Het onderzoek bleek oké, wel een klein probleem, dus weer wat testen. Alweer een Ct-scan, alweer een darmspoeling, een heel pijnlijke deze keer want alles binnenin is nog heel teer. Beide leverden niks op behalve een reeks muggebeten van eentje die in de scan verloren was gevlogen.
Daarna was't aftellen naar de chemo. Na een bezoekje aan de dagkliniek, zou dat dinsdag 31 augustus worden.
Deze keer echt tegen de zin en met de moed in de schoenen naar het ziekenhuis, een beetje ambetant voor komende symptomen. Zou het weer hetzelfde zijn als de eerste keer? Zou de chemo harder of zachter aankomen? Zou de pijn draaglijk genoeg blijven om het thuis te kunnen uitzweten of zou spoed weer tussen moeten komen... Het ratelt in m'n hoofd van de vragen!
Bloed wordt genomen, en de oncoloog steekt nog es snel 't hoofd binnen. Hij schrikt als hij de pluimpjes op m'n hoofd ziet, en zegt direct bij mij te komen na z'n huidige patient. Als hij terugkeert, zijn z'n eerste woorden : Maar die verlies je wel terug!
Op een week tijd vanb niks naar overal terug haartjes, zo snel!
Ik geef er niet echt om dat die terug gaan verdwijnen, lig ik niet wakker van.
De chirurg had me gezegd te melden aan de oncoloog dat er aan blaasprobleem was. Had ik beter verzwegen : Chemo wordt uitgesteld, ik krijg een bezoekje aan de gyn ( een andere deze keer ) en een uroloog. Dezelfde dag kan ik nog naar de gyn, een aangename man, die wel antwoordt op al m'n vragen over "wat nu, zonder baarmoeder, zonder eierstokken, wat is nu 't gevolg voor m'n lijf???" Ik krijg te horen dat er op sexueel vlak wel iets zal veranderen, maar niet zo veel. Dat is al een hele geruststelling, want een gezond mens heeft niet echt een man nodig, niet? En een koelkast ben ik allesbehalve.
Toen ze me vertelden dat ik de chemo moest uitstellen, was er even paniek, ik wou beginnen aftellen, van 3 naar 0!!! Even was ik kwaad, ontgoocheld... Ik zei hun wel direct dat ze dan maar moesten wachten tot na de 10e september, want m'n vader wordt er 60, en m'n jongste "broertje" 30. Uiteindelijk wordt een nieuwe afspraak pas gepland na onderzoek van uroloog, om zeker te zijn dat er geen fistels aanwezig zijn.
De dag erna kon ik dus opnieuw vertrekken naar Ieper, voor alweer een leuk onderzoekje : met een cameraatje via de urineleider... Leuk!!!
Het onderzoek was pijnlijk, maar liet blijken dat er geen probleem was en de chemo kon starten. Ondanks mijn verzoek probeerden ze me og te overhalen de donderdag nog te starten. Maar ploiien deed ik niet, want ondertussen was de woede en teleurstelling verdwenen en keek ik uit naar 10 dagn "pauze" zoals ik het noemde. 10 dagen geen stress, op krachten komen, dingen doen met m'n zoontje, eten wat ik wil... En vooral : op m'n benen staan ipv van alle dagen in de zetel te moeten hangen!!! Zaaaaaaalig!!!!!
Straks een afspraak bij chirurg, controle als alles wel oke zit en goed geneest. Vraagjes te noteren, want vergeten doe ik als de beste!
Daaran wordt gekeken wanneer er opnieuw wordt gestart met chemo...
Eigenlijk zie ik daar nu wel tegenop, maar een andere keus is er niet.
De vorige chemo heeft me goed aangepakt, gelukkig het beestje ook, maar nu de 2e reeks van 3 start vraag ik me af wat gaat komen. Zal het dezelfde hel worden, een mildere of net hardere versie?
Ik troost mezelf met de gedachte dat het maar 3 keer nog is, en dan is - hopelijk - alles voorbij. Ondertussen wil m'n haar al terugkeren, en krijg ik mini- babypluisjes op m'n hoofd, en is dat niet voor lang, het is een goed teken, denk ik toch.
Op het trouwfeest van zus was't geweldig, maar t' heeft me ook aan het denken gezet. Wat nu? Wat NA de C??? Ben ik niet enkel gedoemd te blijven huren, maar wat met een relatie, wat met het verminkte lijf, wat geeft de toekomst me nu nog na al wat ik nu kwijt ben???
Blijf ik nu voor de rest van m'n leven alleen? Wees eerlijk, wie ziet een relatie nog zitten met iemand die niet enkel is verminkt, maar "het beest" in het lijf heeft??? Van sommigen kunnen hun eigen familieleden het niet aan, laat staan iemand die een relatie, een toekomst wil opbouwen en weet dat er altijd kans is dat dat beest terugkeert... Ja, het optimisme is er nog, de hoop ook, maar niet op alle vlakken! Op bepaalde vlakken staat die nog maar op een laag pitje meer, sorry...
Al ben ik momenteel wel blij, alles is - nu- oke, en ik ben op't moment "c-vrij" ookal weten ze dat nooit, het kindje moet toch een naam krijgen, hé!
Ondertussen zijn de lange dagen begonnen : veel thuis, nog veel rust nodig, dus heel veel alleen : pijnlijk... Hoe ik het overleef zie ik wel, ik vind wel een troost, een manier, nu nog even zoeken...
Het verblijf in een hospitaal is allesbehalve rusten. Telkens je wat kan slapen, gaat het licht aan. Voor medicatie, controle, eender wat... Tegen dat je opnieuw in slaap raakt, maken ze je terug wakker. Ook stilte hoef je er niet te verwachten, opkomende en vertrekkende verpleging kwebbelen luid hun weg naar de uitgang, goed doorstampend op hun hoge hakken. Ook de belletjes van patienten die verpleging nodig hebben, en de telefoons die constant een akelig gerinkel produceren werken op de duur ferm op de zenuwen.
Voor het eten hoef je't zeker al niet te doen : eerste weer 5 dagen niks mogen eten noch drinken, en daarna smaakloze vis en puree met broccoli tot het aan de oren uitkomt. Dus asap naar huis is de boodschap!!!
Bij de eerste wondverzorging is't efkes slikken als ik het treinspoor van nietjes zie verschijnen van tussen de benen tot net onder de borstkas. Wat een lelijk ding, zeg! En nog niet eens recht... Hoe gaat dit er achteraf uitzien?
