Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
12-10-2012
ontspannen
De nacht lag volledig in één grote onontwarbare knoop gewikkeld. We gingen vroeg slapen, na een dag van willen en niet kunnen en dan niet meer willen. Ilse was moe, ik was moe. De oorzaak van onze moeheid is dezelfde, zei ze, en gelijk heeft ze. Als ik me slecht voel, voelt zij zich slecht en eigenlijk zou het andersom moeten zijn, zei ze. Vanuit verzorgend standpunt heeft ze gelijk, relationeel gezien echter niet, vind ik. Zij was wakker, dus ik was wakker. We zijn één in zo veel. De zware nacht bracht haar te laat op het werk. Ik hoop dat het een beetje gegaan is, ik heb al veel aan haar gedacht vandaag. Ik zal er voor haar zijn als ze thuis komt en we maken er een ontspannen weekend van. Mijn ontspanning is vandaag in ieder geval al schitterend verlopen. De babbel van vanmorgen in café Moskou, kwam precies op het goeie moment. Goh, wat heb ik genoten, van die herkenbare, begripvolle spiegel voor me. Het was een uniek moment dat me vulde met warmte, inhoud en energie. Precies wat ik nodig had. En zij heeft er ook van genoten, perfect dus. We gaan dat nog eens doen. Vanmiddag kwam Raf dan even zijn boterhammen opeten en Sven pikte me op om de relaxzetel te gaan halen bij de ALS liga. Een ontspannend ritje, dan samen even kort een pintje gedronken en nu een ontspannend zitje. Ik ben bijna klaar om Ilse met open armen te ontvangen, de schat!
Dat heb ik flink gedaan. Nadat ik vanmorgen naar de dokter geweest was en wat inkopen gedaan had, plofte ik moe de zetel in. Met mijn laptop in aanslag, wilde ik beginnen aan mijn dagelijks communicatieding. Mijn rechter fuckyou vinger hing het echter uit en kon niet van mijn toetsenbord blijven. Hij tikte als een gek vreemde letters die helemaal niet op het scherm thuishoorden. Tijd dan maar voor een dutje, dacht ik. Ik verwittigde Jée, die zou langskomen, dat ik niet present zou zijn en kroop het bed in. Ik heb toch wat kunnen slapen, in tegenstelling tot de voorbije drie nachten. Een onbekende stoorzender zorgt er de laatste dagen voor dat ik me zenuwachtig maak. Ik merk het aan het stresseczeem op mijn benen, dat me nu al dagen wakker houdt. Ik hoop dat het zalfke dat ik me liet voorschrijven de brandende jeuk doet verdwijnen. Gisteren had ik ondanks de vermoeidheid een leuke dag met onverwachte bezoekjes. Ze verzetten mijn gedachten. Dat is ook nodig. Ik merk het ook als ik begin te schrijven. Als je zo heel de dag thuis zit, continu bezig bent met aan mijn gezondheidstoestand te denken, dan gebeurt er niet veel. Het zorgt er voor dat ik niet veel meemaa, weinig mijn zinnen kan verzetten en bijgevolg ook weinig inspiratie heb om te schrijven. Maar voor andere dingen te oen, ben ik dan weer snel moe. Ik zoek het verder uit.
Ik word er stilaan tureluur van. Al dat politieke gebakkelei over de andere, leidt me af. Het was me gisteren bij mijn bezoek aan de ALS liga nog maar eens duidelijk. No bullshit! Gewoon focussen op je eigen kunnen en je eigen doel, samen en in functie van anderen! That's life! Zo leef je samen en maak je maatschappij. Fantastisch hoe die voorzitter Danny en zijn vrouw Mia de boel daar runnen. Gesteund door een resem vrijwilligers, hebben zij er voor gezorgd dat ALS op de kaart staat, op de politieke, hulpverlenende en onderzoeksagenda's. 35 jaar leeft Danny al met ALS, met het accent op leeft. 'Het zit hem tussen de oren!', overtuigde hij me gisteren. Ik heb die ingesteldheid wel, maar het doet er toe als je het van zo iemand kan horen. De eerst minuten kwam het gesprek niet zo vlot op gang, we tastten elkaar wat af. We stelden vragen over de mogelijke hulpmiddelen, over procedures en zo. Ik schakelde over op wat ik te bieden heb aan de liga. Danny kwam er met zijn supersonische rolstoel bijzitten. Een hand kon ik hem niet geven. Danny gebruikt enkel nog zijn stem, zijn nek en gezichtsspieren. Wat hij daar allemaal mee kan, onvoorstelbaar! Wat willen jullie drinken, vroeg hij, alsof het de normaalste zaak van de wereld was dat hij die ging halen. Ik vroeg me al af met welk snufje op zijn rolstoel hij dit zou klaar spelen. Danny kreeg een James Bond gehalte, met dat grote verschil dat hij de dingen vraagt als hij het zelf niet kan. Een jonge kerel bracht ons de koffie. Chique! Je doet alles wat je zelf kunt en je vraagt aan iemand hulp als het niet lukt. Is dat dan niet de normaalste zaak van de wereld? Zo lijkt het althans wel. Toen het even wat moeilijker ging, vroeg hij een glas water, herstelde even zijn ademhaling en zijn stem en ging dapper verder met zijn uitleg. Nadien toonde hij ons de apparatuur die hij gebruikte om zijn computer te bedienen. Hij beheert de website, van de liga, doet de administratie, beantwoordt zijn mails,... allemaal met een laserlichtje op zijn hoofd waar hij zijn computer mee aanstuurt. Wauw! We praatten ook nog even over de evenementen die ze organiseren en hoe ik hieraan kan bijdragen. Ik zie het volledig zitten. Mia leidde ons nadien nog even rond in de kelders waar al de materialen storen die je kunt ontlenen. Ilse herinnerde me er aan dat je gewoon een vraag kunt stellen, als je iets nodig hebt. Mia toonde ons de speciale zetels, waarnaar ik eigenlijk op zoek ben. We mogen er één ontlenen. Mooi! Ze geven zo veel dat vragen en ook krijgen de normaalste zaak van de wereld is. Ik ga aan Sven vragen om samen de zetel daar te gaan halen.
