Deze morgen stuurde ik naar papa een berichtje om te zien hoe het met mama was en ik kreeg terug: "heel goed geslapen, tot 9h. Vol goeie moed opgestaan. Ze wil al beginnen stofzuigen, maar zal wel in haar gedachten zijn".
Ik stuur terug dat hij dat nu toch eens positief moet zien en dat ik echt geloof in dat toestel. Dat ze er zeker moet blijven voor zitten.
In de namiddag krijg ik van mama ook een berichtje: "Ik laat het u direct weten, ik ben een beetje aan het poetsen. Zo wat iets afwassen zoals de zetel en zo. Het gaat nog traag met het gaat, alleen van in hurkstand dat gaat nog moeilijk. Zo zie je hé, ze krijgen mij niet klein, ik geef niet op. Met dank aan jullie, mijn gezin. Kusjes mama"
Ik kreeg echt tranen in mijn ogen van het lezen van dit bericht. Ik stuur terug dat ze haar niet mag overdoen en dat ik haar graag zie. Voor het geval ze dat laatste moest vergeten zijn
We gaan in de goeie richting! Ben benieuwd naar morgen...
Mama haar lichaamstemperatuur was vanmorgen maar 34,5 graden meer. Ik heb gebeld naar het ziekenhuis omdat ik dat toch heel erg laag vond, maar blijkbaar kan dit geen kwaad. We moesten pas naar de dokter als de temperatuur de hoogte in ging... Ze zeiden ook nog dat ze bij de apotheek drinkmaaltijden kan gaan halen om extra caloriën, vitamines, enz... binnen te hebben. Dat zou voor haar slokdarm ook minder belastend zijn.
's middags gaat Davy op bezoek en stuurt hij mij een bericht dat ze er lichamelijk goed uit zag, haar stem was ook terug en ze was al langer kunnen wakker blijven. Ik kan het bijna niet geloven en ben dan ook ontzettend blij.
De vraag is nu natuurlijk...komt dit door dat toestel waar ze voor zit of was het nu net wat aan het beteren met haar... Wie zal het zeggen?! Ze gelooft er niet in, maar ze wil er wel blijven voor zitten omdat ik het vraag. Lief e
Vandaag heel de dag niet goed geweest van wat ik daar gisteren heb meegemaakt. Hoe kan een wildvreemde weten wat er met mij en mama is...
Daardoor ben ik geneigd hem te geloven en alles te proberen wat hij zegt.
Deze avond nog bezoek gekregen van Ariane (van wie we dat toestel mogen gebruiken). Ze is een medailleke komen brengen die ze speciaal in een kerk aan de kanten van Zottgem gaan halen is. Het is gewijd in Parijs en ze moet het onder haar kussen leggen. Ze heeft ook aan die pastoor gevraagd om voor mama alle dagen te lezen en een kaars te branden. Ik kan echt niet begrijpen hoe je zo kan meeleven met iemand die je eigenlijk nog maar twee keer gezien hebt. Dat is echt een bijzondere vrouw! Ik hoop dat we ooit iets kunnen terug doen.
Ik ben helemaal niet gelovig maar op dit moment zou ik alles doen.
Ik ben dan dat medailleke gaan brengen bij mama en ze kreeg tranen in de ogen als ik zei wat die allemaal voor haar doet. Papa vertelde (jawel hij spreekt terug een beetje) dat ze vannacht precies aan het sterven was. Ze huilde van de pijn en had heel veel zuur in haar keel. Hij twijfelde even om naar spoed te gaan maar na het drinken van water was het beter. Volgens mij heeft ze te weinig vocht binnen. Haar lichaamstemperatuur baart me ook wat zorgen. Die was nu 35,5 en gisteren was dat 34,9. Ik zei haar dat ze dat goed moest in het oog houden zodat ze niet onderkoeld raakt.
Maar al bij al vond ik dat ze er beter uit zag. Ze was ook al iets langer kunnen wakker blijven en was terug 2 kilo verdikt!!! Zou dit toestel nu al een beetje gewerkt hebben of was de chemo gewoon stilaan uitgewerkt. Wie zal het zeggen... Ik geloof alleszins in het eerste. Hoop dat ze een goede nacht heeft, want dat verdient ze.
