Ben het beertje aan mama komen geven maar ze was niet wakker. En aangezien ze een onrustige nacht gehad heeft wou ik haar dan ook niet wakker maken. Ik heb het onder haar arm gelegd en haar bedankt om zo'n goeie mama voor mij te zijn.
Papa liet me weten dat ze maar om 18h voor de eerste keer wakker geworden is en dat hij haar verteld heeft wat dat beertje was. Ze weende heel erg toen hij de tekst voorlas. Ze heeft met het beertje in haar armen tv zitten kijken. Het doet me plezier dat het zoveel voor haar betekent.
Gisteren twee keer tekefoon van papa gekregen om even te komen helpen. Eerste keer rond de middag moest mama plassen. Ben direct naar daar gegaan maar papa had haar zelf al op de stoel gezet want ze kon het niet meer houden zei ze. Weer naar huis gegaan want we moesten naar een feest. Papa was precies wat lastig dat ik niet kon komen en donderdag ben ik er ook niet geraakt want er was nog een feest. Ik voelde me zelf al schuldig, maar wist zelf ook wel dat ik er niet veel aan kon veranderen.
'S avonds zat ik op de feest toen papa voor de tweede keer belde. Mama was niet op tijd op toilet geraakt en het was diarree. Ik kwam toe en mama lag te huilen. Ze riep tegen papa dat hij moest weggaan z'n haar gerust laten. Ze weet dat papa hiervan moet braken en ze wou hem dit besparen. Ik heb gezegd dat hij in de keuken moest gaan zitten en dat ik mijn plan wel zou trekken. Als we haar recht gingen zetten ging ik wel roepen. Ik heb mama helemaal gewassen en ze lag met haar handen op haar gezicht te huilen. Overmand door schaamte. Ik had zo met haar te doen. Ze was zo een fiere vrouw en moet zich nu in zo een gênante situatie laten helpen door haar dochter. Ik kan het mezelf niet eens voorstellen.
Ze wou nadien alleen maar slapen en zei dat het genoeg geweest is voor haar. Ik wil sterven zei ze. En ze was kwaad op ons, we moesten weggaan en haar gerust laten. Ik had zo met haar te doen en begrijp maar al te goed dat het genoeg geweest is voor haar. Ik heb gevochten maar ik heb verloren zei ze...
Ik liet haar alleen en kuste haar op haar hoofd. Ik zei dat ik niet erg vond om dit te doen en dat ik haar heel graag zie.
Morgen is het Moederdag en willen Davy en ik haar iets speciaal geven voor de laatste keer. We hebben een beertje laten maken met de tekst "Voor altijd in ons hart. Davy & Sylvia" die ze mee kan nemen in haar graf. Zodat we voor altijd bij haar zijn. Ik hoop dat ze het nog kan zien voor we het haar afgeven...
Vandaag terug een dagje met Yente bij de mama doorgebracht. Ik vind het belangrijk om Yente mee te nemen omdat ik het leuk zou vinden mocht zij haar toch niet iets herinneren van haar. Het is niet altijd gemakkelijk, want ze kan vrij druk zijn voor de moment. Gelukkig doet ze nog een lang middagdutje Beetje zoals mama, alhoewel je het bij haar niet echt meer een middagdut kan noemen. Ik heb haar van heel de dag een half uurtje wakker gezien + nog een half uurtje als haar beste vriendin er was, maar dan was ik vlug even naar de winkel. Voor de rest heeft ze heel de dag geslapen. Sinds we gestopt zijn met de chemo-pillen vraagt ze in haar wakkere momenten wel zelf naar een tas soep of iets anders. Ze zegt dat ze terug een beetje smaak heeft van iets.
