Het gaat toch niet de goeie richting uit zenne met mama. Gisteren nog eens met Steven en de kids op bezoek geweest en ze was er echt niet bij met haar gedachten. Ze zag er heel moe uit en ik denk dat ze ook pijn had, maar dat zegt ze niet.
Vandaag is de huisdokter geweest om bloed te trekken want naar de kliniek wou ze niet gaan en ook die zei dat ze erg achteruit gaat. Hij heeft haar astronautenvoeding voorgeschreven en spuiten voor flubite en speciale kousen. Ook moet er iemand van thuiszorg komen om haar te wassen want dat lukt ook niet goed meer.
Ik heb een beetje de indruk dat ze moe gestreden is, dat haar lichaam op is en ze het wil opgeven. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ik mij vergis, maar ik vrees ervoor...
Ook voor papa wordt het steeds moeilijker want zij wil niks meer doen en wil liefst van al heel de dag in bed blijven. Ze is ook dikwijls lastig op hem. En hij doet zo zijn best. Ik kan niet genoeg herhalen hoeveel ik hem bewonder.
Vandaag lijkt het een beetje beter te gaan. En dat beetje moet je echt wel letterlijk nemen. Ze heeft al een heel klein beetje eten binnen gekregen. Papa heeft gebeld naar de sociaal assistente om te zien of dat bloedonderzoek van vrijdag niet thuis mag gebeuren, want mama ziet het niet zitten om naar het ziekenhuis te gaan. Gelukkig is dat geen probleem. De sociaal assistente zei om nog enkele dagen af te wachten en zien of ze wat meer kan eten, want nu zit ze op het zwakste qua chemo. Als dat niet het geval is moet ze opgenomen worden voor voeding via baxter of sonde.
We kunnen dus alleen maar hopen dat ze stilaan weer meer kan eten want naar het ziekenhuis zou een doodsteek betekenen voor haar.
Ik heb geen goed gevoel na mijn bezoekje aan mama vandaag. Ze is precies de moed aan het verliezen...
Ze heeft de moed en kracht niet meer om haar deftig te verzorgen en spreekt zelf van iemand te laten langskomen om haar te wassen (wat ze anders nooit zou gewild hebben). Het is papa die zegt dat ze dat nog wel zal kunnen, het is het enige wat ze nog moet doen zegt hij.
Ze is het moe zegt ze, en waarschijnlijk is het toch allemaal voor niks geweest (zegt ze zelf)...
Ik begrijp haar wel zenne, als je daar zoveel maanden al ligt/zit zonder dat je ook nog maar iets kan doen wat je graag doet.
Ze heeft vandaag wel al iets gegeten maar het is toch nog altijd veel te weinig. Maar omdat het er 's morgens altijd naar uit ziet dat het beter is belt papa dan ook de dokter niet. Vrijdag moet ze terug naar het ziekenhuis om tussentijds bloed te laten trekken, maar ook daar wil ze niet naartoe. Ik heb haar gezegd dat ze moet want dat het heel belangrijk is, maar ik weet niet of ze zal luisteren.
Ook het schlagerfestival, waar wij normaal samen naartoe gaan, komt er aan en dat ze daar niet mee naartoe kan wreet ook erg aan haar. Vorig jaar zei ze dat dat haar doel was. Dat ze tegen dan moest genezen zijn. Nu ze merkt dat er van genezing absoluut geen sprake is laat ze haar moed zakken. En kan je haar ongelijk geven...
Vrijdag en vandaag nog eens bij mam geweest. Mar wat een verschil op die enkele dagen. Vrijdag was ze nog heel goed en kon ze nog met vanalles meelachen. Vandaag kwamen we binnen en ze sliep. Papa had al gezegd dat het heel slecht was. Ze krijgt niks van eten binnen, drinkt nog amper en krijgt haar medicatie ook niet meer binnen.
Davy, Katrien en Kjell kwamen iets later ook toe en dan moet ze wakker geworden zijn van het lawaai. Papa ging kijken en ze begon direct te wenen en vroeg wat we daar allemaal kwamen doen. Of we afscheid kwamen nemen. Ik vroeg haar waarom ze dat zei en ze zegt dat ze dat ook wel voelt dat het het laatste is. En ze is zo bang dat we haar gaan achterlaten. Ik zei haar dat niemand haar gaat achterlaten, dat we er allemaal zijn voor haar. Maar ze zei dat we haar uiteindelijk toch gaan moeten achterlaten.
