Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
14-02-2013
confronterend
Deze morgen naar het AZ St.Jan geweest voor een 2e opinie en voor vraag naar de mogelijkheid om Carine naar Brugge over te brengen. Daar waar we wat rust hadden verwacht, is het gesprek in tegenstelling zeer confronterend geweest. De arts - ik laat hier de naam maar niet valllen - zei dat hij niet snapte waarom we naar het AZ kwamen want dat ze net dergelijke patiënten richting UZ Gent sturen.
Hij heeft zijn mening meegedeeld over de behandeling en de toestand van Carine en het komt er eigenlijk op neer dat hij haar nog enkele weken, hooguit een paar maanden geeft. Ik had het ook moeilijk om hem te overtuigen om haar naar het AZ te laten overbrengen of om haar op te vangen als zou blijken dat zij een verkeerde reactie krijgt op de chemo die ze mogelijks nog in Gent zou krijgen. Kort samengevat en besluit: de chemo wordt niet meer gegeven in Gent maar zal eerst besproken worden met Carine als ze in AZ Brugge binnen komt. Voor de oncoloog is het weinig zinvol om haar resterende tijd nog met de ongemakken op te zadelen die met deze chemo te verwachten zijn. Hij zou liever geen chemo meer geven en gewoon wachten tot ze een obstructie krijgt en dan de stekker uittrekken. Maar als ze de chemo echt wil, dan zal hij deze uiteraard toedienen.
Er zal een bed voorzien worden tegen maandag en dan kan Carine overgebracht worden naar het AZ St.Jan. Hij sluit niet uit dat hij haar onmiddellijk naar huis stuurt in afwachting dat ze in dagkliniek de chemo kan krijgen. Maar hij wil haar eerst zien en met haar praten. Hij was ook van oordeel dat Carine de zomer niet meer zal halen.
Met dat pakketje wanhoop heb ik dan naar het UZ Gent gebeld om de overbrenging naar Brugge te regelen. In het gesprek met dokter Denys zei ze dat het er inderdaad niet rooskleurig uit ziet. Dat ze nog hoop had iets met de nieuwe chemo te kunnen bereiken, maar dat de buikvliesontsteking een lelijke streep door de rekening was. De ontsteking is op het ogenblik wel onder controle, maar de minste nieuwe aanval van een extra bacterie kan voor Carine fataal zijn. Carine is gewoon zeer zwak en haar longen zullen het met de minste tegenstand vermoedelijk opgeven. Eventuele nieuwe operaties bij verwikkelingen zijn ook geen optie meer. Het mag dus een wonder heten als Carine nog de zomer haalt. We hebben nu net enkele weken geworden en ze hoopt met de zaak met de chemo toch nog enkele maandjes te kunnen winnen, maar dat is allesbehalve zeker. We leven dus weer dag op dag en mijn wereld stort opnieuw in. Vanmiddag moeten we even langs lopen bij de sociale dienst om de overbrenging op maandag te regelen. Ik hou me recht met de wetenschap dat mijn meisje maandag dan toch al dichter bij huis is. Misschien krijg ik haar nog enkele weken helemaal thuis, iets waar ze zo naar uitkijkt.
Vandaag gesprekje gehad met de afdelingsartse. Het ziet er voor het ogenblik goed uit. Maar gisterenavond was er een koortsopstootje en de ontstekingsindicatoren in het bloed maken een sprongetje. Dus de ontsteking is nog steeds niet helemaal uitgeteld. Maar, voegde ze er aan bij, peritonitis is niet zomaar een ontstekingetje en is niet in 1, 2, 3 opgelost. Een dergelijke ontsteking bij een vochtpunctie komt ook zelden voor. Ze is drie jaar op de afdeling en dit is het eerste geval waar zij mee te maken krijgt. Maar het gebeurt nog.
Ze vindt wel dat Carine goed aansterkt, maar niet echt snel. Daarom wil ze eerst de uitslagen van morgen afwachten vooraleer er echt sprake kan zijn van de nieuwe chemo. Die kan eventueel al vrijdag gegeven worden, maar misschien moeten ze toch beter wachten tot volgende week. Ze geeft Carine 95 % kans dat ze weer thuis komt, dus is er heel wat hoop, niettegenstaande er toch al heel wat tegen gezeten heeft de laatste tijd. Carine heeft ook weer last van een opgezwollen buik waardoor ze slechts heel weinig kan eten. Vermoedelijk zal er dus weer een punctie moeten gebeuren. Dat kan morgen tijdens de onderzoeken meteen uitgevoerd worden. Benieuwd dus hoe ik mijn meisje morgen zal terugvinden.
Ik heb ondertussen vanavond ook het rapport van het UZ doorgenomen, het rapport dat bedoeld is voor de tweede opinie die we morgen gaan vragen. Daarin las ik dat het er echt heel goed uit gezien heeft tot eind oktober, in die mate dat ze dachten dat ze het hele zaakje onder controle hadden en effectief voor een aanslepende ziekte konden gaan behandelen. De kanker was gestopt en zelfs voor een deel teruggedrongen. Dus de carbo-taxol had goed zijn werk gedaan. Maar met en na de operatie in november zag het er minder rooskleurig uit, onopereerbaar staat er te lezen. En dan in januari plots een verergering van de uitzaaiingen. Hoe het dus kan draaien he, en de artsten weten het zelf ook niet, zagen het niet aankomen. Voor de nabije toekomst wordt paliatieve chemo gepland. Voor hoelang het zal helpen en of het al zal helpen, weten we niet. We kopen en krijgen wat extra tijd en hopelijk zal het nog een aangename tijd worden. Het is dus dezelfde draad door het hele verhaal: afwachten.
Stapje per stapje vooruit, zo lijkt het wel. Vandaag heeft mijn schat de eerste dag zonder extra zuurstof. Als dat geen goed nieuws is! Tijdens ons bezoek durft ze het zelfs aan een heel klein wandelingetje op de gang te maken. Ik schat zo'n 10 meter heen en terug. Het is een begin.
Maar iets geeft me in niet te enthousiast te zijn. Er zijn nog heel wat hindernissen te nemen. Er is nog steeds de pijn, die komt vanuit de rechterzij naar de onderbuik, zoals bij de maandstonden, zegt ze. En die pijn is zodanig aanwezig dat ze nog steeds een pijnstiller moet nemen. Dus nog uitdrukkelijk aanwezig. Donderdag doen ze een echo en opnieuw bloedonderzoek naar ontstekingen. Ook de antibiotica is nog steeds nodig, hoewel het deze morgen ter sprake kwam om het niet meer via infuus maar in pilvorm te gaan doen. In het gesprek deze morgen zou er ook aangehaald zijn dat misschien volgende week kan gestart worden met de chemo, wat zou willen zeggen dat Carine's situatie stabieler wordt.
En dan is er nog het gegeven dat - als ik het goed begreep - de oncologe me wil spreken. Of misschien had Carine gezegd dat ze de vooruitgang en/of de planning beter rechtstreeks met mij besprak omdat zijzelf waarschijnlijk dingen zou vergeten. In het eerste geval is dit reden om me ongerust te maken, in het tweede geval geen reden tot paniek. Morgen moet ik het er toch nog eens duidelijk met mijn meisje over hebben, kwestie van alles in zijn juiste context te zien.