Vandaag om drie uur mocht ik bij dr. Van Overtveldt in Kortrijk. Ik kwam daar toe in die straat op dat huisnr. en dat was daar een hondenkapsalon. Hmmm vroeg mij af of ik juist zat en besloot toch eens te bellen. Het was inderdaad daar... Op zijn minst gezegd vreemd... Ik mocht even wachten in een soort van wachtkamer (met veel rommel en stof) en dan mocht ik naar binnen. Hij vraagt mijn naam en adres en mijn geboortedatum. Zonder enige vraag begint hij te pendelen. Ik twijfel ff of ik hem mag onderbreken en zeggen dat ik niet voor mij kom maar ik besluit hem te laten doen. Hij stopt, begint vanalles op te schrijven en zegt dan dat het niet goed gaat met mij. Dat hij spijt heeft dat hij mij niet vroeger gezien heeft want dat ik emotioneel een wrak ben. Mijn gezicht wil nog lachen maar mijn hele lichaam weent. Ook is mijn lever aangetast en heb ik veel last van vaginale infecties, en ondanks mijn jonge leeftijd is mijn kraakbeen versleten... Ik schrik serieus, want dat is helemaal juist. Ik zeg dan maar dat ik eigenlijk niet voor mij kom maar voor mijn mama. Hij vraagt een foto en begint opnieuw te pendelen. Dan zegt hij dat hij nu begrijpt waarom ik zoveel verdriet heb. Want het gaat helemaal niet goed met mama. Ze heeft kanker en zit in een terminale fase... Boenk er weer recht op! Dan tekent hij een mannetje en zet hij een kruisje op de plaats van haar longen. Hij zegt dat het daar begonnen is maar dat het ook in haar lymfevaten zit. Dat hij zeker 14 Ã 15 tumoren ziet. Had ik drie, vier maand eerder gekomen had hij veel meer voor haar kunnen doen. Nu kan hij met een toestel waar ze moet voorzitten haar goede cellen terug een beetje herstellen. Maar genezen is niet meer mogelijk. Hij spreekt over nog een jaar of vijf. Maar vijf jaar waar ze haar wel nog goed zal voelen. Nu geeft hij haar, als de chemo aanslaat, nog max 6 maand. Want ze is er echt heel erg aan toe! We mogen dit toestel gebruiken van Ariane dus gaan dat zeker ook proberen. Je weet maar nooit... Nu moet ik haar enkel nog aan haar verstand brengen dat ze hier echt wel voor moet gaan zitten...
Tegen de middag gaan we de laatste inkopen doen voor het feestje. Net voor we vertrekken krijg ik een bericht van Davy dat hij van papa een bericht gekregen heeft en dat mama niet goed is. Ze bloedt ook uit haar neus. Ik stuur hem dat hij tegen papa moet zeggen dat hij naar de dokter moet bellen want dat ik bang ben van een hersenbloeding. Hij stuurt weer dat da blijkbaar verschijnselen van de chemo zijn en hij zegt dat hij straks bij mama eens gaat. Ik vraag: jij ging haar toch halen voor de bbq? Hij schrijft: ze wil niet komen, ze voelt haar ni goed, en kan haar zelfs ni wassen of kleden. Ik vraag of hij dat nu niet erg vindt dat ik dat allemaal via hem moet vernemen en hij vindt het ook erg. Ik ga na de gb nog even bij mama langs en ze ziet er helemaal niet goed uit, ze begint ook direct te wenen als ik binnen kom. Ze is al 7,5 kilo vermagerd op 6 dagen tijd... Het bloeden uit de neus is blijkbaar een verschijnsel van te lage bloedplaatjes. Zo heb ik haar nog niet veel gezien, ze laat haar gaan, en begrijpelijk ook. Ik zeg haar dat ze niet moet inzitten met het feestje, dat Thibo dat wel zal begrijpen.
Ik keer terug naar huis met een heel dubbel gevoel. Ik moet gaan feesten terwijl zij ligt af te zien.
