Vandaag heel de dag bij de mama geweest. Samen met haar tv gekeken, veel gebabbeld, tussendoor wat gestreken... Zalig om zoveel tijd bij haar te kunnen doorbrengen. In de voormiddag ging er normaal iemand langskomen om haar te wassen, maar om 11.30h was die er nog niet. Papa heeft gebeld en ze zeiden dat de ronde nog steeds bezig was en er zeker iemand ging komen. Toen er om 16h nog niemand geweest was heeft hij nogmaals gebeld en dan bleek dat die verzorger gezegd had dat hij aan de deur geweest was, maar dat mama gezegd had dat ze al gewassen was! Papa heeft de samenwerking direct stop gezet en heeft via mijn meter contact genomen met een zelfstandige verzorgster. In de namiddag is er iemand langs geweest van palliatieve thuiszorg. Een hele lieve mevrouw die ons de komende weken/maanden gaat bijstaan in deze moeilijke periode. Het eerste gesprek was vooral gericht op ons leren kennen, administratief alles in orde brengen, en eens horen hoe mama hier mee omgaat. Ze had snel begrepen dat mama nog altijd positief is ingesteld en niet wil denken aan het feit dat ze er binnenkort niet meer zal zijn. Ze vroeg aan mama als het zover was of ze dan wou thuisblijven, of dat ze naar een palliatieve eenheid van het ziekenhuis wou gaan. Mama zei dat ze daar nog niet over had nagedacht. Ze vroeg haar waarom niet, omdat je bang bent om daaraan te denken? En mama begon te wenen. Ja zegt ze, ik ben bang en wil daar nog niet aan denken. Ik wil mijn kinderen en kleinkinderen zien opgroeien. Ik wil hier nog niet weg. Maar ze herpakte zich snel en begon weer te lachen. We moeten optimistisch blijven zegt ze, we moeten geloven dat die pillen mij nog kunnen helpen. Ik vroeg aan die vrouw wat ze zou doen als mama binnen enige tijd weer door haar benen zakt omdat ze niet genoeg eet. En ze zei: "Ik zou haar zeker niet naar het ziekenhuis brengen. Dat wil zeggen dat haar lichaam het niet meer aan kan en wil opgeven". Met andere woorden: we moeten haar laten doodgaan van de honger... Wat een enge gedachte! Volgens de verpeegster in het ziekenhuis zou mama het verschil tussen sterven van haar ziekte, en sterven van de honger niet anders ervaren. Maar hoe kan zij dit nu weten?! Hier heb ik het toch heel moeilijk mee. Maar zover zijn we nog niet, wie weet herpakt ze zich wel en begint ze weer wat te eten. Laat ons alleszins hopen...
Deze morgen belde papa me met een duidelijk ontroerde stem op om te zeggen dat alles weer hetzelfde is. Dat ze terug bijna niks meer eet, en dat ze op de koop toe het kleine boterhammetje die ze had opgegeten terug heeft overgegeven. Papa vroeg haar wat hij nu toch moet doen met haar en ze antwoordde: "mij gerust laten moet je doen". Papa die zoveel voor haar gedaan al heeft, daar is ze nu kwaad op. Terwijl hij niet meer weet wat hij moet doen om goed te doen. Ik zei hem dat haar lichaam waarschijnlijk helemaal op is, en dat die chemo pillen de druppel zijn. Je moet je eens voorstellen als je lichaam al zo verzwakt is, en helemaal ziek is vanbinnen, dat je dan nog pillen met vergif binnen krijgt. Een mens zou het voor minder opgegeven zeker?!
Het wordt vaak niet of nauwelijks uitgesproken Het zijn woorden die in je hoofd blijven spoken We zeggen niet zo snel "Ik hou van jou"” Het lijkt zo moeilijk en wanneer zeg je dat nou? Toch is vandaag een goed moment om je te vertellen Dat als ik aan je denk tranen in mijn ogen wellen Mamsie ik hou van jou!
