Het gaat al iets beter met mama haar maag. Ben blij dat de medicatie haar werk doet, want ik zag haar steeds weer verder weg zakken.
Gisteren is ze met papa naar de action geweest en vandaag naar de makro. Al is dat laatste haar niet zo goed bevallen. Ze had bij haar terugkomst veel hoofdpijn en een algemeen ziektegevoel, alsof ze griep krijgt.
Laat ons hopen dat da niet het geval is want dat kan ze nu echt wel missen.
Ik heb al vaak gedacht aan de komende 'feestdagen'. De Sint komt even vrolijk als altijd pakjes brengen bij de kleine spruiten, haar kleinste engel wordt alweer 2 jaar, Kerstmis het feest van de vrede, nieuwjaar het feest van de goeie voornemens en de 'goeie gezondheid wensen'...
Moeten we die wel allemaal vieren? Kunnen we ze niet gewoon een jaartje overslaan? Want ik heb zo een klein vermoeden dat ik dit jaar niet helemaal in feeststemming zal zijn...
Anderzijds denk ik dan dat we er net daarom het grootste feest van moeten maken dat er is. Want dit zouden wel eens mama haar laatste kunnen zijn...
Gisteren een bezoekje gebracht aan de mama. Ze deed wel alsof ze zich goed voelde maar ik voelde dat het niet zo was. Ze at nog steeds niet en kon ook ni drinken. Ik neep haar vel in haar hand bij elkaar en zag dat ze aan het uitdrogen was.
Ik heb dan maar zelf de huisdokter gebeld...
En maar goed ook, want bleek dat ze een maagontsteking had. Waarschijnlijk door de vele medicatie en de chemo. Natuurlijk kreeg ze ook hiervoor medicatie (weer 3 erbij).
Vandaag stuurt ze mij dat het al iets beter is. Ze ging naar de winkel met papa. Dat wil toch zeggen dat het wat beter is. Nu hopen op elke dag beterschap!
Volgende scan van de longen staat gepland op 5 november.
Tegen mij doet mama precies of het aan het beteren is en doet ze haar goed voor...
Tegen Davy zegt ze da ze met moeite nog een vierde van een boterham en 1 blik cola binnen krijgt op een dag. Ze voelt dat haar lichaam vocht nodig heeft maar ze krijgt het echt niet binnen. Ze heeft steken overal in haar lijf.
Als ik zou zeggen wat er allemaal scheelt, zegt ze, dan doe je mij direct terug naar spoed
Je zou voor minder de moed verliezen zegt ze dan.
Ik ga straks naar daar en als het nog niet beter is ga ik voorstellen om de huisdokter te bellen. Misschien luistert ze voor 1 keer naar mij...
Vandaag de mama bezocht en ben eigenlijk wel blij dak da gedaan heb. Ik had schrik voor hoe ik haar ging aantreffen maar ze zag er al bij al goed uit.
Het was iets beter zei ze. Ze had vandaag nog maar een uurtje geslapen en had al wat geholpen met patatjes schillen en zo kleine dingen.
Ze zei ook dat misschien alles wel voor niks geweest was. En dat ze soms denkt dat ze beter zoals hunne vriend gedaan had (geen behandeling meer). Maar, zei ze, ik heb nu een kans gekregen en dan moet ik ze maar nemen zeker...
Sinds zondag gaat het weer bergaf met mama.
Ze klaagt veel over buikpijn (maar steekt het dan op haar maag), heeft nog steeds hoofdpijn en kan niks meer eten. Zelf het kleinste beschuit krijgt ze niet binnen. Kracht is terug weg en ze slaapt ook weer heel veel. En misschien maar goed ook, want hoe zou ze haar anders voelen...
Gisteren kreeg ik van papa een bericht dat het achteruit gaat met mama en dat hij zich zorgen maakt. Ik wou dat ik hem kon helpen, want dit moet voor hem ook enorm zwaar zijn. Ineens moet hij thuis alles zien gedaan te krijgen van koken tot strijken en wassen. Terwijl vroeger alles voor hem klaar stond. Ik bewonder hem, het moet gezegd.
Davy wou mama vanavond bezoeken, maar ze sliep. Hij zag ook wel dat papa er wat door zat.
Papa wou deze morgen bellen naar het ziekenhuis om te vragen of al haar klachten wel normaal waren. Maar hij mag niet van mama. Zou ze een slecht gevoel hebben? Zou ze voelen dat haar toestand verre van goed is?