Als iets verkeerd is, zul je het hier lezen, maar als iets goed is, mag dat ook vermeld worden. Ik was gisterennamiddag aangenaam verrast toen ik op Carine's kamer aankwam. Carine lag rustig te slapen, zuurstof nog enkel via het neusbrilletje en nog slechts op niveau 3. Toen ze weer wakker werd, stonden haar ogen helder en terwijl ze vertelde over de afgelopen nacht kon er hier en daar een weldoend lachje af. Om 2 u. was ze zelfstandig naar het toilet geweest. De verpleegster van de nachtdienst had haar herkend en gezien dat ze helemaal niet de vrouw was die hier een week eerder voorbij kwam. Ze had de paniekgevoelens herkend en van zodra het iets rustiger was op de gang, heeft ze zich persoonlijk over mijn meisje ontfermd. En dat heeft deugd gedaan. Carine heeft ondertussen ook al een normale maaltijd genomen, oké, nog niet de normale hoeveelheid voor een volwassen persoon, maar dat komt misschien nog wel. Een zucht van verluchting na weken van angst en superstress... welgekomen.
Ondertussen had Carine ook al een gesprekje gehad met de buur en ook dat viel mee. Alleen... mevrouw heeft heel veel bezoek en soms is dat een beetje vervelend. Het is echt wel een aflossingskoers, de ene gaat pas als de andere binnengekomen is. En dan bedoel ik niet één persoon per keer. Ze heeft ook "het bakje voor de tv" in haar macht. En ze kijkt enkel tv als er koers is. Voor de rest gaat de tv uit, want haar bezoek krijgt dan volle aandacht. Carine vindt dat jammer want voor haar zijn enkele namiddagprogramma's op tv haar enige verzet in afwachting dat wij komen. Maar vandaag had ze daar eigenlijk nog niet zoveel last van, want ze rust heel veel en probeert dan maar wat te slapen. Ik neem me voor om de buurvrouw hier morgen over aan te spreken. Carine wil het zelf niet, want ze wil niet lastig zijn. Maar als ik bedenk dat mijn schat in haar laatste levensmaanden is, dan mag je best wel eens lastig zijn. Zonder je hatelijk te gaan opstellen natuurlijk, maar voor zoiets pietluttig als het al dan niet opstaan van de televisie moet er wel een compromis mogelijk zijn natuurlijk. Zoniet ga ik voor een éénpersoonskamer, iets wat voor dit weekend alvast niet mogelijk is.
Ik ben dus helemaal ontspannen naar huis teruggekeerd, éindelijk nog eens een keer. En zoals Carine het zelf zei: morgen is er nog een dagje rust en dan maandag veronderstel ik dat we dr. Denys te horen krijgen voor de verdere opvolging. Ik heb een heerlijke avond gehad - alhoewel, alleen is maar alleen - en heb rond middernacht mijn bed opgezocht voor enkele uurtjes slaap. Rond zes uur (wat een luxe !) ben ik wakker geworden en begon het piekeren opnieuw. Volgende week in hopelijk tamelijk stressbeheerste omstandigheden toch maar eens tijd maken voor informatie over palliatieve thuiszorg, aangezien er hierover op het internet wel heel veel te lezen is, maar het blijft allemaal nogal warrig. Té veel verschillende sites - die overigens niet allemaal up-to-date zijn - geven je té weinig concrete informatie. Je wordt van de ene organisatie naar de andere verwezen, leest dat je een kleine tussenkomst krijgt van het ziekenfonds, het gewest, de RVA, hulpgroepen... maar heel concreet is het allemaal niet. Op het ogenblik filter ik er uit dat je alles samen niet moet rekenen op meer dan 1000 EUR per maand, rekening houdend met alle bijkomende kosten die je hebt zoals huur medisch materiaal en dergelijke, en dat voor maximum 2 maanden. Als je alleenverdiener bent, moet je dan dus je inkomen laten vallen voor een dergelijke kleine som. Allemaal goed als je doodzieke partner ook loontrekkende was en nu een vergoeding krijgt via het ziekenfonds. Maar anders moet je in dergelijk geval dus je reserves aanspreken, als je die al hebt, want een echt volwaardig vervangingsinkomen is schijnbaar niet voorzien. Of heb ik het weer verkeerd voor? Tijd dat er een centralisatie komt van deze informatie en hulp, want op het ogenblik dat palliatieve hulp ter sprake komt, heb je heus wel wat anders aan je hoofd dan waar bij wie je voor wat terecht moet en hoe dit allemaal administratief moet geregeld worden.
Ik ben boos, zeer boos. Carine werd overgebracht naar de verdieping waar ze haar vorige zondag naar de IC hebben doorverwezen. Op zich niks mis mee. Maar er zijn slechts 2 verpleegsters van dienst voor een achttal kamers. Carine werd overgebracht rond 18 uur maar wanneer we bij haar komen om 19.45 u. heeft ze enkel zuurstof en voeding. Geen antibiotica, geen pijnstiller... Net als wij er zijn moet ze dringend naar toilet, maar er is niemand om naar haar om te zien. Eén verpleegster zit op het andere einde van de gang, de verpleegster die zich over Carine moet ontfermen is al een tiental minuten aan de lijn (met een arts van wacht als ik het goed hoor) voor een andere patiënt. Ik gestikuleer naar haar voor een bedpan, Carine kan immers niet uit haar bed en zit met zware kramp waardoor ze in paniek gaat. De lieve jongedame snapt wat ik bedoel en komt met een voor mij vreemd ogende bedpan afgerend en goochelt die onder Carine. Die durft zich niet laten gaan want ze voelt dat ze op de bodem van de pan zit. Haar ademhaling wordt moeilijker, ze windt zich op, snakt naar adem... Wat een verschil met de Intensive Care waar mijn meisje zich de koning te rijk voelde en waar ze een eigen verpleegster had om naar haar om te zien. We blijven tot bijna 9 uur, eigenlijk veel te lang want het bezoek is om 8 uur afgelopen. Maar Carine heeft het nodig, ze voelt zich niet veilig. Ik dring aan op de spoedige aankoppeling van de antibiotica, want Carine is nog zeer zwak en de medicatie moet continu doorgaan zodat de situatie zich niet weer kan keren. De verpleegster kijkt op het schema en ja, Carine moet 4 baxters per dag met antibiotica. Even later komt de verpleegster de saturatie opmeten want toen ze de bedpan weghaalde viel haar ook op dat Carine buiten adem was. De saturatiemeter toont 94, dus quasi normaal. Toch hapt Carine naar adem en een gewoon gesprek is niet echt mogelijk. De verpleegster koppelt de antibiotica aan en zegt dat ze dadelijk komt met de pijnstiller. Ze meent het goed maar kan zich niet in dertig verdelen. Ze vertelt nog tussenin dat ze Carine's ongerustheid snapt maar dat ze nu op een afdeling ligt waar ze met 2 zijn en net 8 zwaar hulpbehoevende patiënten binnen kregen. Ondertussen informeert ze naar Carine's reacties op morfine en paracetamol. Ze kan dezelfde pijnstiller toedienen als op IC, maar dan via een spuit in het achterwerk. Want met dit middel hebben ze gevaar op hartstilstand en ze hebben hier niet de apparatuur van op de Intensive Care noch de mogelijkheid om de patient in het oog te houden. Dat had ze beter niet gezegd aan een patiënt die net uit IC komt en de dood in ogen gekeken heeft. Carine windt zich zichtbaar nog meer op. Als we tenslotte moeten vertrekken zie ik doodsangst in haar ogen, paniek en ze hapt naar adem. Ze is aan het hyperventileren. Ook Fanny is hier danig van onder de indruk, want zo heeft ze mama nog nooit gezien. Ons gezin staat weer zwaar onder druk. De verpleegster komt ons nog achterna in de gang en verontschuldigt zich voor de situatie waar zij ook niks kan aandoen. Ik snap haar wel maar dat verandert niks aan de situatie. Mijn schat is in doodsangst en ik kan me zelfs niet opwinden want de twee verpleegsters staan machteloos. Er hangt dus heel wat frustratie in de lucht, zowel bij Carine (doodsangst), de verpleegsters (onmacht) en wij (onmacht, angst en boosheid). Het is weer een slapeloze nacht geworden en ik heb me ook een extra angstremmertje moeten nemen om het toch houdbaar te houden vannacht. Hopelijk vind ik deze namiddag een rustige lieveling die verder herstelt, maar mijn vertrouwen is ver te zoeken.