Wat niet zo goed is, is dat ze sinds gisterenavond de laatste keer geplast heeft. Ze heeft geen gevoel meer dat ze moet plassen en volgens de thuisverpleegster wil dat zeggen dat haar nieren het aan het laten afweten zijn. Papa en ik hebben haar rond 17h vandaag op de toiletstoel gezet en het is echt zielig om haar te zien zitten. We hadden haar eerst recht gezet op bed om wat te bekomen en ze viel gewoon achteruit op haar rug. Gelukkig net naast de baren van het bed. Haar rug kan haar dus niet meer houden. Op de toiletstoel hangt ze ook ipv zitten. En de kleur van haar urine bewijst ook dat de nieren uitvallen. We hadden vandaag ook allemaal het gevoel dat haar voeten gezwollen waren, maar er was geen vocht te voelen Ik ben bang dat haar organen één voor één gaan uitvallen nu. Tot haar hart het ook niet meer aan kan...
Gisteren een emo-dagje achter de rug. Ik was tegen 8h naar huis gegaan met de gedachte afscheid te nemen van mama. De verpleegster was haar aan het wassen en ik merkte op hoe tenger ze geworden is. Papa zei dat ze een goeie nacht had gehad en vroeg zich af of we dat nu wel moesten doen. Hij vond dit zo erg als ze nog zo "goed" was. Ik moest hem gelijk geven maar we lieten het aan de dokter over. De thuisverpleegster belde de huisdokter om te vragen of ze een blaassonde mocht steken. De dokter vroeg hoe het met mama was en ze zei dat ze rustig was en een goeie nacht had gehad. Daarom adviseerde de dokter om nog even te wachten met de dormicum. Tot ze pijn krijgt of met haarzelf geen blijf meer weet.
Davy was ondertussen ook toegekomen en toen de verpleegster weg was vond ik het een goed moment om eens te praten met mama. Het was voor ons allemaal een heel emotioneel gesprek maar ben wel blij dat we nu weten dat inslapen wel hetgene is wat ze wil. Ze is bang van de dood en stelt haar nu gerust met de gedachte dat ze geen pijn zal hebben. We hebben allemaal kunnen zeggen dat we haar graag zien en ik heb ook verteld dat thibo een tekening gemaakt heeft waarin het carnaval is en tita verkleed is. Thibo wou dat tita nog heel veel carnaval kon vieren, want dat deed ze heel graag zei hij. Hij wou ook dokter worden zodat hij een medicament kan maken waardoor ze nooit meer ziek zou zijn.
Toen ze papa zag wenen zei ze dat we niet moeten wenen. We moeten lachen en blij zijn zei ze. Als ik er niet meer ben is er nog tijd genoeg om te wenen zei ze.
Ik zei haar dat ze veel van ons mag vragen maar niet dat we blij moeten zijn. Niemand kan blij zijn om wat er nu gebeurt. Maar het bewijst nog maar eens wat voor een sterke vrouw ze is. Lachen tot het einde...
Vanmorgen om 7h kreeg ik al telefoon van papa. Mama had diarree gehad en was niet meer op tijd aan toilet geraakt. Papa vroeg of ik kon komen helpen. Maar de kids sliepen nog en Steven was al weg. Ik ben direct gegaan toen thibo op school was maar dat was natuurlijk al veel te laat. Papa had met heel veel moeite haar zelf geholpen en gewassen. Ik heb nadien haar pyjama en zo nog uitgewassen. Echt chapeau voor papa want hier had hij enorme schrik van dat dit ging gebeuren. De thuisverpleegster zei ook dat hij een dikke pluim verdient.
De dokter is langs gekomen en heeft samen met de thuis verpleegster van palliatieve beslist om haar morgenvroeg iets te geven om haar te laten slapen en haar hart wat te laten rusten. De huisdokter zei dat het niet lang meer zal duren. Maar door die medicatie zal ze rustig kunnen inslapen. Dit betekent ook wel dat morgenvroeg de laatste keer is dat we met haar kunnen praten. We zullen dan echt afscheid moeten nemen. De gedachte hieraan maakt mij nu al bang. Ga ik het aankunnen om haar te zeggen dat ik ze graag zie, en dat ze de beste mama voor mij geweest is die ik mij kon dromen,...
Ook thibo had deze avond heel veel verdriet. Ik ging bij hem in bed liggen en vroeg hem of ik nog iets tegen zijn tita moest zeggen. En hij antwoordde: "zeg haar dat ik het heel leuk vond om met haar te spelen". Hij ging ook nog een tekeningen maken en zei dat hij een medicament ging uitvinden zodat tita nooit meer ziek zou zijn.