Hopelijk keert het tij snel en kan ze nog wat genieten van haar man, kinderen, kleinkinderen,...
Vandaag exact drie maanden geleden dat die vreselijke diagnose werd gesteld. Ik herinner mij nog zo goed dat we op de terugweg van Frankrijk waren toen Davy mij stuurde dat er een hersentumor bij mama gevonden was. Ik barste in tranen uit en was zo kwaad dat ik niet binnen de vijf minuten bij mama kon zijn. Ze had mij nodig en ik stond op meer dan 700 km van bij haar in de file...
Toen ik haar de eerste keer ging bezoeken in het ziekenhuis voelde ik al meteen dat het niet goed was. We kregen geen of heel weinig uitleg van de dokters.
Mama bleef ten alle tijde positief ingesteld. Net zoals nu blijft ze geloven dat alles goed komt. Ik blijf hopen op een mirakel. Ik weet dat ze bestaan, dus waarom niet met mama. Zij verdient dit!
Het is ook alweer 7 dagen geleden dak haar gezien heb. Ik voel mij schuldig en schaam me. Dinsdag wou ik bij haar gaan maar ze had gevraagd om niet langs te komen. Gisteren hetzelfde, ze was te moe. En ben weeral bang van hoe ik haar vandaag ga aantreffen, want nu beginnen de zware dagen alweer. T'is gelukkig een ijzersterke, ik kan alleen maar hopen dat ik daarin een beetje op haar gelijk. Want ik zal het nog nodig hebben...
Avond:
Ik ben haar gaan bezoeken en was een vreemd moment. Ze had haar pruik niet op en thibo zag haar voor de eerste keer zonder haar. Hij ging drie stappen achteruit van het verschieten en stak zich achter de papa weg. Het duurde wel niet lang voor hij zich herpakte en terug 'normaal' deed. Mama geneerde haar heel erg en vroeg om in het vervolg te verwittigen.
Er kwamen onderwerpen ter sprake zoals dat koppel die deze week in de krant stond waarvan de man ook longkanker had en hij en zijn vrouw samen uit het leven zijn gestapt en afscheidsbrieven en geld enzo hadden klaargelegd. Mama vond dit mooi zei ze, als er dan toch niks meer aan te doen is...
Dat ze dit zei maakte mij bang. Want als ze zou weten dat er niks meer aan te doen is zou dit waarschijnlijk ook in haar gedachten zitten.
Misschien maar goed dat we haar niks verteld hebben denk ik dan...
Toen ik nadien in de auto aan Thibo vroeg wat hij vond van tita zei hij dat hij dat vies vond en niet meer naar haar wou kijken. Ik zei hem dat dat is omdat ze ziek is dat haar haar uitvalt en dat zijn haar toch ook kort is en dat da mooi is. Dan zei hij dat we er bij haar ook gel moeten in doen, dat het dan mooier zou zijn
Mama en papa waren compleet ondersteboven. Papa heeft hem zo goed als zien sterven en mama besefte heel goed dat dit even goed zij had kunnen zijn. Ze is heel erg beginnen wenen. Ze hoopt uiteraard dat dit voor haar niet het geval zal zijn, en wij hopen allemaal mee op een mirakel.
Ondertussen is de laatste chemo door haar aderen aan het lopen en mag zij morgen al terug naar huis.
Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het vandaag mama haar laatste chemokuur mag zijn. Nadien zullen ze hoogstwaarschijnlijk nog moeten bestralen, maar daar is ze niet ziek van. Hooguit een beetje moe...
Mama heeft ook vernomen dat een goede vriend van vroeger ook uitgezaaide kanker heeft en hij wil geen behandeling meer. Ze is daar zo van geschrokken dat ze hem wou gaan bezoeken in het ziekenhuis. Dat bewijst nog maar eens wat voor een goed hart ze heeft. Zelfs in haar situatie meer inzitten met een ander dan met haarzelf.
Vandaag is het zover. Ik ga samen met mama gaan kijken voor een pruik. Om kwart voor 12 moeten we bij cheveux bizarres in Erembodegem zijn.
Ze vraagt eerst wat er juist aan de hand is en waarom ze een pruik nodig heeft. Aangezien het voor chemo is ( en dus geen blijvend haarverlies) stelt ze een synthetische pruik voor.
