Jan. Da's nu weer het belangrijkste, dan is ze alvast dichter bij huis en dan kan ik mijn licht opsteken bij de dienst Palliatieve Zorgen van het AZ St.Jan. Wordt vervolgd...
Mijn bezoekje gisterennamiddag is "nogal' tegengevallen. Ik schreef dat ik benieuwd was hoe ik mijn meisje zou terugvinden. Wel, ze was net terug op de kamer van de onderzoeken en de eventuele punctie die zou gebeuren. Het eerste was Fanny opviel was dat Carine een zak bloed toegediend kreeg. Het spreekt vanzelf dat daar grote vragen bij kwamen. De verpleegster heeft even voor ons geïnformeerd en het bleek dat er te veel bloedplaatjes aanwezig waren en dat de beste oplossing daarvoor was dat de patiënt bloed toegediend kreeg. Ik snap er weinig van, maar dat was de uitleg waar ik het mee moest doen. De verpleegster kon er ook niet meer over zeggen.
Er is geen punctie geweest want er was hiervoor niet genoeg vocht in de buik aanwezig. Van waar de gezwollen harde buik dan komt, daar hebben we het raden naar. Volgens Carine zijn ze heel lang bezig geweest met de echo van de darmen en van de rechter nier. Vandaag zal de artse vermoedelijk meer informatie komen geven. Weeral wachten dus. Carine heeft deze morgen ook gal overgegeven, en dat is volgens mij slecht nieuws. Als er niet veel vocht in de buik zit en deze toch dik en gespannen staat, wil dat volgens mij zeggen dat de tumoren op haar darmen snel groeien. Deze zullen op de duur de darmen toeduwen en voor mijn meisje betekent dit het einde. Het zou wel eens snel kunnen gaan, bedacht ik zo.
Er zijn ook nogal wat traantjes gevloeid. Ik heb Carine zo voorzichtig mogelijk proberen aan het verstand te brengen dat ze niet veel vooruitzichten meer heeft. Dat we hier mogelijks spreken over enkele weken. Ik heb haar niet gezegd dat we ook even goed kunnen spreken over enkele dagen, heb ik wijselijk maar voor mezelf gehouden. Mijn meisje is hierbij in tranen uitgebarsten, een volledig logische reactie. Ik had haar dit moment willen besparen maar het is beter dat ze weet dat het einde in zicht is. Ze heeft me dicht getrokken op een manier die ik me enkel herinnerde van toen we nog jong waren. Maar nu was het van "hou me vast of ik val" in plaats van "jij bent mijn alles en ik ben gelukkig met jou, dus verlaat me nooit". We hebben staan wenen - liggen eigenlijk - als twee kleine kinderen en ik moet bekennen dat het heeft opgelucht. Ik was hier duidelijk ook aan toe. Nadat we de bedenkingen gemaakt hadden over hoe oneerlijk het is dat ze slechts zo'n kort leven krijgt, terwijl er hoogbejaarden zijn die gewoon in het rusthuis op hun dood zitten te wachten, begon ze het rijtje af te lopen. Het zwaarste moment was er toen Yannis ter sprake kwam, haar kleinzoon, haar god, hoe moet het nu met hem? Fanny en ikzelf hebben haar gezegd dat we er zeker van zijn dat ze van uit haar positie ook voor hem zal zorgen, op hem zal toezien, dat ze mee zal leven op zijn schouder en ervoor zorgen dat hij het goed heeft. O ja, dat zou ze zeker. Ze zal trouwens voor ons allemaal zorgen. Er kwam een zekere (be)rust(ing) en ik heb haar nog beloofd dat ik er alles zou aandoen om haar taak over Yannis zo goed mogelijk in te vullen. Tot slot uitte ze nog de bedenking waarom ze haar op de Intensive Care niet hadden losgelaten, dan was het voorbij geweest. Een bedenking die wij onszelf - hoe hard dit ook mag klinken - ook reeds hebben gemaakt. Dan zou ze zachtjes zijn ingeslapen. Maar uiteindelijk heeft Yannis zijn moeke ondertussen ook nog een paar keer gezien in "tamelijk goede omstandigheden".