De eerste dagen zijn de grootste hel : zelfs praten doet pijn.
Na een week wezen de zware kringen onder m'n ogen erop dat een inslaappilletje toch wel het genoodzaakt soelaas zou brengen. Het bezorgde me dan toch enkele uurtjes slaap na eerste inname, en de dag erna een deftige nachtrust.
Want ook de pijn is niet van de poes, al nemen ze na de 2e dag al mijn pijnpomp weg, en nog een dag later zelfs alle pijnstilling, tandjes bijten wordt het dan wel! Je krijgt niet alleen af te rekenen met de pijn van de operatie, maar ook die van het liggen in dezelfde houding omdat je geen andere kan aannemen. Mijn bekken en rug hebben me 't een en 't ander van afzien bezorgd. Je troost jezelf dan maar dat het niet blijft duren en dat het beter zal zijn, morgen, of de dag erna... Of nog eentje later dan!
Ik heb een groot event om naar uit te kijken, waar ik bij wil zijn, dus daar trek ik me dan ook aan op. Kost wat kost moet ik tegen de 14e op de been zijn, want mijn kleine zusje trouwt... Dat wil ik voor geen geld van de wereld missen!
D- day startte al goed : de verpleging had een slechte communicatie en de een dacht van de ander dat ze me gingen wakker maken, met gevolg dat ik nog sliep toen ik eigenlijk al klaar moest zijn.
Dat was efkes mis, en ik moest - door de zenuwen wel- de boel es op stelten zetten natuurlijk. Ik wist wat me te wachten stond, en alles lag nog te vers in mijn geheugen om kalm te blijven.
Het testament was nog niet afgeprint, dat moest worden aangepast, gedateerd en gehandtekend worden. Blijkbaar had ik er mijn hoofd niet kunnen/ willen op zetten en was van plan dit 's morgens nog te doen bij 't opstaan.
Zelfs het roken kon ik nog niet laten : ik glipte de kamer uit en ging buiten roken, zo'n 15 min voor de operatie werd gestart, zot genoeg!
Uiteindelijk kon ik er toch niet meer omheen en ging ik terug naar m'n kamer. De verpleging was er in geslaagd de nodige papieren af te printen en eens alles in orde kon ik vertrekken naar " de slachterij"
Vorige operatie heb ik iedereen rond me nog gezien, deze keer was ik knock out tegen dat ik in de operatiezaal binnen werd gevoerd. Enkel het overstappen naar de operatietafel herinner ik me nog.
Dezelfde avond was ik al terug wakker, terwijl ze me hadden gezegd dat ik de dag zelf en die erna zou in slaap worden gehouden.
Morgen is't zover, de uren vliegen niet voorbij, maar kruipen. Ik verga gewoon van de honger, en ga blij zijn da'k da even nie meer voel.
Erna ga ik weer niet mogen eten, en mijn "laatste maal" dateert nu al van gistermiddag... Ik zou momenteel een moord plegen om te mogen eten!!!
Gisterenavond mocht ik een poeder oplossen in een liter water, en dat moest uit op een uur, en vandaag opnieuw. Toen bleek dat dat nog niet genoeg was, kwam er nog een darmspoeling bovenop.
Ik was al blij toen de chirurg zei da'k wel koffie met suiker mocht drinken, m'n dag leek plots heel wat beter.
Geprikt ben ik ook al aan alle kanten, vandaag raakten ze 2 keer niet juist in mijn aders om het infuus te steken, dus de derde keer was't de goede keer. Eerder had ik nooit geen schrik van't prikken, maar nu is't vertrouwen al heel wat minder!
Daarnet nog telefoon gehad van m'n kleine oogappel, 't was leuk om hem bezig te horen toen m'n zus even tegen me sprak. Een schat van een meid, die Kyran op handen draagt en ook wat praten betreft er altijd staat, bij deze : mercikes, Lotje!!! Ik hoef me in't vervolg niet meer druk te maken als ik van bepaalde familieleden een verjaardag of zo vergeet, het is in ons gezin blijkbaar een plaag. Al kan ik niet zeggen dat m'n gsm stil stond, sms, telefoon, van collega's en vrienden dan, en zelfs van mensen dat ik nog niet in levende lijve heb gezien... Doet deugd zo'n steuntje, merci aan degenen die me de steuntjes bezorgden!!!
Ga er nu voor even mee stoppen, want het humeur lijdt ook onder de honger! Proberen via spoed er nog eentje te gaan roken, ik mag toch nog iets, hé! Daarna bedje in denk ik. Het vervolg binnen...???
Het ziek zijn zorgt niet voor extra inkomen, integendeel, ik mag van geluk spreken dat mijn wedde gewoon doorloopt. De rekeningen lopen nl. ook door, en er komen er extra bij. Dus ook het budgetteren neemt nog steeds tijd in beslag...
Bij deze voor de mensen waarvan de sms onbeantwoordt blijft : ook de gsm-rekening moet ik beperken, want die ligt tegenwoordig hoger dan m'n normaal abonnement, en als ik elk sms-je beantwoord, mag ik me blauw betalen. Neem dit niet kwalijk op, het lijkt mss cru, maar " hoe gaat het" antwoord je niet op in een zinneke!!! En ook al ben ik ziek, de rekeningen dienen door mij betaald te worden, een weddeke is snel weg al met da vaste onkosten. Ik kan me dus niet permitteren extra te bellen naar mensen op gsm, of constant te sms-en...Er is de vaste telefoon, FB, mail... Het spijt me echt, moest ik rijker zijn, geen probleem, maar ik moet alles binnen de perken houden, veel reserve hebben we niet op financieel vlak en er zijn veel rekeningen die moeten voorgeschoten worden. En iedereen weet : voor betalingen krijg je geen tijd, om wat je terug dient te krijgen effectief op de rekening terug te zien, duurt het helaas heel wat langer.
Aangezien ik niet van plan ben dit beestje te laten winnen, zorg ik ervoor dat onze financiele weegschaal in balans blijft!!!
