Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
05-02-2013
kunst proeven
Het weer verschilt van het ene raam tot het andere, rechts donker, links licht. Ilse heeft een tijdje geleden een kunstwerk van Thierry De Cordier opgehangen. De sardienenvlag spreekt me iedere dag aan: 'Gracias!'. Op het werk van Jimmy Durham prijkt nu ook mijn lievelingssjaaltje, dat ik in Istanbul kocht. Eigenlijk moest er het sjaaltje van Ilse, waarnaar het werk is gemaakt ophangen, maar dat is verschwunden. Het kan me bekoren nu, hedendaagse kunst. Voor ik Ilse kende zag ik er de waarde niet van in. Ze heeft me leren kijken, genieten ook. Net zoals bij films of boeken zijn er die mij minder kunnen bekoren. Het is als bij een boek, als ik na de inleiding gelezen te hebben, niet geïnteresseerd ben, leg ik het opzij. Als het kunstwerk me niet pakt en in zijn verhaal sleurt, kijk ik weg. Daarom is het nog geen slecht werk, maar op dat moment voor mij gewoon oninteressant, zo kijk ik nu. Vroeger keek ik naar de techniciteit en dacht ik vaak dat ik het ook kon. Nu heb ik bewondering voor de kunstenaar die in één penseeltrek een zielsverhaal vertelt, zoals enkel topschrijvers je met één zin kunnen beroeren. Binnenkort gaan we met JP en Judith naar het stedelijk museum in Amsterdam kijken naar een expositie van Mike Kelly. Ilse was in de wolken toen Judith het aankondigde. Straks ga ik met Sven lunchen in 't Zilte, boven het MAS, boven het SMAK ware toepasselijker geweest. Op het eerste gezicht ijkt 'tZilte me wat te steriel om kookkunst te etaleren. Niki heeft groot gelijk als ze Johan Segers verkiest boven andere koks. Ook hij weet zijn ziel voor te schotelen. Je ziet het ruikt het, je proeft het, een kunstenaar die Johan Segers. Jammer dat dit enkel weggelegd is voor de beter begoeden. Kookkunst zou net als andere kunst voor iedereen toegankelijk moeten zijn. De lat ligt hoog voor 't Zilte, ze zijn gewaarschuwd!
Een zenuwachtige leegte besluipt me de laatste tijd steeds vaker. Ze zit ergens diep in het midden tussen buik en keel, of nee niet diep eerder naar de voorkant toe. Het ontstaat nadat ik furieus, gepassioneerd in iets ben opgegaan zonder hier een gevolg aan te kunnen breien, snap je? Is het machteloosheid? De onderwijsdiscussie in het Vlaams parlement laat zijn sporen na. Ik ga er veel te hard in op en moet het dan uitzweten, zodat ik me gisteren te leeg voelde om naar het stadhuis te trekken voor de taskforce. Het is net alsof er een rem op mijn luchtwegen zit, zo buiten adem ben ik dan na iedere kleine inspanning. Het sluipt een beetje verborgen zodat je het niet kunt pakken er iets aan doen. Tijdens het bezoek van Sheena gisteren probeerde ik het geregeld onder controle te krijgen, maar het lukte niet. Integendeel het put uit.. Vanmorgen na een lange slapeloze nacht moest ik dan ook noodgedwongen de kinesist afbellen. Straks ga ik Robin van het werk halen, ik kijk er naar uit, het is ook dan ook tof en haalbaar. Nee, echt heel die onderwijs discussie maakt boos en vreet aan me. Vinden die politiekers het nu echt belangrijker om hun gelijk te halen en anderen te kakken te zetten dan er gewoon voor te zorgen dat ieder kind goed onderwijs kan krijgen. Continu dat getrek en gesleur uit eigenbelang en profileringsdrang, pff. En ondertussen vreten kinderen en leerkrachten de bonen. De voorbije jaren zag ik hoe de druk op directies en leerkrachten steeds maar toenam. Dat kan bij hen ook omdat ze het belang van leerlingen voorop stellen. Op enkele uitzonderingen na deert dit de politiek niet. Onbegrijpelijk! Het belangenorganisatie als Arco dreigt failliet te gaan en de geldkraan gaat open. De kraan blijft dicht voor de toekomst van kinderen en dus ook van onze maatschappij blijft ze dicht, zelfs voor een luttel bedrag van 50 miljoen Euro. Of denkt men nu echt dat wij met de taskforce en de scholen zo maar om extra geld vragen? Beschamend!
