Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
21-02-2013
beetje zon
Gisteren heb ik hier niks neergeschreven omdat ik nieuws kreeg waar ik niet zo goed weet mee om te gaan. Een vriend belde me om te vragen hoe het met Carine ging. Toen hij hoorde dat ze onverwacht weer wat beter is, vroeg hij of ik haar niet even mee kon nemen naar huis zodat ze toch - hoe kort ook - een namiddagje of zo in haar eigen huis kon zijn, bij alles wat ze liefheeft en waar haar leven om draait. Het zonnetje scheen en achteraf beschouwd zou dat wel nog enkele dagen zo zijn, dus waarom zou ik niet met de dokter spreken en het vragen? Hij had gelijk en ik besloot het te wagen, misschien tegen beter weten in want had de oncoloog maandag niet gezegd dat mijn schat vermoedelijk het eind van de week niet zou halen?
Ik kreeg niet de oncoloog maar zijn assistente aan de lijn. Die had mijn vraag schijnbaar verkeerd begrepen maar door wat ze zei maakte mijn hart een sprongetje. "Het is niet de dokter, maar u die beslist of uw vrouw in het ziekenhuis blijft meneer, en met wat ik gisteren en vandaag zie is het een heel ander plaatje dan maandag. Als ze nog een dag of 2, 3 zo vooruit gaat zou ik het zeker overwegen om haar thuis verder te verzorgen. Maar dan moet je het wel goed omkaderen en overleggen met de huisarts die dan moet langs komen... En als het thuis dan weer slechter gaat, kan ze altijd terug opgenomen worden." Hoor ik het goed? Kan mijn meisje naar huis? Kan ze nog even genieten van haar eigen omgeving, lachen tegen de hond? Slapen in haar eigen bed...? Dat was zo'n beetje haar ergste bekommernis vorige maandag. Ik hoor het haar nog snikkend zeggen "ik zal mijn huis, mijn thuis, nooit meer weerzien...". Maar plots wordt daar een deur op een kiertje gezet! Ik kan nauwelijks wachten om haar het goede nieuws te melden.
Carine zag er helemaal ontspannen en goed uit. De assistente had deze morgen gezegd dat ze zelfs even - met een rolstoel - mee naar het cafetaria of het restaurant kon als ik er was. Kevin was ook al op de kamer. Blijkbaar waren er al plannen gesmeed voor ik toe kwam... Als ik haar het goede nieuws vertelde protesteerde ze (!). Ze luisterde maar half en dacht dat ik bedoelde dat ze vandaag naar huis kon en zei dat ze zich nog niet voldoende sterk en zeker voelde. Dat het haar wel weer een heel klein sprankeltje hoop gaf, maar dat het vandaag nog te vroeg was. Dat ze weigerde dat sprankeltje hoop voor waar te nemen.
Later op de middag kwamen de medewerkers van de palliatieve zorg langs op de kamer en ze wilden het naar huis komen gerust organiseren. Ze zouden een gesprek hebben met de oncoloog, eventueel reeds zuurstof bestellen en contact opnemen met de organisatie die de thuiszorg zou begeleiden. Ze nemen vandaag weer contact met ons op. Fanny en Kevin zullen me helpen bij de verzorging van mama zodanig dat het niet te zwaar voor me wordt. Zij zullen me overdag komen helpen, op mama letten en boodschappen doen, zodat ik overdag wat kan rusten en mama 's nachts in het oog kan houden. Al zal het allemaal niet gemakkelijk gaan. We moeten er immers rekening mee houden dat we allemaal zo'n beetje aan de grens van ons kunnen zitten, de afgelopen weken hebben ons volledig uitgeput door de constante tegenstrijdige berichten en zorgen, de verplaatsingen naar het UZ Gent, en zo meer. De impact op het goed functioneren van iemand is onbeschrijfelijk. Hopelijk slagen we in onze laatste opdracht die er in bestaat om het voor Carine, mama, zo aangenaam mogelijk te maken voor de korte tijd die ons nog gegund wordt. Nu wordt eigenlijk ook heel duidelijk hoe een goed samenhangend gezin aan het wankelen gaat als één persoon in gevaar komt. We zijn zooooo kwetsbaar! Alle energie is weg, van ons allemaal. We zitten er allemaal helemaal door.
De dag begint telkens weer met een grijze waas over het stralend voorjaarszonnetje. Onwennig wakker worden, ontkennen, vaststellen dat er geen ontkomen aan is, computer opstarten om laatste berichtjes te lezen en telkens opnieuw in de verleiding komen om wat muziek te gaan opzoeken op You Tube. Als gevolg hiervan telkens opnieuw een potje huilen, ineen krimpen, zich ellendig voelen. Medicatie innemen om toch een beetje weerbaar te zijn. Als mijn meisje thuis komt, zal dit waarschijnlijk wel een beetje beteren want ik zal dat niet kunnen doen zonder dat ze het merkt. En ze voelt zich nu al zo schuldig en gelijk hulpeloos omdat ze niet anders kan dan afwachten tot het noodlot toeslaat. Ze heeft gisteren gevraagd om een kaarsje te gaan branden in het bedevaartsoord waar we vroeger ook al gingen in mindere tijden of onzekerheid. Dat is dus dadelijk mijn opdracht en zal me weer even verder helpen om op gang te komen. Op gang voor wat? Heeft het allemaal nog zin? Het moet wel want er is nog zoveel om voor te leven, de kinderen en Yannis. Kop op! Carine zei me maandag in tranen dat ze rekent op me dat ik hen verder begeleidt en zorg dat het met hen ook helemaal goed komt. Ik heb het haar beloofd. Straks, als Carine er niet meer is, komt er misschien een nieuwe tegenslag. Hoe zal onze werkgever het allemaal vertalen? Want dan wordt de dagelijkse andere harde realiteit weer een feit. Voor het ogenblik heb ik goede steun van mijn collega's. Ook bij Fanny wil het nog wel lukken, nu nog. Bij Kevin viel gisteren de eerste valse noot. Een korte "als je moeder sterft, heb je recht op drie dagen"... en een discussie. Wat winnen die mensen daar nu bij? Een beetje meer menselijkheid en gevoel zou onze wereld voor iedereen zoveel mooier kunnen maken. Toch?
Vandaag weer helemaal opgefokt uit bed. Nu ja, bed, dat heb ik al drie weken niet meer gezien. Ik slaap in de zetel want het bed is zo leeg zonder Carine. Als gewoonlijk een paar keer wakker geweest deze nacht en uiteindelijk in actie geschoten om half acht. Opruimen is de boodschap! Ik moet even plannen hoe we de meubels kunnen schikken als er een bed moet geplaatst worden. Zo héél ruim is de woonkamer nu ook niet, dus wordt het wel even bekijken hoe en wat. Beetje schuiven hier, meubeltje weg daar... moet lukken. Maar waar moet het ondertussen allemaal heen? Naar de zolder! Maar die staat ook boordevol, in afwachting dat Carine en ik na de opknapbeurt van de woning wat tijd zouden vrij maken om een grote kuis te houden. De opknapbeurt is klaar, die grote kuis... da's iets anders. Dus gelijk even kijken wat alvast naar het containerpark kan. Dat wordt niet simpel, maar het moet.
Bij het binnenkomen in Carine's kamer is die net in gesprek met de psychologe. Even het gesprek laten af maken en dan kan Carine eindelijk vertellen wat ze zo graag aan me kwijt wou. Nadat ze om half vijf deze morgen bezoek had voor bloedafname en nadat er deze morgen ook nog een foto van de longen is gemaakt, is de oncoloog langs geweest. "We have a go!". De dokter denkt dat ze klaar is voor thuisverzorging. Als ze moet terugkeren zal het echter niet meer in het ziekenhuis zelf zijn, maar in een afzonderlijke afdeling in de Brugse binnenstad, waar de laatste dagen de beste verzorging gegeven wordt en waar de patiënt eventueel nog in het gezelschap van de naaste familie de laatste uren kan doorbrengen, dag en nacht. Patiënten die palliatieve thuiszorg krijgen, hebben voorrang, want deze afdeling heeft slechts 9 kamers. Alles is daar zoveel mogelijk als thuis, zelfs de huisdieren worden er toegelaten. De verdere namiddag is een aaneensluiting van bezoekjes. Psychologe, dienst Palliatieve thuiszorg, sociale dienst, diëtiste,... er is veel op gang gekomen. De zuurstof is besteld en wordt geleverd bij de apotheek dicht bij ons thuis, de infuusvoeding wordt vanaf vanavond afgebouwd, er wordt overgeschakeld op antibiotica in tabletvorm, het speciaal bed is besteld, de thuisverpleging wordt op gang gezet... maandagmiddag komt mijn schat dus toch nog voor eventjes naar huis.
Mijn idee om Carine thuis te laten sterven wordt niet echt op gejuich onthaald, noch door de arts, de psychologe, als ... de patiënt. Ze wil ons niet tot last zijn, zegt ze. Ze realiseert zich dat dit enorm zwaar om dragen moet zijn en dat wil ze niet, tenzij het natuurlijk heel erg snel zou gaan. Maar ze gaat er van uit dat ze sterft in "De Vlinder", de hiervoor beschreven afdeling van het ziekenhuis die hierop voorzien is. De spanning die ik deze morgen net zoals al die andere dagen voelde, ebt een beetje weg. Nadat iedereen de revue gepasseerd is en de kinderen ook in het ziekenhuis zijn, voelt Carine zich sterk genoeg om - met behulp van een rolstoel - even mee te gaan naar het restaurant. We nuttigen een lichte maaltijd en een drankje en daarna geeft mijn meisje aan dat ze stilletjesaan vermoeid wordt en de kamer terug wil opzoeken. Logisch, want veel rust heeft ze de laatste twee dagen niet gehad.
