Sommigen zijn er echt ziek van, maar bij mij was dat nooit het geval. De eerste keer lag ik na 3 dagen terug op spoed : pijn in het bekken en de benen, onhoudbaar... Ze hadden eerder nog nooit zo'n reactie gezien en wisten er moelijk weg mee, medicijnen hielpen enkel IV, maar ik kon en wou niet de ganse tijd in het ziekenhuis blijven. De vervangende klevers, familie van de morfine, maakten me zo ziek als een hond. Na een paar dagen trok ik ze er dan ook af, omdat ik wou eten, ik wou bijkomen, en met constant boven het toilet te hangen door die klevers zou me dat niet lukken. Dus weg ermee...
Ook de 2e keer vond de chemo het zwakte plekske van mijn lijf : alweer het bekken en de benen. En ja, alweer de klevers moeten hangen. Maar die haalde ik er al af de 2e dag, liever de pijn en kunnen eten, dan ziek te liggen zijn!
Telkens de eerste 2, zelfs 3 dagen was ik oke, wel wat moe, maar goed genoeg. Pas de 3e dag kwam de slag elke keer opnieuw. Moe, leeggezogen precies, en de onophoudelijke pijn in bekken en benen.
Elke chemo was je wat zwakker, dus voelde je meer het effect van het "vergif" in je lijf. De - voorlopig - laatste voelde ik gewoon overal in mijn lijf lopen, en het leek alsof alle energie plots uit me werd gezogen... Het gaf een heel raar gevoel die keer, net alsof ze een stekker van de energie uittrokken.
Deze keer vertikte ik de klevers te hangen, aangezien Kyran niet thuis was, moest ik maar wat op mijn tanden bijten. Al kwam er van eten niet veel in huis, het smaakverlies dat ik al elke keer heb gehad, was deze keer veel sterker. Ik at wel, maar smaakte gewoon niks, en dan eet je bepaalde dingen gewoon niet, omdat je ze niet binnenkrijgt door hun structuur en smaakloosheid. Vlees lukt wel, je ondervindt de structuur van vlees, al maakt het niet uit of het nu een spiering, lamsvlees of een biefstuk is dat je eet, je smaakt het verschil niet meer. Een ding smaakte nog een beetje door de suikerinhoud : Mars Ice Cream. Dus vulde ik me daarmee, en probeerde ik minstens een vervangmaaltijdje te drinken ( lees binnenwurmen ) per dag. Als je graag eet, is zoiets moeilijk, want je zin in eten blijft in je hoofd zitten, maar ik troostte mezelf telkens met luidop te zeggen dat alles maar tijdelijk is, het is voor't "goede doel", het gaat uiteindelijk allemaal voorbij...
De dag begon niet schitterend, ik had ook een voorgevoel dat het niet zo goed zat. Gisteren had ik m'n kleine ventje al huilend moeten zien vertrekken op vakantie bij opa en oma. De laatste keer dat hij daar bleef slapen, lag mama in het ziekenhuis, dus hij was niet gerust en geloofde niet dat mama thuis bleef. En aangezien dat hij niet met regelmaat gaat logeren daar, legde hij de link naar het ziekenhuis. Ik beloofde hem elke dag te bellen, en mijn dagen te vertellen zoals we anders doen bij't slapen gaan. Met een leeg en pijnlijk gevoel bleef ik achter. Deed ik het juiste? Was hij niet beter daar voor een weekje? Of had ik hem moeten thuishouden omdat hij bij't thuiskomen na 2 weken z'n mama weer zou moeten missen? De vragen deden m'n hoofd tollen. Je zou zo graag in dat hoofdje willen binnenkijken, wat gaat er daar in om?
Een vriend kwam me ophalen en probeerde m'n avond wat op te fleuren door me mee te nemen naar de film, een geslaagde avond, doordat hij erin slaagde dat ik niet de ganse avond aan Kyran zat te denken. Ook een film in de cinema was eeuwen geleden. Ik kon echt nog es genieten...
Deze morgen haalde Bruni me op voor mijn "chemodagje". Er moest eerst bloed worden getrokken, om te zien of alles oke was om chemo te krijgen. Voor de resultaten moet je een uur wachten, dus ik vroeg nog geen katheder te steken zodat ik nog naar buiten kon. Het begon al minder : de verpleegster leek te lopen suffen, het prikken ging lang niet zo vlot als normaal, en ik werd ongerust. Toen ze nog vocht in m'n arm spoot ipv m'n aders, was ik helemaal niet meer op m'n gemak. Ook al was ze heel vriendelijk, ik had schrik dat zij straks de katheder zou steken, en zag er tegenop. Ik ging naar buiten om m'n gedachten wat te verzetten. Even later konden ze me beneden komen oppikken met een spoedbed, want ik deed een bloeddrukval, ik was ferm gegeneerd. Boven wachtte me ook minder goed nieuws : De rode bloedcelletjes zaten heel laag, en er was grote kans dat de chemo nie zou doorgaan, als dat het geval was, werd dat een week uitstel... Weer paniek : wat dan met de operatie? Ook een week uitstel? Dan is er helemaal geen hoop meer om de trouw van m'n zusje mee te kunnen maken, zelfs niet via pc... Neeeeeee!!!!
Na een contact met een andere dokter, besluiten ze de chemo toch te geven, op 75% ipv van de volle 100. Maar ik was al gelukkig : Geen uitstel! En nog gelukkiger toen een andere verpleegster de katheder kwam steken zonder enig probleem of gesukkel.