Je hebt me grootgebracht vol liefde en geduld Je hebt leemtes in me opgevuld Als ik je nodig had dan was je er voor mij Vreugde en verdriet, je was er altijd bij Nu je ziek bent, wil ik er zijn voor jou Als dank voor wat jij mij gaf aan liefde en trouw Ook in de tijd die nog komt zal ik er voor je zijn In tijden van vreugde maar ook bij moeite en bij pijn Ik zal naast je staan neem dat maar van mij aan Pas bij het laatste afscheid zal ik je laten gaan
Tegen 13.30h zijn we naar het ziekenhuis vertrokken om mama op te halen. Ze was in haar nopjes toen we daar toekwamen. Ze was blij dat ze terug naar huis mocht. Met een hele lading medicatie en voorschriften vertrokken we naar huis. Eens thuis was ze moe van de rit en heeft ze een uurtje of twee geslapen. Ik ben ondertussen naar huis gegaan en 's avonds ben ik terug gegaan met Steven en de kindjes. Ze waren net aan het eten, en ze had toch een volledige sandwiche binnen en een Fortimel (vervangmaaltijd - 300kcal). Ik had de indruk dat het beter ging en dat ze haar echt wel wou herpakken. Ze lachte met de zotte kuren van de kids en praatte over alles wat mee. Zalig om haar even weer zo te zien...
Deze morgen zijn ze bij mama komen zeggen dat de testen op de biopsie goed was en dat ze dus met die chemo in pillen kunnen starten. Ze heeft dit direct doorgebeld naar papa want anders zou ze het weer vergeten. Wat ze er wel niet bij gezegd heeft was dat de dokter ook gezegd had dat ze met de familie moest bespreken of ze naar huis kon komen of niet. Ze zei enkel tegen papa dat er om 15h iemand ging komen om wat uitleg te geven over die Tarceva (chemo). Papa zat daar maar te wachten, maar toen ik langskwam om 16.15h was er nog altijd niemand langs geweest. Ik dacht al dat het niet klopte en ben het eens gaan vragen. Bleek dat er helemaal niemand ging langskomen, want dat ze de uitleg allemaal al gedaan hadden aan haar. Het enige wat ze haar gezegd hebben was dat ze die pil om 15h moest in nemen. Er is dan wel direct nadien een verpleegster geweest die uitleg komen geven is over die pillen. Ze moet ze elke dag om 15h in nemen omdat je 1 uur ervoor niet mag gegeten hebben, of 2 uur nadien ook niks mag eten. En het moet elke dag om hetzelfde uur. Er zijn heel wat bijwerkingen die je kan krijgen, o.a. huiduitslag (zware acne), diarree, misselijkheid, overgeven, ... Voor die huiduitslag moeten we haar 2x per dag van kop tot teen insmeren. Nadien is er nog een dieëtiste langs geweest die gezegd heeft dat ze voeding moet eten met zoveel mogelijk calorïeën. Ze zou 1500 kcal per dag zeker moeten binnen hebben. We moeten even niet letten op haar suiker, het is belangrijker dat ze voeding binnen heeft. Alleen als haar suiker boven de 400-500 zou staan, dan moeten we vragen voor insulinespuiten bij te geven. Na de dieëtiste kwam de sociaal assistente die te horen gekregen had dat ze morgen naar huis ging. Ze vroeg of ze thuishulp moest regelen. En papa vroeg of het mogelijk was of er haar iemand kwam wassen elke dag. Ze vroeg ook of we niemand nodig hadden voor kuisen, strijken, maaltijden,... maar dat wil papa allemaal nog zelf doen. Hij zei dat ik vanaf volgende week ook halftijds werk en hem dus kan helpen met veel dingen. Toen ze hoorde dat ik palliatief verlof neem, vroeg ze of we al gehoord hadden over palliatieve thuiszorg. Dat is een team van psychologen, dokters, verpleegsters en veel vrijwilligers. Wij moeten zelf bepalen hoeveel keer ze moeten langs komen en zij zullen dan zien of wij het nog aan kunnen, of ze iets kunnen doen voor mama, ... Mama zei direct dat we dat niet nodig hebben, maar papa vroeg of ze dit toch kan aanvragen.
Ik heb het gevoel dat alles ineens heel snel gaat. Hopelijk gunnen ze ons nog een beetje tijd samen...