Om 20 uur verlaat ik het ziekenhuis met een goed gevoel, ze komt naar huis! Hoewel dit gevoel meteen weer afgetopt wordt als ik weer bedenk dat het niet is dat ze genezen is, maar dat ik haar binnenkort hoe dan ook toch moet afgeven. En dan komt ze nooit meer thuis. Het is moeilijk om van de mooie momenten te genieten als je constant geconfronteerd wordt met het feit dat het eindpunt hoe dan ook in zicht is. Hopelijk kan ik me er gemakkelijker bij neerleggen als ik haar nog even thuis kan verzorgen alhoewel het steeds weer protest oproept bij de wetenschap dat ze alleen maar kan achteruit gaan en ik zal moeten zien hoe ze iedere dag weer iets minder aan kan. Het is tegen mijn natuur om me daarbij neer te leggen en ik besef dat het hoe dan ook steeds moeilijk zal zijn. Deze morgen heb ik voor het eerst niet geweend sinds Carine in de Intensive Care in Gent opgenomen was. Misschien wordt ik dan toch wat harder? Of is het omdat ik mijn computer niet opgestart had om passende muziek te vinden? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat ik van mijn meisje hou, nog steeds, en steeds weer meer. Loslaten is momenteel geen optie.
Morgen is het zover! Onverwacht en onverhoopt, mijn schat komt naar huis!
Alles wordt nog eens overlopen, de diëtiste, de psychologe, de palliatieve thuiszorg, de sociale dienst, de artsen... De medicatie wordt geleidelijk afgebouwd en gewijzigd van vloeibaar via infuus naar tabletvorm. Voedingsupplementen worden voorgesteld omdat de intraveneuze voeding die Carine al die tijd kreeg, nu ook weg valt. Moeilijk te geloven maar toch waar. We krijgen nog een kleine - en waarschijnlijk korte - kans om nog eens intens te genieten van elkaars aanwezigheid in onze eigen omgeving. Ons gezinnetje kan weer even ademhalen. En dat laat zich voelen. Voor het eerst ongedwongen weer samen eten op zondagavond, de kleine dagelijkse beslommeringen bespreken en weer even lachen. Carine heeft uitdrukkelijk gezegd dat ze wil dat dit zondagavondmoment in de huiselijke kring behouden blijft. Dit wordt ons respectmoment dat ons gezin samen houdt, whatever!
Toen ik Carine vanavond in het ziekenhuis verliet, kwam ze uit haar bed voor een uitdrukkelijke en innige knuffel. Morgen weer samen thuis, gewoon even ontspannen, nu het nog kan. In de wetenschap dat het de volgende dag al weer voorbij kan zijn. Ieder sprankeltje hoop is eigenlijk omver geblazen op het ogenblik dat de dokter te kennen gaf dat hij liever geen verdere chemo gaf omdat het voor mijn meisje alleen maar moeilijker kan worden en vrijwel zeker niks meer uit haalt. Geen chemo meer dus, geen kankerstoppend middel... als dit al bestaat. Gewoon medicatie om het zo draaglijk mogelijk te maken. Morgen wordt de zuurstof thuis afgeleverd en getoond hoe we het toestel moeten bedienen. En we mogen dus bezoek verwachten van de palliatieve thuisverpleging, de huisarts, sociale dienst... Ik hoop dat we nog even intens mogen genieten, net voor het zo zekere afscheid. We weten alleen niet hoe lang, niemand weet het eigenlijk. Vorige maandag zei de arts nog dat het mooi zou zijn als Carine het eind van de week haalde en nu komt ze zelfs weer even thuis... iets wat maandag totaal uitgesloten was. Carine geeft zich niet gewonnen, nog niet. Alleen is kanker een gewetenloze moordenaar die plots kan toeslaan. Laat ons hopen dat hij ons nog even gunt. Dat mijn schat nog even kan genieten van de laatste veranderingen die we thuis nog gedaan hadden vlak voor ze naar het ziekenhuis ging eind januari. Ze heeft het nog twee dagen kunnen beoordelen en dan werd ze uit ons midden gerukt. Ik hoop dat ze het niet volledig opgeeft eenmaal ze alles goed gezien en beoordeeld heeft.
Zie je morgen schat, en dan komen we samen naar huis, naar thuis... zoals het eigenlijk altijd zou moeten horen. Als God het ons toestaat en er vannacht niet onverwacht iets gebeurt dat deze droom weer aan diggelen slaat. Maar goed, die knuffel van vanavond nemen ze ons in elk geval niet meer af. Ik zie je graag.
Kwart voor zeven deze avond, mijn meisje komt thuis! Blijkbaar was er een misverstand in het ziekenhuis waardoor het leek of de helft van het ziekenhuis op de hoogte was van het ontslag van Carine, maar niet haar behandelende oncoloog. Jammer foutje, maar uiteindelijk heeft de oncoloog er het beste van gemaakt, het dossier nog eens grondig door genomen en uiteindelijk Carine ontslagen met een afspraak voor controle op 5 maart.
De zuurstof is geleverd, het toestel geïnstalleerd. Morgen komt er iemand langs van de medische thuiszorg om even kennis te maken. Voor de rest valt er op het ogenblik niet veel te doen, want alle medicatie is omgezet in tabletvorm. Wat me nu vooral een beetje ongerust maakt is dat er toch pijnstillers nodig zijn, wat er uiteraard op duidt dat mijn schat toch echt wel met een aanhoudend probleem zit nu. Eerst dacht ik dat het misschien enkel met de buikvliesontsteking te maken had, maar die is nu overwonnen en toch blijft er nog noodzaak aan pijnstillers. De woorden van de oncoloog komen terug naar voor van toen hij zei dat hij alles zou doen om het voor haar palliatief nog zo aangenaam mogelijk te maken, maar dat "the point of no return" al bereikt was.
Carine vindt nog even haar draai niet, ze was zeer gespannen toen we naar huis kwamen. Het betekende immers voor haar dat zij uit haar beschermende cocon van het ziekenhuis kwam om in haar eigen, maar minder ervaren omgeving terug te keren. Dus is er minstens sprake van gemengde gevoelens. Ze kan op het ogenblik nog niet genieten van het thuis-gevoel waar ze zo naar snakte. Ze voelt zich nog niet op haar gemak. Het zal na een maand ziekenhuis misschien wat tijd nodig hebben. Het was trouwens ook al lang donker toen we thuis kwamen en ook dat scheelt natuurlijk. Pas morgen zal ze kunnen genieten van het zicht op de tuin, de vogels, de ontluikende krokussen en opschietende tulpen.
Op vandaag hoop ik dat we haar toch nog een tijdje bij ons kunnen houden maar iets zegt me dat we maximaal moeten gebruik maken van de extra-tijd die ons nu gegund wordt. Morgen is het voor een stukje boodschappendag, bezoek aan de apotheek en zoektocht naar calorierijke voeding. Ik heb Fanny gezegd dat ze best wel een dagje "vrij" kan nemen, dat de druk nu heel even van de ketel kan. Maar ten laatste overmorgen moeten er weer papieren in orde gebracht worden en meer boodschappen gedaan worden. Niettegenstaande Carine vindt dat ze gerust even alleen kan zijn, heb ik er echt geen vertrouwen in. Maar dat zien we dan morgen weer, een nieuwe dag met misschien nieuwe verrassingen. Positief of negatief, dat zal enkel blijken op het moment dat we het ervaren. Ik had nooit gedacht dat er ooit een dag zou komen dat we écht zo van dag tot dag zouden gaan leven. Nog geen jaar geleden waren we volop zomerplannen aan het maken...
Eerste vijf dagen thuis achter de rug. Het lijkt allemaal nogal goed te lukken. Carine voelt zich tamelijk goed en ontspannen en ze ervaart het in elk geval aangenamer dan gewoon in een ziekenhuiskamer te liggen wachten tot het noodlot toeslaat. Bovendien voelt het hier niet aan alsof het bezoek even langs komt om "afscheid te nemen", iets wat Carine in het ziekenhuis wel had. We hebben ook kennis gemaakt met de thuisverpleging en het palliatieve zorgteam van het AZ en een extra bezoekje gekregen van de huisarts. We hebben er vertrouwen in en wat ons betreft mag het gerust zo nog even duren. Het enige wat nogal tegen valt is de strijd om de caloriën. Oké, je hebt dan wel de extra calorierijke drankjes uit de apotheek, maar we willen dat - vanwege de kostprijs - graag een beetje beperken en ik ben dus al naarstig op zoek gegaan naar wat caloriebommetjes in de supermarkt. Allemaal lekkere dingetjes en te mijden voor wie aanleg heeft om overgewicht te kweken, maar er is nogal wat variatie in de -vooral- desserts en yoghurts en ik dacht dat het allemaal van een leien dakje zou lopen. Helaas... nu blijkt nog maar eens wat Carine eigenlijk niet zo graag lust en mijn succesrijke zoektocht blijkt toch niet zo veel op te brengen als verwacht. De caloriedrankjes zullen er dus bij moeten blijven. Carine is immers slechts een pluimgewicht en grote volle maaltijden zitten er niet echt in. En ik kan haar natuurlijk ook moeilijk de ganse dag vol stoppen met snoep, cake, chocolade, nootjes en dergelijke meer. Na 5 dagen heeft ze 2 avonden wat maaglast ondervonden, dus moet ik wat op de rem gaan staan. Als je nu op bezoek komt en je krijgt een koekje bij de koffie is de kans dus ook groot dat het over voorverpakte koekjes gaat waar uitdrukkelijk het aantal caloriën op vermeld staat. Ik hou het immers voor mijn meisje bij en probeer haar toch zo ver te krijgen dat ze minstens 1500 caloriën opneemt per dag. Maar het blijft een strijd, ik heb nu eenmaal niet de "vreemde ogen die dwingen" en soms is ze moeilijk te overtuigen. Maar goed, so far so good, en als het zo door gaat, kan ik mijn meisje misschien toch nog een tijdje bij me houden. Maar het blijft een open vraag.