Op naar de operatie nu, het pijnlijke aftellen...
Deze morgen nog es uitgelegd aan Kyran dat ze weer medicijntjes in mama's arm gaan spuiten, dus dat mama weer moe en ziekjes kan zijn deze week en hij zo flink mogelijk zou moeten proberen zijn...
Toen 't busje van de school stopte om hem op te halen, zei ie " mama, nu vertrek ik naar school, jij naar't ziekenhuis en tegen dat ik terugkom ben jij ook terug en zijn we weer samen, hé? " Zo'n stoer, klein, bezorgd manneke... Het houdt je aan de ene kant op de been, aan de andere kant baart het je zorgen. 4 jaar... Hij zou nog niet mogen piekeren over z'n mama, of er willen voor zorgen, 't arme schaapke. Je schrkt soms wat er in dat kleine hoofdje omgaat, al weet je nooit alles, je kan er niet binnenkijken. Hij lijkt ouder te moeten worden door deze situatie, veel te vroeg, maar wat doe je eraan?
Gisteren was ie voor de eerste keer mee naar de bloedafname en hebben de verpleegster en ik alles mooi uitgelegd, en zo zag ook ook dat het helemaal niet erg was. Dankzij z'n leergierigheid en nieuwsgierigheid kan ik hem op zijn niveau meenemen op mijn reis, mijn boemeltreintje.
Zo zie ik het momenteel : Sinds de "start" zijn we samen, hij en ik, op mijn boemeltreintje gestapt. Het stopt hier en daar es, en in het ene stationnetje mag hij mee afstappen, in het ander spaart hij mijn plaatsje, samen met tante Lotje, of meter Nous, tot we weer samen verder kunnen.
Vandaag ging alles veel trager, terwijl het door voorafgaande bloedafname net sneller zou moeten gaan. Tegen de middag aan was de chemo nog steeds niet gestart, het eten liet ook (veel te lang ) op zich wachten. Deze keer lig ik ook alleen op een kamertje, gelukkig is er de muziek om de saaiheid weg te nemen. En dan kwamen de problemen op de proppen : Bij't starten van de taxol deed ik zo goed als direct een reactie erop. De kamer vulde zich met sterretjes overal, nog nooit zoveel sterretjes gezien in zo'n kleine ruimte!!!
Ook warmde ik op als een snelvuur, en werd zo rood als een tomaat. Gelukkig ken ik iets van het medische en kneep ik direct mijn infuus dicht, en drukte op de bel. Over de verpleging alleen maar goed : binnen enkele seconden stonden ze op de kamer, en binnen de 2 minuten ook de dokter. Nog een geluk, want de chemo sloeg op mijn ademhaling, nogal benauwend!
De chemo werd stilgelegd voor een half uur, en dan op zachte mate terug aangelegd, en om het kwartier wat meer open gezet tot op bijna normaal tempo. Volledig open heeft ie niet meer gestaan, ze durfden het risico niet te nemen na de hevige reactie, en zo kwam ik veel later thuis dan voorzien.
Dat moment kreeg ik 't moeilijk door mijn belofte aan Kyran : Ik zou thuis zijn als ie thuiskwam. Hij zou schrikken mijn werkcollega te zien ipv mij. Efkes paniek. Maar gelukkig ziet hij Julien zo graag dat hij er op't eerste moment niet bij stikstond. pas toen ik thuiskwam tegen 18u, kwamen er traantjes, lastig doen, hangen aan mama...
Maar het zat er weer op, we hadden nu eerst de "chemoweek" te doorspartelen, en dan hadden we weer 2 leukere weken, samenzijn, genieten, kleine uitstapjes doen...En natuurlijk heeeeeeel veeeeel knuffelen!
Eens de chemo wat wegeebd, genieten we volle bak van alles wat in onze richting komt. Ik voelde me goed genoeg om nog es in de auto te kunnen stappen, en wou perse mijn grootouders en tanteke nog es zien, dus we stapten de auto in en een uurtje later waren we in Sijsele, om een paar oude mensjes heel gelukkig te maken met ons bezoekje, daarvoor alleen al zou je het doen. Gezichten die superblij zijn je nog eens te zien. Al schrok ik wel hoe hard dat kleine uurtje in mijn lijf kroop. En natuurlijk voor een keer je in de streek bent, plan je zoveel mogelijk bezoekjes... Broers nieuw huisje gaan bekijken, Kyrans opa en oma een bezoekje brengen, met zus es afspreken... Voor je't weet is't weekend om, en de batterijen plat... Off course! Dan weer de auto in voor een uurtje, en pompaf thuiskomen. Wel met volle genot! Ik was blij m'n grootouders en tanteke nog es gezien te hebben, nu ze veel beter zijn dan ik hen de laatste keer zag. Het gaf een goed en gerust gevoel. Met nog een chemo in vooruitzicht, en de operatie die nadert, had ik er geen enkel idee van wanneer ik nog es terug zou raken.
Kyran had zichzelf voorgenomen niet meer met 4 wieltjes te rijden, en wou per se de wieltjes van z'n fiets eraf. M'n grootvader werkt normaal de zondag niet, maar voor Kyran kon hij't niet laten. Groot was mijn verbazing toen dat kleine ventje vastberaden op z'n fietsje stapte en vertrok!!! En dan had ik natuurlijk geen fototoestel bij, typisch... Zo'n doorzettingsvermogen om alleen te rijden, met vallen en direct weer opstaan : Ik was apetrots op m'n kleine oogappel!!!