Hij zal haar ook missen, zoveel is zeker...
Gisteren stonden we met de kids klaar om naar Plopsaland te vertrekken als papa belde om te zeggen dat het weer slechter ging met mama. Ze was om 4 uur 's nachts wakker geworden met pijn aan haar borst. Papa heeft haar een dafalgan gegeven en 's morgens gebeld naar palliatieve thuiszorg. Ik vroeg hem of hij liever had dat ik thuis bleef maar hij wou dat we gingen.
Tegen de tijd dat die van palliatieve er was, was haar pijn over. Ze is dus enkel een tijdje komen praten met papa en heeft gezegd dat ze gaan starten met morfine als de pijn terug komt. Ze hebben ook al pampers achtergelaten voor het geval het papa niet meer lukt haar van toilet te krijgen. En eerlijk gezegd gaat dat niet meer lang duren. Het moet zo erg zijn om te beseffen dat je als volwassen vrouw moet pampers dragen, gewoon omdat je niet meer op je benen kan staan.
Na het werk vandaag nog eens geweest en ze sliep. Met papa terug wat zitten praten en dan toch een poging gedaan om haar wakker te maken. Ze zag dat Yente erbij was en ze was heel blij. Ze had voor ik er was terug wat overgegeven maar voelde zich nu redelijk. Ze heeft wat zitten lachen met Yente. Ik had het gevoel dat ons bezoek haar wel goed deed nu. Vorige week had ze weinig interesse voor ons, maar nu deed ze haar best om mee te praten/lachen. Toen ik vertrok zag ik hoe papa alle moeite had om haar uit bed te krijgen en naar toilet te laten gaan. Ze wou niet dat wij dit ouden zien. Ons fiere madam is terug...
Deze morgen eerst met Yente bij de dokter. Ze had al koorts sinds donderdag en ging niet beter. Bleek niks erg te zijn, gewoon een dikke verkoudheid.
Terwijl ik achter haar medicatie reed kreeg ik al een bericht van papa om te zien waar ik was want mama was al een hal uur aan het overgeven en ze moest een nieuwe pyjama aan en lakens moesten ververst worden. Ik heb me gehaast en ben naar daar gegaan. Ze lag nog in bed maar wou nog niet ververst worden want ze ging nog overgeven zei ze. Na een tijdje ging het wat beter en heb ik haar opnieuw wat gewassen en haar een nieuwe pyjama aan gedaan. Samen met papa heb ik de lakens ververst. Papa had ondertussen al naar palliatieve thuiszorg gebeld en naar de sociaal assistente van het ziekenhuis. Die laatste zei om haar terug naar het ziekenhuis te brengen als het niet betert en de andere zei dat ze eens ging binnen komen.
Tegen een uur of twee was ze daar en ze heeft even met mama gesproken en mama haar wens was om thuis te blijven. Dus we hebben haar beloofd om daar alles aan te doen om dat te laten lukken. Om te beginnen is er bij haar een medicatiepompje gestoken waardoor de meeste van haar medicatie via daar kan gegeven worden en haar maag ontlast wordt. Ze krijgt via daar ook iets tegen het braken en dat zou haar wat meer rust moeten geven. 'S avonds krijgt ze nu ook wat druppeltjes om haar nachtelijke angsten weg te nemen en waardoor ze wat beter zou slapen.
Ze was eerst bang voor de naald die ze moesten steken maar het viel uiteindelijk wel mee. Hopelijk helpt het haar, want ze heeft genoeg afgezien.
De dokter is ook nog langs geweest om alle medicatie voor te schrijven die via dat pompje moet gegeven worden. Hij zei ook om alle afspraken in het ziekenhuis af te zeggen want die hebben geen nut meer. We zijn ook gestopt met haar chemo-pillen, omdat ze hier op dit moment ook geen baat meer bij heeft.
De verpleegster van palliatieve zei dat we onze kinderen ook wel moeten voorbereiden op wat komen zal. Ze zegt dat kinderen heel veel kunnen verwerken als ze er maar op voorbereid zijn. Ze ging wat boekjes binnen steken om voor te lezen en we kunnen beroep doen op de psycholoog van het team. Ik denk dat ik dat wel ga doen want thibo is een heel gevoelig manneke die zich dat erg gaat aantrekken maar er niks gaat over zeggen.