Had ik niet enkele dagen geleden geschreven dat ik mijn job goed kon loslaten. Enkel een klein vliegje dat hier irritant in mijn buurt vertoefde kon gisteren tijdens het onderwijsdebat in het Vlaams Parlement zien hoe goed, een giller van formaat, moet die vlieg gedacht hebben. Hardop mee debatterend en met de vingers in aanslag, tjsilpend en tweetend zeg maar. Ik kreeg onderweg hier en daar wel een reactie, maar ik neem aan dat het moeilijk te volgen was. Anneke vroeg me wel of ik op dezelfde furieuze wijze niet het zorgbebat wilde voeren, waarom ook niet, ook daar word ik stilaan ervaringsdeskundige. Ik heb me vaak afgevraagd of ik een goed politicus zou geweest zijn of had kunnen worden. Ik vermoed van niet, te emotioneel en te weinig doortastend op momenten dat het er niet echt toe doet, denk ik. De zin is er wel vaak, meestal in tijden van crisis, wanneer de kansen klein zijn. Takelwagens zijn niet gemaakt om races te rijden en zelf te winnen. Claude Marinower, de nieuwe schepen van onderwijs, zal nu net het gesprek met Pascal Smet afgerond hebben en bereidt nu de crisis taskforce van deze namiddag voor. Ik wil er graag bij zijn, maar vraag me af of het GO al niet over vertegenwoordigd is op deze vergadering. Een vraag die ik me niet moet stellen, zou Marc zeggen. Ok, ik verwittig Sharleena dat ze op een andere keer langskomt. Terwijl ik buiten de koolmeesjes zien nippen aan de vetbollen zoals een alcoholieker stiekem aan een borrel nipt, dwalen mijn gedachten naar andere could-be's. Nichtje An, schreef me in een mail of ik er toch niet over zou denken om een boek te schrijven. Is mijn combinatie van hersenkronkels en karakter daarvoor wel geschikt? Ik zou kunnen starten, dat wel, maar afwerken? Ik betwijfel het.
Het gaat er weer hevig aan toe in mijn buik. De hevige fasciculaties schudden mijn schootcomputer op en neer. Buiten kleuren de vinken en meesjes donker door regen. Ik zoek de vrolijkheid bij Hans Theeuwen op you tube. Hij helpt me niet echt. Er zijn zo van die trieste dagen die vragen om gekneed te worden. Het is duidelijk dat dit niet zal lukken vanuit deze comfortabele zetelhouding. Misschien moet ik simpelweg het tegenovergestelde creëren van wat me deprimeert. Van de kille regendruppels maak ik een stortbui van heerlijk warm water. De koude snijdende wind ga ik te lijf met een warmeluchtblazer. Het gure geluid der droefheid stuur ik via spotify door mijn bosebox. Met mijn ogen dicht kan ik nu genieten van een warm bad vergetend wat stoort.
Je kunt geen kast verhuizen als je er zelf in zit.
Philip, de kinesist omschreef het gisteren goed. Het is zoals bij een griep, dat mijn benen aanvoelen, loom, zwaar en pijnlijk, alsof ik een veel te lange duurloop heb gelopen. Nochtans kon ik nog vrij vlot de resonantieraad basisonderwijs van Artesis bijwonen. Zo ongedwongen en zonder verplichtingen achteraf, resoneren vanuit helikopterview is wel helemaal mijn ding. Terwijl ik dit schrijf, houden de collega's een college van directeurs, ik denk er vaak aan, ik zie het voor me. In tegenstelling tot enkele weken geleden, maakt het me nu rustig, de afstand is er. Ik heb niet meer de neiging om in te grijpen waar het volgens mij niet loopt. Enkel de organisatiestructuur houdt me nog iedere dag bezig. En dan ga ik even spieken bij Mintzberg voor een theorie-check, meer niet. Niet alleen mijn lijf wordt zwaar om dragen. Tegenwoordig mijd ik gedoe. Gedoe is niet meer voor mij weggelegd, laat me maar gewoon de dingen mee bekijken, van op een afstand, helemaal mijn ding dus. 