Door een onderhoud aan mijn pc kon ik niet meer op deze blog. Enkele maanden geleden kocht ik - eindelijk - een nieuwe pc. Maar ondertussen had ik bij skynet al een nieuwe blog aangemaakt, door de vele reacties via mail.
Bij deze kan je mijn blog, waarin alweer twee reeksen chemo in zijn geslopen sinds het stoppen van deze blog, volgen op skynet.
Me, my son and the beast...
Het verderzetten hier lijkt me niet evident, aangezien ik teveel zou moeten overplaatsen en ik geen pc- kenner ben.
Een "bloggroepje" met korte updates vind je ook op FB, onder dezelfde titel : "me, my son and the beast" Daar worden korte updates geplaatst over hoe alles loopt tussen het schrijven van grotere "blogs" door... ;)
Tot op de skynet blog!
Het een en't ander van papierwerk was niet in orde voor de partime - verlenging, waardoor het weer enkele maanden thuisblijven is geworden. Nu ja, mijn job is ook geen doorsneejob, en heeft andere richtlijnen dan de burgerij.
Maar nu zijn we er effectief terug, se!
Al voel ik 't in m'n ganse lijf, dat plots terug full- time werken na net 2 weken schoolvakantie waarin de wekker onbestaande is!
Hoe dan ook doet het deugd terug op het werk te zijn, weer onder de collega's en bezig met... veel te veel.
Combineren met het huishouden èn nog ontspanning inlassen lijkt niet van een leien dakje te lopen, maar dat komt wel weer op z'n pootjes te staan.
Ondertussen heeft m'n moeder vandaag haar 4e chemo. Blijkbaar zat ze nog in een soort afkick- fase in het ziekenhuis, waardoor ze net dezelfde leek. Maar nu ze terug thuis is, en in behandeling, gaat het contact houden toch een pak beter.
Veel hoop zet ik er niet op dat er geen kwaad over mij wordt gesproken, maar wat niet weet, niet deert!
Het lukt me nog steeds om af en toe es contact op te nemenb zonder stress als gevolg, en dat was de bedoeling, dus we zijn tevreden.
Binnenkort zouden we toch de resultaten moeten beginnen weten. Ze doen er in haar kliniek precies veel langer over dan toen ik werd behandeld. Ik wist na de 1e chemo al dat hij aansloeg, zij weet na 4 nog steeds nikske, vind da toch maar wat nalatig...
Nu, ik ben ook geen dokter!
Het leventje kabbelt ondertussen verder, al zijn er hier en daar nog sterke stroomversnellingen, of plotse stilstand.
Momenteel is het meer een draaikolk waarin in dreig te verdrinken en moeite moet doen nog wat lucht te happen. Ik bevind me in een ferme tweestrijd.
Mijn moeder is na bijna 15 jaar terug hervallen van een borstkanker, en was deze keer veel te laat met het ontdekken ervan.
Onze band is echt miniscuul, vanwege het verleden. Om heel eerlijk te zijn, zie ik ze liever niet dan wel. Toch deed ik tot vorige week een poging om met regelmaat een weekendje richting roots te rijden en haar te bezoeken, zelfs voor een taart te zorgen op haar 60e verjaardag.
Toen ik deze week sprak met de hoofdverpleger en de sociale assistente bezorgde dit me een overwachte koude douche. de telefoontjes van haar kant zetten deze personen in een zwart licht, terwijl ze dit tgo die mensen doet met mij. Aangezien ik daarvoor een afstand moet afleggen die me achteraf in de kleren zit, en in de portemonnee ( diesel )natuurlijk ook, kon ik hier helemaal niet mee lachen.
Al weet ik hoe ze is, ergens dacht ik dat haar diagnose - dat zal eindigen met palliatieve zorg - haar zou wakker schudden, maar niks daarvan. Tijdens het gesprek met de sociale assistente werd het ons duidelijk dat ze helemaal niet beseft hoe laat het is, haar gaat het enkel om het krijgen van aandacht en medelijden om het ziek zijn. In haar ogen kon het evengoed om een griep gaan, dat ze zal sterven snapt ze niet. Nu ze uit het ziekenhuis wordt ontslagen, zet ze er de boel op stelten omdat ze niet naar huis wil : daar moet ze terug naar de werkelijkheid en elk excuus is goed om er weg te blijven.
We besloten samen bij haar te gaan om haar te confronteren met het feit dat ze regelingen moest treffen qua verzorging, eten, enz... Ze snapte dus meteen dat ik met de sociaal assistente had gesproken en ze geen uitweg met leugens meer kon nemen. Haar zwarte ogen spraken boekdelen. dat moment besefte ik dat ze nog steeds dezelfde was als vroeger, lief zolang ze haar zin krijgt, maar opgepast als dat niet zo is. In een flash back stond ik terug in de ouderlijke woning, het kleine onhandelbare "stoute" kind. Een paar cm hoog, geen greintje zelfvertrouwen. Misselijk werd ik ervan, al kon ik dat moment niet weglopen vanwege de sociale assistente, ik had niets liever gewild.
Toen ik terug bij ons tanteke kwam zo'n 2u later, voelde ik me totaal leeggezogen, kapot, op en doodmoe. En nog erger : compleet ontgoocheld en zelfs boos. Van de 6 kinderen ziet ze er maar 2 meer, en geen enkel seintje van dankbaarheid of respect, integendeel. Door mijn bezoekjes kreeg ik zelfs problemen met andere broers en zussen, en mijn vader. Waar was ik mee bezig? Ik heb een zoontje om voor te zorgen, woon op meer dan een uur afstand en dan dit??? Momenteel ga ik er niet meer terug, al ligt mijn hart in serieuze tweestrijd, en geen van beide beslissingen gaan me deugd doen. Afwachten is het enige wat ik akn doen, zien wat de toekomst brengt, zeker?
Blijkbaar vind mijn pc het bloggen niet leuk, en raakte ik plots niet meer binnen op mijn eigen blog.
MAAR! Ik ben recent terug gestart met werken, al is het nog halftijds en bij deze lukt het me opnieuw om op mijn blogje terug te komen.
Jammergenoeg is er nu reeds een lange periode voorbij, en zijn de meesten me kwijtgespeeld langs deze weg.
Misschien een korte update:
Mijn zoontje werd ondertussen 5, de grote vakantie zit er reeds op, en ook een paar geslaagde scans en controles zitten erop. Dit snel in een notedop.