Deze namiddag gaan we naar ALS liga. Volgens de revalidatiearts is de voorzitter, die ook ALS heeft, een uitzondering. Hij leeft er nu 10 jaar mee. Ik ben wel benieuwd naar zijn ervaringen. Inderdaad, je hebt het goed gelezen, ik heb opnieuw het woord ALS in de vingers genomen. Het zal iets met aanvaarding te maken hebben, denk ik. De intensiteit van de laatste dagen, hebben wat teweeggebracht in lijf en denken. Telkens er in mijn lijf iets meer van ALS merkbaar is, zet ik precies een stap dichter bij de aanvaarding ervan. De kracht in mijn benen gaat achteruit en ik ben nog sneller moe dan voor het weekend. Het blijft moeilijk om te leren doseren. De afhankelijkheid van hetgeen er rond me gebeurt, blijft groot. Daarnet ben ik op bezoek geweest bij een kinesist, afspraak half 11, dus ik moet ook zorgen dat ik er om half 11 ben. Straks om half 2 bij de ALS liga ... Hoe kun je dan naar je lichaam luisteren. Ik wil eigenlijk voornamelijk slapen vandaag, languit in een zetel kunnen liggen, mijn gedachten op een scherm kunnen zien verschijnen zonder die woorden om een vermoeiend toetsenbord te moeten indrukken. Ik ben er nog niet klaar voor. De organisatie om me heen is nog niet zo dat ik nu even kan rusten en me met dingen kan bezig houden, waarmee ik me wil bezig houden. Ik loop achter op schema en krijg er stress van. Iedere opdracht die ik nu uitstel moet ik precies dubbel en dik terug inhalen met dubbel zo veel inspanning. En dan komt er nog bij dat de tijd nog veel sneller vliegt dan vroeger. Het is weeral middag. Wat heb ik nu al gedaan vandaag? Ik zal maar verder doen, even terug de moed bij elkaar pakken en naar Leuven rijden want zo dadelijk is het weer avond. En dan ligt de dag weer in de donkerte te wachten op het licht.
'Ik ben aan het zoeken.', zei Ilse gisteren toen ze het overlijden van Raoul De Keyser trachtte te verwerken. Daar gaat het voor mij over, zo zie ik het verschil tussen leven en dood. De enige zekerheid die je hebt in het leven is dat je sterft, ooit. Leven is een en al onzekerheid. Onzekerheid is dus eigenlijk geen probleem maar gewoon de zin van het leven. Het is een deugd. Eens je de onzekerheid niet meer kan dragen, berust je in een onbeweeglijkheid. dan kies je zekerheid boven onzekerheid en sterf je langzaam.
Ik heb toch een beetje kunnen slapen vannacht. Meestal volgt er na een dag in overdrive te zijn geweest, een nacht met open ogen. Mijn lijf was te uitgeput vermoed ik om me de rust niet te gunnen. 6 oktober is voor mij altijd al een speciale dag geweest, voor Karen, Veerle en Carinne. Gemma komt daar nu bij. Ik kijk spontaan naar buiten, nu. De zon schildert de dauwdruppels op het gras. Het lijkt wel de glinstering die Gemma altijd in haar ogen had. Of zijn de druppels op het gras, de tranen die ze nu één voor één droogt? Ik druppelde helemaal leeg gisteren tijdens de levensviering van Gemma. De foto's, de herinneringen, de kinderen van De kRing en de muziek zorgden voor een eeuwigdurende tranenvloed. Raymond van het Groenewoud en dan vooral Bob Dylans 'Make you feel my love' die ik al gekozen had voor mijn eigen begrafenis bezorgden me rillingen. Al die emoties waren te veel voor mijn spieren en neuronen, mijn lijf blokkeerde. Ik verloor mijn balans en mijn kracht, letterlijk. In het café bij Wim en Els, kwam ik langzaam terug op mijn positieven. Het was tijd om even naar huis te rijden en een dutje te gaan doen, maar blijkbaar hadden we ons dagprogramma niet goed gelezen. De housewarming van Karin begon al om 4u in de namiddag. Dus reden we eerst naar Bart en Yvette om een cadeautje te kopen, sprongen we nadien veel te kort bij Robin binnen. Die fantastische zoon van me had van alles voorzien voor een gezellig avondje met ons. Ik was er niet echt aan toe en wilde vooral niet te laat het bed in. Vandaag zullen we terug naar Robin gaan, morgen is zijn verjaardag, 21 wordt hij al. Wat gaat het snel! Het lijkt wel of de dagen elkaar inhalen zonder mekaar een rustpauze te gunnen. Het loopt allemaal gewoon in elkaar over zonder overgang. Zo intens allemaal. Vrijdag genoot ik eerst van mijn bezoek aan het kookhuis. Ik kocht er mijn persoonlijk bestek, echt iets dat bij me past en goed in de hand ligt. Ik kon het 's avonds al uitproberen in de Pazzo. Het werd een heerlijke avond, met Ilse, Sven en Niki en verrukkelijke schotels. Het blijft één van mijn favorieten. Je merkt het waarschijnlijk al aan mijn schrijven dat er geen volgorden of overgang meer zit in de dagen. Het is dan ook allemaal zo veel. Alsof het gisteren nog niet genoeg was geweest, hoorden we in het naar huis rijden een radiostem zeggen: 'Vandaag is in Deinze schilder Raoul De Keyser overleden. Hij was 82. ....' . Ilse barstte uit in tranen. Ilse heeft een speciale band met De Keyser. Snikkend en met tranen in de ogen schetste enkele levensfragmenten met hem. Alle zin werd plots weer onzin. Geen antwoord bleef nog overeind. Volledig van de kaart en van de wereld zijn we dan gaan slapen. Het is toch een beetje gelukt we wanen ons in een nieuwe dag.
