Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
01-09-2012
Sommige dingen, mag het Clara?
Met een dampende tas koffie, de aromamix van zweet en koffie, liggen we samen te luisteren naar Raymond Van het Groenewoud. Ik had de nummertjes nog niet met haar gedeeld. Aan de meet, goeiemorgen ouwe rotkop, jouw liefde,, moment,... staan toepasselijk allemaal op zijn CD 'De laatste rit.' Klets, de tassen koffie tegen elkaar: 'p ons! Gisterennamiddag zijn we naar de boekvoorstelling van Roel en Clara geweest: 'Sommige dingen (vallen in het water)!' Ik genoot het meest van van het stukje dat Clara, Anaïs en Wolf brachten. Een warme gelukkige tederheid, doorkruist met hulpeloze woede vloeide van het podium recht in de ziel van dichbije mensen. Het druppelde bij me binnen tot in alle uiteinden van mijn zijn. Daar deed ik het dan op slot, zodat er het niet meer uit kon. Ik leer om dingen te bewaren, diep in me. Tijdens de receptie, moest ik gaan zitten. De emoties en de vermoeidheid van de laatste dagen sloegen toe. Ik wilde nog even blijven, wachten tot Ilse er was. Enkele kRingemensen kwamen tot bij me, anderen hielden zich op een afstand. Waarom? Denk je dan? Terwijl je geniet van de mensen die dicht bij je staan, vraag je je toch zo'n dingen af. Alles wordt scherper. Door de vermoeidheid slaagde ik er niet meer in een gewoon gesprek te voeren. Maar ik moest en zou toch nog even met Clara spreken, hoe moe dan ook. Wat een tedere kracht met een rechttoe rechtaan eerlijkheid is ze toch, zeldzaam. 'sMiddags had ik gebeld naar de neuroloog. Ik wilde toch weten hoever hij stond met het rapport. Hij stelde me gerust dat het rapport al bij de dienst van professor Robberecht was en dat men mij snel, deze of volgende week zou contacteren voor een afspraak. Sven had al contacten gelegd bij iemand van Jansen pharmaceutica en Griet had een kettingreactie opgezet tot op het kantoor van Peter Carmeliet. Maandag pak ik deze contacten verder aan. Maak een strategisch plan, Marc ! Het is nu een week geleden dat de diagnose werd gesteld. Er is veel gebeurd. Nu moet ik rusten, traag worden maar tegelijk efficiënt. Mijn vermoeide lijf zegt het me. Ik luister. Ik kijk wel uit naar vanavond. Ik zie dan Robin terug, we gaan samen naar de Lierse kijken, samen met de vrienden. Dat wordt genieten, maar nu eerst een filmke kijken met Ilse, dan bezoekje van Tine. Het wordt een heerlijke dag, doet de kast al blinken.
Ik ben hem dan maar vlug gaan, mijn pjoeter, ik was al even aan het schrijven in mijn hoofd. En je kent me, eens het gedacht eruit is, is het weg. Ik kan het dan nog moeilijk reproduceren. Dat is niks voor voor mij, reproduceren. Het zou nooit in me zijn opgekomen om reproducer te worden, wie doe dat nu? Ondertussen heb ik wel geleerd om een kapstoktitel te maken. Telkens ik iets bedenk om over te schrijven, pluk ik een woord. Dat woord is dan de kapstok voor andere spinsels en wordt de titel, vandaag: druppels. Het is Roel die eerste druppel. Hij weet het wel. Ik stond gisteren voor een dilemma. Mitzy kwam op bezoek, ik zou de tafel buiten klaar zetten, om zo een terrasje te kunnen doen zeg maar. Op de tafel lagen druppels. Toen ik begon met ze af te vegen, bedacht ik dat Roel erbij zou kunnen zijn. Ik liet de tafel mooi verder in de zon drogen. Ze had lekker taart bij, Mitzy. 'Van bakker Lints' zei ze terwijl ze het lintje losmaken, ik glimlachte stil. Het zijn vaak stomme idiote dingen waar ik van geniet. Ze was superlekker, die taart, of hoe heet zo'n gebak met lagen van verschillende soorten chocolade? En de frambozen die geen aardbeien waren, smaakten mmmmmm. Mitzy zou een echte aanwinst zijn voor de scholengroep. Ik ga voorstellen om haar met punten in te zetten om leerkrachten muzisch creatief te laten denken, tekst en muze te laten ineen druppelen. Een beetje geforceerd hier dat woord druppelen, ik weet het, maar laat het toch staan; als ik er vloeien van maak verdwijnen de druppels te snel en dat mag nu even niet. Om 16u kwam de dokter langs, over het bezoek ertussen ga ik nu even niet schrijven. We zetten ons rustig buiten aan hetzelfde tafeltje. Ik zit zo graag buiten de laatste tijd. Ik had me lekker in bad kunnen ontspannen om het doktersbezoek voor te bereiden en begon dus heel ontspannen mijn medisch relaas. Drup, plens drup! We zullen het gesprek dan binnen verder zetten. Ik was ook binnen goed voorbereid. Ik had de immer relativerende muze, die Raymond Van het Groenewoud is, in steun op de achtergrond klaar staan, voor als ik het moeilijk zou krijgen. Het gesprek kabbelde rustig verder en Ilse voegde zich thuiskomend van haar werk erbij. Dat was ook nodig, ze stelt altijd van die juiste diepe vragen. De dokter gaf de goeie tips, die ze had voorbereid. Ik ben haar eerste jonge ALS patiënt. De dokter is leergraag en ik zie dat als een enorme opportuniteit. Ik neem haar sta voor stap mee in mijn drive om de ziekte aan te pakken. Voortaan zullen we elkaar ook aanspreken met de voornaam, je weet wel, voornaam. Uitgeput legde ik me even neer op het bed. Ik sliep snel en door het bezoek van Koen heen. Hij was speciaal langsgekomen om over Suriname te praten. Hij begrijpt wel. Ilse wekte me zacht rond 19u. Piet en Marleen zijn toegekomen. Terwijl ik me aankleed, veeg ik mijn tranen en pomp mijn lijf vol moed. Het is toch altijd even afwachten hoe die eerste ontmoeting na het bericht zal lopen, zeker met met mensen die zo diep in je hart zitten. Een knuffel, een pakkerd en een zoen doen daarbij wonderen. We dronken samen een glaasje champagne en vertrokken naar de Plaasj. Het heerlijke verhaal over Piet en Marleen en Ilse en ik vertel ik hier niet, we koesteren et samen en genieten er van. Er zijn verhalen in 'overvloed' die je wel deelt. Ik verklap wel dat ik door het verhaal het voorrecht had hun getuige te mogen zijn tijdens hun huwelijk. Wat een heerlijk koppel! Het was een heerlijke avond daarbuiten onder de tentzeilen van de Plaasj. Toen de druppels, vlagen werden, vluchtten we naar binnen en sloten de mooie avond af, denkend dat we deze mooie dag weer geplukt hebben. Ik kan het dan niet laten om thuis toch nog even te kijken welke liefste mensen in mijn mailbox zitten. Ik ga dadelijk even terug kijken of ik het niet gedroomd heb, maar, hoe dan ook, ik wist het al dat Griet een fantastisch mens is. Je leest het later wel, zeker deze keer!.