Ik hoor net op het nieuws dat er 60 miljoen moet bespaard worden op de werkingskosten van de ziekenhuizen in Vlaanderen en dat heel wat banen verdwijnen, zo'n 700. Waar zijn die moordenaars in de Wetstraat eigenlijk mee bezig? Als zij in het ziekenhuis terecht komen, krijgen ze de beste zorgen. Hun familie incluis, want weet je wel wie ik ben? Beseft dat crapuul wel waarover ze het hebben? Als we ons boos maken over de belastingen die we betalen, is één van de eerste reacties dat we maar eens moeten bedenken wat voor uitstekende zorgverstrekking we daarvoor krijgen. Ja, aan me hoela!
Net terug van het ziekenhuis. Carine ziet er goed uit. Ik heb ook weer nieuwe informatie van de dokter. De zuurstofsaturatie piekt naar 95 terwijl er nog slechts een kleine hoeveelheid toegediend wordt. Waarde 3 op schaal 15. De rechterlong ziet er weer goed uit, de linker laat nog problemen zien, maar te weinig om ervoor in te grijpen. Maar ja, mevrouw is rookster hé. De ontstekingswaarden gaan ook verder naar omlaag, dus het ziet er stukken beter uit dan in het begin van de week toen ze op de Intensive Care binnenkwam. Ze is eigenlijk klaar om de IC te verlaten en we zijn op zoek naar een plekje op een kamer. Of een éénpersoonskamer tot de mogelijkheden behoort? Tja, moeilijk, het ziekenhuis is vol, maar het wordt weekend en vanavond worden wel een aantal patiënten naar huis gestuurd, dus het moet wel lukken. Men gaat me opbellen als mijn meisje een kamer toegewezen krijgt voor het late bezoekuur van de IC. Vaste voeding is nog wat te mijden omdat de darmen eerst weer goed op gang moeten komen, maar voor de rest ziet alles er goed uit. Op dit opkikkertje heb ik vandaag heel lang gewacht en het was dus zeer bruikbaar. Vanaf morgen gaat het bezoekschema er dus weer wat anders uit zien. Hopen maar dat Carine op een afdeling komt waar de verpleegsters zich met hart en ziel inzetten voor hun patiënten. En voor maandag staat een gesprek met dr. Denys op het programma. We beseffen uiteraard dat er hoe dan ook toch een te vroeg einde aan het verhaal komt, maar we durven weer hopen dat moeke er zal zijn met Yannis' verjaardag en als het even meezit ook nog het zomerzonnetje kan meepikken.
Vannacht voor het eerst sinds anderhalve week weer in mijn bed geslapen in plaats van in de zetel. Het voelde vreemd aan, maar tegelijk toch weer een beetje goed. Want hadden wij niet het bericht gekregen dat mijn meisje misschien toch binnen enige tijd weer naar huis zou kunnen komen? Oké, het is nu nog ernstig, maar er is wat hoop. Ik heb toch weer een uurtje of 6 kunnen slapen, zij het met een onderbreking om half drie waarbij ik weer piekerend wakker schoot. En om kwart voor zes ben ik dan wakker geworden van de pijn en tinteling in mijn linkerarm en hand. Toch een beetje angst voor deze gewaarwording want ooit heb ik ergens eens gelezen dat dit zou kunnen wijzen op een hartprobleem. Nu kunnen we dat absoluut niet gebruiken. Mijn schat moet kunnen op me rekenen en het is niet de bedoeling dat ik in Brugge in het ziekenhuis raak terwijl zij voor haar leven vecht in Gent. Nee, écht wel "over my death body"! Maar het versterkte wel mijn overtuiging om haar naar Brugge te halen. Ik heb dus vanmorgen gebeld naar het AZ St.Jan om een afspraak te maken voor een "tweede opinie". Volgende week donderdag mag ik om 10 uur langs bij dr. Alain Bols. Als de situatie gunstig evolueert, kan Carine misschien kort nadien al overgebracht worden naar het AZ, waardoor de druk op mij en de kinderen ook wat minder wordt en we vlotter binnen en buiten kunnen. Bovendien, àls ik dan toch op zeker moment opgenomen zou moeten worden, zou ik haar dan wel kunnen bezoeken zonder het ziekenhuis te verlaten. Hoe gek kan de situatie uitlopen. Maar goed, ondertussen is het nog niet zover, een stapje in een keer. Ik vind ook op het internet dat ik me van die pijnlijke arm - die ik bij nader inzien ook in mijn zetel reeds enkele dagen ervaar - niet teveel moet aantrekken want dat dit kan zijn van uitputting en/of stress. Ondertussen sta ik dus alweer onder hoogspanning en wacht ongeduldig de namiddag weer af om weer naar mijn meisje te gaan. Gisterenavond had ze toch weer enkele scherpe pijnscheuten juist onder haar ribbenkast gevoeld, in die zin dat het precies een electrische schok was die ze kreeg. Dus wat mij betreft is het zeker nog lang niet veilig.
Ik heb vannacht heel slecht geslapen, met moeite een uurtje of drie. Ik kreeg een heel naar voorgevoel en kon de slaap niet meer vatten. Vandaag valt immers de beslissing of de verzorging door gaat of dat ze Carine palliatief zullen begeleiden naar een zacht einde. Ik heb weer heel wat traantjes gelaten en ben de ganse morgen bezig geweest met foto's opzoeken voor een mooie presentatie bij het afscheid en heb een mooie foto van Carine op de kast gezet en er brandt nu een kaars bij haar foto. Benieuwd wat het in het ziekenhuis wordt vandaag.
