*** Ik heb CVS en fibro en dit is wat ik ervan denk ... *** Soms ben ik stil, soms vertel ik veel. Niet om te zeuren hoe zielig ik wel ben. In tegendeel ... Misschien kan ik je helpen begrijpen wat CVS en FM eigenlijk zijn en hoe het mijn dagelijks leven en dat van mijn gezinnetje beïnvloedt. Maar vooral ... Maak niet dezelfde fout die ik gemaakt heb, neem tijd voor jezelf !!
10-05-2009
Mijn nieuw leven
Mijn syndromen hebben mijn leven herschreven. Zodanig dat de gewone dingen die ik eens als vanzelfsprekend beschouwde, nu niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Neen, bij momenten kan ik zelfs van een serieuze uitdaging spreken wanneer ik bijvoorbeeld eten kook ;-) De plannen en dromen die ik eens had voor mijn toekomst (met de nadruk op mijn carrière en mijn gezinnetje), hebben nu plaats gemaakt voor een andere niet-geplande, maar daarom niet minder betekenisvol leven. Ik hobbel dit jaar al vijf jaar rond met mijn nieuw etiket en het ziet er niet naar uit dat ik vlug ga rondhuppelen ;-) Ik heb heel wat dingen moeten afgeven, maar ik heb er ook heel wat voor in de plaats gekregen. Ik ben nu het goede vrouwtje (ha! soms zelfs een mini-huisvrouwtje J), een baasje van mijn beestjes, een goede vriendin en een levensgenieter. Ik blijf verder zoeken naar (en verder werken met wat ik nu weet aan) het beter worden, ik blijf hopen op genezing. Maar ondertussen heb ik ook leren genieten van mijn nieuw leven. Ik heb leren relativeren, Ik kan stilstaan bij de kleine dingen en blij zijn met en genieten van de kleine dingen die ik elke dag zie en ontdek. Het moeten heeft plaats gemaakt voor het mogen J
Ik kan niet meer zeggen wanneer juist, ik besloten heb om gewoon te lachen en blij te zijn met wie ik ben en wat ik ben. Ik ben natuurlijk ook door de waarom fase gegaan J
Waarom voel ik me al geradbraakt nadat ik een half uurtje wakker ben? Waarom moet ik zitten terwijl ik patatjes probeer te schillen? Waarom moet ik slapen in de namiddag? Waarom kan ik geen boek meer lezen? Waarom kan ik niet meer onderdrukken, negeren, doorbijten en overwinnen? Waarom? Waarom? Waarom? Misschien moet ik het gewoon negeren en een beetje harder proberen?
Wel Ik heb geprobeerd om het te negeren, ik heb lang volgehouden alsof het er allemaal niet was en ik heb een beetje harder geprobeerd. Bij momenten zo hard zelfs dat ik totaal verrast werd door de pijn of een zware terugval waardoor ik nog minder kon doen als ervoor.
Heel traag en zeker niet altijd met heel veel plezier ben ik voor een nieuw leven gegaan het leven met. Ik heb de dingen zeker niet zomaar opgegeven zonder strijd. Ik ben er tegenin gegaan, tegen mijn leven dat gecontroleerd wordt door de cvs en fibro. Maar mettertijd ben ik beginnen inzien dat bepaalde dingen blijven doen het gewoon niet waard zijn om nadien dagen out te zijn. Beter iets dan niets, juist? J Dus heb ik dingen toegegeven en dingen opgegeven. En door dat te doen kon ik -tot mijn verrassing- mijn beetje energie gebruiken om andere dingen te doen. Plezantere dingen, waardoor ik het gevoel kreeg en heb toch wel te leven en goed te leven.
Ik heb ervoor gekozen om te lachen en positief te zijn, gewoon omdat ik niet dag in dag uit wil klagen en zagen en verdrinken in zelfmedelijden. Ik ben geen arm schaapke. Ik vertik het! Ik kies nu zelf wat ik wel of niet doe. En geloof me, je moet toch wel sterk zijn om neen tegen jezelf te zeggen wanneer je iets wil doen dat je leuk vindt. Omdat je na een tijdje wel doorhebt hoe zwaar te gevolgen kunnen zijn ;-)
Dat is denk ik mijn nieuw leven geworden. Altijd proberen de juiste balans te vinden, het juiste evenwicht waar mijn energie naartoe mag gaan. Want hoe hard ik ook mijn best doe, er komt gewoon geen energie bij. Dit is het, daar moet ik het mee doen.
Maar hoe doe je dat? Hoe kan je lachen en positief wezen wanneer niets nog normaal is in je leven? Wanneer niets nog is hoe je het zou willen hebben? Wel De dingen in het juiste perspectief zien!
Ik heb een tijd gehad waarbij ik krampachtig probeerde te begrijpen waarom ik zo zwak geworden ben en geen pif meer heb. Ik moest en zou de oplossing vinden. Wel ben nog altijd aan het zoeken ;-)
Ik heb ook een tijd gehad waarbij ik mezelf vergeleek met andere zieken. Ik ken zieken die nog altijd kunnen werken bijvoorbeeld, zieken die uitstapjes kunnen maken, naar feestjes of concerten kunnen gaan Verschrikkelijk jaloers was ik (en OK ben ik nog steeds J) op hen.
Maar langs de andere kant ken ik ook zieken die het nog erger hebben dan ik. Zieken die hun bed of hun huis helemaal niet uitkunnen, zieken die hulp nodig hebben met het kleinste ding dat ze willen doen Als ik dan even vergeet hoe het de betere zieken vergaat, kan ik niet anders dan blij zijn met de dingen die ikzelf wel nog kan. Hé Men zegt altijd dat het veel erger zou kunnen zijn. En wel, dat is juist en die gedachte probeer ik altijd in mijn achterhoofd te houden. Want ik ben heel goed in piekeren. Wanneer ik me niet goed voel, moet ik geen moeite doen om dingen te bedenken waardoor mijn leven nog veel erger zou kunnen zijn. Er kan iets ergs gebeuren met mijn ventje of een van onze beestjes of ons huis kan afbranden bijvoorbeeld. Ik heb dus gezegd dat ik daar goed in was ;-)
Maar ik kan mijn hoofd ook naar de andere kant draaien ... Er zijn genoeg mensen in de wereld die geen huis hebben waar water uit de kraan loopt en waar je de verwarming kan aanzetten als je het koud hebt. Er zijn genoeg plaatsen op de wereld (te veel zelfs) waar mensen het veel slechter hebben dan ik. Wie ben ik dan om te zeuren over mijn ziek zijn. De dingen in dit perspectief te zien doet me mijn zelfmedelijden onmiddellijk vergeten.
Enne het zou niet slecht zijn als meer mensen eens de dingen meer in dit perspectief zouden bekijken ;-)
Wat doe jij zoal de hele dag??
Vorige week belde een vriendin. Ze heeft haar voet gebroken en werd na een paar dagen al gek van het niet uit de voeten te kunnen en ze verveelde zich dood. En wanneer gezonde mensen door omstandigheden een tijdje thuis moeten blijven en niet uit de voeten kunnen, komt natuurlijk de vraag terug: Wat doe jij zoal op een dag en verveel jij je niet??.
Ik kon niet onmiddellijk antwoorden, gewoon omdat ik niet wist wat te antwoorden ... Ik bedoel: voor mij, lijken mijn dagen serieus gevuld. Ik kan me zelfs niet herinneren dat ik me de laatste maanden verveeld heb. Maar als ik mijn dagen dan moet vergelijken met de dagen van gezonde mensen, is het geene vette ;-)
Deze week bijvoorbeeld, had ik zo weinig pif dat ik naast de ochtendwandeling maar één ding kon doen in de voormiddag (ofwel zelf eten klaarmaken, ofwel een beetje afwassen, ofwel een paar boodschapjes doen met taxi ventje) en dan moest ik gaan neerliggen om te rusten en te recupereren. Alsof mijn lichaam van lood is, zo zwaar Mijn hand opheffen bijvoorbeeld is zo moeilijk omdat mijn arm loodzwaar weegt. Het lijkt wel alsof ik platgedrukt word wanneer ik neerlig. Alsof ik door een magneet vastgehouden word, vastplak aan mijn sofabed. En het kost heel veel moeite om los te komen (Yep, lets dramaqueen J, maar daar komt het wel op neer.) Na het middageten was het dan een uur of twee slapen en daarna de beestjes entertainen, de bonsai boompjes water geven met mijn mini-gieter, eens door mijn venster naar de buitenwereld piepen (ook gekend als online zijn J) en dan opnieuw gaan neerliggen en rusten.