Gisteren op controle geweest bij de oncoloog. Terwijl wij in de wachtruimte onze beurt afwachtten leek het wel of ik bij een halve heilige zat. Verschillende zorgverleners kwamen haar even groeten en een kort babbeltje slaan. En allemaal waren ze even enthousiast over hoe Carine er uit zag. Ze straalde eigenlijk een beetje. Het was immers de eerste keer dat ze een stapje buiten huis zette en het lukte eigenlijk vrij goed.
Ook de oncoloog en de assitentes waren tevreden met de toestand van Carine. Ze was immers zoveel beter dan toen ze haar hier voor het eerst zagen zo'n twee weken geleden. Er werd een bloedcontrole gedaan en die leek vrij goed, enkel een beetje verhoogde waarde van de witte bloedlichaampjes, maar voor de rest was het oke. Een nieuwe chemokuur lijkt (!) eventueel bespreekbaar, maar de oncoloog wilde ook niet te snel lopen en ons geen overhaaste beslissingen laten nemen. Het zal nu op een week meer of minder ook niet aankomen, dacht hij. Ik denk dat hij gelijk heeft. Nadien hadden we nog bezoek van mijn broer en zijn partner en tegen 's avonds voelde Carine duidelijk aan dat het wel genoeg geweest was.
Gisterenavond had mijn meisje lichtjes koorts, 37.2°, niks om ongerust over te zijn, maar het betekent toch dat haar krachten snel opgebruikt zijn. Vandaag scheen er een prachtig zonnetje en was het windstil. Een temperatuur van 17° nodigde dan ook uit om eventjes naar buiten te gaan, even de tuin in. Carine voelde zich fit en wilde de hond even uitkammen, maar dat heeft ze moeten stoppen omdat de zon ietsje te fel was en ze zich misselijk voelde worden. Terwijl ik buiten dan de auto aan het wassen was, maakte ze van mijn afwezigheid gebruik om het stof af te nemen. Tegen dat ze de living rond was, had ze het wel weer gehad. Even rusten maar, maar het wilde lukken dat haar zus dan op bezoek kwam en veel rusten was er dan ook niet meer bij. Er kwam ook nog even iemand langs van het palliatieve thuiszorgteam met wat informatie over huishulp. Ik zag op het einde dat mijn meisje moeite had om haar ogen open te houden. Toen iedereen buiten was, nam ik haar temperatuur... 38° . Oei, niet goed, even nauwkeurig in het oog houden. Het ziet ernaar uit dat Carine écht zal moeten rekening houden met haar beperkingen, de poetsbeurt in de living was er waarschijnlijk toch maar teveel aan. Als de koorts niet zakt, bel ik binnen een uurtje naar de dokter, je weet immers nooit.
Woensdagavond tegen 20.00 uur was de koorts prominent aanwezig: 38.7°, niet goed dus. Voor de rest niks vreemd te zien, ook geen pijn of zo. Toch even de dokter gebeld. Enkel koorts? Dat kan. Even een Dafalgan 1mg geven en als de koorts niet zakt toch terugbellen. Tegen half elf was de koorts opnieuw gedaald tot 36.8°.
Dan gisterenmorgen opnieuw temperatuur genomen. Opnieuw 38.5°, opnieuw naar de dokter gebeld. Die kwam gisterennamiddag toch even langs, je weet immers nooit. In afwachting een Dafalgan 1 Mg. Een uurtje later was de koorts al weer gezakt tot 36.8°. Vreemd. De dokter kwam in de namiddag langs maar kon ook niets vaststellen. Alleen vertoonde Carine wat uitdrogingsverschijnselen door de koorts, niks ernstig maar ze moet toch meer drinken. De rest van de dag ging het redelijk rustig, met dien verstande dat er wel wat eetproblemen zijn. De maag wil precies niet goed mee, mijn meisje heeft snel een "vol" gevoel en eet maar heel kleine maaltijden. In de loop van de namiddag hadden we het er nog wat over en ik benadrukte dat ze voldoende calorieën moest opnemen, meer geregeld een klein tussendoortje - bij voorkeur een caloriebommetje - moest nemen, een slokje moest nemen van haar caloriedrinks. Ook Fanny kwam nog langs en bereidde het avondmaal: advocado met een zelfgemaakte lekkere krabsla en een boterhammetje. Het was duidelijk dat Carine daar zin in had maar het toch met lange tanden zat op te eten. Plots barstte ze in tranen uit, dat het niet ging, dat ze dat éne boterhammetje niet binnen kreeg. Dat de krabsla lekker was maar dat de advocado er teveel aan was. Mijn hart brak. Dit wilde ik écht niet. Ik wil dat mijn meisje zich comfortabel voelt en hoe kan dat dan als je elk uur van de dag wil dat ze enkele calorieën extra neemt omdat ze niet aan haar minimum aantal komt? Ik heb me verontschuldigd en gezegd dat ik de calorieën niet meer zal ter sprake brengen. Maar dan eet of drinkt ze nauwelijks nog ! Het wordt een moeilijke oefening. Gisterenavond was de koorts er weer, maar iets minder nadrukkelijk: 37.8° . Fanny stuurde me ook nog een mailtje met een link naar een website over omgaan met voeding bij kanker. Daar zeggen ze ook: eet waar je zin in hebt en de rest laat je maar. En ook dat de familie daar soms moeilijk over doet en het goed meent, maar dat je er geen rekening moet mee houden. Of zoiets. Ben het al vergeten eigenlijk.
Deze morgen is Carine na een goede nachtrust opgestaan met een onrustig, angstig gevoel. Ze heeft angst om terug in het ziekenhuis opgenomen te worden en dat het dan een enkeltje richting einde is. Ik heb haar verzekerd dat ik haar zo lang mogelijk thuis wil houden. De vloeibare voeding via een sonde die ze voordien in het ziekenhuis kreeg, kan ook hier thuis gegeven worden, en de zuurstof is er ook nog. Ja maar, zegt ze, als ik hier doodziek moet liggen, is het ook niks en veel te belastend voor jou. Ik heb haar verzekerd dat ze met mij geen rekening moet houden en dat ze in de eerste plaats aan zichzelf moet denken nu. Zij moet zich zo lang mogelijk zo comfortabel mogelijk voelen. Maar ze moet er ook rekening mee houden dat het toch steeds verder achteruit zal gaan, stapje per stapje. Ik hou het maar voor mij dat ik het ook moeilijk heb en me topnerveus voel en last heb van inwendige trillingen en vooral ook angst, veel angst. Maar dat is niks in vergelijking met wat zij moet door maken. En ze kent me. Ik denk dat ik het niet eens moet zeggen opdat ze het zou merken.
De koorts is lichtjes gezakt, maar niet weg: 37.5° . Wat is er in godsnaam aan de hand? Derde dag koorts op rij. Dat kan nooit een goed teken zijn. In tegenstelling met de vorige anderhalve week gaat er nu 's morgens ook maar één boterhammetje in, met een glaasje water. Tot nu toe was dat 2 boterhammetjes met een glas cola of een tas chocolademelk. Ofwel ben ik overbezorgd (oh ja, ook hoor), ofwel kan het niet anders of haar toestand gaat achteruit. Een uurtje geleden (het is nu 9 uur) heeft ze een caloriedrankje op tafel gezet, maar het is nog onaangeroerd. Hoe moet ik hiermee om? Ik weet het ook niet meer. Ik denk dat er niets anders op zit dan haar voor zichzelf te laten uitmaken waar ze zich nog goed bij voelt en wat ze zelf niet wil. In tegenstelling met vorige dagen is het deze morgen ook somber en mistig. Het "genieten van de zon en de vogeltjes in de tuin" krijgt weer een andere dimensie. Genieten is er niet echt bij. Dit weer maakt een mens niet bepaald vrolijk. En de vooruitzichten voor de komende week zijn niet echt aangenaam.
Precies of ze voelt het aan: terwijl ik dit schrijf neemt ze haar caloriedrankje en nipt er even aan. Om het even hoeveel deze drankjes kosten neem ik me voor om er meer in huis te doen. Als ze haar calorieën en weerbaarheid daarmee op niveau kan houden is het voor mij ook oké, ongeacht de kostprijs die niet mis is. Een pilsje op een zonnig terras kost minder. Een schande trouwens dat hiervoor geen tussenkomst is van het ziekenfonds, omdat dit toevallig ook door sportmensen gebruikt kan worden, zegt men. Het Neutraal Ziekenfonds en het Liberaal Ziekenfonds komen hier wel voor tussen als het op doktersvoorschrift en in het kader van voedingssupplement voor chronisch zieken of palliatieve patiënten gaat. Misschien moet ik toch een overstap overwegen, later dan, nu heeft het nog weinig zin. En dan wordt ik hier ook een beetje egoist. Ik heb niks aan al die goedkope reisbestemmingen van de CM. Hier zouden ze beter ook onderscheid maken. Als het over zieken gaat, kan dat best goedkoper. Maar gezonde mensen moeten hier toch niet van profiteren? Het gaat toch over een "zieken"fonds? En volgens mijn apotheker hebben ze al vaker beloofd (zoals nu aan onze thuisverpleger) dat dit onder ogen zou genomen worden, maar het blijft bij beloftes uit schrik dat hun lid overloopt naar een ander ziekenfonds.