Zoals een bal door een flipperkast dol heen en weer wordt geschoten, zo voelde ik me gisteren. Terwijl ik gisteren rustig chillend maar vol energie schreef, typ ik vandaag nerveus corrigerend en twijfelend. Ik zoek achter mijn woorden. Sterke Marc is gisteren over the edge gegaan, er is dus wel degelijk an edge. En al heb ik het al honderdduizend keer tegen mezelf gezegd, en anderen tegen mij, NIET TE SNEL, MARC!, ik trap iedere keer opnieuw in die val. Jée stuurde het gisteren nog in een bericht. Ik bouwde de dag zachtjes op met een telefoontje naar een warme vriendin. Mijn mailbox smeekte om actie over het werk. Enkele liefste mensen stuurde ik een antwoord op hun mooie steunende woorden. Terwijl ik genoot van het teertalent van Meryl Streep, zocht ik wat informatie over ALS. Plong, I had mail. Ik ontving een antwoord van VIB omtrent mijn proefkonijnen kandidatuur. Ze bezorgden me veel informatie met de realiteit van de wetenschap. Ik kreeg even een tik al was het geen slecht nieuws. Wat hoopte en verwachtte ik dan ook? Dat ik door een eenvoudig mailtje te sturen naar het onderzoekscentrum, zou geselecteerd worden voor het nieuwe medicijn? Idioot! Ik moet nog zo veel leren. Straks komt de huisarts. Misschien dat ik met haar een realistische strategie kan opzetten voor mijn nieuwe project. Dan kwam er een telefoontje van Marc Vis, neen geen zebravis, het is gewoon een bijnaam die we hem geven omwille van zijn aquariumverleden. Op Canvas liep er een uitzending over Peter Carmeliet. Ik was er helemaal door van de kaart. Enkele seconden nadat ik een balans had gevonden tussen hoop en wetenschap, gooide dit programma deze balans opnieuw van links naar rechts. De passie waarmee Peter Carmeliet zijn onderzoek naar het eiwit VEGF leidde, werkte dermate aanstekelijk, dat ik geen seconde kon blijven zitten. Maar wat kon ik doen? Niets! Emoties slingerden van links naar rechts zonder het middelste rustpunt ook maar even te raken. Gelukkig kwam Ilse toen binnen en vond ik langzaam opnieuw rust. Tijd voor een warm bad, dacht ik. Met de muziek op volume hoog en een goed glas rum van 7 jaar oud vond ik rust tussen het schuim. We genoten gezellig nog bij een heerlijke pasta. Ik was klaar om Lieve te bellen. Volgens mij is ze van haar stoel in de auto gesprongen zonder de grond te raken. Na een klein uurtje stond ze hier. We hebben samen nog wat gejankt en genoten van wat muziek. Hier en daar spiekte ik of er nog mailtjes binnengekomen waren. Katrien, Jée, Boris, Elke, Marleen, Kristien, Sharleena,... Ik ga al die liefde nu rustig doornemen. Even stilstaan tussen twee bewogen dagen door.