Denk aub niet dat je door ziek te zijn plots voordelen krijgt!!! Sommigen hebben het idee dat alleenstaande ouders extra's hebben, no way!!! Dus ook als zieke is dat niet het geval! Als je ergens een steun vraagt, kijken ze enkel naar je inkomen, NIET naar je uitgaven!!! De weinige dagen na de chemo dat ik me goed voel, zou ik me ook wel willen verwennen, maar ook dat wordt ingebonden, je moet constant tellen en rekenen : kan het wel, mag het wel, is het haalbaar... Mocht ik een lotje winnen, is het eerste wat ik doe mezelf een heerlijke lichaamsmassage gunnen tijdens de dagen dat m'n benen en bekken me proberen klein te krijgen! :)
Neem me het dus niet kwalijk als iemands sms niet van een antwoord voorzien wordt, mensen, ons Belgenlandje voorziet enkel steun en hulp voor onze dopperkes en alle vluchtelingen, asielzoekertjes etc... Daar horen noch werkende mensen, noch alleenstaande ouders bij...
Daarmee wordt je als "zieke" nog meer met het financiele geconfronteerd : ook ziek zijn is makkelijker MET geld... Onze maatschappij draait errond, dat besef je alweer heel goed op zo'n moment!!! Elke maand is het stressen : raak ik er, of raak ik er niet?
De grootste zorg tijdens gans deze periode, naast mijn zoontje, is dat ik nu de stempel ga moeten dragen op fincieel vlak van "kankerpatient". voor mij persoonlijk een grote domper aangezien ik het huren beu was, en echt aan't aftellen was tot onze auto was afbetaalt om mijn grote droom waar te maken : Een eigen huisje, dat ik kon inrichten naar mijn zin, kon doen ik de tuin wat ik wou, en vooral : de centjes in een eigen stulpje steken ipv de zakken van een huisbaas zodat Kyran een erfenis heeft later.
Ik vrees dat er nooit nog sprake zal zijn een lening te kunnen doen nu, want ik ben gestempeld... Een "risicogeval" waarvan de kans er is dat ze hun geld niet allemaal gaan terugzien... Voor de rest van m'n leven. Damned!!!
Sommigen onder jullie zullen dit niet begrijpen, maar ik ben er zeker van dat er wel een paar zullen zijn die heel goed begrijpen welke invloed dit zal geven op de toekomst. Ik moet soms de vraag aanhoren : waarom heb je niet eerder gekocht? Wel, je moet voor alles geld hebben, ook voor een sociale lening moet je een voorschot hebben liggen, probeer dat maar es met 1 wedde. En ten tweede : wie durft het aan zonder enige financiele reserve en heel alleen een huis te kopen??? ;)
Anderen hebben nog een andere simpele oplossing : soms moet ik de harde woorden aanhoren : Je moet maar niet alleen blijven, je kiest er zelf voor... Maw, neem de eerste de beste in huis, zodat je huisje boompje beestje kan spelen, het financieel makkelijker wordt en ook heel wat andere vlakken makkelijker worden...
Mijn lieve mensen, neen, dank u!!! Ik wil niet alleen blijven, maar na de relaties die ik heb gehad, en de gevolgen die ik moest dragen ervan, wil ik meer dan een "makkelijke" oplossing! Ook ik heb graag genegenheid, een eerlijke babbel, 2 gelijke mensen in huis ( niet een baas en de ander hondje ) Ik wil een relatie met een band, die kan sterken, niet de eerste de beste in huis nemen voor't eigen gemak.
Sommigen denken echt weinig na bij de woorden die ze eruit flappen ( ja, en ik ben er een van... :) ) maar die woorden kunnen dikwijls ferm kwetsen, denk eraan! Nu, elk z'n mening en z'n prioriteiten, hé! Mijn prioriteit is m'n hart... :)
Soms kunnen mensen je toch nog serieus verrassen... Een collega-vriendin belde me met regelmaat op om te vragen hoe ik het stelde. Dat alleen al doet deugd, weten dat er mensen zijn die - met regelmaat - aan je denken... Bij een van de gesprekken vroeg ze een dagje uit te rekken en samen op stap te gaan. De bedoeling was naar de zee te gaan, maar daar stak het iets koudere weer een stokje voor. Maar ook daar had ze aan gedacht, en plande een uitstap naar het Bouwdewijnpark, zonder te weten dat ik daar eeuwen niet meer was geweest, en het niet zag zitten om er es op m'n eentje naartoe te gaan. Ze regelde zelfs een rolstoel, zodat de vermoeidheid en de zware benen me ook geen last zouden bezorgen en de dag te vroeg afbreken, wat naderhand en heel goed idee bleek te zijn. Ik zag er nochtans een beetje tegenop de stempel te aanvaarden en door iedereen als "ziek" bekeken te worden. Het werd een zalige dag, puur genieten.
Van dieren wordt ik zowieso rustig, ze fascineren mij enorm en ik genoot van elk moment. En heb zelfs een paar attracties aangedurfd... Ook Kyran heeft z'n grenzen verlegd die dag en is meegegaan op een rollercoaster, tot 2 keer toe, al was't een beetje met een ei in de broek... :)
De shows leken me allemaal veel te kort, het was zo mooi om te zien, dat het veel te snel over was. De zeeleeuwen, zeehondjes, de dolfijnenshow : adembenemend!!! En te snel voorbij.
Voor een keer maakten ze bij de dolfijnen een uitzondering - speciaal voor Kyran en mij - en mochten we ( door toedoen van Isabelle die de verantwoordelijke omver heeft gepraat ) op de foto met z'n 2-tjes bij een dolfijn. Een prachtige herinnering voor later, mama en zoon met een dolfijn op de foto! Een once in a lifetime kans, die we met beide handen aannamen!
Om eerlijk te zijn, voelde ik me zo'n beetje heel speciaal : Isabelle was chauffeur van zowel de auto als mijn vier wielen, ik moest er niks betalen dankzij de opbrengst van haar zumbales, moest aan niks denken. Bij deze : Bedankt voor deze mooie dag, Isabelle!!!
Jammergenoeg worden menslievende daden niet steeds beloond en ook vandaag niet : Op het einde van de dag werd Isabelle haar portefeuille gestolen in het toilet van het overdekt speelpleintje daar. Van een einde in mineur gesproken! Mensen kunnen soms wreed zijn!
We zijn aan de aftel begonnen, een klein 2 weken en het is al zover... En de dagen vliegen als de chemo's ongemakjes beetje per beetje afnemen en je je iets beter gaat voelen. Het positieve nieuws van de nog gedaalde marker betekent waarschijnlijk dat er minder moet weggenomen worden, mss een minder intensieve operatie... In m'n hoofd tolt het als ik eraan denk : toch naar zussies trouw? Sneller herstellen, sneller uit het ziekenhuis???
