Vandaag heel de dag bezig geweest voor het feestje van morgen. Ik ben stikkapot... Maar daardoor heb ik mama ook amper gehoord vandaag. Ik voel me schuldig! Het enige wat ik weet is dat ze al iets langer dan een uur kunnen wakker blijven is vandaag en dat ze uitkijkt naar de bbq, maar dat ze er niet uitziet om weg te gaan vindt ze. Ze is ten opzichte van gisteren alweer een halve kilo kwijt. Dat maakt 6,5 kilo in totaal. En dat zal nog niet het einde zijn... Papa blijft bij zijn besluit en wil er niet bij zijn morgen. Heel spijtig voor Thibo want ik weet niet hoe ik hem dat moet uitleggen. Ik ben bang voor een emotionele dag morgen. Ach we zien wel...
Tweede barslechte dag voor mama. Misselijk, slapen, misselijk, slapen,... Als ik zeg dat ik zo met haar inzit zegt ze dat ik dat niet moet doen, dat ze dat allemaal wil doorstaan als ze maar geneest ( Weet niet hoelang ik haar zo kan zien afzien voor niks! En met papa kan ik er ook niet meer over praten want hij zegt niks meer tegen mij. Deze morgen kreeg ik het weer ineens heel moeilijk in de auto. Ik begon aan vanalles te denken die ik niet meer met mama zal kunnen doen. En ineens kwam alle besef, dat het hier wel degelijk over mijn mama gaat, terug weet echt niet wat ik zonder haar moet doen.
Maandagnamiddag mag ik bij die alternatieve dokter gaan. Ben eens benieuwd wat die mij gaat vertellen. Mijn hoop ligt toch een beetje daar op. Ook al weet ik dat ik dat niet mag doen. Maar welke keuze heb ik anders...
Waar we voor vreesden is vandaag dus toch gebeurd. Mama is toch ziek geworden van de chemo ( heel de dag misselijk en tussen het misselijk zijn toch een beetje geslapen. In haar goeie momenten stuurt ze mij wel een bericht dat we ons moeten amuseren aan zee vandaag want dat zij ook kan genieten als ze weet dat haar kleinkinderen zich geamuseerd hebben.
Dit hebben we dan ook gedaan. Was een superfijn dagje waar we toch even onze gedachten kunnen verzetten hebben. Want nu vindt onze papa het ook nog eens nodig om het nog moeilijker te maken. Hij is kwaad op ons omdat we een hondje gekocht hebben. Zo kwaad zelfs dat hij zaterdag niet naar thibo zijn feestje wil komen. Ik snap hem niet en het doet mij ook veel pijn dat voor zoiets onnozel afstand wil nemen van ons. Alsof alles nog niet ingewikkeld genoeg is... We zouden elkaar moeten steunen... Hopelijk draait hij bij, maar ti's nen Decker e
Deze nacht heeft mama bijna niks geslapen doordat ze constant moest opstaan voor te plassen. Die liters vocht en chemo die ze via een baxter gekregen heeft moesten er natuurlijk op 1 of andere manier uit e. Ze mocht om half tien al naar huis en ze heeft dan geslapen tot 15h. Dat zal haar wel goed gedaan hebben. Voorlopig is ze niet misselijk en kan ze alles eten. Volgens de ene verpleegster gaat ze dat pas binnen een dag of twee voelen, volgens de andere zou ze het nu al moeten voelen... Ik heb haar deze avond een kort bezoekje gebracht en ze was nog helemaal opgezwollen door al dat vocht. Buiten hoofdpijn had ze nergens last van. Ze kreeg in het ziekenhuis ook haar masker mee die ze gebruikt hebben voor de bestraling. Toch maar iets vies zenne. Het maakt me bang van mijn eigen mama. Ik zal later een foto van dat masker plaatsen, want via de gsm lukt het precies niet.
Deze morgen is mama haar dagje begonnen om half negen met een (hopelijk laatste) bestraling. Ondertussen is ook haar bloed genomen om te controleren op rode en witte bloedplaatjes. Als die te laag stonden mocht ze zelfs niet beginnen met de chemo. 's middags heeft ze nog mogen eten en dan om 13h zijn ze begonnen met de eerste lading chemo. Morgenvroeg mag ze normaal naar huis. Voorlopig heeft ze nergens last van maar dat zal maar binnen enkele dagen duidelijk worden waarschijnlijk. Ik hoop voor haar dat het goed meevalt ... Want nog meer pijn en last verdient ze niet!