Mmmm, wat een heerlijke nacht! Ilse en ik hebben zalig geslapen, wat mij betreft, voor het eerst sinds lange tijd. Ik voel me uitgerust en vol energie, een opstoot misschien, maar ik ga er handig gebruik van maken. Terwijl ik gisteren nog vol boosheid met een ongeschoren kop vol tranen, in de spiegel vloekte, bewonderde ik vandaag als een volleerd ijdeltuit mijn afgeslankte lichaam. Op 2 maanden verloor ik tien kilo. Haha het lijkt wel een reclamespot voor één of ander bedrieglijk afslankmiddel. Ieder normaal mens zou met een gelukzaligheid tot achter de oren kijken naar de getallen op de weegschaal. In mijn geval, waarmee nog maar eens is aangetoond dat ik geen normaal mens ben, ligt dat een tikkeltje anders. Ik weeg af, figuurlijk dan, hoe de verdeling van dat verloren gewicht eruit zou zien. Hoeveel vet en hoeveel spieren ben ik kwijt? Maar al bij al, ik zie er een stuk beter uit zo. Ik kijk voor de zekerheid nog even in de spiegel. Ja, inderdaad, ik zie er beter uit zo, geen twijfel mogelijk! Die ongeschoren tranerige rotkop van gisteren kwam er door lotsbesef, gesterkt door emotionele berichten, net op dezelfde manier als het intense geluk van vandaag. Intens dat is het wel deze dagen. Nog nooit in mijn leven lagen de woorden deugd en dank zo dikwijls op mijn lippen. Ik ben zo dankbaar voor de intense beleving van alle mensen rond me. Een sms'ke, een mail, een telefoontje, een woord, een geen woord, een zoen, een knuffel kunnen verdomme zo'n deugd doen. Mijn liefste mensen aanvaarden het zelfs als ik 'neen' zeg. Had ik dat maar eerder geweten dat zelfs 'neen' zeggen kan deugd doen, had ik het waarschijnlijk al veel eerder gedaan. Maar toegegeven, 'ja' doet tot nog meer deugd. Vandaag heb ik nog geen concrete plannen, behalve genieten dan. Morgen wordt een drukke dag met grage bezoekjes van liefste mensen en van de dokter, die ook gepromoveerd is van boze wolf tot liefste mens. Vrijdag zou ik naar een jubileumfeest van Willy gaan, maar dat is me nog net iets te druk. Ik heb dus 'neen' gezegd en Willy begrijpt het. Ik heb wel een intens alternatief waar ik kriebels van krijg. Ik MAG vrijdag de voorstelling meemaken van Clara, Anaïs en Wolf. Dank je wel, lieve Clara, Anaïs en Wolf! Jammer genoeg kan Ilse er niet bij zijn wegens werk, maar ze komt zeker achterna.
Stilaan begint de wereld rondom, zich te zetten. De feedback verrijkt de mogelijkheden. Mogelijkheden verhogen de hoop. Zoals ik het al aan enkele mensen meldde, ik ga er gewoon een project van maken. Er was dat telefoontje met Willy, vriend en muzikant. Aangeslagen over het nieuws vertelde hij me over een muzikant waarvoor een benefiet werd georganiseerd. Hij had na 2 jaar een rolstoel nodig die hij met zijn gezicht kon bedienen. Ik wil er naartoe. Ik belde met de dokter om afspraken te maken. Piet deelde op facebook een pagina over de ontwikkeling van het geneesmiddel dat om zebravisjes met positieve resultaten was uitgetest. Het gaf me een ongelooflijke boost, neen, niet tegen beter weten in. Ik nam contact met het onderzoekscentrum in Leuven en stelde me kandidaat om mee te doen met de testen. Dank je, Piet! De wereld rondom zet zich en zet zich in. Heerlijk! Een nieuw project is geboren. Ze zullen nog van Brantske horen, ook al stort ik over een alf uur waarschijnlijk terug in tranen. Ik belde nog met moeke, ze was samen met haar zusters aan het genieten van een mooie fietsdag. Wat een vrouw, mijn moeder! Ook zij geeft me kracht.
Sinds enkele dagen komen de poezen die hier halfwild op het domein rondlopen van heel dichtbij groeten. Ik dacht even dat ze het ook zouden weten, maar ik ben er sinds kort gewoon lief tegen en geef ze melk en eten. Ik was niet zo'n poezenmens, maar je blik op de wereld kan veranderen. De 2 tengere, zwarte lopen strelend tegen elkaar en doen allerlei pogingen om samen, maar ook een beetje apart de aandacht te trekken. Af en toe waagt er eentje een stap te zetten door het openstaande raam. De grijze sterke tijger blijft dominant weg en komt alleen langs wanneer we het niet zien, denkt hij. Vanop een afstand gebiedt hij de andere van het eten weg te gaan, want nu is het wel zijn beurt om te snoepen. Sinds kort is ook onze huisfazant terug. Hij is wel wat veranderd of het is gewoon een andere fazant, maar dat wil ik liever net geloven. Heel gek hoe ik voorwerpen een naam geef en dieren niet. Onze fazant heeft zelfs geen naam, de poezen ook niet. Daar moet ik het toch eens met Ilse en de kinderen over hebben. Ja, dat zijn belangrijke dingen in het leven. Het is toch duidelijk: als je iets een voornaam geeft, wordt het voornaam. Toen ik directeur was in De kRing, probeerde ik dan ook alle voornamen te kennen, van de kinderen en van de ouders. Ik lukte er aardig in. Is het niet zo dat je mensen ook pas graag kunt zien als je hun voornaam kent? Meestal toch, niet? Gisteren heeft Marc het nieuws van mijn ziekte verspreid. Ik zie het aan mijn mails en ook aan het bezoekersaantal van deze blog. Goh, wat kunnen mensen mooi zijn. Ik ondervind het nu voortdurend, ja, dat is een goeie, voortdurend. Zo wens ik het ook: voortdurend! De inhoud van mijn mailbox is nu gevuld met warmte in de plaats van met problemen. Iedereen wil ook helpen en iedereen meent het ook, dat voel ik. Wat een contrast met de toestanden in Syrië. Daar gebruiken ze de dood om te bewijzen dat de andere slecht is. Een reporter loopt tussen de lijken en verslaagt zonder verslagenheid. Ook op zo'n momenten zie je onmacht en angst, alleen gebeurt er iets heel anders mee. Kan ik dat zo zeggen? Gebeurt er iets anders mee? Of moet ik zeggen doen ze er iet anders mee? Ik denk erover na. Misschien kom ik er nog op terug.
Ik ben moe, Ilse ook. We hadden net Sven en Jan op bezoek. We hebben samen geweend, gelachen, onnozel gedaan en ook een beetje maten, makkers, Stella of was het Jupiler, doet er niet toe. Het deed zo'n deugd. We hebben zelfs plannen gemaakt, niet van die olijke snoodaards plannen maar gewoon, samenzijn dinges. We zien wel wat er van komt. Ik vertelde hen ook over Mieke. Zij was enkele jaren geleden ziek, kanker. Ik had toen zo'n angst dat ik ieder gesprek met haar over haar ziekte ontweek. Zo laf was ik. Wat doet een mens met onmacht?