Ik moet er stillekesaan aan denken Kyran voor te bereiden op de - hopelijk - laatste rit waarbij hij moet op't treintje blijven zitten en mama's plaatsje sparen. Hij weet dat alle beestjes nu dood zijn in mama's buik, en gaat het overal gaan rondbazuinen. Voorzichtig heb ik hem dan verteld dat mama nu nog een keertje naar het ziekenhuis moet gaan slapen voor even, want dat de dokter de dode beestjes uit mama's buik nu moet weghalen. Zo kan hij al stilletjes aan het verwerken beginnen, hij heeft dat nodig. Ik zal er nog een paar keer moeten over praten, en geleidelijk aan neemt hij er dan vrede mee, is hij voorbereid. Wat ik wel nog duidelijk moet maken - hoe ik dat ga doen ben ik nog niet aan uit - is dat hij ook niet zal kunnen bellen de eerste paar dagen. We hebben de gewoonte van dagelijks te bellen als hij op verlof is, of mama in het ziekenhuis, na het avondeten zijn dagje bespreken en een slaapwelletje over de telefoon...
Zolang ik op intensieve lig, zal hij noch op bezoek kunnen komen, noch bellen, en dat zal voor da kleine ventje waarschijnlijk heel zwaar zijn. Ik hoop de juiste woorden te vinden om hem in zijn taaltje te kunnen duidelijk maken waarom hij een paar daagjes niet zal kunnen komen of bellen naar mama...
Zelf weet ik niet echt hoe ik erover moet denken. Door de vorige operatie weet ik nu meer wat me te wachten staat op vlak van verblijf in het ziekenhuis, wat het herstel betreft en iets nieuws komt er ook bij : intensieve... Zeggen dat ik geen angst heb kan ik dus niet.
Na de vorige operatie viel de pijn wel goed mee, maar voor mij was het niet mogen eten noch drinken achteraf een hel. ook de pijn bij het moeten op gang komen van de darmen was voor mij een hel. En dat staat me dus weer te wachten en zit me nog te vers in het geheugen.
Dag een, 3 augustus, mag ik al niet eten terwijl ik pas de volgende dag geopereerd word, opnieuw een hel, voor mij toch!
Intensieve ken ik enkel van " de verhalen" en ben net zo bevooroordeeld op dat vlak als de meesten : Als je intensief hoort, is de eerste reactie toch wel : oeioei, da's nie goed...
Al weet ik nu wel waarom ik daar moet liggen, de "legende" leeft ook al jaren in mij, dus zet je dat niet om van de ene dag op de andere.
Het blijft niet goed klinken, hé!
Nu ja, je kan brainstormen dat het geen naam heeft, een feit is zeker : Er is geen andere weg, je moet erdoor, willen of niet. Keuze heb je niet echt. En eens het voorbij is, zal't wel snel vergeten zijn.
Al heb ik in de voorgaande periode toch op heel wat vlakken mijn lesjes getrokken. Nu maar hopen dat ik ze niet vergeet... :)
Tussen de telefoons door om alle papperassen in orde te krijgen, moest er nog eentje gebeuren om medicatie in orde te houden... Naar de oncoloog...
Zoals steeds had die het immens druk, en zoals steeds ook moest ik wachten op een telefoontje-retour van hem.
In mijn ogen is het een gouden mens, ja, mens, hij blijft ondanks alle drukte, werk, zijn specialisatie, in de eerste plaats nog steeds een mens. Dat kan je zelden zeggen van specialisten, ik doe voor hem mijn petje af!!!
Ook een onverwacht bezoekje van een vriendin fleurt de dag op, het kan precies niet stuk. Hadden alle beloofde bezoekjes doorgegaan, had ik geen seconde alleen geweest thuis, maar de realiteit is helemaal anders : mensen overrompelen je in't begin met sms, telefoons, mails tot het nieuwe eraf is, en dat gaat snel. Dus nu was ik echt blij , het gaf een speciaal gevoel...
Ergens weet je dat vooraf wel, mensen hebben hun leven, hun dingetjes, en kunnen die niet stopzetten vanwege dit. Maar ik ben iemand die me aan m'n woord hou, en dat ook blijf verwachten van anderen, tegen beter weten in. Dat zorgt dan natuurlijk weer voor onverwachte ontgoochelingen. Je verlangt mensen te zien, of zelfs weer te zien, maar het verlangen blijft onbeantwoord. Begrijpen doe ik het wel, iedereen heeft z'n leven, en tegenwoordig is dat heel druk als je iets wil bereiken. Maar als je er alleen voor staat, voel je die leegte ook meer, je zit huis, geen contacten meer door 't gaan werken, een vierjarige als enig gezelschap. Een bezoekje van iemand anders neemt je nog es mee naar de "buitenwereld" en wat zich daar afspeelt. Niet elk gesprek hoeft over "the big C" te gaan, of over jezelf... Het is leuk es andere, kleine of grote, verhaaltjes te horen van andere mensen. Leve FB! Alhoewel daar ook de regelamtige praters zijn stilgevallen... De zon, verlof, onwetendheid, schrik, noem maar op...
Ik verwacht niet direct nieuws van de oncoloog, aangezien de laatste keer de markers zo dramatisch waren gezakt en als je aan zoveel moet denken vergeet je soms stil te staan.
Dan het teken van leven van de telefoon :
Met een bonzend hard luister ik gespannen : Bloed in orde, geen spuiten meer nodig tot de operatie EN de tumormarker is onder de limiet van 35 gezakt... Je gelooft gewoon eerst je eigen oren niet : kon dat wel??? Zeg dat nog es??? Bij de vorige telefoon vergat ik alle gevolen te vragen, maar deze keer blijf ik bij de pinken, en vraag verder : Wat betekent dit voor de operatie? Minder wegnemen? Sneller herstel???
En ja, er moet minder worden weggenomen, dus automatsich sneller herstel, in die mate dat de operatie van een Fase 3 zelfs naar een Fase 2 is gezakt... Whhhhhhhhhhieeeeeeeeeeeeeeeeee!!!
Wat een nieuws!!!
Eigenlijk was een kleine oppepper wel een beetje nodig, de pijn deze keer duurt langer dan gewoonlijk, en er waren meer ongemakken. Je verliest dan wel een beetje je goed humeur, ongewild.
