Wat ik voel? een hele resem aan prikkels Wat ik voel? spanning in mijn lijf Wat ik voel? onrust Wat ik voel? onevenwicht Wat ik voel? sensorische overload ... Wat ik wil? Dat klein beetje rust
Gisteren ben ik naar een bijeenkomst geweest van de tourettevereniging. Soms is de opkomst groot, op andere momenten is het iets minder. Gisteren was ik daar de enigste, iemand anders had op het laatste moment afgezegd. Men twijfelde om het te laten doorgaan. Toch hebben we een gesprek gehad en werd het wel gezellig en interessant. Het ging over tourette en OCD, over de comorbiditeit met andere stoornissen. Tourette komt meestal niet alleen voor, of eerder is tourette bijkomstig bij een andere stoornis. Op dit moment heb ik heel veel last van mijn tourette en dwang, door gebeurtenissen die veel spanning in mijn lichaam hebben veroorzaakt. Anders kan ik mijn tics en dwang redelijk onder controle houden, in die mate dat ik het kan camoufleren (niet dat het niet opgemerkt wordt, maar eerder in die zin dat het niet door de tourette komt). Ik heb bijgeleerd. De persoon die mij opving heeft mij trucjes geleerd die ik nu ga proberen toepassen. Zijzelf heeft geen tourette, maar wel OCD. Ze leerde mij ankerpunten aan om te gebruiken. Als ik op die punten duw, iets onopvallends voor anderen, moet ik proberen om in een soort rust te komen die ik mij voorstel in mijn hoofd (iets dat mij rustig kan maken, waarbij mijn dwanggedachten minder voorkomen). Want die dwanggedachten zijn enorm vermoeiend en ook niet zichtbaar voor de buitenwereld. Het weerhoudt mij uit mijn slaap, het weerhoudt mij om mij te kunnen concentreren,.. We hebben ook over andere dingen gepraat. We hebben ook gelachen om dingen die we heel goed herkenden uit elkaars verhalen. Ik besef ook dat die dwanggedachten eigenlijk nutteloos zijn en overbodig zijn, maar het is zo moeilijk om dat doodgewoon te stoppen en de dwanghandelingen niet te stellen. Hoe meer ik het wil tegenhouden, hoe meer het zich opdringt, net zoals de tics. Ik heb ook over mijn kinderen gepraat. Ondanks dat we maar met z'n 2 waren, was het eigenlijk een zeer goed gesprek. We zaten buiten op een terras, temidden in Gent, weg van de drukte. Een 1 op 1 gesprek. Ik had wel veel tics en dwanghandelingen, maar af en toe waren er momenten dat ik eventjes ontspannen geraakte. Nu ga ik voor mezelf stap voor stap de dingen uitproberen en hopelijk lukt het om mijn dwang om te buigen en meer rust in mijn hoofd te krijgen. Het is iets dat tijd nodig heeft en volharding. Ik ben zeer volhardend en tijd, die heb ik zolang ik hier op deze planeet rondloop.
10-10-2016 om 07:56
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (2 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Mijn demonen in mijn hoofd (dwanggedachten) spelen nogal veel op de laatste dagen. Ik heb mezelf eventjes niet meer onder controle en kan het moeilijk onder controle krijgen. Als het dan eventjes lukt, dan komt er die ene prikkel die alles in gang steekt, de angstgevoelens nemen de leiding. Deze nacht heb ik wel iets meer kunnen slapen dan de rest van de week, gelukkig maar, want 1 a 2 u slaap per nacht is echt niet uitvouwbaar op langere termijn. Mijn lichaam schokt en wipt in alle richtingen (tics/ ontladingen). Deze ochtend stond per ongeluk mijn wekker nog voor de vroegdienst, maar ik heb vandaag een dag verlof/overuren ingepland. Sinds dat de wekker is afgelopen kon ik absoluut niet meer slapen en heb ik terug hartkloppingen. Mijn hart bonst uit mijn borstkas. Dwanggedachten schoten door mijn hoofd, telkens hetzelfde herhaalde zich in mijn hoofd, honderden keren, en ik kon dat niet uit mijn hoofd krijgen. Heel vermoeiend, en niet zichtbaar voor de mensen om mij heen, dat die gedachten steeds door mijn hoofd flitsen. Heel vermoeiend om mij te concentreren op wat er echt moet. Ik hoop terug meer controle te krijgen over mijn lichaam. Met deze tics is het moeilijk om het op mijn werk te camoufleren. Woensdag viel het echt op en kreeg ik opmerkingen. Mijn spraak is ook aangetast de laatste tijd. Ik verspreek mij continu, trek twee woorden samen die dan een nieuw woord vormen en telkens ik dat woord terug moet zeggen, spreek ik weer het samengetrokken woord uit. Hilarisch voor mijn collega's, maar voor mij ook weer vermoeiend omdat ik de juiste woorden wil uitspreken. Het komt niet professioneel over en heel verwarrend. Mijn hele lichaam is in verwarring, is in stressmodus...
