Tja mannen, ik maak werk van mijn fysiek ! Anke was thuis vandaag en ik ben er twee uur met gaan wandelen (bezoek gb , kruidvat, zeeman, blokker en Brantano tellen ook als wandelen! ) De zon scheen, Silke had flink opgetreden als Spaanse danseres, de verpleger van de wondzorg had hier net een glaasje cava gedronken en met de gedachten aan ons 'mama' vandaag vijf jaar geleden gestorven , ben ik volledig in mijn eigen 'start to run' gevlogen! Fysiek is nihil, ik heb traag gestapt, snel gestapt, Anke in slaap gestapt en wakker gestapt en nhet ging hoe langer hoe beter ! We zijn vertrokken. Mijn dagelijkse bezigheden : armoefeningen voor die stijve arm, naar de kiné gaan voor lymfedrainage, wachten op thuisverpleging voor verzorging 'pac- gat', dit is nog een open wonde met een wiek erin, maar naar het schijnt geneest het goed. En dan natuurlijk vanaf nu de wandelingen erbij, de dag vliegt !en ik voel me goed, heb er moed in !
Mijn haren groeien, heb een zwarte schijn op mijn schedel en mijn litteken trekt en die bult stoort me alsook dat voze gevoel in mijn oksel. Hopelijk trekt dat weg.......hoor mij klagen......eerlijk gezegd had ik in november vorig jaar niet gedacht dat ik nu nog zou leven ! Anke is een schatje, Silke is de mooiste Spaanse danseres en ik, ik ben er nog ! Waaauuuuwwww.
Vrijdag op controle bij dr makar, die de draadjes eruit heeft gehaald. Tot dan had ik het litteken nog niet durven bezien maar ik heb van mijn hart een steen gemaakt en meegekeken ! Tja, wat zal ik zeggen, er zijn 'mooiere dingen '. Nu ziet een litteken er nooit echt goed uit en staat dat verfrommeld, dik en vol korstjes, ik heb er vol afschuw naar gekeken en ik weet dat dat met de tijd wel zal vervagen. Het is nu vooral ook het 'verdoofde' gevoel dat daar is, dat me 'mottig' maakt. Het trekt van aan mijn borst tot onder mijn oksel, precies of dat gebied daar is niet van mij. Je voelt het als je eraan komt en toch weer niet, brrrrrrr............ Hij heeft er dan nog wat vocht uitgetrokken want geloof het of niet ik heb weer een bult, maar deze keer geen om me zorgen over te maken, het is wondvocht.
Vandaag begonnen met kiné ter voorkoming van lymfeoedeem en dat zal nu dagelijks gebeuren tot ik mijn arm weer volledig zal kunnen gebruiken, gemakkelijk is anders, aankleden en uitkleden verloopt in een 'slakkentempo' en Anke mag ik niet oppakken links dus is het soms wat puzzelen met de rechterkant. Dit zou allemaal moeten beteren en hopelijk komt het verdoofde gevoel wel in orde, maar dat kan weken tot maanden duren, pfffff........ Volgende week op proefcontrole voor de bestralingen, 25 keer en ik heb al een abonnement voor de parking, kwestie van niet teveel tijd te verliezen, vijf weken, dagelijks ! En hoe gaat het voor de rest, tja, blij, wat opgelucht, alhoewel hoe kan je nu opgelucht zijn met één borst en een kale kop en een lamme arm........
Mijn haren groeien wel terug, heel zachtjes zie je donkere haartjes verschijnen op die witte biljartbal! Ben eens benieuwd welk kapsel ik zal krijgen????? Blond krulhaar, grijs, plat haar ??? Misschien een on-line pronostiek wedstrijd lanceren met als hoofdprijs mijn 'pruik' !
Laat me starten met de verbluffende uitslagen! Zoals saskia schreef, de chemo heeft zijn werk gedaan, in de geamputeerde borst en okselklieren is niets meer teruggevonden wat op kanker wijst. Een schitterende complete pathologische respons, de oncologe was zelf zeer enthousiast, de prognose is gunstig !
En ik, ik haal opgelucht adem, is er terug een toekomst ??????? Ik kan jullie niet vertellen wat er dan door je heen gaat!
