Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
20-11-2012
Slaap zacht Miron
Ik kan er echt niet tegen. Langs de ene kant verwacht je dat een community van pALS om je heen je veel steun kan bieden, langs de ander kant slaat de realiteit je om de oren. Het is als een snelle carrousel van komen en gaan. Gisteren kreeg ik weer een bericht van een overleden pal met ALS. Zijn diagnose werd gesteld in 2009, exact 3 jaar later werd het ondraaglijk, ondraaglijk. Bij ieder overlijdensbericht rollen de tranen over mijn wangen, ben ik de kluts kwijt en ligt mijn ganse dag overhoop. Wat kun je nog schrijven als ALS patiënt? Alles is al geschreven, alleen heeft iedereen het nog niet gehoord. Alle verhalen lijken op elkaar. Je voelt achteruitgang, je vecht, je roept, er is geen houden aan. Als ik het verhaal van Miron lees, heb ik het gevoel dat ik het gewoon kan copy-pasten, een met warmte omringde rocker die balanceert tussen genieten en vechten. Slaap zacht, Miron. Ik blijf roepen in de woestijn.
Vanavond ga ik voor de derde keer naar de kinesist. Het is dan ook nodig. Hij wringt aan mijn verstramde gewrichten, vooral aan de rechterkant. Bij kracht oefeningen is het duidelijk dat mijn rechterkant de meeste spieren verloren heeft, zowel in benen als armen. Aan de krampen in mijn verzuurde spieren, kan hij weinig doen. Die krampen spelen meer en meer op. Soms zijn ze zo hevig dat ik dat ik ze er niet kan uit stretchen, te hard stretchen zorgt er immers voor dat de tegenovergestelde spier in een kramp schiet, een straatje zonder einde dus. Ik moet gewoon proberen om langzaam lange bewegingen te maken en voldoende te rusten. Korte krachtige bewegingen zoals niezen, je kunt je niet voorstellen hoeveel spieren je gebruikt bij niezen, zijn te mijden. Maar goed, ik kan nog steeds genieten en dat is toch het belangrijkst. Vrijdag en zaterdag zijn we nog op stap geweest en de Lierse heeft gewonnen, tegen de buffalo's van Anneke. Ondanks het wandel en klimwerk is het toch nog plezant, naar de Lierse gaan kijken. En Ilse en Robin waren er deze keer ook weer bij, heerlijk extraatje. En dan nadien blijven slapen in hotel Mallekot, bij Piet en Marleen, ook een heerlijk extraatje. Zaterdagmorgen zijn we met Rachel gaan kijken hoe we ons huis in de Lipserstraat, Lierse lapsus, het best kunnen verbouwen in functie van niets meer kunnen. Rachel is architecte en de infrastructuurverantwoordelijke van de scholengroep. Je zou haar kunnen omschrijven als een drastische nuchterheid met een vleugje humor, perfect for the job en het klikt ook meteen met Ilse, die zo haar eigen visie heeft op ons huis. Belangrijk dus! Terwijl ik dit allemaal schrijf, zet Agnieszka, haar handen aan de badkamer. Om Ilse niet met alle werk op te zadelen, hebben we beslist om een poetshulp in huis te halen. Het is wel een beetje onwennig, zo iemand onbekend die in huis werkt, terwijl ik blog maar lang zal die onwennigheid niet duren schat ik mezelf zo in.
We fietsten gezellig door de stad, links en rechts kijkend en zoekend naar een bij ons passend kapsalon. Als je levenskwaliteit hoog in het vaandel draagt, laat je een jarenlang gekoesterde ponytail ook niet zomaar knippen door zomaar een kapper. Ik had er dus best wel wat geld voor over om bij een echte professional te gaan. Alsof het een roeping was, fietste Ilse bijna automatisch richting Frankrijklei, waar kapsalon Kreatos gevestigd is, schuin tegenover het appartementje waar ze woonde in het begin van onze relatie. We konden het zien vanuit de wachtplaats, waar ik tussen de kapselkijkboeken, netjes 2 brillendoosjes had gelegd. Eentje voor mijn bril en eentje voor haar en haar. Net toen Ilse het gek vond dat ik nu al 2 brillen nodig had om te lezen, viel ons oog op een beeldschoon kapstertje. 'Wauw, een kapster in eighties stijl!', zei Ilse nog. Ze zag er vroeger waarschijnlijk ook zo uit, een tikkeltje opstandig alternatief met lange bruine licht golvende lokken die wat warrig haar aparte kleren verstopten. Zo'n type dat je eigenlijk niet in een kapsalon verwacht. Ik verzon snel een uitvlucht om de manager duidelijk te maken, waarom deze engel mijn haar moest knippen. Ik zeg wel manager, maar eigenlijk verdient deze Limburgse kapper, want zo zong hij, een hogere status dan gewoon manager. Hij toonde zijn assistent waar ik moest plaats nemen. Niet zomaar een plaats, neen, perfect in het midden van de ganse rij zodat ik een goed overzicht had over de ganse zaak, naast de stoel waar de chef kapper met zijn creatieve handen een verlegen hoofd omtoverde in een gewaagde kuif. Met finesse concentreerde hij zich op zijn cliënt, terwijl hij met snelle gedecideerde ogen instructies verzamelde, die hij met een zwans aan zijn personeel duidelijk maakte. Zijn professionaliteit werkte zo aanstekelijk op zijn personeel dat hij maar weinig woorden nodig had, zo'n energieke leer-werkomgeving om duimen en vingers van af te likken, als schoolvoorbeeld voor bedrijven en scholen. Hij moet het gezien hebben en dus moest ik niets vragen. Shana, want zo heet de engel, kreeg de opdracht om zich over mijn haar te ontfermen. En dat terwijl er nog iemand anders, een jonge kerel met heel veel rond haar, zat te wachten en die voor mij was binnengekomen. Daar zou de chef himself dan wel zijn handen in zetten. Met veel respect vlocht Shana mijn pony om dan na enkele twijfelende bewegingen met één krachtige schaarsnede de verlossende knip te doen. En nu naar de kine, misschien maak ik dit wel verder af of misschien zoals gewoonlijk ook wel niet.