Voor mij waren dat zware en drukke dagen die voorbij leken te vliegen, maar ik kan me best wel voorstellen dat dit voor een gezond iemand maar niks is .
Wat doe ik dan tijdens al die uren dat ik niets kan doen en neerlig?
Wel Er is niets doen en niets doen. Sommige momenten kan ik tijdens het liggen kleine dingen doen zoals lezen, schrijven, prutsen met de laptop, haken of breien, televisie kijken of muziek beluisteren. En dan zijn er ook de andere momenten waarbij niets doen echt letterlijk kan genomen worden en ik echt niets kan doen dat een vorm van intelligentie vereist, waarbij ik mijn verstand dus moet gebruiken met andere woorden ;-) Het lijkt alsof mijn verstand dan off is. Alsof ik te weinig werkgeheugen heb en de stroom van beelden en geluiden niet kan verwerken. Jammer genoeg kan ik niet vlug even wat werkgeheugen bij toveren ;-) En vergeet het dan maar dat ik twee dingen tegelijk kan doen, zoals bijvoorbeeld luisteren naar wat iemand zegt terwijl de radio aanstaat, ik hoor wat er tegen mij gezegd wordt, maar ik begrijp de woorden niet. Naar televisie kijken en mijn glas nemen om te drinken, dan ben ik de draad al kwijt van wat ik aan het volgen was ;-)
Lezen lukt dan niet, (een van de dingen die ik echt wel mis, mensen kenden mij als de boekenwurm), het is gewoon te moeilijk. Is het niet omdat de letters aan het dansen zijn en ik niet kan zien welke woorden ze samen maken, dan is het omdat ik me niet kan concentreren en na een paar zinnen de draad al kwijt ben. Of ik vat gewoon niet wat ik lees. Er is een probleem met het verwerken van de gegevens in mijn computer ;-)
Dus ik rust dan of ik slaap of ik kijk om me heen (ik kan heel gebiologeerd kijken naar de beestjes die aan het slapen zijn of naar de patronen in het plafond of naar de bomen die tot leven komen met elk zuchtje wind bijvoorbeeld J) en voor ik het me realiseer zijn er uren voorbij gevlogen Soms lijkt het wel of ik uit ben zoals een of ander toestel. Dan ben ik bijvoorbeeld al een uur wakker, maar vraag me niet wat ik gedaan heb, wat ik gedacht heb, wat ik gezien heb geen idee ben gewoon blijven liggen, stil blijven liggen.
*** Dit stukje schrijven bijvoorbeeld heeft twee uur geduurd. Maar het lijkt geen twee uur geduurd te hebben, het lijkt alsof ik nog maar pas begonnen ben met schrijven. Begrijp je nu een beetje dat voor mij de tijd voorbij vliegt en ik me dus niet kan vervelen? J
27-04-2009
Maandag vroege morgen update
wel ... dank zij de nodige chemische hulpmiddelen ben ik uiteindelijk zo tegen een uur of tien in slaap gevallen met mijn muts en zonnebril op, want ik was opnieuw overgevoelig ... Ben een paar keer wakker geworden vannacht, dus echt 'mens' voel ik me nog niet ;-) Toen ik daarstraks naar boven gekropen ben (letterlijk te nemen: met handen en voeten de trap beklommen ) om iets te gaan halen en dan voorzichtig terug naar beneden moest komen (dat gaat dus niet op handen en voeten ). Is het zo heel even in me opgekomen dat moest ik me nu gewoon van de trap laten vallen, ik ten eerste: rapper beneden zou zijn en ten tweede: met veel minder moeite Maar dan bedacht ik dat van een trap vallen ook niet echt deugd zou doen, ben dus maar voorzichtig verder naar beneden gestapt ;-)
En met deze slimme observatie ga ik nu stoppen, want begin echt wel onzin te vertellen ;-) Tijd om nog eens een poging te ondernemen om wat bij te slapen ... dada x
verstrooid
Deze week besefte ik pas echt wat voor effect te moe zijn en te veel pijn hebben, kan hebben op mijn hersencelletje. Ik was nogal verstrooid en niet een klein beetje, hallo
Zo moest ik een paar papieren binnen brengen bij onze verzekeringsagent en nog een blad aftekenen Hoe gaat dat ook alweer, mijn handtekening zetten? Ik wist gewoon niet meer hoe mijn handtekening eruit zag, laat staan dat ik me nog kon herinneren hoe die te zetten Ik stond daar maar met een balpen klaar in mijn hand Hard na te denken, héél hard ;-) En dan herinnerde ik het me weer.
Daarna water gaan bestellen bij de brouwer. Voor een paar euro meer, brengt de lieve man mijn bakken Spa aan huis en draagt hij de volle bakken naar binnen waar hij ze op hun plaats zet. En om het mezelf makkelijk te maken vroeg ik of hij ook kleine plastic flesjes Spa kon brengen, terwijl ik ze aanwees, voor mijn ventje om mee te nemen naar het werk. Yep, wij zijn Spa-drinkers ;-) De volgende dag tijdens ons babbelmoment vroeg mijn ventje of ik me misschien niet vergist had in de grootte van zijn Spa flesje Want toen hij tijdens de pauze zijn flesje water op tafel zette, begon iedereen met zijn babyflesje Spa te lachen en grapten ze of hij voor een keer zelf boodschappen gedaan had J En het is dus waar nu pas zie ik dat er in het groot Spa Kids op de verpakking staat JJJ
Ik heb ook problemen gehad met een bad te laten vollopen. Ik wist niet meer hoe ik water uit de kraan kon laten lopen Heb daar zitten prutsen aan het topje dat je omhoog moet trekken om water uit de telefoon te laten lopen (kan me niet meer herinneren hoe dat spul nu ook alweer heet) en toen dat niet lukte zat ik aan de knop om het water te laten weglopen te prutsen, want ik kon me echt niet voorstellen dat ik dat hendelding moest omhoog doen om water in bad te krijgen. Om water te krijgen moet je toch aan een kraan draaien?
Dan moet je dus weten dat wij al jaren geen draaikranen meer in de badkamer en de keuken hebben. Wij hebben eigenlijk nooit draaikranen hier in huis gehad sinds wij hier wonen en dat is toch wel al een goede negen jaar ;-) Onze kranen bestaan uit een ding (hendelding dus J)dat je omhoog doet en dan loopt er water uit de kraan en als je dat ding terug naar beneden doet stopt het
Daarnaast waren er ook de klassiekers zoals sleutels kwijt zijn en die uiteindelijk een paar dagen later in de koelkast terug vinden Of ik moet iets hebben, ik ga naar de kast waar ik me dan afvraag wat ik ook alweer moest hebben Ha ja, een zakdoek. en ik open de handdoek kast. Wat moet ik hieruit hebben? Ha nee, niks en dan herinner ik me de zakdoek en open ik gelukkig de juiste kastdeur. Het vertellen gaat natuurlijk vlugger dan het in werkelijkheid gebeurde, want na een half uurtje was mijn ventje komen kijken wat ik in de badkamer aan het doen was, omdat ik zo lang wegbleef ;-)
Maar ik zou toch wel moeten proberen het allerbelangrijkste te onthouden wanneer ik verstrooid ben en dat is BLIJF WEG UIT DE KEUKEN. De keren dat ik me verbrand heb of in mijn vingers gesneden heb, waren niet te tellen deze week ;-) En dan zwijg ik nog maar over de dingen die ik gebroken of laten vallen heb J
En ondertussen is het al acht uur geworden hoofdpijn komt op, tijd om te stoppen voor vandaag.
foto's
voorbeeldjes van mijn nieuwe obsessie
We zijn nu zes uur in de namiddag ...
Ik heb juist gegeten en heb het te warm Veel te warm, alsof ik ik-weet-niet-wat gedaan heb, maar het was gewoon maar een beetje eten. En daarvoor heb ik zowaar drie uurtjes geslapen! Jipie !! J Hoewel ik me nog steeds geradbraakt voel hoor En mijn benen doen zon pijn, amai. Ik kan amper gaan van de pijn, dus ga ik gewoon nog een beetje verder vertellen ;-)
April is dus zo een beetje aan mij voorbij gegaan met uitzieken en slapen. Eerst griepachtige toestanden, dan een paar dagen ziek vrij en dan kwamen de snotterige toestanden samen met geblokkeerde wervels en mijn heup die weer opspeelde. Wanneer ik dus aan april denk, denk ik aan koortsig zijn, snotteren, sniffen, hoesten en niezen en wervels ;-) Maar gelukkig is dat ook alweer voorbij. Ik voel nog wel aan mijn pijnlijke klieren dat er ergens in mijn lijfje nog stoute beestjes zijn, maar ik kan terug beter functioneren en het is fantastisch dat ik mijn smaak- en reukzin terug heb.