07-10-2016 om 07:26
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Al een paar dagen bekruipt mij het gevoel van angst. Het is er niet zomaar gekomen. Door een man met slechte bedoelingen, die zeer grensoverschrijdend te werk ging, gedurende een paar dagen op mijn werk, ben ik opnieuw zo onzeker geworden en de angstgevoelens bekruipen mij ten pas en ten onpas. Ik kan niet slapen, lig uren wakker of ben in een soort roes waarin ik alles kan horen en mij ervan bewust ben dat ik niet slaap. Als ik slaap herbeleef ik de dingen en heb ik nachtmerries. Mijn geest en lichaam is momenteel in overdrive. Ik vind geen innerlijke rust. Mijn tics lopen op een top, ik heb geen controle over mijn lichaam. Op mijn werk is het heel moeilijk om mijn tics te verbergen of te camoufleren. De kleinere tics kan ik hier en daar nog camoufleren, maar de grote motorische tics vallen toch wel op. Ik maak hilarische bewegingen en struikel vaak doordat mijn evenwicht is aangetast van de stress, of loop ergens tegen, mijn lichaam schokt vaak, mijn armen vliegen plots in het rond, mijn vocale tics zijn heel moeizaam te bedwingen. Ik heb dwangmatige vingerbewegingen en moet steeds ritmisch mijn gezicht aantikken op een bepaalde manier. Gisteren in de bijscholing voelde ik verschillende ogen op mij gericht geraken, wat het nog wat erger maakte. Het geeft net nog meer spanning in mijn lichaam, waardoor ik net nog meer moet ticket. Pffff.. Gisteren was een top-tic-dag!! Gelukkig moest ik niet gaan werken, ik zou niet gekund hebben ook, het was zodanig prominent aanwezig. De spanningen eisen zijn tol op mijn lichaam. Waarom moest die kerel mij belagen, waarom jaagde hij mij in hoekjes, waarom raakte hij mij op die manier aan, waarom probeerde hij meermaals om nieuwe pogingen te ondergaan, waarom genoot hij zo van zijn gedrag, waarom was ik niet weerbaarder, waarom heb ik niet geroepen, waarom opnieuw bij mij, waarom?? Het beklemmend gevoel, elke keer dat hij in mijn buurt kwam, het beklemmend gevoel om naar mijn werk te vertrekken, het beklemmend gevoel dat hij opnieuw kan toeslaan, het beklemmend gevoel dat hij ook mijn collega's hetzelfde zou aandoen, het beklemmend gevoel dat ... Al die spanning dat in mijn lichaam zit, moet er ook weer uit. Vandaag op het werk, was hij er niet. Mijn diensthoofd sprak mij aan en luisterde. Hij vroeg door, omdat hij zag dat ik zo heftig reageerde en hij het niet begreep, dat hij vond dat ik anders zo standvastig overkom, dat ik anders wel mijn mannetje durf staan, en nu... als een kaartenhuisje in elkaar zakte. Hij heeft ook de vertrouwenspersoon gehoord, die er ook achter zat dat we stappen ondernamen om het ander ziekenhuis in te lichten over die man zijn grensoverschrijdend gedrag. Ik heb mij voor een stuk moeten bloot geven aan hem, ik ben eerlijk geweest en een stukje van mijn voorgeschiedenis verteld, zodat hij het beter kon kaderen. Opnieuw bekroop mij de angst, maar ik voelde mij ook sterk, omdat ik durfde praten, zonder dat hij veel details moest te weten komen, want het blijft mijn diensthoofd. Hij toonde wel begrip en vroeg of dat het lukte om te werken. Ik hield mij kranig. Eigenlijk ging het totaal niet. De hele tijd bonste mijn hart uit mijn lijf en had ik precies ademteugen tekort. Af en toe moest ik eventjes mijzelf afzonderen om op adem te komen, het was zwaar, heel zwaar. Ik wou niet zeggen, mag ik naar huis, ik wou blijven voortdoen, vooruit gaan. Het was verdomd zwaar en moeilijk om mij te kunnen focussen. Mijn diensthoofd gaf mij de taak om een student te begeleiden, het hielp voor een stuk om mij te focussen, om mijzelf een goed gevoel te geven, dat ik iets kon betekenen voor dat meisje, dat ik dingen kon bijbrengen. Ik moest vechten tegen mezelf, vechten om de dag rond te krijgen, vechten om vooruit te gaan... Was ik blij dat mijn shift erop zat. Mijn lichaam moeilijk of bijna niet onder controle te houden. De laatste minuten was het dan ook heel goed zichtbaar. Ik kon niet stilstaan, niet stil zitten, alleen maar bewegen, wiebelen, ticcen, ontladen,... Ik hoop dat ik terug beter kan slapen, ik hoop dat mijn hoofd terug rust krijgt, ik wil terug de controle over mijn lichaam hebben.
Gisteren, op mijn werk, was er een bezoeker van een patiënt van mij, die heel opdringerig was en steeds heel veel aandacht vroeg. Hij kwam om de haverklap iets vragen en dat moest dan ook steeds onmiddellijk opgelost worden. Ik voelde mij opgejaagd wild. Ik heb dit dan ook duidelijk gemaakt aan die persoon dat hij niet zo ongeduldig moest zijn. Op een bepaald moment kwam hij terug en zei hij dat zijn oom tv wou kijken en dat ik moest helpen. Ik zei dat ze het met het bakje konden doen, maar hij zei dat hij niet wist hoe. Ik zei dat zijn oom het wist en hij antwoordde dat zijn oom het niet kon.Dus, ik ging mee om het nog eens uit te leggen. Toen ik op de kamer kwam, zag ik dat het bakje (beloproepsysteem met bediening voor licht en tv,...) helemaal boven aan zijn bed was gebonden. Ik concludeerde eruit dat ze het niet geprobeerd hadden. Ik nam het bakje en begon uitleg te geven. Op een gegeven moment kwam de neef achter mij aan staan helemaal tegen mij, met zijn armen rond mij en keek hij zo over mijn schouder mee naar het bakje. Hij stelde ook vragen over het gebruik van het bakje, maar hij had mij vast en was volledig in mijn comfortzone. Dit voelde heel ongemakkelijk aan en ik verstijfde, ik heb mij moeten loswrikken om er tussenuit te geraken. Ik ben naar buiten gegaan. Ik kon amper nog een woord uitbrengen. Wat een arrogantie om dit zo openlijk te doen. Ik voelde mij geïntimideerd, vies en vuil, hij was niet de persoon om zo lijfelijk te zijn met mij. De hele avond tijdens mijn shift liep ik ongemakkelijk en verweesd rond, bang om hem terug tegen te komen. Later was ik op de computer bezig op de gang en kwam hij terug rond mij drentelen. Ik ben opnieuw in veiligheid gegaan. Mijn collega's heb ik ingelicht. Ik heb de hele nacht niet goed geslapen. Straks moet ik terug naar mijn werk en is de kans groot dat die man er weer is. Ik voel mij zo leeggezogen en moe. Maar ik ben op mijn hoede. Ik heb een melding gedaan in het dossier van de patiënt. Als hij het nog eens probeert, bel ik het alarmnummer op het werk en blijft het er niet bij.