De drempel was hoog, toen we zondag voor de eerste keer sinds de diagnose, op een kerkhof kwamen. We gingen het graf van vokke bezoeken. Heb je dat ook dat je toch altijd nog een gesprek voert met degene die je op het kerkhof bezoekt. Bij aanvang van het gesprek lijkt het zelfs heel reëel, nadien spoelt de realiteit het genot van het samenzijn terug weg. Wel ook deze keer was dat anders. Het gesprek dat ik met vokke deed, leek tot het einde realistisch. Bizarre geest heb ik. Neem nu het feit dat ik al jaren bezig ben om mijn eigen begrafenis te organiseren, vooral dan de plaats, de muziek en de sfeer die ik er graag zou hebben. Dat is eigenlijk heel eenvoudig zolang het irreëel en veraf lijkt. Plots krijgt ook dit nu een andere dimensie. Alhoewel het goed mogelijk dat is dat ik langer ga leven met ALS en zonder motor dan met motor en zonder ALS. Na het kerkhofbezoek hebben we met de familie nog wat afspraken gemaakt over de grote familiereis. Iedereen bereidt iets voor. Ik kijk er echt naar uit. Voor moeke gaat dat ook geweldig zijn, denk ik. Oh ja, ik heb een kinesist ! Warempel hoera, het is me gelukt iemand te vinden met het juiste beroep en de daarbij passende intelligentie en ingesteldheid. Ik ben er wel in geslaagd om maandag mijn eerste afspraak te rateren door het verkeerde uur in mijn agenda te hebben aangestipt. Morgen doe ik een tweede poging, half twaalf, check! Het gaat verbazend goed vooruit! De poetsvrouw komt volgende week, afspraken rond het werk zijn gemaakt, FOD papieren komen in orde. Alles valt in de plooi en dat is niet alleen omdat Ilse hier voor me de strijk aan het doen is. Die stomme Marc grappen altijd, hoor ik je denken. Ja seh, live with it, dat doe ik nu ook. Vanmorgen hebben we met de maatschappelijk werkster nog eens alles op een rijtje gezet. En, groot nieuws ! Deze namiddag laat ik de eer aan één of andere kapper om mijn ponytail af te knippen en in te pakken, speciaal en speciaal voor Ilse. Bij een tas heerlijke koffie, ga ik hem haar straks overhandigen. Sst nog niet verkappen hé.
Dat dagelijkse ritueel dat leidt van het opstaan tot de zetel begint zo langzamerhand mijn strot uit te hangen. Ik wil van alles doen, maar trap voortdurend op mijn, om het in beroepstermen te zeggen, capaciteitsprobleem. Dus beland ik maar in de zetel. De kinesist zal er goed aan doen zegt Ilse. ik geloof niet zo in kinesistenwerk. Ik hoop dat ik deze keer ongelijk heb. Toen ik wakker werd had ik Sven op face-time. Hij zit met Gui en enkele andere vrienden te genieten in Manilla. Ik had gewoon beter mijn stoute schoenen aangetrokken en meegegaan. Ilse neigt meer en meer naar het gewone leven, de dingen draaiende blijven houden. Ik voel hoe langer hoe meer dat ik allemaal andere dingen wil doen. We trekken aan elkaar. Ook word ik langs de ene kant naar mijn werk gezogen, ik kan het niet lossen. Langs de andere kant wil ik allemaal andere dingen doen. En dan moet ik kiezen, maar kiezen is verliezen en ik wil niet verliezen enzovoort enzovoort, pfff om onnozel van te worden. Is dat dan zo anders dan vroeger? Absoluut! Alles wordt inderdaad zo absoluut, niets is nog relatief. Ik zei donderdag nog tegen de kRingmeisjes dat ik zo goed ben in relativeren. De essentie van mijn probleem nu: mag ik nog wel relativeren? Het is absoluut dat ALS mijn leven bepaalt! Het is absoluut zeker dat ik aftakel enzovoort enzovoort. De laatste jaren heb ik mezelf getraind om minder impulsief te zijn, mijn functie vroeg erom. Nu heb ik het gevoel dat ik daardoor kansen laat liggen. Telkens ik iets wil doen, tast ik af en stoot ik nadien op weerstand, angst en het absolute van ALS. Dus doe ik niet. Af en toe sleurt er een of andere trekker mij mee en doe ik toch. Waar is de avonturier in mijn naartoe? Het is zoals in die film die ik samen met Wiebe zag. Berustend in de beperkingen van de ziekte, loert de verveling en verdwijnt het avontuur, dus ook het leven. Dit laat ik mij niet gebeuren! Absoluut niet !
