Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
08-03-2014
we bollen rustig verder
Dag allemaal,
Veel heb ik jullie niet meer te vertellen op dit moment. Ik neem elke dag nog braaf mijn pilletjes, ook die op timing staan. In de avond komt er nog elke dag een spuitje bij in de buik. Een bloedverdunner die zorgt dat er geen bloedklonters ontstaan ergens rond of in de lever (weet het niet meer zo goed, enkel dat het af en toe brandt). Straks gaat mijn buik er uitzien als een enorme blauwe plek.
Elke dag maar genieten dat ik nog even op wandel kan en mag. Straks is het weer binnen zitten voor de komende dagen. Ik kijk er niet bepaald naar uit als ze zo'n mooi weer voorspellen. Maar de zon zie ik gelukkig elke dag verschijnen vanuit mijn kamer.
Ik ga de stamcellen niet op woensdag maar op donderdag terug krijgen (zoals ik hierboven had vermeld). Maar eerst wacht er mij nog een leuke verrassing te maandag. Ik hou jullie op de hoogte!
Vandaag is het dan toch weer begonnen, voor de laatste keer, de chemo. Om 6 u werd ik even gewekt voor het startschot te mogen geven. 1 pilletje om de 6 uur. Voor deze chemo moet ik 1 u ervoor en 1 u erachter nuchter blijven. Mijn middageten schuift op naar 13u en mijn diner zal ik pas om 19 u kunnen nuttigen. Op zich vind ik dit niet slecht, dan is het beter gespreid. Het eten krijg ik voorlopig nog binnen (gebakken vis met een portie ketchup, niet slecht). Eens de chemo zijn werk erop zit, zal het weer zwoegen en zweten zijn om iets binnen te krijgen. Ik kijk er niet echt bepaald naar uit.
Vandaag kwam Julie nog eens mee met Karolien. Ik had ze al twee dagen niet meer gezien in levende lijven. Ze gaat nl sinds kort twee dagen in de week naar een kinderdagverblijf om er toch al enig wat ritme in te krijgen. Goed voor haar maar minder voor mij. Ik ga ze deze periode wel wat minder vaker zien. Dan is er gelukkig nog altijd de technologie van vandaag, Facetime! Ze heeft immers een bedje nodig om overdag te kunnen slapen. De tijd is spijtig genoeg voorbij dat ze nog goed kon slapen in de buggy. En het slapen in de auto is ook al niet meer zo vanzelfsprekend. Dat wordt zingen geblazen, Karolien!
Het fietsen hier op de kamer heb ik ook hervat. Gisteren en vandaag toch weer een goeie 17km bijeen getrappeld. Hopelijk vind ik de goesting en de kracht om dit door te treken tot het einde van de opname.
Zo, mij rest enkel nog een pilletje om 24u en dan kan ik weer de dag afsluiten. Nog een goeie 20 te gaan.
Dit weekend ging de telefoon, er was een verbinding met het UZ in Leuven. Ja, het was weer zover. Ik werd verwacht te maandag om 14u. Tijd om de molen voor de laatste keer te laten draaien en deze keer op volle toeren. Hopelijk mag hij daarna opgeborgen worden.
Gisteren heb ik weer mijn intrek genomen op afdeling 467 en deze keer is het kamer 14, de buur van mijn vorige kamer. Een stapje dichter bij de helihaven waar ik een nog mooier uitzicht heb. De goeie kant zoals ze hier zeggen, hier schijnt gelukkig de zon heerlijk de kamer binnen (als ze al schijnt natuurlijk!). Dit alles zou mijn verblijf toch iets aangenamer moeten maken.
Eerste dag nog niet echt veel aan het handje. Een beetje installeren, nog niks van medicatie. Vandaag zijn dan toch al wel de voorbereidingen van start gegaan. Ik krijg nu ter voorbereiding pillen die eventuele epilepsie aanvallen moeten onderdrukken. Mijn volgende chemo, die start op donderdag in pilvorm, zou dit teweeg kunnen brengen. Dan is het 4 dagen pilletjes nemen en aansluitend nog 2 dagen chemo in baxtervorm. Dinsdag heb ik dan een rustdag om vervolgens woensdag mijn eigen stamcellen terug te krijgen (ooh wat heb ik ze gemist). Mijn beenmerg wordt dus weer aan diggelen geslagen en zou na 14 dagen moeten recupereren. Vanaf dan is het dus echt aftellen.