Gisteren met Yente teug bij mama geweest maar zelfs Yente kon haar niet meer boeien nu. Ik kwam toe en ze deed alsof ze sliep, tot ik bij haar ging en vroeg of ze voor mij ook eens niet ging wakker worden. En dan deed ze haar ogen open. Veel praten deed ze niet, enkel ja en nee knikken of haar schouders optrekken. Meter Rita was ook nog toegekomen maar na tien minuten draaide ze haar en deed haar ogen terug dicht. We zijn ons dan in de keuken gaan zetten en meter Rita is vertrokken.
Davy is ook toegekomen en we hadden het over onderwerpen waar je liever nog niet aan denkt: begrafenis, successierechten, ...
We hadden het ook over wat te doen als mama pampers moet beginnen dragen en het voor papa zogoed als onmogelijk wordt om haar thuis te verzorgen. Davy en ik vonden het het beste om haar naar een palliatieve afdeling van het ziekenhuis te brengen, maar papa wil haar voorlopig nog zo lang mogelijk bij hem houden. Echt chapeau voor hem want hij heeft sinds mama haar ziekte al ontzettend veel dingen gedaan die hij niet kon, of waar hij van moest braken.
Ik heb mama niet meer wakker gezien tot ik naar huis ging. Terwijl ik zeker was dat ze niet sliep toen ik vertrok...
Vandaag heeft ze op heel haar dag 1 tas soep gedronken en een kleine boterham. Ze wil niet meer eten zegt ze.
Ik vroeg haar of ze hoopt dat het dan sneller gaat gaan als ze niet meer eet en ze trekt haar schouders op. Ik vind het zo spijtig dat je niet meer met haar kan praten zoals vroeger. Wij hadden zo'n lange gesprekken vroeger over vanalles en nog wat. En als ik een probleem met iets had, dan wist zij meestal een oplossing.
Bij wie moet ik nu terecht met mijn 'probleempjes'....
Gisteren nog eens een dagje bij mama doorgebracht. Ik heb me nog geen seconde beklaagd dat ik dat verlof heb opgenomen. Ik voel dat mijn hulp wordt geapprecieerd en ondertussen ben ik bij mama. Zo zie ik ook maar al te goed dat ze geen fut meer heeft. Er zijn twee mensen op bezoek geweest die ze heel graag heeft en bij de ene heeft ze heel de tijd geslapen en bij de andere vroeg ze na 5 minuten of ik haar in bed wou leggen. Haar vrienden huilden toen ze haar zo achteruit zien gaan. Niemand wil dit, maar niemand kan haar helpen.
Haar kleinkinderen zijn de enige voor wie ze ondanks alles nog wil vechten. Met Yente zingt ze zelfs liedjes. Wat een moed, ik bewonder haar zo!
Vandaag nog eens met Steven en de kindjes bij mama geweest. Tante Martine en nonkel Danny waren er ook net. Het leek vandaag iets beter te gaan met de pijn. Ik hoop voor haar dat de medicatie wat begint te werken en we de pijn zo goed mogelijk onder controle krijgen. Het is voor niemand fijn om haar zo te zien afzien en niet weten wat te doen om haar te helpen. Kon ik maar voor even haar pijn overnemen. Zodat zij weer weet wat het is om gezond te zijn. Want momenteel kan ze haar niet eens meer voorstellen wat het is om niet ziek te zijn...
Ik vond dat ze het moeilijk had met het bezoek vandaag. Ze was moe en wou liefst van al slapen, maar iedereen bleef zitten. Ze mengde zich ook niet in de gesprekken en luisterde gewoon naar wat iedereen zei... En ineens legde ze haar op haar zij en deed haar ogen dicht. Het interesseerde haar niet meer wie er wel of niet bij haar zat. Nonkel Danny was een beetje verschoten dat ze haar aflegde, het was de eerste keer dat ze dat deed. Wat dus nog maar eens bewijst dat ze compleet op is.