En toen ik dan terug kon ruiken had ik toch wel de pech dat mijn ventje bezoek had van iemand met een te sterk parfum zeker Ik merkte het van zodra de persoon een voet binnen gezet had en onmiddellijk werd ik ziek. Letterlijk ziek Misselijk, duizelig, draaierig, heel pijnlijke klieren, barstende hoofdpijn en ik voelde me zwakker worden met de minuut.
Dilemma: Hoe zeg je dat tegen iemand die je niet kent? Voor de mensen die ik ken is het vrij eenvoudig, als ik overgevoelig ben en er word een bezoekje gepland dan geef ik een hint. Maar iemand die je niet kent en zo sterk ruikt dat je er letterlijk ziek van wordt Je kan toch niet tegen een persoon die je niet kent zeggen dat die persoon je ziekt maakt?
Ik dacht een oplossing voor mijn probleem gevonden te hebben door mijzelf naar buiten te slepen Eerst nog pet en zonnebril opzetten en dan naar buiten, naar de frisse, zuivere lucht haaa Maar ik kon niet lang buiten blijven doordat ik zo zwak was en de zon maakte mijn hoofdpijn nog erger.
Tweede plannetje: ik stuur discreet een berichtje naar de gsm van mijn ventje En wat zegt die idioot dan?? Als het dringend is zullen ze wel bellen, ik ben nu bezig. Terwijl ik ondertussen in stilte aan het uitschreeuwen was dat hij dat berichtje NU moest lezen ;-) En ik was ook wel heel lastig dat hij zijn gsm niet bekeek, maar ik kon toch moeilijk ruzie gaan maken over een berichtje hé.
Uiteindelijk na een paar duidelijk niet mis te verstane hints van mij heeft hij zijn bezoek mee naar buiten genomen naar de bonsai en is hij daar blijven praten met zijn bezoek. Oef, het ergste was toch al uit de living En dan is zijn bezoek vertrokken zonder al te lang binnen te blijven plakken.
Het heeft nog uren geduurd voor de geur uit de living en mijn systeem was en mijn hoofdpijn wegebde en voor de rest van de dag was ik een wrak.
Natuurlijk heb ik ondertussen ook wel al wat andere probleempjes gehad. We willen niet supergezond zijn en ons gaan vervelen hè JJJ Zo heb ik bijvoorbeeld mijn handen heel hard pijn gedaan niet zo lang geleden door proberen een pakje klaargemaakte groentjes uit de diepvries te nemen. Helaas voor mij zat het zakje vastgevroren in de schuif (zo een schuif in rooster vorm, dus allerlei gaatjes in). In de garage bevindt het aparte vriesvak aan mijn koelkast zich onderaan, dus ik stond daar een beetje voorover gebogen en probeerde mijn groentjes uit de schuif te krijgen. Om meer kracht te zetten, gebruikte ik mijn twee handen en zat ik daar als een idioot aan dat pakje groenten te trekken en plots schoot dat pakje los uit de schuif, maar omdat ik zo hard aan het trekken was, schoten mijn handen naar omhoog en sloegen ze heel hard tegen de bovenkant aan de binnenkant van het vrieszak en ik viel achterover Niet vragen hoe hard ik daar wel aan het trekken was hè J Maar amai, deed dat pijn!! Het eerste half uur kon ik mijn handen gewoon niet gebruiken door die verschrikkelijke pijn van de smak. Snugger als ik was probeerde ik mijn handen onder koud water te houden (het grootmoeders trucje om pijn weg te nemen en te vermijden dat je zwellingen of blauwe plekken krijgt) en wel Dit is dus absoluut geen goed idee als je fibro hebt J Voilà seh, ik heb weer eens iets nieuws bijgeleerd ;-) Nu kan ik er natuurlijk wel mee lachen, maar heb toch een kleine week last gehad van mijn handen. Mijn ventje probeerde me ook iets bij te brengen: Ik denk dat je nu zo een beetje een idee hebt hoe het voelt wanneer je iemand met je vuist op zijn gezicht slaat J Hmm Echt iets wat ik wilde weten ;-)
De paashaas heeft mij een elektrische grasmachine gebracht. Hmm een grasmaaier Ik geef toe dat dit niet onmiddellijk hét cadeau is wat je van de paashaas wil krijgen, maar het is beter dan zeg maar een busje dreft of zo, niet? J Neen, het is niet dat ik al ooit een busje dreft als cadeau gekregen heb, ik ben hier aan het proberen de dingen in het juiste perspectief te zien ;-)
Soit Ik heb nu dus een elektrisch grasmasjien Ik weet wat te doen de komende tijd ;-) En natuurlijk, toen ik mijn grasmachine juist had deed het niets anders dan regenen J Wat wil zeggen dat curieuzeneuze ik die graag dozen opent (zelfs als ik weet wat erin zit J) en graag dingen die uit een doos komen uittest, moest wachten tot het weer beter was. Deed me denken aan vorig jaar toen ik mijn blitse, blauwe rubberen laarzen gekocht had om te gaan wandelen en er maar geen regen kwam om ze uit te testen Ik heb toch echt wel geen chance hè JJJ
Allee ondertussen natuurlijk wel, want het was zalig weer hier de voorbije week ;-) En ja hoor! Met de hulp van mijn ventje mijn nieuw speeltje kunnen uittesten J Je kan komen golven op onze pelouse JJJ
Over nieuw speeltje gesproken: Ik heb zo een hightech gsm toestel met touch-screen gewonnen. Al die moderne gsm snufjes interesseren mij niet zo, ik ben meer dan blij met mijn huidig museumstuk dat ik door en door ken (als ik maar kan bellen in nood en berichtjes sturen), maar die blitse gsm heeft een fototoestel. En wat voor een!! Voor iemand die al een paar fototoestellen gehad heeft, was dit wauw!
Ik heb dus geen nieuwe gsm, maar ik heb een nieuw digitaal fototoestel en alles en iedereen in mijn buurt heeft dat geweten J Op goede dagen ben ik een paparazzi JJJ
Soms ook wel op minder goede dagen hoor ;-) Kijk, wat ik heb is vervelend ...De ene dag kan ik iets doen, de andere dag ben ik een wrak en kan ik bijna niets doen. Ik moet overal rekening mee houden, maar vooral met de hoeveelheid energie die ik heb elke dag.
En t is gene vette ;-). Het is moeilijk om de grenzen van mijn hoeveelheid energie te bewaken. Zelfs als je al jaren ziek bent kan dat nog erg moeilijk zijn. Je wil zoveel doen, maar je kan zo weinig. Dus als ik dan eens een goede dag hebt gebeurd het wel eens dat ik me daarin laat meeslepen en dan moet ik dat daarna bekopen met dagen (of zelfs weken) rust. Of nog erger, zon terugval waarbij mijn normale energie nog lager is dan gewoonlijk. Niet alleen omwille van het uitgeput zijn, maar ook omdat mijn pijntjes dan heviger zijn.
Kortom: Als ik teveel doe, voel ik het daarna wel. Tja eigen schuld dikke bult zeker?? Elke dag moet ik dus keuzes maken. Soms kies ik dan voor meer pijn om toch dat ene ding te kunnen doen
Iets na acht en terug wakker â¦
klaarwakker Tijdens mijn paar uurtjes slaap heeft de poes zich op mijn benen geïnstalleerd en is zij daar in slaap gevallen. Krampen Voorzichtig probeer ik mijn benen (en de poes) te verleggen zodat ik wat beter lig. Als dat eindelijk gelukt is, bedenk ik wat ik vandaag zou gaan doen, want nu is het dag. Haha alsof ik piep genoeg ben, het voelt aan alsof ik overreden ben door een auto, maar een mens mag fantaseren hè J
Hmm Ik zal het maar op bloggen houden ;-)
Na de schitterende ochtendwandeling gisteren, ben ik naar de achterkant van onze tuin gegaan om te zien wat ik daar zou kunnen doen. Zon lekker weer, dat vroeg gewoon om een beetje in de tuin te werken. Met de nadruk op een beetje in mijn geval ;-)
Onze tuin is in mijn hoofd onderverdeeld in drie grote stukken. Er is het terras (vooral in functie van de bonsai boompjes), daarachter is er onze pelouse of gazon (nu ja met jaren van rondrennen en spelen, bestaat onze gazon uit een mix van allerlei groene dingen in plaats van gras J) en daarachter is er dan onzen bos (de achterkant van de tuin dus, bestaande uit een deel waar het snoeihout ligt van vorig jaar en het andere deel met bomen anders zouden we niet van onzen bos kunnen sprekenJ).