Vandaag was het eerste dagje dat mama geen hoofdpijn had. Tot vannacht veel pijn gehad. Maar vandaag mocht ze dan ook extra cortisone nemen tegen de pijn, ter voorbereiding op morgen. Ze is enorm bang wat dat gaat geven, bestraling en chemo op 1 dag.
Hopelijk niet al teveel last. We duimen voor je mamsie. Veel succes!!!!
Mama heeft vandaag heel veel last van de bestraling. Overal hoofdpijn, al van deze nacht. Ze heeft er niet van kunnen slapen. Ook terug heel moe. Om kwart na elf was ze zelfs nog niet gewassen. Ze kon ook bijna geen trap op van moeite. En dat is nog maar het begin van alle behandelingen. Er staan ons nog veel moeilijke momenten te wachten.
Ikzelf was ook niet in mijn nopjes vandaag. Sinds deze morgen plas ik bloed. Zal wel terug een blaasontsteking zijn. Als het maandag niet beter is dan even bij de dokter. Want niemand van ons mag ziek zijn of mama kan zaterdag niet op het feestje van Thibo zijn. Maar dat zijn zorgen voor volgende week. Nu leven we dag per dag...
Mama haar bestraling vandaag is goed verlopen. De dokter vond wel (ineens) dat alles in 1 bestraling teveel was en besloot daarom alleen de kleinste tumor te bestralen. Ze hebben eerst verschillende foto's van haar hoofd genomen om zeker te zijn dat enkel de tumor bestraald werd natuurlijk. Ze heeft een half uurtje onder een soort van scanner moeten liggen en dan was ze er vanaf. Tegen de middag waren ze alweer thuis. Als ik haar deze namiddag ging bezoeken lag ze (eerst) te slapen in de zetel en had ze terug veel hoofdpijn. Als ik haar zeg dat ze een pijnstiller moet nemen zegt ze dat ze maar wat pijn moet kunnen verdragen. Papa zegt ook dat ze de laatste dagen lastig loopt en alles omgekeerd wil doen.
Ze praat over andere mensen die ze kent met kanker en zegt er bij: "bij hen is er niets meer aan te doen, die zijn terminaal". Ze zegt dat ze, als ze goed is tussen de chemokuren in, terug gaat werken. Want ze wordt zot van het thuis zitten. Ze moest eens weten... Dat liegen valt soms echt zwaar. Maar t'is voor haar eigen goed zeker...
Volgende zware dag op de planning: maandag zowel een bestraling als de eerste chemokuur. Ze is bang dat ze zaterdag niet naar het verjaardagsfeestje van Thibo zal kunnen komen. Ze mag de eerste 7 dagen na de chemo geen kindjes knuffelen of op dezelfde toilet gaan, enz... Ik heb haar gezegd dat ze, als ze haar goed voelt tenminste, maar gewoon moet komen en dan de toilet boven gebruiken en de kindjes niet knuffelen. Op die manier kan ze er toch bij zijn. Want hoogstwaarschijnlijk is deze verjaardag de laatste van Thibo die ze zal meemaken.
Vandaag was een redelijk dagje voor mama. Ze had goed geslapen, zonder teveel pijn. Ze was terug heel erg moe en er kwam dan nog veel bezoek. Tante Martine en nonkel Danny waren ook terug van de partij.
Velen vragen ook hoe het met mij gaat. Met mij gaat het redelijk goed. Zolang ik bezig ben niet teveel tijd heb om na te denken lukt het. Als ik alleen ben, krijg ik het moeilijk. De momenten naar het werk en terug van het werk zijn daarvoor dodelijk. Ik zou zo graag geloven dat ik een nare droom heb en binnenkort ga wakker worden en mama terug vol enthousiasme naast mij loopt. Vragende in wat we ons volgend jaar gaan verkleden voor carnaval, wanneer schlagerfestival is,...
