Mama voelt zich terug beter en beter en kan stilaan terug meer doen. Ze vraagt mij of ik met haar wil gaan kijken voor een pruik want ze beseft stilaan dat ze al haar haar zal verliezen. Tuurlijk wil ik dat doen. Ik bel morgen direct voor een afspraak voor vrijdag. Beetje stom dat net dan Thibo geen school heeft en dat ik daar met twee kids naartoe moet... Ik zoek wel een oplossing...
Zouden veel mensen in mirakels geloven? Awel ik wel, en ik wil blijven geloven dat ook mama dat geluk weg gelegd is.
Ze heeft hier nog ni gedaan, ze wil volgend jaar terug naar carnaval, schlagerfestival, enz...
Want hoe dikwijls papa ook gezegd heeft dat ze daar te oud voor is en dat ze ni tussen de jeugd moet gaan zitten, hoe meer zij is blijven meegaan. Want da is ons mama gewoon. Ze voelt haar thuis tussen de jonge mensen, en, iedereen heeft haar er altijd graag bij!
We hebben vroeger eindeloos ruzie gemaakt, maar ik zou ze met geen geld van de wereld willen ruilen. X
Mama kan intussen weer wat langer wakker blijven en heeft het heel erg geapprecieerd dat ik vrijdag met Yente ben langs geweest. Hoe ziek ze ook is, Yente kan haar steeds doen lachen. Het was wel ontroerend om te zien hoe mama begon te huilen toen ze hoorde dat Yente zoveel nieuwe woordjes en zinnetjes zegt. Ze zegt dat ze het spijtig vindt dat ze zoveel tijd uit het leven van de kindjes mist.
Mij viel vrijdag heel erg op hoeveel haar ze alweer kwijt is. Ik had nochtans gehoopt/gedacht dat het niet meer verder zou uitvallen. Ze vraagt of ik haar een sjaaltje wil halen om er over te doen als ze buiten komt. Maar ik wil dat dit voor haar perfect is, dus zou liever hebben dat ze erbij is als ik dat koop...
We gingen deze avond nog eens teruggaan bij haar met het hele gezin, maar ik was helemaal vergeten dat ze vanavond mochten gaan eten bij nonkel Danny en tante Martine.
Die schatten hebben er weeral eens voor gezorgd dat ze haar gedachten eens kan verzetten...
"Waarom al dat vechten, waarom al die pijn. Je wil hier niet weg, je wil bij ons zijn. De strijd is oneerlijk en geheel niet terecht. Je wil zo graag verder, hopelijk win je dit gevecht!"
Ik heb deze week het mooiste compliment gekregen dat ik kon krijgen over dit blog. Namelijk dat ik alles goed moet bijhouden en het ooit laten publiceren, want dat veel mensen er iets aan zouden hebben.
Nogmaals thx hiervoor buddy! ;-)
Vandaag om 11.20h moet mama bij de neuroloog zijn. Ik bel haar om 12.50h maar dan zit ze nog steeds in de wachtzaal. Ze belt mij uiteindelijk zelf terug en zegt dat de neuroloog eigenlijk wel blij is met het resultaat van de scan. Dat hij dat wel meer gezien heeft en niet verontrust is zoals dr. Bral. Hij zegt er bij dat dit soort tumoren dr. Bral zijn specialiteit niet is...
Hij gaat dus geen bijkomende scan uitvoeren en heeftniet gesproken over eventuele operatie of bijkomende bestraling.
Voorlopig blijft alles dus hoe het is. Ze gaan afwachten tot na de laatste chemo en dan nog eens van alles scans nemen.
Als de dokters onder elkaar zelfs al verschillende meningen hebben, hoe moeten wij daar dan nog uit wijs geraken.
Alleszins, ik ben wel blij met wat hij gezegd heeft
Mama heeft trouwens vandaag ook een betere dag dan de vorige. Dus misschien zijn we al weer op weg naar elke keer wat beter...