De idee is om het linkergedeelte van onzen bos (waar bijna geen bomen zijn) een beetje op te rommelen zodat onze woef de volledige linkerkant van onze tuin gaat kunnen gebruiken om te lopen en te rennen en dan kunnen we gras bij zaaien op de rechterhelft van onze pelouse. Wow Was dat effe ingewikkeld om uit te leggen ;-)
Soit, voorzichtig begin ik zo een beetje te harken. De bladeren en takken van het snoeien van vorig jaar zijn ondertussen verandert in goede compost, en het harken gaat vrij vlot. Tot ik opeens iets zie wegspringen van onder de dikkere takken die nog niet vergaan zijn. Onze kikker is terug! dacht ik even, maar dan zag ik ginder en daar ook nog dingen wegspringen Amai, hebben wij hier een kolonie van kikkers of zo, of hoe heet dat veel kikkers bij elkaar? ging door mijn hoofd. Omdat ik zeker niet per ongeluk een kikker wou spiesen aan mijn hark (ik weet het Ik heb een grote fantasie, maar ge weet maar nooit, mijzelf kennende J), ben ik een grote plastieken bloempot gaan halen. En heb ik me zitten amuseren met de kikkers te vangen en in de bloempot te zetten (met wat compost en bladeren), zodat ik ze zou kunnen verhuizen naar het ander deel van onzen bos. Ik heb er zes gevangen! Vier grotere en twee petieterig kleintjes. Vooraleer ik ze terug vrijliet heb ik er nog vlug een paar fotos van genomen, zodat ik later kon opzoeken wat voor diertjes wij nu juist in onze tuin hebben. En dan heb ik ze terug laten lopen. Wel ja springen ;-)
Natuurlijk was mijn kaars uit na het vangen en wegzetten van die kleine diertjes, dus heb ik mijn hark maar netjes terug weggezet en ben ik gaan rusten.
Later dan opgezocht wat wij nu juist hebben en blijkbaar zijn het bruine kikkers en een of andere pad. Dat laatste is een gok, want hij zag er echt wel anders uit dan de andere diertjes die ik weggezet heb.
Ik ga ervan uit dat die inspanningen een beetje te veel van het goede waren, want de rest van de dag was ik misselijk en duizelig. Hallo-oo slimmeke! ;-)
Maar het is eigenlijk verschrikkelijk, want je kan dus bijna niets anders doen dan liggen en proberen hetweg te slapen en hopen dat het weg is als je wakker wordt. Maar neen Ik had een beetje pech ;-) Want vanaf toen is het patroon van twee uurtjes slapen, twee uurtjes wakker zijn begonnen
En nu is het tijd om me te gaan klaarmaken voor de ochtendwandeling. Tot later
een voorbeeldje van het hypermobiliteitssyndroom
[HMS is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel.]
Dus de volgende keer als ik zeg over mijn vingers die blokkeren ... ;-)
26-04-2009
helemaal alleen gaan wandelen
De voormiddag was nochtans goed begonnen hoor. Ik ben voor de eerste keer in weken alleen gaan wandelen met de woef vanmorgen en het was gewoon zaaalig! Het was wel een beetje te fris voor mij, maar met de nodige winterspullen had ik er geen last van. En waar ik normaal gezien alleen maar tot in bos ga als ik alleen op wandel ben (kwestie van niet te ver alleen te gaan, ik moest maar eens vallen met mijn evenwichtsproblemen, maar ook gewoon: ik moet ook terug thuis raken), heb ik nu zowaar een klein toertje kunnen maken op de baan met langs een kant huizen tussen het groen en de andere kant het bos. Gewoon genietend van de frisse en verse ochtendlucht, het zonnetje dat hier en daar tussen de bomen piepte, de woef die heel ontspannen elk sprietje en takje besnuffelde en de Stilte ... Zalig om niets te moeten zeggen, zalig om niet te moeten concentreren op wat gezegd wordt, zalig om niet constant mijn woef tot de orde te moeten roepen omdat ze te hevig is in haar spel met de andere honden en haar frustraties uitblaft, geen voorbij rijdende autos Haaaa gewoon zalig dus.
En wat ook mooi was: op een gegeven moment waren onze tegenliggers een koppel eenden die al snaterend van de ene vijverachtige toestand in het bos naar de andere vlogen over de baan. Zou ik ook gedaan hebben hoor, vliegen tussen bomen door lijkt me echt niet praktisch J
Te laat dacht ik eraan dat dit een mooie foto zou geweest zijn. Toen de eenden terug in het bos verdwenen waren, dacht ik er pas aan dat ik daar een foto van had kunnen proberen te maken ;-)
Als ik zo alleen op wandel ben in de stilte en me dus op niets hoef te concentreren, kan ik mijn verwarde gedachten de vrije loop laten gaan. En ze springen echt van de hak op de tak hoor.
Van het gaat echt wel vlot dat alleen wandelen naar Ai, krampen in mijn been. Van Zou ik langs de steile helling omhoog gaan of gewoon omdraaien naar De woef wil echt wel elk sprietje besnuffelen. Van Hé, ik lijk minder hijgerig als gewoonlijk wanneer ik de helling doe naar Laps, nu doen mijn knieën pijn en hé, een vogeltje. VanZou die hond er niet meer zijn, heb hem al een paar dagen niet meer gezien naar Wat jammer, sebietjes is de wandeling al gedaan. Van Oei, een fietser, woef bij mij houden gevolgd door een trotse Cool! Gezien hoe die fietser goedkeurend en bewonderend knikte en zelfs zijn duim omhoog stak omdat mijn woef braaf ging zitten en bleef zitten totdat hij gepasseerd is en Mag ik niet vergeten te vertellen aan mijn ventje, want nu ben ik fier Natuurlijk wel vergeten te vertellen, want ik denk er nu pas terug aan. Zou ik hem wakker maken?? J
Grappig eigenlijk: cvs hebben dus altijd moe zijn, maar niet kunnen slapen Kan het nog ironischer? Ik ben te moe om te kunnen slapen. Het is ook wel hatelijk hoor: wakker te liggen als de beestjes en het ventje zo goed aan het slapen zijn. Ik hoor ze dus allemaal ademen, af en toe onderbroken door een snurkgeluid of een smakkend geluid Vroeger voor ik ziek geworden ben, kon ik niet verdragen als mijn ventje voor mij in slaap lag. Dan kon ik gewoon niet in slaap raken. Dus maakte ik hem wel altijd per ongeluk wakker en dan kon ik met een gerust gevoel gaan slapen ;-) Maar nu k zal ze maar allemaal laten slapen.
Half zes: de poes is wakker geworden en heeft zich met haar slaperige kop tot bij mij gesleept. Even rekken en strekken en nu is het tijd voor aandacht. Mijn aandacht en mijn volledige aandacht Ik kan ze stil houden door met een hand letters in te drukken op mijn klavier en met mijn andere hand haar te strelen
Natuurlijk is dat na een tijdje niet genoeg meer en ze wil al mijn aandacht. Misschien omdat ik per ongeluk al strelend mijn vinger in haar oor gestoken heb en ze zo gemerkt heeft dat ik nog iets anders aan doen ben?? J
En nu dat ze denkt dat ze mijn volledige aandacht heeft, wil ze natuurlijk eten en dan naar buiten gaan. Allee, ik zal maar toegeven, want de klagende miauwtjes volgen elkaar sneller op. En zo kan ik -wanneer ik dan toch op moet staan om het vliegenraam opzij te schuiven zodat ze naar buiten kan- tegelijkertijd nog eens gaan pitstoppen ;-)
Iets voor zes: de poes is buiten en ik heb het raam op een kier gelaten waardoor ze zich kan wurmen wanneer ze terug naar binnen wil komen. Ik voel me nog steeds draaierig Ik ben door de living en naar de kleine kamer gestommeld alsof ik dronken ben Maar dan zonder het happy alles is mooi gevoel Ik voel me niet al te best en begin te moe te worden om letters te blijven indrukken. Ik ga nog eens proberen om te slapen Heb gezien op de digitale televisie dat de Flintstones gaan beginnen. Mijn ogen worden zwaar Laat ons hopen de rest van mijn lijfje ook, slaap lekker J
Waar is april naartoe?
Het lijkt wel of april voorbij gevlogen is!!
Gisteren was het nog maart en over een kleine week is het al mei. Waar zijn de weken van april naar toe?? Ja, ik ben een beetje verbaasd. Wel zeg maar een beetje geschokt, want het lijkt wel dat ik een volledige maand gemist heb.