Deze morgen naar het AZ St.Jan geweest voor een 2e opinie en voor vraag naar de mogelijkheid om Carine naar Brugge over te brengen. Daar waar we wat rust hadden verwacht, is het gesprek in tegenstelling zeer confronterend geweest. De arts - ik laat hier de naam maar niet valllen - zei dat hij niet snapte waarom we naar het AZ kwamen want dat ze net dergelijke patiënten richting UZ Gent sturen.
Hij heeft zijn mening meegedeeld over de behandeling en de toestand van Carine en het komt er eigenlijk op neer dat hij haar nog enkele weken, hooguit een paar maanden geeft. Ik had het ook moeilijk om hem te overtuigen om haar naar het AZ te laten overbrengen of om haar op te vangen als zou blijken dat zij een verkeerde reactie krijgt op de chemo die ze mogelijks nog in Gent zou krijgen. Kort samengevat en besluit: de chemo wordt niet meer gegeven in Gent maar zal eerst besproken worden met Carine als ze in AZ Brugge binnen komt. Voor de oncoloog is het weinig zinvol om haar resterende tijd nog met de ongemakken op te zadelen die met deze chemo te verwachten zijn. Hij zou liever geen chemo meer geven en gewoon wachten tot ze een obstructie krijgt en dan de stekker uittrekken. Maar als ze de chemo echt wil, dan zal hij deze uiteraard toedienen.
Er zal een bed voorzien worden tegen maandag en dan kan Carine overgebracht worden naar het AZ St.Jan. Hij sluit niet uit dat hij haar onmiddellijk naar huis stuurt in afwachting dat ze in dagkliniek de chemo kan krijgen. Maar hij wil haar eerst zien en met haar praten. Hij was ook van oordeel dat Carine de zomer niet meer zal halen.
Met dat pakketje wanhoop heb ik dan naar het UZ Gent gebeld om de overbrenging naar Brugge te regelen. In het gesprek met dokter Denys zei ze dat het er inderdaad niet rooskleurig uit ziet. Dat ze nog hoop had iets met de nieuwe chemo te kunnen bereiken, maar dat de buikvliesontsteking een lelijke streep door de rekening was. De ontsteking is op het ogenblik wel onder controle, maar de minste nieuwe aanval van een extra bacterie kan voor Carine fataal zijn. Carine is gewoon zeer zwak en haar longen zullen het met de minste tegenstand vermoedelijk opgeven. Eventuele nieuwe operaties bij verwikkelingen zijn ook geen optie meer. Het mag dus een wonder heten als Carine nog de zomer haalt. We hebben nu net enkele weken geworden en ze hoopt met de zaak met de chemo toch nog enkele maandjes te kunnen winnen, maar dat is allesbehalve zeker. We leven dus weer dag op dag en mijn wereld stort opnieuw in. Vanmiddag moeten we even langs lopen bij de sociale dienst om de overbrenging op maandag te regelen. Ik hou me recht met de wetenschap dat mijn meisje maandag dan toch al dichter bij huis is. Misschien krijg ik haar nog enkele weken helemaal thuis, iets waar ze zo naar uitkijkt.
Vandaag gesprekje gehad met de afdelingsartse. Het ziet er voor het ogenblik goed uit. Maar gisterenavond was er een koortsopstootje en de ontstekingsindicatoren in het bloed maken een sprongetje. Dus de ontsteking is nog steeds niet helemaal uitgeteld. Maar, voegde ze er aan bij, peritonitis is niet zomaar een ontstekingetje en is niet in 1, 2, 3 opgelost. Een dergelijke ontsteking bij een vochtpunctie komt ook zelden voor. Ze is drie jaar op de afdeling en dit is het eerste geval waar zij mee te maken krijgt. Maar het gebeurt nog.
Ze vindt wel dat Carine goed aansterkt, maar niet echt snel. Daarom wil ze eerst de uitslagen van morgen afwachten vooraleer er echt sprake kan zijn van de nieuwe chemo. Die kan eventueel al vrijdag gegeven worden, maar misschien moeten ze toch beter wachten tot volgende week. Ze geeft Carine 95 % kans dat ze weer thuis komt, dus is er heel wat hoop, niettegenstaande er toch al heel wat tegen gezeten heeft de laatste tijd. Carine heeft ook weer last van een opgezwollen buik waardoor ze slechts heel weinig kan eten. Vermoedelijk zal er dus weer een punctie moeten gebeuren. Dat kan morgen tijdens de onderzoeken meteen uitgevoerd worden. Benieuwd dus hoe ik mijn meisje morgen zal terugvinden.