Pap zei dat hij morgen de dokter voor haar gaat bellen want als ze niet meer eet en drinkt ze naar de kliniek gaat moeten. Maar dat wil ze niet, ze krijgen haar daar niet buiten zegt ze.
Ik zei haar dat er misschien oplossingen bestaan om haar thuis een baxter met voeding te geven of zo. En dat zag ze dan al meer zitten.
Ze herpakte zich terug toen iedereen bij haar kwam zitten. Ook nonkel Danny en tante Martine zijn er nog komen bij zitten en ze lachte opnieuw met iedereen mee.
Ik hoop dat ze morgen papa toch naar de dokter laat bellen want ze moet echt terug aansterken. Je ziet haar gewoon elke dag vermageren en haar vel blijft ook al een beetje staan als je eraan trekt (wat wijst op uitdroging).
Pffff mamie toch. Dit verdien je toch helemaal niet!!!
Gisteren eindelijk nog eens bij de mama geraakt. Alleen met Yente want met thibo was het nog te gevaarlijk. Ik had verwacht dat ze ging slapen maar ze zat in de zetel en was heel blij ons te zien. Ze zag er 'goed' uit en voelde zich ook vrij goed. Ze had bijna geen pijn.
Het was gisteren nog even twijfel of de dokter ze wel naar huis ging laten gaan omdat haar suikergehalte veel te hoog was. Van de ene dokter mocht ze niet naar huis maarde specialist heeft haar laten gaan op voorwaarde dat papa een thuisverpleegster belde die haar elke dag een insulinespuit komt geven. Al zeker tot zaterdag en langer indien nodig.
Vandaag voelde ze haar tot de middag nog goed maar nadien is ze in bed gekropen (papa heeft een ziekenhuisbed laten komen) en is ze er bijna niet meer uit geweest. Maar ik zeg altijd: zolang ze slaapt heeft ze geen pijn. Maar natuurlijk hoop ik ook dat ze nog eens zal buiten kunnen, en niet alleen maar ziek zijn en slapen ik wil zo graag nog eens een koffieke gaan drinken in de ninia met haar. De vrijdagen dat ik thuis was deden we bijna altijd iets samen. Overal waar ik ging, ging mama mee. Waarschijnlijk vonden veel mensen mij zielig omdat ik overal mijn mama meenam, maar iedereen die de tijd nam om haar te leren kennen wist waarom ik ze overal mee nam. Ze kan luisteren als je het nodig hebt, ze is grappig en kon voor de ambiance zorgen als het nodig was. Ze wou voor een ander ook altijd beter zorgen dan voor haarzelf. Hoop dat ik een beetje word/ben zoals haar, want ze is mijn voorbeeld!
Terug van weg geweest... We zijn een weekendje met de kids naar molenheide geweest. Een verzetje voor ons allemaal. Kids vonden het fantastisch en wij konden ook even onze gedachten verzetten.
Ware het niet dat we allemaal (behalve Steven voorlopig) ziek zijn terug gekomen. Yente had al heel het weekend koorts maar was gelukkig niet lastig. Ook mijn bronchitis van twee weken geleden is dubbel zo hard terug gekomen. En thibo is gisteren van school gekomen met hoofdpijn en hoge koorts.
Het ergste aan heel deze situatie vind ik dat ik niet bij mama mocht. Het zou te gevaarlijk zijn om haar te besmetten.
Dus houden we het eventjes op bellen en sms'en.
Gisterenochtend is ze binnen gegaan voor een nieuwe chemokuur. Ik had verwacht dat haar witte bloedlichaampjes te laag zouden staan maar ze zijn er toch aan begonnen. De voorbije dagen heeft ze heel veel pijn gehad, buikpijn. Ze zei eerst dat het haar maag is maar hoe langer we erover nadenken, denken we dat het haar lever is. Haar buik doet pijn als je erover wrijft en gloeit. En haar medicatie voor de maag helpt niet. Ook kan ze zo goed als niks meer eten. Het verwonderde mij dus dat ze met chemo begonnen zijn.
Ik ben nu eens benieuwd hoe dit gaat verder gaan. Papa heeft alleszins al gebeld om een ziekenhuisbed te bestellen, want de trap opstappen zal niet meer lukken vrees ik. En dan zullen we nog moeten afwachten of ze zichzelf nog gaat kunnen wassen, zelf naar toilet gaan,...