Denken dat je goed voorbereid bent en alles goed uitgelegd hebt... Toch paniek op de vooravond van het nieuwe schooljaar. Onze zoon met autisme, tourette en bijkomende leerstoornissen en angststoornis had een enorme crisis. Dit schooljaar gaat hij voor het eerst dagelijks op en af naar school, in het buitengewoon onderwijs, 20 km van bij ons. Hiervoor combineerde hij internaat met semi- internaat. Nu proberen we semi- internaat. Het probleem is het vervoer, we zien het niet zitten om hem dagelijks te brengen en te halen. Dit neemt per rit 1,5u a 2u in beslag (voor ons heen en terugrijden). Daarnaast moeten we allebei gaan werken en hebben we ook nog een verbouwing en een gezin draaiende te houden. Hij mag alle dagen naar huis komen, maar moet dan wel met de schoolbus mee. We gaan hem op vrijdag ophalen, zo hebben we nog contact met de school en de leefgroep. Gisteren vroeg ik hem om zijn boekentas al klaar te zetten voor vandaag, zodat hij vandaag rustig zou kunnen starten. Hij wou natuurlijk niet, elke gedachte aan school is er teveel aan. Ik vroeg het hem nogmaals en zei waarom. De bus komt hem om 7u20 oppikken en daarbij de tijd ervoor gerekend (opstaan, zich klaarmaken, nog eventjes op de iPad) is het vroeg opstaan. Hij werd enorm boos en dacht blijkbaar dat wij hem gingen brengen naar school (dan hoeft hij niet zo vroeg weg- alhoewel het maar 10 minuutjes verschilt). Hij brulde en zwaaide agressief rond zich heen, begon met spullen te gooien, begon te schelden, het speeksel vloog uit zijn mond (dan weet ik dat hij heel boos is). Alle geluiden waren teveel en hij begon ook naar zijn zussen uit te halen, die in de buurt rondliepen. Zij reageerden natuurlijk op hem (wisten niet waarom hij zo ineens zo boos was), ik maande hen aan om hem eventjes te ontzien, want hij was over zijn toeren. Het moest allemaal wat bezinken. Na een tijdje razen, kroop hij in zijn zetel met zijn iPad voor hem en hij bleef huilen, tegen zichzelf praten, boos zijn op de iPad die niet onmiddellijk reageerde op zijn commando's (wat hij intikte). De rest van de avond was hij heel prikkelbaar. Toen ik hem dan ook nog eens moest zeggen dat hij zich moest douchen, was hij weer heel furieus. Zo wil ik nu ook niet alle dagen van de week tot het einde van het schooljaar doorbrengen. Dit liet ik hem ook merken. Hij mag boos zijn en iets niet leuk vinden, maar zo uitvaren en hysterisch doen, neen, dat kan niet. Uiteindelijk is hij in de douche gegaan, onder de straal water gaan staan, maar hij heeft zich niet gewassen, die stappen ondernemen in de douche waren er teveel aan, dit kon hij niet meer aan. Ik was al blij dat hij eens afgespoeld was. Toen de kinderen in bed moesten, kwam er wel weerstand, het was vroeger dan in de rest van de vakantie, maar we moeten echt wel weer op het normaal ritme komen. Hij is 10 keer naar beneden gekomen, omdat hij niet kon slapen, hij was bang, maar wist niet voor wat. Hij zag licht aan de oprit, hij zag beweging, hij hoorde dingen,... allemaal dingen die hij niet kon plaatsen of een betekenis kon geven,.. dit maakt hem allemaal heel angstig. Ik stuurde hem telkens weer naar bed. Vanbinnen in mij had ik heel erg met hem te doen, maar ik mocht het niet laten merken. Ik moest consequent blijven en niet toegeven, wetende dat hij elke avond naar beneden komt met allerlei redenen. Opnieuw was hij weer gewapend met zijn wapens en lichtje. De hele zomer amper gezien en nu, de school begint en hij staat er weer, bang om gewoon van de trap te komen, bang om weer naar boven te gaan, bang om daar in zijn bed te liggen, bang voor de geluiden, bang voor licht, bang voor de volgende dag,... bang. Deze morgen kwam de bus en hij ging redelijk gewillig op de bus, oef... hij had wel in zijn haastigheid om de boekentas te nemen, die van zijn zus op zijn schouder. Gelukkig merkte ik het op, want anders zou zijn zus boos zijn en hijzelf ook nog eens omdat hij de verkeerde boekentas meehad, want dat is weer een verandering en iets dat hem angstig maakt (wat gaan ze zeggen, gaan ze hem uitlachen,....). Hij mocht helemaal achteraan plaats nemen op de bus, in het hoekje, alleen. Zo kan een ander kindje hem niet aanraken als die beweegt, zo kan hij rustig zitten. Gewapend met zijn koptelefoon om vervelende geluiden te minimaliseren is hij vertrokken naar school. Hij is goed aangekomen. Ik hoop dat de eerste dag meevalt en hij iets of wat blij gezind thuis komt deze avond. Een nieuw schooljaar, nieuwe zorgen, nieuwe mijlpalen, een jaartje ouder, stilaan groot worden....
Onze zoon met autisme is met geen stokken uit de zetel te krijgen zonder morren of scheldwoorden. Hij is verknocht aan zijn tablet en kan er uren op spelen en filmpjes bekijken. Toch zorgen we ervoor dat hij niet alleen dat doet. Het is echter niet gemakkelijk, want hij komt fel in opstand en heeft vaak crisissen. Hij kan niet onderuit aan taakjes in huis, dit moeten de kinderen alledrie doen. Het gaat om korte afgebakende taakjes zoals de vaatwas ledigen, een stukje stofzuigen, de was in hun kast leggen, de was helpen binnen halen, tafel dekken, helpen de vuilzakken buiten zetten. We hebben buiten een zwembad opgezet en daar speelt hij amper in. We moeten hem echt zeggen dat hij eens buiten moet en in het zwembad moet gaan. Gisteren hebben we een trap gegoten (we verbouwen) en ook daar is hij geen 5 minuten gebleven om te kijken of een handje toe te steken. Al snel wou hij naar huis en kroop hij terug in zijn vertrouwde wereldje. Hij weet anders niet hoe zijn tijd op te vullen en houdt het niet lang vol om andere dingen te doen dan op zijn tablet bezig te zijn. Het is niet gezond om zolang en zoveel uren daarmee bezig te zijn. Toch zijn er wel voordelen aan, hij leert zijn Engels op die manier en hij leert via deze weg ook sociale vaardigheden. Toch zal ik blij zijn dat er meer structuur komt als de school weer begint, zodat we zijn tablet-tijd goed kunnen inschroeven. De vakantie geeft hem ook wel de nodige rust die hij nodig heeft om terug op te laden om de school en de drukte errond iets of wat aan te kunnen.