Ik heb ondertussen vanavond ook het rapport van het UZ doorgenomen, het rapport dat bedoeld is voor de tweede opinie die we morgen gaan vragen. Daarin las ik dat het er echt heel goed uit gezien heeft tot eind oktober, in die mate dat ze dachten dat ze het hele zaakje onder controle hadden en effectief voor een aanslepende ziekte konden gaan behandelen. De kanker was gestopt en zelfs voor een deel teruggedrongen. Dus de carbo-taxol had goed zijn werk gedaan. Maar met en na de operatie in november zag het er minder rooskleurig uit, onopereerbaar staat er te lezen. En dan in januari plots een verergering van de uitzaaiingen. Hoe het dus kan draaien he, en de artsten weten het zelf ook niet, zagen het niet aankomen. Voor de nabije toekomst wordt paliatieve chemo gepland. Voor hoelang het zal helpen en of het al zal helpen, weten we niet. We kopen en krijgen wat extra tijd en hopelijk zal het nog een aangename tijd worden. Het is dus dezelfde draad door het hele verhaal: afwachten.
Stapje per stapje vooruit, zo lijkt het wel. Vandaag heeft mijn schat de eerste dag zonder extra zuurstof. Als dat geen goed nieuws is! Tijdens ons bezoek durft ze het zelfs aan een heel klein wandelingetje op de gang te maken. Ik schat zo'n 10 meter heen en terug. Het is een begin.
Maar iets geeft me in niet te enthousiast te zijn. Er zijn nog heel wat hindernissen te nemen. Er is nog steeds de pijn, die komt vanuit de rechterzij naar de onderbuik, zoals bij de maandstonden, zegt ze. En die pijn is zodanig aanwezig dat ze nog steeds een pijnstiller moet nemen. Dus nog uitdrukkelijk aanwezig. Donderdag doen ze een echo en opnieuw bloedonderzoek naar ontstekingen. Ook de antibiotica is nog steeds nodig, hoewel het deze morgen ter sprake kwam om het niet meer via infuus maar in pilvorm te gaan doen. In het gesprek deze morgen zou er ook aangehaald zijn dat misschien volgende week kan gestart worden met de chemo, wat zou willen zeggen dat Carine's situatie stabieler wordt.
En dan is er nog het gegeven dat - als ik het goed begreep - de oncologe me wil spreken. Of misschien had Carine gezegd dat ze de vooruitgang en/of de planning beter rechtstreeks met mij besprak omdat zijzelf waarschijnlijk dingen zou vergeten. In het eerste geval is dit reden om me ongerust te maken, in het tweede geval geen reden tot paniek. Morgen moet ik het er toch nog eens duidelijk met mijn meisje over hebben, kwestie van alles in zijn juiste context te zien.
Als iets verkeerd is, zul je het hier lezen, maar als iets goed is, mag dat ook vermeld worden. Ik was gisterennamiddag aangenaam verrast toen ik op Carine's kamer aankwam. Carine lag rustig te slapen, zuurstof nog enkel via het neusbrilletje en nog slechts op niveau 3. Toen ze weer wakker werd, stonden haar ogen helder en terwijl ze vertelde over de afgelopen nacht kon er hier en daar een weldoend lachje af. Om 2 u. was ze zelfstandig naar het toilet geweest. De verpleegster van de nachtdienst had haar herkend en gezien dat ze helemaal niet de vrouw was die hier een week eerder voorbij kwam. Ze had de paniekgevoelens herkend en van zodra het iets rustiger was op de gang, heeft ze zich persoonlijk over mijn meisje ontfermd. En dat heeft deugd gedaan. Carine heeft ondertussen ook al een normale maaltijd genomen, oké, nog niet de normale hoeveelheid voor een volwassen persoon, maar dat komt misschien nog wel. Een zucht van verluchting na weken van angst en superstress... welgekomen.