Vanmiddag met Fanny terug de boer op, richting UZ. Ik voel me helemaal gespannen en wil er zo snel mogelijk zijn. Ik heb een slecht voorgevoel. Als we aankomen in de Intensive Care zien we dat de televisie in haar kamer op staat. Slecht kan dat niet zijn. Van zodra we bij haar aan het bed staan komt haar verpleegster met ons praten. Ze zegt dat de situatie goed stabiel is. Carine heeft geen zuurstofmasker meer op, maar enkel het neusbrilletje. Haar saturatie haalt met dit brilletje toch nog 91-92%. En staat op de schaal van 15 op 6. Deze morgen hadden ze geprobeerd met 3, maar dit was blijkbaar een beetje te snel. Mijn meisje heeft vandaag een halve boterham binnen en een half potje yoghurt. Alles lijkt goed, maar de verpleegster zegt dat ze voor verdere informatie de dokter zal langs sturen. Ze begrijpt dat ik me zorgen maak en wil weten hoe het er voor staat.
De dokter komt bij ons en zegt dat de longfunctie beter is. De ontsteking gaat voor de tweede dag op rij omlaag. Het is nog niet echt een grote houvast, maar het ziet er toch een stuk beter uit dan eergisteren. Hij wil Carine morgen naar een gewone kamer terugsturen. Ze moet uiteraard nog verder de ontstekingsremmers krijgen, krijgt ook nog pijnstillers en de zuurstof moet uiteraard ook nog ietsje beter. De foto's van de longen zien er ook een stuk beter uit. Alle vocht wegnemen zal niet gaan, maar iedereen heeft wel wat vocht in zijn longen. Maar goed, geen reden dus om de verzorging te staken want het gaat de goede richting uit. Hij voegt er nog aan toe dat het wel nog even zal duren vooraleer de chemo opnieuw opgestart kan worden maar daarvoor moeten we afspreken met Dr. Denys. Wij kunnen weer even opgelucht adem halen. Uitstel van executie dus en ik het naar huis komen dromen Fanny en ik weer luidop van een mooie lente en met een beetje geluk nog een fijne zomer. Meer mogen we echt niet meer verwachten. Carine snapt ook dat haar leven aan een zijden draadje heeft gehangen - niet dat het gevaar volledig geweken is, maar kom - en ze belooft me plechtig dat ze nu écht wel wil proberen om niet meer te roken. Want elke dag die ze hiermee wint, is meegenomen. Had ze dat maar vroeger gedacht... Ik zie mezelf al met haar op terras in het zacht lentezonnetje met een glaasje en Carine die me zegt wat ik in de tuin moet doen. Ik heb immers geen groene vingers en tot nu toe was enkel het gazon mijn taak in de tuin. Hoop doet leven, al is het voor even.
Vanavond nog langs geweest bij Carine met haar zus, neef en nichtje. Ze zag er heel fit uit in vergelijking met de vorige dagen, had blijkbaar geen last van vermoeidheid van het namiddagbezoek. Ze keek wat naar de televisie - dat is dus ook nieuw - en zei dat ze ondervindt dat ze zich weer wat beter kan concentreren. Ze had een half potje yoghurt op, niet veel maar beter dan niets. Haar zuurstofsaturatie gaat nu zelfs naar 95%, nog een procentje meer dan vanmiddag, alhoewel het snel terugvalt op 90% als ze haar zuurstofmasker afneemt. Zoals de artse deze namiddag zei dus, klein beetje goed nieuws, maar het blijft allemaal nog heel broos. Ik blijf dus heel voorzichtig optimistisch, het gesprek ging vanavond vlot, er kon zelfs een lachje af. Dat had ik bij Carine al een hele tijd niet gezien. Alleen blijf ik me afvragen wat binnen in die buik gebeurt. Misschien gaat ze nu vooruit, moet er straks weer vloeistof afgelaten worden en kan de miserie weer herbeginnen. Ik vraag me dan ook af waarom er niet een buisje gestoken wordt onder plaatselijke verdoving, zoals ze dat had na haar eerste kijkoperatie. Toen kon het vocht langs deze weg uit de buik en was alles beter onder controle. Ze kon aansterken en de wonde rond het buisje werd thuis verzorgd door een thuisverpleger. Dat lijkt me een optie die ik moet bespreken met de oncologe als blijkt dat Carine hier toch nog uit mocht komen. Ik verwacht vannacht ietsje beter te slapen dan de weinige uurtjes van vorige nacht en kijk al uit naar het bezoek aan mijn meisje van morgenmiddag. Cross fingers!
Deze morgen gebeld naar het UZ om het bezoek met Yannis te regelen. Alles leek oke, geen bezwaar. Even mijn liefste aan de telefoon gehad. Ze voelde zich goed, maar kon weinig zeggen omdat ze met haar zuurstofmasker ligt. Nog even verder afgesproken met de verantwoordelijke. Yannis mag op bezoek na het normale bezoekuur, kwestie van andere bezoekers niet op gedachten te brengen om kleine kinderen mee te brengen. Waarvoor begrip uiteraard. Deze namiddag met een klein hartje naar de Intensive Care. Het bed van Carine staat vrij hoog opgekrikt. Ze ligt met haar ogen dicht. Er staat een glaasje water naast haar. Ik streel zachtjes haar arm, ze opent haar ogen en ze straalt als ik kleine Yannis omhoog hou zodat ze hem een zoen kan geven. Yannis is vol aandacht voor alle omgevingsfactoren, de machines, het bed, de schermen,... Hij is eerst even stilletjes geworden bij het zien van moeke, maar kort daarna vuurt hij een salvo vragen af of papa, waarvoor wat dient, wat welke cijfertjes betekenen, hoe moeke nu eet,... Hij krijgt ook even extra aandacht van een verpleger. Yannis had zijn nieuw cowboykostuum voor karnaval aangetrokken en dat gaf natuurlijk een goede gelegenheid tot een degelijk gesprek. Of hij wel bang is van de indianen? Dat dat eigenlijk ook lieve mensen zijn... Op het eerste gezicht lijkt alles weer mooi op de wereld. Het valt ook op dat Carine minder zuurstof krijgt en haar saturatie staat stabiel op 94% . Ook haar hartslag is ietsje minder gejaagd. Op mijn vraag wordt de arts van dienst erbij gehaald. Ik wil graag weten hoe de situatie op het ogenblik is. De artse zegt dat het de eerste dag is dat er positief nieuws te vertellen valt. De longfoto deze morgen zag er een stuk beter uit dan gisteren. De zuurstoftoevoer zijn ze weer aan het afbouwen. De aanvoer staat nu op 6, groot verschil tegenover de maximum toevoer van 15 gisteren. Haar saturatie is verbeterd, het vocht in de longen neemt af. Het is ook voor het eerst dat de ontstekingsfactoren in het bloed verminderen. Nog geen reden tot juichen maar het gaat toch de goede weg op. Het lijkt of ze er greep op krijgen. Waar de verpleegster - hemelsbreed verschil met de witte engel van gisteren - eerst duidelijk maakte dat Carine eigenlijk niet in die speciale kamer hoorde, is de artse supervriendelijk en zegt dat ze haar toch nog enkele dagen op Intensive wil houden om haar wat te laten aansterken. Het gaat de goede kant uit en dat willen we zo houden. Het lijkt erop dat de zon weer eventjes schijnt. Als we buiten komen maak ik wel de bedenking dat het nu wel goed is en we gelukkig weer wat lucht krijgen, maar dat we eigenlijk niet weten hoeveel dagen of weken ons is gegund.