Het voelt alsof ze hier nog bij me zitten, Ilse en de 4 kRingvriendinnekes die gisteren voor een heerlijke avond zorgden. De warmte die als een natuurlijk gewaad om hen hangt vult nog steeds de huiskamer, heerlijk om zo te kunnen nagenieten. En dan vroeg er gisteren nog eentje, 'Kun je nog genieten, Marc?' . Wel euh, er zijn zo van die momenten. ;-). Nog geen 5 minuten hadden we het over mijn gezondheidstoestand, voor de rest was het herinneringen ophalen, lachen en genieten en op het laatste, knuffelen ook, eerlijk lang knuffelen. Bedankt meisjes en nog van dat ! Je hebt zo van die vriendschappen die uiteengroeien en je hebt die blijven. Het is wel duidelijk dat de echte blijven ook al zijn er af en toe barstjes door meningsverschillen. Het zijn dan nog vaak anderen die zorgen dat er meningsverschillen ontstaan. Neem nu de politiek van de laatste weken. Twee gewiekste topstrategen nemen het tegen elkaar op. Je leest het goed: nemen het tegen elkaar op, als in een battle van jij of ik. Ze hitsen hun kiezerspotentieel zo op en stellen de meningsverschillen scherper dan ooit tevoren. En dan is er de uitslag die vertelt dat er niets anders op zit dan samenwerken. Wat nu? Welnu, gewoon democratie, natuurlijk! Dat zou je toch denken, verwachten, niet? In Amerika lukt dat, in Antwerpen niet! Zet ze eens naast elkaar, zowel de winnaars als de verliezers. En zet ze eens naast elkaar de publieke opinie hier rond. Wat een verschil! Romney, in mijn ogen een stinkendrijke oerconservatieve manipulator, wenst, tegen het gevoel van zijn achterban in, de winnaar Obama stijlvol proficiat en wenst hem veel succes! De winnaar Obama legt in zijn speech de nadruk op de 'United' nations en reikt de hand naar zijn opponent. Ok, de show hoort erbij en is het allemaal wel gemeend? Belangrijk is dat ze als grote leiders kunnen omgaan met winst en verlies en de opgewelde emoties de nodige rust gunnen. De dag nadien moeten ze immers aan de slag om het land te besturen. In Antwerpen, niets van dat! De strategie bij de onderhandelingen is zo belangrijk dat onderhandelingen onmogelijk worden. De strijd is precies nog niet gestreden. Waar is het respect voor de kiezer en de democratie dan? Als een gewiekste reclamejongen blijft Jansens op de emoties spelen van zijn achterban, waardoor die gematigd links extreme emoties gaat uiten. Ik lees daarnet nog op facebook bij de terugtrekking van Janssens uit de onderhandelingen. 'Bedankt alle idioten die voor de NVA stemden'. Hoe weinig socialist en democraat kun je zijn met zo'n uitspraak. Zei Tobback jr in een toespraak niet 'We have nothing to fear, bur fear itself?'
Gisteren keek ik samen met Wiebe naar de film 'Intouchables'. De film vertelt het waargebeurde verhaal van een geheel verlamde aristocraat die een vriendschap opbouwt met zijn uit de banlieue afkomstig persoonlijk assistent. De film toont het belang en de kracht van de entourage van hulpbehoevende mensen. Binnenkort zal ik ook op zoek moeten gaan naar een persoonlijk assistent. Op het net vind je bureaus die zich hierin specialiseren, maar hoe pak je dat precies aan met een ziekte als ALS? Je kijkt wat je wilt doen, wat je niet meer kan en hoe die persoonlijk assistent daarbij kan helpen? Met deze methodiek creëer ik meer vragen dan antwoorden en als er iets is waar ik er al meer dan genoeg van heb, dan zijn het wel vragen. Zoek ik iemand die ervoor kan zorgen dat ik mijn job nog kan uitoefenen? Zoek ik naar iemand waarmee ik nu al een vertrouwensrelatie heb of naar iemand compleet nieuw? Pak ik het aan als een sollicitatie of als een zoektocht naar een partner in crime of zoiets? Het lijkt wel of ik een luxeprobleem heb, maar goed dat mag ook al eens niet? Ik ga met Ilse verder overleggen hoe we het aanpakken. We hebben trouwens ook al enkele dromen, eigenlijk meer 'want to do's, op een rijtje gezet. Aanpakken en leven nu, starten met een nieuw leven, een leven met ALS. Gisterenavond was er zo' mooi stukje leven met ALS. De vrienden waren zo stoer om nar Antwerpen te komen voor een kaartavond. Heerlijk was het. Wiebe was er ook bij en hielp me om de kaarten vast te houden. Sven, Raf en Marc waren er bij om euh, om te verliezen, haha. Ik heb er van genoten. Toen mijn lijf aan zijn opstand begon, was de nacht al goed gevorderd en de kroeg bijna leeg. De adrenaline gierde nog door mijn lijf toen ik thuiskwam. De slaap sloop dan ook maar langzaam mee de nacht in.