Na vele maanden niet te kunnen sporten, heb ik nu weer het lopen kunnen opstarten. Sinds september kampte ik met bekkeninstabiliteit en problemen met ischialgie en uitstralingspijnen. Het lukt weer. Met enige waakzaamheid dat ik mijn bekken niet weer forceer, loop ik wekelijks een paar kilometer. Nu het mooi weer is en lang licht, rij ik af en toe eens met de fiets naar het werk. Dit doet deugd op vele vlakken. Conditioneel voel ik mij fitter, een ritje met de fiets naar het werk geeft een energie-boost en tijdens het fietsen kan ik mijn hoofd goed leegmaken.
Vandaag had ik een interview van iemand die een studie doet over ASS bij vrouwen. Het was een vriendelijke mevrouw die de vragen stelde. Alles werd opgenomen om erna haar info te kunnen verwerken. Na het opmaken van haar werk, worden de audio-opnames vernietigd. Ik heb alle vragen beantwoord. Ik hoop dat ze er iets mee is.
Gisterenavond kwam onze zoon veel later thuis dan gewoonlijk met de bus. Het noodweer en de hevige regenval zorgde voor veel vertraging onderweg. Toen hij thuis kwam was hij moe en zijn eerste vraag was of ik rijst, worst en appelmoes had klaargemaakt. Dit is een gerecht dat hij heel graag lust en dit geeft hem ook rust, zeker na zo een dag met spanningen. Jammer genoeg voor hem had ik dit niet klaargemaakt. Ik zei dat we eitjes gingen eten, want we hadden veel eieren gekregen. Hij kreeg zijn eerste woede-uitbarsting en was nog maar een halve meter binnen aan de voordeur. Zijn jas, schoenen en schooltas vlogen in het wilde weg. Hij ging tekeer en repte zich naar de zetel, stampvoetend en het speeksel vloog uit zijn mond van razernij. Hij wilde 'iets lekkers' eten. Ik gaf hem een tweetal alternatieven, maar daar had hij geen oren naar en zijn antwoord was telkens 'NEE!!'. Ik liet hem met rust om te bedaren, want ik weet uit ervaring dat als ik er op in ga of teveel praat, hij nog bozer en agressiever wordt. Elk woord is een extra prikkel die hij niet meer aankan op zo'n moment. Een beetje later begon hij weer over het eten. Ik zei dat wat ik wilde klaarmaken voor hem, maar opnieuw werd hij razend en begon hij met dingen die in zijn buurt lagen te gooien. Zucht Hij bleef maar doordrammen, maar ik probeerde zelf rustig te blijven en hem te laten uitrazen in de hoop dat hij weer zijn kalmte vond. Toen mijn man thuis kwam, kloeg die dan ook nog eens dat er geen eten was, jawel, ik had enkel zijn eitjes nog niet gebakken omdat ik niet wist wat hij wou en omdat ik het liever versgebakken op tafel zet. Die wou dan ook geen eieren en wou eierkoek maken. Niet echt een hoofdgerecht, maar enfin. Ik had al tiramisu gemaakt als dessert, dus hij had zeker geen klagen. Dus twee mannen in huis die over hun theewater waren, gezellig :( Mijn man maakte dan zelf zijn eierkoek en liet de keuken achter alsof er een orkaan in gepasseerd was. Ik zei niets, want als mijn man onder stress zit, is het beter dat ik stil ben en niet teveel zeg. Mijn zoon vroeg of we al gegeten hadden, dat had ik ervoor al gezegd en ik bevestigde dit nog eens. Opnieuw werd hij heel boos. Ik zei dat hij met papa kon mee eten, maar dit wou hij dan ook niet, want het eten was niet lekker en niet volgens wat er in zijn hoofd zat. Dus kwam hij niet uit zijn zetel. Plots kreeg hij een ingeving en wou hij saroma maken. Ik zei dat hij mocht, op school had hij ook al warm gegeten, dus maakte ik er geen drama van. Hij wou 1 liter maken. Toen ik zei dat er maar 1 doosje in de garage op het rek stond (voor 1/2liter), was dit weer een error in zijn hoofd. Hij werd opnieuw boos en brulde, weende, schopte, stak zich weg onder zijn deken, werd verbaal agressief. Ik zei dat hij er toch kon maken en met 1/2 liter ook al heel wat had. Normaal maken we 1 liter voor hem en mijn man, dus voor hem alleen is een halve liter wel oké, vond ik. Toch was mijn argumentatie niet voldoende. Na een tijdje kwam hij weer tot bedaren en wou hij alsnog zijn saroma. Ik zei hem dat hij het zelf mocht klaarmaken. Ik had er geen zin meer in om hem te helpen na al zijn tirades. Terwijl hij dit doet, zit hij een tijdje niet op de tablet. Hij verzamelde zijn gerief en had een klopper te kort voor in de mixer. Ik hielp hem zoeken, maar vond hem ook niet. Ik zei het tegen mijn man, dan pas zei hij dat hij ze gebruikt had. Hij liet ons eerst een kwartier zoeken, terwijl hij wist dat hij ze genomen had. Dit vond ik toch ook niet leuk, want mijn zoon was weer in alle staten. We hebben ze afgewassen en de saroma gemaakt. Daarna zat hij in de zetel en wou hij onze hond steeds bij hem hebben. Maar onze hond wou liever bij mij liggen, ik was rustig en hij was te nerveus en onze hond voelt dat en ligt liever waar het rustig is. Ik zei dat tegen mijn zoon, waarom onze hond hem niet opzocht. Hij begreep het wel, maar toch lukte het hem niet om kalm te worden. Hij deed er alles aan om zo dicht mogelijk bij de hond te liggen. En roepen naar de hond, boos zijn tegen de hond, haar bij hem trekken en telkens liep ze weg en kwam ze bij mij. Ik vond het voor hem ook niet leuk, maar een hond voelt de spanning. Op de duur begon hij dan tegen zijn zus zich boos te maken, want hij was zo gefrustreerd door de hond dat hij het op iemand moest uitwerken. Ik was het zo beu dat ik de kinderen naar de badkamer stuurde om hun tanden te poetsen. Dit was voor hem een alarmbelletje dat hij te ver ging. Ik gaf hem nog 1 kans om na het tandenpoetsen nog wat rustig in de zetel te proberen zitten, anders moesten ze vroeger in bed. Dat laatste kwartier heeft hij het uitgehouden. Toen ze alledrie in bed lagen, ik was beneden, hoorde ik geroep en gestamp boven. Hij was zich weer aan het ergeren in de zussen die nog aan het praten waren. Opnieuw over zijn toeren. Bij hem is het altijd in extremen. Hij kan heel rustig zijn, maar plots heel opvliegend. Het was een woelige avond, vermoeiend. Als ik bedenk dat hij alle dagen naar huis komt na school, dan hoop ik dat avonden zoals gisteren niet een dagdagelijks tafereel worden, want dan gaan we terug naar vroeger. Ik heb nood aan evenwicht en rust 's avonds, geen continue spanningen en frustraties. Duimen maar.