Eerst eentje tegen het smeerlappeke, en dan nog één en nog één, vooraleer ik mijn eerste hap in mijn boterham zet. Dan nog eentje tegen de spierontsteking en eentje tegen de krampen vooraleer ik aan mijn vitamientje begin. Ik voel me net een door Fuentes gedrogeerde wielrenner die er alles aan doet om toch nog eens een koers te kunnen winnen. Als dat ontbijtje hier binnen is, ga ik eerst mijn megabangelijk Russisch pillenpotje vullen voor vanavond. We gaan dan met Sven en Niki lekker eten in één van mijn favoriete restaurants 'Pazzo'. Als het weer wat meezit, kunnen we er naartoe fietsen; bewegen is belangrijk zei de revalidatiearts. Ik ga vandaag eerst nog op kinesistenjacht. Vermits ik nu eerst 3 keer per week moet gaan, binnenkort elke dag en in de heeeeeel verre toekomst dient die aan huis te komen, wil ik een goed overwogen keuze kunnen maken. Als dat zo belangrijk wordt, neem je niet zo maar de eerste, de beste. Voor het etentje vanavond, wil ik ook wat beter voorbereid zijn dan de laatste keer in den Bien Soigné. Het bestek was er zo fijn als het eten. Ik ga voor de eerste keer een stap wagen in het Antwerps kookhuis aan de Terninckstraat. Dat is zo een winkel waar ik met mijn neus tegen de vitrine geplakt, kan liggen kwijlen naar al de keukenattributen die ze daar verkopen. Omwille van het budgetbeheer van een goede huisvader, ben ik er nog nooit durven binnengaan. Ik ga er op zoek naar wat uitgekiend eet en keukengerei. Voor heel deze operatie zal ik toch een tweetal uur in mijn drukke agenda moeten vrijmaken. Ik popel al, wat zit ik hier nog te typen? Hup met de geit!
Weet je wat zo klote is aan dat smeerlappeke? Die ongelooflijke onvoorspelbaarheid ! Neem nu vandaag! Heel de dag heb ik geen barst gedaan, zo weinig dat ik er zelf zenuwachtig van werd. Je denkt dan: Actie, Marc! Pluk die dag, of wat er nog van rest! Ik neem een bad, één van de meest ontspannende bezigheden, toch? Ik kleed me aan om naar de winkel te gaan, eigenlijk gewoon om een brood te gaan kopen, een niemendalletje, toch? Nadat ik me in mijn kousen en nadien in mijn jeansbroek heb geworsteld, las ik noodgedwongen een pauze in. De vermoeidheid slaat toe. Ik zwier als een ouwe fitte honderdjarige, mijn been over het zadel en vertrek naar de vijfhonderd meter verder gelegen supermarkt. Toen ik de Delhaize binnen slenterde, miste ik zelfs bijna de immer lieve en energieke 'Hallo Marc!' van Jacqueline. Ik kocht een extra-large familiebrood en reed gezwind tegen 5km per uur terug naar huis. Ilse had een lekker fris inktvis slaatje gemaakt. Nu schrijf ik uitgeput, dit blogbericht. Mijn dag zit erop!
Het was een bewogen dag gisteren. 's Morgens hadden we de maatschappelijk werkster van het ziekenfonds op bezoek. Als een ervaren professional prikte ze ons op doeltreffende wijze telkens weer met de neus op de feiten, zacht naar vorm, hard naar inhoud. We moeten nu beslissen waar we naartoe willen. De aanvraag voor het Vlaams fonds en het persoonlijk assistentiebudget werden klaargemaakt. Het wordt nu hoog tijd dat ik de huisarts nog eens zie om de stand van zaken over te brengen en de coördinatie van het verdere proces te bespreken. In de namiddag trokken we naar het Leuvens multidisciplinair team, met de auto. Het portier sluiten, de gordel omgespen en sturen gingen wat moeilijk, maar het comfort dat de zetel me bood, maakte alles goed. We fantaseerden even om de autozetels in huis te zetten, net zoals de Roover zetels die vroeger stonden, of zoals het salon van het Top Gear decor. Ruim op tijd manoeuvreerde ik in de parking nog van links naar rechts om de auto zo te plaatsen dat ik het portier volledig komen opendraaien, een parkeerplaats voor mindervaliden is nog niet voor me weggelegd. Op een of ander manier bruiste er deugnieterij en energie door mijn lijf. De receptioniste schudde haar muis wakker om mijn patiëntengegevens te kunnen inbrengen in de wondere wereld van windows, zoals ze het zelf sarcastisch verwoordde. Op dienst neurologie verzamelden verschillende patiënten in rolstoel. Ik vroeg me af wie er allemaal smeerlappekes patiënten waren. Een dame in een gesofisticeerde rolstoel trok mijn aandacht. Met gebarentaal maakte ze haar partner duidelijk welk leesvoer ze uit de bagage wilde. De man vroeg of ze haar ipad nodig had om het duidelijk te maken. Geïnteresseerd vroeg ik uitleg over de ipad applicatie, van 2,50, die haar hielp te communiceren. Toen de verpleegster ons binnenriep voor de eerste consultatie, begonnen we aan een 5 uur durende reeks van gesprekken en onderzoeken. De moraal zat goed, de gesprekken verliepen uitermate vlot van informatief tot luisterend met openheid voor emotie. Zowel Ilse als ik waren bijzonder opgetogen over de manier waarop het team van professor Robberecht daar de zaken aanpakt. Op die 5 uur tijd hebben we geen vijf minuten in de een wachtkamer doorgebracht, en zelfs tijdens die luttele minuten, kreeg ik de kans om informatie te winnen bij een medepatiënt over elektronische rolstoelen. Bij iedere consultatie klikte het en werden we goed geïnformeerd. Ik kreeg ook ruimschoots kansen om het team ervan te overtuigen dat ik een positief ingestelde patiënt ben die alles op alles wil zetten om zijn steentje bij te dragen aan de onderzoeken. Ze weten dat ik kandidaat ben en ik heb het gevoel dat ze dat goed vinden ook. Nog even de criteria afwachten, informatie inwinnen bij de liga , nog wat onderzoeken laten doen 15 oktober en er zal weer heel wat duidelijker worden.