Davy en Katrien gaan ook nog eens bij haar op bezoek en beloven haar dat ze wat bbq gaan brengen. Want honger heeft ze wel.
We hebben er al bij al nog een fijn dagje van gemaakt met veel waterpret voor de kindjes. Tegen 19h krijg ik een bericht waar haar eten blijft want ze vergaat van de honger Davy en Katrien zijn direct gaan brengen en ze heeft heel goed gegeten. Dat doet me veel plezier.
Ik heb mijn best gedaan om er voor thibo een fijne dag van te maken. Maar liefst van al zou ik in een hoekje wegkruipen en liggen huilen. Tegen dat iedereen naar huis ging en de kindjes sliepen keek ik buiten naar de sterren en kreeg ik mijn klop. Ik heb haar zo gemist vandaag. Wat had ze zo graag gezien hoe haar lieveling Yente in het water aan het zwemmen was, en welke cadeaus Thibo allemaal gekregen heeft,...
Ik zie je graag mams! En zoals ik tegen Thibo altijd zeg, tot aan de maan en terug!
Vandaag heel de dag bezig geweest voor het feestje van morgen. Ik ben stikkapot... Maar daardoor heb ik mama ook amper gehoord vandaag. Ik voel me schuldig! Het enige wat ik weet is dat ze al iets langer dan een uur kunnen wakker blijven is vandaag en dat ze uitkijkt naar de bbq, maar dat ze er niet uitziet om weg te gaan vindt ze. Ze is ten opzichte van gisteren alweer een halve kilo kwijt. Dat maakt 6,5 kilo in totaal. En dat zal nog niet het einde zijn... Papa blijft bij zijn besluit en wil er niet bij zijn morgen. Heel spijtig voor Thibo want ik weet niet hoe ik hem dat moet uitleggen. Ik ben bang voor een emotionele dag morgen. Ach we zien wel...
Tweede barslechte dag voor mama. Misselijk, slapen, misselijk, slapen,... Als ik zeg dat ik zo met haar inzit zegt ze dat ik dat niet moet doen, dat ze dat allemaal wil doorstaan als ze maar geneest ( Weet niet hoelang ik haar zo kan zien afzien voor niks! En met papa kan ik er ook niet meer over praten want hij zegt niks meer tegen mij. Deze morgen kreeg ik het weer ineens heel moeilijk in de auto. Ik begon aan vanalles te denken die ik niet meer met mama zal kunnen doen. En ineens kwam alle besef, dat het hier wel degelijk over mijn mama gaat, terug weet echt niet wat ik zonder haar moet doen.
Maandagnamiddag mag ik bij die alternatieve dokter gaan. Ben eens benieuwd wat die mij gaat vertellen. Mijn hoop ligt toch een beetje daar op. Ook al weet ik dat ik dat niet mag doen. Maar welke keuze heb ik anders...
Waar we voor vreesden is vandaag dus toch gebeurd. Mama is toch ziek geworden van de chemo ( heel de dag misselijk en tussen het misselijk zijn toch een beetje geslapen. In haar goeie momenten stuurt ze mij wel een bericht dat we ons moeten amuseren aan zee vandaag want dat zij ook kan genieten als ze weet dat haar kleinkinderen zich geamuseerd hebben.
Dit hebben we dan ook gedaan. Was een superfijn dagje waar we toch even onze gedachten kunnen verzetten hebben. Want nu vindt onze papa het ook nog eens nodig om het nog moeilijker te maken. Hij is kwaad op ons omdat we een hondje gekocht hebben. Zo kwaad zelfs dat hij zaterdag niet naar thibo zijn feestje wil komen. Ik snap hem niet en het doet mij ook veel pijn dat voor zoiets onnozel afstand wil nemen van ons. Alsof alles nog niet ingewikkeld genoeg is... We zouden elkaar moeten steunen... Hopelijk draait hij bij, maar ti's nen Decker e
Deze nacht heeft mama bijna niks geslapen doordat ze constant moest opstaan voor te plassen. Die liters vocht en chemo die ze via een baxter gekregen heeft moesten er natuurlijk op 1 of andere manier uit e. Ze mocht om half tien al naar huis en ze heeft dan geslapen tot 15h. Dat zal haar wel goed gedaan hebben. Voorlopig is ze niet misselijk en kan ze alles eten. Volgens de ene verpleegster gaat ze dat pas binnen een dag of twee voelen, volgens de andere zou ze het nu al moeten voelen... Ik heb haar deze avond een kort bezoekje gebracht en ze was nog helemaal opgezwollen door al dat vocht. Buiten hoofdpijn had ze nergens last van. Ze kreeg in het ziekenhuis ook haar masker mee die ze gebruikt hebben voor de bestraling. Toch maar iets vies zenne. Het maakt me bang van mijn eigen mama. Ik zal later een foto van dat masker plaatsen, want via de gsm lukt het precies niet.