Dan gaan we naar een andere kamer waar een kappersstoel staat en een wastafel. Daar past ze een pruik of acht. Zij (en ik) zijn direct overtuigd van de tweede die ze op zet.
Dan vraagt ze haar of ze haar echt haar moet afscheren en ze zegt volmondig ja. Wat is mijn mama een sterke madam. Ik verschiet daar nog elke dag van.
Ze haalt de tondeuse en doet alles af tot op 1 cm. Tranen komen in mijn ogen. Dit lijkt zo definitief, zo echt, ...
Mama zelf lijkt er minder moeite mee te hebben. Daarom veeg ik mijn tranen snel weg zodat ze er niets van merkt.
Als ze de pruik op zet vraag ik aan de kapster om er iets moderner van te maken. Want zo is ons mama wel.
Ze begint te knippen en beetje bij beetje zie ik mama (zoals ze was) terugkomen. Heel raar om te zien, hoe iemand haar zo terug haar zelf kan maken. Dus alweer traantjes bij mij. Deze keer van geluk! Wat ziet ze er mooi uit. Mama is terug mama. En zij zelf is ook heel erg blij.
Ze krijgt nog enkele tips mee over de verzorging van de pruik en een uurtje later staan we terug buiten met een nieuwe mama.
Ik ga met haar boodschappen doen in de Colruyt en ze voelt haar sterk genoeg om mee binnen te gaan. Om de mensen onder ogen te komen...
Deze dag was alleszins zeer geslaagd!
Bij deze wil ik Sarah'tje dan ook heel erg bedanken voor het adres. Je had gelijk meid, het maakt een enorm verschil!
Vandaag nog eens een bezoekje gebracht aan la mama. Wat verschiet ik toch elke keer hoe ze eruit ziet. Mensen zeggen altijd dat je daar voorbij kijkt als je iemand graag ziet. Maar waarom ben ik daar dan altijd zo van onder de indruk. Ik zie mijn mama nochtans super super super graag
Morgen ga ik met haar gaan kijken voor een pruik. Ik hoop dat da haar wat meer zelfvertrouwen zal geven.
Hoe gaat het nu ondertussen met haar? Awel ze heeft nog steeds hoofdpijn vertelde ze mij en ze begint ook opnieuw serieus te hoesten. Ze durft het niet meer zeggen tegen de dokters omdat ze bang is voor alweer verdere onderzoeken. En misschien ook voor het resultaat...
Ik hoop dak ons mama'ke van vroeger toch nog eens terug ga zien. Dit mag niet allemaal voor niks geweest zijn!
Mama voelt zich terug beter en beter en kan stilaan terug meer doen. Ze vraagt mij of ik met haar wil gaan kijken voor een pruik want ze beseft stilaan dat ze al haar haar zal verliezen. Tuurlijk wil ik dat doen. Ik bel morgen direct voor een afspraak voor vrijdag. Beetje stom dat net dan Thibo geen school heeft en dat ik daar met twee kids naartoe moet... Ik zoek wel een oplossing...
Zouden veel mensen in mirakels geloven? Awel ik wel, en ik wil blijven geloven dat ook mama dat geluk weg gelegd is.
Ze heeft hier nog ni gedaan, ze wil volgend jaar terug naar carnaval, schlagerfestival, enz...
Want hoe dikwijls papa ook gezegd heeft dat ze daar te oud voor is en dat ze ni tussen de jeugd moet gaan zitten, hoe meer zij is blijven meegaan. Want da is ons mama gewoon. Ze voelt haar thuis tussen de jonge mensen, en, iedereen heeft haar er altijd graag bij!
We hebben vroeger eindeloos ruzie gemaakt, maar ik zou ze met geen geld van de wereld willen ruilen. X
Mama kan intussen weer wat langer wakker blijven en heeft het heel erg geapprecieerd dat ik vrijdag met Yente ben langs geweest. Hoe ziek ze ook is, Yente kan haar steeds doen lachen. Het was wel ontroerend om te zien hoe mama begon te huilen toen ze hoorde dat Yente zoveel nieuwe woordjes en zinnetjes zegt. Ze zegt dat ze het spijtig vindt dat ze zoveel tijd uit het leven van de kindjes mist.
Mij viel vrijdag heel erg op hoeveel haar ze alweer kwijt is. Ik had nochtans gehoopt/gedacht dat het niet meer verder zou uitvallen. Ze vraagt of ik haar een sjaaltje wil halen om er over te doen als ze buiten komt. Maar ik wil dat dit voor haar perfect is, dus zou liever hebben dat ze erbij is als ik dat koop...