Een beetje tot rust gekomen, probeer ik alles een plaats te geven. Ik tracht mezelf de toelating te geven me slecht te voelen. Ik leer hulpvragen te stellen. Ik leer klaar te staan voor mezelf. Allemaal dingen die evident kinken als ik ze nu nalees, maar iets in me verbiedt me de evidentie. net zoals vlak na de diagnose overvalt woede mijn rust. Woede verschijnt waar onmacht de kop opsteekt, had ik Lieve nog geleerd, vertelde ze me daarstraks. Ik moet het nu aan de lijve ondervinden. Me goed verzorgen en snel reageren op ieder kwaaltje, is de boodschap. Ik ondervind nu dat zo stomme pijnlijke arm, zo veel invloed heeft, als de rest ook al niet goed werkt. De plotse confrontatie met hoe mijn niet kunnen in de toekomst zal kunnen zijn, zaait paniek in mijn doen en denken. Als ik op mijn rug lig, verhoogt de druk op mijn ademhaling en trek ik naar lucht. Op zich nu nog geen erg, maar in combinatie met een verkoudheid, moet ik klaar zijn om dit op te vangen met puffers en weet ik allemaal. Het is blijkbaar hoog tijd dat ik morgen naar Leuven kan om me te laten informeren door ervaren professionals. Ook voor Ilse zal dit wat druk van de ketel halen, hoop ik. Hoe zal onze relatie evolueren? Ik, die altijd voor alles een oplossing wil klaar hebben, ben nu even oplossingsloos. Ik moet leren om de zorg die Ilse me geeft niet te dirigeren, maar gewoon te vragen. Misschien moet ik toch eens met lotgenoten gaan praten, die dit allemaal al hebben ervaren.
Hoe moet ik hieraan beginnen? Mijn vingers zijn in staking, mijn armen en mijn keel ook. Ik weet niet wat te zeggen. Gemma is zacht ingeslapen, berichtte Carinne me gisteren. Wat is het snel gegaan, lieve Gemma. Heb je tijd gehad om afscheid te nemen? Ik wilde vanmorgen graag naar De kRing gaan, om samen te zijn met de collega's, met vrienden ook. Het lukt me zelfs nog niet om fatsoenlijk naar toilet te gaan of mijn haar te wassen, naar De kRing gaan dus helemaal niet. Mijn linkerschouder snijdt een verkrampte pijn door mijn lijf, gewoon een ontsteking denk ik, niets te maken met het smeerlappeke, denkt Ilse. Het is ook niets, vergeleken met wat Gemma doormaakte, dus kan ik niet klagen, kan ik niet vragen. Het maakt me wel even afhankelijk nu. De afspraak met de ALS liga van deze namiddag, heb ik moeten annuleren. Ik kan niet rijden nu en mijn gedachten fladderen rond herinneringen met Gemma. Ik kan nu niets gaan doen in Leuven. Het maakt alles ineens zo complex nu. Ik wil zorgen, niet verzorgd worden, zo ben ik niet, zo was ik niet, ik word het nu. Ik moet leren om patiënt te worden. pff ik stop, misschien schrijf ik straks wel verder, mijn vingers staken opnieuw. Mijn hart bloedt. slaap zacht Gemma!
Bij mijn afscheid in De kRing, maakte je een vrolijk getint afscheidslied. In het tekstenboek dat collega's en ouders bij elkaar schreven, vulde jij maar liefst 7 bladzijden. Zo typisch voor jou, begon je met een wijsheid van de Dalai Lama, over idealen. Zo ben jij wel, nog steeds, vol mooie, rechtvaardige idealen. Het geloof in je idealen beschermde je tegen de onrechtvaardigheid die je werd aangedaan. Maar nu gaat de onrechtvaardigheid veel te ver. Het smeerlappeke in jou is onverantwoord wreed. Ik leerde je kennen in 2005, toen ik je uitnodigde voor een sollicitatiegesprek. Na een lange en intensieve sollicitatieronde, wist je me te overtuigen. Ik zocht naar nog meer diversiteit in het team en wilde niet over één nacht ijs gaan. De rol die je kreeg was daarvoor te belangrijk. Je was de ideale idealist om het team wakker te houden om zichzelf in vraag te blijven stellen. Je vervulde je taak met passie en kennis. Je talentenpalet blinkt door het brede kleurenspectrum van jouw mogelijkheden. En ik mocht jouw 'dizje' zijn, den dizje van dzjemmeke. Je ging je talenten beproeven in een nieuwe school, het werd niet het avontuur dat je er van verwachtte. Ik kon er niet voor je zijn zoals we dat allebei zouden gewenst hebben, ik was even je dizje niet. Ik zal je wel teleurgesteld hebben, maar ik troost me met de gedachte dat jij wel weet waarom. De herinneringen aan jou dwarrelen door mijn hoofd als sneeuwvlokken warm en koud tegelijkertijd, verfrissend en schitterend. Weet je nog hoe jij my hair in de wair, vlocht tot een perfecte piratenstaart? Lieve Gemma, in je zoektocht naar jezelf en je idealen leerde je Leena, kennen. Ik ken haar niet, maar ben zeker dat ze een prachtvrouw is. Met haar aan je zijde neem je nu afscheid. Ik denk aan jou, lieve Gemma, dzjemmeke. Reis zacht.