Ik heb vandaag eindelijk iemand kunnen spreken. De assistente van de dokter. Ze wist mij te vertellen dat ze de chemo zijn gestopt omdat ze op de scan gezien hebben dat het nog verder is uitgebreid. Ik vroeg haar: "in de lever dan?" En ze antwoordde: "vooral daar ja".
Nu zijn ze bezig met testen te doen op een biopsie van de longen (die ze in juli al gedaan hadden) om te zien om die pillen met chemo daar op reageren. Ik vroeg haar waarom dat op een biopsie van de longen is terwijl ze nu eigenlijk de lever behandelen. En ze zei dat dat dezelfde ziekte is in haar lichaam.
Toen heb ik gevraagd wat ze gaan doen als ze naar huis gaat. Of ze die baxters ook thuis konden geven, dan zei ze dat da inderdaad mogelijk is maar dat ze niet weet of het nog nuttig is. Ze gaan haar dan de keuze laten om naar een palliatieve afdeling van de van het OLV in Asse of het asz te laten gaan, ofwel kan ze ervoor kiezen om thuis te sterven. Maar dat moet papa natuurlijk ook zien zitten.
Ik heb nogmaals gevraagd naar haar keel, en daar denkt zij eerder aan een schimmel. Ze ging morgen eens in haar keel kijken.
Ik ben terug de kamer in gegaan en heb haar enkel gezegd waarom ze de chemo gestopt zijn en dat ze misschien nog pillen kan krijgen. Het andere durfde ik haar niet zeggen. Ze kreeg tranen in haar ogen maar verbeet die terug omdat nonkel Danny en tante Martine binnen kwamen.
Tegen het einde van de week zouden ze die resultaten van die testen hebben en volgende week gaan de dokters bespreken wat er gaat gebeuren.
Vanaf volgende week werk ik gelukkig ook halftijds zodat ik al mijn vrije tijd bij mama kan doorbrengen.
Na het werk opnieuw richting mama. Situatie is daar nog steeds ongewijzigd. Nog even slap op de benen en bijna niks eten.
Papa heeft deze namiddag een dokter gezien die kwam zeggen dat ze vanmorgen een longscan gedaan hebben en gezien dat de chemo niet aanslaat. Vandaar dat ze er ook mee gaan stoppen. Nu gaan ze testen doen op de biopsie die vroeger gedaan is en dan gaan ze kijken om haar eventueel chemo in pillenvorm te geven. Mijn papa vroeg ook waarom ze zo hees was en dat was vermoeidheid zei de dokter.
Hoe kunnen ze dat nu met zekerheid zeggen zonder ook maar iets te controleren?!
En waarom gaan ze testen doen op een biopsie van de longen terwijl ze nu eigenlijk de lever ?
Hoe lang voorzien ze nog dat ze moet blijven?
Wat gaan ze doen aan het feit dat ze niet meer eet?
Wat met haar bloeddruk die steeds veel te laag staat?
Zoveel vragen waarop niemand ons een antwoord kan/wil geven. Misschien moet ik wel eens proberen bellen met een van de dokters. Misschien doe ik niet genoeg moeite...
Na het werk nog eens bij mama geweest. Haar toestand is eigenlijk nog altijd hetzelfde sinds vrijdag. Vrijdag kon ze terug wat alleen stappen maar heel moeilijk en vandaag is dat eigenlijk nog net hetzelfde. Er zit verder geen verbetering in. De dokter is deze morgen bij haar geweest maar ze weet niet meer wat hij gezegd heeft. Ze gaan een scan nemen morgen maar ze weet niet waarvan.
Ook heeft ze steeds meer moeite met spreken, haar stem is hees en ze zegt dat het moeilijk is voor haar om te spreken. Daar maak ik mij toch ook wat zorgen in.
Hoe ze nu is heeft het geen enkele zin om haar naar huis te sturen want we staan daar binnen de week terug anders. Ze zouden har voeding thuis moeten kunnen geven via baxters want sondevoeding wil ze niet.
Eigenlijk zouden we eens een dokter moeten zien om zelf eens te vragen wat ze nu gaan doen, want als ze het tegen mama zeggen vergeet ze het toch terug.