Pfjuw, dat is ook weer achter de rug. Het ging eigenlijk nog redelijk goed, de collega's inlichten. Marc, mijn algemeen directeur, had het dan ook super goed voorbereid. Toch fantastisch hoe hij die dingen aanpakt. Hij had zelfs een brief klaargemaakt als houvast, dat kan ik niet zo'n dingen. Ik heb me lang afgevraagd of ik mij kandidaat moest stellen om hem op te volgen. Nu kan ik veel gemakkelijker kiezen: niet dus. Marc wachtte me op aan de parking, en de collega's op hold gezet in een pauze tot 20 over 10. De stoel naast Marc had hij vrij gehouden. En dan die verschillen. Frie bleef maar bellen, Jée moest de koffiemachine nog verder in orde brengen, Rudi belde ook maar stopte snel, Patrick en Lars zaten naast elkaar met zo'n grote ogen waaruit de angst gutste. Angst en verdriet, ik zag veel angst en verdriet. Ik worstelde me door de woorden en door de boodschap, even pauzeren en lucht happen. Chantal had een glas water klaar gezet, ik kon het niet pakken. Marina dook achter haar hand in ellende, ze heeft dan ook veel meegemaakt de laatste jaren. Ik heb ze allemaal gezien, mijn lieve collega's. Van ieder van hen heb ik een blik geplukt die ik nooit zal vergeten. Het leven staat even stil, maar gaat dadelijk opnieuw verder. Ze zullen klaar zijn voor die 5000 leerlingen, die vol hoop en hier en daar ook met angst door de schoolpoorten stappen. En ze gaan dat goed doen, die collega's, ook de nieuwe die we pas hebben geëngageerd. Wat een ploeg! Toen ik de vergadering verliet, stortte ik in mekaar. Opnieuw was Marc daar met heel zijn lijf en heel zijn zijn, om mij op te vangen. Ik plofte in mijn blitse Alfa neer, knock out. Nog even een smske naar Marc om mijn zonnebril te laten nabrengen. Toen ik na duizend tellen weer recht kwam stond JP daar, de teddybeer op het juiste moet op de juiste plaats. Jée, Griet en Griet nog geknuffeld, het was op en ik reed naar huis, naar thuis.
Gisterenavond zijn we nog even gaan fietsen om terug op te laden. Mijn gsm deed dat ook, opladen bedoel ik. Ik wil eigenlijk altijd maar fietsen. Is het omdat het een beetje in de familie zit of omdat ik op mijn fiets niet merk dat ik achteruit ga. Het doet in ieder geval deugd zo wat wind en stilte kunnen inademen. Na het fietsen voelde ik dat mijn rechterwijsvinger minder spastische trekjes vertoonde. Ik moet dus veel bewegen en ontspannen en het opnieuw leren ook, ik ben het wat verleerd. Terwijl ik fiets kan ik ook mijn vragenhoofd afzetten. Niet dat ik me niet graag vragen stel, integendeel. Er zijn nu gewoon te veel vragen en veel te weinig antwoorden, de balans is weg. net zoals altijd ben ik nu weer wakker ergens tussen 3 en 4 uur 's morgens. Goeiemorgen allemaal, ook jij manneke op de fiets met de vaas met bloem ploem ploem. Opstaan, plasje doen, pjoeter aan, ... Hoe moeten die dingen dan binnenkort, opstaan, plasje doen, pjoeter aanzetten, leesbril opzetten, ....? Moet ik dan iedere nacht Ilse wakker maken of het gewoon laten lopen omdat ik het zelf niet meer kan. Blijf ik dan liggen in het vocht van pis en tranen of slaap ik tegen die tijd gewoon rustig verder, ook dat zal ik dan opnieuw moeten leren. Slapen is een deugd, Marc, geen verloren tijd, prent ik me nu in. Straks om 9u begint het college van directeurs basis. Voor degenen die het niet kennen, dat is een vergadering met alle directeurs van mijn scholengemeenschap. Ik zit voor. Mevrouw Stip ... Stip, lachen Dirk en ik dikwijls. Mevrouw Loof ..............hutjes. Ik belde gisteren met Marc, mijn algemeen directeur, om uit te kienen hoe ik morgen en komende ALS werkdagen zou doorbrengen. We komen er niet uit, weer te veel vragen zonder antwoorden, zie je. Waar ik wel uit ben, is waarom ik het soms zo moeilijk had met Marc. Ik kan dat gewoon niet plaatsen, dat iemand met zo veel meeleven ook mijn baas is. Hij is altijd zo super empathisch, een warme mens en ook baas en zo anders dan ik en zo herkenbaar tegelijk. Een beetje humor blijft toch in mijn lijf zitten, wees gerust. Ik had net een belachelijke inval. Ik typ 'zo anders als ik' en verander het dan in 'zo anders dan ik'. Weer een keer ALS weg, dacht ik. Stom he. Gek dat je dat woord zoveel gebruikt als je als hebt. Net zoals bij vrienden, probeer ik al mijn directeurs tegelijk in te lichten. Ik heb dan ook gewacht en gewacht op een officieel moment zoals straks. Ik wilde er al bellen of zien en voelen, maar allemaal tegelijk op een officieel moment,dat ik goed heb voorbereid zodat ik sterk ben. Wat is dat dan sterk? Ik denk ook veel aan Griet, dat ontzettend fantastisch lief mens van een directeur heeft het al zo moeilijk en ik laat haar nu in de steek. Verdomme toch! Zij is pas sterk en kan dat wel zo sterk? Respect