Wat is er dan met april gebeurd? (Even mijn notities erbij nemen )
Wel die is zo een beetje verloren gegaan aan uitzieken en slapen. Zoals werkende mensen van weekend naar weekend gaan, ben ik van ziek zijn naar ziek zijn gegaan met een paar zeldzame goede dagen tussen in die ik gebruikt heb voor ditjes en datjes met de meisjes, mijn ventje en het huishouden. Ik had dus niet veel tijd J
Aha daar zijn mijn dagen van april dus naartoe gegaan. (Ik begin het te bevatten JJJ)
Het is nu zondagmorgen half vier en ik ben klaar wakker. Heb zitten te bedenken wat ik zou doen
Wat best wel grappig is in mijn situatie. t Is dat ik me zo vol leven en bruisend van energie voel ;-)
Het is dus bloggen op de laptop geworden, want op die manier kan ik blijven liggen waar ik lig J Ben sinds de middag in een patroon verzeild geraakt van twee uur wakker en iets doen en twee uur slaap. De hele namiddag en avond dus en het is nu duidelijk voor mij dat de nacht er ook aan moet geloven
De rest volgt nog, want dankzij mijn notities weet ik weer wat ik allemaal wou vertellen. Maar eerst dit al posten zodat jullie weten dat ik nog leef ;-)
05-04-2009
in memoriam: mijn kleine man
De hele maand februari was ik bang voor de beruchte dag dat ik Jefke verloren heb. Ja Time
flies, het is al een jaar geleden Hoewel het nog steeds pijn doet en ik hem nog steeds verschrikkelijk erg mis, is de dag zelf vrij goed gegaan. Ik heb stilgestaan bij het feit dat die dag DE dag was, maar tegelijkertijd zag ik ook in dat het geen zin heeft om mij daar druk in te maken ... Mijn kleine man komt er niet mee terug hé Hij is weg en ik vind het nog altijd verschrikkelijk en ongelooflijk oneerlijk, maar mee leren leven zeker?
Mijn ventje vind het raar dat het me nog steeds zoveel doet meer dan het verlies van bepaalde familieleden bijvoorbeeld Hij denkt nog aan de goede momenten, zonder daarbij te focussen op een of andere datum en zeker niet aan de dag dat we hem verloren hebben
Ge moet het zien zoals het was, hij was maar een kat En daar kan ik dus de muren van opkruipen Ik kan het niet hebben dat iemand het over mijn kleine man heeft als maar een kat, omdat hij zoveel meer voor mij was
Tja Ik ben dan ook een rare hè ;-)
W. H. Auden
Stop all the clocks, cut off the telephone, Prevent the dog from barking with a juicy bone, Silence the pianos and with muffled drum Bring out the coffin, let the mourners come.
Let aeroplanes circle moaning overhead Scribbling on the sky the message He Is Dead, Put crepe bows round the white necks of the public doves, Let the traffic policemen wear black cotton gloves.
He was my North, my South, my East and West, My working week and my Sunday rest, My noon, my midnight, my talk, my song; I thought that love would last for ever: I was wrong.
The stars are not wanted now: put out every one; Pack up the moon and dismantle the sun; Pour away the ocean and sweep up the wood. For nothing now can ever come to any good.
Het spannendste moment van de dag: wakker worden en opstaan
Om het mezelf makkelijk te maken, antwoord ik altijd op de vraag wat cvs en fibro nu eigenlijk zijn met: Simpel gezegd: ik ben altijd moe en heb altijd pijn. Gewoon omdat ik denk dat dit het makkelijkst te begrijpen is voor mensen die geen idee hebben wat dat cvs en fibro gedoe nu eigenlijk is. En ook omdat het niet altijd makkelijk is om te vertellen wat ik nu allemaal juist heb ;-) Omdat dat afhangt van moment tot moment, er zijn momenten dat ik het zelf allemaal niet begrijp (waarom ik nu dit of dat heb) en natuurlijk wil ik ook vermijden dat de persoon waar ik mee praat/schrijf zou denken och arme sukkel toch.
Natuurlijk is er wel wat meer mis met mij dan gewoon altijd moe zijn en altijd pijn hebben, maar meestal probeer ik toch te doen alsof ik ook normaal ben.
In zoverre dat gaat natuurlijk mijn ventje ligt al in een deuk van het lachen door de combinatie ik en normaal in een zin J
Wat me doet denken aan een voorvalletje van een paar dagen geleden toen we s avonds samen de woef uitlieten. Mijn ventje toonde mij toen een narcis die in het wild groeide aan de overkant van de straat in het bos. Er zijn maar twee soorten bloemen die ik graag zie: meiklokjes en narcissen. Dus ik was door het dolle heen van de ontdekking van die ene narcis in het bos ;-) En zonder iets te zeggen stak ik over om die ene bloem van dichterbij te gaan bekijken. Na daar een tijdje gestaan te hebben vol bewondering voor die dappere enkeling, ging ik terug naar mijn ventje die me vroeg of het interessant was zo van plant tot plant J, want hij had me al een paar keer geroepen en ik reageerde niet. (Ik had hem helemaal niet gehoord )
Mijn hersencelletje hopt weer van hier naar daar Waar had ik het over?
Ja! Heb mijn draad teruggevonden!
Ik denk dat het ondertussen wel al duidelijk is dat ik niet gewoon maar moe ben Het moe zijn dat ik heb is iets anders dan gewone vermoeidheid. Het heeft niet alleen een invloed op mijn lijfje (dingen niet meer kunnen doen, onhandig zijn, wazig zien, wazig hoofd, draaierig zijn, duizelig en misselijk zijn), maar ook op mijn koppeke (een slecht geheugen, aandacht- en concentratieproblemen, doddelen). Bij gezonde mensen gaat de vermoeidheid over met rusten en goed slapen. Bij mij niet: ik ga uitgeput slapen en ik word ook opnieuw uitgeput wakker.
Wanneer ik wakker word, lijkt het wel of mijn armen en benen van lood zijn en ik ben zo stijf als een plank. Ik die vroeger piep uit bed sprong, kan me de eerste minuten niet bewegen. Alsof er een gewicht op me drukt en me tegenhoudt. De pijntjes zijn er ook direct, overal. Alsof ik overreden ben door een vrachtwagen. En de ene dag ben ik aan het bibberen van de kou, de andere dag ben ik nat van het zweet. Ik moet me eerst oriënteren: Waar ben ik? Wat is er gebeurd? Hoe laat is het? Is het dag of nacht? Hoe lig ik? Waar zijn mijn armen en benen? Die laatste twee zijn belangrijk om te weten hoe makkelijk of moeilijk het gaat worden om te bewegen en om me te concentreren op het bewegen tout court. En heel belangrijk: niet te veel met mijn ogen bewegen of ik word duizelig en draaierig en dan gaat het nog langer duren voordat ik kan rechtkomen. (Alsof mijn hoofd al die beelden niet kan verwerken en gewoon kortsluiting maakt.)
Wanneer mijn lijfje dan eindelijk terug naar mij luistert, probeer ik alles wakker te maken bij manier van spreken. Ik probeer dus te bewegen ;-)En wanneer dat lukt, doe ik mijn stretchoefeningen. Opspannen en ontspannen van alle onderdelen van mijn lijfje. En als dat gebeurd is, haal ik eens diep adem en probeer ik recht te komen.
De ene dag gaat dit allemaal wat vlotter dan de andere dag, maar dat is het wakker worden en opstaan kort samengevat.
Dan strompel ik al bevend naar de kleine kamer. Eens ik recht ben heb ik den bibber. Niet van de koude, ik beef gewoon. Omdat ik nog niet stabiel genoeg ben en geen kracht heb, zit ik altijd voorover gebogen en leun ik met mijn ellebogen op mijn benen. Ik kan me gewoon niet rechtop houden. Ik heb altijd het gevoel dat mijn blaas op ontploffen staat wanneer ik opsta en uiteindelijk komen er dan een paar druppels uit, maar het voelt aan als liters immense opluchting J
Nog steeds strompelend, ga ik naar de keuken waar ik een tas warme nesquick probeer te fabriceren als ontbijt. Dat is altijd best spannend door mijn bevende handen J Ik moet me echt concentreren om het poeder in mijn tas te scheppen zonder morsen. Dan melk er al gutsend bijgieten, nog zo een uitdaging (J), even omroeren en dan in de microgolf. Terwijl mijn chocomelk aan het opwarmen is, heb ik de tijd om de melk in de koelkast te zetten en mijn gemors schoon te maken ... Ping! Chocomelk klaar (J). Ik neem mijn tas uit de microgolf en probeer zonder te morsen, mijn tas met twee handen vasthoudend, naar ons bureau te gaan waar ik comfortabel kan gaan zitten op de bureaustoel (in vergelijking met een normale stoel) en ondertussen wat pruts aan de pioeter.