Vandaag gaat het al een heel klein beetje beter met mama. Ze is vannacht al twee keer alleen naar toilet gestapt. Terwijl iedereen zegt dat ze moet bellen wil zij het toch zelf proberen. Wij zijn gewoon ongerust dat ze moest vallen, want dan zijn we nog veel verder van huis natuurlijk.
Papa vond wel als hij er toegekomen is dat ze er een beetje geel uit zag. Hij heeft aan de verpleegsters gevraagd om het in het oog te houden. Ik zag niks speciaal aan haar, dus laat ons hopen dat het door de lichtinval of zo kwam.
Haar suiker staat wel nog steeds veel te hoog dus daar krijgt ze nu insulinespuiten voor.
Het vreemde is dat ze nu nergens pijn heeft terwijl ze maar enkel een vloeibare dafalgan krijgt (volgens haar). Ook slaapt ze van heel de dag (maar spijtig genoeg ook nacht) niet meer, terwijl ze thuis rond de 20h per dag sliep.
Als ze natuurlijk naar huis zal mogen en weer hetzelfde eet dan ervoor, dan zal ze snel terug zijn.
Maar daar moeten we nu nog niet naar kijken. We moeten focussen op de vooruitgang nu.
Vandaag met de kindjes bij mama geweest. Haar beste vriendin was er opnieuw met haar dochter en ook tante Martine en nonkel Danny zijn nog langs geweest. Het was er vrij druk. Haar algemene toestand was nog dezelfde. Eten ging nog steeds niet goed en ook stappen was nog een probleem. Wel had ze geen maag en hoofdpijn meer, maar dat is dan waarschijnlijk van de medicatie die ze daar krijgt. Ze was wel al helemaal terug zichzelf. Lachen met haar eigen miserie. Toen de dokter binnen kwam begon ze over de chemo die ze normaal dinsdag moest krijgen. Het enige wat we van de dokter te weten zijn gekomen is dat ze de chemo een week gaan uitstellen. Maar resultaten over de onderzoeken kennen we niet.
Dat ze een vrouw met zo een algemene toestand nog steeds chemo willen geven, dat kan ik alleen maar geldklopperij noemen. En mama zegt er niks op omdat ze zichzelf niet kan/wil opgeven.
Toen ik deze morgen toekwam bij mama sliep ze nog. Papa had ondertussen al gebeld naar het ziekenhuis en we mochten haar via spoed binnen brengen. Tegen 9.30h werd ze wakker en zijn we haar uit bed gaan halen. Ze zag haar tassen staan en was een beetje verwonderd dat alles al klaar stond om te vertrekken. Ze vroeg haar ook af wat ik daar kwam doen. Ze heeft een tas koffie (lees: slok) gedronken en is naar de badkamer gegaan. Na 10 min. ben ik eens gaan kijken en ze zat op een stoeltje voor de wasbak en ze zei dat het niet meer ging om haar te kleden. Ik heb haar dan aangekleed en we zijn vertrokken richting spoed. Tegen 11h zijn we daar toegekomen en zijn ze begonnen met alweer een reeks onderzoeken. Bloed trekken, RX van de longen, cardiogram, bloeddruk meten, algemeen onderzoek,... En aan 6 verpleegsters/stagiairs steeds opnieuw dezelfde uitleg moeten doen waarom we haar binnen gebracht hebben. En ondertussen zat ze daar met stekende hoofdpijn (waarvoor ze al een dafalgan had gekregen). Tegen 13.30h zijn we naar een kamer op spoed gebracht waar we tot rond 16.30h gezeten hebben zonder enig nieuws. Dan is ze naar een kamer op de 5de verdieping gebracht. Aan de verpeegster op spoed hadden we gevraagd hoe het met haar bloedwaarden zat en haar witte bloedcellen stonden nog op 2400, dewelke volgens haar minimum op 4000 moeten staan. Maar zij kon niet zeggen of de chemo dinsdag nog zou doorgaan of niet. Daar moet haar behandelende arts over beslissen. Op haar kamer stonden ze ineens met een platteau met boterhammen. We hebben er dan een verpleger bij geroepen en gevraagd om haar voeding via haar baxter te geven, want dat ze niet meer eet, en dat dat (ondermeer) de reden was waarom we haar binnen gebracht hebben. Beetje later hebben ze haar dan vloeibaar voedsel komen brengen. Ik hoop dat ze hiermee nu nog wat kan aansterken en haar toch nog een beetje beter zal voelen. Want momenteel zit haar vechtlust en moed onder nul. Haar beste vriendin is haar nog kort komen bezoeken en ook Davy en Katrien zijn daar nog geweest. Ik hoop dat ze nu wat zal kunnen slapen, want is een heel vermoeiende dag geweest voor haar (en ook voor ons). Morgen zal er hopelijk eens een dokter langskomen met wat meer nieuws over de gedane onderzoeken...