Net een gesprek gehad met de oncologe. Zeer slecht nieuws. Op de longfoto's is te zien dat de longen het heel erg moeilijk hebben. Deze voormiddag zag het er iets beter uit, maar de longfoto van deze nacht liet heel lelijke longen zien. Het gaat stilaan lijken op orgaanfalen, de longen geven het op. Ook de infectie van het buikvlies is ietsje slechter geworden, maar dat is nu voor het ogenblik niet de grootste zorg, eerst komen de longen nu aan de beurt.
En hoe staat het met de kanker, want 2 liter vocht op 4 dagen is wel héél veel. Tja, lijkt erop dat de kanker nu heel agressief bezig is. Toen de operatie uitgevoerd werd, zag het er al niet goed uit en dr. Ceelen heeft er dus verstandig aan gedaan om niets weg te nemen, want dan zou mijn meisje door een hel gegaan zijn en dat is haar nu bespaard. Dr. Ceelen heeft gekozen voor levenskwaliteit voor de tijd die haar nog rest, en dat was een goede keuze. Op de opmerking van mij dat ik er van uit ga dat ik dit jaar weduwnaar wordt, krijg ik als antwoord: laat ons eerst proberen haar nu nog weer uit het ziekenhuis te krijgen, dat is nu niet evident want haar nu vervoeren is uitgesloten. En het eind van het jaar haalt ze zeker niet, dat bevestigt de oncologe me. Het zou al goed zijn als ze nog eens terug uit het ziekenhuis raakt, want tegen de nu zeer agressieve kanker kan men voorlopig niks doen. Het zou allemaal wel eens zeer vlug kunnen gaan als ze de orgaanfuncties niet kunnen op gang houden.
Ik vraag haar nog een kopie van het dossier. Ze begrijpt dat ik nog een tweede opinie wil en zal ervoor zorgen dat alles - dossier en beelden - klaar ligt tegen half twee vanmiddag. Het ziet ernaar uit dat het eind van het verhaal nader komt en - eerlijk - ik voel de grond onder mijn voeten weggaan. Hoe moet ik het in godsnaam aan mijn schat vertellen dat het aftellen nu echt wel begonnen is?
Deze morgen gebeld rond kwart na negen om te horen hoe het met mijn meisje gaat. In de loop van de nacht toch weer extra zuurstof aangelegd en ze ligt dus nu weer met verhoogde hulp. Er is ook weer een pijnstiller gegeven en de pijn is nu weer onder controle. Ze maakte deze nacht koorts, maar deze is nu volledig weg. Voor de rest voelt ze zich op het ogenblik redelijk goed, maar ja, zo is ze dan, hard voor zichzelf als het nodig is, zorgzaam en zacht als het nodig is voor de kinderen en Yannis. Hoe vervloek ik nu mezelf omdat ik nooit ruzie met haar gemaakt heb omdat ze niet stopte met roken. Aandringen deed ik wel, maar als het ernaar uit zag dat het in ruzie zou omdraaien, zweeg ik dus wijselijk. Blijkt dus dat dit niet zo wijselijk was en ik had moeten doorduwen. Fanny is uit zichzelf gestopt, de redenen laat ik in het midden maar zij leeft ondertussen op dat vlak alvast weer gezond. Voor Kevin zal nog wat overtuigingskracht nodig zijn, maar dat is niet zo evident want hij is eigenwijs en omtrent het roken zeer hardleers. Ik maak er wel een levensdoel van nu, het is genoeg geweest. Deze morgen gaat Carine weer onder de scanner om het buikvocht en het buikvlies op te volgen. Voorlopig niks nieuws onder de zon dus, maar met de ups en downs van haar situatie staat mijn besluit vast: als ze uit de Intensive moet om plaats te maken voor een zwaarder geval laat ik haar overbrengen naar Brugge. Zo stabiel is ze in mijn ogen nog niet, dus neem ik het zekere voor het onzekere indien nodig. Ik probeerde ook al de oncologe te bereiken maar die is op kamerronde en belt me in de loop van de dag terug.
Het toeval kan soms wreed zijn. Uitgerekend dit moeilijk bericht werd niet opgenomen en moet ik opnieuw schrijven. Deze namiddag nog een gesprek gehad met de arts van de Intensive Care. Die heeft de recentste scans bekeken en meldt dat er zich vocht ophoopt in de longen van mijn meisje. Dit geeft weer extra moeilijkheden voor haar reeds zwaar gehavende lichaam. De longen zijn erg beschadigd door het jarenlange roken en dat heeft die longen zwak gemaakt. Het vocht in de longen is geen kankervocht maar het neemt niet weg dat het levensbedreigend is. Bovendien is daar nog de buikvliesontsteking én de kanker. Het gaat van kwaad naar erger. De arts zegt dat ze nog gaan proberen om de longen weer vochtvrij te krijgen door het geven van vochtafdrijvend middel. Bovendien gaat de strijd met de ontsteking verder, ook dit is levensbedreigend. Hij zegt dat er niet meer verder zal ingegrepen worden als blijkt dat beide zaken niet opgelost raken in de eerstvolgende 48 uur. Intuberen - de ademfunctie laten overnemen door een beademingsmachine - wil hij niet doen, want de ervaring leert dat dit alleen het leven nodeloos rekken is maar niet in het voordeel is van de patiënt. Carine reageert hierop dat het inderdaad geen zin heeft om verder te leven als een plant. Volgens mij heeft ze niet door dat de arts spreekt over wat binnen 48 uur zou kunnen gaan gebeuren. Als ze de situatie in die 48 uur niet kunnen verbeteren, zal de behandeling bestaan uit het verder toedienen van pijnstillers om Carine op een comfortabele manier te laten inslapen. Zo begrijp ik het althans. Als Carine ziet dat Fanny staat te wenen en ik zachtjes over haar gezicht streel en niet meer weet hoe ik moet reageren, ontsnapt een eerste traantje sinds maanden uit haar ogen.