Morgen ga ik papa nog eens gaan aflossen. Want hij zit momenteel opgesloten tussen vier muren. Er moet altijd wel iemand langskomen voor haar te wassen, of een verpleegster, of iemand die haar komt bezoeken, ... dat hij zelfs niet meer tot in de tuin geraakt, want dan hoort hij de bel niet. Ik voel me soms zo schuldig dat ik wel de mogelijkheid heb om er even onderuit te komen, om met mijn gezin op stap te gaan. Hij zit daar heel de tijd en kan niks anders meer doen dan voor haar zorgen.
Vandaag weer een namiddag bij mama doorgebracht. Net zoals woensdagnamiddag. Ik zie haar alleen maar verder achteruit gaan. Maandag zei ze nog veel tegen mij, woensdag en vandaag zogoed als niks meer.
Vandaag heeft papa terug de huisdokter moeten bellen voor dat brandend maagzuur dat ze heeft. Ze heeft opnieuw medicatie gekregen hiervoor en zou op drie dagen moeten beter zijn anders moet hij terugbellen.
Vandaag had ze het emotioneel heel zwaar. Ze huilde en zei dat ze niet meer kon. Haar lichaam was op. Ik vroeg haar wat ze wou dat we deden maar ze wist het zelf niet. Ik zei dat wij ook niet wilden dat ze zo bleef afzien en ze antwoordde: "ik ook niet, maar sterven doe je zomaar niet".
Ik durfde haar niet vragen of ze voor euthanasie wou kiezen, maar het lag wel op het puntje van mijn tong.
Ik vind het zo verschrikkelijk haar zo te zien afzien.
Ik ben gisteren naar een lezing geweest over "een waardig levenseinde". Echt heel interessant. Iedereen zou moeten weten dat je op voorhand documenten kan invullen waarop bv staat welke behandelingen je niet meer wil als je levenseinde nadert (negatieve wilsverklaring), dat je aan orgaandonatie kan doen, alles opschrijven hoe je uw begrafenis wil en dat artsen euthanasie mogen toepassen als je later in een coma ligt. Als deze documenten zitten in het LEIF- blad. Gratis te verkrijgen bij apotheek, bibliotheek,...
Papa stuurde mij deze avond nog een bericht dat mama ligt af te zien van dat zuur en dat hij haar alles gegeven heeft wat kon. Ik weet ook niet meer wat we moeten doen. Dokter zei dat we het drie dagen moeten geven, maar moeten we haar dan eerst drie dagen laten afzien...
En toch al ze haar kleinkinderen ziet probeert ze al die pijn te verbijten! Dat bewijst deze zeldzame foto
Vandaag heel de dag bij de mama geweest. Samen met haar tv gekeken, veel gebabbeld, tussendoor wat gestreken... Zalig om zoveel tijd bij haar te kunnen doorbrengen. In de voormiddag ging er normaal iemand langskomen om haar te wassen, maar om 11.30h was die er nog niet. Papa heeft gebeld en ze zeiden dat de ronde nog steeds bezig was en er zeker iemand ging komen. Toen er om 16h nog niemand geweest was heeft hij nogmaals gebeld en dan bleek dat die verzorger gezegd had dat hij aan de deur geweest was, maar dat mama gezegd had dat ze al gewassen was! Papa heeft de samenwerking direct stop gezet en heeft via mijn meter contact genomen met een zelfstandige verzorgster. In de namiddag is er iemand langs geweest van palliatieve thuiszorg. Een hele lieve mevrouw die ons de komende weken/maanden gaat bijstaan in deze moeilijke periode. Het eerste gesprek was vooral gericht op ons leren kennen, administratief alles in orde brengen, en eens horen hoe mama hier mee omgaat. Ze had snel begrepen dat mama nog altijd positief is ingesteld en niet wil denken aan het feit dat ze er binnenkort niet meer zal zijn. Ze vroeg aan mama als het zover was of ze dan wou thuisblijven, of dat ze naar een palliatieve eenheid van het ziekenhuis wou gaan. Mama zei dat ze daar nog niet over had nagedacht. Ze vroeg haar waarom niet, omdat je bang bent om daaraan te denken? En mama begon te wenen. Ja zegt ze, ik ben bang en wil daar nog niet aan denken. Ik wil mijn kinderen en kleinkinderen zien opgroeien. Ik wil hier nog niet weg. Maar ze herpakte zich snel en begon weer te lachen. We moeten optimistisch blijven zegt ze, we moeten geloven dat die pillen mij nog kunnen helpen. Ik vroeg aan die vrouw wat ze zou doen als mama binnen enige tijd weer door haar benen zakt omdat ze niet genoeg eet. En ze zei: "Ik zou haar zeker niet naar het ziekenhuis brengen. Dat wil zeggen dat haar lichaam het niet meer aan kan en wil opgeven". Met andere woorden: we moeten haar laten doodgaan van de honger... Wat een enge gedachte! Volgens de verpeegster in het ziekenhuis zou mama het verschil tussen sterven van haar ziekte, en sterven van de honger niet anders ervaren. Maar hoe kan zij dit nu weten?! Hier heb ik het toch heel moeilijk mee. Maar zover zijn we nog niet, wie weet herpakt ze zich wel en begint ze weer wat te eten. Laat ons alleszins hopen...