Net (5h) een bericht van papa gekregen of ik wil thuis blijven vandaag. We gaan mama naar het ziekenhuis brengen. Ze is zodanig verzwakt dat ze niet meer op haar benen kan staan. Mama en papa hebben gisteren een heel emotioneel gesprek gehad. Maar mama beseft ook dat papa het niet meer alleen aan kan. Hij heeft alles gedaan voor haar die hij kon thuis. Nu moeten ze haar verder helpen in het ziekenhuis. Dit is voor haar een heel zware stap maar we kunnen niet anders. Ik ben bang voor straks...
Mama haar toestand wordt er echt niet beter op de laatste dagen, integendeel... Ze heeft elke dag meer hoofdpijn en moet steeds meer pijnstillers slikken. Vannacht is ze om 3h wakker geworden en kon ze niet meer alleen uit bed om te plassen. Ze heeft op papa moeten roepen. En dan heeft ze wakker gelegen tot de ochtend van de hoofdpijn. Papa heeft haar 's morgens een dafalgan en medrol gegeven. Dan gig het stilaan beter. Maar toen ik haar na mijn werk ging bezoeken vandaag was ze alweer een dafalgan aan het drinken.
Ze zaten net aan tafel en heb nu zelf gezien wat voor een ramp dat eten is voor haar. Ze had de grootste moeite met een vork in haar mond steken. Ze stak er meer naast dan in. En wat er in zat kreeg ze met moeite binnen.
Haar mond is dan nog eens helemaal ontstoken ook. En ze had al zoveel moeite met eten...
Dinsdag zou ze normaal terug binnen moeten voor chemo. Ik begrijp niet waarom de dokters haar dit nog willen aan doen. Ik heb echt met haar te doen. Ze zou zo graag nog eens 1 goeie dag hebben, maar zelfs dat is haar niet gegund. Haar energie geraakt stilaan op, evenals haar vechtlust...
Het gaat toch niet de goeie richting uit zenne met mama. Gisteren nog eens met Steven en de kids op bezoek geweest en ze was er echt niet bij met haar gedachten. Ze zag er heel moe uit en ik denk dat ze ook pijn had, maar dat zegt ze niet.
Vandaag is de huisdokter geweest om bloed te trekken want naar de kliniek wou ze niet gaan en ook die zei dat ze erg achteruit gaat. Hij heeft haar astronautenvoeding voorgeschreven en spuiten voor flubite en speciale kousen. Ook moet er iemand van thuiszorg komen om haar te wassen want dat lukt ook niet goed meer.
Ik heb een beetje de indruk dat ze moe gestreden is, dat haar lichaam op is en ze het wil opgeven. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ik mij vergis, maar ik vrees ervoor...
Ook voor papa wordt het steeds moeilijker want zij wil niks meer doen en wil liefst van al heel de dag in bed blijven. Ze is ook dikwijls lastig op hem. En hij doet zo zijn best. Ik kan niet genoeg herhalen hoeveel ik hem bewonder.
Vandaag lijkt het een beetje beter te gaan. En dat beetje moet je echt wel letterlijk nemen. Ze heeft al een heel klein beetje eten binnen gekregen. Papa heeft gebeld naar de sociaal assistente om te zien of dat bloedonderzoek van vrijdag niet thuis mag gebeuren, want mama ziet het niet zitten om naar het ziekenhuis te gaan. Gelukkig is dat geen probleem. De sociaal assistente zei om nog enkele dagen af te wachten en zien of ze wat meer kan eten, want nu zit ze op het zwakste qua chemo. Als dat niet het geval is moet ze opgenomen worden voor voeding via baxter of sonde.