Mama heeft vandaag een zeer emotionele dag. Ze slaapt bijna gans de dag, en als ze wakker wordt begint ze te huilen. Omdat ze haar zo hulpeloos voelt. En waarschijnlijk ook uit schrik wat de dokter morgen gaat zeggen over haar hersenscan...
Ik heb al even gebeld naar dr. Bral om te zien of hij al even wou kijken naar de hersenscan. Hij zegt mij dat er geen tumoren zijn bij gekomen, dus dat is al goed nieuws. De tumor in de kleine hersenhelft is ook goed verkleind, maar de tumor (de grootste +/- 2cm) in de grote hersenhelft lijkt op het eerste zicht vergroot. Al kunnen ze dat niet met zekerheid zeggen, want dit kan evengoed afgestorven hersenweefsel zijn. Op die scan geeft dat dezelfde kleur. Daarom gaat hij morgen voorstellen om een bijkomende MR scan van het hoofd te doen om meer duidelijkheid te hebben over wat er nu juist gebeurd is in de hersenen. Hij denkt dat het eerder afgestorven hersenweefsel zal zijn.
Maandag op de vergadering van de dokters zou hij willen bekijken of het niet mogelijk is (naar gelang wat de uitslag van de tweede scan is) om de overgebleven tumor operatief weg te nemen of anders opnieuw bijkomend te bestralen. Hij had ook de longscan bekeken en aangezien ze zo goed gereageerd had op de chemo zou hij daar misschien ook nog willen bestralen. MAAR zei hij er wel bij: het is en blijft een uitgezaaide longtumor. Maar hij heeft atijd van in begin gezegd dat ze de behandeling konden bijsturen naargelang hoe de patient er op reageert. En dat wil hij nu doen
Ik vraag me alleen af of mama dat allemaal mentaal nog wel gaat aankunnen. Want bovenop de chemo nog eens bestraling van het hoofd en van de longen erbij (en misschien operatie) is toch wel heel veel voor 1 mens. Ben ook eens benieuwd of die dokter waarmee mama en papa morgen afspraak hebben evenveel gaat zeggen als deze dokter. Want heb de indruk dat ze tegen hen toch niet alles willen vertellen.
Hopelijk morgen een beter dagje mamsie. Je verdient het! Ik zie je graag
Terug naar af...
Hoe goed mama de voorbije week is geweest, zo slecht is ze nu terug. Geen half uur meer kunnen wakker zijn, geen fut meer hebben, de trappen niet meer op of af kunnen.
Toch raar hoe slecht ze iemand kunnen maken op zo een korte tijd. Ze wou dus ook geen bezoek van mij en de kindjes vandaag. Maar heb haar toch ff gezien toen ik de overschot van Steven zijn versgemaakt stoofvlees ging brengen. Ik hoop dat het haar een beetje smaakt want ik weet hoe ze kan genieten van lekker eten.
Voor wie zich moest afvragen hoe het bij de wonderdokter is geweest: in 1 woord opnieuw: waaw! Wat diene mens over je kan vertellen zonder je te kennen. Ook met Thibo was hij er boenk op. Hij garandeert binnen drie weken een herboren kind als hij zijn druppels neemt... Ik laat het weten
Vandaag mocht mama tegen de middag naar huis.
Als ik haar vanavond ga bezoeken is ze opnieuw erg opgezwollen en slaapt ze. Na een tijdje wordt ze wakker en komt ze haar aan tafel zitten. Buiten haar gezwollen gezicht zie je er eigenlijk niet veel speciaal aan. Ze blijft goed zitten aan tafel en praat met alles mee.
Ze vertelt dat ze in het ziekenhuis zelfs nog niet weten hoeveel medicatie ze moet nemen. Ze moet dat zelf zeggen. Gelukkig is de papa nog overal bij haar...
Morgen moet ze scan van het hoofd laten doen en 3/10 hebben we daar uitslag van.
Vandaag moet mama al heel vroeg in het ziekenhuis zijn (om 7h) want ze gaan eerst een katheter steken zodat ze haar niet altijd moeten prikken. Dit gebeurt onder volledige verdoving.