Toen ik vorige week bij haar ging zei ze dat ze niet kon geloven dat we dit allemaal voor haar al moeten bekijken (zoals dat bed) en dat ze niet kan geloven dat ze er binnenkort niet meer zal zijn. Ze duwt die gedachte nog altijd weg en blijft positief. Misschien maar best ook, ik weet het ook niet meer...
Mama mocht vandaag bij de longarts om te bespreken welk soort chemo ze zouden starten. Vanaf dinsdag start ze dus opnieuw met hetzelfde soort als de eerste keer. Ze moet dus telkens weer een nachtje in het ziekenhuis blijven en moet om de drie weken terug. Ze beginnen met twee keer en gaan dan zien of het aanslaat.
Als mama al sterk genoeg is om die tweede keer te halen. De dokter zei zelf dat het heel zwaar zal worden omdat ze al zo zwak is.
Maar het is mama haar beslissing om ervoor te blijven vechten dus zijn wij verplicht haar daarin te steunen. Toch een moedige vrouw hoor, ik blijf ze keer op keer bewonderen!
Ik probeer al twee dagen bij haar op bezoek te gaan maar het lukt maar niet. Ze is telkens te moe om mij te zien.
Papa zei vandaag ook dat haar zicht nog altijd meer achteruit gaat. Ze krijgt steeds meer moeite om de ondertitels op tv te lezen. Wat volgens mij toch het bewijs is dat haar behandelende arts er naast zit door te zeggen dat de hersentumoren onder controle zijn.
Toen ze maandag het nieuws vernam zei ze dat ze misschien zo achteruit ging gaan dat ze het op de duur niet meer besefte. Awel eerlijk gezegd hoop ik dat voor haar, dat ze niet meer moet beseffen wat voor een lijdensweg ze tegemoet gaat.
Na twee uur vertraging mochten we eindelijk binnen bij dr. Verbeke. Hij vroeg haar hoe het was en zij zegt redelijk goed. Beetje last aan de maag als ik gegeten heb en duizelig, maar voor de rest redelijk.
Dan begint hij naar zijn scherm te kijken, dan weer in zijn dossier, dan weer zijn scherm, en zo gaat dat maar door, zonder iets te zeggen zeker 5 minuten.
Dan vraagt hij nog eens hoe het gaat en mama antwoordt net hetzelfde.
Mja zegt hij, het hoofd baart me geen zorgen. Dat is stabiel gebleven. Het is niet omdat de tumoren nu meer zichtbaar zijn dat ze groter zijn. Er is hier de laatste dagen onderling wat discussie geweest met de radiologen, oncologen ivm het hoofd. Maar ik ben daar gerust in zegt hij...
Longen zijn ook stabiel gebleven, maar wat ons meer zorgen baart is dat het nu ook uitgezaaid is naar de lever. Er zijn twee grote vlekken op de lever gezien.
Ze vraagt: kunnen we hier nu dan nog iets aan doen?
Hij antwoordt: ik vind dat je nu voor een tweede chemokuur moet gaan. Je hebt goed gereageerd op de eerste dus ik geloof erin dat je hier ook gaat op reageren en we de tumor in de lever onder controle kunnen houden. Als we niets doen gaat binnen de kortste keren de leverfunctie uitvallen, en dan de nieren,...
Maar, zegt hij, waar ik in begin zei dat er nog kans was op genezing zeg ik nu met zekerheid dat ik je niet meer kan helpen. Ik kan het alleen proberen nog een tijdje uit te stellen.
Morgen zal zijn secretaresse met mama contact opnemen om een afspraak te nemen bij de longarts om het type chemo te bespreken...
En dit terwijl we woensdag met een andere oncoloog besproken hadden dat mama te zwak was voor nieuwe chemo. En het maar 10% kans had dat het iets zou helpen voor de lever...
Die dokters onderling komen zelfs niet meer overeen, laat staan dat wij het nog moeten begrijpen!
Mama begon in de gang van het ziekenhuis te wenen en ze wou niet dat ik haar vastpakte. Ik zei haar dat ze haar zo sterk niet moet houden voor ons. Dat ze mag wenen. Maar ze weent liever alleen zegt ze. In de auto naar huis is er niet veel meer over gesproken. Maar thuis zei ik haar dat ze er eens goed moet over nadenken, dat het haar leven is en niet dat van de dokters. Maar ze begon opnieuw te huilen en ze zei dat ze wil blijven vechten tot de laatste snik. Dat ze bang is om te sterven. Niet van de pijn maar ze wil hier niet weg. Ze wil de kinderen en kleinkinderen nog zien opgroeien. Zo erg om dat te horen...ik zou mijn leven geven om dat van haar terug te geven. Spijtig genoeg werkt het hier zo niet. Hier word je gestraft als je heel uw leven gewerkt hebt en niemand een vlieg hebt kwaad gedaan.