In augustus mocht ik terug aan het werk, part- timt wegens medische redenen. Maar ondertussen weet ik de klepel van het leven hangen, en dus wat belangrijk is in het leven. Bijgevolg nam ik direct nog verlof tot 12 september, om nog zoveelmogelijk van de droge ( zonnige kan ik niet zeggen )dagen te genieten , natuurlijk samen met onze kleine rakker! Uitstapjes doen, samen in de tuin werken, gaan wandelen, fietsen... Allemaal veel belangrijker dan werken! ;)
We genoten in het groot verlof ook van een onverwachte vakantie, doordat we mee konden naar de mooie Ardennen met vrienden.
Dubbel en dik genot! Lekker gekookt, elke dag buiten gegeten, en mini-dagtripjes gedaan naar alle boerderijen, dierenparken, speelpleintjes die op onze weg lagen.
Nu de school terug is begonnen, probeer ik mijn zoontje te plezieren door hem zoveel mogelijk, als de gewrichten en het weer het toelaten, met de fiets van school af te halen.
Tijdens mijn verlof bracht ik hem ook met de fiets, maar het werken en het vroeg opstaan eiste al snel zijn tol en 's morgens werd het nu toch de auto. De vermoeidheid is blijkbaar een plakkertje : ondanks het met regelmaat om 20u in bed duiken, krijg ik hem niet van me afgeschud.
Het huisje en onze tuin hebben ook al een degelijke metamorfose doorstaan, al is er nog steeds veel werk, het is er al lekker gezellig, we voelen er ons meer en meer thuis, da's 't belangrijkste.
Het vraagt natuurlijk een fysieke inspanning, en de laatste tijd voel ik weer een brandende pijn in de onderbuik.
Niet continue, maar toch begin ik me stlletjesaan ongerust te maken.
Mss toch es een mailtje richting oncoloog sturen om een beetje eerder dan 11 oktober op controlescan te gaan?
Het doorspartelen van vorig jaar heeft me een omwenteling gegeven. Toen zou ik het eigenlijk - ware het niet van mijn zoontje - niet zo heel erg hebben gevonden had het noodlot toegeslagen.
Maar door de ganse kankerrit heen ben ik nog meer beginnen genieten, heb ik zoveel geleerd, dat ik nu veranderd ben.
Ik moet compleet mezelf opnieuw leren kennen, met ups en downs, maar een ding weet ik wel zeker nu : Ik geniet te veel van mijn 2e kans, om deze te laten gaan!!!
Sinds september starte ik terug met - al is het part- time- werken. dolgelukkig dat het thuiszitten erop zat, natuurlijk. Al was het lachen me snel vergaan toen bleek dat mijn spullen waren weggehaald uit mijn bureau ( die ook verdween ) en er iemand mijn plaatsje had ingenomen, mijn pc in beslag had genomen en eveneens het roer in handen had genomen.
Alweer een koude douche van vadertje realiteit.
Daar moest ik toch serieus van bekomen, toen ik thuiskwam was ik nog steeds uit mijn lood geslagen.
Leeg, nutteloos, aan de kant gezet, niet meer nodig... De volgende dagen had ik het zwaar te verduren.
Daarbij kwam nog dat van dag 1 ook de telefoon continue rinkelde elke keer ik aanwezig was. er was vanalles niet in orde, dat moest worden geregeld, die papieren waren onvindbaar, stages moesten geregeld worden, bijlessen ingehaald... Elke keer een ding kon van de "to do list" kon worden geschrapt, kwam er een mailtje of telefoongerinkel die het lijstje lekker weer aanvulde.
Dan pas snapte ik wat andere patienten die chemo hadden gehad bedoelden met "het is veel te vroeg om te gaan werken, meid!!! "
het was mijn eerste keer, mijn eerste chemovrije periode na het krijgen ervan, wat wist ik van alle bijwerkingen?
Als je dan al moeite hebt thuis alles op rolletjes te krijgen, kom je na een dagje werken horendol thuis en weet je het noorden helemaal niet meer liggen, zonder overdrijven!
Ik heb nog steeds het gevoel dat het ergste pas begint eens de laatste chemo erop zit.
Zelf denk je dat moment dat alles voorbij is, niets is minder waar, en erger : ook iedereen rond je ziet je terug met haar, dus je bent oke in hun ogen. Gevolg : een huishouden op je dak, en iedereen stelt terug zijn/haar eisen - niet alleen op werkvlak- terwijl je brein het amper of plots helemaal niet meer kan bijhouden. Bij mij is het toch zo : als er teveel ineens op dat arme brein komt afgestoven, slaat het dicht en moet ik zelfs geen 2 en 2 meer optellen.
Evident is anders. Al ben ik nog steeds blij terug te zijn op't werk, ik ga nog blijer zijn eens ik terug full-time ga kunnen meedraaien in het systeem, dan blijf ik beter up to date met het werkgebeuren, kan ik terug de lessen gaan volgen en mijn geliefde stages weer doen, want dat heb ik immens gemist! Het zal wel weer een - zware - aanpassing worden, want dan betekent het huishouden, werk, stages, bijlessen, alles erop en eraan, dus blazen zullen we nog! Nu maar hopen dat tegen dan dat brein nog een beetje meer meewerkt! :)
De laatste dag van 2010, je staat dan wel es stil bij het jaar die net voorbij is. Al komt dat door de radio die je hoofd zot doet draaien met de top 1000 van de allermooiste liedjes, de gedachten die erbij los komen...
Ik kijk met een gerust gevoel terug eigenlijk, raar, hé!
Ookal is er zoveel gebeurd, het gevoel voor komend jaar en het jaar dat afzwaait zit wel oké.
Ik heb er het volle vertrouwen in dat het een beter jaar zal worden voor iedereen die heel veel zorgen ondervond.
Voor Michke, voor m'n broerke, voor een vriendin...
Voor iedereen die blij is dat het jaar erop zit en een beter jaar verlangt, wens ik hen dat hun diepste wensen mogen uitkomen!
Voor m'n zoontje en mezelf een jaar zoals net voorbij is, met uitzondering dan liefst van het ziek zijn, natuurlijk!
Genieten van de kleine dingen, dat er veel mogen zijn komend jaar. Zo weinig mogelijk ruzies, en een evenwicht in mijn leven en in dat van vrienden en familie...