We kunnen dus alleen maar hopen dat ze stilaan weer meer kan eten want naar het ziekenhuis zou een doodsteek betekenen voor haar.
Ik heb geen goed gevoel na mijn bezoekje aan mama vandaag. Ze is precies de moed aan het verliezen...
Ze heeft de moed en kracht niet meer om haar deftig te verzorgen en spreekt zelf van iemand te laten langskomen om haar te wassen (wat ze anders nooit zou gewild hebben). Het is papa die zegt dat ze dat nog wel zal kunnen, het is het enige wat ze nog moet doen zegt hij.
Ze is het moe zegt ze, en waarschijnlijk is het toch allemaal voor niks geweest (zegt ze zelf)...
Ik begrijp haar wel zenne, als je daar zoveel maanden al ligt/zit zonder dat je ook nog maar iets kan doen wat je graag doet.
Ze heeft vandaag wel al iets gegeten maar het is toch nog altijd veel te weinig. Maar omdat het er 's morgens altijd naar uit ziet dat het beter is belt papa dan ook de dokter niet. Vrijdag moet ze terug naar het ziekenhuis om tussentijds bloed te laten trekken, maar ook daar wil ze niet naartoe. Ik heb haar gezegd dat ze moet want dat het heel belangrijk is, maar ik weet niet of ze zal luisteren.
Ook het schlagerfestival, waar wij normaal samen naartoe gaan, komt er aan en dat ze daar niet mee naartoe kan wreet ook erg aan haar. Vorig jaar zei ze dat dat haar doel was. Dat ze tegen dan moest genezen zijn. Nu ze merkt dat er van genezing absoluut geen sprake is laat ze haar moed zakken. En kan je haar ongelijk geven...
Vrijdag en vandaag nog eens bij mam geweest. Mar wat een verschil op die enkele dagen. Vrijdag was ze nog heel goed en kon ze nog met vanalles meelachen. Vandaag kwamen we binnen en ze sliep. Papa had al gezegd dat het heel slecht was. Ze krijgt niks van eten binnen, drinkt nog amper en krijgt haar medicatie ook niet meer binnen.
Davy, Katrien en Kjell kwamen iets later ook toe en dan moet ze wakker geworden zijn van het lawaai. Papa ging kijken en ze begon direct te wenen en vroeg wat we daar allemaal kwamen doen. Of we afscheid kwamen nemen. Ik vroeg haar waarom ze dat zei en ze zegt dat ze dat ook wel voelt dat het het laatste is. En ze is zo bang dat we haar gaan achterlaten. Ik zei haar dat niemand haar gaat achterlaten, dat we er allemaal zijn voor haar. Maar ze zei dat we haar uiteindelijk toch gaan moeten achterlaten.
Pap zei dat hij morgen de dokter voor haar gaat bellen want als ze niet meer eet en drinkt ze naar de kliniek gaat moeten. Maar dat wil ze niet, ze krijgen haar daar niet buiten zegt ze.
Ik zei haar dat er misschien oplossingen bestaan om haar thuis een baxter met voeding te geven of zo. En dat zag ze dan al meer zitten.
Ze herpakte zich terug toen iedereen bij haar kwam zitten. Ook nonkel Danny en tante Martine zijn er nog komen bij zitten en ze lachte opnieuw met iedereen mee.
Ik hoop dat ze morgen papa toch naar de dokter laat bellen want ze moet echt terug aansterken. Je ziet haar gewoon elke dag vermageren en haar vel blijft ook al een beetje staan als je eraan trekt (wat wijst op uitdroging).
Pffff mamie toch. Dit verdien je toch helemaal niet!!!
Gisteren eindelijk nog eens bij de mama geraakt. Alleen met Yente want met thibo was het nog te gevaarlijk. Ik had verwacht dat ze ging slapen maar ze zat in de zetel en was heel blij ons te zien. Ze zag er 'goed' uit en voelde zich ook vrij goed. Ze had bijna geen pijn.
Het was gisteren nog even twijfel of de dokter ze wel naar huis ging laten gaan omdat haar suikergehalte veel te hoog was. Van de ene dokter mocht ze niet naar huis maarde specialist heeft haar laten gaan op voorwaarde dat papa een thuisverpleegster belde die haar elke dag een insulinespuit komt geven. Al zeker tot zaterdag en langer indien nodig.