Vorige week ,dinsdag ingechekt op het zevende en daar zeer vriendelijk ontvangen, een verpleegster die tijd nam om alles zo goed mogelijk uit te leggen, een anestistste die me ervan verzekerde dat ze me goed zou verdoven en dat ik in goede handen was, een support-team dat me moed insprak, ik voelde me omringd door een zeer professioneel team, het enige dat ik moest doen was 'het ondergaan'. De kindjes waren veilig ondergebracht , Anke bij de moeke en Silke bij Ines, dat was weeral een zorg minder. Het strakke opvangschema hing hier aan de ijskast , zakjes stonden klaar, voor de kindjeswissel naar Linda (alhoewel Linda liever zelf Anke haar zakje inpakt, kwestie van een net iets betere smaak). We hebben gekozen om Silke zoveel mogelijk thuis te laten slapen, lekker bij de papa in het grote bed, dat vindt ze zalig! De kleine, grote schat heeft van deze turbulente week niet veel last gehad, dinsdag naar Sam, woensdag naar de nabewaking en daar kwam Jarni ze halen, dan even naar Kian zijn nono en nona en dan met Linda naar ons thuis totdat papa kwam. Donderdag met Thor mee gaan spelen en dan met Linda en Anke naar de lunchgarden en terug naar huis totdat papa kwam. Het heeft tot donderdagavond geduurd vooraleer Silke doorhad dat mama er niet was! (en ik maar denken dat ik onmisbaar ben).
Dinsdagavond nog iets gaan eten in de cafetaria, gedachten op nul, samen met Johan en dan gaan slapen op kamer 711, ze zouden me wekken om half zes voor ............ Na een redelijk rustige nacht, gewekt door een lieve verpleegster die zei dat het tijd was om me te wassen. Met de moed in mijn roze sloefkes heb ik me dan gewassen, sexy operatie kleedje aangedaan ( wie heeft dat ooit ontworpen??????) ,kalmeerspuit in mijn 'gat' en dan naar boven gereden om op de gang nog wat te wachten. Ik lag daar nog samen met drie anderen die vrolijk lagen te snurken (sommige mensen zijn toch geruste zielen !!!), ik had zin om nog wat te babbelen maar niemand was wakker! Links van mij zag ik wel een operatieschema hangen waarop stond 'Darmont: masectomie links, dr Makar'. Ok ,dat is al in orde dacht ik, het is de juiste kant ! En toen heb ik even gestresst ! Ik voelde me plots zo alleen ! Johan mocht niet mee naar boven dus daar had ik de vorige avond al afscheid van genomen, de kindjes lagen denkelijk nog in dromenland , zich van geen kwaad bewust en ik kreeg het even moeilijk, stel je voor dacht ik, dat dit mijn laatste uren zijn, dan breng ik die door op een koude gang,, tussen vreemden, ik moest wat wenen en snutten en miljaarde ik had daar geen zakdoek, heb dan maar wat liggen optrekken, precies nonkel Jef ......... En toen kwamen de groene verpleegsters om me naar het ok te brengen, amaai daar was wel wat volk ! Dus afleiding en geruststelling, ze stelden zich allemaal voor, ik mocht op de tafel, mutske goed gezet, een soort opblaasbaar deken over me, armen vastgebonden, nog eens gezegd: kijk naar de 'pac' en het is mijn linkerborst! En dan een zuurstofmasker, een vriendelijke stem die zei; 'slaapwel' en ......licht uit, het was 8.03 uur Ogen terug open, 11.03 en mijn keel doet pijn, verpleger voor mijn neus om te vragen of ik pijn heb, neen ik heb het alleen te warm maar het opblaasdeken mag niet weg want ik ben wat onderkoeld, buis uit mijn keel en ik wil naar mijn kamer, naar Johan. dat mag nog niet, nog wat uislapen zeggen ze! Bulshit, ik blijf wakker.......... Ik hoor ze vaag iets zeggen van 'pac weg!, was ontstoken en operatie vlot verlopen, en dan naar de kamer, ik weet niet hoe ik van het achtste(operatiekwartier) naar het negende (ontwaakkamer) ben geraakt maar aan mijn lijf te voelen hebben ze me daar naartoe gegooid!!!! Mijn linkerkant weegt honderd kilo (-400 gram van de borst natuurlijk) en de rechterkant 'pikt'.
Op de kamer een opgeluchte Johan, dat het voorbij is en dan even kijken naar de wonde, een proper wit verbandje op de plaats des onheils, niets vies, niets groots, dat valt hier goe mee ! Dan wat terug in slaap gevallen, zeer onrustig denkelijk weer cortisone gehad, ik weet er niet meer zoveel van, Johan zegt dat ik wat heb liggen roepen........Dan terug wakker en daar was Linda, ze was ook zo ongerust geweest, gestopt met werken en direct gekomen. Ook even naar de ex-borst gezien en ook zij vond dat het 'proper' gedaan was. Hier kan ik nu mee leven heb ik onmiddellijk beslist, let wel op ik heb het nog niet zonder verband gezien, dus het litteken kan ik nog niet aan en dat komt door de 'pac'.