Onafgezien van dat alles: schat, ik hou van je. Voor altijd. Tot in de eeuwigheid. Niet alleen tot de dood ons scheidt...
Zaterdag, het weekend in met angst. Gisterenavond om 20 uur opnieuw koorts: 38.5°. Een Dafalgan gegeven en om 22 uur wil ze graag naar bed. Koorts blijft aanwezig, is zelfs nog een beetje gestegen: 38.7° . Ik heb naar de verpleegkundige gebeld bij gebrek aan bereikbaarheid van de huisarts. Mocht ik haar nog een Dafalgan geven in de wetenschap dat het nog maar 2 uur geleden was? Nog een uurtje wachten, was zijn advies. Ofwel kon ze nu gewoon naar bed gaan en eventueel vannacht nog een extra Dafalgan krijgen als het niet gaat. Ze opteert ervoor om nog een uurtje te wachten en kijk... koorts is gedaald naar 37.4° . Dus kunnen we straks weer met een beter gevoel gaan slapen. Meestal blijf ik nog wat langer op om haar de kans te geven rap in slaap te geraken. Dan val ik meestal in slaap in de zetel en verhuis zo tussen 1.00 en 2.00 naar bed. Waarna ik meestal onrustig slaap.
Carine valt altijd snel in slaap en slaapt heel diep. 's Morgens is ze wel telkens wakker om 07.00 uur om naar het toilet te gaan, en vanaf dan lig ik ook wakker, altijd heel erg gespannen. Dan eet ze ook een kleinigheid en blijft op. De eerste dagen dat ze thuis was, was dit het moment dat we nadien weer even lekker dicht tegen elkaar aan gingen liggen in bed en dat bracht me weer wat rust, maar de laatste week komt mijn meisje niet meer terug in bed. Dan is ze klaar wakker zegt ze en heeft ze geen zin meer om nog even terug in bed te komen. Ik mis dit enige moment waarop ik nog intens geniet van haar aanwezigheid, maar het is de bedoeling dat zij zich goed voelt. Hoe ik er mij bij voel, doet voor mij niet zoveel terzake. Voor mij komen er later vast wel nog mooie momenten, maar voor mijn schat is het nu of nooit meer. Maar toch doet het pijn.
Deze morgen is ze opgestaan, heeft een klein ontbijt genomen en hierbij gekozen voor een glaasje groeimelk van 300 calorieën in plaats van een glas water of cola. Dat doet me plezier, zo heeft ze meteen al wat calorieën binnen, maar dat zal zeker niet volstaan voor de dag natuurlijk. Om 08.00 uur neem ik haar temperatuur: 37.2°, aanvaardbaar. Het verontrust me wel dat het nu de derde dag op rij is dat ze niet meer uit haar zetel komt. Ze ligt de ganse dag, doet amper nog enkele stappen, ligt soms met haar ogen dicht maar ligt ook soms voor haar uit te staren. De programma's op tv kunnen haar niet meer bekoren, het weer is grijs, wat gaat in haar hoofdje om? Ik voel me zo nutteloos en hulpeloos. Wat zou ik graag fijne dingen met je doen, schat. Een terrasje, een wandelingetje in de bloeiende natuur, met ons gezicht in een deugddoend lentezonnetje, gewoon kuieren, hand in hand. Niets van dat alles, haar ogen zijn leeg. Ze gaat ook niet meer naar beneden om de hond even te strelen of wat uit te kammen.
Ik wou dat ik wat meer voor haar zou kunnen betekenen. Ook gesprekken worden er niet meer gevoerd. Ze zou nog zoveel doen, bepalen hoe ze haar eigen afscheid ziet, tonen in welke kleding ze wil begraven worden, welke foto's er mogen getoond worden op de uitvaart, met Fanny bespreken welke juweeltjes en kleding naar wie moeten gaan... Ik snap het wel, allemaal niet zo'n leuke gespreksonderwerpen, maar nu blijft het ijzig stil in huis. Als ik haar er aan herinner zegt ze gewoon: volgende week doe ik het wel, nu heb ik er geen zin in. Dat zei ze vorige week ook al. Ik had haar ook al in het ziekenhuis gevraagd om een briefje achter te laten voor kleine Yannis, zodat hij later nog een seintje heeft van zijn moeke dat ze met hem bezig is. Daar had ze toen geen zin in, maar àls ze nog naar huis zou komen, zou ze dat misschien wel doen. Ze heeft wel al de foto gekozen voor op het herinneringskaartje en wat muziek die ze er zeker bij wil. Ik wil al die zaken hier nu niet meer ter sprake brengen omdat ik haar niet onnodig met het afscheid wil confronteren. Maar ze blijft het allemaal voor zich uitschuiven en misschien is het volgende week wel te laat en zullen we hier heel lang spijt van hebben. Wij hebben toch wel nog behoefte aan haar tastbare aanwezigheid eenmaal als ze er niet meer is, maar zij heeft weinig behoefte om hier nog aan mee te werken. Ik denk dat ze heel erg in de knoop ligt met zichzelf en een vat vol angst is. Angst die ze tegenover ons niet wil tonen, angst voor het onbekende, angst om er niet meer te zijn... Kan je het haar kwalijk nemen? Nee toch? Wat zeggen de psychologen dan ook weer? Geniet ten volle van de tijd die je nog krijgt, samen, doe enkel wat je fijn vind en de rest kan ontploffen. Hoe kan iemand hier nu nog van genieten? Dat is toch allemaal dikke zever? Ik zie hoe mijn schat langzaam maar zeker uitdooft, als een bijna opgebrande kaars, niet meer, niet minder. Haar lichaam vraagt blijkbaar elke dag wat minder van haar. Geen voeding meer, en koorts in de strijd naar het einde. Ach schat, wat moeten we hier mee??? Ik hou van je.
Gisteren had Carine weer een eerste dagje zonder koorts. Dat was dus een fijne vaststelling. In tegenstelling tot de dag ervoor, zondag, waarbij ze zonder veel problemen genoeg calorieën had genomen en zelfs een glaasje witte wijn kon appreciëren, was het gisteren echter weer een gevecht om er voldoende voedingsstoffen in te krijgen. 's Middags had ze nog zin gehad naar een "Big Mac", iets wat ik alleen maar kon aanmoedigen gezien dit makkelijk om en bij de 500 calorieën bevat. Niettegenstaande die caloriebom heeft ze gisteren amper 1050 calorieën gehaald, te weinig dus. Maar goed, als het niet gaat dan gaat het niet, ik maak er geen punt meer van maar innerlijk protesteer ik heftig.
Vandaag zijn we dan op controle gegaan bij de oncoloog. Niks speciaals op te merken, voor alle zekerheid - gezien de koorts - toch een foto gemaakt van de longen, maar ook daarop niets negatief op te merken. Het beetje vocht dat nog aanwezig was toen ze het ziekenhuis 2 weken geleden verliet is zelfs helemaal opgelost. Niet alle resultaten van de bloedtests zijn reeds bekend, maar wat te zien was is niet negatief. Enkel een beetje verhoging van de witte bloedcellen maar ook dat is normaal, als ik het goed begrepen heb vanwege de cortizone die ze krijgt. De "puffer" mag ze ook voorlopig weglaten. Op vraag van Carine kijkt de arts nog even de resultaten van de kankermarkers na en zegt dat deze nu 59 aangeven. Hieruit dachten we conclusies te kunnen trekken dat dit eigenlijk goed is, want de laatste informatie die we kregen van het UZ Gent gaven een waarde 80 aan. De oncoloog wuift deze redenering weg met de nuchtere opmerking dat we hierover pas een uitspraak kunnen doen na de tests van vandaag omdat de resultaten die we hebben van een ander labo zijn en we die eigenlijk niet zomaar mogen vergelijken. Maar niettemin blijft hij toch positief. We maken een afspraak voor een CT-scan op donderdag en een bespreking van de resultaten hiervan op vrijdag.
Later op de dag krijg ik nog een telefoontje van het ziekenhuis. In Carine's urine zijn bloedsporen gevonden. Deze kunnen van de kanker zijn, maar ook van een infectie die misschien wel de oorzaak van de koorts is geweest. De arts schrijft toch maar meteen antibiotica voor en tegen vrijdag zullen we vermoedelijk dan ook weten wat de resultaten van de "kweek" van het urinestaal zijn.
Carine, die eigenlijk al sinds gisterenavond met spanning zat voor het gesprek van vandaag met de oncoloog, haalt min of meer opgelucht adem en kan weer wat op verhaal komen. Tijdens de namiddag neemt ze spontaan ook nog wat eten en drinken van een vrij hoog caloriegehalte en maakt mij hiermee dan ook weer even gelukkig.