Deze morgen is mama haar dagje begonnen om half negen met een (hopelijk laatste) bestraling. Ondertussen is ook haar bloed genomen om te controleren op rode en witte bloedplaatjes. Als die te laag stonden mocht ze zelfs niet beginnen met de chemo. 's middags heeft ze nog mogen eten en dan om 13h zijn ze begonnen met de eerste lading chemo. Morgenvroeg mag ze normaal naar huis. Voorlopig heeft ze nergens last van maar dat zal maar binnen enkele dagen duidelijk worden waarschijnlijk. Ik hoop voor haar dat het goed meevalt ... Want nog meer pijn en last verdient ze niet!
Vandaag was het eerste dagje dat mama geen hoofdpijn had. Tot vannacht veel pijn gehad. Maar vandaag mocht ze dan ook extra cortisone nemen tegen de pijn, ter voorbereiding op morgen. Ze is enorm bang wat dat gaat geven, bestraling en chemo op 1 dag.
Hopelijk niet al teveel last. We duimen voor je mamsie. Veel succes!!!!
Mama heeft vandaag heel veel last van de bestraling. Overal hoofdpijn, al van deze nacht. Ze heeft er niet van kunnen slapen. Ook terug heel moe. Om kwart na elf was ze zelfs nog niet gewassen. Ze kon ook bijna geen trap op van moeite. En dat is nog maar het begin van alle behandelingen. Er staan ons nog veel moeilijke momenten te wachten.
Ikzelf was ook niet in mijn nopjes vandaag. Sinds deze morgen plas ik bloed. Zal wel terug een blaasontsteking zijn. Als het maandag niet beter is dan even bij de dokter. Want niemand van ons mag ziek zijn of mama kan zaterdag niet op het feestje van Thibo zijn. Maar dat zijn zorgen voor volgende week. Nu leven we dag per dag...
Mama haar bestraling vandaag is goed verlopen. De dokter vond wel (ineens) dat alles in 1 bestraling teveel was en besloot daarom alleen de kleinste tumor te bestralen. Ze hebben eerst verschillende foto's van haar hoofd genomen om zeker te zijn dat enkel de tumor bestraald werd natuurlijk. Ze heeft een half uurtje onder een soort van scanner moeten liggen en dan was ze er vanaf. Tegen de middag waren ze alweer thuis. Als ik haar deze namiddag ging bezoeken lag ze (eerst) te slapen in de zetel en had ze terug veel hoofdpijn. Als ik haar zeg dat ze een pijnstiller moet nemen zegt ze dat ze maar wat pijn moet kunnen verdragen. Papa zegt ook dat ze de laatste dagen lastig loopt en alles omgekeerd wil doen.
Ze praat over andere mensen die ze kent met kanker en zegt er bij: "bij hen is er niets meer aan te doen, die zijn terminaal". Ze zegt dat ze, als ze goed is tussen de chemokuren in, terug gaat werken. Want ze wordt zot van het thuis zitten. Ze moest eens weten... Dat liegen valt soms echt zwaar. Maar t'is voor haar eigen goed zeker...