Ook de week zonder Kyran maakte me duidelijk hoe alleen ik er voor stond, want op zo'n moment is de "afleiding" weg, en besef je hoe pijnlijk weinig de telefoon of deurbel nu rinkelt, hoe ver het van anderen hun bed valt ziek te zijn. Je lijkt een "besmettelijke" ziekte te hebben, zo voelt het toch aan. Plots gemeden worden, gesprekken die stokken omdat je te dicht in de buurt komt... Doet meer pijn dan de ziekte zelf!
Sommigen zijn er echt ziek van, maar bij mij was dat nooit het geval. De eerste keer lag ik na 3 dagen terug op spoed : pijn in het bekken en de benen, onhoudbaar... Ze hadden eerder nog nooit zo'n reactie gezien en wisten er moelijk weg mee, medicijnen hielpen enkel IV, maar ik kon en wou niet de ganse tijd in het ziekenhuis blijven. De vervangende klevers, familie van de morfine, maakten me zo ziek als een hond. Na een paar dagen trok ik ze er dan ook af, omdat ik wou eten, ik wou bijkomen, en met constant boven het toilet te hangen door die klevers zou me dat niet lukken. Dus weg ermee...
Ook de 2e keer vond de chemo het zwakte plekske van mijn lijf : alweer het bekken en de benen. En ja, alweer de klevers moeten hangen. Maar die haalde ik er al af de 2e dag, liever de pijn en kunnen eten, dan ziek te liggen zijn!
Telkens de eerste 2, zelfs 3 dagen was ik oke, wel wat moe, maar goed genoeg. Pas de 3e dag kwam de slag elke keer opnieuw. Moe, leeggezogen precies, en de onophoudelijke pijn in bekken en benen.
Elke chemo was je wat zwakker, dus voelde je meer het effect van het "vergif" in je lijf. De - voorlopig - laatste voelde ik gewoon overal in mijn lijf lopen, en het leek alsof alle energie plots uit me werd gezogen... Het gaf een heel raar gevoel die keer, net alsof ze een stekker van de energie uittrokken.
Deze keer vertikte ik de klevers te hangen, aangezien Kyran niet thuis was, moest ik maar wat op mijn tanden bijten. Al kwam er van eten niet veel in huis, het smaakverlies dat ik al elke keer heb gehad, was deze keer veel sterker. Ik at wel, maar smaakte gewoon niks, en dan eet je bepaalde dingen gewoon niet, omdat je ze niet binnenkrijgt door hun structuur en smaakloosheid. Vlees lukt wel, je ondervindt de structuur van vlees, al maakt het niet uit of het nu een spiering, lamsvlees of een biefstuk is dat je eet, je smaakt het verschil niet meer. Een ding smaakte nog een beetje door de suikerinhoud : Mars Ice Cream. Dus vulde ik me daarmee, en probeerde ik minstens een vervangmaaltijdje te drinken ( lees binnenwurmen ) per dag. Als je graag eet, is zoiets moeilijk, want je zin in eten blijft in je hoofd zitten, maar ik troostte mezelf telkens met luidop te zeggen dat alles maar tijdelijk is, het is voor't "goede doel", het gaat uiteindelijk allemaal voorbij...
De dag begon niet schitterend, ik had ook een voorgevoel dat het niet zo goed zat. Gisteren had ik m'n kleine ventje al huilend moeten zien vertrekken op vakantie bij opa en oma. De laatste keer dat hij daar bleef slapen, lag mama in het ziekenhuis, dus hij was niet gerust en geloofde niet dat mama thuis bleef. En aangezien dat hij niet met regelmaat gaat logeren daar, legde hij de link naar het ziekenhuis. Ik beloofde hem elke dag te bellen, en mijn dagen te vertellen zoals we anders doen bij't slapen gaan. Met een leeg en pijnlijk gevoel bleef ik achter. Deed ik het juiste? Was hij niet beter daar voor een weekje? Of had ik hem moeten thuishouden omdat hij bij't thuiskomen na 2 weken z'n mama weer zou moeten missen? De vragen deden m'n hoofd tollen. Je zou zo graag in dat hoofdje willen binnenkijken, wat gaat er daar in om?
Een vriend kwam me ophalen en probeerde m'n avond wat op te fleuren door me mee te nemen naar de film, een geslaagde avond, doordat hij erin slaagde dat ik niet de ganse avond aan Kyran zat te denken. Ook een film in de cinema was eeuwen geleden. Ik kon echt nog es genieten...
Deze morgen haalde Bruni me op voor mijn "chemodagje". Er moest eerst bloed worden getrokken, om te zien of alles oke was om chemo te krijgen. Voor de resultaten moet je een uur wachten, dus ik vroeg nog geen katheder te steken zodat ik nog naar buiten kon. Het begon al minder : de verpleegster leek te lopen suffen, het prikken ging lang niet zo vlot als normaal, en ik werd ongerust. Toen ze nog vocht in m'n arm spoot ipv m'n aders, was ik helemaal niet meer op m'n gemak. Ook al was ze heel vriendelijk, ik had schrik dat zij straks de katheder zou steken, en zag er tegenop. Ik ging naar buiten om m'n gedachten wat te verzetten. Even later konden ze me beneden komen oppikken met een spoedbed, want ik deed een bloeddrukval, ik was ferm gegeneerd. Boven wachtte me ook minder goed nieuws : De rode bloedcelletjes zaten heel laag, en er was grote kans dat de chemo nie zou doorgaan, als dat het geval was, werd dat een week uitstel... Weer paniek : wat dan met de operatie? Ook een week uitstel? Dan is er helemaal geen hoop meer om de trouw van m'n zusje mee te kunnen maken, zelfs niet via pc... Neeeeeee!!!!
Na een contact met een andere dokter, besluiten ze de chemo toch te geven, op 75% ipv van de volle 100. Maar ik was al gelukkig : Geen uitstel! En nog gelukkiger toen een andere verpleegster de katheder kwam steken zonder enig probleem of gesukkel.
Op naar de operatie nu, het pijnlijke aftellen...
Deze morgen nog es uitgelegd aan Kyran dat ze weer medicijntjes in mama's arm gaan spuiten, dus dat mama weer moe en ziekjes kan zijn deze week en hij zo flink mogelijk zou moeten proberen zijn...