meisje, respect! Ilse slaapt zacht, ze slaapt mooi, ik ben net even gaan kijken want ik kan het nog. Ik weet niet of het me zal lukken straks, naar Merksem rijden, op de vergadering komen als sterke man en dan vertellen aan de collega's dat ik als heb. Ik schrijf het voortaan in kleine letters, als, zo belangrijk is die ziekte nu ook niet dat ik ze al in hoofdletters moet schrijven. Zoals ik gisteren aan Marc liet weten... we zien wel. Zien, ja, wie zal ik aankijken? Allemaal tegelijk dat gaat toch niet. Dat gaat wel als ik rustig leid en op mijn doel afga, maar hoe doe ik dat op zo'n moment? Vroeger bij de kuskesdans, of als ik voor de klas stond later of op het podium, toen kon ik dat ... met één blik mensen grijpen. Maar straks? Dat is weer dat moeilijke zoals bij Marc, balanceren tussen officieel en warm. Ik dacht altijd dat ik daar zo goed in was, maar ik worstel er gewoon voortdurend mee. Ik had dat vroeger ook in De kRing, mijn schoolke waar ik hart en ziel heb ingelegd. Balanceren tussen officieel en warmte op een toppunt van passie en gedrevenheid geeft je wel een diepe gelukzalige vermoeidheid. Dat is ook wat me als kleine bengel zo aansprak in de clown, de rode. Met emotie en passie en topprestaties mensen begeesteren, dat is het schoonste wat er is. Zo zal ik dat als kleine bengel wel niet genoemd hebben, maar het is wel de rode draad in mijn leven. Het zit tot in mijn onderbewuste. Ik wil al de hele tijd ook iets schrijven over Annick. Ik weet niet goed hoe. Ze heeft me meer dan eens gered. Ze is bijzonder. Ik hou van haar. Ik koester. Ik heb dat altijd gehad, momenten met mensen waardoor ik van ze ben beginnen houden. Niets seksueel of zo, maar gewoon diep intens houden van, mensen die me een warme gloed bezorgen als ik ze hoor, zie of voel. Wel zo is Annick er ook eentje. Punt. Het is nu 12 over vijf. Ik ga me terug bij mijn vrouwke leggen, zij is er ook zo eentje met dat nog net iets tikkeltje meer ;-) . Slaap wel wakkere lezer.
Het gaat alsmaar sneller en sneller. Ik houd het niet meer bij. We zijn op bezoek geweest bij de ouders van Ilse. Ik heb nog meer vrienden gebeld, on line gehad, sms'kes, snel, veel, warm, kapot. Hoe kan het toch? Sinds de diagnose gaat alles sneller. Ik wil dat het trager gaat. De telefoon gaat weer. Ik neem niet op deze keer, het lukt niet meer. Ilse kraakt mee. We zijn samen. Op de website van de ALS liga staat dat je ook de opportuniteiten moet zien en aanpakken. Ik pik hier en daar iets mee. Het doet ook deugd lieve mensen terug te horen na lange tijd, maar het is zwaar. De 'numero uno, die dan duo is geworden of ik hoe is het ook weer', moest ik ook nog bellen. Mooie woorden soms die ontroeren en steunen. De koning van het leven, dank je Veerle, zo mooi. Ilse maakt eten, maar we hebben geen honger. Ze koos voor een omega 3 maaltijd. Dat is goed voor me, hopen we. Ik heb de drang om mensen te vernoemen, maar het maakt me zot. Ik zou gaan slapen, maar slapen gaat nu niet. Het eten is klaar. We gaan aan tafel, terug even proberen te genieten. Terug even rust nu, ik zet mijn telefoon uit. Ssst!
Mijn rechterwijsvinger begint nu ook spastische trekken te vertonen. Ik typ letters 2 keer of niet. Ik zal op een andere manier moeten leren typen, ook heel vervelend op de touchpad. Geen tijd te verliezen, Marc, schrijven maar. Een mens wordt efficiënter met een korte deadline. Ik ga er toch eens een ander woord voor zoeken. Zo dadelijk gaan we naar mijn schoonouders. Het eerste gesprek dat ik nog niet goed heb voorbereid. Maar ja, ondertussen ben ik ervaringsdeskundige en heb ik ondervonden dat de voorbereiding niet alles is: het loopt zoals het loopt. Gisterenavond heb ik ook al vrienden kunnen bellen. Erik vertelde me dat het blog adres online staat en dat er al enkele vrienden me aan het volgen zijn. Hey, allemaal, dus. Welkom! Ik dacht even na of ik mijn schrijfstijl en inhoud nu zou moeten aanpassen, maar ik blijf gewoon schrijven zoals het mij uitkomt. Je schrijft toch voor jezelf zei Ilse net. En dat is ook zo, maar ik besta niet zonder anderen, dus schrijf ik ook voor jullie allemaal. Dirk is na mijn telefoontje ook gaan zoeken naar mijn blog. Hij is zelfs lid geworden van facebook. Stel je voor, Dirk lid van facebook?! Een zieke vriend doet rare dingen met mensen. Mijn vrienden zijn allemaal zo verschillend. Op zo'n momenten merk je dat nog meer. Iedereen reageert zo op zijn eigen mooie zelfmanier... Sven, Dirk, Piet, Jan, Raf, Veerle, Annickske,... jij! Allemaal gelijk lukt niet, een volgorde is er niet. Er is alleen dat unieke ding dat we hebben samen. En jij weet wel wat dat voor ons is. Dikke kus, dikke knuffel. Ik ga nu met dat stomme lijf douchen.