Volgende zware dag op de planning: maandag zowel een bestraling als de eerste chemokuur. Ze is bang dat ze zaterdag niet naar het verjaardagsfeestje van Thibo zal kunnen komen. Ze mag de eerste 7 dagen na de chemo geen kindjes knuffelen of op dezelfde toilet gaan, enz... Ik heb haar gezegd dat ze, als ze haar goed voelt tenminste, maar gewoon moet komen en dan de toilet boven gebruiken en de kindjes niet knuffelen. Op die manier kan ze er toch bij zijn. Want hoogstwaarschijnlijk is deze verjaardag de laatste van Thibo die ze zal meemaken.
Vandaag was een redelijk dagje voor mama. Ze had goed geslapen, zonder teveel pijn. Ze was terug heel erg moe en er kwam dan nog veel bezoek. Tante Martine en nonkel Danny waren ook terug van de partij.
Velen vragen ook hoe het met mij gaat. Met mij gaat het redelijk goed. Zolang ik bezig ben niet teveel tijd heb om na te denken lukt het. Als ik alleen ben, krijg ik het moeilijk. De momenten naar het werk en terug van het werk zijn daarvoor dodelijk. Ik zou zo graag geloven dat ik een nare droom heb en binnenkort ga wakker worden en mama terug vol enthousiasme naast mij loopt. Vragende in wat we ons volgend jaar gaan verkleden voor carnaval, wanneer schlagerfestival is,...
Morgen om 10.20h moet ze naar het ziekenhuis. Veel succes mamsie! X
Mama had vannacht weer een slechte nacht. Heel veel hoofdpijn op verschillende plaatsen. En op andere plaatsen dan waar ze anders pijn had. Ik was ff bang dat ze vroeger dan voorzien terug naar het ziekenhuis zou moeten! Zouden dit alweer andere tumoren zijn die zich ontwikkeld hebben of komt dit van het vele vocht in haar hoofd?! Wie zal het zeggen... Nog twee dagen mams en dan ben je hopelijk van die hoofdpijn vanaf.
Ze is ook enorm moe, zelfs zonder iets te doen. En wie mama kent weet dat zij bijna nooit stilzit. Dus voor haar is het heel moeilijk om haar overdag in de zetel te leggen om te rusten. Alhoewel dit vermoeidheid is waar rusten eigenlijk niet tegen helpt. Ze is bang wat dit dan gaat zijn na haar chemokuren.
Pfff ons mama is niet meer wat ze geweest is. Het levendige, enthousiaste is er uit. Als je bij haar op bezoek gaat is ze meestal moe en weet ik zelfs niet of ze nog wel begrijpt wat ik tegen haar zeg (of het zal onthouden). Ze zegt zo rare dingen soms... Ik betrap er mij ook op dat ik meer tegen papa zeg dan tegen haar. Ik durf haar ook niet meer in de ogen kijken. Puur omdat ik constant zit te liegen tegen haar
Vandaag is ons Jess'ke mama haar haar gaan doen. Want ze wou er goed uitzien voor de bestraling vrijdag. Typisch ons mama e. In alle omstandigheden er goed willen uitzien. Ze had al gezegd als ze haar haar zou verliezen van de chemo dat ze niemand meer wil zien, want daar is er te fier voor. Gelukkig zal dat niet het geval zijn.
Ze is momenteel ook heel moe en het minste beetje dat ze werkt moet ze haar afleggen om te rusten. Ze vraagt haar af wat dat zal geven als ze chemo krijgt...
Vrijdag moet ze dus binnen voor de bestraling van de hersentumoren. Als ze het volhoudt kan het in 1 keer (een uur), anders moet het in twee keer. Ze moet daarvoor dus een masker aan in harde plastiek die haar gezicht en achterhoofd bedekt. Dat spant heel erg zegt ze en er is geen opening in voor ogen, neus en mond. Er zitten wel heel kleine gaatjes in waardoor ze lucht krijgt. Maar voor iemand met claustrofobie moet dat dus niet alles zijn. Ik duim voor haar dat het lukt. Dan zal ze hopelijk al van die hoofdpijn en draaierigheid vanaf zijn.