In de veilige termen zoals de sociaal werkster ze me geleerd had, vroeg ik gisteren op het districtshuis naar documenten voor de aanvraag van een integratietegemoetkoming. Ah, ge bedoelt een aanvraag voor invaliden, corrigeerde de loketbediende met luide discretie. Ik was nu door de wachtzaal gekend als invalide en vond dan ook snel een stoel. 'Ieder nadeel heb zijn voordeel', bemoedig ik me dan maar. Zo heb je ineens ook stof tot nadenken terwijl je wacht tot een vriendelijk TV scherm je nummer plongt. Ik dacht na over mensen met stempels van vooroordelen, die zich door het publieke oordeel moeten worstelen. Humor en beleefdheid zijn dan effectieve maar moeilijk vol te houden manieren om te reageren. Het was gisteren de dag van de partners in crime. Dominique, een jong humoristisch meisje met een ander soort van smeerlappeke in haar jonge lijf, kreeg de opdracht van haar school om een persoonsbeschrijving van iemand te maken. Ik voelde me vereerd toen ze me vroeg of ze mij als onderwerp mocht gebruiken. Omdat Dominique ook op zoek moet gaan naar een aangepast vehikel, stuurde ik haar onlangs enkele foto's van coole modellen toe. Ik vind het belangrijk dat je toch iets van jezelf kunt leggen in het arsenaal van steriele hulpmiddelen dat er op de markt is. Een rolstoel die slechts functioneel is, is niets voor mij. De auto's die ik ooit kocht, moesten ook een tikkeltje anders, uniek zijn, dus waarom kan dat dan niet met hulpmiddelen zoals driewielers of rolstoelen? Er kwam ook nog die met levenswijsheid doorspekte blogreactie van Marleen. Als je haar reactie leest, voel je tot in de toppen van je kleinste voelsprieten, dat er een hoop levenservaring tussen haar woorden schuilt, levenservaring met een smeerlappeke van weer een andere ziekte. En zo bleek ook in haar daaropvolgende beklijvende mail. Vannacht vond ik dan nog een forum van smeerlappekesstrijders op een site met de naam stopALS. Misschien ga ik me binnenkort wel registreren als deelnemer, maar ik ben er nog niet echt aan toe.
'Een dagje niet geschreven is een dagje te hard geleefd', zo kan ik nu de stilte nog omschrijven. Er komt een tijd dat schrijven moeilijker wordt en bijgevolg, voor mijn doen, eindeloos lang zal duren. Ik heb geen idee hoe ik daarmee zal omgaan. De voorbije jaren heb ik me beroepshalve ingezet om de capaciteit van de basisscholen in Antwerpen te helpen verhogen. Sinds de diagnose ligt mijn focus op mijn eigen capaciteit, tout court. Ik zoek de ganse dag naar de juiste dosering en tegen de tijd dat ik ze gevonden heb is ze veranderd en zoekt mijn lijf 's nachts verder. 10 over 10 was het vanmorgen toen de joelende kinderen me terug in de wereld der wakkeren brachten. In drie ongelijk verdeelde slaapbeurten hebben mijn lichaam en geest zich vannacht hersteld van een aangename doch vermoeiende uitstap. De collega's toonden zich bezorgd om mijn welzijn gisteren. Ik zag sommigen zoeken naar mijn dosering. Hoe spreek je Marc nu aan en waarover praat je dan, zonder hem te veel te vermoeien en te raken, voelde ik sommigen denken. In extreme tijden als deze, pivoteert mijn aanvoelen van andermans denken om wederzijds begrip te vinden. Ik communiceer nu meer dan vroeger, schriftelijk, puur op woorden zoekend naar de emotie tussen de woorden. In levende lijve mensen lezen is altijd mijn ding geweest. Ik lees graag woordeloos. De manier waarop iemand spreekt met lijf, klank en stiltes hebben meer invloed op mijn interpretatie dan de woorden an sich. En zo gebeurt het dat ik nu zelfs met dichte liefste mensen moet ondervinden dat ik hun taal niet begrijp. Enkele weken geleden was Lieve, het brievenmeisje, op bezoek. We luisterden samen naar de muziek, die ik stap voor stap selecteer om mijn begrafenis. Als ik in bad ga, speel ik het lijstje vaak af om de te verifiëren of ik wel voor de juiste emotie koos. Terwijl Lieve zich bij 'Paloma negra' vertederde door de kracht van de woorden, prikkelden de klanken, de intonatie en de stiltes van de zangeres mijn al zo gevoelige traanklieren. We jankten samen om hetzelfde gevoel ook al bereikte de emotie ons op een verschillende manier, in een verschillende taal.