Morgen om 10.20h moet ze naar het ziekenhuis. Veel succes mamsie! X
Mama had vannacht weer een slechte nacht. Heel veel hoofdpijn op verschillende plaatsen. En op andere plaatsen dan waar ze anders pijn had. Ik was ff bang dat ze vroeger dan voorzien terug naar het ziekenhuis zou moeten! Zouden dit alweer andere tumoren zijn die zich ontwikkeld hebben of komt dit van het vele vocht in haar hoofd?! Wie zal het zeggen... Nog twee dagen mams en dan ben je hopelijk van die hoofdpijn vanaf.
Ze is ook enorm moe, zelfs zonder iets te doen. En wie mama kent weet dat zij bijna nooit stilzit. Dus voor haar is het heel moeilijk om haar overdag in de zetel te leggen om te rusten. Alhoewel dit vermoeidheid is waar rusten eigenlijk niet tegen helpt. Ze is bang wat dit dan gaat zijn na haar chemokuren.
Pfff ons mama is niet meer wat ze geweest is. Het levendige, enthousiaste is er uit. Als je bij haar op bezoek gaat is ze meestal moe en weet ik zelfs niet of ze nog wel begrijpt wat ik tegen haar zeg (of het zal onthouden). Ze zegt zo rare dingen soms... Ik betrap er mij ook op dat ik meer tegen papa zeg dan tegen haar. Ik durf haar ook niet meer in de ogen kijken. Puur omdat ik constant zit te liegen tegen haar
Vandaag is ons Jess'ke mama haar haar gaan doen. Want ze wou er goed uitzien voor de bestraling vrijdag. Typisch ons mama e. In alle omstandigheden er goed willen uitzien. Ze had al gezegd als ze haar haar zou verliezen van de chemo dat ze niemand meer wil zien, want daar is er te fier voor. Gelukkig zal dat niet het geval zijn.
Ze is momenteel ook heel moe en het minste beetje dat ze werkt moet ze haar afleggen om te rusten. Ze vraagt haar af wat dat zal geven als ze chemo krijgt...
Vrijdag moet ze dus binnen voor de bestraling van de hersentumoren. Als ze het volhoudt kan het in 1 keer (een uur), anders moet het in twee keer. Ze moet daarvoor dus een masker aan in harde plastiek die haar gezicht en achterhoofd bedekt. Dat spant heel erg zegt ze en er is geen opening in voor ogen, neus en mond. Er zitten wel heel kleine gaatjes in waardoor ze lucht krijgt. Maar voor iemand met claustrofobie moet dat dus niet alles zijn. Ik duim voor haar dat het lukt. Dan zal ze hopelijk al van die hoofdpijn en draaierigheid vanaf zijn.
Vandaag moest mama bij de huisdokter een vitaminespuit gaan halen die ervoor moet zorgen dat ze minder ziek is van de chemo. Als ik vraag hoe het was bij de dokter (want ik was bang dat de huisarts wel teveel ging zeggen over haar toestand) zegt ze dat het een pijnlijke spuit is om te zetten, maar dat het wel gaat. Ze zegt ook dat ze met papa naar de gb geweest is en dat ze de uitgang van de gb niet meer wist zijn. Toch heel raar wat die hersentumoren allemaal met een mens doen... Ze wordt precies gek.
Ook had ze deze morgen terug veel hoofdpijn. Ik denk dat de cortisone niet sterk genoeg meer is om de pijn weg te nemen. Ik hoop dat het niet erger wordt tegen vrijdag. Want dan zal ze terug opgenomen moeten worden...
Iets anders nu: ik ben nog elke dag verwonderd hoeveel mensen mijn blog volgen. Ik ben benieuwd wie dat zijn en hoe ze bij mij terecht zijn gekomen. Want ben zeker dat ik niet al die mensen persoonlijk ken. Laat gerust een berichtje achter in het gastenboek...
Vandaag nog veel zitten lezen over longkanker, hersentumoren, verhalen van andere mensen... Dat alles heeft me nog banger gemaakt over wat nog komen moet. Ik weet dat ik me moet concentreren op nu en niet wat komen zal, maar das echt heel heel moeilijk.
Meter Rita en Ronny zijn gisteren op bezoek geweest en ook tante Martine en nonkel Danny terug. Ze zijn samen met hen een pita gaan eten. Mama heeft hier duidelijk van genoten. Dat hoor ik aan de manier waarop ze erover praat.