Lekker genieten, daar hadden we het gisteren over. We zijn eigenlijk wel goed op dreef wat dat betreft. Maandag met Sven gaan eten in Het Fornuis, gisteren eerst met Ilse en Anneke gaan lunchen in den Bien Soignée en tegen de avond bracht ons ander Anneke lekkere zuurkoolstoemp mee uit Gent. Veel te veel stoemp, dachten we, maar dankzij de hulp van Boris en Erik kregen we de pot leeg. Het eten ging op dat moment zelfs vlotter dan het drinken. Het werd zo'n heerlijke thuisavond met vrienden, je kent dat wel. Voor het slapengaan hebben we dan nog al jankend gehersenkronkeld over 'geluk'. Het werd voor Ilse allemaal wat te veel, begrijpelijk. Terwijl ik de ganse dag al had zitten nadenken over hoe we nog gelukkig kunnen zijn, besloot ik dat we eigenlijk toch niet zo goed bezig zijn. Wat zorgt er nu precies voor dat we gelukkig zijn? Ik denk dat het gaat om koesteren, genieten en dromen. Een evenwicht tussen koesteren van wat achter je ligt, genieten van het nu en dromen over wat nog kan komen. Het is dat laatste wat een ferme deuk heeft gekregen en wat we nu met beide handen moeten aanpakken. Door de grote schrik voor het verlies, overheerst dat verlies op dit moment de toekomstdroom. Anderzijds hebben we door het besef van de beperkingen door ALS ook onze dromen drastisch moeten bijstellen. Iedere keer opnieuw word ik door mijn lijf teruggefloten als ik iets wil realiseren. Frustrerend is dat. We moeten nu opnieuw op zoek gaan naar dromen die haalbaar lijken, niet zozeer om de dromen te verwezenlijken maar om de weg er naartoe genietbaar te maken. Als de tijd dringt neigen we om alles sneller te willen doen. Kristien plaatste net een mooie quote hierover op FB. 'Je hoeft niet per se je tempo op te voeren om meer uit het leven te halen' (Mahatma Gandhi). Misschien tijd om er zelf ook eens een nieuwe quote te lanceren. 'Koesterend genieten van de weg naar een droom maakt gelukkig.' (Marc Brants)
Exact 10 minuten heeft het geduurd. In tegenstelling tot andere dagen, werd ik vanmorgen wakker zonder trillende benen. Ik speurde mijn lijf af en vond zelfs geen fasciculaties. De eerste gedachte die door mijn hoofd ging was 'oei, er is iets mis'. Zoals Sharleena enkele dagen geleden nog vertelde, worden symptomen een deel van je normale leven. Enkele seconden later flitst er dan hoop door je hersenen. Ik stretchte mijn lijf en de spastische schokken en zelfs de krampen bleven uit. Ik verplichtte me terug richting realiteit en stelde me gewoon voor dat er een goede dag aankomt. Toen ik in de keuken kwam en zag hoe Ilse in volle snelheid de strijd aanging met een vuil aanrecht, beukte het besef van mijn strompelende lijf, de moed terug in mijn schoenen. Exact 10 minuten heeft de utopie geduurd. Ondertussen zit ik al opnieuw in mijn zetel met de benen omhoog en schrijf ik opnieuw. Het is inderdaad al een tijd geleden dat ik hier nog voor jullie was. Ik merk het aan mijn plaats in de ranking van meest gelezen blogs. ;-) Iets hield me tegen om te schrijven. Ik heb gezocht naar eerste zinnen en nadien naar de redenen van de blokkering. Was het omdat ik het gevoel had niets meer mee te maken of wilde ik niet meer zeuren over mijn toestand,... ik weet het niet. in ieder geval stapelen de dingen nu zo op in mijn hoofd dat ik niet meer weet wat eerst te schrijven. Er is zo veel nu. De volgorde is ook weg. Als ik schrijf dan denk ik meestal terug, maar tot waar ga ik dan nu? Ik weet het niet. Gisteren stuurde Hilde me nog foto's door uit de oude doos. Mooie herinneringen voegen zich er nu bij. Herinneringen met mijn zoontjes, de schatten. Hilde stuurde ook enkele foto's van Ineke, mijn petekinneke, de schat en ook van vokke met Jeroen op zijn schoot... Stil. Ik mijmer.
Iedere dag, 2 keer stipt om negen uur neem ik mijn pillenassortiment, sinds gisteren aangevuld met een pufke en een sapke. Dat winteruur zal daar wel niets aan veranderen zeker? Vandaag verjaart onze Sven, mijn goeie maat, Sven. We gaan dat morgen vieren in het Fornuis. Soms mag het eens wat meer zijn ;-) . Alles staat dezer dagen in het teken van eten. Gisterenavond heb ik, met het bezoek van Karin, eens uitgeprobeerd of ik nog in staat ben om te koken voor bezoek. Het is dit jaar immers onze beurt als gastgezin voor het oudejaarsfeestje. Het menu samenstellen middenin het wildseizoen ging vrij vlot. Ik maak dan een lijstje zodat ik nog verschillende kanten op kan, moest er een of ander ingrediënt niet verkrijgbaar zijn. Voor de geïnteresseerden zal ik onderaan het menu toevoegen. En natuurlijk ben ik weer vergeten er een fotootje van te nemen. Op iets meer dan ur tijd is het ons gelukt om de ingrediënten uit de winkel te plukken, want daar lijkt zo'n gewinkel wel op. Ik hield de kar en Ilse liep over en weer. Toen ik de bussen melk in de kar wilde zetten, reclameerde mijn lijf voor de eerste keer door een pijnlijke scheut door mijn nekspieren te sturen. Zo van, rustig aan Marc, niet forceren. Thuisgekomen nestelde ik mee eerst een half uurtje in de zetel. Bij het snijden van de eerst ajuin, schoot het mes uit mijn hand. De kracht in mijn linkerhand vermindert nu ook. Dat is echt wel klote. Uiteindelijk is het dankzij de hulp van Ilse en Karin toch gelukt om iets in elkaar te steken. Om half tien was mijn pijp uit. De laatste hap van het hoofdgerecht door mijn strot duwen werd al een opdracht. Conclusie, met oudjaar kan ik niet meer zelf koken, toch zeker niet als ik zelf nog iets van de avond wil beleven. Ilse en Karin maakten het dessert terwijl ik vanuit de zetel vertelde wat ze moesten doen. Het sprekende kookboek is geboren. Ik had me voorgenomen om stipt middernacht als eerste een verjaardagsbericht naar Sven te sturen. Een kwartier voor tijd vielen mijn ogen dicht. Vandaag besluit ik dat het toch een gezellige en lekkere avond was.