Ondertussen had Carine ook al een gesprekje gehad met de buur en ook dat viel mee. Alleen... mevrouw heeft heel veel bezoek en soms is dat een beetje vervelend. Het is echt wel een aflossingskoers, de ene gaat pas als de andere binnengekomen is. En dan bedoel ik niet één persoon per keer. Ze heeft ook "het bakje voor de tv" in haar macht. En ze kijkt enkel tv als er koers is. Voor de rest gaat de tv uit, want haar bezoek krijgt dan volle aandacht. Carine vindt dat jammer want voor haar zijn enkele namiddagprogramma's op tv haar enige verzet in afwachting dat wij komen. Maar vandaag had ze daar eigenlijk nog niet zoveel last van, want ze rust heel veel en probeert dan maar wat te slapen. Ik neem me voor om de buurvrouw hier morgen over aan te spreken. Carine wil het zelf niet, want ze wil niet lastig zijn. Maar als ik bedenk dat mijn schat in haar laatste levensmaanden is, dan mag je best wel eens lastig zijn. Zonder je hatelijk te gaan opstellen natuurlijk, maar voor zoiets pietluttig als het al dan niet opstaan van de televisie moet er wel een compromis mogelijk zijn natuurlijk. Zoniet ga ik voor een éénpersoonskamer, iets wat voor dit weekend alvast niet mogelijk is.
Ik ben dus helemaal ontspannen naar huis teruggekeerd, éindelijk nog eens een keer. En zoals Carine het zelf zei: morgen is er nog een dagje rust en dan maandag veronderstel ik dat we dr. Denys te horen krijgen voor de verdere opvolging. Ik heb een heerlijke avond gehad - alhoewel, alleen is maar alleen - en heb rond middernacht mijn bed opgezocht voor enkele uurtjes slaap. Rond zes uur (wat een luxe !) ben ik wakker geworden en begon het piekeren opnieuw. Volgende week in hopelijk tamelijk stressbeheerste omstandigheden toch maar eens tijd maken voor informatie over palliatieve thuiszorg, aangezien er hierover op het internet wel heel veel te lezen is, maar het blijft allemaal nogal warrig. Té veel verschillende sites - die overigens niet allemaal up-to-date zijn - geven je té weinig concrete informatie. Je wordt van de ene organisatie naar de andere verwezen, leest dat je een kleine tussenkomst krijgt van het ziekenfonds, het gewest, de RVA, hulpgroepen... maar heel concreet is het allemaal niet. Op het ogenblik filter ik er uit dat je alles samen niet moet rekenen op meer dan 1000 EUR per maand, rekening houdend met alle bijkomende kosten die je hebt zoals huur medisch materiaal en dergelijke, en dat voor maximum 2 maanden. Als je alleenverdiener bent, moet je dan dus je inkomen laten vallen voor een dergelijke kleine som. Allemaal goed als je doodzieke partner ook loontrekkende was en nu een vergoeding krijgt via het ziekenfonds. Maar anders moet je in dergelijk geval dus je reserves aanspreken, als je die al hebt, want een echt volwaardig vervangingsinkomen is schijnbaar niet voorzien. Of heb ik het weer verkeerd voor? Tijd dat er een centralisatie komt van deze informatie en hulp, want op het ogenblik dat palliatieve hulp ter sprake komt, heb je heus wel wat anders aan je hoofd dan waar bij wie je voor wat terecht moet en hoe dit allemaal administratief moet geregeld worden.