Ik heb het regenboogprofiel voor mezelf opgemaakt. Het is een soort checklist rond sensorische prikkelverwerking en waarbij erna een regenboog wordt gemaakt van het aantal sensorische prikkels op verschillende vlakken (smaak, zien, proprioceptief, reuk, tastzin, vestibulair, gehoor). Ik wist dat ik sensorisch zeer hooggevoelig ben, maar het nog eens zwart op wit zien, is nog iets anders. Ik schrok wel van het aantal gebieden waarop ik scoor. Blijkbaar mag ik aanschouwen dat mijn problematiek die ik ondervind vanuit mijn sensorische integratie dat dit behoorlijk heftig is. De wereld komt hard binnen bij mij. Ik heb geen goedwerkende filters en geen aan-/uit-knop die zorgt dat mijn ervaringen op sensorisch vlak gematigd binnenkomt. Ook voor mijn zoon heb ik het profiel vanuit mijn oogpunt opgesteld. De school gaat ook zijn profiel opmaken, de papieren gaan ze meegeven. Ik kan bij hem uitgaan van wat ik opmerk bij hem, maar hijzelf kan het nog beter voor zichzelf aantonen op sommige vlakken waar hij last van heeft en waar niet. Van sommige dingen weet je het ook niet dat je er last van hebt, pas als je er werkelijk mee geconfronteerd wordt (sommige dingen lijken normaal, terwijl het eigenlijk anders hoort te zijn). Ik weet van mijn jongste dochter dat zij ook hoog zal scoren op haar profiel. Deze moet ik nog uitwerken met haar. Ook zij is hooggevoelig. Onze oudste dochter is ook gevoelig, maar niet zo in die mate als haar zus, broer en mijzelf.
Dagdagelijks heb ik te kampen met prikkels en dat is zeer vermoeiend. Sommige prikkels maken mij angstig, andere maken mij hyperactief, nog andere zuigen energie uit mij en doen zelfs pijn. Sommige prikkels geven mij fysieke klachten en andere zorgen dat er woede in mij loskomt. Het is heel uiteenlopend. Sommige prikkels kunnen zoveel emoties in mij losmaken, dat het mij overkomt dat ik begin te wenen. Soms weet ik niet hoe om te gaan met sommige prikkels.
Het heeft ook zijn voordelen, ik merk sneller dingen op dan anderen.
Onze zoon gaat naar het buitengewoon onderwijs. Sinds hij daar gestart is, hebben we hem zien groeien. Voordien praatte hij amper, nu durft hij al praten en praat hij soms non-stop over zijn specifieke onderwerpen. Voordien was er amper ruimte voor rust, een glimlach, een blij kind, nu zien we al meer momenten waarin hij zich rustig bezig kan houden met zijn favoriete bezigheid, nu kunnen we hem al eens horen lachen, zelfs schaterlachen en zien we al eens een blij kind die ook al zichtbaar kan genieten van een aantal momenten. Ik ben enorm dankbaar voor de hulp en de steun die deze school biedt en reeds heeft aangeboden. We hebben heel veel bijgeleerd in die jaren. We hebben ministapjes genomen, we zijn gevallen, we zijn terug opgestaan, we hebben vaak tegen een muur gebotst, maar altijd weer een weg gevonden die mogelijkheden biedt. Het regulier onderwijs hebben we voor hem tot hiertoe achterwege gelaten sinds de overstap. Als we ons kind nu zien en vergelijken met toen, dan hebben we geen seconde spijt van onze beslissing. We hebben veel commentaren gekregen, zelfs van het toenmalig CLB. Zij vonden niet dat onze zoon thuis hoorde in het buitengewoon onderwijs omwille van zijn IQ. Als je alleen daar naar kijkt, dan zou je misschien wel akkoord gaan. Maar als een kind niet kan functioneren in een onderwijs met zo een IQ, als de schoolprestaties zodanig onrustwekkend zijn en je sociaal-emotioneel een wrak van een kind krijgt met enorme angsten, woede-uitbarstingen die uren aanslepen, zelfmoordgedachten, dan denk je toch wel eens na. Een opname in de kinderpsychiatrie was een stap die we uiteindelijk dan toch geweerd hebben, net omdat onze zoon zodanig angstig was dat hij eerder getraumatiseerd zou zijn, dan geholpen. In de jaren in het buitengewoon onderwijs hebben we voor verschillende combinaties gekozen ('semi-internaat met internaat). Onze zoon wil niet meer inslapen op school. Hij wordt er 11 en we proberen een weg daarin te vinden. Dit schooljaar hebben we een aantal nachten afgebouwd en hebben we toch overleefd. Het vraagt veel energie om hem te brengen en te halen, want de school is niet zo dichtbij. De bus is voor hem ook niet gemakkelijk door de vele prikkels die hij te verwerken krijgt. In de auto moeten we ook geen woord tegen hem zeggen en is hij doodmoe. Volgend schooljaar gaan we de poging wagen om hem elke dag naar huis te laten komen. Maar voor hem zijn er ook consequenties aan verbonden dat hij meer met de bus zal moeten rijden. Ik kan het niet meer opbrengen om dagelijks anderhalf tot 2 uur in dat verkeer te zitten om hem te brengen of te halen enkele rit. Het zullen heel lange dagen zijn voor hem. Ik denk niet dat hij dat ten volle beseft. Ik hoop dat hij nog een beetje energie over gaat hebben voor zijn schooltaken, om te eten, om zich te wassen en om dan nog te ontspannen. Ik zal een schema moeten opstellen om de taken te verdelen en om te zorgen dat hij zich wel wast en zijn huiswerk doet. Ik heb vandaag de school op de hoogte gebracht van de nieuwe wending. Zij houden hun hart al vast. Ergens is het internaat voor hem wel goed om verschillende redenen. De structuur, de sociale vaardigheden die hij leert, de therapie, de begeleiding, de rust voor de zussen, meer tijd voor ontspanning voor hem, Ik ben afwachtend voor wat volgend schooljaar geven. We zullen snel ondervinden of we een goeie beslissing genomen hebben of niet. Ik denk dat de stress wel weer zal toenemen op bepaalde vlakken.