Deze morgen belde papa me met een duidelijk ontroerde stem op om te zeggen dat alles weer hetzelfde is. Dat ze terug bijna niks meer eet, en dat ze op de koop toe het kleine boterhammetje die ze had opgegeten terug heeft overgegeven. Papa vroeg haar wat hij nu toch moet doen met haar en ze antwoordde: "mij gerust laten moet je doen". Papa die zoveel voor haar gedaan al heeft, daar is ze nu kwaad op. Terwijl hij niet meer weet wat hij moet doen om goed te doen. Ik zei hem dat haar lichaam waarschijnlijk helemaal op is, en dat die chemo pillen de druppel zijn. Je moet je eens voorstellen als je lichaam al zo verzwakt is, en helemaal ziek is vanbinnen, dat je dan nog pillen met vergif binnen krijgt. Een mens zou het voor minder opgegeven zeker?!
Het wordt vaak niet of nauwelijks uitgesproken Het zijn woorden die in je hoofd blijven spoken We zeggen niet zo snel "Ik hou van jou"” Het lijkt zo moeilijk en wanneer zeg je dat nou? Toch is vandaag een goed moment om je te vertellen Dat als ik aan je denk tranen in mijn ogen wellen Mamsie ik hou van jou!
Je hebt me grootgebracht vol liefde en geduld Je hebt leemtes in me opgevuld Als ik je nodig had dan was je er voor mij Vreugde en verdriet, je was er altijd bij Nu je ziek bent, wil ik er zijn voor jou Als dank voor wat jij mij gaf aan liefde en trouw Ook in de tijd die nog komt zal ik er voor je zijn In tijden van vreugde maar ook bij moeite en bij pijn Ik zal naast je staan neem dat maar van mij aan Pas bij het laatste afscheid zal ik je laten gaan
Tegen 13.30h zijn we naar het ziekenhuis vertrokken om mama op te halen. Ze was in haar nopjes toen we daar toekwamen. Ze was blij dat ze terug naar huis mocht. Met een hele lading medicatie en voorschriften vertrokken we naar huis. Eens thuis was ze moe van de rit en heeft ze een uurtje of twee geslapen. Ik ben ondertussen naar huis gegaan en 's avonds ben ik terug gegaan met Steven en de kindjes. Ze waren net aan het eten, en ze had toch een volledige sandwiche binnen en een Fortimel (vervangmaaltijd - 300kcal). Ik had de indruk dat het beter ging en dat ze haar echt wel wou herpakken. Ze lachte met de zotte kuren van de kids en praatte over alles wat mee. Zalig om haar even weer zo te zien...