Als ze aankomt in het ziekenhuis willen ze eerst nog een echo maken van haar nek want die zwelling die ze heeft maakt hen ongerust. Maar er is niks speciaal te zien op de echo...
Tegen 10.30h rijden ze met haar naar de operatiezaal en rond 13.30h is ze terug op de kamer. Ze heeft pijn en honger. Die pijn daarvoor mag ze dafalgan vragen, maar eten krijgt ze nog niet.
Rond 17.30h starten ze met de eerste lading chemo.
Ik hoop dat ze er steeds minder last van heeft, want ze was nu net zo sterk!
Na het werk op bezoek geweest bij de mama. Wat zag ze er goed uit, ze was eten aan het maken en papa zat aan tafel. Even leek alles weer helemaal zoals vroeger. Alsof er niets aan de hand was. Zo mooi...
Ik hoop nu alleen dat ons kids haar ni meer ziek maken want hoe meer ik zei dat ze haar van Yente'ke een beetje moest weg houden, hoe meer ze haar pakte. Niet express, maar hoe zou je zelf zijn als zo een klein pruts aan uw been komt trekken
Woensdagochtend moet ze al heel vroeg in het ziekenhuis zijn. Ze gaan eerst onder volledige verdoving de katheter steken en dan starten met de chemo. Ze is heel bang. Want net nu ze haar elke dag begint sterker te voelen, moet ze terug de put in...
Opnieuw heel goede dag voor mama. Ze heeft weer al eens allerlei werkjes gedaan thuis... Ik zeg haar dat ze eens wat meer moet genieten als ze goed is en niet alleen maar werken, maar ze heeft er geen oren naar...
Maar ti's natuurlijk door een goeie gezegd, ik zou mij beter ook eens vijf minuten in een zetel zetten als ik vrijdags thuis ben
Heb haar nu door het drukke weekend niet gezien en voel me wel wat schuldig. Hopelijk lukt het mij om haar morgen eens te gaan bezoeken. Dinsdagavond moet ik opnieuw bij die 'wonderdokter' gaan. Dit keer voor mezelf en voor Thibo. Ben eens benieuwd wat hij nu allemaal gaat zeggen...
Longtumor is al meer dan de helft verkleind! En de klieren in haar buik ook al meer dan de helft verminderd.
Ze gaan nu pas volgende week woensdag beginnen met de chemo omdat ze haar eerst een katheter willen steken omdat ze de vorige keer veel te veel moeten prikken hebben voor ze een baxter konden steken.
Dus eerst nog eens onder volledige verdoving, maar nadien nooit meer prikken.
Mama is precies terug de oude. Kuisen dat het een lieve lust is ze voelt haar goed en iedereen wordt er happy van.
Morgenvroeg uitslag van de CT scan... Hopelijk zijn we dan nog even happy.
Ze zei er wel bij dat ze bang was dat het na maandag weer bergaf ging gaan als ze haar derde chemokuur krijgt.
Ik zei haar dat we dat dan we zullen zien maar dat ze nu moet genieten van de goeie momenten!
Alweer twee goeie dagen voor mama. Gisteren heeft ze zelfs twee uurtjes op Thibo gelet (onder begeleiding van de papa, die hem voor het eerst in zijn leven op school gaan halen is, natuurlijk). Ze doet da goed. Als we zo kunnen verder doen en vrijdag geen slag in ons gezicht is (uitslag halen van de longscan) komt het goed.
Ikzelf heb vanavond eens lekker kunnen ontspannen in de cinema en even gedachten op nul. Kan ook goed doen...
Terug een goed dagje voor mama. Het is rommelmarkt bij hen in straat en ze gaat zelfs mee buiten zitten met papa. Voor haar de eerste keer dat ze terug onder de mensen komt na de chemo. Hopelijk voor haar geen negatieve ervaring want ze zou wat meer moeten buiten zitten eigenlijk.
Ze kon vandaag ook Yente terug van de grond tillen. Wat ze vorige week niet kon...
Donderdag CT scan van de longen en vrijdag de uitslag ik ben echt benieuwd wat ze gaan zeggen.