Vanavond laatste bezoekje voor vandaag. Carine is in een afzonderlijke kamer geplaatst met uitzicht op de autosnelweg, televisie en alles erop en eraan. Precies of ze het haar nog zo aangenaam mogelijk willen maken. Carine klaagt er over dat ze vaak moet plassen, we merken op dat haar voeten en benen niet meer gezwollen zijn. Volgens de verpleegster is dit een goed teken, want dat betekent dat het vochtafdrijvingsmiddel werkt. Of het ook zo goed zijn werk doet in de longen laat ze in het midden. Ik vraag haar of het een goed idee is om Yannis nog mee op bezoek te brengen, want hij wil graag zijn moeke zien. Ze vindt het uiteraard een goed idee, goed voor de verwerking zowel van Carine als van Yannis. Ik kan morgenochtend bellen om af te spreken. Het kan eventueel buiten het gewone bezoekuur en met begeleiding van de afdelingspsycholoog. Dat lijkt me een goed idee. Ze stelt ook voor om een foto te maken van Carine met alle apperatuur rond haar, zodat Yannis zich een idee kan vormen van wat hij te zien zal krijgen. Bij het ter sprake komen van Yannis laat Carine weer een traan. Het doet haar er aan denken dat ze nooit afscheid van haar moeder heeft kunnen nemen en daar heeft ze altijd spijt van gehad. Nu wil ze Yannis toch die kans geven, zou ze dan toch beseffen wat er aan de hand is? Ook Kevin heeft het moeilijk en gaat zogezegd zijn schoenveter knopen. Ik had er niet op gelet, maar Fanny zei nadien dat het zijn manier was om zijn tranen te verstoppen.
Carine ziet er verder fris en goed uit, maar dat heb je vaak bij mensen waarvan het einde nabij is. Nog een laatste opflakkering en dan plots laten ze het afweten. Maar goed, er is nog een kleine kans en wie weet is er nog een klein mirakel. Hoe dan ook zal het ook dan uitstel van executie zijn voor enkele dagen of misschien weken. Mentaal neem ik al afscheid. Ook Fanny probeert de knop om te draaien. Het bezoekuur is ten einde en we vertrekken. Carine geeft ons nog een laatste wijsheid mee: we leven dag per dag en morgen is er weer een dag om verder te vechten. Ze geeft zich niet zo gemakkelijk gewonnen, maar haar lichaam wil eigenlijk allang niet meer mee...
Deze namiddag een gesprek gehad met de arts van de Intensive Care. De volgende 48 uur zijn bepalend. Op de laatste scans hebben ze gezien dat er zich vocht ophoopt in de longen, waardoor deze minder kunnen werken. Ook de ontsteking blijkt de strijd niet te willen opgeven. Het lichaam is teveel verzwakt en als er zich in de eerstvolgende 48 uur geen zichtbare verbetering voor doet, moeten ze de strijd wel opgeven. Dus ten laatste overmorgen wordt er beslist of er nog verder medicatie gegeven wordt of niet. In eerste instantie zal men nu proberen het vocht uit de longen te halen, maar het wordt een moeilijke job. De longen zijn immers behoorlijk aangetast door het jarenlange roken en eigenlijk heeft Carine dus een zware chronische bronchitis. Het vocht in de longen is geen kankervocht, maar niettemin toch zeer bedreigend. Hier moet verandering in komen in de volgende 24 uur anders gaat Carine alleen maar verder achteruit. En doordat haar lichaam danig uitgeput is door de algemene strijd krijgt ze het zwaar te verduren. Alle bacteriën keren zich tegen haar en ze zal steeds verder en verder zonder zuurstof geraken, tenzij de buikvliesontsteking plots het pleit gaat verliezen, maar dat is enkel wishfulll thinking. De arts laat ons weten dat ze niet zullen intuberen en dus de longfunctie niet zullen laten over nemen door een machine omdat dit alleen een doodstrijd rekken is en dit niet ten goede komt van Carine. Carine reageerde hierop met: leven als een plant heeft ook geen zin... Maar of ze het door heeft dat ze misschien nog maar 48 uur te gaan heeft, dat weet ik nog zo zeker niet. De arts zei dat ze in voorkomend geval enkel nog pijnstillers zullen geven om haar vredig naar het einde te begeleiden. Ook deze boodschap heeft ze volgens mij niet duidelijk gehoord. Ze heeft deze namiddag wel voor het eerst sinds maanden geweend. En toen we daar vanavond terug waren (ik, Fanny en Kevin) werd het haar weer even te veel toen ter sprake kwam dat Yannis nog naar zijn moeke wilde. Dat is haar tere plek, die kleine spruit, haar hartedief, tranen vloeiden gewillig... We hebben afgesproken dat we morgen een bezoek regelen met begeleiding van de psycholoog, het wordt immers een moeilijk moment maar de verpleegster vond dat we het moesten doen. Ondertussen dus hopen op een groot mirakel en dat de ziekte alsnog omslaat. Ondertussen de knop omgedraaid en beginnen praten over de organisatie van het afscheid... Mijn meisje is nog onder ons, maar voor hoe lang nog? Het kan nu plots heel snel gaan. Bij ons bezoek vanavond viel het op dat haar voeten en benen niet meer gezwollen waren. Ze kloeg ook dat ze veel naar toilet moest. De vochtafdrijvers doen dus hun werk. Hopelijk komt het nog op tijd om de longen te ledigen en haar weer sterker te maken voor de strijd tegen de ontsteking. Voor het ogenblik moeten we het dus doen met de wijsheid die Carine ons meegaf: leven dag per dag en morgen is er weer een andere dag om verder te vechten. Want ze geeft niet op!
Terug van Incentive. Het lijkt of we op de goede weg zijn, maar de situatie is nog heel broos. Carine heeft een iets betere bloedsaturatie, de bloeddruk is min of meer stabiel en goed voor Carine die altijd wel een beetje met een lage bloeddruk te maken had. Ze zag er fris uit en heel enthousiast toen we binnen kwamen maar na een kwartiertje bleek al dat ze het beste had gehad. Met andere woorden, ze heeft nog een lange weg te gaan, want ze is binnen de kortste keren weer uitgeput. Ze heeft zoals voorzien een extra catheder ingeplant gekregen aan de pols en er worden een aantal waarden rechtstreeks gemeten in de slagader, waardoor de apparatuur heel gevoelig reageert.
We kregen voldoende informatie over haar toestand en de verpleegster besloot met de opmerking dat Carine waarschijnlijk de eerste zou zijn die de Incentive Care zou moeten verlaten als er een "zwaar geval" binnen komt. Laat ons dus hopen dat er geen zware gevallen binnen komen, want mijn meisje is volgens mij nog niet terug aan een gewone kamer toe. Het geeft me een rust dat ze op Incentive ligt en hopelijk krijgt ze er de kans om wat kracht op te doen en dus nog een beetje te blijven. Ik denk er dan ook sterk aan om haar naar Brugge te laten overbrengen als zou blijken dat ze te snel naar een gewone kamer moet.
Toen ik haar vroeg of ze wou dat ik haar én 's middags én 's avonds zou bezoeken, twijfelde ze even. Ik heb haar beloofd dat ik morgen bel en dat ze dan maar moet zeggen of ze me 's namiddags wil zien. Ik doe was zij van me verwacht, ik ben er voor haar, uitsluitend voor haar, wat er ook gebeurt.