Philip Gilbert is wereldkampioen! Met één onwaarschijnlijke demarrage op de Cauberg kroont hij zich tot 's werelds beste renner van het jaar. Grotesk vond ik de manier waarop hij over de eindmeet bolde. Zonder de tegenwoordig zo populaire aandachttrekkerij van sportlui en gericht op zijn ploegmaats deelde hij de vreugde van de overwinning. DE ploeg heeft gewonnen en iedereen wil lid zijn van die ploeg. Mensen worden plots Belgen, al heeft deze overwinning niets te maken met een land. Samen in één project groeien naar één gezamenlijk doel, daar gaat het over. Net zoals die andere grote het enkele dagen ervoor klaarspeelde met zijn ploeg Omega Pharma Quickstep. We zouden ons ook wel Omega Pharma Quicksteppers kunnen noemen nu, maar dat bekt zo moeilijk. Het gaat eigenlijk gewoon om 'samen goesting hebben'. Dirk, de directeur van het Atheneum in Deurne, heeft zijn doorlichting gewonnen door het 'emancipatorische karakter' van zijn vernieuwingsproject. Ondanks mijn minieme inbreng in dit project, deelde Dirk op zijn Gilberts zijn overwinning met me door me oprecht te danken. Samen school maken was ook mijn doel en droom in De kRing. De kRing schreef ik met grote R om de kracht van diversiteit in het samenzijn te benadrukken. Een groep met allemaal van't zelfde ontwikkelt zich maar matig. Ook de politieke strijd in Antwerpen draait rond dit thema samenzijn in diversiteit. Het stad is van iedereen als iedereen van 't stad is, zei Bart De wever gisteren tijdens een kopstukkendebat. De wereld is van iedereen, als iedereen van de wereld is. Voor mij is dat 'met vele verschillende mensen zich met volle goesting inzetten voor een mooiere samenleving zonder hetzelfde te worden'. Hier kies ik voor.
Ik wist niet dat luisteren naar je lichaam zo moeilijk kon zijn. Waarin heb ik vrijdag zo overdreven, dat ik me nu voor de tweede dag op rij opnieuw slecht voel? Het lijkt wel of ik het iedere keer moet bekopen. Ik was nooit goed in het leggen van grenzen, maar nu heb ik toch de idee dat ik ver voor de grens al stop. Zo voelde ik gisteren namiddag na het vitaminetripje naar Nederland, dat de avond me zwaar zou vallen. Dus kroop ik rond 16u in bed voor een krachtgevende dut. Waar heb ik slecht geluisterd? Gisterenavond merkte Ilse terecht op dat er in mijn rechterhand weer een no-spier kuil mijn hand tekende. Het ergste is dat ik nu geen gestrekte fuck you meer kan gebaren. Ik bedenk net dat ik al een week mij rechterhand onder mijn hoofdkussen wegdruk bij het slapengaan om de spastische trekken niet zo te voelen. En dan was er vanmorgen dat tegenstribbelend pakje charcuterie. Tussen het gevecht om opnieuw 15 pillen door mijn strot te rammen door, zocht ik naar een techniek om aan de voorverpakte charcuterie te geraken. De kracht tussen duim en de vinger die me de weg wijst, verdwijnt ook daar langzaam maar zeker. Een zoektocht naar hulpmiddelen dringt zich nu toch wel snel op. Ook vorige vrijdag, tijdens ons culinair verwen avondje, moest ik aan Fré om een mes met betere grip vragen. De planning voor morgen is bij deze weer gemaakt. In het districtshuis eerst wat FED documenten vragen die ervoor kunnen zorgen dat ik ook officieel anders valide word. Dedju, die woorden kwamen er moeilijk uit: anders valide. Ik voel me zeker wel anders, maar niet in combinatie met valide. Ik voel me eigenlijk nu gewoon gehandicapt, net zoals vroeger bij het biljarten. Ik kan dingen niet die ik eigenlijk wel zou moeten, willen kunnen. Na het districtshuis gaan ik dan al eens anders shoppen. Een goed snijmes en bestek zoeken die ik goed kan vasthouden, zodat ik opnieuw wat kan kokkerellen en deftiger kan eten. Zodat ik niet noodgedwongen vis moet bestellen in het restaurant. Kristien gaf me een tijdje geleden al de tip om eens naar 'Modem' te gaan, een vzw die zich specialiseert in hulpmiddelen. Dinsdag ga ik met mijn collegaatjes een culinaire wandeling door Antwerpen maken. Ik wilde hen verrassen door toe te komen met een segway. Je kunt zo'n ding gewoon niet huren om er zelfstandig mee op uit te trekken, jammer toch. Dus morgen nog even binnenwippen, slechte woordkeuze, bij de dienst toerisme om een anders valide voertuig te reserveren.
Het voelde goed om vanmorgen moeke te bellen met toch een beetje goed nieuws over de trip naar Leuven. Ze had gisteren ook een leuke uitstap aar Nederland en vandaag en morgen gaat ze dansen. Ik wil nu genieten, zei ze overtuigd, en gelijk heeft ze, de schat. Dus doet ze dat toch gewoon. Gisterenavond zijn Ilse en ik een hapje gaan eten, in den Bien Soigné, toepasselijk vond ik. Het was er heerlijk genieten. Als ontbijt nam ik vanmorgen een boterham met kaas en een rilutek, een boterham met salami en 13 gelules met vitamine E en een rozijnenboterham met een vitamine B. Naar het schijnt is een goed stevig ontbijt onontbeerlijk voor de gezondheid en als Professor Robberecht zegt dat ik 10 keer de aanbevolen dosis vitamine E moet nemen, dan doe je dat toch gewoon. We rijden dadelijk naar Nederland om meer geconcentreerde vormen van vitamines te kopen, daar kan dat, hier niet, toch handig die Europese normen. Ik had net mijne kameraad 'De Vis' aan de lijn... klinkt beter dan telefoon in deze. Hij dankt zijn bijnaam aan zijn vroegere aquarium winkel. Blijkbaar is het niet verstandig om nu al zebravissen te gaan kopen, zonder eerst een aquarium te hebben geïnstalleerd waar het leidingwater 15 dagen heeft in kunnen ontnitrieten. Eerst het water 15 dagen laten staan met de fliters aan, dan grind, stenen en planten er in doen en dan pas enkele dagen later de zebravisjes, raadde hij me professioneel aan. Dan doen we dat toch gewoon. We gaan ook eens kijken naar een relaxzetel, tweedehands natuurlijk. Het was geen eenvoudige opdracht om een relaxzetel te zoeken in vintagestijl, die dan ook nog pas in ons interieur. Ik denk er één gevonden te hebben in Burcht, vlakbij. Terwijl ik enkele dagen geleden nog zei dat plannen moeilijk was, doen we dat nu toch gewoon. Er is niets veranderd aan mijn ziekte, ik kijk er anders naar. Ook dat helpt. Bedankt professor!