Deze morgen zijn ze bij mama komen zeggen dat de testen op de biopsie goed was en dat ze dus met die chemo in pillen kunnen starten. Ze heeft dit direct doorgebeld naar papa want anders zou ze het weer vergeten. Wat ze er wel niet bij gezegd heeft was dat de dokter ook gezegd had dat ze met de familie moest bespreken of ze naar huis kon komen of niet. Ze zei enkel tegen papa dat er om 15h iemand ging komen om wat uitleg te geven over die Tarceva (chemo). Papa zat daar maar te wachten, maar toen ik langskwam om 16.15h was er nog altijd niemand langs geweest. Ik dacht al dat het niet klopte en ben het eens gaan vragen. Bleek dat er helemaal niemand ging langskomen, want dat ze de uitleg allemaal al gedaan hadden aan haar. Het enige wat ze haar gezegd hebben was dat ze die pil om 15h moest in nemen. Er is dan wel direct nadien een verpleegster geweest die uitleg komen geven is over die pillen. Ze moet ze elke dag om 15h in nemen omdat je 1 uur ervoor niet mag gegeten hebben, of 2 uur nadien ook niks mag eten. En het moet elke dag om hetzelfde uur. Er zijn heel wat bijwerkingen die je kan krijgen, o.a. huiduitslag (zware acne), diarree, misselijkheid, overgeven, ... Voor die huiduitslag moeten we haar 2x per dag van kop tot teen insmeren. Nadien is er nog een dieëtiste langs geweest die gezegd heeft dat ze voeding moet eten met zoveel mogelijk calorïeën. Ze zou 1500 kcal per dag zeker moeten binnen hebben. We moeten even niet letten op haar suiker, het is belangrijker dat ze voeding binnen heeft. Alleen als haar suiker boven de 400-500 zou staan, dan moeten we vragen voor insulinespuiten bij te geven. Na de dieëtiste kwam de sociaal assistente die te horen gekregen had dat ze morgen naar huis ging. Ze vroeg of ze thuishulp moest regelen. En papa vroeg of het mogelijk was of er haar iemand kwam wassen elke dag. Ze vroeg ook of we niemand nodig hadden voor kuisen, strijken, maaltijden,... maar dat wil papa allemaal nog zelf doen. Hij zei dat ik vanaf volgende week ook halftijds werk en hem dus kan helpen met veel dingen. Toen ze hoorde dat ik palliatief verlof neem, vroeg ze of we al gehoord hadden over palliatieve thuiszorg. Dat is een team van psychologen, dokters, verpleegsters en veel vrijwilligers. Wij moeten zelf bepalen hoeveel keer ze moeten langs komen en zij zullen dan zien of wij het nog aan kunnen, of ze iets kunnen doen voor mama, ... Mama zei direct dat we dat niet nodig hebben, maar papa vroeg of ze dit toch kan aanvragen.
Ik heb het gevoel dat alles ineens heel snel gaat. Hopelijk gunnen ze ons nog een beetje tijd samen...
Ik heb vandaag eindelijk iemand kunnen spreken. De assistente van de dokter. Ze wist mij te vertellen dat ze de chemo zijn gestopt omdat ze op de scan gezien hebben dat het nog verder is uitgebreid. Ik vroeg haar: "in de lever dan?" En ze antwoordde: "vooral daar ja".
Nu zijn ze bezig met testen te doen op een biopsie van de longen (die ze in juli al gedaan hadden) om te zien om die pillen met chemo daar op reageren. Ik vroeg haar waarom dat op een biopsie van de longen is terwijl ze nu eigenlijk de lever behandelen. En ze zei dat dat dezelfde ziekte is in haar lichaam.
Toen heb ik gevraagd wat ze gaan doen als ze naar huis gaat. Of ze die baxters ook thuis konden geven, dan zei ze dat da inderdaad mogelijk is maar dat ze niet weet of het nog nuttig is. Ze gaan haar dan de keuze laten om naar een palliatieve afdeling van de van het OLV in Asse of het asz te laten gaan, ofwel kan ze ervoor kiezen om thuis te sterven. Maar dat moet papa natuurlijk ook zien zitten.
Ik heb nogmaals gevraagd naar haar keel, en daar denkt zij eerder aan een schimmel. Ze ging morgen eens in haar keel kijken.
Ik ben terug de kamer in gegaan en heb haar enkel gezegd waarom ze de chemo gestopt zijn en dat ze misschien nog pillen kan krijgen. Het andere durfde ik haar niet zeggen. Ze kreeg tranen in haar ogen maar verbeet die terug omdat nonkel Danny en tante Martine binnen kwamen.