'Je kunt geen kast verhuizen als je er zelf in zit.' zei Barabara me ooit. Een wijsheid die ik later vaak herbruikte. Dat is dan het voordeel van de dingen van op een afstand te bekijken, je ziet waar de kast moet staan, enkel de drive om kast te verhuizen ontbreekt me nu. Zal dat ooit nog terug komen of hangt die drive samen met de kracht die nodig is om iets meer te doen dan primaire behoeften. Indien zo, zal het niet meer aan mij besteed zijn, hetzij sporadisch en opgespaard. Het zit niet alleen in de benen, ook armen, handen en ademhaling vragen meer inspanning. Zo heb ik me daarnet moe gemaakt bij het openen van een pakje gerookt paardenvlees, mijn lievelingscharcuterie al van jongs af aan. Ik vroeg Ilse daarnet ng om stapelschalen te kopen, zodat ik die verdomd sterk gesloten pakjes niet meer zelf hoef te openen. Als er iemand naast me zit, vraag ik al vrij vlot hulp om dingen te openen. Gisteren vroeg ik collegacodi Geert, nog om mijn potje melk te openen, geen probleem. Wat wel een probleem is, is het onderzoek naar ALS. Lieve vertelde vorige week nog dat een bedrijf, iets met Bio..., gestopt was met een onderzoek. Lieve had het gelezen in een klein artikeltje in de krant. Het blijkt nu te gaan om het dexpramipexole onderzoek van Biogen. Eén van de 3 onderzoeken waar ik mijn boontjes had op te week gelegd. Danny, de voorzitter van de ALS liga is nu op weg naar Washington voor een meeting met Biogen. Hopelijk blijft Biogen investeren in onderzoek naar ALS. Het ziet er hoe langer hoe meer naar uit dat ik op ijn eigen houtje zal meten vechten, zonder te rekenen op onderzoek. Ik wil het wel en doe het wel met de hulp van zoveel liefste mensen al is het moeilijk een kast te verhuizen als je er zelf in zit.
Cava, fijn gezelschap, champagne, fijn gezelschap, lekker eten, baronesse cognac, champagne, tof gezelschap, .... Je hebt zo van die weekends, die lager duren dan een week en voorbijvliegen in een uur. Als een volleerde gastvrouw, kookte Ilse gisterenavond voor Marleen en Erik. Marleen ken ik sinds mijn zeventiende, ze was het jeugdlief van de witte. Heel toevallig kwam ik haar via Ilse terug tegen. Heel toevallig ook, kennen zowel mijn moeder, mijn broer en mijn zus haar ook. Ze liet een memorystamp achter; hoewel ik niet weet of dat woord wel bestaat, het kwam in me op. Dagen op voorhand was Ilse met de klus bezig. In betere tijden, wat mijn gezondheid betreft, was ik degene die alles in het werk stelde om gasten te verwennen. Met de hulp van Jamie, fantaseerde ik erop los, weliswaar berekend, doordacht en doorsmaakt. Nu was het aan Ilse. Nauwgezet, degelijk voorbereid, zonder ruimte voor ondoordachte improvisatie heeft ze onze smaakpapillen gestreeld. Na de carpacio van roodbaars besprenkeld met een misosausje met wasabi, verrijkt met tomatenblokjes, serveerde ze beuling met Sint Jacobsnoten en appelschijfjes, gebakken in zoet pikante olijfolie. Het hoofdgerecht had ze enkele dagen geleden al voorbereid, cannelloni met schenkel. De smaken hadden zich de voorbije dagen goed in het gerecht kunnen verspreiden. Super was het! Dank je wel lieverd; En dan gaan we nu met de vrienden brunchen in Lucullus. Het leven kan hard zijn.
Het is officieel nu, ik ben erkend gehandicapte. In oktober al dienden we, onder begeleiding van onze super professionele maatschappelijk werkster van het VNZ, een aanvraag in bij het Vlaams Agentschap. Toen leek haar snelle curate aanpak voorbarig. Nu moet ik constateren dat het allemaal maar net op tijd is. Ik word hoe langer hoe hulpbehoevender. 'Kun je nu al beter om hulp vragen?', vroeg ze deze week nog. Een beetje beschaamd moest ik toegeven, dat bij iedere hulpvraag, een schuldgevoel in me opkomt, een litteken uit het verleden, denk ik. Een tweede brief van het Vlaams Agentschap vermeldde dat mijn dossier in een spoedprocedure werd toegelaten, de toffe harde realiteit. Het is vandaag precies 5 maanden geleden, dat dokter Strauven de diagnose ALS uitsprak. De klok tikt ... snel, te snel. Veel liefste mensen houden contact, minder dan in het begin, maar genietbaar nu. De rouwstoet van de eerste weken, is een peloton van helpende vrienden geworden, zoals daarvoor maar met grotere intensiteit. Ilse ontpopt zich tot de ideale persoonlijk assistent, een gezellin. Als het PAB budget is goedgekeurd, zal ze deze rol ook officieel kunnen opnemen en haar werk tijdelijk kunnen afbouwen. Yves, haar dienstverantwoordelijke, steunt haar hierin volledig, een hele zorg minder. Deze namiddag komen enkele oud-collega's op bezoek. Nadien ga ik voor de laatste keer naar de Antwerpse onderwijsraad en aansluitend naar de nieuwjaarsreceptie. Er zullen nog bekenden zijn die ik voor de eerste sinds de diagnose zie, het zal wel lukken.