Ononderbroken lopen sinds gisterenavond berichten binnen van liefste mensen om ons succes te wensen bij het bezoek aan professor Robberecht in Leuven. Het was 5 over 10 toen we vanmorgen arriveerden op Gasthuisberg in Leuven. We konden ons in alle rust voorbereiden op de consultatie bij professor Robberecht. Tien minuten voor tijd riep hij ons binnen in zijn kabinet. Zijn vragen waren duidelijk en gericht, zijn onderzoek wekte vertrouwen. De uitleg die hij nadien gaf, bracht een realistische dosis moed. De professor verifieerde eerst of ik de ziekte wel aanvaard had, blijkbaar een belangrijke voorwaarde voor hem om dieper in te gaan op mijn conditie. In het gesprek dat er op volgde, peilde hij naar mijn vragen, goed dat we ze hadden voorbereid. Over de evolutie van de ziekte en het type van smeerlappeke deed hij geen uitspraken. De wetenschap staat nog niet ver genoeg om hierover al met zekerheid uitspraken te doen. Wel bevestigde hij dat ik nog in een vroeg stadium van de ziekte zit, dit stelde hij vast aan de hand van enkele fysische proeven. Hij zette de verschillende mogelijkheden om de achteruitgang minder snel te laten gaan, op een rijtje. Rilutek blijven nemen is heel belangrijk. De duizeligheid die ik ondervind, zou hiervan voortkomen maar kunnen weggaan. Vitamine E nemen, tot 10 keer meer dan de dagelijks aanbevolen hoeveelheid. De fasciculaties zijn volgens de professor geen meetbaar signaal over mijn achteruitgang. Geen fasciculaties betekent niet dat je beter bent, veel niet dat je slechter bent. Dat was een hele geruststelling. De onderzoeken naar nieuwe medicijnen kunnen supplementaire mogelijkheden zijn. Dexpramipexole komt einde
dit jaar in een uitgebreide testfase. Enkele centra zullen dit gratis kunnen
uitproberen. Leuven is er waarschijnlijk één van. Ik moet zorgen dat op de lijsten kom. Dan is er NoGo. Een anti-NoGo baxter dat er voor zou kunnen zorgen dat de spieren de neuronen minder of niet meer afstoten. In november worden de voorwaarden, criteria voor deelname vastgesteld om dan in het voorjaar op internationaal niveau te gaan testen. De risico's voor deze behandeling zijn ongekend, dus groot. Als laatste is het VEGF verhaal. Door middel van een pompje in de hersenen kan dit toegediend worden. Het werd reeds uitgeprobeerd op muizen en 28 testpersonen met goed resultaat. Het bedrijf, Nuron Biotech, dat dit onderzoek overkocht van Trombogenics, heeft plannen met dit onderzoek op een grotere internationale schaal. Dit zou betekent sowieso een vertraging en een schaalvergroting van het onderzoek, goed voor het onderzoek, niet zo goed voor de individuele patiënt. Het is een kwestie van vooraan op de lijsten te komen en te voldoen aan de criteria. Ze gaan daar nog veel van mij horen! We sloten de consultatie ontspannen af en ik meldde nog even dat ik me wil engageren in de ALS liga om de onderzoeken en de patiënten mee te ondersteunen. Nadien volgde er nog een bloedonderzoek en een longonderzoek. Ik moet trachten zoveel mogelijk behandelingen te combineren om de mijn achteruitgang te vertragen. Actie dus. Ilse is nu op vitamine E jacht. Ikzelf maakte een afspraak met het neuromusculair referentiecentrum en de ALS liga. De volgende doelen en stappen zijn in de maak. Het project is nu gestart. Morgen ga ik op zoek naar de zebravisjes! De kaarsen, succeswensen, duimen en teen en de schietgebedjes hebben hun werk gedaan. Dank je wel allemaal !