Ik ben fier op je mams, ik weet dat vandaag voor jou een hele stap was!
Wat een drukke dag vandaag. Net vandaag heeft Thibo zijn eerste zwemles. Gelukkig hebben we tante Sylvia nog en kunnen we op haar rekenen om Thibo te begeleiden daarbij. Na Yente afgezet te hebben bij meter Didi rijden we door naar De Deyn. Daar volgt een hele mooie dienst met mooie muziek en mooie teksten.
Ik had me voorgenomen niet te wenen, maar toen tante Martine een heel mooi tekstje voorlas waarin ze op het einde ook mama vernoemde, die er spijtig genoeg vandaag niet kon bijzijn, kreeg ik het heel moeilijk. Tranen rolden over mijn wangen en ik kon alleen maar denken aan mama die nu alleen thuis zat.
Ik denk niet dat ik dat ooit ga kunnen, daar vooraan gaan zitten. Alle ogen op jou gericht...
Wil er eigenlijk nog niet teveel aan denken....
Nadien gaan we door naar de koffietafel en van daar bij tante Martine met de kids. Ook papa gaat mama thuis halen en het wordt nog een fijne namiddag.
Mama vraagt mij nadien of ik pita voor haar wil halen. En natuurlijk wil ik dat. En ze eet het met veel smaak op. Het doet mij plezier haar zo zien te genieten.
Weer een goeie dag voor mama. Ze heeft eten gemaakt en samen met papa de afwas gedaan. Papa zegt dat hij zo fier is op haar wat ze allemaal kan.
Had dat nog nooit uit mijn vader zijn mond gehoord. Deed me echt iets. Hij zorgt heel goed voor haar en dat mag ook eens gezegd worden. Wie had dat ooit gedacht...
's avonds ga ik bij haar op bezoek met de kindjes en ze zijn heel blij. Ze probeert Yente op te pakken maar krijgt haar geen cm omhoog. Ik zet haar dan maar op haar schoot en dat beeld dat ik toen kreeg is er eentje van lang geleden. Want de kindjes mochten niet meer dicht bij haar komen en nu zat Yente op haar schoot. Ontroerend, zowel voor haar als voor mij.
Ze heeft de laatste paar dagen ook een enorm opgezwollen buik. Je kan het vergelijken met de laatste maanden zwangerschap waarbij je navel echt uit je buik komt. Ze steekt het op de vele medicatie, maar ik weet het toch niet ze...
Morgen begrafenis moeke. Ze ging eerst meegaan maar bij de gedachte aan al die blikken die op haar gaan gericht zijn en alle vragen van de mensen heeft ze haar bedacht. En dat begrijp ik maar al te goed eigenlijk.
Gisteren en vandaag een vrij goeie dag voor mama. Zij zegt zelf: "zoals anders e" als je vraagt hoe het gaat. Maar ik vind dat ze het beter doet. Ze heeft gisteren zelfs een beetje gestreken. Hopelijk alle dagen terug een beetje beter.
Wat ze wel terug heeft en wat mij verontrust. Ze hoest terug 's morgens en 's avonds...
Maar we moeten positief blijven dus kijk ik alleen maar naar de vooruitgang!
Vandaag was een beter dagje voor mama. Ze is heel de dag wakker geweest, heeft zelf eten gemaakt en afgewassen. Ze hadden haar in het ziekenhuis ook gezegd dat ze wat beweging nodig heeft. Want hoe langer je stil zit/ligt, hoe slapper je spieren worden natuurlijk. En dat is al heel goed te merken want ze kan bijna geen trappen meer doen (papa moet ze 's avonds bijna boven trekken) en ze moet haar overal aan vasthouden als ze stapt. Het dipje van dit weekend is precies weer even voorbij. Hopeljk blijft het zo! Want er zullen nog veel moeilijke momenten komen waarschijnlijk.