Ik hoop dat ik zelf mijn les niet vergeet dat ik dit jaar heb geleerd, en dat ik komend jaar nog meer kan leren en groeien... Met fouten en al!
Hoop op wat meer verdraagzaamheid, minder geroddel, minder jaloezie.
Hoop dat ik zelf ook mijn weg opnieuw vind en het beste ervan maak voor iedereen rondom mij.
Mijn voornemen is alvast iedereen nog meer te proberen aanvaarden zoals ze zijn, met alles erop en eraan en hopen dat zij dat ook doen voor mij!
Aan iedereen wens ik een nieuw, vers jaar, met een schitterende start en mooie dagelijkse belevenissen om telkens opnieuw weer van te genieten!!!
Happy 2011!!!
Vandaag laat m'n sterkte me een beetje in de steek, hopelijk niet voor lang, want heb ze nodig.
Er zijn in ieders leven mensen die een speciale plaats krijgen, gewild of ongewild.
Van die mensen verwacht je veel, dat ze er voor je zijn, dat ze van je houden om wie je bent, dat ze je vertrouwen schenken, hun goedkeuring, hun oor...
Misschien soms teveel gevraagd, of op het verkeerde moment.
Vandaag voel ik me leeggezogen, slecht geslapen, gepiekerd natuurlijk...
Ook ik wacht op een teken van vertrouwen, van goedkeuring van zo'n persoon, die een aparte plaats heeft in mijn leven, ongewild.
Je wil het soms zo graag dat het letterlijk pijn doet.
Gebrek aan vertrouwen en goedkeuring kan voor heel veel mensen een deel van hun leven beïnvloeden, en het beïnvloedt ook het mijne...
Je leeft er niet elke dag mee, maar op sommige momenten wordt de nood eraan hoger. Voor mij zijn dat de dagen waarop families samenkomen, zoals nu de kerst dicht nadert.
Diep vanbinnen weet ik wel wie ik ben, wat ik waard ben, en dat zo'n goedkeuring niet hoeft. Dat ik ze zelf moet geven, maar toch...
Waarom spreken mensen zo snel afbrekende woorden uit, en kost het hun zoveel moeite een lovend woordje te uiten. Kost nochtans geen centen, geen energie, integendeel, mij geeft het energie iemand door een woord van lof te zien opblinken.
Die woorden ontbraken me te veel in het verleden, en nu snak ik er soms naar... Niet dat ze helemaal niet aanwezig zijn in mijn leven, maar ik snak ernaar ze te horen van iemand anders.
Hier speelt net een liedje : enjoy the simple things...
Dat kan ik heel goed, maar zou er dubbel van genieten moesten een paar andere zaken eindelijk in hun plooi vallen...
Ik ben gelukkig, maar die dingen zouden me nog gelukkiger maken.
Door ondervinding snap ik nu dat sommigen echt niet weten wat de chemo met je lijf doet. Zoals nu nog, 5 weken na de laatste chemo, krijg ik nog pijnscheuten in bekken, buik en handen. Je loopt daar niet mee te koop, want deze pijn is helemaal niks met wat ervoor kwam, dus makkelijk verbijtbaar...
Ik merk aan mezelf dat ik beter begin te functioneren, dat ik minder snel vergeet ( allee, een beetje toch ) en meer effectief hoor wat men me verteld. Van voorheen zitten er grote gaten in m'n geheugen.
Zo heb ik in het interview met Frauke dingen vergeten, details vergeten, waardoor sommige zaken in de tekst een dubbelzinnige betekenis kunnen krijgen. Iemand wees mij erop, dat mensen die niet zijn zoals ik, die alleen maar negatieve dingen willen lezen of eruit zoeken, verkeerde conclusies kunnen trekken.
Misschien wel waar, maar ligt dat dan aan mij, of aan het feit dat sommigen gewoon uit zijn op roddelen en op een ander niveau leven dan ik doe?
Wanneer ik iets lees, hoor, of iemand leer kennen, zie ik eerst het positieve, niet het negatieve. Zo ben ik, noem het naïviteit, of wat je wil... Maar in mijn ogen is er al negativiteit genoeg dat je er zelf geen meer bij moet zoeken, voor mij is dat zo normaal, dat ik er helemaal niet bij stilsta dat anderen dat wel doen.
Elke mens heeft z'n goeie en z'n slechte kanten, waarom moeten we dan de nadruk op de slechte leggen, als er ook goeie zijn die we kunnen ervaren???
Naar mijn - bescheiden - mening leven we in een destructieve maatschappij, waarin mensen zo strijden voor wat ze zelf willen, dat ze in hun haast daar te raken, al de rest voorbij razen en niet meer stilstaan bij anderen rondom hen, of toch tenminste te kort, en niet diep genoeg meer kijken.
Ze willen hun leventje, hun ding, hun rust, problemen verzwijgen/vermijden/verbergen...
Da's toch pas naïef? Waar raak je als je in een waas leeft waar de realiteit moet buiten blijven? Het leven is nu eenmaal hard, oneerlijk en soms amper te dragen, ervan weglopen komt nooit goed!!!
Een belangrijk detail werd vergeten in een tekst, en ergens anders ontploft er een bom waarvan je je niet bewust was van het bestaan ervan. Niet bewust dat niet iedereen snapt wat er in je om kan gaan, waar je niet mag over praten, waarover je moet zwijgen, en jezelf erdoor laten opvreten omdat dat zo moet tegenwoordig.
Weet je, ik ben geboren met het hart op de tong, en daar heb ik de boter al dikwijls voor "gefreten" en toch, ergens wil ik het niet anders. Ik ben ik, wie me kent, waardeert m'n eerlijkheid, mijn zijn, mijn fouten, die ik ook heb, net als iedereen.
Ik neem de fouten van anderen erbij, want zo moet dat, het is normaal. In mijn ogen moeten anderen mijn fouten er ook maar bij nemen, ik ben nu eenmaal gewoon een mens, die net zoals iedereen fouten maakt, bewust of onbewust...
Dat zijn we allemaal, elk een unicum, die kan rijker worden door anderen binnen te laten, of armer door ervan weg te lopen.
Ik ben 37, en leg mezelf ook elke dag even onder de loep, wat heb ik gedaan, en hoe kon ik het ergens beter doen of anders aangepakt hebben.