Wat zijn je plannen voor vandaag? vroeg Sven vanmorgen aan telefoon. Ja, wat zijn de pannen? Ik weet het ook niet. Ik heb eigenlijk niet echt plannen voor vandaag, behalve dan nog eens overdenken welke vragen ik morgen zal stellen bij professor Robberecht. Ilse en Karin hielden zich gisteren er al wat mee bezig. Ik niet, ik ben heel vroeg gaan slapen. Ik was moe en emotioneel, het signaal om naar bed te gaan en te rusten. Er overviel me gisteren een gejank van woede. Telkens mensen beginnen over goede raad door derden, zij die andermans ellende ten berde brengen om goede raad te geven, ontplof ik in woedegejank. Psychologen zullen er wel een verklaring voor hebben. Misschien moet ik wel een psycholoog opzoeken om antwoorden te vinden. Ik zie heel proces als een gevecht vooruit tegen een machtige tegenstrever, die het heel smerig speelt. Om het te halen heb ik mensen rondom mij. Mensen die aan mijn zijde meevechten, mensen die achter me staan om me op te vangen als ik achteruit val en me dan een krachtige duw van liefde en vriendschap geven om de strijd verder te kunnen zetten. En dan zijn er de obstakelmensen, de overbodigen, de afleiders. Zij krijgen mijn energie niet. Ik moet er zuinig er dus efficiënt mee omgaan met mijn energie. Wat voor iemand een obstakelmens is, is moeilijk te definiëren. Het komt erop neer dat zij in dit gevecht er een derde partij bijhalen die er eigenlijk niets mee te maken heeft, me zogezegde steun en goede raad geeft, alternatieven en extern geloof aanreikt. Waarom moet ik in iets extern, zoals één of andere god of alternatieve geneeswijze geloven. Ik hoef het niet nu. Ik heb er geen tijd of energie voor. Ik concentreer me op mezelf, mijn liefste mensen naast en achter me, de tegenstrever die een smeerlappeke is en de wetenschap moet mijn partner worden. Meer is er niet, meer hoef ik niet. Morgen is de steun van de wetenschap dus mijn doel. Mijn vragen moeten dus heel doelgericht zijn morgen. Welke middelen zijn er te beschikking en wat zijn de te verwachte effecten? Hoeveel tijd zal het smeerlappeke normaal nodig hebben om mijn lijf helemaal te vernietigen, in welke fase ik zit en wat voor type van smeerlappeke het is. Op welke manier kan ikzelf bijdrage leveren aan het onderzoek, voor mezelf, voor degenen die na mij komen? Welke neveneffecten kunne er zijn bij de verschillende soorten medicatie? Hoe kan ik hulpmiddelen en helpers tijdig inschakelen? Op welke signalen moet ik letten? Hoe kan ik luisteren naar mijn lichaam? ... Ik heb nog hopen vragen te stellen, ik ga ze nu gerichter formuleren, overbodige vragen er uit filteren en een strategische volgorde bepalen. Misschien moet ik eerst wel mijn vooropgesteld doel SMART maken. En als het morgen allemaal meevalt, dan koop ik me zaterdag een aquarium met zebravisjes.
Door het zachte geroezemoes van Ilse in de badkamer opende de dag vanmorgen om 6u30 mijn ogen. Check the body! Ik betrapte me op mijn eerste reflex van de dag: check the body. Ik voel hoe het met me gaat, super vanmorgen. Dubblecheck the body! Ik voel ze niet maar zie ze wel, de kleine fasciculaties in armen en buik. Er piept ook een kleine verkoudheid aan het einde van de neus. Die moet ik snel bestrijden. Een verkoudheid kan wel eens voor moeilijkheden zorgen. Op het web zal er iets te vinden zijn over de invloed van kleinigheidje op het smeerlappen, opzoeken dus. Terwijl ik in de spiegel mijn rotkop bewonder, overloop ik nog even hoe ik geëvolueerd, of beter gedevalueerd ben, de laatste maanden. Vrijdag zal de dokter er zeker naar vragen, ik ga dadelijk schakelmomenten noteren als houvast. Een blik door het raam vertelt me dat wel eens een mooie dag zou kunnen worden. Ik ga mijn beenspieren, van mijn dunne beentjes zoals Elke zei, trainen door een fietstochtje te doen naar K'do, één van de nieuwe schooltjes. Als ik op tijd ben zie ik misschien Willy of Dorothy wel, die er één van hun bengeltjes inschreef. Ik wil wel eens zien hoe Tine, de directeur die voor dit schooltje werd aangeworven, dat schooltje heeft geplant en doet groeien. Verder plan ik de dag niet. Ik zal wel voelen hoe het gaat als ik terug thuis ben. Waarschijnlijk zal ik dan wel even een dutje doen. Ik ga de dag plukken vandaag en er heerlijk van smullen, met het besef dat het mogelijks ook zuur kan smaken.
Bij mijn afscheid in De kRing, maakte je een vrolijk getint afscheidslied. In het tekstenboek dat collega's en ouders bij elkaar schreven, vulde jij maar liefst 7 bladzijden. Zo typisch voor jou, begon je met een wijsheid van de Dalai Lama, over idealen. Zo ben jij wel, nog steeds, vol mooie, rechtvaardige idealen. Het geloof in je idealen beschermde je tegen de onrechtvaardigheid die je werd aangedaan. Maar nu gaat de onrechtvaardigheid veel te ver. Het smeerlappeke in jou is onverantwoord wreed. 
Door het zachte geroezemoes van Ilse in de badkamer opende de dag vanmorgen om 6u30 mijn ogen. Check the body! Ik betrapte me op mijn eerste reflex van de dag: check the body. Ik voel hoe het met me gaat, super vanmorgen. Dubblecheck the body! Ik voel ze niet maar zie ze wel, de kleine fasciculaties in armen en buik. Er piept ook een kleine verkoudheid aan het einde van de neus. Die moet ik snel bestrijden. Een verkoudheid kan wel eens voor moeilijkheden zorgen. Op het web zal er iets te vinden zijn over de invloed van kleinigheidje op het smeerlappen, opzoeken dus. Terwijl ik in de spiegel mijn rotkop bewonder, overloop ik nog even hoe ik geëvolueerd, of beter gedevalueerd ben, de laatste maanden. Vrijdag zal de dokter er zeker naar vragen, ik ga dadelijk schakelmomenten noteren als houvast. Een blik door het raam vertelt me dat wel eens een mooie dag zou kunnen worden. Ik ga mijn beenspieren, van mijn dunne beentjes zoals Elke zei, trainen door een fietstochtje te doen naar K'do, één van de nieuwe schooltjes. Als ik op tijd ben zie ik misschien Willy of Dorothy wel, die er één van hun bengeltjes inschreef. Ik wil wel eens zien hoe Tine, de directeur die voor dit schooltje werd aangeworven, dat schooltje heeft geplant en doet groeien. Verder plan ik de dag niet. Ik zal wel voelen hoe het gaat als ik terug thuis ben. Waarschijnlijk zal ik dan wel even een dutje doen. 