Toen 't busje van de school stopte om hem op te halen, zei ie " mama, nu vertrek ik naar school, jij naar't ziekenhuis en tegen dat ik terugkom ben jij ook terug en zijn we weer samen, hé? " Zo'n stoer, klein, bezorgd manneke... Het houdt je aan de ene kant op de been, aan de andere kant baart het je zorgen. 4 jaar... Hij zou nog niet mogen piekeren over z'n mama, of er willen voor zorgen, 't arme schaapke. Je schrkt soms wat er in dat kleine hoofdje omgaat, al weet je nooit alles, je kan er niet binnenkijken. Hij lijkt ouder te moeten worden door deze situatie, veel te vroeg, maar wat doe je eraan?
Gisteren was ie voor de eerste keer mee naar de bloedafname en hebben de verpleegster en ik alles mooi uitgelegd, en zo zag ook ook dat het helemaal niet erg was. Dankzij z'n leergierigheid en nieuwsgierigheid kan ik hem op zijn niveau meenemen op mijn reis, mijn boemeltreintje.
Zo zie ik het momenteel : Sinds de "start" zijn we samen, hij en ik, op mijn boemeltreintje gestapt. Het stopt hier en daar es, en in het ene stationnetje mag hij mee afstappen, in het ander spaart hij mijn plaatsje, samen met tante Lotje, of meter Nous, tot we weer samen verder kunnen.
Vandaag ging alles veel trager, terwijl het door voorafgaande bloedafname net sneller zou moeten gaan. Tegen de middag aan was de chemo nog steeds niet gestart, het eten liet ook (veel te lang ) op zich wachten. Deze keer lig ik ook alleen op een kamertje, gelukkig is er de muziek om de saaiheid weg te nemen. En dan kwamen de problemen op de proppen : Bij't starten van de taxol deed ik zo goed als direct een reactie erop. De kamer vulde zich met sterretjes overal, nog nooit zoveel sterretjes gezien in zo'n kleine ruimte!!!
Ook warmde ik op als een snelvuur, en werd zo rood als een tomaat. Gelukkig ken ik iets van het medische en kneep ik direct mijn infuus dicht, en drukte op de bel. Over de verpleging alleen maar goed : binnen enkele seconden stonden ze op de kamer, en binnen de 2 minuten ook de dokter. Nog een geluk, want de chemo sloeg op mijn ademhaling, nogal benauwend!
De chemo werd stilgelegd voor een half uur, en dan op zachte mate terug aangelegd, en om het kwartier wat meer open gezet tot op bijna normaal tempo. Volledig open heeft ie niet meer gestaan, ze durfden het risico niet te nemen na de hevige reactie, en zo kwam ik veel later thuis dan voorzien.
Dat moment kreeg ik 't moeilijk door mijn belofte aan Kyran : Ik zou thuis zijn als ie thuiskwam. Hij zou schrikken mijn werkcollega te zien ipv mij. Efkes paniek. Maar gelukkig ziet hij Julien zo graag dat hij er op't eerste moment niet bij stikstond. pas toen ik thuiskwam tegen 18u, kwamen er traantjes, lastig doen, hangen aan mama...
Maar het zat er weer op, we hadden nu eerst de "chemoweek" te doorspartelen, en dan hadden we weer 2 leukere weken, samenzijn, genieten, kleine uitstapjes doen...En natuurlijk heeeeeeel veeeeel knuffelen!
Eens de chemo wat wegeebd, genieten we volle bak van alles wat in onze richting komt. Ik voelde me goed genoeg om nog es in de auto te kunnen stappen, en wou perse mijn grootouders en tanteke nog es zien, dus we stapten de auto in en een uurtje later waren we in Sijsele, om een paar oude mensjes heel gelukkig te maken met ons bezoekje, daarvoor alleen al zou je het doen. Gezichten die superblij zijn je nog eens te zien. Al schrok ik wel hoe hard dat kleine uurtje in mijn lijf kroop. En natuurlijk voor een keer je in de streek bent, plan je zoveel mogelijk bezoekjes... Broers nieuw huisje gaan bekijken, Kyrans opa en oma een bezoekje brengen, met zus es afspreken... Voor je't weet is't weekend om, en de batterijen plat... Off course! Dan weer de auto in voor een uurtje, en pompaf thuiskomen. Wel met volle genot! Ik was blij m'n grootouders en tanteke nog es gezien te hebben, nu ze veel beter zijn dan ik hen de laatste keer zag. Het gaf een goed en gerust gevoel. Met nog een chemo in vooruitzicht, en de operatie die nadert, had ik er geen enkel idee van wanneer ik nog es terug zou raken.
Kyran had zichzelf voorgenomen niet meer met 4 wieltjes te rijden, en wou per se de wieltjes van z'n fiets eraf. M'n grootvader werkt normaal de zondag niet, maar voor Kyran kon hij't niet laten. Groot was mijn verbazing toen dat kleine ventje vastberaden op z'n fietsje stapte en vertrok!!! En dan had ik natuurlijk geen fototoestel bij, typisch... Zo'n doorzettingsvermogen om alleen te rijden, met vallen en direct weer opstaan : Ik was apetrots op m'n kleine oogappel!!!
Bezoek aan chirurg, gesprek met anesthesist... 17 Juni
Dat moest eigenlijk doorgaan dinsdag 15 juni, maar door alle bekommernissen was madam dat toch wel ... vergeten!!! Snel een telefoontje naar de dienst gedaan, en gelukkig geen probleem, een nieuwe afspraak op de 17e... Oefti!!!
Met een kelin hartje, en daardoor bijna te laat, op weg.
Eerste gesprek is met de chirurg : hij nam alles nog eerst even door, om dan de datum te plannen en uitleg te geven over wat me staat te wachten. Op 4 augustus wordt een debulkingoperatie gepland, opname 3 augustus en verblijf van zeker 2, maar eerder 3 weken. Damned!!! Mijn zusje trouwt de 14e... Of ik kan gaan??? Meisje, toch, dit gaat hier niet over een keizersnede of zo, maar een zware operatie!! Of ik mss dan voor een dagje wegkan uit het ziekenhuis? Geen beloftes, meer neen dan ja, eerlijk gezegd... De tranen springen me deze keer wel in de ogen : daar keek ik zoooooooooo naar uit!!! Waar de trouw doorgaat? In leuven... Meisje, vergeet het maar!!! Efkes slikken, dit kan toch niet? En uitstellen???