Wat gisterennamiddag nog een positief gevoel gaf, werd in de loop van de avond alweer de kop ingedrukt. Carine heeft om 22.00 u. opnieuw 39° koorts. Een Dafalgan moet weer de oplossing brengen en kort nadat ze die genomen heeft, gaat het richting 38.7°. Omstreeks 22.45 u. gaat ze naar bed.
Deze morgen is de koorts weer weg en hangt haar temperatuur rond de 37°. We krijgen weer een telefoontje van het secretariaat van de oncoloog, mijn hart krimpt weer in elkaar. Graag lengte en gewicht van mevrouw aub. Aangezien het al een tijdje geleden is dat mijn meisje zich nog gewogen heeft, vraag ik haar om even op de weegschaal te gaan staan. Carine weegt op vandaag nog 44 kg., even schrikken dus want dat is 3 kg minder dan 2 maart. Ik begin me dus stilletjesaan de vraag te stellen of we onszelf niet voor de gek houden. Afwachten wat de scan morgen brengt.
Net nog een telefoontje van de specialist gekregen: in het kader van de mogelijke ontsteking en de resultaten van de kweek is het belangrijk dat ze voldoende drinkt (minstens 1,5 l. per dag) en voldoende minerale zouten neemt. Kippensoep geeft wel niet veel calorieën maar dan wel weer voldoende zouten. Dus straks maar eventjes een litertje soep halen.
Vandaag vrijdag met een klein hartje op consult bij de oncoloog. De man heeft goed en minder goed nieuws. Eerst het minder goede dan maar: uit de CT-beelden van gisteren is gebleken dat er een tot nu toe onbekend probleempje de kop opsteekt. Het is duidelijk dat er een darmperforatie geweest is. Dat wisten we al, zegden we, op het ogenblik van de eerste "kijk"operatie begin juni vorig jaar. Nee, antwoordt de oncoloog, deze is recenter. Dat moet een perforatie zijn van bij de punctie in januari. Het zou natuurlijk altijd kunnen dat dit een spontane perforatie geweest is, van natuurlijke oorsprong, maar het vermoeden is groot dat bij de punctie van eind januari de naald door de darmwand is gegaan en dat de buikvliesontsteking de dag daarop zijn oorzaak kent in het feit dat er wat bacteriën uit de darm in de buikholte zijn terechtgekomen. De perforatie is er nog steeds, maar is -gelukkig -ingekapseld, waardoor er slechts een heel kleine hoeveelheid bacteriën doorgesijpeld zijn. We moeten het dus bekijken als een chronisch abces die nooit meer weggaat en die steeds gevaar zal geven dat hij vroeg of laat open barst of zwaarder ontsteekt, een beetje zoals een blindedarm, alleen dan een stuk groter.
In het UZ Gent hebben ze hier nooit iets over gezegd, nochtans zijn er foto's en scans genoeg genomen toen Carine in de Intensive Care lag. Dan denk ik dus: "ofwel gaat het dus over een onzorgvuldigheid die je van een "universitair ziekenhuis" niet verwacht, ofwel hebben ze dit bewust verzwegen".
Op de vraag of daar iets aan te doen is, zegt de oncoloog dat hij het er zal over hebben met de chirurgen, maar hij vermoedt van niet. Immers, dit probleem maakt slechts voor een klein stukje deel uit van een veel groter probleem, de buikvlieskanker dus. De darmen zijn vermengd met kankerweefsel en het zou dus perfect kunnen dat ze Carine opereren om dit "klein probleem" op te lossen, waarbij dus een stuk darm moet weggenomen worden en mijn meisje opgezadeld wordt met een stoma, maar dat men tegelijk een andere of meerdere perforaties veroorzaakt omdat het darmweefsel danig verzwakt en kwetsbaar geworden is. Bovendien zit niemand er op te wachten om in deze buik nog te gaan werken. Er zal dus niet veel anders op zitten dan voor zolang het lukt verder antibiotica te slikken om te vermijden dat het zaakje verder ontsteekt... tot de bacterie resistent wordt en dan wordt het een groter probleem. Maar hij zal het dus met de chirurgen opnemen. Een nieuwe chemokuur - als die al te overwegen was - wordt door dit probleem wel zo goed als helemaal uitgesloten.
Wat de kanker zelf betreft hebben we dan een beetje beter nieuws. Hij bevestigt dat er geen organen aangetast zijn, maar dat het dus overal verspreid is over het buikvlies en aan de buitenkant van de darmen. Er is weinig vocht in de buikholte aanwezig, en de tumormarkers staan op 59, wat heel weinig is maar eigenlijk kunnen we daar niet echt op voort gaan, want er zijn immers types kankers die heel weinig markeren. Er zijn "op vandaag" ook geen aanwijzingen voor een darmobstructie, maar dat kan dan morgen weer anders zijn. Een obstructie is snel gevormd, maar goed, op vandaag niet dus. De spanning kan er dus voor ons een beetje uit, al bij al had niemand nog verwacht dat Carine op vandaag op consult bij de oncoloog zou zijn. Drie weken geleden was het een heel ander verhaal, maar Carine zit hier nu "alive en een beetje kicking" te praten met de arts. Zelf voelt ze zich iedere dag een beetje bij aansterken en we hopen dus dat er ons nog maar weer een beetje extra-time gegund wordt.
Of we nog iets omtrent de tweede darmperforatie zullen ondernemen tegen het UZ Gent? Nee, daar schieten we toch niets mee op en dat is een zaak die bij voorbaat verloren is. Er is slechts een vermoeden vanwege de datum van punctie en opname op de spoed voor de buikvliesontsteking en de natuurlijke perforatie is een veiligheid voor het UZ die we moeilijk helemaal uit kunnen sluiten. We nemen het er maar weer bij en zullen nu toch proberen wat te relaxen en er nog een mooie tijd van te maken voor zover deze ons gegund is. Voor mijn meisje blijft het steeds leven van dag tot dag, maar voor mij is het misschien een mogelijkheid om een beetje uit de diepe put en depressie te kruipen tegen de tijd dat het noodlot opnieuw écht toeslaat. Ook Fanny vindt dat het gesprek met de oncoloog eigenlijk moet gezien worden als "goed nieuws" na alle ellende van de laatste anderhalve maand en ze vindt hierin ook weer een tweede adem. Kevin heeft een drukke week achter de rug en houdt zich steeds een beetje op de achtergrond. Aangezien hij voor het weekend een drukke tijd voorziet met zijn hobby besluit ik dat ik wacht tot zondagavond om hem verslag uit te brengen.
Vandaag een controlebezoekje aan de huisarts, voor mezelf. Het verslag van het onderzoek van het ziekenhuis wordt er bij genomen en mijn dokter zegt dat het niet voorstelbaar is wat er in die buik van Carine allemaal gebeurd is en gebeurt. "Dit wens je je ergste vijand niet toe en ik begrijp niet dat Carine niet méér pijn heeft dan nu het geval is", zegt hij. Waar de oncoloog mijn vraag over hoe ik het verder verloop en wat ik moet verwachten als het kritieke ogenblik aanbreekt ontwijkend antwoordde met "dat zul je wel merken als het zover is", antwoordt mijn dokter wel vrij duidelijk. Ofwel zal het abces openbarsten en zal Carine vrijwel onmiddellijk hoge koorts maken en ondraaglijke pijn krijgen, ofwel zal er zich een obstructie voor doen die ook weer helse pijn in de buik tot gevolg zal hebben. In beide gevallen wordt het dus opname via de spoed, want dit zal thuis onmogelijk behandeld en verzorgd kunnen worden. Dàt is duidelijk. Hij spreekt ook over een termijn van "vermoedelijk en hooguit enkele weken".
Voor de rest ziet hij bij mij wel duidelijke tekenen van een depressie, maar volgens hem ga ik er nog goed door en zal de grote "klop" pas nadien komen. Het is voor hem uiteraard ook niet mogelijk te zeggen hoe lang ik het nog vol hou maar hij vindt dat we vooral moeten proberen nog intens van onze tijd samen te genieten en "je zal zien, later zul je bepaalde momenten van nu -in de grote ellende- nog meer koesteren dan andere mooie momenten die je in een normale fijne dag hebt meegemaakt".
Zoals gewoonlijk dus dezelfde conclusie als anders, het wordt voor de lezer van deze blog op de duur vermoedelijk vervelend: leef van dag tot dag, misschien komt morgen er niet meer of is morgen de meest helse dag uit je leven die je zo snel mogelijk wil vergeten. Bij thuiskomst heb ik Carine nog eens duidelijk gemaakt dat de dokter alles bevestigt dat de oncoloog heeft gezegd maar ik heb ook nog maar eens duidelijk gemaakt dat ze niets moet uitstellen tot morgen of volgende week als ze iets zeker nog in orde wil hebben. De boodschap kwam over, maar na enkele uurtjes blijkt al dat ze er niks mee gaat doen. Ik wou zo graag dat ze nog een afscheidsbriefje schrijft aan Yannis dat hij later kan koesteren en dat ze nog haar kijk op het afscheid met ons wil door nemen, maar het zijn stille wensen die ik niet nog eens aan haar wil zeggen en ik vrees dat het er niet (meer) van komt. Ongeacht en hoe dan ook: ik hou van je schat.