Goed nieuws voorlopig, want ik mag infuusvrij rondlopen tot zondag. Toch net iets beweeglijker om hier te verblijven. Ik merk ook dat het beter gaat als bij de vorige opname, nog weinig last van heimwee. Klaar om er stevig in te vliegen en mijn kop niet te laten hangen.
We zien wel. Misschien klap ik over een paar dagen weer anders.
Hier ben ik terug om nog eens een update te geven. De controles in Mol zijn achter de rug en mijn bloedwaarden zijn goed voor de volgende en laatste behandeling in Leuven.
De afgelopen 5 à 6 weken ben ik wekelijks 2 keer op controle moeten gaan in Mol. Aan de hand van mijn bloedwaarden moest ik bloedplaatjes en/of bloed bij krijgen. Door de onderhoudschemo in januari ben ik weer diep gezakt met mijn witte bloedcellen. Op een bepaald moment heb ik rondgelopen met 100 witte bloedcellen, gene vette als je 't mij vraagt. Gelukkig heb ik er niet al te veel last van gehad, enkel een keelontsteking en wat hoesten. In het ziekenhuis van Mol werd ik ook heel goed behandeld en begeleid. Ik vond het helemaal niet erg om 2 keer per week naar daar te gaan. Ik werd er altijd goed ontvangen en een lachje kon er altijd wel vanaf.
Ik ben afgelopen donderdag weer naar Leuven geweest voor een gesprek met de professor. Bespreken wat er weer staat te wachten voor mij. Ze gaan proberen een kamer te regelen de eerste week van maart. Dan ga ik de hele maand maart weer in Leuven liggen. De laatste keer mag ik hopen. Eerst een hele week chemo, dan een dagje rust en daarna direct mijn eigen stamcellen die ik vorige kuur heb afgestaan. Dan zullen mijn witte bloedcellen weer naar 0 gaan en is het wachten totdat mijn beenmerg nieuwe witte bloedcellen gaat aanmaken. De hele behandeling zal toch weer een goeie 4 weken duren.
Met gemengde gevoelens op naar de laatste keer. Blij dat het de laatste keer is, jammer dat ik weer 4 weken ziekenhuiseten moet eten en het thuisfront moet missen. Maar na deze kuur rustig bekomen in de lente. Hopelijk wordt het dan goed weer zodat ik stilletjes aan weer aan mijn conditie kan werken. Maar eerst weer de zware behandeling doorkomen. We gaan ervoor!!!
De onderhoudschemo, zoals ze die noemen daar in Leuven, zit erop. 5 dagen op daghospitaal geweest waar ik 2 soorten chemo's heb gekregen. 1 daarvan was knalblauw. Je kunt wel zeggen dat ik heel de week gesmurft ben. De ene dag verliep al wat vlotter als de andere. Het kan daar behoorlijk druk zijn. Respect voor de verpleegsters die daar staan, niet altijd simpel als je met de weinig mensen moet werken en patiënten die ongeduldig worden.
Het resultaat van de laatste beenmerg was ook gekend. Het was nog helemaal zuiver, dus de kanker blijft voorlopig weg. Dat was weer een opluchting.
Gisteren voor de allereerste keer op controle in Mol geweest. Weer even ontdekken hoe ze daar te werk gaan. Mijn bloed zat voorlopig nog goed maar de kans dat ik vrijdag bloedplaatjes moet bijkrijgen is wel bestaande. Ik moet mij nu de volgende 5 à 6 weken laten controleren in Mol en dit op dinsdag en vrijdag. Eens benieuwd hoe ik deze periode zal doorkomen.
2014 is van start gegaan. De cavaflessen leeg, de gourmet opgeruimd, het eten verteerd. Tijd om er weer in te vliegen. 2014, hopelijk voor mij het jaar van de genezing, het jaar waar ik terug mijn gewone leven kan hervatten.
1 januari was voor mij iets minder goed gestart. Last van een verkoudheid en mij serieus ellendig gevoeld, maar ondanks deze mineur heb ik toch van deze dag kunnen genieten samen met mijn familie. Ik loop trouwens nog altijd met een snotterende neus rond.
Even de feestdagen verteren (weer een tijd geleden dat ik nog zo goed en veel heb kunnen eten) en dan weer tijd voor mij te laten controleren in Leuven. Op dinsdag de 7de januari stond er weer een beenmergpunctie gepland voor mij en ook de kans om mijn bloed nog eens te controleren. Bloed zat nog goed, voor de resultaten van het beenmerg moet ik nog even wachten. Na een aantal van deze onderzoeken te hebben ondergaan, heb ik ondervonden dat ik er minder en minder schrik voor heb. Deze verliep als een fluitje van een cent (wat een echte vent ).