En dan zit heel de wereld te kijken naar het interview van Oprah en mijnheer sterke arm. Terwijl hij zijn winst telt van de tv-rechten, lacht deze bedriegende God nu met iedereen die erover discussieert en schrijft. De dollarteller tikt de hoogte in, meer dan hij zal moeten betalen aan claims. Neen, dus genoeg hierover, ik laat hem niet toe dat hij mij aan het twijfelen brengt over mijn geloof in mensen. Zou Epo niet kunnen helpen bij Als, vraag ik me dan ook af? Of neem ik beter testosteron of laat ik me gewoon verder bedotten met rilutek en vitamineE? Ik heb niet het gevoel dat deze ook maar iets bijdragen aan de mogelijke stabilisering van het smeerlappeke. Begin deze week kreeg ik dan te horen dat ik niet geselecteerd ben voor het NOGO onderzoek fase A. Ook al geloofde ik niet echt in de mogelijke resultaten van dit onderzoek en krijgen 50% van de deelnemers placebo, vloekt deze domper iedere minuut door mijn hoofd. Zo'n Armstrong kan zelf bepalen hoe hij zijn prestaties beïnvloedt en koppelt dit dan nog met gemak, zonder trekken of blozen, aan het overwinnen van kanker. Ze moeten hem maar levenslang opsluiten, deze verwoestende psychopaat. Ja, hij doet me in het interview denken aan Hannibal Lector. Een controlerende, dominante God, waant hij zich.
Hij mag gaan smelten door de zon, die sneeuw. Hij verandert van pretbezorger naar pretbederver. Hoe moet ik nu zonder kleerscheuren naar de bakker en straks naar de kine? Ik zou de auto kunnen nemen maar die ligt nog vol sneeuw net als de oprit en het voetpad. Sneeuwruimen is niet meer aan mij besteed, sneeuwwandelen ook niet. Ilse had het gisteren kunnen doen in haar vrije dag maar ik heb het niet gevraagd, weer eens een drempel. Net zoals die fucking rolstoel die nu al een week in de kofferbak op me ligt te wachten. Toen Rachel, de architecte, gisteren vertrok, stelde Ilse voor om snel even een hapje te gaan eten. Omdat ik te onzeker ben in mijn stappen zag ik het niet zitten om buiten te komen, stelde ze voor om de rolstoel te nemen. Die drempel is echter nog veel te hoog, ook al heeft zij al rolstoelduwervaring. Hier zit ik dan, voor me uit starend, een beetje zielig wezende, ja. Mag het? En neen je moet niet komen helpen. Ik was die rolstoel vorige week gaan halen samen met Sven, hij stapt immers met een loopgips waar hij niet mag op staan. Sorry, Sven, maar deze zin was te mooi om te laten liggen. Dus grapte ik dat ik met hem wel een rolstoel zou gaan halen zodat we samen iets konden gaan drinken. ik zou de rolstoel wel duwen. Zo had ineens de drempel overwonnen om dat ding te gaan halen. Nu ligt hij daar te liggen in de kofferbak, veel te zwaar wegend voor de luttele armspieren die nog functioneren. Maar goed ook, ik zou hem niet kunnen zien staan in de huiskamer, nu nog niet, de drempel is nog te hoog. Het zal wel door de slechte nachtrust zijn dat ik nu zo baal als en stekker. Gisteren bokte de geit, vandaag bokt de bok zelf, laat hem maar even doen, het gaat wel over. Ik sluit me even op, communicatieloos. Stilte, rust, fucking sneeuw!
Als de vlokken zich met miljoenen verzameld hebben op de grond, zodat geen sprietje nog zichtbaar is, denk ik aan David Carradine. Hij werd pas een volleerde Kung Fu monnik indien hij over rijstpapier kon stappen zonder één spoor na te laten. Het zou toch mooi zijn als we zo over sneeuw konden zweven. Met bewonderende ogen zet een leerling van de school de eerste stappen in het sneeuwtapijt. In een mum van tijd toveren de kinderen de neergestreken vlokken om tot speelgoed, het is feest. De fasciculaties in mijn benen spelen met de laptop op mijn schoot en ook mijn buik doet weer goed zijn best om me in beweging te houden. Gisteren timede ik één uur en dertig minuten intensieve beweging, vertrekkende met de fiets naar de kine en terug. Ik was best moe achteraf maar ook voldaan. Gek dat ik zo rustig ben nu. Ik heb de mokerslagen van gisteren blijkbaar goed verteerd. Al stond ik niet te springen om aan het NoGo onderzoek mee te doen, toch mepte de niet-selectie me even knock-out. Maar ik ben rustig nu en ik geniet er dan maar best van. Ik neem even een tas koffie, eens een keertje met suiker, voor de verwenning.