De dagen gaan voorbij... donkere dagen, triest weer, héél af en toe een zonnestraal maar voor de rest is het zo'n weer waardoor je snapt dat het vooral in deze periode is dat mensen sterven. Dat ze zich laten gaan, het hebben gehad, het niet meer hoeft... Gisteren is Fanny haar mama komen ophalen om toch eens "een poging te doen" om te gaan winkelen, iets gaan halen voor Yannis zijn Pasen. En dat is goed gelukt, al zijn ze niet echt lang weg geweest. Helaas is na het winkelen nog maar eens de uitzichtloze situatie ter sprake gekomen. Fanny vond dat we maar eens door de zure appel moesten bijten en één en ander onder ogen zien, dat er misschien nog dingen moeten geregeld worden en dat het maar eens moest uitgesproken worden. Ze heeft gelijk, maar het is weeral hard aangekomen bij Carine. De traantjes waren dus niet uit de lucht. Toen ik haar wou vastnemen om haar te troosten, kreeg ik weer een afwijzend gebaar. Zoals zo dikwijls tegenwoordig. Carine trekt een muur op en is zwaar depressief als je 't mij vraagt. Mijn voorstel om eens met de dokter te praten om haar andere antidepressieva te geven dan de Sipralexa die ze sinds lange tijd neemt, werd ook afgewezen. Ik heb zo stilaan het gevoel dat ze me helemaal afwijst. De stilte in huis is ijzig en huiveringwekkend. Er wordt nog zelden een conversatie aangevat. Ik zit te tokkelen op mijn computer om het van me af te zetten, want telkens als ik een gesprek wil opstarten krijg ik nauwelijks reactie ofwel een heel korte reactie, een knik, een gebaar, die een normaal gesprek onmogelijk maakt. Dit begint van langsom zwaarder te wegen. Ik weet niet meer hoe ik hiermee om moet gaan. Carine ligt het grootste deel van de dag in de zetel en staart voor zich uit, geen woord, geen gebaar. Als ik vraag of ik iets voor haar kan doen knikt ze nee. Als ik vraag of ik haar mag aanraken, krijg ik meestal een afwijzing. Misschien ben ik nu te egoïstisch maar ik heb ook nood aan een knuffel, een gebaar van "ik zie je graag". En met een knuffel wil ik haar graag hetzelfde zeggen. Omdat ze me dit niet toelaat, zeg ik het dan maar letterlijk. Enkele keren per dag, maar ik probeer er op te letten om dat niet te overdrijven. Als ik bij haar plaats neem, naast haar benen op de zetel kom zitten, kijk ik haar aan, streel - als ik het mag - even haar gezicht en zeg het haar uitdrukkelijk, geef haar een kus op haar voorhoofd als het mag. Dan moet ik me van haar afwenden want dan komen de tranen in mijn ogen, en het is niet de bedoeling dat ik haar nog meer verdriet laat zien. Ik snap haar wel. Hoe zou je zelf zijn? Je kijkt tegen het einde aan, weet niet hoe of wanneer, hoe je dat zult ervaren, wat er hier achter komt, komt er uberhaupt nog iets achter...? De enige zekerheid is dat het er spoedig aan komt. Mijn schat is verbitterd, hulpeloos, radeloos. Oh ja, ze wil het zo graag anders! Ze wil die fijne "moeke" zijn voor Yannis, maar zelfs dàt kan ze niet meer opbrengen. Een lach kan er nog heel zelden eventjes af. Ze sluit zich stilaan af in een kleine leefwereld waar ze de afrekening maakt voor zichzelf. Gisteren belde de psychologe van de palliatieve thuiszorg en na een gesprekje vroeg ze mij of het nodig was dat ze even langs kwam, tenminste als Carine dat wilde. Ik vroeg het aan Carine maar nog voor ik uitgesproken was, kreeg ik al een nee. Toen ik me daarna naast haar wilde zetten, stak ze haar beide handen in de lucht, handpalmen naar me toe, vingers gespreid, zonder woorden aangevend: "laat me met rust, kom niet aan me!". Dit is dus niet wat je verwacht als de artsen zeggen dat je samen nog zoveel mogelijk moet genieten van elkaar gedurende de tijd die je nog rest. Maar dat zijn dus woorden, zet ze maar eens om in daden! Niet iedereen kan hiermee omgaan, dit leer je niet op school, ook niet in de "universiteit van het leven". Dit is zo onwezenlijk, normaal gezien iets wat gebeurt bij iemand anders maar niet bij jou, en plots sta je ervoor en weet het even niet meer.
Ik kan alleen hopen dat het weer spoedig beter wordt. Ik ben er zeker van dat Carine haar zinnen even kan verzetten als ze even kan rondwandelen in de tuin en kijken hoe alles in bloei komt, me kan zeggen waar ze het onkruid wil gewied zien, welke bloemen en planten nog moeten bijgesnoeid worden. Als de temperatuur nu ook nog eventjes naar omhoog wil, kan ze misschien haar gedachten toch nog even een andere richting uitsturen en behoort een gesprekje, kort of lang, weer tot de aangenamere mogelijkheden. Nu lijkt het gewoon of we met zijn twee zitten te wachten tot het noodlot toeslaat. Met zijn twee alleen, terwijl we eigenlijk samen één zijn, altijd geweest, en wat mij betreft altijd zullen zijn. Helaas moet ik haar alleen laten gaan, geeft de natuur je niet het voordeel van samen te vertrekken als je zo nauw verbonden bent met elkaar. En uit plichtsbesef probeer ik het uit mijn hoofd te krijgen om de natuur een handje te helpen. Ik heb immers nog verplichtingen: Fanny, Kevin, Yannis... ik kan het hen niet aandoen. Ik heb trouwens reeds enkele weken geleden beloofd aan Carine dat ik verder een oogje op Yannis zal houden en belofte maakt schuld...
Ik vraag me af of het wel verstandig is om het voorgaande hier allemaal op de blog te zetten. Misschien schrap ik het maar beter. Maar ik weet dat er wel meer mensen zijn in onze situatie en waarvan de partner misschien wel met dezelfde gedachten zit. Als ik ook maar één persoon troost kan geven met het neerschrijven van mijn gevoelens hier, dan is dat weer een goede zaak geweest. En wat mijn familie- en vriendenkring er verder over denkt, neem ik er maar bij. Dit is een situatie die je je ergste vijand niet toewenst en dan kan een stukje blog als dit misschien wat steun of sterkte geven. Daarom laat ik het maar staan.
Alles is vrij rustig voor het ogenblik. Gisteren is Fanny mijn meisje komen halen om samen met de kleinzoon en een vriendje van hem naar een indoor speeldorp te gaan op enkele kilometer van thuis. Ze wou liever niet dat ik meeging en we spraken af dat ik haar zou komen halen indien het niet zo goed ging met haar. Zo konden de kinderen toch blijven spelen en was het een poging waard. En kijk, het is haar goed bevallen. Ze heeft geen last gehad van vervelende dingen die met haar ziekte te maken hebben. Geen paniekspurtje naar het toilet of zo, geen pijn, geen vermoeidheid... wat wil een mens nog meer?
Ook daarom vind ik Fanny nu zo'n fantastische jongedame. Carine sluit mij uit. Fanny neemt ze dan maar mee op sleeptocht, sleurt ze bij wijze van spreken het huis uit en doet alsof er voor de rest niks aan de hand is. Terwijl ook zij innerlijk verscheurd wordt door die gevoelens van "ik wil je niet kwijt". Een grote madam, zoals een collega me onlangs nog zei. Ik ben trots op mijn kinderen, om wat en wie ze zijn. Al lag dat in het verleden niet altijd zo voor de hand .
Gisterenavond hebben we onze gezamenlijke hoofdbezigheid uitgeoefend: bankhangen en tv kijken. Naar een show gekeken van Graham Norton. Een aanrader! Ik heb zowaar voor het eerst in maanden mijn schat breeduit zien lachen, bijna een half uur lang. Dàt is pas entertainment. Even waren alle problemen vergeten, dat zag je zo, geen tijd voor ellende. Het was al laat en Carine was moe, maar toch wou ze de show graag helemaal uit kijken. Onmiddellijk erna - rond half twaalf - is ze naar bed gegaan. Ze leek me totaal ontspannen. Ik blijf zoals gewoonlijk nog even voor de buis hangen (en val dan meestal even in slaap) zodat ze rustig kan inslapen, zonder last van een wriemelende of snurkende echtgenoot.
Deze morgen bij het ontwaken, schoof ik tegen haar aan en sloeg mijn arm rond haar. Onmiddellijk kreeg ik de vraag of ze wat ruimte mocht hebben. Dus ben ik maar weer versast naar mijn uiterste randje van het bed... ruimte zat. Maar het zet meteen de toon voor de dag. Aan het ontbijt vroeg ik haar of ze last had gehad van claustrofobie. Nee, ze had gewoon zo'n moment van "blijf van me af, laat me met rust". Dat gebeurt wel meer dezer dagen, dus niet erg, ik begrijp haar. Ze ligt in de knoop met zichzelf, hoe zou je zelf zijn?