De week die komen gaat, is weer een lastige. Van maandag tot vrijdag zal ik naar Leuven moeten gaan, daar waar ik elke dag chemo zal krijgen. Ik had gevraagd of dit ook in het ziekenhuis van Mol kon doorgaan maar ze hadden liever dat ik het bij hen kwam halen. De controle achteraf zou ik wel in Mol kunnen laten doen. Ik had ook de kans om mij die week te laten opnemen maar ik heb toch vriendelijk bedankt. Ik ben toch liever elke dag thuis. Tenslotte zal ik nog genoeg in Leuven moeten verblijven. Zo kom ik ook eens te weten hoe het voelt om elke dag te verplaatsing te doen naar Gasthuisberg, hetgeen wat Karolien ook altijd doet als ik daar lig en dit dan nog met een baby op de achterbank. Het zal niet mals zijn.
Ik bereid me voor op komende week en hoop dat deze een beetje zal meevallen. Als laatste wil ik iedereen nog de beste wensen overdragen voor het komende jaar. Dat alles volgens plan mag verlopen. Ik ben er in ieder geval klaar voor om er het beste van te maken!
Ik ben een beetje laat met het bijwerken van mijn blog, maar ik had het te druk met genieten van het vieren van Kerstmis met familie en het thuis zijn. Maar ik neem nu dan maar even de tijd om mijn verhaal te vervolledigen.
Vrijdag en zaterdag waren al een goeie start voor het groeien van de witte bloedcellen. Zondag werd het alleen maar beter. Ze waren namelijk van 1500 gestegen naar 8250. Dat is al behoorlijk wat. Maar ik wist niet of er maandag dan voldoende stamcellen in het bloed zouden aanwezig zijn voor de collectie. Spannend afwachten tot maandag, Kerstmis kwam dichter en dichter. Het moest nu wel eens gaan gebeuren. Bloed maandag vroeg al afgenomen (6uur!) om op tijd het resultaat te kennen. Voor collectie moesten ze specifieke zaken onderzoeken en die konden wel een tijdje in beslag nemen. Qua witte bloedcellen zat ik maandag meer als goed, 19000 wel te verstaan. Zou dit voldoende zijn? De verpleger Kristof wist mij te vertellen dat met zo een aantal het hoogstwaarschijnlijk wel zou kunnen doorgaan. Even later kwam het verdict. Ik stond gepland om kwart voor 11. Ze kwamen me halen met bed en al. Onderweg kwam ik een professor van de aferese afdeling (waar ik mijn stamcellen ging afgeven) tegen. Ik had ongezien veel stamcellen, zo ijverig zijn ze bijna nooit. Dat komt hier wel goed en ik was al wat geruster gesteld. Ik had toch wel een beetje zenuwen. Aan een machine hangen waar je bloed wordt gefilterd. In de linkse arm werd een serieuze naald geprikt, vanaf dat moment mocht ik mijn arm niet meer plooien. Na een uur begon het al pijn te doen en ik moest nog een uur volhouden. Yep, op 2 uurtjes was het gepiept (ipv 3 à 4 uur). Ik had zoveel stamcellen dat ze er gemakkelijk uit te filteren waren. Na de collectie werd ik terug naar de kamer gebracht. Nu kon ik aftellen voor naar huis te gaan. Ik begon als een gek mijn kamer op te ruimen. Om 15 u was ik klaar. Laat de dokter en de professor nu maar rap komen om mijn ontslag te geven. Helaas, ik moest nog een poosje wachten wat serieus op mijn humeur begon te slaan. Ik wil naar huis!! Om 18u was het dan zover. De professor kwam mij nog feliciteren met mijn stamcellen (goed voor 4 transplantaties ) en een goede thuiskomst wensen. Oef! Het zit er weer op. Tijd om te kunnen gaan genieten van Kerst met mijn gezinnetje en familie. Just lovely.
Op 7 januari moet ik terug naar Leuven voor een beenmergpunctie (weeral!) om te zien of de kankercellen weg blijven. Dan wacht er mij nog in de loop van de weken nog een chemokuur van 5 dagen die ik op dagzaal zal krijgen. Hopelijk kan ik deze volgen in het ziekenhuis van Mol, dat zou al een aantal uurtjes schelen in tijd. Daarna een rustperiode tot ongeveer begin maart. Dan start de allerlaatste kuur van 4 weken waarbij ik mijn eigen stamcellen getransplanteerd zal krijgen. Maar zover denk ik nog niet vooruit, eerst even weer thuis zijn. Genieten van de dagdagelijkse dingen. Ik merk wel dat het mij nu beter afgaat als de vorige keer dat ik naar huis kwam.