Ik ben boos, zeer boos. Carine werd overgebracht naar de verdieping waar ze haar vorige zondag naar de IC hebben doorverwezen. Op zich niks mis mee. Maar er zijn slechts 2 verpleegsters van dienst voor een achttal kamers. Carine werd overgebracht rond 18 uur maar wanneer we bij haar komen om 19.45 u. heeft ze enkel zuurstof en voeding. Geen antibiotica, geen pijnstiller... Net als wij er zijn moet ze dringend naar toilet, maar er is niemand om naar haar om te zien. Eén verpleegster zit op het andere einde van de gang, de verpleegster die zich over Carine moet ontfermen is al een tiental minuten aan de lijn (met een arts van wacht als ik het goed hoor) voor een andere patiënt. Ik gestikuleer naar haar voor een bedpan, Carine kan immers niet uit haar bed en zit met zware kramp waardoor ze in paniek gaat. De lieve jongedame snapt wat ik bedoel en komt met een voor mij vreemd ogende bedpan afgerend en goochelt die onder Carine. Die durft zich niet laten gaan want ze voelt dat ze op de bodem van de pan zit. Haar ademhaling wordt moeilijker, ze windt zich op, snakt naar adem... Wat een verschil met de Intensive Care waar mijn meisje zich de koning te rijk voelde en waar ze een eigen verpleegster had om naar haar om te zien. We blijven tot bijna 9 uur, eigenlijk veel te lang want het bezoek is om 8 uur afgelopen. Maar Carine heeft het nodig, ze voelt zich niet veilig. Ik dring aan op de spoedige aankoppeling van de antibiotica, want Carine is nog zeer zwak en de medicatie moet continu doorgaan zodat de situatie zich niet weer kan keren. De verpleegster kijkt op het schema en ja, Carine moet 4 baxters per dag met antibiotica. Even later komt de verpleegster de saturatie opmeten want toen ze de bedpan weghaalde viel haar ook op dat Carine buiten adem was. De saturatiemeter toont 94, dus quasi normaal. Toch hapt Carine naar adem en een gewoon gesprek is niet echt mogelijk. De verpleegster koppelt de antibiotica aan en zegt dat ze dadelijk komt met de pijnstiller. Ze meent het goed maar kan zich niet in dertig verdelen. Ze vertelt nog tussenin dat ze Carine's ongerustheid snapt maar dat ze nu op een afdeling ligt waar ze met 2 zijn en net 8 zwaar hulpbehoevende patiënten binnen kregen. Ondertussen informeert ze naar Carine's reacties op morfine en paracetamol. Ze kan dezelfde pijnstiller toedienen als op IC, maar dan via een spuit in het achterwerk. Want met dit middel hebben ze gevaar op hartstilstand en ze hebben hier niet de apparatuur van op de Intensive Care noch de mogelijkheid om de patient in het oog te houden. Dat had ze beter niet gezegd aan een patiënt die net uit IC komt en de dood in ogen gekeken heeft. Carine windt zich zichtbaar nog meer op. Als we tenslotte moeten vertrekken zie ik doodsangst in haar ogen, paniek en ze hapt naar adem. Ze is aan het hyperventileren. Ook Fanny is hier danig van onder de indruk, want zo heeft ze mama nog nooit gezien. Ons gezin staat weer zwaar onder druk. De verpleegster komt ons nog achterna in de gang en verontschuldigt zich voor de situatie waar zij ook niks kan aandoen. Ik snap haar wel maar dat verandert niks aan de situatie. Mijn schat is in doodsangst en ik kan me zelfs niet opwinden want de twee verpleegsters staan machteloos. Er hangt dus heel wat frustratie in de lucht, zowel bij Carine (doodsangst), de verpleegsters (onmacht) en wij (onmacht, angst en boosheid). Het is weer een slapeloze nacht geworden en ik heb me ook een extra angstremmertje moeten nemen om het toch houdbaar te houden vannacht. Hopelijk vind ik deze namiddag een rustige lieveling die verder herstelt, maar mijn vertrouwen is ver te zoeken.
Ik hoor net op het nieuws dat er 60 miljoen moet bespaard worden op de werkingskosten van de ziekenhuizen in Vlaanderen en dat heel wat banen verdwijnen, zo'n 700. Waar zijn die moordenaars in de Wetstraat eigenlijk mee bezig? Als zij in het ziekenhuis terecht komen, krijgen ze de beste zorgen. Hun familie incluis, want weet je wel wie ik ben? Beseft dat crapuul wel waarover ze het hebben? Als we ons boos maken over de belastingen die we betalen, is één van de eerste reacties dat we maar eens moeten bedenken wat voor uitstekende zorgverstrekking we daarvoor krijgen. Ja, aan me hoela!