Deze morgen komt iemand langs van de sociale dienst van de CM. Om eens na te gaan waar we recht zouden kunnen op hebben en wat daarvoor te doen is. Ik weet het antwoord eigenlijk al: recht op niks. Teveel tijd nodig voor verwerken van de aanvragen en zo. Ik had de vraag gesteld naar aanleiding van de "uitnodiging tot betaling" van de solidariteitsbijdrage van de Vlaamse Zorgverzekering. Op die uitnodiging staat dat dankzij deze bijdragen honderdduizenden mensen een tegemoetkoming krijgen als het in het kader van hun verzorging moeilijker gaat. Schijnbaar gaat het hier om de 130 EUR mantelzorg voor wie voor een langdurig zieke zorgt. Of mijn vrouw dan ook kan beschouwd worden als langdurig zieke? Mja, eigenlijk wel, maar het duurt minstens 4 maanden voor de uitbetalingen starten en het is niet met terugwerkende kracht... Dus met andere woorden: reken er maar niet op. Binnen 4 maand ben ik immers allang verondersteld weduwnaar te zijn. Een "invaliedenkaart" dan om haar nog gemakkelijk ergens mee te kunnen nemen en vlak bij de deur te parkeren. "Misschien ook wel, maar dan moet je eerst documenten laten invullen, die moeten naar Brussel, dan wordt je uitgenodigd voor een medisch onderzoek en als het goed is, wordt een externe firma gevraagd de kaart aan te maken. Reken dan maar op een 2 à 3 maand. Noppes dus. En dan heb je nog familiale thuishulp en of ik daar even mijn aanslagbiljet wil klaar houden als ze langs komt. Daar had ik eigenlijk ook al een antwoord op: tussen de 12 en 15 EUR per uur. Mijn kinderen verdienen zoveel niet, dan kan ik beter vragen aan Fanny of Kevin of die bij ons kan komen helpen en hen dat bedrag uitbetalen. Met andere woorden, ik verwacht er niet zoveel van, waarschijnlijk is het puur verloren tijd. Onze sociale zekerheid is verre van op maat gemaakt en als "lage middenmooter" mag je daar weinig van verwachten.
Vanmiddag is er dan weer een controle bij de oncoloog. Benieuwd wat daar weer voor de verrassing zal zorgen, tenzij dat het zich beperkt tot even checken van de bloedwaarden. Ondertussen is mijn meisje deze week weer een half kilootje kwijt. Er komt helemaal niks meer bij, kan ook niet met de manier waarop zij maar kan eten. Toen ik haar gisteren in bed wel zachtjes een rugmassage (nu ja, massage was eerder streling) mocht geven, viel me op dat ik eigenlijk een ribbenkast streelde met een flinterduine huid erover. Niks zachts meer, alleen nog de beenharde realiteit...
Voor mijn vaste blogvolgers even tussendoor dit bericht.
Bij de ziekenhuiscontrole van vorige week leek er niks nieuws onder de zon. De toestand van Carine is voor het ogenblik zelfs zo dat de oncoloog er geen noodzaak in ziet om ons in de volgende week te zien. Er werd dus een nieuwe afspraak gemaakt voor dinsdag 2 april. Daar kun je dus moeilijk negatief over doen.
We hebben ondertussen een bevredigende week achter de rug. Tot gisteren liep alles nogal vlot, met uitzondering dan met de activiteiten van mijn meisje die zich echt wel tot een minimum beperkten. Vandaag was het echter weer een beetje mis en maak ik me weer zorgen. Vandaag heeft Carine vrijwel niks gedaan, lag de ganse dag met de ogen dicht in de zetel en had ook weinig behoefte aan eten en drinken. Het is de eerste keer sinds ze terug thuis is dat ze de 1000 calorieën niet haalt, normaal houdt ze het rond de 1300 en af en toe gaat ze zelfs even over de 1500 (wat eigenlijk het minimum zou moeten zijn). Ook het drinken vlotte niet zo en ze heeft amper een halve liter gedronken, te vermeederen met twee glazen groeimelk (waarvan de calorieën reeds meegeteld waren). Haar lichaamstemperatuur hangt al de ganse week rond de 36.2°, maar vandaag ging het weer richting 37°. Misschien is er weer een probleemsituatie op komst. Afwachten en "cross fingers" maar. Als je er rekening mee houdt dat ze haar in het UZ Gent 2 maanden geleden al zo goed als opgegeven hebben, zijn we uiteindelijk ondertussen eind maart en kregen we dus al behoorlijk wat tijd bij. Helaas is er met deze tijd niet zoveel uitgevoerd. Maar goed, zolang ik niets post, is alles verder normaal, of zo goed als...
Vandaag na een onwaarschijnlijke zeven uurtjes slaap - een luxe in de laatste maanden - weer in volle spanning wakker geworden. Zij die het kennen, weten wel hoe dat voelt: onaangenaam, misselijk, inwendig beven,... Vraag me niet waarom. Carine zoals gewoonlijk uit haar bed via de keukentafel terug op de divan beland. Ze is wel ietsje levendiger dan gisteren of eergisteren. Gisteren had ze alvast weer 1300 calorieën verwerkt. Misschien dat dit haar wat allerter maakt vandaag, ik weet het niet. Maar voor het ogenblik gaat het alweer niet denderend wat het eten betreft. Het is nu 14.30 u. en we halen ongeveer 600 calorieën. Er is dus nog een moeilijke weg af te leggen vandaag. Bij de boodschappen ben ik op haar lievelingssnoep gestoten: nougat. Ik merkte dat ieder stukje goed is voor 70 calorieën, dus meenemen die handel. En het blijkt nog raak te zijn ook. Niet dat ze er al eentje genomen heeft, maar het geeft hoop.
Daarnet heb ik mijn mailtjes doorgenomen en ik kreeg een berichtje uit het zonnige Spanje. Van iemand die mijn blog leest en er een herkenbare situatie terugvindt. Ik vermoed dat het gaat over mijn bericht van 19 maart. Het is fijn te lezen dat er iemand wat steun heeft aan wat je neerpent, ook al zijn het je diepste roerselen. Alleen jammer dat het een niet zo zonnig bericht uit een heerlijk zonnig land is. Maar ja, kanker is nu eenmaal iets wat overal gemakkelijk zijn weg vindt, ijzig koud of drukkend warm. Heel af en toe komt er een berichtje binnen. Dan heb je de neiging om te reageren, maar je stelt je onmiddellijk de vraag of dit wel wenselijk is. Misschien zijn het gewoon mensen die niet zo snel in de pen kruipen maar toch wel eens willen laten weten dat je hen toch ook onrechtstreeks een hart onder de riem steekt. Nu ja, hoe dan ook, nobele schrijfster, het heeft me ook goed gedaan een bericht van je te ontvangen. Ik lees ook dat haar man reeds een lijdensweg achter de rug heeft die men mij en mijn meisje heeft afgeraden. God weet welke de juiste weg is geweest, die van jou of die van ons. Carine heeft het geestelijk heel erg zwaar, maar lichamelijk is ze toch grotendeels van ellende gespaard. Niet dat het niks is geweest, maar de vraag is steeds of je gaat voor levensduur of levenskwaliteit. Als je de twee kunt combineren, is het natuurlijk - rekening houdend met de problematische situatie - fantastisch. Maar zelden gaan de twee samen en is de keuze dus niet evident. Het blijft verscheurend, zowel voor de patiënt als voor de partner. En steeds hoop je dat het morgen weer goed gaat. Ook al weet je dat het einde nadert en dat je er behoorlijk gebukt onder gaat, toch steeds weer is er een gevoel van rust als je samen weer een dagje verder bent.
Gisteren moest ik even langs bij de dokter voor enkele voorschriften voor o.a. de zuurstofapparatuur die we thuis hebben. Hij vroeg me hoe het met Carine ging, want hij heeft haar al langer dan een week niet gezien. Toen ik hem vertelde over het dipje van de dag met veel te weinig calorieën en ik hem zei dat ik het gevoel had dat het kaarsje langzaam maar zeker dooft, vroeg hij me nog of ze nog wel iets doet thuis. Op mijn antwoord dat ze eergisteren de ganse dag met haar ogen dicht in de zetel had gelegen en niet meer geïnteresseerd was in wat op de televisie te zien was en dat ze op mijn vraag reageerde dat haar lichaam gewoon heel moe aanvoelde, bevestigde hij me dat het leek of het kaarsje inderdaad langzaam uitdooft. Geen prettige gedachte maar toch, liever zo dan een plotselinge zware aanval waarbij mijn schat nog enkele dagen zou moeten vechten tegen de vreselijkste pijnen en rekenen op hulp om het haar alsnog dragelijk te maken. Nee, laat haar dan maar zachtjes uitdoven, daar heb ik vrede mee en daar kan ik al bij al mee leven...
Gisteren ging het niet zo goed. Carine had weinig fut maar probeerde toch weer een voldoende aantal calorieën te halen nadat ze enkele zwakke dagen gekend had. Als kers op de taart genoot ze met volle smaak van een portie lasagna. Toen haar bord leeg was en ik haar lachend prees voor zoveel doorzettingsvermogen, moest ze plots niezen. Eén keertje was blijkbaar niet genoeg, maar bij de tweede poging kwam er ook een boertje bij te pas en moest ze plots richting toilet vluchten. De hele maaginhoud - ook dat van de rest van de dag - kwam er terug uit. Ik had er dus gelijk het raden naar hoeveel calorieën ze tijdens de dag dus werkelijk verwerkd had. Dat zal me leren! 's Avonds noteerde ik nog 38° koorts, iets wat me toch weer vrij ongerust maakte. Ik vond het dan ook nodig Fanny op de hoogte te brengen, zo'n beetje kwestie van gedeelde miserie is halve miserie. Klopt dus niet, Fanny heeft hierdoor een rusteloze nacht gehad, net als ikzelf trouwens. Het was dus gedeelde miserie is dubbele miserie.