Het evenwicht zoeken... Doe je dat niet elke dag, je leven lang?
Dit C- verhaal liep voor mij tot nu toe goed af, wat de toekomst zal brengen weet geen kat, ook ik niet.
Wat doe je dan? Keus tussen piekeren of de "Big C " terugkomt, of verder leven zo kwalitatief en leerrijk als je kan?
Voor mij is't antwoord alvast heel simpel : ik leef nu, vandaag. Ik geniet of heb verdriet ook nu, vandaag.
Wat morgen komt, dat pakken we morgen wel aan.
Vandaag schijnt de zon, en er is er maar een, we moeten ervan genieten terwijl ze er is, niet wachten tot ze nog meer schijnt, of een jong krijgt!
Mijn tip naar mensen die het moeilijk hebben, in alle richtingen : Ik weet uit ondervinding dat aan elk negatief een positief zit. Porbeer dat in het hoofd te houden, en bijt je door't negatieve om het kleine positiefje te vinden om je aan op te trekken...
Bij het vallen van de eerste sneeuw deze week was ik niet zo gelukkig... Sinds de chemo rij ik minder graag met de auto, daar mijn concentratie niet je dat meer is.
Nu durf ik helemaal niet te rijden met dit weer.
Ik voelde me wel zo geod de vrijdag, dat toen m'n zoontje thuis kwam van school, we gingen wandelen, broodje halen te voet, wat kerstversiering bijhalen om een kerstkrans te maken...
Maar wat heeft me dat deugd gedaan!
Het leken m'n eerste stapjes wel! Eindelijk es op m'n eentje terug wandelen, zonder schrik om niet meer naar huis te raken.
Ook Kyran heeft genoten, dat deed me nog het meeste deugd.
Thuis lekker gegeten, en nog een lekkere chocomelk met slagroom binnengewerkt.
De zaterdag was het de beurt aan de kransen en kerststukjes, met z'n 2-tjes ons lekker laten gaan.
Ganse dag sneeuw, alles witter en witter.
Ook de zondag riep de sneeuw. Een vriendin kwam langs met een slee, en hop, daar gingen we weer. Een - nog iets langere - wandeling met de slee, speelplezier op het speelpleintje, een lekkere pannekoek met warme choco en slagroom, en terug voldaan en tevreden naar huis.
Een weekendje vol genot!!!
De deugd van het alleen op stap gaan met Kyran, het genieten van de wandeling, de sneeuw, de kleine zijn mooie lach...
Mijn hart liep over als ie superenthousiast het uitschreeuwt van plezier.
En elke avond weer, zomaar : "mama, ik zie je graag! Je bent mijn beste vriend!!!"
Slik...
Hij beseft dat hij z'n mama terug heeft, al is 't geen 100%, maar vor hem al genoeg om gelukkig te zijn!!!
Voor mij meer dan genoeg om gelukkig te zijn en opnieuw te genieten!!!
Open de dag,
haal er alle mooie momenten uit
geniet met volle teugen
op het einde ervan
klik op "save"
om elk genot af en toe
nog es terug te openen
en opnieuw te genieten...
De energie komt stilletjes aan terug. Nu moet ik er aan denken niet te veel ineens te doen. Proberen van af en toe es te gaan slapen als Kyran in bed gaat, batterijen opladen.
Maar toch voel ik dat het beetje bij beetje betert. Het lukt al es wat in te pakken, ik ga ook sneller es bij de buren, es buiten iets doen, de was lukt al wat beter.
Allemaal in de goeie richting dus.
Er komt zo ook een beetje hoop dat de verhuis mss niet zo erg zal zijn als ik dacht. Alleen alles wat nu in bergingen en garage staat, baart me zorgen. Ik zou willen vliegen eigenlijk, en even kijken in de toekomst.
Al druk aan't potten, om wat centen opzij te kunnen zetten voor de verhuis, want ook dat gaat kosten.
De nieuwjaarspremie die op komst is, is alweer weg alvorens ik hem heb. Onderhoud auto, amper 3 jaar oud, hapt zowat 375 euro weg van mijn rekening. Van de belastingen krijg ik amper 145 euro terug. Mss zal Ieper wel wat goedkoper zijn, want naast de 120 euro gemeentetaxen die ik moest ophoesten, bleek ook de gemeentetax op de belastingsbrief zo maar liefst meer dan 20% !!!
Om zo'n klein gehucht te zijn, zijn't hier wel dieven in Langemark!!! En dat terwijl ze hier nog nie eens een deftige winkel hebben!
Al ga ik m'n lieve buren missen, de gezelligheid van het boerenmilieu, ik ga blij zijn hier weg te zijn. Geen kou meer, weer wat financiële adem hopelijk...
Maar opnieuw mensen leren kennen, weer alleen in een nieuwe stad, het zal weer een moeilijke klim worden met lange, eenzame dagen!
Nog een "laatste scan", voor even toch, bloedafname en dan een beetje vrij. Pas de 22 feb moet ik terug es op controle. Het dringt precies niet echt door. Het doet raar de laatste dag op de dagkliniek te zijn. Gelukkig zijn de meest gekende gezichtjes onder de verpleging er wel. Ons "zonnestraaltje" ( ik onthoud geen namen, maar denk Fabienne ), dan die met de leuke schoentjes aan ( ja, zo onthou ik ze dus ), en dan het moederke, altijd even vriendelijk en gaat op de knieën om me te prikken, lol! Veerle was er niet, die onthou ik natuurlijk, een naamgenootje!
Je moet eigenlijk een beetje afscheid nemen, terwijl die mensen wel dicht bij je zijn komen te staan zonder dat je't echt doorhebt.
Ook onze "Killroy", mijn oncoloog, kwam nog langs om 't een en 't nader van mijn eeuwige vragenlijst te beantwoorden en nam zijn tijd ervoor.
Geen stress deze keer! De bloedplaatjes waren alweer wat gezakt, maar oke, de scan was ook clean, dus we mogen gerust zijn, nu toch...
Raarn maar bij't vertrek voel je zo een beetje een kleine leegte, voor mij was het niet altijd de hel een dagje "dagkliniek". Je ziet es andere gezichten, ze zijn er altijd vriendelijk en op een bepaald vlak, buiten de chemo gezien dan, wordt je eigenlijk wel in de "watten" gelegd.