Vanmorgen omstreeks half negen en vanmiddag om half twee naar Intensive gebeld. De toestand van Carine is gestabiliseerd. De extra zuurstof wordt langzaam maar zeker afgebouwd, de koorts blijft laag, de bloeddruk is stabiel en Carine heeft een vrij rustige nacht doorgemaakt. Er zijn deze morgen weer bloedstalen genomen en er werd beslist om voorlopig geen nieuwe punctie te doen en af te wachten. Het zaakje lijkt onder controle en nu gaat het er om mijn meisje zo snel mogelijk weer "behandelbaar" te maken voor de chemo. Dat zal wel nog niet voor de eerste dagen zijn aangezien de infectie van het buikvlies eerst moet verholpen zijn, maar er is weer goede hoop. Carine heeft bevestigd dat ze op het ogenblik zo goed als geen pijn heeft (lijkt een beetje op de situatie toen ze vorige week woensdag opstond en voor ze de plotse helse pijnen kreeg). Ze heeft goede moed en het zuurstofmasker is ook al vervangen door een minder omslachtig ding aangezien de saturatie goed vooruit gaat. Straks vol spanning naar het bezoekuur, zoals afgesproken vanavond dus om 20 u. Het lijkt nu wel of ik hier zit te wachten als een overjaarse puber die straks weer naar zijn meisje toe mag. Ik ben tevreden dat Fanny zich kandidaat stelde om mee te rijden, want die donkere weg heen en terug gaat op de duur toch vervelen. En mama zal er best ook wel blij mee zijn dat we daar samen toekomen.
Gisteren leek het of het grootste gevaar geweken was, maar toch had ik nog zo mijn bedenkingen. Ik had Fanny dan ook niks meer laten weten en ze zou dus vandaag met Yannis naar "moeke" komen. Yannis was vanmiddag nog bij mij en hij zag er enorm naar uit om vandaag naar moeke in het ziekenhuis te gaan.
Toch was ik deze morgen met een slecht voorgevoel opgestaan en vanmiddag wachtte ik geduldig af om naar het ziekenhuis te gaan. De afspraak was immers dat de kinderen en Yannis vroeg zouden gaan en ik hen dan in de latere namiddag zou vervoegen. Zelfs toen ik thuis vertrok rond een uur of vier had ik nog een slecht gevoel maar als er iets verkeerd zou geweest zijn, zouden de kinderen me wel al verwittigd hebben.
Toen ik in de kamer binnenkwam lag mijn meisje zwaar te jagen en met een zuurstofmasker op. Fanny, Kevin en Yannis waren er niet, maar toch had ik Fanny's auto op de parking zien staan. Misschien vond ze de weg in het gebouw niet, bedacht ik zo. Van het ogenblik dat ik Carine een zoen gaf, deed ze haar ogen open en zei: "ah, je bent toch nog gekomen, ik heb vandaag al zwaar afgezien". Wat bleek? Mijn gevoel van gisteren omtrent het vocht in de buik, klopte. Ze hebben vandaag een nieuwe punktie gedaan en weer 2 liter buikvocht afgetapt. Dat houdt natuurlijk in dat de darmen opnieuw - net zoals dinsdag - hun normale plaats terug moeten innemen en dat gaat weer gepaard met hevige buikpijn. Aangezien er problemen zijn met de zuurstof in het bloed, werd mijn schat geen pijnstiller toegediend, want dat kon daar een reactie op geven. De zuurstofsaturatie in het bloed raakte maar niet boven de 88 à 90 % en haar bloeddruk was ondertussen ook weer onheilspellend gezakt naar 8 op 5,5. De hoofdverpleegster heeft uiteindelijk de spoedarts met wachtdienst opgebeld en deze vreesde dat Carine niet voldoende zou kunnen gevolgd worden tijdens de nachtdienst op de afdeling. Er werd dus beslist om haar over te brengen naar Intensive Care. Het zal je niet verwonderen dat ik niet helemaal meer geloofde in de redenering dat het uit voorzichtigheid is dat ze beslisten om haar naar Intensive te brengen.
Ondertussen waren de kinderen met de kleinzoon ook bij moeke aangekomen. Ze waren nog eventjes langs geweest in de geschenkboetiek en Yannis had een kussentje gekozen met de tekst "De liefste oma van de wereld is toevallig mijn oma". Hij had geen flauw idee hoe hij zijn moeke zou aantreffen en het was voor de kleine pruts wel een schok om moeke daar met allerlei apparatuur, een zuurstofmasker en nog enkele buisjes te zien liggen. Niemand had zich daar immers aan verwacht. Yannis had zowaar schrik om dichter dan een meter van het bed te komen. We hebben alles dan maar van op afstand geregeld en Fanny heeft hem in de auto nadien nog wat extra uitleg gegeven. Er was een hemelsgroot verschil tussen de indruk van de zwaar zieke moeke die thuis in de zetel lag en de zwaar zieke moeke in het ziekenhuis. Het was onze bedoeling niet om hem hiermee te confronteren maar hij was enthousiast de eerste in de kamer gekomen en daags voordien was alles nog "tamelijk in orde".
Maar goed, tegen half acht vanavond is Carine dan in de Intensive opgevangen - er was gelukkig net een bed vrij gekomen - en al na een half uurtje was de bloeddruk gestegen tot 11.2 op 6.5 en de saturatie hing tussen de 93 en 94 %. Ik heb nog een vrij lang gesprek gehad met de verpleegkundige die zich over mijn meisje zal ontfermen en deze stelde me wel enigszins gerust. Een buikvliesontsteking is nog steeds een taai beestje en het duurt meestal nogal wat vooraleer men er echt verbetering in krijgt. Bovendien heeft Carine's lichaam al heel wat afgezien en is sterk verzwakt, wat de zaak er zeker niet makkelijker op maakt. Maar de bedoeling dat ze op Intensive ligt is echt wel om haar heel nauwkeurig te kunnen opvolgen - iets wat op de afdeling niet mogelijk is - en haar daar binnen de kortste keren weer buiten te krijgen. Ook de kanker wordt op Intensive opgevolgd, zo verzekerde men mij. Er is uiteraard een beperking in de bezoekuren, maar ik mag zoveel bellen als ik wil zelfs buiten de bezoekuren. Dat hadden ze dus beter niet gezegd. Ik nam me voor om de beide bezoekshiften op te volgen en dus twee maal per dag over en weer te rijden naar Gent. Carine ging hiermee niet akkoord omdat ik teveel tijd zou verliezen en de benzine ook te duur is. Ik heb gereageerd dat er langer tijd en geld zal zijn dan dat wij er zijn, maar omdat ik zag dat ze het er moeilijk mee had heb ik met Carine overeengekomen dat ik in de loop van morgenochtend opbel. Als het goed gaat, kom ik pas 's avonds, als het niet zo goed gaat, kom ik zowel in de namiddag als 's avonds. Ik wil er zo vaak mogelijk zijn voor haar. Daar kon ze tenslotte mee akkoord gaan. Nog een knijphandje, een kus op haar voorhoofd en een welterusten en tot morgen... Benieuwd wat morgen brengen zal.