Zo oneerlijk!!!
Laatste dag voor dat mama haar wereld helemaal gaat instorten... Hoe gaat ze hier mee om gaan? Gaan wij haar kunnen troosten? Zal alles veranderen als we nu nog bij haar op bezoek gaan? Wat zeg je tegen iemand die doodgaat? Wat zeggen we tegen de kinderen?
Zoveel vragen waarop niemand het antwoord weet...
Ik ga me verlof nemen voor morgennamiddag want papa zou graag hebben dat ik erbij ben als ze haar dit nieuws vertellen. Dat we met twee zijn om haar te ondersteunen. Het lijkt zo onwezenlijk. Net nu ze al drie dagen aan de beterhand is. Ze eet terug wat meer, ze voelt zich beter, ze slaapt niet meer heel de dag, ze begint zelfs te kuisen... Papa vroeg mij gisteren of ze toch wel de juiste beelden hadden bekeken want dat ze lang niet zo goed geweest was.
Wens me veel sterkte voor morgen, want dit wordt de moeilijkste dag van mijn leven. Wat moet het dan voor mama niet zijn...
Vandaag werd het mij even allemaal teveel. Ben zelf al heel de week ziek en met het verschrikkelijke nieuws die ik gisteren weer te horen gekregen heb was de maat even vol. Ben deze middag naar huis gekomen van het werk en heb mij in de zetel gelegd en een paar uur geslapen. Ik voelde mij als herboren toen ik wakker werd. Hoofdpijn was veel minder en daarmee wist ik dat ik de juiste beslissing genomen had om naar huis te komen. Soms moet je eens aan jezelf denken...
Gisteren bij mama geweest. Als je haar vraagt hoe het gaat zegt ze goed maar het is moeilijk om nog een deftig gesprek met haar te hebben. Want na vijf seconden weet ze niet meer over wat ze aan het praten is.
Maandagnamiddag gaan papa, mama en ik naar de dokter en gaan ze haar het slechte nieuws vertellen (maandag hierover meer want zou niet willen dat ze het van iemand anders moet vernemen).
Morgen met Yente nog eens bij haar op bezoek. Dat zal haar weer deugd zo deugd doen.
Vandaag moest mama al vroeg in het ziekenhuis zijn voor scans van de longen en van het hoofd. Er is ook een bloedonderzoek gedaan. Papa was er een beetje bang van en terecht want het ging maar moeizaam. Het was met de rolstoel te doen want zo lang stappen lukt niet meer. En papa heeft haar elke keer moeten helpen bij het omkleden.
Ze is dan ook thuis direct terug in slaap gevallen.
Morgen heb ik een afspraak in het ziekenhuis om de scans al eens te bespreken. Zij weet hier niet van want ze zou kwaad zijn dat ik weer dingen achter haar rug doe. Ze moet nog tot 11 maart wachten omdat ze ook de resultaten van het bloed willen hebben.
Ik ben benieuwd wat ze gaan zeggen...
Davy is 's avonds nog op bezoek gegaan en ze voelde haar redelijk goed. Ze zei ook dat ze terug wat meer kan eten. En op zo een momenten hoop je even dat het misschien toch nog goed komt...
Vrijdag (1 maart) was een druk dagje voor mij. 's morgens eerst een afspraak bij de huisdokter van mama om te zien wat hij van haar toestand zegt. Of ik dat palliatief verlof nu al zou moeten opnemen of nog even wachten. Zijn antwoord was "Moeilijke vraag. Haar toestand is heel slecht, maar om daar nu een termijn van 2 maand op te kleven, dat durf ik niet. Maar ik wil je papieren wel onmiddellijk invullen". Ik zei hem dat ik nog even wil afwachten tot 11/3 als ze de resultaten heeft van de check-up. Hij zegt dat ik de papieren dan maar gewoon moet binnen steken, dat hij ze direct zal invullen. Nu heb ik intussen een mail gekregen van RVA waarin staat dat je dat verlof 12 maanden voltijds en 24 maanden met loopbaanvermindering kan opnemen. Blijkbaar is er iets veranderd in de wet hierover vorig jaar. Maar dat moet ik eerst eens volledig uitpluizen... Ik zei hem ook dat mama altijd gezegd heeft als iemand haar zegt dat ze haar niet meer kunnen helpen dat ze dan voor euthanasie kiest. Hij vond dit geen slechte oplossing voor haar. Ik zei hem dat ze nog altijd denkt dat ze kan genezen. Dat haar nog nooit iemand echt gezegd heeft wat haar toestand is. En hij zei: "we gaan de resultaten nog even afwachten en als daar echt niets positief meer aan boord komt, dan moeten we het haar stilletjesaan duidelijk maken. Zodat ze zelf nog kan kiezen wat ze wil doen".