Mijn zoon beperkt zich meer en meer in zijn voeding. Het is voor hem zeer moeilijk om telkens oog in oog te staan met de vele veranderingen in smaken, geuren en kleuren, texturen,.. Er is altijd wel iets dat hij niet lust of niet meer lust. Moest ik hem zijn gang laten gaan, zou hij heel weinig afwisseling hebben in zijn eetpatroon. Voor de warme maaltijden zou hij alleen maar kiezen voor spaghetti, macaroni, rijst-worst en appelmoes, pizza. Telkens weer klaargemaakt naar zijn normen. Toch trachten wij variatie in zijn voeding te brengen en te behouden. Hij moet altijd een klein beetje eten van iets wat hij denkt niet te lusten of waarvan wij weten dat hij het niet lust. Het is een hele opgave om hem tot dat punt te brengen om een hap binnen te nemen. Het vraagt veel energie, spanning en inspanning. Wat voor sommige mensen vanzelfsprekend is, is voor hem niet zo vanzelfsprekend. Hij worstelt met al die prikkels, hij wil goed doen voor ons, maar zijn lichaam en denkpatroon weerhoudt hem ervan om gewoon te doen wat wij van hem verwachten. Wij willen niet dat hij zodanig eenzijdig gaat eten, want als we ergens anders gaan en daar moeten eten is er altijd wel een probleem voor hem. Niet overal wordt geapprecieerd dat hij een 'voorkeursbehandeling krijgt' of dat hij daar niet moet eten wat de pot schaft. Op verplaatsing durven we wel meer toe te geven aan zijn noden en grillen, omdat hij anders zodanig overprikkeld geraakt, dat we dan zelf niet meer kunnen genieten van onze uitstap of bezoek. Dan moeten we wikken en wegen om een soort van evenwicht te vinden tussen toegeven aan hem of niet in sommige dingen. De buitenwereld kan dit dan zien als verwennerij. Weet dat wij alle dagen worstelen met deze problematiek en wij gewoon steeds compromissen moeten bereiken om het ietwat leefbaar te kunnen houden. Het is niet zo dat hij alles gewoon maar mag doen zoals hij het wil. Hij moet zich aan regels en afspraken houden. Het is niet zo simpel als het lijkt. Gewoon een ander soort bouillonblokje verandert de smaak en dit kan al voor een probleem zorgen. Hij lust graag préparé, maar niet zomaar uit elke winkel en zelfs van dezelfde winkel kan het wisselend zijn, omdat niet altijd dezelfde persoon die bereidt en de kruidenmengeling niet altijd idem is. Wij zijn blij dat hij dan eens iets anders eet dan choco. Gewoon kaas op de boterham eet hij niet, maar wel gesmolten kaas of blokjes kaas. Dus doen we het zo, dan heeft hij toch wat voedingsstoffen binnen op die manier.
Daar heb ik het weer. Ik doe de ganzepas. Zucht Elke stap dat ik zet met mijn linker been doet pijn, op gang komen na zitten, pijn op onstabiele ondergrond als iemand anders die ondergrond doet bewegen,.. Mijn rug. Ik voelde het al een tweetal weken in mijn onderrug dat het niet goed zat. Ik had een vermoeid, zeurend gevoel thv mijn sacrum. Sinds dit weekend doet mijn linkerkant pijn in de rug bij elke beweging. Als ik slaap, neem ik een kussen tussen de benen en dat helpt. Zo kan ik slapen. Op het werk heb ik de kinesiste aangesproken over mijn klacht. Zij vermoedt sterk dat ik met een buiging zit. Niet heffen en sleuren de eerstkomende week!! Moeilijk op het werk om dat te vermijden, maar ik zal mijn best doen. Naast het werk in de verbouwing is dat ook een beetje moeilijk, aangezien we veel zelf doen, maar ik zal moeten naar mijn lichaam luisteren om een hernia niet te laten doorzetten. Dus, verplichte rust geven aan mijn lichaam waar ik kan. Vandaag heb ik dat goed gedaan, na het werk eerst wat op de zetel gaan liggen om mijn rug de nodige rust te gunnen. Daarna boodschappen gedaan met mijn dochter en haar laten helpen bij het dragen van de spullen. Morgen kan ik ook niet in de bouw werken na het werk, aangezien ik bijscholing heb, dus mijn lijfje kan weer fysiek rusten. Niet gemakkelijk om zolang op een stoel te zitten tijdens de bijscholing, maar beter dan te lopen sleuren en trekken met balken en stenen. Dus doe ik weer de ganzepas en ben ik niet zo snel te been de eerstkomende dagen.