Nu zit het er - hopelijk voor altijd - op.
Nu even de klok doordraaien, aub, moest dat kunnen, ga ik over naar de tijd na verhuis. Die zie ik dus niet zitten. Ik hoop dat de energie snel terugkomt, dat ik ook weer iets kan betekenen in m'n huis, en ik ook es de handen terug uit de mouwen kan steken!
Ik kijk er aan de ene kant zo naar uit, weg van dit rotkot, maar aan de andere kant heb ik schrik om er - alweer - alleen voor te staan...
We shall see, that's all I can do, wait and see...
Op een verwennamiddag voor kankerpatienten was er een gaste die al 13 jaar "clean" was, en gewoon wat les kwam "stelen". Aangezien het me nog steeds bezig houdt wat het hooghartige mens uitkraamde, gooi ik het liever uit mijn systeem in mijn blog.
Mensen kunnen soms heel lomp uit de hoek komen, ook ik, maar soms gaan ze te ver. De dame in kwestie mengde zich nl. in een gesprek dat ik had met een andere patiente, over kinderen, en er alleen voor staan. Ze zei, luid genoeg dat we het konden horen, tegen haar buurvrouw dat er alleen voor staan geen verschil maakt met een koppel. Lag het nu aan een bad day of zo, maar bij mij schoot dat direct in het verkeerde keelgat en ik gaf haar lik op stuk, kwaad.
Ze vond dat je in een gezin je ook alleen kon voelen met de ziekte, waar, maar daar hadden we het helemaal niet over.
De ziekte op zich, krijgt me er niet onder, en daar ben ik vastberaden in. Maar de wereld stopt niet, mijn zoontje verdwijnt niet, en z'n kuren ook niet. Ook financieel komt er geen extraatje uit de lucht gevallen, maar de rekeningen komen wel dikker aan : extra opvang door het ziek zijn, hulp in huis, medische rekeningen waarvan je altijd wel een stuk zelf moet betalen maar net niet genoeg om tussenkomst te krijgen van het VKL...
In het totaal geen babbelke 's morgens of 's avonds, over es andere dingen dan het ziek zijn, waar je ook naar snakt, nee, je drinkt je koffie alleen, kijkt alleen TV, en gaat alleen slapen!
Het zijn ook de kleine dingen - waar zij zeker weten dus absoluut geen besef van heeft - die het wat draaglijker maken, de dagelijkse dingen die je wel hebt in een gezin.
Ik schrok ervan, maar mijn reactie was echt een woedende reactie, dat ben ik niet meer gewoon.
Waarschijnlijk omdat de repliek niet kwam van een "leek" maar van iemand die zou moeten weten wat het inhoudt ziek te zijn. Naar mijn mening heeft ze dus te weinig afgezien ofwel draagt ze enorme lappen om de ogen! :)
Man, ik was kwaad, gewoon!
Ik had haar achteraf nog heel graag es wat vragen gesteld : of ze zelf haar boodschappen moest doen als ze niet op haar benen kon staan, naar het toilet moest kruipen omdat er niemand anders in huis was, als ze moest zitten wachten om drinken te halen tot een buur overstak voor een bezoekje?
Tja, achteraf, makkelijk gezegd, ik had wat tijd nodig om de ijskoude opmerking te verwerken.
Volgens mij stond ze niet "happy" in het leven, en stootte mijn positieve houding tgo de ziekte haar tegen de borst. Maar ook de rest kreeg commentaar, ook de lesgeefster kreeg haar part, vandaar mijn conclusie : ze was gewoon niet gelukkig met zichzelf...
Om eerlijk te zijn, hoop ik dat ik haar nooit meer tegen het lijf ga lopen, want dan hou ik - echt, spijtig, mijn excuses - helemaal mijn mond niet!!!
Was al dagen heel moe, en ipv van te denken dat er iets mis was, vloekte ik op mezelf hoe lui ik was geworden. De laatste chemo was 3 weken geleden, dus stond ik er niet bij stil dat het daaraan kon liggen. In de namiddag kwam de Sint, een kadooke voor Kyran van collega's van't werk. Het rare was dat ik echt wou slapen tegen dat ze toekwamen, ik was verschrikkelijk moe en verward.
Vond het ook helemaal niet leuk dat collega's me zo zouden zien, uitgeput en lijkbleek.
Nog steeds ging geen lampje branden ven m'n alarm, geen signaal...
's Avonds kreeg ik jeuk aan m'n enkel, en trok m'n kous naar beneden om te zien wat er zo jeukte. Ik schrok me een bult toen ik de rood-paarse vlekjes op de benen zag, met hier en daar groeperingen zodat ik eruit zag of dat ik net een goei pak rammel had gekregen.
Direct nam ik de telefoon en belde m'n collega op, dat er iets mis was.
Aangezien ik moe en verward was, dacht ik er niet aan de dagkliniek te bellen, hij dus wel. Zo gezegd, zo gedaan. Ze wisten zelf niet hoe of wat, maar belden m'n oncoloog. Even later rinkelde de telefoon terug : Ik moest asap naar spoed. Ai, wat nu? Kyran al in bed, buiten sneeuw en vriesweer... Ik belde Bruni en zei haar wat er aan de hand was. Die kwam af, ondanks het weer. Ik belde aan bij de overburen, en ons Anita kwam babysitten op Kyran. Dus dat was opgelost.
Stijf van de schrik voor de gladde wegen zat ik in Bruni's autoke, op weg naar spoed. Er werd bloed genomen, en een goed half uur later kreeg ik te horen dat ik zou moeten bloed en plasma krijgen, want dat de volledige bloedspiegel niet oké was. Witte en rode bloedcellen te laag, en de bloeplaatjes stonden ook veel te laag. Ik had het moeten weten. dagen aan een stuk zo moe, terwijl ik een verjaardag had te vieren, en kon uitkijken naar bezoek van vrienden en familie... Zowieso niet normaal.
Ik panikeerde voor Kyran, want ze zeiden me dat ik moest blijven tot de dag erna. Wat nu? Het arme ventje wist van niks, en ik had hem beloofd dat mama niet meer in het ziekenhuis zou moeten slapen. Damned!
Hij had zo'n schone namiddag gehad met Sint en Piet, en nu dit...
Maar de bloeduitstortingetjes op armen, handen, en benen logen niet, dus ik had geen andere keus.