Vandaag voelde ze haar tot de middag nog goed maar nadien is ze in bed gekropen (papa heeft een ziekenhuisbed laten komen) en is ze er bijna niet meer uit geweest. Maar ik zeg altijd: zolang ze slaapt heeft ze geen pijn. Maar natuurlijk hoop ik ook dat ze nog eens zal buiten kunnen, en niet alleen maar ziek zijn en slapen ik wil zo graag nog eens een koffieke gaan drinken in de ninia met haar. De vrijdagen dat ik thuis was deden we bijna altijd iets samen. Overal waar ik ging, ging mama mee. Waarschijnlijk vonden veel mensen mij zielig omdat ik overal mijn mama meenam, maar iedereen die de tijd nam om haar te leren kennen wist waarom ik ze overal mee nam. Ze kan luisteren als je het nodig hebt, ze is grappig en kon voor de ambiance zorgen als het nodig was. Ze wou voor een ander ook altijd beter zorgen dan voor haarzelf. Hoop dat ik een beetje word/ben zoals haar, want ze is mijn voorbeeld!
Terug van weg geweest... We zijn een weekendje met de kids naar molenheide geweest. Een verzetje voor ons allemaal. Kids vonden het fantastisch en wij konden ook even onze gedachten verzetten.
Ware het niet dat we allemaal (behalve Steven voorlopig) ziek zijn terug gekomen. Yente had al heel het weekend koorts maar was gelukkig niet lastig. Ook mijn bronchitis van twee weken geleden is dubbel zo hard terug gekomen. En thibo is gisteren van school gekomen met hoofdpijn en hoge koorts.
Het ergste aan heel deze situatie vind ik dat ik niet bij mama mocht. Het zou te gevaarlijk zijn om haar te besmetten.
Dus houden we het eventjes op bellen en sms'en.
Gisterenochtend is ze binnen gegaan voor een nieuwe chemokuur. Ik had verwacht dat haar witte bloedlichaampjes te laag zouden staan maar ze zijn er toch aan begonnen. De voorbije dagen heeft ze heel veel pijn gehad, buikpijn. Ze zei eerst dat het haar maag is maar hoe langer we erover nadenken, denken we dat het haar lever is. Haar buik doet pijn als je erover wrijft en gloeit. En haar medicatie voor de maag helpt niet. Ook kan ze zo goed als niks meer eten. Het verwonderde mij dus dat ze met chemo begonnen zijn.
Ik ben nu eens benieuwd hoe dit gaat verder gaan. Papa heeft alleszins al gebeld om een ziekenhuisbed te bestellen, want de trap opstappen zal niet meer lukken vrees ik. En dan zullen we nog moeten afwachten of ze zichzelf nog gaat kunnen wassen, zelf naar toilet gaan,...
Toen ik vorige week bij haar ging zei ze dat ze niet kon geloven dat we dit allemaal voor haar al moeten bekijken (zoals dat bed) en dat ze niet kan geloven dat ze er binnenkort niet meer zal zijn. Ze duwt die gedachte nog altijd weg en blijft positief. Misschien maar best ook, ik weet het ook niet meer...
Mama mocht vandaag bij de longarts om te bespreken welk soort chemo ze zouden starten. Vanaf dinsdag start ze dus opnieuw met hetzelfde soort als de eerste keer. Ze moet dus telkens weer een nachtje in het ziekenhuis blijven en moet om de drie weken terug. Ze beginnen met twee keer en gaan dan zien of het aanslaat.
Als mama al sterk genoeg is om die tweede keer te halen. De dokter zei zelf dat het heel zwaar zal worden omdat ze al zo zwak is.
Maar het is mama haar beslissing om ervoor te blijven vechten dus zijn wij verplicht haar daarin te steunen. Toch een moedige vrouw hoor, ik blijf ze keer op keer bewonderen!
Ik probeer al twee dagen bij haar op bezoek te gaan maar het lukt maar niet. Ze is telkens te moe om mij te zien.
Papa zei vandaag ook dat haar zicht nog altijd meer achteruit gaat. Ze krijgt steeds meer moeite om de ondertitels op tv te lezen. Wat volgens mij toch het bewijs is dat haar behandelende arts er naast zit door te zeggen dat de hersentumoren onder controle zijn.