Raar, daar ging ik het vandaag over hebben. Ilse heeft gelijk als ze zegt dat ik in iedere inval of idee een project zie, zo ook met ALS. Mijn eerste gedacht was om me te engageren in de ALS liga. Ik zal dit ook doen maar ik ondervind wel dat ik hier mijn ziel niet kan inleggen en dat is nou net essentieel voor me. De liga meldde me gisteren trouwens heel gelukkig te zijn met het gestorte bedrag van de benefiet en het zal integraal doorgestort worden in functie van het onderzoek. Vanaf de diagnose was ik als de dood dat ALS me uit mijn sociaal kader zou zwieren. Ik zag mezelf zitten, kwijlend en met mijn hoofd slingerend van links naar rechts en voor de rest onbeweeglijk in een rolstoel, met rondom mensen die boven mijn hoofd compassieus over me spreken. Gruwel! Een tijd later zag ik Dominique in een strijd van 'ik ben meer dan wat jij ziet' verwikkeld. Ik begrijp nu ook beter waarom het woord minder-valide het moet afleggen tegen anders-valide. Het is de perceptie van 'de mensen' die het zo maakt. Hier wil ik iets aan doen en daarom zal ik een nieuwe vzw in het leven roepen : 'RAAR'.
Sinds vorige week heb ik definitief afscheid genomen van mijn job. Ik kan het loslaten nu, denk ik toch. Gek genoeg sta ik in de familie gekend als iemand die het werk, tomaten plukken, ontvluchtte en sta ik de laatste decennia gekend als iemand die veel te veel werkte. Het onderwijsczal dan toch mijn ding geweest zijn. De passie blijft. De vierdaagse uitstap met de familie naar het Hof Van Ulvend bracht warmte en inzicht. Zo'n samenzijn leert je prioriteiten leggen voor de ware dingen des levens, de mensen om je heen, je gezin, je familie, je vrienden. Iedere dag voel je bij ieder van ons de impact ervan, harmonieus. Hier thuis lijkt het of iedereen nu zich heroriënteert, ieder op zich alleen in een dweem van samen maar alleen. Raar! Hoe geef je een gevoel van samen een plaats in jezelf? Zou het dat zijn, dat rare? Nu goed, het heeft er ieder geval ook toe geleid dat ik opnieuw aan het bloggen ben geslagen. Er zat me iets dwars. Ik schreef de laatste tijd nogal geforceerd. Ik wrong woorden in bochten van ontwijken. Mijn diepste gevoelens bloot leggend, overwoog ik het effect van mijn woorden op mijn kinderen, naaste en naasten. Ik kan het beter inschatten nu. Nabijheid voedt de gemoedsrust. De verhuis naar Lier zal wat dat betreft deugd doen, al zal ik nabijheid van de stad en de oase van de Linkeroever rust missen. De magie van de voetgangerstunnel die stemmingen verhuist van oever naar oever. Die vind je zelfs op de oevers van de pittoreske Netekronkels niet.
Mijn lijf doet het goed de laatste dagen. De staken die mijn ronde buik moeten dragen krijgen het wel zwaar om dat gewicht te verplaatsen. Daarnet nog ging ik letterlijk door de knieën toen ik met twee treden tegelijk richting badkamer viel. Ik lach mezelf dan maar stiekem uit om niet in de emotie van het niet meer kunnen te vallen. Stress en emotie attaqueren vrij agressief mijn spierweefsel. Die twee die anders mijn drijfveer waren, tracht ik nu te ontwijken. Het kan verkeren. Raar woord eigenlijk 'drijfveer'. Het zal etymologisch wel verklaard worden als drijfkracht en veerkracht, maar drijven heeft ook iets rustig en veer heeft iets van 'terug'. Ik heb het nu al enkele keren laten vallen, dat woord waar de laatste veel rond draait 'RAAR'. Ik heb er dan ook plannen mee, maar die lees je volgende keer wel. Tot morgen! ;-)