We gingen deze avond nog eens teruggaan bij haar met het hele gezin, maar ik was helemaal vergeten dat ze vanavond mochten gaan eten bij nonkel Danny en tante Martine.
Die schatten hebben er weeral eens voor gezorgd dat ze haar gedachten eens kan verzetten...
"Waarom al dat vechten, waarom al die pijn. Je wil hier niet weg, je wil bij ons zijn. De strijd is oneerlijk en geheel niet terecht. Je wil zo graag verder, hopelijk win je dit gevecht!"
Ik heb deze week het mooiste compliment gekregen dat ik kon krijgen over dit blog. Namelijk dat ik alles goed moet bijhouden en het ooit laten publiceren, want dat veel mensen er iets aan zouden hebben.
Nogmaals thx hiervoor buddy! ;-)
Vandaag om 11.20h moet mama bij de neuroloog zijn. Ik bel haar om 12.50h maar dan zit ze nog steeds in de wachtzaal. Ze belt mij uiteindelijk zelf terug en zegt dat de neuroloog eigenlijk wel blij is met het resultaat van de scan. Dat hij dat wel meer gezien heeft en niet verontrust is zoals dr. Bral. Hij zegt er bij dat dit soort tumoren dr. Bral zijn specialiteit niet is...
Hij gaat dus geen bijkomende scan uitvoeren en heeftniet gesproken over eventuele operatie of bijkomende bestraling.
Voorlopig blijft alles dus hoe het is. Ze gaan afwachten tot na de laatste chemo en dan nog eens van alles scans nemen.
Als de dokters onder elkaar zelfs al verschillende meningen hebben, hoe moeten wij daar dan nog uit wijs geraken.
Alleszins, ik ben wel blij met wat hij gezegd heeft
Mama heeft trouwens vandaag ook een betere dag dan de vorige. Dus misschien zijn we al weer op weg naar elke keer wat beter...
Mama heeft vandaag een zeer emotionele dag. Ze slaapt bijna gans de dag, en als ze wakker wordt begint ze te huilen. Omdat ze haar zo hulpeloos voelt. En waarschijnlijk ook uit schrik wat de dokter morgen gaat zeggen over haar hersenscan...
Ik heb al even gebeld naar dr. Bral om te zien of hij al even wou kijken naar de hersenscan. Hij zegt mij dat er geen tumoren zijn bij gekomen, dus dat is al goed nieuws. De tumor in de kleine hersenhelft is ook goed verkleind, maar de tumor (de grootste +/- 2cm) in de grote hersenhelft lijkt op het eerste zicht vergroot. Al kunnen ze dat niet met zekerheid zeggen, want dit kan evengoed afgestorven hersenweefsel zijn. Op die scan geeft dat dezelfde kleur. Daarom gaat hij morgen voorstellen om een bijkomende MR scan van het hoofd te doen om meer duidelijkheid te hebben over wat er nu juist gebeurd is in de hersenen. Hij denkt dat het eerder afgestorven hersenweefsel zal zijn.
Maandag op de vergadering van de dokters zou hij willen bekijken of het niet mogelijk is (naar gelang wat de uitslag van de tweede scan is) om de overgebleven tumor operatief weg te nemen of anders opnieuw bijkomend te bestralen. Hij had ook de longscan bekeken en aangezien ze zo goed gereageerd had op de chemo zou hij daar misschien ook nog willen bestralen. MAAR zei hij er wel bij: het is en blijft een uitgezaaide longtumor. Maar hij heeft atijd van in begin gezegd dat ze de behandeling konden bijsturen naargelang hoe de patient er op reageert. En dat wil hij nu doen
Ik vraag me alleen af of mama dat allemaal mentaal nog wel gaat aankunnen. Want bovenop de chemo nog eens bestraling van het hoofd en van de longen erbij (en misschien operatie) is toch wel heel veel voor 1 mens. Ben ook eens benieuwd of die dokter waarmee mama en papa morgen afspraak hebben evenveel gaat zeggen als deze dokter. Want heb de indruk dat ze tegen hen toch niet alles willen vertellen.
Hopelijk morgen een beter dagje mamsie. Je verdient het! Ik zie je graag
Terug naar af...