tomaten-paprikasoepje met luzernescheutjes
-
duo van wildpaté met warme Luikse siroop op een bedje van roodloof
-
wilde eend
aardappeltaartjes van courgette en knolselder
pompoenmousse met gedroogde prosciutto
-
reepjes hazenrug met limoentoets en bessensaus (dit staat nog in de koelkast wegens niet af en te moe)
Weet je wat het verschil is met 'gewoon dagelijks leven'? Ik voel en denk nu als een rollercoaster. Liefste mensen hebben me dat de voorbije twee maanden al vaak gezegd 'Je zal wel in een rollercoaster van emoties zitten.'. Je bevestigt dat iedere keer wel, maar eigenlijk zonder er bij stil te staan. En dat is nu juist de pointe. Met angst heen en weer slingerend trachten te genieten terwijl je moet vertrouwen op iets wat je niet kent. Iedere keer opnieuw leg je hetzelfde parcours af, maar het voelt iedere keer anders aan. Op het moment dat je denkt te weten wat er komt, gaat het toch net iets anders en even later beland je terug op hetzelfde punt, iedere keer weer. Het gaat zo snel dat je er niet kunt uitstappen, dat is nog gevaarlijker dan gewoon te blijven zitten. Je gaat eigenlijk nergens naartoe, behalve dan naar waar je van komt. Heeft het dan wel zin? Hoe maak ik dat ritje zinvol? Je denkt dan door de wissel van mensen die je tijdens de rit tegenkomt en die even naar je komen kijken. Maar dat is niet helemaal zo. Je denkt dan door met mensen te praten die in dezelfde situatie zitten. Maar dat is niet helemaal zo. Ze bevestigen enkel maar het zinloze door er zo zinvol over te doen. Misschien lukt het wel door even je ogen te sluiten. Maar de realiteit verdringt de fantasie. Als ik nu eens gewoon de boel in handen pak, hoe moeilijk ook en risicovol ook. Ik bekijk rustig hoe dat ding in elkaar zit, laat me niet afjagen en begin te sleutelen aan een nieuw parcours om dan ineens een sprong te maken. Leven is toch gewoon het meervoud van lef. Jiehaaaaaa!
Het is en blijft een moeilijke strijd. Af en toe dacht ik dat het om aanvaarden zou gaan, Af en toe dacht ik te moeten vechten. Het zal een beetje van alles worden, denk ik. Toen ik gisteren het bericht binnenkreeg, dat Pim Jansen, een 52 jarige ALS patiënt, na een zoveelste longembolie koos om er een einde aan te maken, werd ik weer even stil en moedeloos. Vandaag ben ik dan weer op zoek gegaan naar een toiletsysteem dat er voor kan zorgen dat ik toch, in de voor mij zo nodige intimiteit, mijn behoeften kan doen. Ongelooflijk hoeveel mogelijkheden er zijn die het leven van hulpbehoevenden comfortabel kunnen maken. Ongelooflijk ook welke prijs je hervoor moet betalen. Volgende de maatschappelijk werkster, zou ik beroep kunnen doen op een budget van het Vlaams agentschap om het sanitair in Lier aan te passen. Voor sanitair is de maximumbijdrage blijkbaar 1500 Euro. Voor dit bedrag kun je ... bijna ... een automatische WC bril kopen die je poep wast en droogt. Om de andere zaken, zoals douche, verhoogd toilet, badkamer op gelijkvloers, inrij-douche, kabelbaan om in de douche te rijden, ... aan te passen zal ik ongeveer het twintigvoudige moeten ophoesten. Een kostenraming maken van alle noodzakelijke hulpmiddelen doet me nu al duizelen. Maar goed, stap voor stap komen we er wel. Lieve, je weet wel die slimme plezante ;-), heeft trouwens al een initiatief gepland om een benefietvoorstelling te geven met haar theatergezelschap ten voordele van de bestrijding van ALS. Jullie lezen hier snel meer over. Houd in ieder geval al donderdag 13 december vrij in je agenda. Gisteren was het exact 2 maanden geleden dat ik de diagnose te horen kreeg. Onvoorstelbaar wat er in die periode allemaal gebeurd is. Zelfs voor een snelheidsfreak als ik, gaat het verdomd snel. Het lijkt soms alsof ik nog heel weinig gedaan om me voor te bereiden op het ergste, maar na 2 maanden overgaan van rouw naar actie is toch ook niet slecht denk ik dan maar.