Net terug van het ziekenhuis. Carine ziet er goed uit. Ik heb ook weer nieuwe informatie van de dokter. De zuurstofsaturatie piekt naar 95 terwijl er nog slechts een kleine hoeveelheid toegediend wordt. Waarde 3 op schaal 15. De rechterlong ziet er weer goed uit, de linker laat nog problemen zien, maar te weinig om ervoor in te grijpen. Maar ja, mevrouw is rookster hé. De ontstekingswaarden gaan ook verder naar omlaag, dus het ziet er stukken beter uit dan in het begin van de week toen ze op de Intensive Care binnenkwam. Ze is eigenlijk klaar om de IC te verlaten en we zijn op zoek naar een plekje op een kamer. Of een éénpersoonskamer tot de mogelijkheden behoort? Tja, moeilijk, het ziekenhuis is vol, maar het wordt weekend en vanavond worden wel een aantal patiënten naar huis gestuurd, dus het moet wel lukken. Men gaat me opbellen als mijn meisje een kamer toegewezen krijgt voor het late bezoekuur van de IC. Vaste voeding is nog wat te mijden omdat de darmen eerst weer goed op gang moeten komen, maar voor de rest ziet alles er goed uit. Op dit opkikkertje heb ik vandaag heel lang gewacht en het was dus zeer bruikbaar. Vanaf morgen gaat het bezoekschema er dus weer wat anders uit zien. Hopen maar dat Carine op een afdeling komt waar de verpleegsters zich met hart en ziel inzetten voor hun patiënten. En voor maandag staat een gesprek met dr. Denys op het programma. We beseffen uiteraard dat er hoe dan ook toch een te vroeg einde aan het verhaal komt, maar we durven weer hopen dat moeke er zal zijn met Yannis' verjaardag en als het even meezit ook nog het zomerzonnetje kan meepikken.
Vannacht voor het eerst sinds anderhalve week weer in mijn bed geslapen in plaats van in de zetel. Het voelde vreemd aan, maar tegelijk toch weer een beetje goed. Want hadden wij niet het bericht gekregen dat mijn meisje misschien toch binnen enige tijd weer naar huis zou kunnen komen? Oké, het is nu nog ernstig, maar er is wat hoop. Ik heb toch weer een uurtje of 6 kunnen slapen, zij het met een onderbreking om half drie waarbij ik weer piekerend wakker schoot. En om kwart voor zes ben ik dan wakker geworden van de pijn en tinteling in mijn linkerarm en hand. Toch een beetje angst voor deze gewaarwording want ooit heb ik ergens eens gelezen dat dit zou kunnen wijzen op een hartprobleem. Nu kunnen we dat absoluut niet gebruiken. Mijn schat moet kunnen op me rekenen en het is niet de bedoeling dat ik in Brugge in het ziekenhuis raak terwijl zij voor haar leven vecht in Gent. Nee, écht wel "over my death body"! Maar het versterkte wel mijn overtuiging om haar naar Brugge te halen. Ik heb dus vanmorgen gebeld naar het AZ St.Jan om een afspraak te maken voor een "tweede opinie". Volgende week donderdag mag ik om 10 uur langs bij dr. Alain Bols. Als de situatie gunstig evolueert, kan Carine misschien kort nadien al overgebracht worden naar het AZ, waardoor de druk op mij en de kinderen ook wat minder wordt en we vlotter binnen en buiten kunnen. Bovendien, àls ik dan toch op zeker moment opgenomen zou moeten worden, zou ik haar dan wel kunnen bezoeken zonder het ziekenhuis te verlaten. Hoe gek kan de situatie uitlopen. Maar goed, ondertussen is het nog niet zover, een stapje in een keer. Ik vind ook op het internet dat ik me van die pijnlijke arm - die ik bij nader inzien ook in mijn zetel reeds enkele dagen ervaar - niet teveel moet aantrekken want dat dit kan zijn van uitputting en/of stress. Ondertussen sta ik dus alweer onder hoogspanning en wacht ongeduldig de namiddag weer af om weer naar mijn meisje te gaan. Gisterenavond had ze toch weer enkele scherpe pijnscheuten juist onder haar ribbenkast gevoeld, in die zin dat het precies een electrische schok was die ze kreeg. Dus wat mij betreft is het zeker nog lang niet veilig.