Een hele uitdaging om aanwezig te zijn op het lentefeest voor onze zoon en ook wel voor mezelf. Mijn zoon had het al heel moeilijk om te vertrekken. Hij moest een anderhalf uur aanwezig zijn in een volle zaal met mensen en kijken naar het optreden van zijn zus en de andere feestelingen. Eerst stonden we buiten aan de deur te wachten. De deuren zouden opengaan om 15u45. Uiteindelijk was het pas om 15u55. Toen we stonden te wachten werd hij nog eens aangesproken door de vriendin van mijn pa. Zij goedbedoelend en lief proberen zijn, maar dat pakt niet uit bij hem. Het is beter om hem gerust te laten, zeker op zo momenten wanneer hij al vol spanning zit die hij niet meester is. Mijn pa sprak haar aan om het zo te laten en hem gerust te laten. Ik gaf nog een woordje uitleg aan haar, zodat ze zich niet schuldig moest voelen. Ze kent hem niet en weet niet hoe ze best reageert tegenover hem. Toen we binnen mochten gaan, zochten we een plekje. Hij kon bij ons zitten, want apart was geen optie. Grote zus en de grootouders zaten op de niet voorbehouden plaatsen. Men zou om 16u stipt beginnen, wat ook al niet zo was, het werd 16u15. Onze zoon had ondertussen al verschillende opmerkingen gegeven over het tijdstip. Ook over de beamer die niet goed meer werkte, over de mevrouw die achter hem zat en steeds zijn stoel vast nam. Over het gelach van de vrouw twee stoelen verder naast die dame achter hem. Over de kindjes die steeds van plaats wisselden, over de professionele fotograaf die volgens hem niet professioneel was. Over de mensen die foto's trokken, terwijl op het scherm stond dat men geen foto's mochten trekken. Tijdens het optreden gaf hij ook steeds opmerkingen over het licht, over het geschater, over die ene die schel floot zonder verwittigen, over de muziekkeuze van de feestelingen, toch geen '10000 luchtballonnen', en ja hoor het was van dat. Helemaal overstuur, verschillende huilbuien verder, kwam het einde van de voorstelling. Geen seconde te vroeg!! Dan kon hij niet snel genoeg de uitgang vinden, maar werden we nog eens tegengehouden door de directrice en moesten we eerst nog onze stoelen aan de kant zetten. Allemaal veel te veel voor dat ventje. Op weg naar het restaurant in de auto was hij helemaal razend en kon hij niets verdragen. Elke aanraking, blik of woord deed hem boos worden, agressief, en sneerde hij met vuile woordenschat. Pffff dan moest het feest nog komen. Ik had er al voor gezorgd dat het eten aan hem aangepast was en ik had hoorntjes mee voor zijn ijsje, want een kinderijsje in een kom eet hij niet. Hij heeft daar veel cola's gedronken, tegen onze principes, maar dit gaf hem een beetje controle over zichzelf op sommige momenten. De overdosis suiker deed erna ook wel zijn uitwerkingen. Buiten zag ik dat hij wel momenten had dat hij zich amuseerde. Toch had hij het ook daar heel moeilijk. Mijn oudste dochter vertelde mij dat hij heel veel boos werd en dat hij ambetant deed op het springkasteel. Zucht Later op de avond zat hij in de zetel daar en zat hij naar een film te kijken op de tablet. Een beetje cocooning. Maar, door het babbelen en het achtergrondlawaai, kon hij niet goed horen wat hij wilde horen. Dus weer frustratie en geroep. Helemaal uitgeput was hij. Op zondag hebben we dan een echte rustdag voor hem ingelast, zodat hij de prikkels kon verwerken. Er kon toch niets aangevangen worden met hem. Hij heeft het weer overleefd. Hij heeft ook flinke momenten gehad en hij heeft gegeten. Hij is mee geweest, al een hele grote opgave voor hem. Dus ik ben wel fier op hem, dat hij heeft volgehouden, hoe moeilijk dat het ook soms was. Hij had ook veel tics, hij slaat zichzelf vaak op de borstkas, kraakt met de vingers, draait met de polsen, strekt zijn armen verschillende keren na elkaar, balt vuistjes, maakt grimassen, schraapt zijn keel, snuift, kucht, maakt geluidjes, tict dingen aan, klotst met de buik, knijpt zijn billen, slaat met zijn hoofd, spreidt zijn vingers en scheldt.
De pampers waren bijna op, dus kocht ik nieuwe. Zag ik dat er een nieuwe print was op de pampers. Zucht, een verandering, mijn zoon zal het wel merken.
Eergisteren waren ze op. Ik nam de nieuwe verpakking en haalde er eentje uit. Mijn zoon had binnen 1 oogopslag al gezien dat de pamper er Alders uit zag. En dan ook nog zen andere geur had (er zat een frisse babygeur op). Hij voelde ook dat ze groter waren en losser zaten dan die dat hij normaal heeft. Het was dezelfde maat. Al die veranderingen zorgden ervoor dat hij niet kon slapen. Hij was angstig en zat vol met vragen. Hij kon er maar moeilijk mee overweg.
Ik begrijp dat een fabricant aan vernieuwing doet, maar dit was nu wel heel veel verandering voor mijn zoon met autisme. Het zorgt voor heel wat frustratie en problemen met de slaap.
Een fabricant stat er niet bij stil dat zo'n verandering kan betekenen dat iemand met autisme plots iets niet meer wil. Het is al niet evident om de juiste pampers te vinden die hij überhaupt wil dragen en dat ze dan ook goed zitten. Ik heb al pogingen gedaan om andere pampers te kopen, maar keer voor keer werden ze resoluut geklasseerd tot de vuilbak.
Ik heb ook graag een droog bed en een kind dat zich niet hoeft te schamen omdat hij weer nat ligt in bed op de leeftijd van 10 jaar. Hij heeft het al niet gemakkelijk met het feit dat hij nu nog steeds niet zindelijk is 's nachts.
Vandaag is het wereld autismedag.
Mooi dat er ook voor autisme een dag wordt uitgekozen om stil te staan bij autisme. In Gent heeft de VVA een hele namiddag georganiseerd aan de Blaarmeersen. Een loopwedstrijd t.v.v. autisme, spelactiviteiten voor de kinderen,.. Een aantal bekende Vlamingen die deelnemen om hun steun te betuigen.