Er kwam wel een oplossing wat oppas voor Kyran betrof, maar ik was enorm bang voor het moment dat hij zou wakker worden en merken dat mama er niet was...
Op spoed werd ik heel goed verzorgd, en ook door de nachtshift op het 3e werd ik goed in het oog gehouden en verzorgd.
's Morgens ging het er heel anders aan toe, je wordt bijna uit je bed gestampt, de verpleging was heel onvriendelijk, en ik wist plots weer hoe lekker het was in het ziekenhuis : Oud brood met een stomme confituur... En toen ik om suiker vroeg voor't kannetje koude koffie, gaf ze me een armtierig klein klontje!
Om 8u kon ik niet meer wachten op een seintje over Kyran, en belde zelf naar Bruni en buurvrouw, ongerust.
Maar hij had het goed opgevat, al hadden we het ziekenhuis ervantussen gelaten. Ik was met Julien naar de dokter voor een spuitje... Een leugentje om bestwil, ik wou niet liegen, maar ook niet dat hij zou weten dat ik in het ziekenhuis was geland. Hij had pas een dag of 2 door dat de chemo erop zat, en dat mama er terug was...
De dokter liet maar op zich wachten, net zoals zeep en een washandje om me deftig te wassen, ik begon nijdig te worden door de houding van de verpleging, ongerust en ambetant, want ik moest thuis zijn, ik had afspraken, huishoudhulp...
Uiteindelijk kwam de dok, ondertussen al 11u voorbij, veel uitleg kwam er niet, en nog geen 2 minuten later was ze alweer weg... Daarop moet een mens dan zitten wachten!
Ik kon niet rap genoeg in de kleren zitten om ervandoor te gaan, eindelijk - na 2 zakken bloed en 2 zakken plasma - terug naar huis, en op tijd thuis voor Kyran.
Gedaan met stressen...
De chemo werkt op het gemoed ook, jammergenoeg. Je gaat aan het denken, soms te veel. Je staat af en toe stil, ook soms te veel.
Na de laatste chemo kom je voor heel wat conclusies te staan, waarin je beslissingen moet nemen, of vraagstukken die je op te lossen krijgt...
Wat de ziekte betreft, denk je van : die wil ik nooit meer terug zien, want dan, dan zal 't plaatje er "minder rooskleurig" uitzien, in zover dit het was, hé!
Maar je staat ook stil bij het ontdekken wie er voor je was, en hoeveel mensen je plots aan je lot overlaten.
Dat is een heel zware confrontatie, moeilijk mee om te gaan, heel moeilijk om te verwerken. Hoe ga je nu verder? Zet je die dan opzij? Geef je ze toch nog een kans? Dit zijn voor mij persoonlijk serieuze hersenbrekers...
13 dagen na de chemo zijn de uitwerkingen toch grotendeels al vertrokken met de noorderzon. En daar ga ik zeker niet om klagen, vanaf nu kan het enkel beteren.
De hersenspinelskes kan je niet tegenhouden, noch uitwissen.
Want hoezeer ik gewoon zou willen een spons nemen en alles van de laatste maanden wegvegen, dat lukt me niet.
Er is aan de ene kant de grote opluchting dat alles weg is, dat alles nu eindelijk voorbij is, aan de andere kant... Voorbij = een vraagteken. Ongewild meld een stemmetje je telkens te positief gaat toch van : let op, je bent nooit zeker, je weet niet voor hoe lang!
Als ik bevoorbeeld bezig ben met plannen voor het nieuwe huisje, of te ver vooruit begin te zien, komt dat stemmetje er weer : ga je het wel nog meemaken? Als je al dat werk doet aan het huis, voor hoe lang zal het zijn?
Je moet ergens wel duwen dan in de positieve richting, want het kan gerust dat ik nog veel te lang rondloop om de mensen te pesten, hé! :)
Maar de gedachte wegcijferen dat het zou kunnen terugkomen, en dat de reis serieus zwaarder zou worden, dat lukt niet.
Toen ik las van andere mensen dat je plots zo heel anders in het leven staat, dacht ik toch wel "Ja?"
Maar idd, ons leventje was al super wat genieten van kleine momenten betreft, gewoon omdat ons gezin ook anders is en we moeten tellen en rekenen. Dat is van mij zo al bijna gans m'n leven. Ik heb het grote geluk dat ik heb leren genieten van de hele kleine dingen.
Mss doe ik dat nu nog iets meer. Het was weer een melancholisch momentje toen de grote bus stopte deze morgen, en zo'n heel klein manneke met z'n boekentasje gelijk ne grote de trapjes opklom van zo'n log gevaarte. Dan geniet je weer : Da's mijn ventje, se!
Je merkt aan alles dat ook hij opgelucht is dat ik aan de beterhand ben. Nu ik zelf terug kan wassen en plassen, geniet hij dat hij z'n mama weer kan bezig zien. Tussendoor komt hij met regelmaat een knuffel geven, of zegt hij dat hij mij graag ziet, dat ik z'n beste vriend ben...
Da's pas genieten, dat gezichtje zonder zorgen nu, met weer stralende oogjes, weer een kleine deugniet ipv van een 4,5 jaar oud peutertje die wil zorgen voor z'n mama...
Zalig gewoon!
En als je er iets te lang bij stilstaat, is dat stemmetje er weer : Hopelijk moet hij dit nooit meer meemaken, en komen er nog veel zo'n momenten.
Z'n grote school, z'n eerste liefje, eerste volwassen discussie met mama, z'n blijvend liefje, een kleinkindje... Dit wil ik allemaal meemaken!
Onlangs postte iemand : mensen met kanker hebben maar een droom : genezen. Waar, maar : Het is een droom, om alle andere dromen nog te kunnen beleven...
Deze week hebben zich zaken voorgedaan die me bijna een hartaanval hebben bezorgd van de schrik, en andere dan van geluk...
Tijdens de laatste operatie, in augustus, moest de stand van het waterverbruik worden doorgegeven. Dat moest normaal gebeurd zijn, door iemand aan wie ik dat had gevraagd. Persoon in kwestie zweert dat dat is gedaan, de waterfirma beweert iets anders. Blijft gelijk, maar de waterfirma is in mijn ogen schuldig, en niet alleen aan liegen, ook aan een poging om af te troggelen wat hun niet toekomt. Maandag open ik een toegekomen rekening - ze vallen weer binnen gelijk de vliegen - van het water. Ik heb me moeten neerzetten, en de huishoudhulp zei me "niet vergeten ademen", want ik was in schock.