Tegen het einde van de week zouden ze die resultaten van die testen hebben en volgende week gaan de dokters bespreken wat er gaat gebeuren.
Vanaf volgende week werk ik gelukkig ook halftijds zodat ik al mijn vrije tijd bij mama kan doorbrengen.
Na het werk opnieuw richting mama. Situatie is daar nog steeds ongewijzigd. Nog even slap op de benen en bijna niks eten.
Papa heeft deze namiddag een dokter gezien die kwam zeggen dat ze vanmorgen een longscan gedaan hebben en gezien dat de chemo niet aanslaat. Vandaar dat ze er ook mee gaan stoppen. Nu gaan ze testen doen op de biopsie die vroeger gedaan is en dan gaan ze kijken om haar eventueel chemo in pillenvorm te geven. Mijn papa vroeg ook waarom ze zo hees was en dat was vermoeidheid zei de dokter.
Hoe kunnen ze dat nu met zekerheid zeggen zonder ook maar iets te controleren?!
En waarom gaan ze testen doen op een biopsie van de longen terwijl ze nu eigenlijk de lever ?
Hoe lang voorzien ze nog dat ze moet blijven?
Wat gaan ze doen aan het feit dat ze niet meer eet?
Wat met haar bloeddruk die steeds veel te laag staat?
Zoveel vragen waarop niemand ons een antwoord kan/wil geven. Misschien moet ik wel eens proberen bellen met een van de dokters. Misschien doe ik niet genoeg moeite...
Na het werk nog eens bij mama geweest. Haar toestand is eigenlijk nog altijd hetzelfde sinds vrijdag. Vrijdag kon ze terug wat alleen stappen maar heel moeilijk en vandaag is dat eigenlijk nog net hetzelfde. Er zit verder geen verbetering in. De dokter is deze morgen bij haar geweest maar ze weet niet meer wat hij gezegd heeft. Ze gaan een scan nemen morgen maar ze weet niet waarvan.
Ook heeft ze steeds meer moeite met spreken, haar stem is hees en ze zegt dat het moeilijk is voor haar om te spreken. Daar maak ik mij toch ook wat zorgen in.
Hoe ze nu is heeft het geen enkele zin om haar naar huis te sturen want we staan daar binnen de week terug anders. Ze zouden har voeding thuis moeten kunnen geven via baxters want sondevoeding wil ze niet.
Eigenlijk zouden we eens een dokter moeten zien om zelf eens te vragen wat ze nu gaan doen, want als ze het tegen mama zeggen vergeet ze het toch terug.
Vandaag gaat het al een heel klein beetje beter met mama. Ze is vannacht al twee keer alleen naar toilet gestapt. Terwijl iedereen zegt dat ze moet bellen wil zij het toch zelf proberen. Wij zijn gewoon ongerust dat ze moest vallen, want dan zijn we nog veel verder van huis natuurlijk.
Papa vond wel als hij er toegekomen is dat ze er een beetje geel uit zag. Hij heeft aan de verpleegsters gevraagd om het in het oog te houden. Ik zag niks speciaal aan haar, dus laat ons hopen dat het door de lichtinval of zo kwam.
Haar suiker staat wel nog steeds veel te hoog dus daar krijgt ze nu insulinespuiten voor.
Het vreemde is dat ze nu nergens pijn heeft terwijl ze maar enkel een vloeibare dafalgan krijgt (volgens haar). Ook slaapt ze van heel de dag (maar spijtig genoeg ook nacht) niet meer, terwijl ze thuis rond de 20h per dag sliep.
Als ze natuurlijk naar huis zal mogen en weer hetzelfde eet dan ervoor, dan zal ze snel terug zijn.
Maar daar moeten we nu nog niet naar kijken. We moeten focussen op de vooruitgang nu.
Vandaag weer een namiddag bij mama doorgebracht. Net zoals woensdagnamiddag. Ik zie haar alleen maar verder achteruit gaan. Maandag zei ze nog veel tegen mij, woensdag en vandaag zogoed als niks meer. 