In de namiddag heeft mama een afspraak met haar broer. De broer die ze al zes maanden niet meer gezien had. Hij had haar dus nog niet gezien zonder haar en met een ooglapje op. Ik had verwacht dat dit een zeer emotioneel weerzien zou worden, maar niets was minder waar. Het was precies of ze hadden elkaar gisteren nog maar gezien. Er is met geen woord gerept over waarom het zo gelopen is... Misschien niet slecht ook, want anders hadden er toch maar verwijten gevallen. Als hij terug naar huis ging heeft mama haar in de zetel gelegd en ging ze slapen. Het was een heel vermoeiende dag voor haar, ook al moest ze niet meer doen dan praten. Ik ben dan maar naar huis gegaan en iets later was papa al terug bij haar. Want veel langer alleen blijven kan ze niet meer.
Vandaag ben ik met Steven en de kindjes nog eens bij mama gegaan. Ze sliep als we zijn toegekomen, maar werd al snel wakker (we zijn nochtans stil geweest ). Ze zag er eigenlijk vrij 'goed' uit. Ze had rond de middag weer zo steken in haar hoofd gekregen maar heeft een dafalgan ingenomen en het was na 5 min al beter. Ze heeft ook een nieuw ooglapje dat iets meer afsluit waardoor ze beter kan zien met haar ander oog. Ze fleurt altijd zo op als ze de kindjes ziet. Zelfs al heeft Thibo van heel de namiddag bijna niets gezegd en durft hij niet meer naar haar kijken. Ze vertelde dat ze soms alles roze ziet, of dat ze een smaak van verbrand in haar mond heeft als ze hoest. Allemaal heel vreemde dingen vind ik. Maar alles lacht ze weg, en voor alles heeft ze wel één of andere uitleg. Papa noemt haar "de lachende zieke".
Vanavond kwamen ook tante Martine en nonkel Danny nog eens op bezoek. Dus ik denk dat het voor haar weer heel vermoeiend zal zijn en ze blij zal zijn als ze in haar bedje ligt.
Dinsdag moet ze onder de scanner voor het hoofd en voor de longen en een bloedonderzoek. Woensdag heb ik een afspraak bij de dokter om haar resultaten al eens te bespreken. Zij zelf weet dit niet en heeft maar 11/3 een afspraak bij de dokter (een andere weliswaar). Ik denk dat zij zo lang moet wachten omdat ze eerst de resultaten van het bloedonderzoek ook willen hebben voor ze haar laten komen. Ik hoop maar dat ze dit niet te weten komt, want ik zou het nogal mogen horen moest ze weten dat dit weer allemaal achter haar rug gebeurd (en terecht eigenlijk!)
Vannacht heeft mama tot 1h liggen huilen van de pijn. Papa heeft haar naar boven moeten duwen en trekken want ze kon de trappen bijna niet meer op. Hij wou ze naar spoed doen maar daar moest ze niks van weten. Deze morgen om 5h zat ze alweer beneden. Papa heeft direct de dokter gebeld en die heeft haar allerlei medicatie voor haar maag voorgeschreven, zeer zware pijnstillers die ze kan laten smelten in de mond en morfinepleisters. Hij heeft gezegd als het niet betert ze hulp moeten vragen in de vorm van thuisverpleging, of eventueel enkele dagen hospitalisatie.
Dit is het laatste wat ze nog kunnen doen voor haar. Medicatie geven om de pijn te bestrijden.
Ben na mijn werk op bezoek gegaan en ze beet er mijn neus direct af. "Wat kom jij hier doen? Eens zien dak nog leef?" Ze was nadien wel gekalmeerd maar heeft nog heel veel geweend. Ik zei haar dat ze wat meer vertrouwen moest hebben in de dokters want dat ze haar van haar pijn willen verlossen. Dat ze niet zo kwaad moet zijn op hen. Hadden zij er niet geweest was jij er nu ook ni meer zei ik. Dat was misschien niet slecht e, zei ze. Nu zit ik hier al maanden af te zien, en voor wat...