Eens ik goed wakker en wat gerecupereerd ben, ga ik naar de badkamer om mij op te frissen en mij om te kleden voor de ochtendwandeling.
Een superuitvinding zijn zo van die vochtige doekjes.Ik gebruik zon doekjes om mijn gezicht te wassen en een andere soort om mijn lichaam op te frissen. Wanneer het wakker worden en opstaan ietsje vlotter gaan dan gewoonlijk (zo gemiddeld drie dagen per week), kan ik mezelf douchen in plaats van de vochtige doekjes te gebruiken. Op vochtige doekjes dagen heb ik hulp nodig bij het echt wassen in douche of bad na de wandeling.
Wat ik aandoe hangt af van de pijntjes en mijn handigheid. Soms lukt het gewoon niet om mijn jeans dicht te krijgen (door mijn klungelige handen hé, niet door een te dikke buik J) en dan loop ik sexy te wezen in een jogging ;-) Gelukkig heb ik dat ondertussen al door voordat ik met mijn kleren worstel. Ik herinner me de momenten nog levendig dat ik uitgeput en buiten adem kleren moest omwisselen, omdat ik ze niet dicht kreeg. Vermoeiend om een jeans aan, terug uit en dan jogging aan te doen ;-) Dan tanden poetsen en als het nog gaat mijn haar borstelen. Maar meestal moet ik mijn haar borstelen skippen, omdat ik geen kracht meer heb in mijn armen en handen en dan zwijg ik nog maar van de pijntjes. Maar omdat ik meestal een muts of een pet draag voor de hoofdpijn, maakt dat toch niet zoveel uit.
En dan heb ik nog een halfuurtje om mij op te peppen om er zo normaal mogelijk uit te zien en om zo normaal mogelijk te doen tegen dat ik samenkom met de wandelvriendinnen.
Niet echt leuk? Bwah Tuurlijk is het vervelend als je voordien piep was, maar ondertussen ben ik er aan gewend geraakt ... Het heeft geen zin om er te veel bij stil te staan en depri van te worden, want dat maakt het alleen maar erger. In de plaats daarvan probeer ik mezelf te entertainen met kleine wedstrijdjes te houden zoals:
Hoe lang duurt het vandaag om recht te komen? Wat doet er vandaag geen pijn? Zou ik vandaag tegen iets aanlopen als ik rondstrompel? De hoeveelste schep nesquick zal naast mijn tas vallen? J
31-03-2009
de rest volgt nog ... maar even over gisteren
Gisteren telefoon gekregen van een goede vriend om de laatste spannende nieuwtjes uit te wisselen. Alles bij elkaar heeft ons gesprek een 20 minuutjes geduurd waarbij mijn vriend het meeste babbelwerk gedaan heeft en daarna had ik barstende hoofdpijn, verschrikkelijke keelpijn, ik kon nog amper praten van de keelpijn, mijn hand en arm waren stijf en verkrampt en ik had het veel te warm zooo warm! Om je een idee te geven wat telefoneren zoal met een mens kan doen
... buiten een paar kleine energie opstoten, lig ik meestal uitgeteld in mijn zeteltje een gevecht te voeren met de klierkoorts. Maar ik merk dat ik aan het beteren ben, heb alleen nog maar probleempjes de eerste uurtjes dat ik wakker ben en in de late namiddag tot ik eindelijk wegzak in een koortsige slaap
Had me vorige week te druk gemaakt. Het moeten niet altijd dezelfde zijn die problemen met de gezondheid hebben, niet?? Right ...
Maandag morgen was mijn ventje vroeg wakker geworden van de pijn. Hij zag zo bleek als een lijk, zweetdruppeltjes op zijn voorhoofd en hield zijn buik vast Niercrisis L
Ervaringsdeskundigen als we zijn, meteen de juiste medicijnen bovengehaald en die gegeven en terwijl hij die aan het innemen was, naar de badkamer gehobbeld en een warm bad laten lopen. Warme baden verzachten niet alleen de pijn voor mij ;-) Ondertussen naar de dokter gebeld en ook al mijn ventje zijn werk verwittigd en dan met al mijn krachten mijn ventje naar de badkamer geholpen. Gelukkig deed het warme water zijn werk en verzachte de pijn.
Nadat mijn ventje terug in de zetel was geraakt, was het wachten op de dokter. Honderd keer ben ik heen en weer naar het raam gestrompeld in de hoop dat de dokter vlugger zou komen als ik aan het uitkijken was naar hem. Niet dus ;-) Wachten kan echt wel iets verschrikkelijks zijn.
En ik kan wel stoer verklaren dat het niet altijd dezelfden moeten zijn die problemen moeten hebben met de gezondheid, maar ik zie mijn ventje echt niet graag pijn lijden en zou zo met hem willen wisselen. Dat machteloos zijn hé, verschrikkelijk Neen, liever ik dan hem.
Omdat de pijn onder controle te houden was met onze uitgebreide huisapotheek, kon de dokter niet veel meer doen dan hem door te verwijzen voor fotos en een echo te laten nemen en een briefje te schrijven voor het werk.
Nadat de dokter weg was en ik er zeker van was dat ik mijn ventje eventjes alleen kon laten, ben ik een korte wandeling gaan maken met de woef en heb ik ondertussen ook de wandelvriendinnen op de hoogte gebracht. Zij drukten me op het hart dat ik maar een seintje moest geven als we hulp nodig hadden. Lief hè
In de namiddag was mijn kaars uit en ben ik gewoon in slaap gevallen. Toen ik wakker werd, merkte ik dat ik wat last had van mijn keel, maar "Negeren en doorgaan, meisje!! Uw ventje heeft u nodig!!". Peptalk kan toch iets moois zijn Zolang het werkt dan toch Twee dagen later was het mijn beurt om uitgeteld te zijn en lagen wij hier alletwee gezellig "out" in de living te grappen dat ik toch zo'n jaloers ding ben en ook terug iets extra moest hebben "Dat is liefde seh ..."
Als iets je stoort, moet je dat gewoon negeren ... Huh??!!
Het was een paar weken terug. Een rustig avondje thuis: mijn ventje aan de pc en ik uitgeteld in mijn zeteltje naar tv aant kijken. Ik hoorde al een tijdje iets, maar kon het niet thuisbrengen. Ik probeerde het te negeren, maar het gezoem bleef. Hoe hard ik ook probeerde me te concentreren op de televisie.
Je kan het vergelijken met krassen op een schoolbord, je wil het negeren, maar het gaat gewoon niet. Dat krassend, onaangenaam geluid gaat door je lichaam heen en geeft je rillingen.
Ik vroeg aan mijn ventje of hij iets hoorde: natuurlijk niet ;-) Ondertussen begon ik echt last te krijgen van dat constante geluid op de achtergrond. Pijntjes hier en daar die opkwamen, een draaierig hoofd, ik begon duizelig en misselijk te worden Ik kon maar aan een ding meer denken: dat geluid moet ophouden, want lang houd ik dat niet meer vol! Met veel moeite sleep ik mij uit mijn zeteltje en probeerde ik te bepalen van waar dat geluid kwam. Omdat ik hypergevoelig ben, hoor ik geluiden die mijn ventje niet hoort. Vooral de geluiden die elektrische apparaten uitstralen, zoals het hoog zoemend geluid van een televisie bijvoorbeeld als die aan is of het zoemend geluid dat een koelkast altijd maakt.
Ondertussen kon ik al bijna niet meer gaan, omdat de pijn door mijn lijfje raasde en moest ik mij aan allerlei dingen vasthouden voor steun. Naarmate ik dichter bij ons waskot kwam, werd het gezoem ook luider en ik dacht eerst nog dat het van de wasmachine kwam. Maar toen ik dan eindelijk bij de wasmachine en droogkast geraakt was, zag ik dat de stekker uitgetrokken was, dus dat kon het ook niet zijn. Wat kon dat verschrikkelijk geluid toch zijn?? Om gek van te worden!
En dan merkte ik dat het gezoem luider was in de gang, ik kreeg nog net de voordeur open en werd daar overrompeld door het alarm van een bedrijf in de buurt. Ik moest mij vasthouden aan de deur of ik was gewoon door mijn benen gezakt. Zo verschrikkelijk was dat geluid voor mijn lijfje. Vlug de deur weer dicht en al doddelend en snakkend naar adem aan mijn ventje gezegd dat het een alarm was. Ik kreeg geen lucht meer en was zo misselijk en draaierig als iets.