Ik heb vannacht heel slecht geslapen, met moeite een uurtje of drie. Ik kreeg een heel naar voorgevoel en kon de slaap niet meer vatten. Vandaag valt immers de beslissing of de verzorging door gaat of dat ze Carine palliatief zullen begeleiden naar een zacht einde. Ik heb weer heel wat traantjes gelaten en ben de ganse morgen bezig geweest met foto's opzoeken voor een mooie presentatie bij het afscheid en heb een mooie foto van Carine op de kast gezet en er brandt nu een kaars bij haar foto. Benieuwd wat het in het ziekenhuis wordt vandaag.
Vanmiddag met Fanny terug de boer op, richting UZ. Ik voel me helemaal gespannen en wil er zo snel mogelijk zijn. Ik heb een slecht voorgevoel. Als we aankomen in de Intensive Care zien we dat de televisie in haar kamer op staat. Slecht kan dat niet zijn. Van zodra we bij haar aan het bed staan komt haar verpleegster met ons praten. Ze zegt dat de situatie goed stabiel is. Carine heeft geen zuurstofmasker meer op, maar enkel het neusbrilletje. Haar saturatie haalt met dit brilletje toch nog 91-92%. En staat op de schaal van 15 op 6. Deze morgen hadden ze geprobeerd met 3, maar dit was blijkbaar een beetje te snel. Mijn meisje heeft vandaag een halve boterham binnen en een half potje yoghurt. Alles lijkt goed, maar de verpleegster zegt dat ze voor verdere informatie de dokter zal langs sturen. Ze begrijpt dat ik me zorgen maak en wil weten hoe het er voor staat.
De dokter komt bij ons en zegt dat de longfunctie beter is. De ontsteking gaat voor de tweede dag op rij omlaag. Het is nog niet echt een grote houvast, maar het ziet er toch een stuk beter uit dan eergisteren. Hij wil Carine morgen naar een gewone kamer terugsturen. Ze moet uiteraard nog verder de ontstekingsremmers krijgen, krijgt ook nog pijnstillers en de zuurstof moet uiteraard ook nog ietsje beter. De foto's van de longen zien er ook een stuk beter uit. Alle vocht wegnemen zal niet gaan, maar iedereen heeft wel wat vocht in zijn longen. Maar goed, geen reden dus om de verzorging te staken want het gaat de goede richting uit. Hij voegt er nog aan toe dat het wel nog even zal duren vooraleer de chemo opnieuw opgestart kan worden maar daarvoor moeten we afspreken met Dr. Denys. Wij kunnen weer even opgelucht adem halen. Uitstel van executie dus en ik het naar huis komen dromen Fanny en ik weer luidop van een mooie lente en met een beetje geluk nog een fijne zomer. Meer mogen we echt niet meer verwachten. Carine snapt ook dat haar leven aan een zijden draadje heeft gehangen - niet dat het gevaar volledig geweken is, maar kom - en ze belooft me plechtig dat ze nu écht wel wil proberen om niet meer te roken. Want elke dag die ze hiermee wint, is meegenomen. Had ze dat maar vroeger gedacht... Ik zie mezelf al met haar op terras in het zacht lentezonnetje met een glaasje en Carine die me zegt wat ik in de tuin moet doen. Ik heb immers geen groene vingers en tot nu toe was enkel het gazon mijn taak in de tuin. Hoop doet leven, al is het voor even.