Toen ze maandag het nieuws vernam zei ze dat ze misschien zo achteruit ging gaan dat ze het op de duur niet meer besefte. Awel eerlijk gezegd hoop ik dat voor haar, dat ze niet meer moet beseffen wat voor een lijdensweg ze tegemoet gaat.
Na twee uur vertraging mochten we eindelijk binnen bij dr. Verbeke. Hij vroeg haar hoe het was en zij zegt redelijk goed. Beetje last aan de maag als ik gegeten heb en duizelig, maar voor de rest redelijk.
Dan begint hij naar zijn scherm te kijken, dan weer in zijn dossier, dan weer zijn scherm, en zo gaat dat maar door, zonder iets te zeggen zeker 5 minuten.
Dan vraagt hij nog eens hoe het gaat en mama antwoordt net hetzelfde.
Mja zegt hij, het hoofd baart me geen zorgen. Dat is stabiel gebleven. Het is niet omdat de tumoren nu meer zichtbaar zijn dat ze groter zijn. Er is hier de laatste dagen onderling wat discussie geweest met de radiologen, oncologen ivm het hoofd. Maar ik ben daar gerust in zegt hij...
Longen zijn ook stabiel gebleven, maar wat ons meer zorgen baart is dat het nu ook uitgezaaid is naar de lever. Er zijn twee grote vlekken op de lever gezien.
Ze vraagt: kunnen we hier nu dan nog iets aan doen?
Hij antwoordt: ik vind dat je nu voor een tweede chemokuur moet gaan. Je hebt goed gereageerd op de eerste dus ik geloof erin dat je hier ook gaat op reageren en we de tumor in de lever onder controle kunnen houden. Als we niets doen gaat binnen de kortste keren de leverfunctie uitvallen, en dan de nieren,...
Maar, zegt hij, waar ik in begin zei dat er nog kans was op genezing zeg ik nu met zekerheid dat ik je niet meer kan helpen. Ik kan het alleen proberen nog een tijdje uit te stellen.
Morgen zal zijn secretaresse met mama contact opnemen om een afspraak te nemen bij de longarts om het type chemo te bespreken...
En dit terwijl we woensdag met een andere oncoloog besproken hadden dat mama te zwak was voor nieuwe chemo. En het maar 10% kans had dat het iets zou helpen voor de lever...
Die dokters onderling komen zelfs niet meer overeen, laat staan dat wij het nog moeten begrijpen!
Mama begon in de gang van het ziekenhuis te wenen en ze wou niet dat ik haar vastpakte. Ik zei haar dat ze haar zo sterk niet moet houden voor ons. Dat ze mag wenen. Maar ze weent liever alleen zegt ze. In de auto naar huis is er niet veel meer over gesproken. Maar thuis zei ik haar dat ze er eens goed moet over nadenken, dat het haar leven is en niet dat van de dokters. Maar ze begon opnieuw te huilen en ze zei dat ze wil blijven vechten tot de laatste snik. Dat ze bang is om te sterven. Niet van de pijn maar ze wil hier niet weg. Ze wil de kinderen en kleinkinderen nog zien opgroeien. Zo erg om dat te horen...ik zou mijn leven geven om dat van haar terug te geven. Spijtig genoeg werkt het hier zo niet. Hier word je gestraft als je heel uw leven gewerkt hebt en niemand een vlieg hebt kwaad gedaan.
Zo oneerlijk!!!
ik wil zo graag nog eens een koffieke gaan drinken in de ninia met haar. De vrijdagen dat ik thuis was deden we bijna altijd iets samen. Overal waar ik ging, ging mama mee. Waarschijnlijk vonden veel mensen mij zielig omdat ik overal mijn mama meenam, maar iedereen die de tijd nam om haar te leren kennen wist waarom ik ze overal mee nam. Ze kan luisteren als je het nodig hebt, ze is grappig en kon voor de ambiance zorgen als het nodig was. Ze wou voor een ander ook altijd beter zorgen dan voor haarzelf. Hoop dat ik een beetje word/ben zoals haar, want ze is mijn voorbeeld! 