Ze vertelt ook dat ze afgelopen nacht terug veel hoofdpijn had. Ze is om 4h opgestaan en heeft haar een dafalgan genomen. Nadien was het terug beter en heeft ze nog wat geslapen. Elke keer zegt ze dat ze haar best gaat doen voor ons en de kleinkinderen. En dat ze nog veel wil weggaan, en de kids zien opgroeien,... Altijd een heel moeilijk moment ...
Vandaag een dagje waarin ik mama maar 2 keer gehoord heb. Ze belt me via FaceTime op haar iPad en vindt het heel leuk dat ze mij ook kan zien als ze belt.
In de Delhaize breng ik een boekje voor haar mee om te leren werken met haar iPad. Ik ga haar die brengen en ze is heel blij. Ondertussen heb ik wel heel even tijd om papa alleen te spreken (want dat is heel moeilijk de laatste tijd omdat ze overal bij is en hij haar ook niet meer alleen durft laten) en hij zegt mij dat ze toch wel wat last (pijn) had vandaag. Pijn op de plaats waar haar longen zitten. Is ook logisch waarschijnlijk als je weet dat daar zo een grote tumor zit... Ik vrees dat ze heel snel achteruit zal gaan, maar wil me nog niet teveel voorstellen bij die gedachte. Als ik daaraan denk, en aan wat nog allemaal moet komen, dan zakt de moed mij in de schoenen.
Morgen ga ik terug bij haar op bezoek. Al is het maar voor even, toch wil ik haar zoveel mogelijk zien.
vandaag zijn mama en papa op bezoek geweest en mama ging direct in de tuin om Thibo te zien spelen. Ze wil zoveel mogelijk tijd met haar kleinkinderen doorbrengen precies...
's avonds gaan we bij hen op bezoek en zetten we wat spelletjes op haar iPad zodat ze haar beetje kan bezighouden. Ze zegt dat ze tijdens het eten ineens erg misselijk geworden is en dat ze haar in de zetel moest leggen.
Papa zegt dat ze vanalles uitsteekt: - ipv boter op de pan te doen, doet ze boter op het vuur - ipv azijn bij de boontjes te doen, doet ze azijn op haar witloof
Zij begint er hard mee te lachen, en in normale omstandigheden zouden wij dat ook doen. Maar nu weten we dat dat ernstig is en dat ze dus achteruit aan het gaan is.
Volgende week vrijdag moet ze terug naar het ziekenhuis voor de bestraling van haar hoofd. Tot zolang is ze 'vrij'. Hopelijk kan ze ondertussen nog veel leuke dingen met papa doen, want het moet gezegd: onze papa verzorgt haar echt goed!
Vandaag was een goeie dag voor mama. Het heeft haar moed gegeven wat die dokter haar gezegd heeft en ze wil er voor vechten. Dat maakt het natuurlijk des te pijnlijker voor ons, want wij moeten liegen tegen haar. Ik hoop dat ze ooit begrijpt dat we dit voor haar doen, om haar alle pijnlijke details te sparen. Ze stuurt mij een bericht dat heel blij is met de iPad die ze mag gebruiken en dat ze haar best zal doen om te vechten. Vechten voor ons en voor haar kleinkinderen. Ze wil nog zoveel tijd doorbrengen met de kleinkinderen en ook Kjell wil ze nog man zien worden schrijft ze... Ik begin meteen te wenen bij het lezen van dat bericht, omdat ik weet dat da haar allemaal niet meer zal gegund worden.
Morgen moet ze naar het ziekenhuis om een masker te laten maken voor haar hoofd, zodat ze precies op die twee tumoren kunnen bestralen en zo weinig mogelijk op haar "gezond' hersenweefsel. Ze moet ook nog op gesprek bij de assistente van de oncoloog en zal zeker tot 16.30h in het ziekenhuis zijn.
