Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-08-2010
Maandag 30 augustus 2010
Gisteren voormiddag heeft Jens vlot mee op de wii gespeeld met zijn gitaar en drum. Namiddag was hij wat rustiger en heeft hij veel op de zetel gelegen. 's Avonds heeft hij het heel moeilijk gehad. Hij had enorm veel pijn in zijn beentjes. Hoe lang hij al pijn had kan je bij Jens niet inschatten maar tegen 8 uur half 9 kon hij de pijn niet meer houden. Half 9 heb ik hem op zijn vraag davalgan gegeven. Maar na een uurtje was de pijn nog niets beter. Zijn gezicht vertrok telkens van de pijn. Om half 10 heeft papa hem naar zijn bedje gedragen en ben ik bij hem gebleven. Maar de pijn beterde nog steeds niet. Ik heb hem dan nog contramal druppeltjes bijgegeven, daarna is hij na een half uurtje in slaap gevallen. Maar de pijn was nog steeds niet weg. Hij schrok nog dikwijls wakker van de pijn en dommelde dan gewoon terug in. Hij was heel moe. Toen papa Jens naar boven bracht stonden Dieter en Eline direkt mee boven. De angst stond in hun ogen te lezen.... Verschrikkelijk moeilijk om dan je eigen angst te verstoppen en hen niet meer ongerust te maken. Terwijl je eigenlijk zelf enorm bang bent. Deze nacht heeft Jens wel goed geslapen en slaapt nu nog. Hij is 1 keer uit bedje geweest om te plassen zoals elke nacht, maar verder hebben we hem niet gehoord. Hopelijk is de pijn vandaag weg....
Reacties op bericht (11)
30-08-2010
handkusje van Elke
Het is heel moeilijk om je kind of je broer te zien pijn lijden en zelf niets te kunnen doen. Je voelt je zo machteloos op zo een moment. Je kan alleen maar hopen dat de pijn weer heel snel betert. Er vliegt weer een handkusje jullie richting uit van ons Elke en ook van ons veel liefs xxx patricia
30-08-2010 om 19:36
geschreven door patricia en Elke
pijn
PFFFFF.... Wat erg dat die pijn opduikt en zo heftig is. Hopelijk is het van korte duur en zal de volgende chemo dit weer even kunnen tegenhouden. Het moet verschrikkelijk zijn quasi machteloos te staan als ouder , maar ook als broer, zus. De fysieke - en psychologische pijn die jullie moeten dragen, is een gedachte die ons en vele anderen niet meer los laat. Vele warme groetjes van de fam van de Kerkhof.
30-08-2010 om 18:03
geschreven door Nadine
Helaba
Ik hoop dat de pijn te verdragen is de komende dagen! Knuffels om te verzachten!
30-08-2010 om 14:55
geschreven door Ma Elly
Dikke zoen
Hallo allemaal,..
Wat jammer voor de pijn van Jens,...Weet je,wij staan hier maar machteloos toe te kijken want een kind verdient dit niet hé.Hopelijks gaat de pijn wat over en kan Jens nog wat genieten,...
Alvast een heel dikke knuffel,Ann
30-08-2010 om 14:34
geschreven door Ann Vanmoen
Lieve knuf!
brrr, mijn haar komt recht overeind als ik dit lees... Veel liefs en sterkte xxx
Nancy en de bende
30-08-2010 om 13:15
geschreven door Nancy Dumon
warme groetjes
Wij sturen jullie heel veel warme groeten en knuffels toe. Hopelijk kunnen we de pijn daarmee verzachten voor Jens. En ook voor jullie zelf .Weet dat er heel veel mensen zijn waarop jullie kunnen rekenen en die jullie willen steunen. Jullie staan er niet alleen voor.
Warme groetjes, Janne en Ann
30-08-2010 om 10:09
geschreven door ann verwaest
pijn in het hart
dag Katleen
het doet pijn in het hart te moeten weten dat ons Jenske zoveel pijn heeft . Hopelijk blijft hij daar verder nog wat van gespaard, want pijn hebben is niet leuk, maar je kind of je broertje zien afzien, is verschrikkelijk. Veel goede moed daar in Arendonk, jammer dat ik zo ver woon, anders stond ik al bij jou op de stoep. Dikke dikke kus aan allemaal Roos
30-08-2010 om 09:55
geschreven door roos ghys
pijn waarom kan het niet met een klik wegzijn
yo jens
ik heb gehoord dat je al veel pijn hebt gehad de vorige dagen maar toch blijf jij op je tanden bijten en dat is iets wat wij allemaal bewonderen in jou je bent nog maar negen maar ik zie in jou nu al een grote sterke vent die alles aankan en heeft het katje al een naam gekrege?
vele vele vele vele vele vele vele vele vele vele vele vele groetjes bart
30-08-2010 om 09:49
geschreven door bonne bart
leuke dingen doen !!!!
Helaba Jens,
hopelijk heb je vandaag geen pijn en kan je weer leuke dingen doen met je broer en zussen en mama en papa. Hoe is het eigenlijk met de poes, heeft ze al een naam vraagt Esther ?
dikke kus van ons allen xxxxxx
30-08-2010 om 09:33
geschreven door nancy
hopelijk gaat de pij snel weer over
Verschrikkelijk is dat, zien dat Jens pijn heeft en toch niet veel kunnen doen. Hopelijk moet hij dat niet te veel meemaken. Vele warme groetjes...
30-08-2010 om 09:27
geschreven door Karin M.
Dikke knuffel
Hopelijk heeft Jens geen pijn vandaag en kunnen jullie toch nog wat genieten van de laatste vakantiedaagjes. Een superdikke knuffel van Niels voor Jens en de rest van de familie.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....