Ons leven stabiliseert zich langzamerhand. De emoties worden omgezet in daden, de rouw in plannen. De voorbije weken zag ik samen met mijn spieren, mijn dromen wegsmelten. Nu begin ik stilaan te begrijpen hoe doorwinterde zakenmannen, opportuniteiten vinden in een crisis. Ik drijf op een golf van rust een nieuw leven in, hier en daar peddel ik wat bij. Vroeger maakte ik golven om alles rondom mij in beweging te krijgen, rust zag ik als achteruitgang. Ik creëerde maar maakte ook chaos want uit chaos ontstaan ideeën. Miljoenen ideeën heb ik de wereld ingestuurd, duizenden zag ik er uitgewerkt, hier en daar werkte ik er zelf ook één uit. Ik ga me nu meer bekommeren over de zaden die ik strooi. Kijken en genieten hoe ze langzaam groeien en bloeien. Ik zal de zaden laten omringen door zorgenden, producers en creators. In het verleden haalde ik kracht uit stress en emotie, nu mijd ik ze. Ze bezorgden me adrenaline en drive tot aan de rand van de burn-out. Er komen nog mooie tijden.
De naweeën van de verkiezingen lijken hier en daar meer op natrappen. Professor Robberecht had het bij mijn bezoek over een onderzoek dat men NO GO noemt. Hij haalde het natuurlijke principe van actie en reactie aan. De neuronen sturen een opdracht naar de spieren en de spieren reageren door de opdracht af te stoten. De methodiek van het onderzoek baseert zich op het uitsluiten van de reactie van de spier. Ik heb hier al dikwijls aan gedacht in deze naverkiezingtijd. Al wat tijdens de campagne en ook nu gebeurt, baseert zich op actie en reactie. In Lier zie ik de organisator van Lier Feest en Lier 800, in het wild om zich heen stampen op alles wat Vlaams en NVA is. Zonder nadenken en vanuit pure frustratie veegt hij het bewaren van cultureel erfgoed van tafel als zijnde een actie van naoorlogse bruinhemden. Angstaangjagend noemt hij het. Ik vind het pas angstaanjagend dat zogenaamd progressieve mensen na een democratische verkiezing, de houding aannemen van wat ze zelf verfoeien en angstig alle objectiviteit verliezen. Iemand die de verantwoordelijkheid op zich neemt om het culturele erfgoed van Lierke Plezierke te organiseren en tegelijkertijd cultureel erfgoed als stront verwerpt mag nooit meer een ambassadeur van Lierke Plezierke zijn. Ik zie hetzelfde gebeuren in Antwerpen. Patrick Janssens kan zich moeilijk neerleggen bij de uitslag, begrijpelijk. Met zijn gekende, gewiekste marketingstrategie, zaait hij voortdurend berichten die frustratie en woede oproepen bij zijn aanhang. Hij speelt op Vlaams Belangse wijze in op de emotie van de 'progressieve' Antwerpenaar en maakt ze angstig voor het komende beleid. Met een hoog Bert Anciaux gehalte laat hij zien dat het verschil tussen zijn beleid en gebleit slechts enkele letters is. Ook nu is de verpakking weer belangrijker dan de inhoud voor onze socialistische reclamejongen. de voorbije 6 jaar zag ik in Antwerpen een zwoegende socialistische schepen van onderwijs strijden voor de goede zaak. Slechts één keer kwam Patrick Janssens hem ondersteunen door het magazine voor kinderen 'De Kleine Antwerpenaar' aan de directies te promoten. Volgens mij had Voorhamme veel meer kunnen realiseren in Antwerpen als Janssens hem hierin meer had ondersteund. Verdiend verloren, wat mij betreft, 'Patrick' ! post scriptum ( de afkorting zou te politiek getint kunnen zijn): ik moet het niet altijd over mijn emoties hebben ;-) .
Ik zou me vandaag hullen in een eenzame rust. Liefste mensen prikkelen me al de ganse dag wakker, heerlijk wakker. Robin roept zijn papa even om hulp. Ik zal er altijd graag voor hem zijn, mijn vechtende ridder. Marleen bezoekt me met een heerlijke lunch. Telefoontjes, sms'kes over vriendschap, warmte en vlinders fladderen door mijn dag. Jo 'Le Beau' brengt me het mooie boek 'De smaak van stilte', terwijl Ilse de smaak van het avondeten al laat proeven door de geur van selder door het huis te sturen. De heerlijkheid van de kleine dingen des levens plezieren mijn dag. Ik rust, ik geniet al rustend. Het is nodig. Terwijl ik daarstraks nog vertelde hoe moeilijk het is te schrijven als je weinig grootse dingen meemaakt, voel ik nu de grootsheid van de kleine dingen en vloeien de woorden uit mijn zacht trillende vingers. Zal mijn onstuimige, jachtige ik dan toch gelukkig zijn in evenwicht met wat er is? Louise raast vol leven door het huis, binnen en buiten, haar ding, snel snel. Ik zie het rustig aan, nu. Het verschil tussen de druk om te zijn en het zijn zelf, het verschil tussen kiezen of beleven, tussen rust en stress, tussen aanvaarding en strijd bepalen mijn stemming. Ze is subtiel, wisselend en vluchtig. Ik voel me overgaan van 24 uur in een dag naar een dag zonder uren. Ik verdiep en rust zonder haast om in te halen.
Weet je, het schrijven gaat niet altijd even vlot als je weet wie je lezers zijn. Het is nu kwart voor 4 in de vroege morgen en ik stond er mee op. Ik moet het toch doen. Ik wil het stukje van maandag 15 oktober, even herschrijven en heel gericht deze keer: aan mijn vader.