Ik vroeg haar waarom ze er nu zo over dacht, dat ze vorige week nog kwaad was op mij omdat ik erover begon dat het misschien fout kon aflopen.
Ze zei ti's waar ik moet positief blijven. Ze hebben mij nog niet opgegeven. Ik doe mijn best, maar dat lukt niet altijd.
Ik heb op mijn werk gevraagd of ze er iets op tegen zouden hebben moest ik palliatief verlof aanvragen. Je kan dat max 2 maand opnemen. Ik wil nog zoveel mogelijk tijd bij haar doorbrengen. Mijn bazin maakte hier geen enkel probleem van. Vrijdag heb ik een afspraak met de huisdokter van mama om te zien hoe hij haar situatie inschat. Ik weet dat hij dit ook niet zeker weet, maar hij zal alleszins toch meer weten dan ik.
Ik ben echt bang voor de moment waarop een dokter zal zeggen dat ze niks meer gaan doen. Ze is nog altijd positief maar dan stort haar wereld echt in. Zoveel maanden afgezien voor niks!
Het gaat van kwaad naar erger met mama. Gisterennacht is ze om 4h wakker geworden van de hoofdpijn en dit heeft zo een hele dag geduurd. Ze heeft niks willen eten omdat haar maag ontzettend pijn deed en heeft bijna heel de dag geslapen. Deze nacht heeft ze redelijk goed geslapen maar had ze wel hoofdpijn gehad van de moment dat ze wakker werd. Ze wou opnieuw niks eten en heeft zelfs overgegeven. Dat is de eerste keer dat ze dat doet. Ik heb tegen papa gezegd dat hij de dokter moest bellen. Maar omdat zij geen dokters meer wil zien wil hij nog even afwachten tot morgen. Ik ben bang dat als de dokter morgen gaat komen hij haar gaat laten opnemen in het ziekenhuis. En dat is het laatste wat we nu allemaal willen
Mams blijf alstublieft nog verder vechten. We hebben u allemaal zo hard nodig! Thibo heeft gezegd dat je elke keer met ons mee mag als we naar zee gaan. Je mag zelfs in zijn bed slapen! Ik zou er geld voor geven om je nog eens op een vrijdag te komen ophalen om samen te shoppen of gewoon een koffie te drinken in de ninia. Ik kon zo genieten van die momentjes...
Gisteren nog eens bij de mama geweest. Ik wou vrijdagavond gaan maar ze had liever dak een andere keer kwam. Ik voelde mij gekwetst maar gisteren kwam het er uit waarom... Ze was kwaad op mij. Ik had haar durven vragen of ze er al eens over nagedacht had wat ze zou dan als ze niet meer beter wordt. Daar wou ze niet aan denken antwoordde ze mij. Maar van papa hoorde ik gisteren dan dat ze kwaad op mij was. Ik geef haar al op zegt ze. Of misschien praat ik wel achter haar rug met de dokters...
Deze gesprekken zijn dus absoluut nog niet aan de orde voor haar. En ik begrijp haar wel. Er heeft nog steeds geen enkele dokter letterlijk tegen haar gezegd dat ze haar niet meer kunnen helpen. Dus heeft zij nog steeds hoop. En dan begin ik over zoiets... Dom van mij want ik wil haar absoluut geen pijn doen. Ik wil dat ze alles kan vertellen tegen mij.
Ze zag er heel moe uit gisteren. En papa liet mij vandaag ook weten dat ze bijna heel de dag geslapen heeft, veel hoofdpijn heeft en bijna niks eet omdat haar maag ook pijn doet. Ik stuur terug dat ik hoop dat ze nog een goeie periode heeft zodat we nog eens iets kunnen gaan drinken. Of ze eens naar thibo zijn nieuw bed kan komen kijken. Vroeger zou ze de eerste geweest zijn om overal bij te zijn, en nu...
Het ergste vind ik dat Thibo bang is van haar en zelfs niet meer bij haar wil gaan. Ik heb hem gisteren echt moeten dwingen om mee te gaan. Ik kan me dan zo kwaad maken op hem, dat tita zoveel gedaan heeft voor hem en dat hij nu zo doet. Maar ik vrees dak het verkeerd aan het aanpakken ben. Ik wil niet dat hij hier een trauma aan overhoudt, hij is pas 5. Hij begrijpt dat allemaal nog niet...