Ik was eigenlijk nooit zo'n echt familiemens. Versta mij niet verkeerd, ik hou heel veel van mijn familie, maar ik ben bezig. Zoals Ilse me zo schoon typeert: ik ben iemand van 'het moment'. Met familie gaat het meer over een uitgestrekt levenslang verband dat je koestert maar waar je nog veel tijd voor hebt. Op een uitgestrekt levenslang moment moest ik gisteren ondervinden dat die korte momenten met familie toch zo waardevol zijn. Ik twijfel nu even of het waardenvol moet zijn met een n, maar dat doet er op dit moment echt niet toe eigenlijk. Gisteren heb ik dan iedereen bij ons thuis, zo zeggen wij dat, op de hoogte gebracht. Rony, mijn grote broer, vroeg bij het binnenkomen hoe het met me was. Ik blokte het even af. Er verscheen een teken van schrik op zijn gezicht. Marleen, mijn kleine zusje, omringde zich liefdevol met haar 2 schatten van kinderen. Ik wist toen nog niet dat zij al op de hoogte was van mijn ziekte. Ik dacht dat ik het adres van deze blog onzichtbaar op mijn facebook-pagina had gezet, maar niet zo. Je kunt dat niet allemaal onder controle hebben, Marc. Ja, stom hé, ik spreek geregeld tegen mezelf, ik begin nu zelfs naar mezelf te luisteren. Maar goed, mijn bezorgdheid ging recht naar ons moeke, zou zij het bericht over ziekte wel aankunnen en overleven. Ik had gepland om samen met Rony en Marleen te overleggen hoe we het n moeke zouden vertellen. Zo'n momenten lopen dan anders, gewoon zoals ze lopen. En dat is waarschijnlijk maar goed ook. Moeke besefte het precies niet zo goed of was het een manier om het negeren, je weet het niet zo goed met moeders. Moeders hebben iets met kinderen wat vaders nooit kunnen bereiken denk ik en dat hoeft ook niet vaders hebben dan weer iets anders met hun kinderen. En ik weet het, ik heb het eergisteren mogen ondervinden. We haalden nog samen wat herinneringen op en aten nog een lekker stuk rabarbertaart. Zo is mijn zusje dan, ze maakte nog rabarbertaart. Hoe doe je het zus? Je weet wat er aan de hand is, je duwt het ergens weg in je zijn en dan maak je rabarbertaart. Ik ga de symboliek ervan hier niet uitleggen. De emoties wegen zwaar, maar we moeten door. Ik liet 'ons thuis' achter, zodat het wat in plooien kan vallen, zonder mij en we vertrokken richting petekind. Soms leggen mensen hun liefde vast in gebaren die eeuwig blijven bestaan, een peter en meter kiezen, een getuige kiezen voor je huwelijk. Ik mocht het allemaal meemaken. Ik heb ook één keer het peterschap doorgegeven uit liefde, ze verdiende het dubbel en dik en het was goed voor de band. Maar bon. Ineke is mijn petekinneke! Ze werd dit jaar achttien, maar ja, Ineke, je blijft een petekinneke voor eeuwig en altijd. Een prachtmeid is het, ze was voor mij de dochter die ik niet had. Nu heb ik er meer en ik ben er keifier op. Toen ik Bart, haar papa, belde om te vragen of het goed was dat we langskwamen, hoorde ik zijn stem dat ze al op de hoogte waren. Het maakte het iets eenvoudiger. Ik kon gewoon in de armen vliegen van mijn 'schoonzusje', Yvetje, en nadien Ineke een dikke knuffel geven. Bart haalde een flesje lekkere rode wijn boven. Hij kent dat. Blikken van liefde en waardering gingen over en weer. Het was een kort maar intens moment. Op weg naar huis klungelde ik wat diesel in mijn heerlijke Alfa Romeo blitse bak, die ik samen met Erik ben gaan kopen in Wallonië. Ik heb hem Tornado genoemd, mijn Alfa. Dat is zo'n gekke gewoonte van me dingen een naam geven, ze verpersoonlijken. Zo is het me ook gelukt om te stoppen met roken, sigaretten werden personen. Er zaten er nog 2 in het pakje dat ik ter conversatie had klaargelegd voor moeilijke momenten, Barclay en Kent. Maar goed. Ik wilde er eigenlijk toe komen dat ik na het tanken merkte dat mijn zonnebril nog bij moeke lag. Maak het kort, Marc, dat interesseert de mensen niet. Rony bracht mijn zonnebril langs en ... mijn broer en ik hebben mekaar langs intens vastgepakt, een uitgestrekt, levenslang familiemoment.
Gisterenavond hebben we dan de kinderen ingelicht. Ze waren er allemaal. De tranen springen me opnieuw in de ogen als er aan terugdenk. Je probeert je sterk te houden op zo'n moment, maar je kraakt onder al die liefde. na het overlijden van vake, zaten zowel Jeroen als Robin met iets dat niet af was. Ze waren ook zo jong toen. Ik hoop dat ze vannacht wat geslapen hebben. Goed dat we inde tuin konden starten, het weer was nog ok. De champagne stond koud, de pizza's waren besteld. Voorbereiden daar gaat het nu precies om. Ik doe niets dan voorbereiden en wenen ook en troosten. Ik probeer er hier en daar een vrolijke noot in te steken, we moeten blijven lachen. Ze zullen we flauw zijn, mijn grappen, maar ja ik kan niet beter nu. Jeroen zat er verslagen bij, wist niet goed hoe met zijn emoties om te gaan. 'Laat je maar gaan, jongen',zei ik nog. Robin kwam snel naar me toe, helpend, troostend. Wat een kerels, mijn jongens! Ze zijn zo verschillend, zo uniek, zo mooi. Ik ben gelukkig met mijn jongens. Robin zei het nog: 'Als je maar gelukkig bent, papa!'. Louise hadden we 's middags al op de hoogte gebracht. Je kunt niets verzwijgen voor haar. Ze ziet zo veel dat ze er zelf bang van wordt. Je zou voor minder. Ze had zich gisteravond duidelijk voorgenomen om de klappen op te vangen, moest het nodig zijn. Raphaël was al wat vroeger gekomen. Je ziet hem zoeken om deze emoties een plaats te geven. Terwijl hij voelt, probeer hij af te wegen hoe wij met die gevoelens moet omgaan. Veronique was goed voorbereid. Ik zag dat ze van me houdt. Af en toe een glimlach rond haar mond bij mijn misplaatste grappen verklapten haar gedachten, die Marc toch. Yalenka wist precies niet goed wat haar overkwam. De manier waarop we familie maakten, was blijkbaar even indrukwekkend als het nieuws op zich. Toen de wolken begonnen meewegen, trokken we et ons glaasje champagne naar binnen. We zochten allemaal een beetje stuntelig naar gespreksonderwerpen. Ja, waar praat je over op zo'n moment. Jeroen verbeet zijn verdriet. Robin ging in overdrive. Jeroen, de rust. Robin, de energie. Mijn jongens, ik zie jullie graag. De knuffels deden zo'n deugd, allemaal!