vandaag om 14h worden we verwacht bij dr. Jordens (longarts). Hij vertelt ons dat er geen andere uitzaaiingen zijn gevonden dan die in de hersenen. Hij doet ons heel de uitleg wat ze nu juist allemaal gaan doen:
- do 2/8: afspraak bij dr. Bral met aansluitend de voorbereidingen voor het maken van een masker op haar hoofd voor de bestraling - vrij 3/8: opnieuw een MR scan om nog preciezer uit te maken waar de hersentumoren zitten - 6/8: bij de huisarts voor het zetten van een inspuiting met vitamine B12 (voor de nevenwerkingen van de chemo een beetje op te vangen) - in de week van 6/8 zal ze een afspraak krijgen voor de bestraling. Zal normaal in één behandeling gebeuren en kan de hersentumoren in één keer vernietigen; - ma 13/8: eerste keer chemo. Wordt via een baxter toegediend en ze zal daarvoor één nacht in het ziekenhuis moeten blijven. De meeste zijn van dit soort niet ziek en haarverlies zal er ook niet aan te pas komen. Chemo zal 4x plaatsvinden, telkens om de 3 weken. Na 2 chemokuren (dus na 6 weken) zal er telkens een nieuwe scan genomen worden om te zien hoe haar lichaam hier op reageert.
Dan komt haar vraag: "en dokter, maak ik nog kans" Zijn antwoord: "absoluut"
Nadien moeten we nog bij de zorgcoördinator van de oncoloog (heel lief meisje) en zij vertelt ons nogmaals wat er allemaal nog op het programma staat en zegt dat zij haar zal begeleiden in heel haar proces...
We stappen buiten en zij is natuurlijk heel blij. Ze gelooft er in dat ze het gaat halen en zal genezen. "Ik ga da kunnen zegt ze!" Ik ben ook even helemaal in de war want vorige week dinsdag was mij nog gezegd dat ze terminaal was...
Ik besluit dus maar even dr. Bral op te bellen (waarmee we dinsdag gesproken hebben). Hij zegt mij dat dr. Jordens het waarschijnlijk niet zo zal bedoeld hebben. Hij zal bedoeld hebben dat ze kans heeft om het beter te doen dan anderen in haar situatie. Wat concreet wil zeggen: gemiddeld gezien leven personen in haar situatie nog tussen de 7 à 10 maand. Omdat zij nog een goede gezondheid heeft, en geen verdere uitzaaiingen, en haar moraal nog goed zit... zou het kunnen dat zij nog 17 à 18 maand haalt. Ik zeg tegen hem: "Maar uiteindelijk komt het steeds op hetzelfde neer. Ze is niet meer te genezen?" "Nee zegt hij, die kans is onbestaande"
Van de ene moment op de andere kom ik dus weer op een andere planeet terecht. Eerst zweefde ik nog in de hemel met het "goede nieuws" en iets later val ik terug keihard op de grond.
's avonds ga ik bij haar bezoek en is ze superenthousiast. Ze heeft aan iedereen die het horen wil laten weten dat ze nog kan genezen, ... Ze vraagt aan mij of ik ook zo blij ben, en ik moet dan maar liegen en zeggen dat ik natuurlijk heel blij ben. Pffff wat is het moeilijk om zo tegen je mama te liegen (vroeger had ik daar zo geen problemen mee ) als ze uitdrukkelijk vraagt om haar niks achter te houden. Hopelijk kan ik dit volhouden...
Ik vraag aan papa of hij wil dat dr. Bral het haar donderdag zegt en hij wil niet dat ze het weet. Hij wil haar zo lang mogelijk gelukkig houden. Ik respecteer zijn keuze en laat weten aan dr. Bral dat hij haar niet alles mag zeggen. Mijn papa moet tenslotte alle dagen met haar samen leven...
dus aan iedereen die dit leest: als je mijn mama ziet of hoort, ga mee in het verhaal en geef haar hoop. Het maakt haar gelukkig en zo willen we haar tenslotte zien de laatste maanden van haar leven!
Ondertussen heb ik ook een crèche gevonden voor Yente waar ze vanaf september mag gaan. Hopelijk voelt ze haar daar even goed als bij haar Tita'tje
PET scan vandaag is goed verlopen. Was vroeger gedaan dan voorzien. Rond 13h stuurt papa mij een bericht: pet scan is al gedaan. Niks van gevoeld. We zitten nu te eten in de cafetaria en dan gaan we naar huis. Ik stuur terug: Laat het jullie smaken. Ik kom morgen ook naar het ziekenhuis om 14h.
Om 14.30h krijg ik ook een bericht van mama: Ik ben heel blij dat je morgen toch komt, ik had het al tegen papa gezegd maar durfde het niet te vragen. Ben heel bang voor wat ik te horen zal krijgen en hoop met heel mijn hart dat ik nog kan genezen... Ik heb niet geantwoord op dit bericht. Zou zelfs niet weten wat ik daar op moet zeggen...