15 oktober 2012
Liefste vokke
Het is vandaag, negen jaar geleden dat ik je de laatste keer kon begroeten. Ik sliep bij je op de kamer in Gasthuisberg. Alhoewel van slapen was er eigenlijk geen sprake. We hielden elkaar wakker, weet je nog? Ik voelde dat ik niet in slaap mocht vallen, want dan zou jij je in je diepste slaap laten gaan. Jij, jij wachtte tot ik even zou indommelen om je te laten gaan. Zo gebeurde het ook. Het moet rond 3 u geweest zijn, dat ik wakker werd. Je ogen waren dicht, je mond een beetje open. Ik schrok en liep naar de verpleegster van wacht. Je was ingeslapen. Je had nog zo gevochten tegen het onrecht dat je was aangedaan. Die verdomde leukemie. Je had zelfs de tijd niet meer om het op te zoeken in je Oosthoek encyclopedie, want dan had je meteen geweten wat het verschil was tussen de chronische en de acute vorm. Je trok je nog op aan de patiënt waarmee je de eerste dagen nog samen mee op de kamer lag. Hij leefde er al lang mee. Je kon niet begrijpen waarom het bij jou zo anders was. Het zou heel snel gaan hadden de dokters ons nog gezegd. Jij was er niet klaar voor, je onmacht barstte nu en dan uit in woede. We konden nog goed praten samen. De woorden die je me gaf tijdens je laatste rustige blik van bewustzijn, heb ik al duizenden keren bij mezelf herhaald. Wij begrijpen mekaar he jom. Het is uitgerekend vandaag, 15 oktober, dat de dokters een afspraak voor me geregeld hadden in datzelfde Gasthuisberg. Gisteren waren we nog bij Marleen, je weet wel dat lief van de witte, die dochter van die hovenier in Wommelgem op de Pietingbaan. Je hebt haar naam zo dikwijls herhaald dat ik hem nooit ben vergeten. Ik vroeg me in het weekend nog af hoe dat kwam. Toen ik met ons moeke belde, vroeg ik of zij Marleen nog kende. En ja hoor, ze herinnerde zich de naam nog. Bij Marleen hadden we het over geuren. Weet je wat ik zo graag ruik, zei ze? De steeltjes van de tomaten. We werden beiden melancholisch. Ik vertelde dat die geur me aan jou deed herinneren. Voor de rest hield ik je die dag in stilte bij me. Ja, en vandaag, 15 oktober, negen jaar later, zit ik hier dus in datzelfde Gasthuisberg te wachten op verder onderzoek. Ik keek er tegenop om naar hier te komen. Ik heb iemand gevraagd om me naar hier te brengen, Lieve heet ze. Jij zou het direct met haar kunnen vinden hebben. Ze heeft zo diezelfde combinatie van humor en intelligentie die jij had. Heel even heb ik het met Lieve over jou gehad, zo gewoon even over dat laatste moment en mijn scheiding die op dat moment volgde. Heel even maar met weinig woorden en een enkele traan. Voor de rest hield ik je in stilte bij me. Ja, vokke ze hebben me ook goed liggen. Ik heb ALS. Ik weet niet of er in je oosthoek encyclopedie al sprake is van deze ziekte, maar het is een rotzak, een smeerlappeke, net zoals die leukemie bij jou. Toen ze me daarstraks op de tafel vastbonden, om een scan te nemen van mijn hersenen, was ik heel dicht bij je. Je weet wel, het was toen ze jou vastgespten dat we zo'n goed gesprek hadden samen, angstig maar vol vertrouwen, dicht bij elkaar.
Liefste vokke, We zijn nu 2 dagen verder. Ik wilde je gewoon in stilte bij me te houden, maar deze nacht zag ik op het internet, daar is zo'n bijeenkomst van mensen. Facebook, heet het. Jij had ons ongetwijfeld afgeraden om er aandelen van te kopen , je zou weer eens gelijk gehad hebben. Daar zag ik een brief van Greet van nonkel Herman, een brief gericht aan Peter. Ik moet je nu even delen, je kent me. Ilse, mijn vrouw, je weet wel, ik stelde ze al aan je voor, voelde dat ik in een stilte zat. Ik vertelde haar dat ik in gedachten bij jou was. Nu moet het van me af. Ik wil het neerschrijven, iedereen mag het weten in een open brief aan jou. Ik weet dat dit niet jouw stijl is, maar wij begrijpen mekaar he jom. Dag vokke, ik zie je graag.