Ook kreeg ik deze namiddag te horen dat moeke (mama van papa) gestorven was. Ze is uit haar slaap niet meer wakker geworden. Aangezien zij al vele jaren niet meer uit haar bed kon, zijn wij nu blij dat zij eeuwige rust gevonden heeft. Maar anderzijds blijft het ook de mama van papa natuurlijk e. En hij kan die extra zorgen nu echt wel missen. Zaterdag wordt ze begraven, zonder de aanwezigheid van mama...
Gisteren een heel emotioneel dagje voor mezelf én voor mama. Ik kwam gisteren toe in de kerk met de kindjes en ze hadden er helemaal geen zin in om bruidskindjes te zijn. Thibo zag het (op voorhand) wel zitten maar is helemaal achter mij weggekropen als hij al dat volk zag. Yente die had niet willen slapen in de voormiddag en was bijgevolg doodmoe... Ik ben dus maar met hen in de kerk gaan zitten en heb, samen met hen, aan de kant staan toekijken.
Ik had nooit gedacht dat ik het zo moeilijk zou kunnen hebben in een kerk. En dat met zo een blije gebeurtenis eigenlijk. Ik kon me alleen maar voorstellen dat ik daar binnen enkele maanden misschien weer zou zitten voor een heel andere gelegenheid. En dan werden er prachtige liedjes live gezongen... slik... Ik voelde me ook schuldig tegenover het bruidskoppel, want voor hen was dit natuurlijk de mooiste dag van hun leven. Ik denk niet dat zij er veel van gemerkt hebben (hoop ik). Anders Tim&Kim bij deze: sorry!
's avonds op de feest heb ik écht mijn uiterste best gedaan om ff alle zorgen te vergeten. En dat is me ook wel gelukt. Ik heb veel gedanst en gelachen. Maar ik was heel snel moe en de vele slows die gedraaid werden hebben dat niet echt bevorderd. Ben dan om 3h in een zetelke in de zaal ernaast gaan slapen.
Vandaag hoorde ik van mama dat ook zij gisteren een heel moeilijke dag had. Ze is heel emotioneel geweest en kan er niet meer tegen constant van papa afhankelijk te moeten zijn. Ze voelt haar gevangen in haar eigen huis. Ze kan zelfs niet meer in haar eigen tuin komen, want ze kan geen trappen meer doen. Ze moet noodgedwongen een hele dag in de zetel liggen en roepen op papa als ze iets nodig heeft. En dat voor zo een onafhankelijke vrouw!
Ben haar deze namiddag gaan bezoeken en heb tegen papa gezegd dat hij familiehulp ofzo moet inschakelen. Zo is er iemand een paar uurtjes per dag bij mama, wordt er ondertussen gekuist, en kan hij ook nog eens buiten zonder hem schuldig te voelen. Maar hij zag dit precies (nog) niet echt zitten. Hij wil liefst van al alles zelf doen. En dat siert hem wel. Want ook hij is aan het einde van zijn latijn. En we zijn nog maar 1,5 maand bezig!
En het ergst van al is dat zij niet weet dat het allemaal voor niks is...
Gisteren geen berichtje meer geplaatst op blog. Was mijn dag niet en had geen zin meer om achter te pc te zitten...
Deze morgen mama bezocht en ze zag er redelijk uit. Ben ondertussen al gewoon om haar zo opgezwollen te zien denk ik. Dus voor mij zag ze er goed uit. Haar broer heeft haar gisteren ook gezien en die was behoorlijk aangedaan. Kan me wel voorstellen als je haar zo nog niet gezien hebt dat het veel pijn moet doen de eerste keer. Maar als je iemand graag ziet kijk je daar allemaal omheen. Buiten die vervelende vermoeidheid heeft ze geen extra kwalen deze keer. Ze heeft wel bijna geen kracht meer in de benen en kan heel moeilijk nog zelf uit de zetel/bad/... En ook de trap opgaan 's avonds wordt elke keer moeilijker. Als het zo doorgaat zal er een ziekenhuisbed moeten komen.
Morgen zoetje zijn verjaardag EN de trouw van goeie vrienden (waar onze kindjes bruidskindjes mogen zijn). Twee keer feest op één dag, kan het nog beter?!