Vanavond nog langs geweest bij Carine met haar zus, neef en nichtje. Ze zag er heel fit uit in vergelijking met de vorige dagen, had blijkbaar geen last van vermoeidheid van het namiddagbezoek. Ze keek wat naar de televisie - dat is dus ook nieuw - en zei dat ze ondervindt dat ze zich weer wat beter kan concentreren. Ze had een half potje yoghurt op, niet veel maar beter dan niets. Haar zuurstofsaturatie gaat nu zelfs naar 95%, nog een procentje meer dan vanmiddag, alhoewel het snel terugvalt op 90% als ze haar zuurstofmasker afneemt. Zoals de artse deze namiddag zei dus, klein beetje goed nieuws, maar het blijft allemaal nog heel broos. Ik blijf dus heel voorzichtig optimistisch, het gesprek ging vanavond vlot, er kon zelfs een lachje af. Dat had ik bij Carine al een hele tijd niet gezien. Alleen blijf ik me afvragen wat binnen in die buik gebeurt. Misschien gaat ze nu vooruit, moet er straks weer vloeistof afgelaten worden en kan de miserie weer herbeginnen. Ik vraag me dan ook af waarom er niet een buisje gestoken wordt onder plaatselijke verdoving, zoals ze dat had na haar eerste kijkoperatie. Toen kon het vocht langs deze weg uit de buik en was alles beter onder controle. Ze kon aansterken en de wonde rond het buisje werd thuis verzorgd door een thuisverpleger. Dat lijkt me een optie die ik moet bespreken met de oncologe als blijkt dat Carine hier toch nog uit mocht komen. Ik verwacht vannacht ietsje beter te slapen dan de weinige uurtjes van vorige nacht en kijk al uit naar het bezoek aan mijn meisje van morgenmiddag. Cross fingers!
Deze morgen gebeld naar het UZ om het bezoek met Yannis te regelen. Alles leek oke, geen bezwaar. Even mijn liefste aan de telefoon gehad. Ze voelde zich goed, maar kon weinig zeggen omdat ze met haar zuurstofmasker ligt. Nog even verder afgesproken met de verantwoordelijke. Yannis mag op bezoek na het normale bezoekuur, kwestie van andere bezoekers niet op gedachten te brengen om kleine kinderen mee te brengen. Waarvoor begrip uiteraard. Deze namiddag met een klein hartje naar de Intensive Care. Het bed van Carine staat vrij hoog opgekrikt. Ze ligt met haar ogen dicht. Er staat een glaasje water naast haar. Ik streel zachtjes haar arm, ze opent haar ogen en ze straalt als ik kleine Yannis omhoog hou zodat ze hem een zoen kan geven. Yannis is vol aandacht voor alle omgevingsfactoren, de machines, het bed, de schermen,... Hij is eerst even stilletjes geworden bij het zien van moeke, maar kort daarna vuurt hij een salvo vragen af of papa, waarvoor wat dient, wat welke cijfertjes betekenen, hoe moeke nu eet,... Hij krijgt ook even extra aandacht van een verpleger. Yannis had zijn nieuw cowboykostuum voor karnaval aangetrokken en dat gaf natuurlijk een goede gelegenheid tot een degelijk gesprek. Of hij wel bang is van de indianen? Dat dat eigenlijk ook lieve mensen zijn... Op het eerste gezicht lijkt alles weer mooi op de wereld. Het valt ook op dat Carine minder zuurstof krijgt en haar saturatie staat stabiel op 94% . Ook haar hartslag is ietsje minder gejaagd. Op mijn vraag wordt de arts van dienst erbij gehaald. Ik wil graag weten hoe de situatie op het ogenblik is. De artse zegt dat het de eerste dag is dat er positief nieuws te vertellen valt. De longfoto deze morgen zag er een stuk beter uit dan gisteren. De zuurstoftoevoer zijn ze weer aan het afbouwen. De aanvoer staat nu op 6, groot verschil tegenover de maximum toevoer van 15 gisteren. Haar saturatie is verbeterd, het vocht in de longen neemt af. Het is ook voor het eerst dat de ontstekingsfactoren in het bloed verminderen. Nog geen reden tot juichen maar het gaat toch de goede weg op. Het lijkt of ze er greep op krijgen. Waar de verpleegster - hemelsbreed verschil met de witte engel van gisteren - eerst duidelijk maakte dat Carine eigenlijk niet in die speciale kamer hoorde, is de artse supervriendelijk en zegt dat ze haar toch nog enkele dagen op Intensive wil houden om haar wat te laten aansterken. Het gaat de goede kant uit en dat willen we zo houden. Het lijkt erop dat de zon weer eventjes schijnt. Als we buiten komen maak ik wel de bedenking dat het nu wel goed is en we gelukkig weer wat lucht krijgen, maar dat we eigenlijk niet weten hoeveel dagen of weken ons is gegund.