Maar goed, het was heel even spannend en ik trok alweer heel wat conclusies. Zou dit nu betekenen dat er een darmobstructie is? Ze is minder naar het toilet geweest dan andere dagen en nu komt de maaginhoud er ook al langs de verkeerde kant weer uit. Bovendien is er die koorts. Ik zweer het, op zo'n moment denk je gelijk aan het "worst case scenario". Een andere optie is er niet. Gelukkig moesten we deze morgen langs bij de oncoloog voor controle, dus zouden we snel ofwel bevestiging ofwel ontkenning van onze gedachten krijgen. Omdat ik me niet zo lekker voelde vandaag (mijn lichaam gaat nu ondertussen wekelijks wel eens ongecontroleerd onderuit), heeft Fanny vrij genomen en is zij met mama naar het ziekenhuis geweest. Veel onderzoek was er niet, alles over gisteren werd verteld en er werd nota van genomen, maar voor de rest gebeurde er niks mee. Bloed werd afgenomen en onderzocht. Carine bleek een veel te lage bloeddruk te hebben (het is Fanny en mijn meisje ontgaan hoeveel precies). Dàt zou kunnen de reden zijn dat Carine zo futloos is de laatste dagen. Er werd beslist om vanmiddag bloed te geven in de veronderstelling dat het een opkikkertje voor Carine wordt. Daarna zien we wel weer.
Terwijl Carine vanmiddag op een bed haar voorgeschreven portie bloed kreeg (2 zakjes), werden met Fanny nieuwe afspraken gemaakt. Omdat er een vorige keer problemen gesignaleerd werden met betrekking tot de nieren (beetje bloed in het plasje, weet je nog?) moeten we morgenochtend weer langs bij radiologie voor een echo van de nieren. Je weet immers nooit... En nadien dus terug langs bij de oncoloog voor de bespreking van de resultaten. Het wordt morgen weer een vermoeiende ochtend. Vanavond maakte mijn schat opnieuw koorts, 38.3°, maar tegen tien uur was dit weer gezakt naar 37°. Misschien was het allemaal wat teveel geweest of moest het lichaam nog in het reine komen met de nieuwe bloedlichaampjes die op visite kwamen en heeft Carine hierdoor weer wat koorts gemaakt. Ook Fanny heeft het na een dagje ziekenhuis in mijn plaats weer gehad voor vandaag, waarvoor dank, ook aan haar baas voor het begrip. Ik vul de blog morgen aan indien nodig. Voor straks welterusten. Ik hou van je, schat.
Deze morgen dus vroeg op om opnieuw met Carine naar het ziekenhuis te gaan, dit keer voor een echografie van het hele zooitje. Dat was stipt op tijd en dus moesten we nog anderhalf uur wachten tot we de resultaten konden horen van de dokter. Die zei dat hij de echo had aangevraagd om te checken of de urineleiders die de urine van de nieren naar de blaas voeren niet werden dichtgeknepen of zo. Maar blijkbaar is er geen probleem. En dat er wat buikvocht aanwezig is, was ook al geen nieuwtje meer. Dus al bij al valt het allemaal wel mee.
Ik heb nog eens gevraagd waardoor mijn meisje alweer twee avonden na elkaar koorts maakte. Alhoewel het gisterenavond nog meeviel in de zin dat de koorts later op de avond spontaan verdwenen was. Hij is van oordeel dat het een teken is dat de antibiotica voor het abces zijn kracht verliest omdat de bacterie resistent wordt. Dus overschakelen naar een zwaardere antibiotica dan maar: Augmentin. Dit is me wel bekend en heb ik in huis doordat ik het ooit moest nemen en niet verder genomen heb omdat mijn maag er niet tegen kon. Maar goed, hier hebben we weinig keuze. En inderdaad, vanavond was er geen koorts te bespeuren, maar Carine heeft wel wat meer maaglast.
Voor de rest lijkt alles vrij normaal, mijn meisje voelt zich weer wat frisser en heeft zelfs de moeite gedaan om even tot bij Fanny en Yannis te gaan om te gaan kijken naar zijn "ruiterkunsten" op het ponytje dat mama voor zijn verjaardag heeft gekocht. (nu ja, dat zegt ze, maar eigenlijk wilde zij zélf al van kleinsaf een pony... ). En zoals reeds het geval was de laatste dagen haalt Carine ook vandaag weer geen 1000 calorieën, maar ik maak me er niet druk om want eigenlijk heeft ze weer een stuk dag verloren in het ziekenhuis en kreeg ze dus minder kans om calorieën op te doen. Zoals ze zeggen: les excuses sont faits pour s'en servir... of zoiets .
Vandaag heeft het weer heel wat voeten in de aarde gehad om Carine te overtuigen toch iets te eten. Maar met een ochtendboterham en een potje vruchtenyoghurt over de middag zijn we niet verder dan een goede 300 calorieën geraakt. Ze heeft enorm veel maaglast en voelt zich behoorlijk misselijk. Nog goed dat ze zichzelf gisteren heeft kunnen overtuigen om eens naar Yannis' pony te gaan kijken, anders was het zeker weer voor enige tijd uitgesteld of er zelfs niet meer van gekomen.
Carine had danige last van de maag dat ik besloot om naar het ziekenhuis te bellen en te vragen of die Augmentin wel zo'n goed idee was. Ik hoor in het secretariaat dat de behandelende oncoloog vertrokken is voor een lang weekend tot volgende week dinsdag. Er zijn ook geen andere oncologen aanwezig en de secretaresse vroeg of ik de huisarts kon consulteren. Bij deze... De huisarts raadde me aan onmiddellijk te stoppen met de Augmentin en ook de Voltaren die ze neemt te stoppen. Vanaf nu moet het dus even zonder antibiotica maar moet ik nauwlettend in het oog houden of mijn schat koorts gaat maken. Dat stoppen is geen probleem, de laatste inname was deze morgen en vanmiddag kon mijn meisje zelfs geen beetje water met de tweede portie Augmentin naar binnen werken.
Carine gaat vroeg slapen omdat ze zich echt wel misselijk voelt. We wachten af wat het morgen wordt.
Deze morgen werd een luie morgen. We hebben alletwee dringend wat rust nodig, dus deed het goed even in bed te blijven tot half tien en er min of meer ontspannen ook nog effectief wat aan te hebben.
Carine's maag doet het nog steeds niet echt goed en bij nazicht blijkt dat ze opnieuw koorts maakt. Niet zo heel veel (37.7°) maar toch. De dokter had me gisteren gezegd terug te bellen als bleek dat er weer koorts was. Onder protest van Carine heb ik dus de huisarts gebeld. Deze zei me toch maar weer te starten met Ciproxine, de antibiotica waar de bacterie volgens de oncoloog schijnbaar toch stilaan resistent tegen wordt. Indien dit onvoldoende zou zijn, dan kan ik de dokter morgenvroeg opnieuw bellen en dan zal hij haar Voltarenspuitjes voorschrijven die dan door de thuisverpleegkundige zal moeten gegeven worden. Op die manier wordt de maag dan wat ontzien en heeft ze toch het voordeel van de werking van Voltaren. Bovendien zal de thuisverpleegkundige zich dan eindelijk ook eens nuttig gaan voelen, want de laatste twee weken is er niet echt iemand nodig geweest.
Ik heb Carine dan op eigen initiatief Motilium laten nemen en gevraagd toch minstens een boterham met wat choco te eten, zodat we konden zien wat de maag hiermee aanvangt. Het is ondertussen vier uur later en het gaat... voorlopig toch. Ik heb nog niet opnieuw haar koorts genomen maar haar gevraagd om toch een energierijk drankje te nemen, zodat ze toch wat extra calorieën kan opnemen. Vandaag heeft ze immers haar boterham genomen met een glas cola en niet meer met de groeimelk omdat ze gisteren pas misselijk geworden was na het drinken van haar glas groeimelk. Het caloriedrankje heeft ze ondertussen half uit en haar maag lijkt het te verwerken. Afwachten wat de rest van de dag nog wordt en hoe het met de koorts zal gaan deze avond. De Dafalgan staat alvast heel dichtbij... Na de extra-lage calorie-inname van gisteren staat de teller voor het ogenblik op 400. Pfff....
Ik begin me toch stilaan af te vragen of ik er wel goed aan deed haar naar huis te brengen. Was ze nu in het ziekenhuis geweest dan kon men weer een centraal infuus aangelegd hebben met voldoende voeding en langs deze weg ook antibiotica toedienen die de maag ontziet. Maar dan lag ze ondertussen al meer dan 4 weken tussen 4 muren te wachten tot haar tijd aanbreekt. Nu zijn dat 3 muren en een raam met zicht op de tuin. En bovendien was ze dan die paar uurtjes niet op stap geweest met Fanny en Yannis, vorige week naar de binnenspeeltuin en gisteren een half uurtje naar de pony. En dan had ze misschien al doorligwonden van dat harde ziekenhuisbed, terwijl ze nu ontspannen in haar eigen bed kan slapen. Maar dan was ik misschien ook minder gestresseerd en gefrustreerd geweest omwille van haar eetgedrag, maar dat klinkt dan weer zo egoïstisch... Het is een hele opdracht met maar heel matige positieve resultaten maar al wat we hadden, nemen ze haar alvast niet meer af.
.
). En zoals reeds het geval was de laatste dagen haalt Carine ook vandaag weer geen 1000 calorieën, maar ik maak me er niet druk om want eigenlijk heeft ze weer een stuk dag verloren in het ziekenhuis en kreeg ze dus minder kans om calorieën op te doen. Zoals ze zeggen: les excuses sont faits pour s'en servir... of zoiets 
.