Goed dat er zoveel inzet is door de vva en al hun vrijwilligers die erbij helpen.
L A NG · A A N H O U D E N D E · G E W A A R W O R D I N G E N door: Olga Bogdashina
Niet-autisten 'vergeten' een gewaarwording heel snel. Bijvoorbeeld, als je je 's ochtends aankleedt, dan voel je de kleding op je huid. Maar al snel verdwijnt dat gevoel. Dit vervagen van de gewaarwording wordt gewenning genoemd. Het werkt ook zo bij geur en smaak, en bij ieder ander zintuig.
Als de zintuigen worden blootgesteld aan een doorlopende prikkel treedt er gewenning op. Pas wanneer de prikkel verandert, komt het gevoel, de gewaarwording weer terug. Dat is de reden waarom je de kleren die je draagt niet voelt, en je ze alleen ervaart als je ze wisselt of in orde brengt.
Maar bij veel mensen met autisme werkt dit gewenningsproces niet goed en houden gewaarwordingen te lang aan. Bij sommigen duurt het dagen voordat ze hun kleren niet meer voelen op het lichaam. En helaas, als tenslotte dat aangename gevoel (of beter: 'geen-gevoel') is bereikt, dan is het tijd voor schone kleren, waardoor dit hele proces van wennen aan de kleding weer opnieuw begint.
Het moeten veranderen van winter- naar zomerkleding, en andersom, zijn de moeilijkste tijden. Het duurt weken om te wennen aan het dragen van minder, en dunnere en kortere kleding. Tegen de tijd dat mensen met autisme voldoende gewend zijn aan het gevoel van de blote huid, is het al herfst en weer tijd om lange broeken en truien met mouwen te gaan dragen.
Bij 'overprikkeld zijn' wil je weten waar het dan concreet over gaat.
Waar hebben mensen met autisme last van bij overprikkeling? Wat zijn de moeilijkheden, gevolgen, symptomen, verschijnselen, effecten?
Ik verzamelde daarom alle punten die ik hierover kon vinden (enkel uit betrouwbare bronnen en alleen als iets vaker werd genoemd). Hier een resultaat. Om het wat overzichtelijker te maken heb ik de 73 gevonden punten verdeeld in 6 groepen.
Natuurlijk is zo'n lijst niet compleet en/of is er overlap, en vast is niet alles ideaal verwoord. Ik ben maar gewoon begonnen. Het geeft in ieder geval een indruk van wat er door overprikkeling bij autisme kan gebeuren.
Het is gelukkig niet zo dat je altijd met al deze zaken te maken krijgt als je overprikkeld bent. Het is voor iedereen verschillend waar je meer of minder last van hebt en voor hoe lang.
Overprikkeling, vooral langdurige en/of heftige overprikkeling, kan ook leiden tot een meltdown of een shutdown.
Het eigenaardige van zo'n lijst als deze is wel dat je niet goed meer ziet dat ieder genoemd punt een heel verhaal op zichzelf is.
MENTAAL 1 - Erg gespannen, veel stress 2 - Onrust, chaos en vol in je hoofd 3 - Labiel en wisselend van stemming 4 - Erg moe, nergens energie voor, niets meer kunnen 5 - Dichte mist in je hoofd 6 - Niet kunnen relativeren, alles of niets 7 - Gedachten niet los kunnen laten 8 - Alles tegelijk denken 9 - Geen overzicht hebben, ondergesneeuwd 10 - Niet meer kunnen kiezen, nergens toe komen 11 - Niet kunnen focussen 12 - Drukte van mensen of iets anders niet aankunnen 13 - Alleen nog star regeltjes volgen 14 - Niet meer kunnen nadenken 15 - Taal niet goed meer kunnen volgen 16 - Niet goed meer kunnen praten en reageren 17 - Geheugen werkt niet goed meer
LICHAMELIJK 18 - Veel spanning in je lijf en spieren 19 - Versnelde en/of te oppervlakkige ademhaling 20 - Buikpijn, maag- en darmklachten, krampen 21 - Erg koud hebben of juist te warm 22 - Gespannen kaken 23 - Pijn op allerlei plekken 24 - Problemen met bewegen, onhandig worden 25 - Strak gezicht 26 - Hoofdpijn 27 - Transpireren 28 - Trillen, bibberen 29 - Hyperventileren 30 - Overgeven 31 - Opgetrokken schouders 32 - Koorts krijgen, ziek worden 33 - Flauwvallen
SLAAP 34 - Onrustig, slecht slapen 35 - Moeilijk inslapen 36 - Heel naar wakker worden 37 - Vaak wakker worden 38 - Veel dromen 39 - Nachtmerries
GEVOEL 40 - Angstig, paniekerig 41 - Depressief 42 - Jezelf kwijt zijn, vervreemd, dissociatie 43 - Nergens meer zin in kunnen hebben 44 - Niks willen 45 - Uitgeput 46 - Erg emotioneel 47 - Niet aangeraakt willen worden 48 - Obsessief 49 - Alleen nog maar willen slapen 50 - Huilbuien zonder duidelijke redenen
ZINTUIGEN 51 - Overgevoelig voor licht 52 - Vlekken zien, vaag en onscherp zien 53 - Last hebben met zien van reflecties, beweging 54 - Pijnlijke ogen 55 - Geluid slecht kunnen verdragen 56 - Pijn aan de oren 57 - Niet tegen geuren/luchtjes kunnen 58 - Geen eetlust of dorst, niets smaakt meer 59 - Kleding voelt niet goed: te strak, te los, kriebelt 60 - Huid en lijf overgevoelig voor contact 61 - Onzeker gevoel voor evenwicht
GEDRAG 62 - Moeite met zelfbeheersing 63 - Snel geïrriteerd 64 - Verstarren, traag worden, dichtklappen 65 - Anderen niet kunnen aankijken 66 - Dwangmatig bewegen 67 - Driftig, woedeuitbarstingen 68 - Anderen mijden, je terugtrekken 69 - Meer stimmen 70 - Niet meer ergens mee kunnen stoppen 71 - Overenthousiast, hyper 72 - Jezelf niet goed kunnen verzorgen 73 - Van je af willen slaan als iemand je aanraakt