Vandaag moest mama bij de huisdokter een vitaminespuit gaan halen die ervoor moet zorgen dat ze minder ziek is van de chemo. Als ik vraag hoe het was bij de dokter (want ik was bang dat de huisarts wel teveel ging zeggen over haar toestand) zegt ze dat het een pijnlijke spuit is om te zetten, maar dat het wel gaat. Ze zegt ook dat ze met papa naar de gb geweest is en dat ze de uitgang van de gb niet meer wist zijn. Toch heel raar wat die hersentumoren allemaal met een mens doen... Ze wordt precies gek.
Ook had ze deze morgen terug veel hoofdpijn. Ik denk dat de cortisone niet sterk genoeg meer is om de pijn weg te nemen. Ik hoop dat het niet erger wordt tegen vrijdag. Want dan zal ze terug opgenomen moeten worden...
Iets anders nu: ik ben nog elke dag verwonderd hoeveel mensen mijn blog volgen. Ik ben benieuwd wie dat zijn en hoe ze bij mij terecht zijn gekomen. Want ben zeker dat ik niet al die mensen persoonlijk ken. Laat gerust een berichtje achter in het gastenboek...
Vandaag nog veel zitten lezen over longkanker, hersentumoren, verhalen van andere mensen... Dat alles heeft me nog banger gemaakt over wat nog komen moet. Ik weet dat ik me moet concentreren op nu en niet wat komen zal, maar das echt heel heel moeilijk.
Meter Rita en Ronny zijn gisteren op bezoek geweest en ook tante Martine en nonkel Danny terug. Ze zijn samen met hen een pita gaan eten. Mama heeft hier duidelijk van genoten. Dat hoor ik aan de manier waarop ze erover praat.
Ze vertelt ook dat ze afgelopen nacht terug veel hoofdpijn had. Ze is om 4h opgestaan en heeft haar een dafalgan genomen. Nadien was het terug beter en heeft ze nog wat geslapen. Elke keer zegt ze dat ze haar best gaat doen voor ons en de kleinkinderen. En dat ze nog veel wil weggaan, en de kids zien opgroeien,... Altijd een heel moeilijk moment ...
Vandaag een dagje waarin ik mama maar 2 keer gehoord heb. Ze belt me via FaceTime op haar iPad en vindt het heel leuk dat ze mij ook kan zien als ze belt.
In de Delhaize breng ik een boekje voor haar mee om te leren werken met haar iPad. Ik ga haar die brengen en ze is heel blij. Ondertussen heb ik wel heel even tijd om papa alleen te spreken (want dat is heel moeilijk de laatste tijd omdat ze overal bij is en hij haar ook niet meer alleen durft laten) en hij zegt mij dat ze toch wel wat last (pijn) had vandaag. Pijn op de plaats waar haar longen zitten. Is ook logisch waarschijnlijk als je weet dat daar zo een grote tumor zit... Ik vrees dat ze heel snel achteruit zal gaan, maar wil me nog niet teveel voorstellen bij die gedachte. Als ik daaraan denk, en aan wat nog allemaal moet komen, dan zakt de moed mij in de schoenen.
Morgen ga ik terug bij haar op bezoek. Al is het maar voor even, toch wil ik haar zoveel mogelijk zien.
vandaag zijn mama en papa op bezoek geweest en mama ging direct in de tuin om Thibo te zien spelen. Ze wil zoveel mogelijk tijd met haar kleinkinderen doorbrengen precies...
's avonds gaan we bij hen op bezoek en zetten we wat spelletjes op haar iPad zodat ze haar beetje kan bezighouden. Ze zegt dat ze tijdens het eten ineens erg misselijk geworden is en dat ze haar in de zetel moest leggen.
Papa zegt dat ze vanalles uitsteekt: - ipv boter op de pan te doen, doet ze boter op het vuur - ipv azijn bij de boontjes te doen, doet ze azijn op haar witloof
Zij begint er hard mee te lachen, en in normale omstandigheden zouden wij dat ook doen. Maar nu weten we dat dat ernstig is en dat ze dus achteruit aan het gaan is.
Volgende week vrijdag moet ze terug naar het ziekenhuis voor de bestraling van haar hoofd. Tot zolang is ze 'vrij'. Hopelijk kan ze ondertussen nog veel leuke dingen met papa doen, want het moet gezegd: onze papa verzorgt haar echt goed!