Vorige week zat Yente met een goeie hoest en zeg ik 'die gaat ziek worden precies' en thibo was precies in paniek en vroeg 'zus gaat toch niet ziek worden e?' Zo zie je hoe hard hij er mee bezig is.
We moeten elkaar blijven steunen en we moeten hier samen door!!
Het zit er weer eens op. Carnaval is gepasseerd, het is voorbij... En ik had gedacht dat het mij beter ging afgaan, dat het mijn gedachten eens ging verzetten. En zondag is dat eigenlijk nog vrij goed gelukt, maar gisteren niet. Hoe zeer ik ook mijn best deed om me te amuseren, hoe slechter ik me voelde. Hoe meer ik besefte dat mama hier nooit meer zal bij zijn. Toen ze in juli vernam dat ze ziek was zei ze dat haar doel om te genezen carnaval was. Toen geloofden we ook nog allemaal dat haar dit ging lukken. Zo een sterke madam krijgen ze niet klein.
Nu beseffen dat haar dit niet gelukt is en dat haar dit ook nooit meer gaat lukken doet pijn. Heel veel pijn...
Deze namiddag ben ik met Steven en de kindjes bij haar geweest. Ze was wakker en "vrij goed". Ze heeft nu een zwart piratenlapje op haar oog, want door de plakkers op haar oog is de huid rond haar oog al afgeschaafd, en haar pruik heeft ze geruild voor een mutsje. Ze ziet er nu echt heel ziek uit. Zo ziek dat Thibo echt bang is van haar en niet meer naar haar wil kijken. Hij steekt zich weg achter zijn Nintendo. De kleinkinderen die ze zo graag ziet zijn bang van haar. Ik wou dat ik dat kon uitleggen aan thibo dat hij tita nog veel moet vastpakken. Maar hij begrijpt het niet... Ook Yente wil niet meer op haar schoot. Zij noemt haar zelfs altijd meter Didi (zoals Steven zijn mama). Wat bewijst dat ze van haar aan het vervreemden is en niet meer zal weten wie tita is.
Ze weet ook dikwijls niet meer wat ze zegt en doet. Papa moest deze morgen heel even weg naar de huisdokter en intussen heeft ze haar tas koffie omgegooid. Ze heeft het zelf willen opkuisen en is de trap af gestapt terwijl ze bijna niet meer kan stappen. Had ze gevallen ze lag daar helemaal alleen. Ik begrijp natuurlijk ook wel dat ze meer wil dan daar alle dagen zitten en liggen.
De dokter heeft tegen papa gezegd dat er niks meer aan te doen is. Ze gaat nu steeds verder achteruit gaan tot ze uiteindelijk naar het ziekenhuis moet.
We kunnen alleen maar hopen dat ze niet teveel pijn zal moeten lijden, want dat heeft ze nu al genoeg.
Morgen back to life, maar spijtig genoeg ook back to reality
Er is reeds een dag voorbij in het carnavalsweekend. Het (emotioneel) ergste weekend voor mama sinds ze ziek geworden is. Voor de eerste keer sinds thibo zijn geboorte is ze niet mee naar kindercarnaval geweest. Heeft ze niet kunnen zien hoe de kids zich helemaal uitleven met clown papa Chico en de confetti. Hoe ze nadien op de kermis eendjes vangen... Dat moet voor haar verschrikkelijk zijn.
Papa liet mij dan ook weten dat ze vrijdagnacht niets geslapen had en heel veel hoofdpijn had. Tegen de avond vroeg ik hoe het was en ook dan heeft ze nog heel veel pijn en eet ze pas voor het eerst. Ik denk dat ze haar dit carnavalsweekend veel te hard aantrekt. Maar je kan het haar niet kwalijk nemen, hoe zou je zelf zijn...
Blijkbaar was ik ook niet te genieten gisteren. En ik vrees dat dit vandaag niet beter zal worden...
Gisteren de (hopelijk) laatste bestraling gehad. Nu is het alweer wachten...
5 maart moet ze haar bloed laten nemen en wordt er een CT-scan en een MRi-scan genomen. Pas 11 maart moet ze om de uitslag!
Ze moet ook bij de oogarts om te kijken hoe het zou kunnen komen dat ze nog altijd niet goed ziet. Ook daar kan ze niet vroeger bij dan 4 maart.
Wachten kan toch lang duren. En wat moet het voor haar dan niet zijn. Zij kan ondertussen niks anders doen dan in de zetel liggen/zitten/slapen. Voor haar duurt dat wachten drie keer zo lang.