Ik kan en wil het precies nog altijd niet geloven dat ze er binnenkort niet meer gaat zijn. Dat ik niet meer kan bellen op een vrije dag om te vragen of ze mee gaat shoppen of mee een terrasje gaat doen, of meegaat naar weer één of ander concert waar papa haar te oud voor vindt...
Ondertussen heb ik ook een afspraak bij die dokter voor "de alternatieve methode". Moet lukken dat hij net in verlof gaat natuurlijk. Maar hij wil mij wel de eerste dag van zijn terugkomst ontvangen. Maandag 20 augustus om 15 uur. Net op Thibo zijn 5de verjaardag. Laat dit een geluksteken zijn...
Denk eens aan ons morgen, we zullen het nodig hebben
Vandaag zijn we met mama, papa, tante Martine, nonkel Danny (die schatten steunen haar echt goed), Davy en Katrien naa het na-tour criterium in Ninove geweest. Mama had een goeie dag. Ze is te voet van bij haar thuis tot aan de post gestapt en heeft daar vijf uur recht gestaan. Ze vraagt dikwijls hetzelfde en vergeet nadien terug wat je haar gezegd hebt... Vroeger zou ik haar daarmee geplaagd hebben, maar nu weten we natuurlijk van wat dat komt. Ze heeft haar heel goed geamusseerd en ik hoop van harte dat we zo nog veel goeie momenten kunnen hebben!
Morgen moet ze om 9.30h binnen voor de PET-scan (die 4 uur duurt) en nadien mag ze terug naar huis. Dinsdag om 14h heeft ze een afspraak bij de dokter...
Vandaag zijn we met ons gezinnetje naar Nederland geweest. We zijn tante Sylvia en nonkel Jurgen en de kids gaan bezoeken die daar op vakantie zijn. Het heeft de kindjes deugd gedaan om eens iets anders te kunnen doen dan te pendelen tussen het ziekenhuis en thuis. En ook ik had het nodig om eens even mijn zinnen te kunnen verzetten. Jurgen en Sylvia zijn daar samen met een ander koppel op vakantie. Die vrouw (Ariane) vraagt mij waarom we geen alternatieve manier zoeken als de medische wereld haar opgeeft. Ik vraag: "ja maar wat dan?"
Ze begint de meest ongeloofwaardige verhalen te vertellen over bv haar tante die longkanker had, met overal uitzaaiingen (ook in het hoofd). Ook haar had de medische wereld opgegeven. Ze is bij een dokter terecht gekomen die zei dat hij haar kon helpen. Ze moest verschillende druppeltjes (kruidenmengelingen) nemen en moest een speciaal toestel aankopen waar ze moest gaan voor zitten (kostprijs van dat toestel: 6.000 euro!!). Ondertussen moest ze ook steeds ter controle naar het ziekenhuis en vroegen ze haar op een dag of ze iets anders had geprobeerd, maar ze ontkende en zei dat ze niks anders gedaan had. De dokters zeiden: "heel raar mevrouw, maar u bent kankervrij. We moeten u proficiat wensen"... En dit is nog maar het eerste verhaal die ze vertelt.
Ariane zegt ook dat, als de dokter zegt dat hij haar nog kan helpen, we dit toestel niet moeten kopen. We mogen dit van haar gebruiken. Als dat geen mooi gebaar is! Ik vraag haar of ze voor mij eens niet wil bellen voor een afspraak. Gelijk wanneer, gelijk welke dag. Ik pas mij wel aan. Ze zegt dat ze maandag direct gaat bellen en mij iets laten weten.
Ik weet dat ik mijn hoop hier niet mag op stellen, maar het is het enige sprankeltje hoop die we nog hebben. En baat het niet dan schaadt het niet zeker...
Mama laat ondertussen weten dat ze het etentje van tante Martine en nonkel Danny heeft afgebeld want dat ze veel te moe was na het etentje bij ons thuis. Ze zegt ook dat ik genoeg moet slapen want dat er nog veel zware dagen aan komen. Zelfs nu zit ze meer in met een ander dan met haarzelf... typisch ons Tita'tje...