Het was al een bewogen dag. Op kousenvoeten trokken Ilse en ik om 8u vanmorgen naar Sint Augustinus. Dr. Strauven had een MRI besteld om kwart voor negen en dan mochten we ineens verder naar hem komen voor het resultaat, de diagnose. Heel sec maar toch vriendelijk begeleidde de verpleegster mijn naar de buis des oordeel. Ze zette me een hoofdtelefoon op om het lawaai van de machine minder als storend te ervaren. De machine gromde heen en weer. Ik had een gedachtenset voorbereid voor in die dingebuis, maar eens men je binnenschuift, beginnen de gedachten te flitsen. 'Tot zo', zei de verpleegster nog geruststellend. Telkens wanneer ik angstig werd, stelde ik me Ilse voor, die van bovenuit me met een genietende blik aankeek. Andere momenten trachtte ik de machine te manipuleren door mij zo hard te concentreren, dat het ding niet anders kon dan naar me te luisteren. Er gaat wat door je hoofd op zo'n moment. Het geluid stopte en door de hoofdtelefoon zong Billy Joël over zijn baby die haar bluejeans doet spreken. Ik wilde eigenlijk nog wel even verder luisteren, maar de verpleegster stuurde me vastberaden richting kleedkamer. Met losse manen stapte ik naar Ilse in de wachtkamer. Moedig en angstig tegelijkertijd trokken we naar het kabinet van Dr. Strauven, voor de diagnose. Hij keek naar beelden, ik keek naar hem. Hij probeerde niet naar mij te kijken, maar zijn zijdelingse blik deed het toch. Met wat technische micro-makrowoorden maakte hij duidelijk dat het wel degelijk ALS is. De angst barstte los bij Ilse, de dokter en de assistent en ik, ik voelde me lichter worden. Stilte. Krakende pijn en scheurend verdriet trok me naar Ilse. Vragen, welke vragen? Welke vragen moeten we stellen? Wat moet je nog meer weten op zo'n moment? Niets toch! Toch wel, toch! En wat nu? Kan je zien hoe lang de ziekte al woedt? Hoe zit het met erfelijkheid, wat vertel ik mijn kinderen? Krop! Traan! Ik hou van jou, Ilse! De dokter stelde me gerust over de erfelijkheid. Zijn grootvader was ook gestorven aan ALS en hij had zich nooit voorgesteld het om die reden ok te krijgen. Hij las een stukje voor van professor Robberecht, de wereldvermaarde ALS specialist, die kort geleden nog een patiënt van hem was beginnen begeleiden. Tegen het einde van dit jaar wordt een hoopgevend medicijn geproduceerd en getest op mensen met ALS. Ik ben kandidaat, zei ik. In de gang buiten het kabinet breken de emoties dan uit. Gebroken keerden we naar huis. Dank je, Ilse!
Ik kruip maar terug in het toetsenbord. Ik wil me leeg maken, het van me af spreken, maar spreken lukt niet, zeker niet als het liefste mensen zijn. Ik probeer wat te lezen, maar ik staar gewoon TV. Ik heb geen idee waar het over gaat. Ik ben blij dat Ilse terug thuis is. Fantastisch dat het goed gaat op haar nieuwe werk. Morgen is het dan zo ver. De MRI zal zeggen hoe het het staat. Vroeger kon dat allemaal niet, dan bleef je onwetend. Ik voel dat ook schrijven me niet lukt nu. Langer dan 5 minuten mijn aandacht houden is sowieso al een moeilijke opdracht voor iemand als ik. Vandaag heb ik ook Sven 2 keer aan de lijn gehad. De eerste keer lukte het niet. Daarnet lukte het al wat beter. Hij wilde graag langskomen, maar dat is eigenlijk geen goed plan. Louise loopt hier ook rond en die weet nog niet veel. We willen eerst zelf meer weten vooraleer de kinderen op de hoogte brengen. Het schrijven lukt me niet. Ik probeer later opnieuw.