Stop, was het enige wat ik nog kon denken, dat geluid moest ophouden, want ik werd er slechter en slechter van. Ik geraakte nog net terug naar mijn zeteltje en ik gilde naar mijn ventje dat hij dat lawaai moest stoppen. Mijn ventje had echter nog altijd niet door dat er sowieso een geluid was Hij sprong onmiddellijk recht en ging naar buiten om te horen wat er was en dan pas hoorde hij dat er inderdaad een alarm in de verte aan het afgaan was. Bijlange zo luid niet om er last van te hebben, maar hij besefte gelukkig wel dat ik er wél heel veel last van had.
Hij gaf me iets tegen de misselijkheid en de pijn, hielp me neer te liggen in mijn zeteltje en zocht dan het nummer van de politie op.
Ik kon niet rustig blijven neerliggen, alles deed gewoon pijn en ik was zo misselijk als iets, dus om mijn gedachten proberen te verzetten zou ik bellen. Tot mijn ontzetting werd er een bandje afgespeeld waar gezegd werd dat je de politie kan bereiken tijdens de kantooruren en voor dringende gevallen moet je naar de 101 bellen. Ik heb een drietal keer opnieuw gebeld, want ik begreep er niets van. Ik hoorde wel dat het een bandje was (vandaar mijnontzetting), maar het drong eerst niet door wat er nu juist gezegd werd. Ik moest mij echt vasthouden aan de kast, want ik zakte door mijn benen. Mijn ventje stond naast mij om mij te helpen, maar ik moest en zou zelf bellen Koppig tot en met hé ;-)
Ik bel dan naar de 101 en probeer zo neutraal mogelijk te zeggen dat er een alarm hier in de buurt aan het gaan was. We willen niet dramaqueenen hé Ik herinner me nog dat ze aan de andere kant van de lijn vroegen om mijn adres te bevestigen en dat ik onder de indruk was dat ze mijn adres wisten. Ik dacht dat er nog al iemand gebeld had. Wist ik veel dat ze nummeridentificatie hebben J Enfin, ze gingen een patrouille sturen om het te checken.
Met de hulp van mijn ventje ben ik terug in mijn zeteltje gesukkeld, want ondertussen was mijn bloeddruk ook nog de dieperik ingegaan en leek het alsof ik elk ogenblik ging flauwvallen en dan was het wachten Kronkelend en hijgend van de pijn wachten tot dat verschrikkelijk geluid eindelijk zou stoppen.
Het alarm is nog zeker een uur na mijn telefoontje blijven doorgaan, ik was er doodziek van en verging van de pijn. Ik wist niet waar te kruipen en kon niets verdragen. Ik lag daar maar te wachten tot het voorbij zou gaan En dan ineens hoorde ik het niet meer. Totaal op en opgelucht fluisterde ik naar mijn ventje dat ik dacht dat het gestopt was, ik had geen kracht meer om te spreken. Ik was kapot, op, dood Mijn ventje is naar buiten gegaan om het te controleren en inderdaad, het was gestopt.
Het heeft nog een hele tijd geduurd voor dat ik mijn lijfje kon ontspannen en met de hulp van nog extra medicijnen ben ik dan eindelijk van de wereld geraakt en uiteindelijk in slaap gevallen.
Wat is fibro?
-een chronisch syndroom dat pijn, (over)gevoeligheid en stijfheid veroorzaakt in de spieren en gewrichten bij de aanhechtingen van de pezen.
-wordt ook wel "weke delen reuma" genoemd, omdat het qua klachten op reuma lijkt, maar er zijn geen zichtbare reumaverschijnselen in de zogenaamde harde delen (= het skelet) te vinden.
-is vooral een pijnziekte. Naarmate de klachten erger worden, wordt bewegen steeds moeilijker. Traplopen en fietsen bijvoorbeeld kunnen een behoorlijke kwelling worden. Door de pijn word je moe en kan je depressief worden.
-is geen constante ziekte, het komt en gaat. De aandoening verloopt bij iedereen anders. Soms kunnen de klachten verminderen, maar vaak worden ze erger en dient de gang van zaken in het dagelijks leven te worden aangepast. Fibromyalgie leidt overigens niet tot beschadiging van gewrichten of spieren.
-is iets dat je niet van buitenaf ziet. Niet alleen kunnen artsen moeilijk iets ín je lichaam vinden, ook aan je uiterlijk is niks te zien. Hoewel de ziekte zeer heftig kan zijn, blijf je er uiterlijk gewoon normaal uitzien. Dit maakt het moeilijk voor anderen om te geloven dat je echt zoveel pijn hebt. Omdat je goede en slechte dagen hebt, begrijpen buitenstanders er vaak niets van. De ene dag kan je uren bezig zijn en de volgende dag kun je opeens niets meer.
-heeft geen duidelijke oorzaak, maar mogelijk speelt het centraal regelmechanisme in de hersenen een rol. Ook het stellen van de diagnose is niet eenvoudig, omdat er niks in of aan het lichaam is te zien en de klachten bij veel aandoeningen kunnen voorkomen. Er is geen bloedonderzoek voorhanden om de ziekte vast te stellen en ook op röntgenfoto's is niets te zien.
-Iedereen kan Fibromyalgie krijgen. Men weet nog niet of het erfelijk is, maar het komt wel vaker binnen families voor. Ongeveer 2 op de 100 volwassenen heeft er last van. Het komt vooral voor bij vrouwen. Het openbaart zich meestal tussen het 25e en 40e levensjaar. Naarmate de klachten erger worden, wordt vooral bewegen steeds moeilijker. Uiteindelijk kan men zelfs in een rolstoel belanden. De pijn is meestal erger na rust en wordt minder door beweging.
-Er is geen behandeling die het probleem echt oplost. Medicijnen tegen de pijn en acceptatie van de ziekte zijn tot nu toe enige oplossingen. Het is voor mensen met fibromyalgie erg belangrijk om in beweging te blijven en de spieren op die manier 'soepel' te houden. Je MOET je dus 'gedoseerd' inspannen en daarnaast ook heel duidelijk kunnen ontspannen.Van alle FM-ers zijn er geen twee die hetzelfde voelen. Het is dus van groot belang dat je leert je eigen grenzen te stellen. Het al dan niet accepteren van FM is erg belangrijk voor het verdere verloop van de ziekte en de kwaliteit van je leven. Vooral ook omdat in beweging blijven dus een must is.
zoem zoem
Van zodra het ietsje warmer wordt, laten wij het schuifraam open zodat de kids binnen en buiten kunnen wanneer ze willen. Ik geef toe, we doen dit vooral zodat we niet om de vijf minuten moeten rechtstaan, want eens beter weer spelen ze graag buiten. We zien ze ook graag rondrennen en zot doen.
En hoewel ik een gordijn voor de opening schuif, vliegt er dus soms wel eens een zoemend beest binnen Ik heb het absoluut niet voor die brommende, zoemende of wat-dan-ook-voor-geluid makende insecten ... Als er eens eentje binnenkomt, maakt het mij gek door al zoemend heen en weer te vliegen in de living. Negeren lukt echt niet dus dat beest moet weg!
Het liefst probeer ik dat beest terug naar buiten te krijgen door het raam verder open te zetten en er van op een veilige afstand wat naar te zwaaien in een poging om het zo weg te jagen, geholpen door een ijverige kat.
Maar meestal mislukt die poging dus en moet ik overstappen op plan B en dat is achter dat beestje aangaan met een vliegenmepper. Als je niet meer zo van de handigste bent, is dat echter niet zo makkelijk gedaan als gezegd Om je iet of wat te kunnen voorstellen hoe dat in zijn werk gaat: Van zodra de meisjes zien dat ik de vliegenmepper vastheb, kruipen ze weg om de met een vliegenmepper zwiepende en zwaaiende, struikelende en vallende, hijgende en vloekende tweevoeter te ontwijken.
Na een tijdje lukt het me uiteindelijk wel om dat zoemende beest tot zwijgen te brengen hoor En dan kan ik beginnen de dingen op te ruimen die ik in al mijn ijver omver of stuk gemept heb
Maar ik ben héél opgelucht dat we terug zoemvrij zijn J
Er is opnieuw een wijzigingsclausule voor de werking van de CVS-referentiecentra:
Kort samengevat: Er staat een verandering op stapel ivm de CVS-Revalidatie, met meer nadruk op individuele begeleiding, dwz individuele kinesitherapie-coaching door de eigen kinesitherapeuten van de CVS-mensen, dus in hun eigen buurt; en daarnaast indiv cognitieve gedragstherapie.
Dit is echter enkel voor patiënten die zich vanaf nu aanbieden en het is niet mogelijk een tweede keer ingeschreven te worden in de Conventie.