Zaterdagavond zijn we er nog eens stevig ingevlogen tijdens het etentje bij Xavier. Het vloeide weer drank en tranen, gelukkig meer drank. Het blijft toch moeilijk om met de diagnose om te gaan, zowel voor ons als voor liefste mensen. Ik vrees ook dat dit zo zal blijven. De kracht van verandering heeft gewonnen tijdens de verkiezingen van zondag. Wij zoeken nog hoe we kracht kunnen halen uit de ingrijpende verandering in ons leven. Kunnen wij hier nog als winnaar uit de bus komen? Ilse had er nog een discussie over met Karl. Vechten, zei Karl, de kop niet laten hangen. Aanvaarden en ermee leren leven, zei ik. Het gaat ook over keuzes maken. Waar zullen we in de toekomst gaan wonen? Ga ik nog kunnen werken? Wil ik nog werken? Gaat Ilse zich concentreren op zorg of gaat ze nog blijven werken? Hoe moet dan dan? Kiezen, kiezen, kiezen ... Zondag, na de verkiezingen hadden we een volgende etentje bij Marleen en Erik. We genieten van het leven. Het was pas zondagavond 22 uur , toen ik voor de eerste keer een uitslag van de verkiezing op de computer zag, alsof het allemaal niet meer zo belangrijk is. Leven gaat voor op toekomst. Alhoewel ik heb toch nog tot 1 uur 's nachts de uitslagen on line gevolgd. Maandag pikte Lieve me op rond kwart voor acht om naar Gasthuisberg te vertrekken. Ik was best wel wat nerveus. Om hal tien zou er nogmaals een EMG genomen worden, waar ik het nut niet van in zag. Een derde EMG op 2 maanden tijd, waarom? De assistent legde het me uit. Voor het eerst werd ook mijn mond onderzocht. Hoewel mijn handen en benen achteruit zijn gegaan, klampte ik me toch meer vast aan het positieve nieuws dat mijn mond en keel nog geen tekenen van ALS vertonen. Ik concludeer daaruit dat ik nog een lange tijd zal kunnen slikken en spreken, al kon de prof me dat niet garanderen. Maar ik voel het wel zo aan. Het was al 11 uur toen we, nog steeds nuchter, arriveerden op de dienst nucleaire beeldvorming. De petscan zou anderhalf uur in beslag nemen. Tijdens het wachten hebben we nog heel wat afgelachen, Lieve en ik. De andere mensen in de wachtzaal keken ons wat jaloers aan, zo van 'hoe positief kijken die tegen het leven aan?'. Het TV scherm waarop doorlopend informatie over radioactiviteit verscheen, verraadde ook al dat ik er stralend zou uitzien, na de scan, maar dat dat geen kwaad kon voor familie, vrienden en kennissen. Dat heeft het daarvoor ook nooit gedaan, dacht ik. De PET scan diende om meer duidelijkheid te krijgen over de hersendelen die aan de ziekte onderhevig zijn. De uitslag wordt later bezorgd. Zo heel de dag niets doen in het ziekenhuis had me och enorm vermoeid. Thuisgekomen, nestelde ik me dan ook in mijn futuristische retrozetel, want die contrasten heeft een relaxzetel wel. Vanmorgen kwam dan de maatschappelijk werkster op bezoek. Ze drukte ons nog eens met de neus op de feiten. Het had een ander effect dan de eerste keer. Ilse werd er wat moedeloos en toekomstloos van. We hebben het nadien toch nog positief kunnen afronden. Het gevoel te hebben van te moeten kiezen voor en voor te bereiden op een dramatische afloop is niet evident. Maar ja we meoeten er toch door. eens de keuzes genomen, kunnen we dan terug leven en genieten in het heden met de dingen die we kunnen en waar we van houden.
Ik ben opgestaan en zit volop in mijn ochtendrituelen. Dat is het! Ochtendrituelen, herhaling, ritmiek, mijn biologische klok ! Mijn leven is één grote escapade aan de ritmiek van het leven. Mijn vingers aan mijn rechterhand verkrampen ritmisch ononderbroken, fasciculaties. Ik zoek voortdurend naar een manier om te luisteren naar mijn lijf, eigenlijk luister ik fragmentarisch, ongecontroleerd, ad hoc. Net zoals daarnet, toen ik mijn ogen sloot, denk ik dan 'Wat vraagt mijn lijf dat ik nu moet doen?'. Zo werkt het niet, en misschien heeft het nooit zo gewerkt. Misschien zit hier wel de oorzaak en oplossing. Niet luisteren, maar opdrachten geven volgens het ritmische schema van de natuur. Men heeft nog altijd de oorzaak van ALS niet gevonden. Mijn inval van dit moment zegt nu dat het niet respecteren van de biologische klok wel eens de oorzaak zou kunnen zijn. Mijn lijf protesteert en geeft ritmisch signalen en roept luidkeels. Luister dan! En ik, wiens levensleuze* om ritmiek en evenwicht ging, kom daar nu pas op. Hoe dom kan ik zijn? Ja, Wim, de chaoot heeft het eindelijk door of misschien ook niet. Het is in ieder geval het proberen waard. Net zoals die primaire behoeften van Maslov met de regelmaat van de klok aan de bel hangen, moet ik misschien in alles een regelmaat steken, beginnend met slapen en wakker worden. Even verder pillekes met hesp eten nu. Misschien ben ik er straks terug en blijft de piste van de biologische klok wel overeind.
*Er zijn 24 uren in een dag. 8 uur om te werken, 8 uur om te slapen en 8uur om je goesting te doen. Werk met goesting en je doet 16 uur je goesting.
Ik probeer nu liggend in mijn bed, dit blogbericht tevschrijven. Ik zit namelijk weer eens met de vraag hoe de dingen zullen lukken, als ik dit of dat niet meer kan. Ik sluit even mijn ogen en luister naar mijn lijf. Die vijf uur slaap vannacht heeft me niet voldoende energie bezorgd, dat is duidelijk. Ik moet nu kiezen of ijverden schijf of niet. Het is negen uur, mijn pillenverklikker roept me. Tijd om te ontbijten. Koffie en een antioxidantensapje, om de boterhammen met pillen door te spoelen. Ik ben straks terug, denk ik.