Telefoon naar oncoloog : het kan, met een extra beurt chemo. Maar de chirurg krabt zich in het haar en vraagt me dat niet te doen. Er is de mogelijkheid om te verplaatsen naar de 16e, maar dan heeft hij z'n "beste helper" niet voor de operatie, hij is in verlof. Uitstel sta ik ook niet echt achter, niet alleen omdat dat smerig beestje dan verder kan broeden, maar ook omdat ik dan tegen 1 september nog niet thuis ben... Uiteindelijk ga ik op z'n vraag in, en blijft de planning. Toch vraag ik nog even als er echt geen kans zou zijn dat ik daar raak, dat ik een "taaie" ben en snel herstel. Onmogelijk was het niet, klonk zijn antwoord, maar hoop er aub niet te veel op... Maar we doen alles wat we kunnen om je daar te krijgen.
Het is alweer afwachten... Sorry, zusje, ik hoop echt erbij te zijn!!!
Daarne gaan inschrijven voor opname, met aansluitend een gesprek met de anesthesist. Nog een geluk want die omschrijft nog beter wat me te wachten staat. Aangezien ik nog geen enkele keer op intensieve ben beland, schrik ik ervan dat hij me verteld 3 tot 5 dagen op intensieve te moeten blijven. Oeps, daar had ik dus nooit aan gedacht!
Niet zonder fouten, hun beloftes op hun website en welkomstbrochure kunnen ze herschrijven, want ze maken de mensen iets wijs!!!
Ok het eten is niet om over naar huis te schrijven : smaak is zoek, aardappelen neem je beter niet als je geen vishengel bij je hebt om ze uit het sop te vissen en voor wie graag groenten eet : Wie zoekt die vind!!! Voor een ziekenhuis vind ik wel dat ze qua voeding toch wel de algemeen bekende voedingsschaal kunnen toepassen. De groenten zijn blijkbaar te duur, en het weinige dat je krijgt, lijkt dan nog op afval. Bloemkoolstammetjes ipv bloemkoolroosjes o.a. Ik zocht mijn toevlucht in de kantine om wat toespijs te kopen die eetbaar was, en belde familie en vrienden om groenten en fruit mee te brengen. :)
Je verwacht van een ziekenhuis toch een gezonde voeding, of ben ik verkeerd???
Daarnaast laten ze doorschijnen in hun brochure dat op elke kamer een koelkastje is voorzien, en als je er eentje extra il, je 1,59 euro per dag moet betalen. Allereerst geen koelkastjes op de kamer, en als je er eentje vraagt : geen beschikbaar???
Zo zie je maar : Ook ziekehuizen kijken naar je stand, naar de centen die binnenkomen, en zijn even corrupt als de staat en maatschappij zelf!!!
Alweer een leuk weekend!
Zaterdagmorgen staat de wekker, want we gaan shoppen! Kyran, mama en meter Nous gaan een mooie pruik gaan uitpluizen, nog geen idee welke behalve de kleur : zo ros mogelijk! Kyran was wat lastig in de winkel, het kleine venje moet telkens opnieuw veranderingen doormaken, en dat ligt hem moeilijk, hij is er heel gevoelig aan. Goed oppassen hoe we het aanpakken is de boodschap...
Eens thuis met de pruik, kom ik op het idee hem het makkelijker te doen aanvaarden door hem de (dure) haartjes es te laten passen, en er foto's van te nemen. Het neemt inderdaad een deel van z'n angst en onrust weg, en het ijs tussen Kyran en de pruik is gebroken.
De dag zit er voor ons nog helemaal niet op, want deze avond gaan we kip en frietjes gaan eten op een festijn van DOVO motorun.
Dus gaan we snel nog een middagdutje doen, zodat we er alletwee tegen kunnen.
Goed uitgerust kunnen we ertegenaan!
Kyran eet heel flink, en mama ook, zonder klevers gaat dat stukken beter! ;)
We zien heel wat leuke mensen en collega's terug, en Kyran krijgt zelfs een fotosessie op een echte Harley!!! Keisjiek, gewoon!
We genieten volle bak, en zelfs al is het laat als we thuiskomen, we nemen ons nog een dessertje : Kyran een sorbetje van limoen en passie, mama een halve meloen, zalig!!!
Heel laat gaan we slapen, zonder wekker, en gsm af... En mama hoeft niet te gaan stemmen, dus niks verplichtingen 's morgens... Niets is leuker!
We genieten met volle teugen van "ons" weekend, want maandag is't weer school...
Maar ook de zondag heeft nog een leuke uitstap in petto : Een doop in de familie, dus om 17u gaan we weer genieten van mensen, en van lekker eten natuurlijk!!!
Van de chemo, buiten de pijnaanvallen, weinig last. de infusen geven ook geen extra last, behalve misschien de vermoeidheid, maar die is er bij alles eigenlijk van de partij. Eens de chemo start, ben je zelfs tijdens je "goeie momenten" geen sterk man meer... dat is wat aanpassen als je geen "zittend gat" hebt zoals we zeggen in't West- Vlaams.
Maar die pillen! Een ganse box ondertussen, waar je als je de een neemt, een ander moet nemen voor bijwerkingen, en dan weer een ander voor die bijwerkingen, en dan weer... Een cirkeltje rond aan pillerij dus!!!
De ergste zijn blijkbaar de pijnstillende klevers, familie van morfineklevers, die zorgen voor misselijkheid, nachtmerries, overgeven... Thuis hield ik het nog een paar dagen vol ze aan te laten, maar werd het snel beu, en nam het risico eerst met een halve rond te lopen, en de dag erna al de hele sticker weg te bannen.
Ik was het misselijk zijn beu, en alles wat erbij kwam.
Zelfs na het verwijderen van de halve klever, bleef ik nog de ganse dag ziek en misselijk. Pas tegen de avond werd ik beter, een beetje terug "mezelf" in de mate van het mogelijke...
De dag erna "geen" misselijkheid meer, de helft minder vermoeid, en niet meer overgeven : Wat een verademing!!!
Zoals een lotgenootje tegen me zei via FB : We kenne ons eigen lijf nog steeds beter dan de dokters... En gelijk heeft ze!!!