Ze rekenden me zomaar even 770 eurokes aan!!! En dat terwijl hier maar een kraan in huis stadswater levert. Ik ging in volle paniek gaan kijken naar de verbruiksstand in huis, en die melde maar een cijfer van 425, terwijl dit 2 jaar geleden 401 was...
Zij probeerden me te doen betalen voor een verbruik van 621...
Als je op zo'n moment verward bent, of een ouw alleenstaand menske, die nie beter weet, betaal je zoiets, en gaan zij ermee lopen. Niet bij mij dus! Telefoon genomen en mijn ding gedaan, en dit met veel moeite om beleefd te blijven tegen de onbeschofte en brute vrouwenstem aan de andere kant van de lijn. Bleek uiteindelijk nog 13,02 euro te betalen! Eat this!
MAAR gisteren kreeg ik dan een telefoon van een werkcollega, die op een korpsmaaltijd had gezeten, met de vraag wat m'n zoontje wou voor z'n Sint. Ik snapte het niet goed en viel wat uit de lucht. Hier was St. Maarten al langs geweest, in deze streek wordt dit 11 november gedaan. Nu, ik moest hem laten weten wat Kyran nog wou... dus ik polste wat. Lang moest ie niet denken : Cars-lego's.
Deze morgen belde de collega terug, en toen kreeg ik het volle verhaal te horen.
Er was op de korpsmaaltijd naar mij gevraagd, en om een lang verhaal kort te maken, kwam het erop neer dat de kolonel tijdens zijn speech mijn situatie had geschilderd, en de mensen had opgeroepen een dotatie te doen om de Sint hier aan huis te laten komen met een kadooke voor Kyran, en voor mij. Je zou dus voor minder kippevel krijgen en beginnen huilen, niet???
Weer een heel mooi moment, dat je je herinnert voor de rest van je leven. Als ik dit verhaal binnen 5, 10 of meerdere jaren nog bovenhaal, gaat m'n vel nog steeds in de lucht en ga ik opnieuw huilen, daar ben ik zeker van...
Weer iets wat je "te danken" hebt aan het ziek zijn, weer iets voor in het kolommeke "positief"...
9 NOV : D-Day : Hersenspinsels van in dagkliniek...
D- Day, laatste keer. Van "ex" patienten hoor/lees ik dat ze euforisch zijn het moment van de laatste chemo. Dat gevoel heb ik dus niet vandaag, of het dringt niet tot me door, geen idee. Al zei ik het al een paar keer luidop vandaag, voor mij lijkt het een chemo als alle andere, en op zich maakt dat niks uit want komende 10 dagen "verlies" je jezelf weer even, ben je jezelf efkes kwijt, wordt je lichaam weer ge- en bestuurd door het vergif. Moodswings, smaakverlies, misselijkheid, vermoeidheid, pijn, een lastige maag... Sinds 5e chemo toch heel wat uitlopertjes. En wanneer die zacht verdwijnen komen de slapeloze nachten weer. Dus waarom zou ik nu al euforisch zijn? Volgens mij komt dat ergens nog, veel later dan vandaag... :)
Ik denk dat ik gewoon elke dag een kruisje op m'n kalender zal zetten - als m'n chemobrain het niet vergeet - aftellen, en mss komt dan de euforie, geen idee...
Eigenlijk zou ik es een lijstje moeten bloggen van zowel de positieve als negatieve zaken van het ziek zijn, naast elkaar, als oppeppertje en steuntje voor lotgenootjes. Als je het een beetje toelaat, krijg je de weegschaal ongeveer in balans...
11u 36... Nog steeds wachten geblazen.
Vandaag lig ik niet alleen op de kamer. Een jong meisje, 26 jaar, mama van een zoontje van 2, ligt doodmoe in het bed naast me. 1,5 jaar geleden kreeg ze de diagnose "MS" te horen, bovenop haar vallende ziekte.
Zo zie je maar dat kanker niet het enige beest is dat mensen hun leven kan verwoesten, wij maken nog een kans, de een al wat groter dan de ander, maar toch, het blijft een kans...
Voor mij is de kans 25%, soms lees ik 10% maar wat zijn cijfers??? Een kans is beter dan geen, niet? Van fase 3C, een tumormarker van boven de 1440, naar een genormaliseerde ( > 35 ) marker van 18...
Dat op zich is al een 2e leven toch??? En dan heb ik er nog 5 over, hé??? :) :) :)
Gisteren ging ie eindelijk door, maar van euforie geen sprake. Het was de hel. Het team verpleging had er precies geen zin in, de dok liet ook uren op zich wachten, en ik deed een alergische reactie op een van de chemo-producten op 't laatste stekje.
Wat een dag.
Toen eindelijk de dokter er aan te pas kwam, was ik al groggy van de temesta die ze mij hadden gegeven en sprak ik verward ne met dubbele tong. Naar mijn vermoeden had ik een soort angstaanval.
De eerste keer da'k de verpleging belde, duurde het 35 minuten eer ik iemand te zien kreeg, en dat bleef hangen in m'n hoofd. de 2 e chemo van m'n reeks heb ik een heel slechte reactie gedaan, en die was ik nog niet vergeten. Had dit nu dezelfde geweest, ging het niet goed afgelopen zijn.
Wat er nu gebeurde kon ik niet omschrijven, een spontane oncontroleerbare huilbui, pijn op't borstbeen, mijn litteken stond ook precies in brand, het sloeg ook op de ademhaling... Deze keer kon de hoofdverpleger geen geduld opbrengen en geloofde hij niet dat het geen hyperventilatie was en ik was er zeker van. Zijn reactie van agressief reageren, ongeloof, niet willen luisteren, kortaf zijn en vloeken maakte het alleen erger.
Ik ben met een heel slecht gevoel naar huis gegaan, en dat is nog steeds niet over. Normaal kan de oncoloog me op m'n gemak stellen, maar doordat hij midden in een vergadering zat toen het gebeurde, was hij ook niet zo rustig als gewoonlijk. Een samenloop van slechte omstandigheden?
Bovenop de temesta werd me nog iets ingespoten, en was ik net een dronkemannetje toen ik naar huis vertrok, gelukkig met een chauffeur.
