Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Beoordeel dit blog
Zintuiglijk levenskunstenaar
Samen goesting hebben. Leven met ALS
18-09-2012
moed plukken
Spastische trekjes in mijn vingers verhinderen dat ik vlot kan schrijven. Dus heb ik even een kleine pauze ingelast. Anderzijds vloeien schrijfsels vlotter als ik het moeilijk heb, nu niet dus. Gisteren en vandaag had ik super formidastische bezoekers. Als ik door zo'n mensen, een paar uurtjes niet meer aan het smeerlappeke moet denken, dan voel ik de fascicultaties ook minder. Het is alsof ik een beetje genees dan, een zalig gevoel. Dank je wel lieve schatten! Gisteren heb ik met Annick en Elke ook samen nog eens mijn afscheidsboeken van De kRing bekeken. Ook toen al kwamen er warme berichten van de kinderen, de ouders en het team. Tot vandaag mag ik nog steeds van schoon kRingmensen genieten, van een hele hoop zelfs. Ook al was ik het laatste jaar door privéproblemen en weggezakte motivatie niet meer zo'n goede directeur. Door mezelf in vraag te stellen, maakte ik toen een carrièrewending en werd ik coördinerend directeur. De school had nood aan iemand die kon consolideren, uitdiepen, borgen. En dat is niet mijnen dada. Ik heb uitdagingen en verandering nodig. Ik hou er van om te groeien. Ja, en hoe zit dat nu dan? Kan ik nog groeien? Mijn hersenen kunnen het in ieder geval wel. Dus ga ik nu op zoek naar een manier om mijn groei te delen. Groeien zonder erover te communiceren heeft voor mij geen nut. Leven zonder communiceren ook niet. Ik vertelde het ook zo aan de huisarts, toen die vroeg of ik al nagedacht had wanneer hulp voor mij mag stoppen. Ik moet mijn ding kwijt kunnen aan anderen. Zolang dat nog lukt, heeft alles nog zin. Zolang dat nog lukt, heb ik nog zin, ben ik nog zinnig. Ik gaf vandaag mijn opdracht van communicatiecoördinator door aan Debra. Zij gaat dat goed doen, ik voel het. Daarstraks vroeg Marc me ook om even iets na te kijken. Awel, dat doet goed, me zo nog nuttig kunnen maken en op mijn eigen tempo nog wel. Ik ga het proberen en als het niet lukt heb ik het toch maar geprobeerd. Ik zou deze week ook nog eens naar ons huis in de Lisperstraat willen gaan kijken. Er zijn wat werken gebeurd in de studio, waar Robin woont. Ik voel dat ik ook daar voor klaar ben om even te gaan kijken. Gewoon even kijken, zonder uitleg te moeten geven over het smeerlappeke. Dat is de beste voorbereiding voor vrijdag. Zo kan ik me sterken om een eventuele nieuwe klap op te vangen. Ik weet ook nu meer dan ooit dat er een hoop fantastische mensen achter me staan om me op te vangen als ik achteruit val. De dingen aanpakken en vooruit werken, moeten we alleen doen, Ilse, ik en de kinderen.
We komen niet echt toe aan het aanpakken van concrete zaken. Zowel Ilse als ik zoeken nog steeds naar een plaats, een kader om het smeerlappeke in te zetten. Doordat we niet weten wat of beter wanneer wat komt, zijn kaders wazig. We zijn nog moe en hebben veel rust nodig. Na het middageten gisteren zijn we gaan slapen, tot 5 u na de middag. Om 20u zijn we dan opnieuw gaan slapen. Het is nodig, we moeten opnieuw op krachten komen om concrete zaken te kunnen aanpakken. Zaterdag was Ann, een boezemvriendin van Ilse op bezoek. Ook Carine en Sara, twee andere liefste mensen kwamen even langs. Het was zalig, zo eens met Ann kunnen spreken over gewone dingen die niet zo gewoon zijn maar niets te maken hebben met smeerlappekes. Ik heb het een beetje gehad, uitleg geven over hoe ik me voel en wat de ziekte precies inhoudt. Ik weet het zelf niet eens. Ik voel me iedere keer anders en heb meer vragen dan antwoorden. Zaterdagavond zijn we dan ook gewoon iets gaan drinken, bij mijn drinkezus, in 'Den Octo'. Het was druk maar gezellig. Boris had de foto's bij van vorige zondag. Prachtig! Het viel me wel op dat ik echt een ouwe grijze rotkop ben geworden, al zeggen veel mensen de laatste tijd dat ik er goed uit zie. Dat komt waarschijnlijk omdat ze verwachtten dat ik er ziek en slecht uit zie. Ik ben in ieder geval opnieuw wat kilo's bijgekomen. De gewone dingen des levens, die wil ik graag doen tussen de voorbereidingen op de volgende stap in het aftakelingsproces door of vice versa. Tijdens het familie etentje voor moekes verjaardag gisteren was het ook zo heerlijk gewoon samen zijn. Iedereen voelde zich goed bij het voorstel om met zijn allen samen eens op vakantie te gaan. Dat gaat er dus zeker van komen. Als we dan allemaal nog gezond zijn, sloot moeke nog af, duidend naar zichzelf. We gaan zeker, repliceerde ik. Vanavond komen Annick en Elke, twee matekes. Ik kijk er al dagen naar uit.