Hoe goed mama de voorbije week is geweest, zo slecht is ze nu terug. Geen half uur meer kunnen wakker zijn, geen fut meer hebben, de trappen niet meer op of af kunnen.
Toch raar hoe slecht ze iemand kunnen maken op zo een korte tijd. Ze wou dus ook geen bezoek van mij en de kindjes vandaag. Maar heb haar toch ff gezien toen ik de overschot van Steven zijn versgemaakt stoofvlees ging brengen. Ik hoop dat het haar een beetje smaakt want ik weet hoe ze kan genieten van lekker eten.
Voor wie zich moest afvragen hoe het bij de wonderdokter is geweest: in 1 woord opnieuw: waaw! Wat diene mens over je kan vertellen zonder je te kennen. Ook met Thibo was hij er boenk op. Hij garandeert binnen drie weken een herboren kind als hij zijn druppels neemt... Ik laat het weten
Vandaag mocht mama tegen de middag naar huis.
Als ik haar vanavond ga bezoeken is ze opnieuw erg opgezwollen en slaapt ze. Na een tijdje wordt ze wakker en komt ze haar aan tafel zitten. Buiten haar gezwollen gezicht zie je er eigenlijk niet veel speciaal aan. Ze blijft goed zitten aan tafel en praat met alles mee.
Ze vertelt dat ze in het ziekenhuis zelfs nog niet weten hoeveel medicatie ze moet nemen. Ze moet dat zelf zeggen. Gelukkig is de papa nog overal bij haar...
Morgen moet ze scan van het hoofd laten doen en 3/10 hebben we daar uitslag van.
Vandaag moet mama al heel vroeg in het ziekenhuis zijn (om 7h) want ze gaan eerst een katheter steken zodat ze haar niet altijd moeten prikken. Dit gebeurt onder volledige verdoving.
Als ze aankomt in het ziekenhuis willen ze eerst nog een echo maken van haar nek want die zwelling die ze heeft maakt hen ongerust. Maar er is niks speciaal te zien op de echo...
Tegen 10.30h rijden ze met haar naar de operatiezaal en rond 13.30h is ze terug op de kamer. Ze heeft pijn en honger. Die pijn daarvoor mag ze dafalgan vragen, maar eten krijgt ze nog niet.
Rond 17.30h starten ze met de eerste lading chemo.
Ik hoop dat ze er steeds minder last van heeft, want ze was nu net zo sterk!
Na het werk op bezoek geweest bij de mama. Wat zag ze er goed uit, ze was eten aan het maken en papa zat aan tafel. Even leek alles weer helemaal zoals vroeger. Alsof er niets aan de hand was. Zo mooi...
Ik hoop nu alleen dat ons kids haar ni meer ziek maken want hoe meer ik zei dat ze haar van Yente'ke een beetje moest weg houden, hoe meer ze haar pakte. Niet express, maar hoe zou je zelf zijn als zo een klein pruts aan uw been komt trekken
Woensdagochtend moet ze al heel vroeg in het ziekenhuis zijn. Ze gaan eerst onder volledige verdoving de katheter steken en dan starten met de chemo. Ze is heel bang. Want net nu ze haar elke dag begint sterker te voelen, moet ze terug de put in...
Opnieuw heel goede dag voor mama. Ze heeft weer al eens allerlei werkjes gedaan thuis... Ik zeg haar dat ze eens wat meer moet genieten als ze goed is en niet alleen maar werken, maar ze heeft er geen oren naar...
Maar ti's natuurlijk door een goeie gezegd, ik zou mij beter ook eens vijf minuten in een zetel zetten als ik vrijdags thuis ben
Heb haar nu door het drukke weekend niet gezien en voel me wel wat schuldig. Hopelijk lukt het mij om haar morgen eens te gaan bezoeken. Dinsdagavond moet ik opnieuw bij die 'wonderdokter' gaan. Dit keer voor mezelf en voor Thibo. Ben eens benieuwd wat hij nu allemaal gaat zeggen...
Longtumor is al meer dan de helft verkleind! En de klieren in haar buik ook al meer dan de helft verminderd.
Ze gaan nu pas volgende week woensdag beginnen met de chemo omdat ze haar eerst een katheter willen steken omdat ze de vorige keer veel te veel moeten prikken hebben voor ze een baxter konden steken.
Dus eerst nog eens onder volledige verdoving, maar nadien nooit meer prikken.