Ik was teleurgesteld Ik had gehoopt dat nu het meer individueel zou worden aangepakt, ze mij daar hadden kunnen vertellen hoe het nu juist met mij gesteld is en wat ik nog zou kunnen doen in mijn zoektocht naar het beter worden. Niet dus Ik moet het zelf maar uitzoeken
achterstand inhalen: half maart
Ik had zoveel te vertellen, maar nu dat ik hier geïnstalleerd ben met mijn laptopje zit ik met een leeg hoofd naar een leeg scherm te staren en te bedenken wat ik nu toch weer wou neerschrijven
Hmm toch maar even mijn notitieboekje en mijn post-itjes erbij nemen ;-)
En terug J
De voorbije weken waren vrij druk geweest, omdat er een aantal vrienden langsgekomen zijn om te zien of we nog leefden ;-) Als het niet goed gaat hebben we de neiging ons volledig af te zonderen en dat kan je dus letterlijk nemen.
Het is natuurlijk altijd super om vrienden over de vloer te krijgen en eens goed te lachen Maar soms kan het ook wel minder aangenaam zijn Zo had ik op een keer bezoek eindelijk de deur uitgekregen, (ter verdediging: onaangekondigd bezoek en mij wakker gemaakt. Ik was dus echt wel gene mens J) en dan begon ze nog honderduit te vertellen toen we op de oprit stonden.
Terwijl ik mijn best deed om te luisteren en daar ijverig stond te knikken (sommige mensen zijn beter in het houden van een monoloog ipv een dialoog J), keek ik eens rondom mij en ik zag een hond in de tuin bij de buren. Leuk, ze hebben ook een hond hiernaast., ging even door mijn hoofd en ik probeerde me terug te concentreren op het luisteren (en op tijd knikken) naar de monoloog van mijn bezoek. Maar natuurlijk werd ik afgeleid door die hond bij de buren die zo aan het genieten was van het zonnetje in het gras en ik dacht voor heel even dat die hond een beetje op onze woef leek Hee, wacht es efkes Dat IS onze woef!! en ik riep keihard haar naam en dat ze moest maken dat ze terug bij mij was J Ons madammeke was erin geslaagd zich door de haag met de buren te wurmen om van het gras te gaan genieten aan de andere kant.
Mijn bezoek had van dit alles blijkbaar niets gemerkt, want de monoloog was nog steeds bezig en natuurlijk was het vrij saai voor onze woef om daar gewoon te blijven zitten. Dus pakkertje spelen met de poes en haar ronddrijven op de oprit. Het duurde natuurlijk niet lang vooraleer ons klein zich onder de auto van mijn bezoek verstopte
Aaargghhh!!!! Ik begon me toch wel zo een klein beetje te ergeren ... Niet alleen door de meisjes, maar ook omdat mijn bezoek nog altijd lustig aan het doorratelen was over tja absoluut geen idee meer, omdat ik de meisjes dus in het oog aan het houden was
Ons klein vertikte het natuurlijk om van onder die auto te komen, ikke dus al sukkelend op mijn knieën naast die auto en mooie woorden geven Toen ze eindelijk dicht genoeg was, haar gezegd dat ze daar weg moest gaan en tegelijkertijd haar een kleine pets op haar poep gegeven in de juiste richting naar waar ze moest gaan ;-) Verontwaardigd stoof ze van onder de auto uit en rende direct door naar binnen gevolgd door een enthousiaste woef, want haar speeltje was terug in beweging J En kort daarna heb ik eindelijk mijn bezoek weg-weg gekregen ... Haaa Rust !!
30-03-2009
enqûete uni Gent
Hoi, De buur is onderzoeker aan de universiteit in Gent. En lief als we zijn ... Willen jullie even deze anonieme enquête invullen aub? Dank u !!
>>> In het kader van ons onderzoek naar het mediagebruik van de surfende >>> Vlaming zouden wij u willen verzoeken deel te nemen aan onze >>> internetenquête. Deze licht verteerbare vragenlijst neemt beslist niet >>> meer dan 10 minuten van uw tijd in beslag en pols naar de mate waarin u >>> gebruik maakt van verschillende mediavormen. ** >>> >>> Het onderzoek gaat uit van de Universiteit Gent en de resultaten worden >>> in alle anonimiteit verwerkt. Hopelijk stemt u in en klikt u >>> onderstaande link aan, voor ons zou het alvast veel betekenen. >>> >>> http://s.checkmarket.com/?e=11161&h=3569FD6AEF996417C68E&l=nl >>> <http://s.checkmarket.com/?e=11161&h=3569FD6AEF996417C68E&l=nl> >>> >>> Stuur deze mail ook gerust door naar andere mogelijk geïnteresseerden.
01-03-2009
Wie ben ik in 50 vragen?
Waar ben je het meeste bang van ? het donker Wat is de meest recente film die je gezien hebt ? nog steeds "The Simpsons Movie" op DVD Geboorteplaats ? Louvain !! Favoriet eten ? pistache ijs Je natuurlijke haarkleur ? donkerbruin richting zwart Ben je ooit een kuisfreak geweest ? in een heeel ver verleden Ben je ooit naakt gaan zwemmen ? Neen Zoveel van je geliefde gehoudendat je er moest van wenen ? Tuurlijk In een auto-ongeluk geweest ? yep, ik herinner me nog dat ik verrast was door de kracht van de bots, was verschietelijk Favoriete dag van de week ? Maandag, dan heb ik het meeste pif Favoriete bloem ? meiklokjes Favoriete sport om te bekijken ? voetbal en tennis Favoriete zanger ? De Bon Jovi van uit mijn bakvistijd Favoriet afhaaleten ? Chinees Komedie of thriller? Komedie Ooit op een boot geweest? Ja, verschillende keren (ventje is/was een hobby visser) Welke kleur heeft je slaapkamertapijt ? euhm vergeten, ik slaap beneden in de living Hoeveel keer ben je gebuisd voor je rijbewijs ? geen enkele keer, maar ben dan ook nooit geweest (geen reflexen) Wat doe je als je nerveus bent ? veranderen in een hyperactieve kip Wat verkies je thee of koffie ? ne warme choco Favoriete tv-shows ? House MD, Gilmore Girls en Brits Wieis de persoon waarmee je het laatst iets ging eten? mijn ventje Park of Zoo? Zoo Wat zijn je favoriete kleuren? blauw Hoeveel tattoos heb je ? 3 Hoeveel huisdieren heb je? een woef en een poes Wat kwam eerst, de kip of het ei ? De kip Wat wil je doen voor je sterft ? lachen Hou je van verrassingen ? Neen, veel te nieuwsgierig favoriete slaapkledij ? mijne warme flanellen pyjama wat ligt er onder je bed ? waarschijnlijk veel stof welke deo gebruik je ? Nivea sensitive (aanrader voor overgevoelige mensen) welk woord of zin gebruik je vaak ? "absoluut!" en "dinges" cremeren of begraven ? cremeren, opgeruimd staat netjes licht of donker ? Licht, maar helaas op minder goede momenten donker spreken of zwijgen ? zwijgen knuffel of kus ? voorzichtige knuffel geloof je in reïncarnatie ? Geloven is een groot woord, maar 't zou toch wel mooi zijn bestaan er buitenaardse wezens ? Als ze bestaan zijn ze ongelooflijk slim dat ze hier wegblijven huil je tijdens films ? ho ja wat was je eerste gedachte toen je vanmorgen wakker werd ? Ik blijf wel liggen en wacht tot het over gaat wat wilde je worden toen je klein was ? dierenarts, maar niet voor gegaan omdat ik te softie ben en te hard meeleef wat is je meest waardevolle bezit ? Mijn knuffeldeken (ik zie mn beestjes niet als mn bezit) wat doe je absoluut niet als je met vakantie bent ? bakken met de massa in de zon waarmee kunnen mensen je shockeren ? dan gaan ze toch heel goed uit hun pijp moeten komen seks, drugs of rock & roll ? been there, done that and got a T-shirt welke vraag stellen mensen je het vaakst ? Gaat het? Vindt je jezelf voorspelbaar ? Tegenwoordig lukt het me zelfs om mezelf constant te verbazen, dus neen Wat volg je, je hart of je verstand ? Hangt van de situatie af, maar meestal mn verstand Wat is volgens jou het grootste verschil tussen mannen en vrouwen ? hahaha goei grap
Zoeken in blog
En we knikken, buigen en geven pootjes En we worden gefrustreerd en bang en boos En we krijgen standjes, katten en cadeautjes Met een zijden strik erom en met een roos. Gisteren vrijwel total-loss en morgen machtig, Himmelhoch…en dan weer storten we in elkaar En we blijven heel ons leven raadselachtig Die ons echt begrijpen, ’t zijn er maar een paar.
(Toon Hermans)
Avoir les yeux fermés, ne veut pas toujours dire qu'on dort, ni les avoir ouvert qu'on voit.