Ben er daarstraks bij geweest en valt nog maar eens op dat ze soms niet weet wat ze zegt. Ze ging eten maken, drie keer iets verschillend, terwijl papa eigenlijk al aan het koken was. Ze stelt 3x dezelfde vragen en weet het nadien nog niet. Het is dus nog helemaal niet ok in haar hoofd. Integendeel...
Vrijdag ben ik naar goeie gewoonte nog eens gaan ontbijten bij de mama en papa. Nadat ik thibo heb afgezet op school rijd ik meestal door bij hen. Maar niet zonder eerst aan de panos gestopt te hebben voor haar favoriete 7-granen en rozijnenbrood.
Als ik binnen kom slaapt ze nog. Papa is bij zijn dieren bezig. Dus ik wacht even. Tot ik hoor datzelfde wakker is en de trap af komt. Ik verschiet eigenlijk dat ze dat alleen nog doet want volgens papa is dat een ramp. Ik zie onmiddellijk aan haar gezicht dat ze heel veel pijn heeft. Ze beweegt haar hoofd maar heel stijf en zegt bijna niks. Ze wil de tafel zetten maar pakt overal naast en giet haar koffie zelfs naast de tas. Ik zeg dat ze haar moet zetten en zo snel mogelijk een pijnstiller nemen, dat ik wel zal verder doen.
Dat helpt toch niet direct zenne, zegt ze. En ik ben die pijn al gewoon. Ik zeg, nee das waar maar hoe sneller je iets inneemt hoe sneller het kan beteren. Ale ze doet het dan toch uiteindelijk. Ze komt er stilaan wat door en begint wat meer te praten. Daaraan merk ik heel soms ook dat ze niet weet wat ze zegt. Het zijn kleine dingen maar goed is het natuurlijk niet. Als je weet dat ze eigenlijk aan de beterhand zou moeten zijn.
Maandag moet ze de laatste keer naar de bestralingen. Nadien moet ze bij de dokter, maar veel wijzer zal ze weer niet worden aangezien ze pas na 6 weken een controlescan doen. Hopelijk betert het weer wat en kan ze nu even genieten zonder alle dagen naar het ziekenhuis te moeten gaan.
Laat haar toch nog wat genieten, please?!
Ben dan uiteindelijk toch eens bij mama geraakt. Maar dan alleen omdat papa haar wakker gemaakt heeft omdat tante Martine en nonkel Danny daar al een half uur zaten en ze zelf daarvan niet wakker werd.
Ik had enkel Yente meegenomen om het niet te zwaar te maken voor haar. Yente was in begin een beetje bang van haar. Ze had een plakker op haar 1 oog hangen omdat ze zo toch nog iets ziet met het andere oog. Maar die piraat tita vond Yente maar niets
Tegen dat ze een half uurtje wakker was pakte ze haar hoofd vast aan tafel van de stekende pijnen. Echt erg om aan te zien. Het is waarschijnlijk beter dat ze heel de dag slaapt, zo voelt ze tenminste geen pijn.
Ze blijft er nog steeds in geloven dat na de stralen het stilaan zal beginnen beteren. Ik hoop ook nog steeds op een mirakel maar ik word steeds banger als ik haar zie...
ik wil zo graag nog eens een koffieke gaan drinken in de ninia met haar. De vrijdagen dat ik thuis was deden we bijna altijd iets samen. Overal waar ik ging, ging mama mee. Waarschijnlijk vonden veel mensen mij zielig omdat ik overal mijn mama meenam, maar iedereen die de tijd nam om haar te leren kennen wist waarom ik ze overal mee nam. Ze kan luisteren als je het nodig hebt, ze is grappig en kon voor de ambiance zorgen als het nodig was. Ze wou voor een ander ook altijd beter zorgen dan voor haarzelf. Hoop dat ik een beetje word/ben zoals haar, want ze is mijn voorbeeld! 
). Ze zag er eigenlijk vrij 'goed' uit. Ze had rond de middag weer zo steken in haar hoofd gekregen maar heeft een dafalgan ingenomen en het was na 5 min al beter. Ze heeft ook een nieuw ooglapje dat iets meer afsluit waardoor ze beter kan zien met haar ander oog. Ze fleurt altijd zo op als ze de kindjes ziet. Zelfs al heeft Thibo van heel de namiddag bijna niets gezegd en durft hij niet meer naar haar kijken. 