Woensdagmorgen sta ik op met barstende hoofdpijn en pijn in het bekken, felle pijn. Dacht in mezelf, een beetje verlies heb je altijd, nu efkes tanden bijten! Bij't slapen gaan dacht ik "morgen is't over' Niks was minder waar, na een heel korte nachtrust, met draaien, keren, nachtmerries, slapen en wakker worden was de pijn er nog steeds. Gedurende de dag werd die erger. Om 16u 10 komt het busje van school met m'n hartediefje. Ik merkte dat't echt niet ging van de pijn, en belde een collega, steun en toeverlaat, en z'n vrouw op. Ze stonden hier zo snel ze konden. Hij zei "spoed binnen", de dokter wou zelfs niet komen (verrassing ;) ) Maar toen ik naar de auto wou gaan, draaide ik weg van de pijn. Dus ambulance ipv auto, ze vetrouwden het niet om me met de auto te brengen. Ziekenhuis binnen, alweer... bah!
De pijn was echt niet normaal, dus wel beter voor Kyran zo, troostte ik mezelf. In spoed wisten ze geen weg met de kaart van de verzekering, lieten ze me ellelange tijd wachten op een dokter, en stuurden ze mij naar't verkeerde verdiep. Een helnacht begon. Mijn kamergenootje snurkte van hier tot ginder, en als ze wakker was, stopte ze niet met klagen en zagen...Ja, ik had het alweer goed gemikt! Ook de verpleging hier was een nachtmerrie op zich, onvriendelijk, en ook niet van de slimste. Toen 's morgens de pijnstilling was leegelopen, vonden ze het niet nodig die te vervangen. Ik wist wat er ging komen, niemand voelt z'n lijf beter aan dan een patient! Op de bel geduwd, en hen gewaarschuwd dat de pijn aan het terugkeren was, toen er EINDELIJK iemand opdaagde, zei die "efkes gaan kijken" om niet meer terug te keren. Zo 4 keer, om het uur ongeveer, na elkaar... De pijn kwam gestadig terug, en tegen de laatste zei ik "wacht niet tot alles terug is, het is niet te houden dan! " Wat ze dus wel deden. Het middageten kon ik lekker laten staan, om wat te liggen kreperen in de plaats van te eten...
Nog steeds leken ze het niet te vatten : namen ze het nu niet aux serieux of wat???
Ik besloot te zagen om mijn oncoloog te zien. Dit kon niet, ik wou hier weg, en snel!!! Want ondanks de pijn bleef m'n kamergenootje maar doordrammen, en ik kon het niet aanhoren dat moment. Ik wou terug naar "mijn verdiep" met "mijn verpleging" waar het aangenamer was en waar ze deden wat ze moesten.
Het excuus daar was "personeelsgebrek", en dat wreven ze constant in de neus, bij elke kans dat ze kregen. Op "mijn verdiep" hadden ze evengoed dat probleem, maar ze deden hun werk zoals 't hoorde!
Pas om 21u 30 's avonds kwam de dokter, na urenlang aftellen en vechten tegen de slaap, want ik was doodmoe. Ik zei hem dat ik het af zou trappen als hij me niet naar het 1e kreeg, want dat de houding van dokters en verpleging ongehoord was.
Gelukkig kon ik dan de zaterdagmorgen verhuizen naar m'n vertrouwde verdiepje, met de vertrouwde verpleging...
Een zucht van verlichting!!!
Deze week dacht ik er ergens aan dat het allemaal eigenlijk veel erger kan... Wij, C-vriendjes, weten ongeveer wat er komt, krijgen tijd... Tijd om zaken te regelen die moeten geregeld worden, tijd om elke dag met beide handen aan te pakken, tijd om te genieten van elke dag, elk mooi moment ( hoe klein ook ),van elkaar... We kunnen nog plannen in de mate van het mogelijke...
In mijn geval is dat meer tijd voor mezelf, wat ik door omstandigheden in mijn leven heel weinig heb gehad. Meer tijd met mijn zoontje : Nu ik niet moet werken, kan hij een uur langer opblijven, want hij kan een uur langer slapen. We kunnen meer samen doen, want ook de woensdagmiddag kan hij naar huis komen. Aangezien mama meer rust, kan er ook meer gepland worden in de goeie momenten...
Dit is een gift die ik niet zou hebben mocht er mij iets drastischer overkomen...
Want het kan nog erger : de fietser die van de weg gemaaid wordt, de motard die overhoop gereden wordt, een gezond iemand die plots door hartaanval of hartaderbreuk uit z'n leven wordt weggehaald... Die hebben niet wat wij nog hebben, van hen wordt de stekker zonder enige waarschuwing uitgetrokken, geen afscheid, niks...
Wij kunnen dat wel!!! We krijgen de kans om te vechten, de kans om het zelfs te winnen... En zelfs als we verliezen, hebben we nog heel wat gewonnen, niet??? Dat moeten we in dank aannemen, vind ik!
De zenuwen konden worden ontweken door het weekendje vol aangename momenten, veel tijd voor zenuwen liet ik niet toe. Maar bij het opstaan was m'n polsslag toch wel wat hoger dan normaal vermoed ik!
Kyran vertrekt met het busje naar school, en zo'n 5 minuutjes later staat mama's taxi aan de deur, een collega brengt me naar "mijn bestemming" van de dag...
Weer een heel klein hartje, en toch wel wat nerveus, stap ik het ziekenhuis binnen, eigenlijk nog niet wetend wat me te wachten staat.
Gewapend met wat infoboekjes en een dikke leesboek tegen de verveling stap ik nieuwsgierig het 5e verdiep binnen.Na even wachten wordt ik in een kamertje per 2 gezet, als gezelschap een Russisch vrouwtje, praten zal er ook niet in zitten dus! ;)
Maar naast m'n wapens, is er gelukkig ook nog de TV...
Alles verloopt heel vlot, en wachttijd op het preparaat is er niet omdat het een eerste keer is.
Verveling krijgt ook geen kans, een bezoekje van de psychologe, telefoontjes, sms, wat lezen, TV kijken...
Ook m'n oncoloog komt speciaal langs tijdens de behandeling, zodat ik op tijd kan zijn om Kyran op te vangen na schhol. Allemaal kleine details die je geruststellen.
Hij slaagt er ook in de chirurg naar de kamer te laten komen, waardoor ik direct weet wat me te wachten staat bij volgende operatie... De planning valt heel goed mee wat opvang betreft voor Kyran, maar overlapt de trouw van mijn zus... Hoe gaan we hier dan een mouw aanpassen??? Daar wil ik echt wel bij zijn!!!!