Toen ik vanmiddag bij Carine op de kamer kwam, lag zij net even in te dommelen. Ze zag er rustig uit en ik zag een klein tasje dat nog voor de helft gevuld was met wat thee. Op het moment dat ik zachtjes aan Carine's arm kwam, schrok ze wakker en ze zag er plots veel frisser uit dan gisterenavond. Ze had volgens eigen zeggen geen koorts en had al wat water, cola en thee gedronken. Haar ogen zaten heel fris en dat stelde me enorm gerust. Veel hebben we niet gesproken omdat ik zag dat na een tijdje Carine moeite had om haar ogen open te houden. Volgens haar omdat er iets in de baxter zat dat haar suf maakte. Ik las dus wat mijn krant en liet haar zoveel mogelijk rusten. Rust is immers één van de belangrijke punten bij herstel van een bacteriële buikvliesontsteking. Toen ze tegen de avond uit bed gekomen was om even naar het toilet te gaan en nadien terug het bed opzocht, merkte ik dat Carine zichtbaar nood had aan extra zuurstof (ze heeft constant zo'n "neusklemmetje" op met zuurstof), maar hieruit maakte ik op dat haar lichaam bijlange nog niet aan het recupereren was en ze eigenlijk nog ver van "goed" is. Omdat ze nu niet bedekt lag, merkte ik nu ook op dat haar buik toch behoorlijk gezwollen staat. Ik vermoed dat het hier weer meer over extra buikvocht van de kankercellen gaat dan wel van de ontsteking van het buikvlies. Toen ik dit zei, antwoordde Carine dat het nu nochtans wel minder hard aanvoelt, wat me dus inderdaad meer richting vocht doet denken. Ik hoop dat het snel maandag is zodat mijn schat kan gecontroleerd worden door een arts. In deze situatie lijkt het me trouwens niet logisch dat er geen betere opvolging is. Ze hebben vandaag wel nog foto's genomen maar we hebben geen idee welke resultaten dit opleverde. In het weekend kun je dus beter gezond zijn. Het is triest gesteld met onze gezondheidszorg... Voor het avondeten kreeg Carine naast een kop thee ook nog een yoghurtje. Ze vroeg zich af of dit wel oke was, aangezien niemand haar iets over gezegd had. Navraag bij de verpleegster leerde dat dit een eerste stap was in een overgangsfase. Omdat Fanny ook al sprak van een "second opinion" en ik haar hierin wel kan volgen, wilde ik dit ook even met Carine bespreken. Carine begreep onze ongerustheid maar ze voerde aan dat ze zich in het UZ Gent goed voelt en dat dat voor haar belangrijk is. En daar heeft ze dus ook een punt; voor de tijd die haar misschien nog rest, moeten we haar een comfortabel gevoel geven. Ik moet eerlijk zeggen dat mijn vertrouwen in het UZ Gent volledig zoek is, vooral na nu ook weer deze nieuwe problemen, maar dat ik mij hier niet zo goed bij voel, is bijzaak. Carine staat hier nu centraal. Toen ik vanavond de kamer verliet, had ik het gevoel dat mijn meisje's gezicht weer wat gezwollen staat en dat ze weer koorts maakt. Bij het voorbij passeren in de gang gaf ik de verpleegster nog mee dat ik dacht dat Carine weer koorts had. Die maakte zich er van af met een simpele "is 't waar?". Triest...
Toen ik - samen met Fanny - in het ziekenhuis kwam, was Carine's bed weg. De schrik sloeg me rond het hart. Wat is er gaande en waar is mijn meisje naartoe? Haar buurvrouw zei dat ze haar komen halen waren maar dat ze al een tijdje weg was. Onmiddellijk richtte ik me tot de hoofdverpleegster - overigens een zeer jonge maar blijkbaar erg bekwame jongedame - die de tijd nam om me wat uitleg te verschaffen. Ze hadden besloten dat het beter was dat Carine nog steeds geen voeding via de maag zou krijgen en dus werd geoordeeld dat het beter was om een centrale catheder te plaatsen (in de nek) waarlangs dan alles toegediend werd waar Carine behoefte aan zou hebben. Op mijn vraag over de algemene gezondheidstoestand van Carine kon ze niet antwoorden en ze raadde me aan om hiervoor op maandag naar de afdeling te bellen om een afspraak te maken met de geneesheer. Twee dagen en drie nachten lang in onrust omdat er geen geneesheer beschikbaar is???
Omdat ik me blijkbaar zichtbaar ongerust maakte zei ze dat dit wel meer gedaan wordt om de aders van de patiënt te sparen. Carine was reeds lang weg (van rond 16 u.) en op mijn vraag belde ze even naar het operatiekwartier om te vragen hoe de situatie was. Bleek dat ze nog maar net gedaan hadden, dat ze op de foto gezien hadden dat de catheder ietsje te ver in de ader zat en dus net nog een weinig teruggetrokken was. Nu was het enkel nog de wonde verzorgen en dan kon Carine terug naar de kamer.
Tegen ongeveer 19.00 u. was Carine eindelijk terug en de wonde in de nek moest nog verzorgd worden. Het plaatsen van dergelijke catheder gebeurt dus onder plaatselijke verdoving, men maakt een snee in de nek en plaatst de catheder daar ergens rechtstreeks in de (slag?)ader. Daarna dient de snijwonde gehecht te worden. De verpleegster had problemen met het verzorgen van de wonde en vreesde dat ze door verkeerde manipulatie gevaar liep dat ze de catheder terug uit de ader zou trekken. Ze riep er nog een andere verpleegster bij en ook die zag dat het een delicate zaak werd. Daarom werd besloten naar het operatiekwartier te bellen. Men vertelde haar dat het een nieuwe hechtingsmethode was die later minder litteken zou achterlaten bij de patiënt. Ik kreeg weer het gevoel dat mijn schat hier gebruikt werd als proefkonijn. Als ze op de verpleging niet op de hoogte zijn van nieuwe technieken die "plots" in het operatiekwarier toegepast worden, dan is dit weer een zoveelste geval van slechte communicatie.
Dit deed me er ook aan denken dat de oncologe afraadde om reeds in de kinderopvang terug te beginnen werken omdat Carine daar teveel met bacteries in contact zou komen... en dan loopt Carine in het ziekenhuis een bacterie op doordat een punktie niet in een steriele omgeving gebeurd is???
Deze namiddag dus terug naar UZ Gent. Carine ziet er ontspannen uit, heeft minder last van de pijn, maar de gezwollen buik is prominent aanwezig. Nochtans was het dinsdag de bedoeling de buik te ontzwellen en hiervoor vocht af te drijven... maar ja. Ze krijgt geen morfine meer maar nu paracetamol, een baxter want ze mag nog niets eten, antibiotica en nu ook wat extra zuurstof omdat er toch wat zuurstoftekort is in het bloed. De koorts is gezakt naar 37.1° wat eigenlijk alleen maar positief kan zijn. De oncologe is bij haar op de kamer geweest en heeft ook de chemo van vandaag geannuleerd en verschoven naar een nog later te bepalen datum. Ondertussen kan de kanker mooi verder zijn vernietigend werk doen. Maar het is dus niet anders. Het is lang nog niet zeker hoe lang Carine in het ziekenhuis moet blijven, maar ik reken toch op een antibioticakuur van 10 dagen, dus dat zal wel het minimum zijn. Wachten, hopen en de moreel proberen hoog te houden, er zit niks anders op.