Het is 3 uur 's morgens. Iets maakte me wakker rond half 2. Ik keek nog wat NCIS vanuit mijn bed. Ilse slaapt. De wereld slaapt hier aan deze kant. Ook Ilse heeft de slaap gevonden, het zal haar deugd doen. We gaan nog genieten samen, Ilse, ik beloof het je. Hier en daar is er toch nog iemand die wakkert. Een directeur die mijn nachtelijke email beantwoordt. Louise komt net binnen, ze traint haar piano-oefeningen. Slaap zacht, meisje! Ze ziet, voelt dat ik niet ok ben. Ze tovert nog een nachtzoen op mijn wang en gaat slapen. Een traan rolt over dezelfde plek. Hoe zal ik het vertellen aan de kinderen? Voor Jeroen en Robin en hun meisjes, zal ik morgen even met Hilde bellen, hun mama. Het zal ook voor haar een shock zijn. Er is nog zoveel niet verwerkt. Gisterenavond belde moeke nog, op mijn antwoordapparaat. De telefoon beantwoorden zou haar kraken. Een mens kan zich niet sterk houden als hij zijn moeder hoort. En dan zit zij er mee. Moeke had zich zo goed voorbereid op de dood van vake. Ze zou het anders aanpakken dan haar moeder, die zich volledig liet gaan in ellende, toen mijn gootvader stierf. Ze doet het goed, ons moeke. Ze geniet van het leven. Ik zei haar vorige week nog dat ze gezonder is dan haar kinderen. Maar zat zal er gebeuren als ze hoort dat ..., ik mag er niet aan denken, ik moet eraan denken. Hier moet ik heel goed over nadenken, erover praten ook met mijn broer en zus. Zal ik het zachtjes laten druppelen? Zal ik de mijn liefste mensen zachtjes bedruppelen met slecht nieuws, zo zacht, dat het geen pijn doet? Kan dat? Ik moet sterk zijn, ze laten voelen dat ik dankzij hen mooi geleefd heb en nog mooi zal leven, samen met mijn liefste mensen.
diagnose was de eerste titel, vake is de beste titel !
Ik kom net terug van de neuroloog. Dank je Ilse, dat je erbij was. Ik zou zo'n specialisten nog een les kunnen leren in communicatie. Heeft men al een richting van diagnose aangegeven? Neen, de dokters niet, maar ik wel ... ALS. Die kans is reëel, krijg je dan als antwoord. Al maak ik niet graag snel de diagnose van ALS, vervolgt hij dan. Om zeker te zijn wil hij vrijdag een MRI nemen. Dat is overbodig dokter! Ik voel het toch! Ik voel me achteruit gaan, dag na dag. Tranen, krop in de keel, bliksemflitsen van gedachten door mijn hoofd. BOEM! Paukeslag! zou Van Ostaijen zeggen. BOEM! Tegenslag! zegt Brants. Hersenen zijn rare dingen. Ik ervaarde al dikwijls dat mensen voelen wanneer ze gaan sterven. Ik voel het al een jaar aankomen. Zou vake dat ook gevoeld hebben? Hij was zo bang, zo bang! Waarom vake, waarom was je zo bang? Sterven is de enige zekerheid van het leven. Juist daarom wil het goed doen en wil ik voorbereid zijn. Die kans heeft hij niet gehad, vake. Het ging te snel voor hem. En wij onszelf maar troosten: hij heeft niet veel afgezien. Hij heeft verdomd intens afgezien, ik weet het, ik was er bij. Ik ben dankbaar dat ik erbij mocht zijn. We zijn er vrienden voor altijd door geworden. Ik zie hem graag. Ik weet niet wanneer, vake, maar ik kom. Maar nog even geduld... Ik wil nog veel doen. Het zal gemakkelijker zijn te leven. Hoofd en bijzaken scheid je vanzelf. Vroeger maakte ik de oefening om belangrijke keuzes te maken. Stel dat ik nog ... te leven had, wat zou ik dan doen? Dat was mijn manier. Zo ben ik gestopt in het onderwijs, heel lang geleden. Keuzes maken door jezelf een korte deadline, what's in a word, te geven. Het zal gemakkelijk zijn nu, kiezen. Ik hoop enkel dat het sterven niet te moeilijk wordt, daar kies ik niet voor. Ik word er precies sterker van, van die zo goed als als diagnose. Ik ga me voorbereiden. Nu eerst op het onderzoek van vrijdag. Dan bereid ik me voor op het vervolg met mijn kinderen, met Ilse, met mijn moeder, met de mensen die ik graag rond me heb en ... met jou! Morgen probeer ik nog wat te schrijven, misschien wel met nieuwe inzichten of vanuit een ander gevoel. Vrijdag ben ik er even niet. Tot een volgende keer.
Stop toch met al die vragen! Ja, ik mank en NEEN, ik weet nog niet waarom. Ja, mijn vakantie was OK maar veel te kort. En dan die onnozelaar van een vertegenwoordiger. 'Alles OK?', vraagt hij nadat ik hem vorige week door de telefoon sleurde omdat hij de meubels net tijdig kan leveren. Als nu iedereen eens gewoon zijn werk goed zou doen, dan zou het misschien een beetje OK zijn. Het stedelijk onderwijs zou zorgen dat de tijdelijke, tijdelijke, ja, je leest het goed, vestigingsplaats van de nieuwe school op het Zuid in orde zou zijn. Er is helemaal niks in orde. Moet ik nu het werk van de algemeen directeur van het stedelijk onderwijs ook al doen. Rechtstreekse lijn naar Schepen Voorhamme zet hopelijk wat extra druk op hun ketel. Op mijn ketel staat al genoeg druk, hoor je mij !!! De zenuwen in buik en benen trekken aan mijn spieren alsof het bandwerk is. Stop, ik heb het begrepen, ik moet kalmeren. Ik moet ook nog naar de dokter bellen voor de uitslag van de bloedafname... Mijn bloed is OK. Tenminste iemand die zegt dat het is is, in de plats van het te vragen. Dank u dokter. Hoge cholesterol en leverwaarden, geen suikerziekte of andere indicaties die de zenuwwormen het recht geven in mijn lijf te wroeten. Morgen ga ik naar de neuroloog. Zeg mij gewoon wat er aan de hand is, dokter, please. Ik houd het niet meer uit. Mijn keel zwelt de emoties eruit. Ik ga nu maar even liggen en hoop dat ik dan straks nog kan slapen. Ik zal een slaappil nemen, een beetje chemische hulp zal me goed doen. Slaap wel!