Als laatste wil ik iedereen bedanken voor de steun, bezoekjes, lieve woordjes,.. die ik deze kuur weer heb mogen ontvangen. Mijn dank is groot. Nog de beste wensen voor 2014 en een goed eindejaar. Dat het allemaal veilig en gezond mag verlopen.
Op naar een gezond 2014, 2015, 2016,.. en de rest van ons leven! Laten we hopen.
Hetgeen wat ik enkel maar kon hopen, is vandaag uitgekomen en dit nog wel op mijn verjaardag! Mijn witte bloedcellen hebben meer dan hun best gedaan en zich vermenigvuldigd met zo maar liefst 1500 stuks. Dit betekent dat mijn dochter eindelijk weer in de kamer mag en dat ik weer van de kamer kan. Heerlijk om terug mijn dochter te kunnen vastpakken en te knuffelen. Ik heb er enorm van genoten. Zo een mooi verjaardagsgeschenk, het kon niet beter. Karolien en al de rest van de familie, kameraden, kennissen,.. hebben er voor gezorgd dat ik vandaag toch een mooie verjaardag heb kunnen vieren. Zelfs de verpleging heeft mijn kamer versierd met vlaggetjes en heb zelfs nog een mooie kaart van de afdeling mogen ontvangen. Mijn dagje kon niet meer stuk.
Ik ben benieuwd wat morgen de dag zal brengen. Hoeveel zullen ze weer gestegen zijn? Ik heb vanavond dan ook een dubbele dosis groeifactor gekregen. Dat zal gaan knallen vannacht .
De antibiotica is dan toch gestopt. Ik mag dus weer vrij rondlopen zonder infuus, nog een klein verjaardagskadootje. Wat is het toch leuk om te verjaren. Maar volgend jaar toch liefst niet meer in een ziekenhuis. Daar wordt aan gewerkt.
Elke dag was het afwachten op goed nieuws. Vanmorgen kwam de verpleegster en de dokter mij feliciteren. Inderdaad, mijn witte bloedcellen zijn weer in de maak. Een klein leger is opgestaan, 200 cellen groot! Het begin is weer gemaakt. Nu zou het wel eens snel kunnen gaan aangezien ik die groeifactoren krijg. De professor kwam deze middag ook nog even langs. De kans wordt groter dat ik met kerstavond thuis zal zijn. Het collecteren van de stamcellen staat gepland voor maandag of dinsdag. Hopelijk stijgen ze snel, zodat ik rap weer naar huis kan, dat Julie weer op de kamer mag en dat ik nog eens van de kamer mag! Het zal een hele opluchting zijn. Ik zit nu al 12 dagen echt opgesloten. Maar nu is het einde in zicht gelukkig.
Ik heb wel een goed parcours afgelegd zonder al te veel obstakels. Het enige dat mij is overkomen is de aft in de mond en vorige zaterdag heb ik voor de eerste keer koorts gemaakt. Dit was gelukkig maar van korte duur want in de ochtend was mijn temperatuur al weer gezakt. Hierdoor krijg ik nu wel elke dag antibiotica toegediend tot het einde van de kuur. Ik mag van geluk spreken dat het zo goed is gelopen, niet niks als je zonder immuunsysteem rondloopt. Laten we hopen dit tot een goed einde te brengen. Mijn kerstwens is gekend!
In mijn vorige blog was ik nog aan het zeggen dat het fijn was om zonder infuus rond te lopen. De vrijdag de 13de zal er wel voor iets tussen hebben gezeten want in de avond kwamen ze weer opzetten met een infuus. Medicatie die gestart werd voor de behandeling van mijn aft (het was toch gelukkig geen blaasje) en voor het voorkomen van de blaasjes. Ondertussen ben ik het wel weer gewoon om met mijn paal rond te lopen.
De stand van zaken in de witte bloedcellen is nog steeds ongewijzigd. Ik sta nog altijd zo goed als op 0. De dokter vertelde mij dat ze hoopt dat het eind van deze week ze weer gaan stijgen. Gevolg is natuurlijk dat ik nog altijd niet van de kamer mag en dat Julie bij voorzorg ook nog niet binnen mag. Dan maar flink zijn en nog even doorbijten, hoe moeilijk het ook is. Toch blijf ik hopen op een mirakel en dat ze sneller gaan stijgen. Tijdens deze periode mogen er wel eens mirakels zijn, niet?
). 