Vandaag zijn de symptomen nog niet helemaal weg, ik moet nog steeds de tranen verbijten, en ben nog helemaal groggy.
De blog schrijven gaat me moeilijk, ik moet m'n schrijven constant verbeteren. Dus ik hou er hier even mee op.
Ik had in 't hospitaal een gans blad geschreven, maar dat voeg ik aan de blog toe als 't weer wat beter gaat.
Gisteren haalde ik via de digicorder " Vlaanderen vandaag" terug op, omdat ik hoorde dat MR Morel erop kwam, en merkte dat ook zij standaard zinnen gebuikt, en niet zo open praat als men denkt.
De uitzending riep bij mij heel wat bedenkingen op. De grootste was : Waarom wordt er een onderscheid gemaakt tussen borstkanker en de rest van de resem gemene kankers???
Het stootte me ferm tegen de "borst" dat er zoveel drama rond "Think Pink" wordt gehouden, wat met alle anderen??? Ik zou liever zien dat er - nog - meer campagne wordt gevoerd rond "Kom op tegen kanker", dat baat elke patient, elk slachtoffer van het gemene beest en vooral vouw EN man...
In de uitzending zegt Ilse Demeulemeester dat een partner zo belangrijk is, dat ze de patient erdoor moeten sleuren : We zijn 2010, een tijd waarin heel veel mensen er alleen voor staan, zowel mannen als vrouwen, met en zonder kinderen en ook : rijk EN ARM! Wie moet hen erdoor sleuren? Ikzelf heb geluk, ik heb Kyran : zijn bestaan alleen is de grootste motivatie, maar niet altijd voldoende... Je praat niet tegen een kind van vier zoals je praat tegen een volwassene!
Ze had het ook over het verlies van je vrouwelijkheid.
Oke, een borst verliezen is erg, het is een uitstraling van vrouwelijk zijn, ja, dat klopt. Maar er zijn honderden vrouwen die geen B of C- cup kado hebben gekregen, en dan heb je nog alle oplossingen om het zicht voor het oog terug te herstellen. Borstkanker is de best geneesbare, met de minste kansen op herval... Wat met alle anderen, mannen en vrouwen, die een gemene soort kanker over het lijf gegoten krijgen, waarbij vitale delen van het lichaam worden aangetast : darmen, lever, nieren, longen, keel... En mijn soort : baarmoeder en eierstokkanker : Hoeveel vrouw voel je je nog als je die uitgehaald bent? Mensen, neem me dit niet kwalijk, het is voor elk slachtoffer een klap, maar een borst kan nagebootst worden, maar een baarmoeder koop je niet bij de plastische chirurg! Elke zwangere buik die je ziet confronteerd je met het feit dat jij die nooit meer zal hebben, dat je enige kindje - als je het geluk hebt er al eentje te hebben - alleen zal blijven...
En je te horen krijgt dat de kans op herval 75% is en het volume angst dubbel zo hoogt ligt achteraf...
Of je als man door chemo en bestralingen voor keelkanker en klein zacht stemmetje overhoudt?
En alle vrouwen die zoveel operaties ondergaan dat ze nooit meer in bikini hoeven te lopen, want hun buik een spoorweg lijkt, of een kruising ervan...
Dan had ze het ook over de financiele steun voor patienten : Ik moest dan toch even - sarcastisch dan - lachen. Ik leerde iemand kennen in het ziekenhuis, een man, die tijdens zijn ziek zijn dan nog voor z'n doodzieke vrouw moest zorgen. Toen ze kort na zijn - zware -behandeling overleed, kreeg hij een papiertje : Hij werd gehandicapt verklaard, en kreeg zo nog minder dan ie al had... Welke financiele steun??? Laat me niet lachen!
De Stichting tegen Kanker had tot voor kort acties die de mensen konden helpen wat te ontspannen, normaal voorzien voor degenen die er geen geld voor hadden. O.a. Een dagje Welness aan verlaagde prijs, een paar daagjes kust aan verlaagde prijs... Toen ik me wou inschrijven voor de 3 daagjes kust, kreeg ik te horen dat dit net was afgelast. Ook de Welness gaat niet meer door. Er was een nieuwe manager aangesteld, en die vond dat hun Stichting tegen Kanker GEEN REISBUREAU was!!! Beste meneer, Er is nog steeds een onderscheid tussen rijk en arm, ondanks we op weg zijn naar 2011, zitten we nog met een klassesysteem waarvan de kloof groter wordt met de dag!!! Een uistapje, een verzorging, es ER UIT kunnen kost allemaal geld, die velen niet hebben, en die het doorstaan van de pijn, de behandeling, en alles wat erbij komt kijken draaglijker maakt!!!
Hoe komen ze erbij zo'n ongevoelig en koud persoon die zo'n uitspraken doet manager te laten worden van een stichting tegen Kanker??? Zouden ze hem niet beter een bureauke aanschaffen op de Noordpool? Hij zou geen jas nodig hebben... :)
Nu ga ik even heel gemeen zijn : Al ben ik geen racist, en heb ik heemaal niks tegen vluchtelingen, ik heb er ook medelijden mee. MAAR waarom krijgen zij alles in de schoot geworpen, en wordt een Belg aan de kant gezet??? Waarom krijgen zij een gratis dak boven het hoofd, en wordt aan anderen gevraagd om voor hen te koken, gebouwen in orde te zetten, gratis kledij en fietsen te bezorgen ( en iemand die z'n fiets gestolen is moet voor betalen om hem terug te krijgen? )
Wees es serieus... De meesten hebben het beter dan de helft van de Belgen die hier geboren en getogen zijn, en gewerkt hebben...
Er zijn zoveel Belgen, bejaarden, zieken, misbedeelden die hulp kunnen gebruiken en die erom moeten smeken, of het niet durven.
Waar zijn hun rechten, hun kansen op een beter leven, een beetje rust...
Moet Belgie mama spelen over alle misbedeelden van de wereld, ten goede van de PR van het land... Wat met de rest van de wereld? Hebben die geen plaats meer dat het kleinste land het meeste moet doen en de deuren wagenwijd moet openzetten???
Laat de weegschaal even in evenwicht komen, aub!!!
Een beetje voor hen, en ook nog wat voor de Belg zou toch geen kwaad kunnen, niet???