Dan verpleging aan mijn bed en linkerarm moet naar boven, aaaauuuuu dat gaat niet ze hebben precies mijn oksel toegenaaid !!!Alles voelt verdoofd, loodzwaar en het spant. Tanden bijten zegt de verpleging, arm maar boven, ik heb gezweet om mijn arm amper vijf centimeter naar boven te krijgen. Hier zal nog geoefend moeten worden. Links van me uit mijn zij, komen er twee buisjes en die hangen aan een soort karafjes, daar loopt bloed in met vieze dingen, precies twee potten sangria, ik word misselijk als ik ernaar zie, Saskia stopt ze gauw in een 'sakoschke". Dr Makar komt nog langs, steekt zijn hand naar boven en die moet ik pakken met mijn linkerarm, dat gaat niet en hij wordt kordaat, van' t verschieten geef ik alles en tik ik zijn hand, de zwaarste marathon de afgelopen weken..........Blijven oefenen zegt hij !!!!!!!Strenge aanpak daar ! Laat me nu toch eens allemaal gerust denk ik maar hopla, daar is de kiné al, en rondjes maken met die arm op de muur, afzien maar doen, het moet !Precies een opleiding bij de para's !
Eindelijk nog eens wat nieuws, weliswaar uit 2e hand, wat Nicole mag nog eventjes langer blijven op 711. Ik wil alleen maar even het goede nieuws brengen van een pathologisch complete respons, ttz, bij onderzoek van het weggesneden weefsel zijn er geen kankercellen gevonden, dus JOEPIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEI, de chemo heeft zijn werk gedaan, en Nicole heeft er schitterend op gereageerd. Dat er vandaag gemeld werd dat haar soort chemo nog in de kinderschoenen staat ( een soort experiment?) en dat die PAC bijna ontploft is, wordt genegeerd, we vieren het goede nieuws met een tasje koffie, wegens gebrek aan iets anders. Ik overweeg nu om constant met een fles Cava in de handtas rond te lopen, maar dat betekent weer een 'nief sjakosh'. Het relaas van de operatie zal korteling hier wel verschijnen, nu eerst in de euforie van het moment blijven. Er volgen binnenkort nog bestralingen, maar volgens 'Án 'zal dat weinig randverschijnselen met zich meebrengen, ik hoop het. Toch nog een niet onbelangrijk detailke: voor de bestralingen worden de " parameters bepaald ", door middel van puntjes die permanent op de huid worden gezet, dus Nicole het is zover: je eerste tattoo zit er aan te komen.
Vandaag nog eens even naar het Middelheim na een zalig weekend vol cullinair en kinderplezier. Na de keiharde diagnose heb ik des te meer beseft dat je moet genieten van elk moment. Als ik mijn verhaal verteld zou hebben tegen de mensen die op de treinramp zijn gestorven zouden ze steevast medelijden hebben gehad en blij geweest zijn dat ze niet in mijn schoenen stonden. Nietsvermoedend stappen zij op die trein en ....game over ,zonder ooit misschien te hebben stilgestaan dat het leven wel eens 'eindig' kan zijn. Dus gedachten van het weekend in het teken gezet van genieten ! En het is gelukt, ik heb weinig stilgestaan bij dinsdag, woensdag en al de rest. In het Middelheim ging mijn hartslag weer de hoogte in, en dat zag je op de cardiogram van mijn hart, het klopte veel te snel ! 107, niet echt een voorbeeld. De hartfunctie was wel goed, de cardioloog moest het nog wel bezien, ik heb het losgelaten....elk zijn job. Dan nog wat bloed laten trekken en dan toch nog even naar -1, Saskia stond erop dat ik toch nog eens naar de 'pac' liet kijken omdat ze zouden weten voor de operatie hoe die eruit zag ondanks het stoppen van de chemo. Daar nog een gesprek met An om dat probleem aan te kaarten en zij gooit het morgen bij dr Makar in de groep. Toch nog even een staaltje etter genomen en opgestuurd naar het 'lab'. Verpleegster wond ontsmet, plakker erop en dan met saskia gaan shoppen. Wat ziekenhuistenuekes, wat in godsnaam draag je overdag en met maar één borst en drains, geen ervaringsdeskundigen op dat gebied dus 'gokken' maar. Nog even nieuwe sloefkes en dan naar de kindjes, ik zal ze even moeten missen. Terwijl ik Silke in bad zette, was ik alles aan het klaarleggen en even in mijn ondergoedschuifje aan het kijken, ,niet dat daar ooit zoveel kwaliteit in lag maar toch......ik heb mezelf dan nog eens even in de spiegel bezien , mooie beha aangetrokken en toen riep Silke dat ik moest komen kijken hoe goed ze een 'zeemeermin' kon nadoen. Dus geen tijd om te slikken,en of te rouwen, afscheid genomen op één minuut en goe gelachen met Silke. Toch beter eens laten checken of de chemo's geen schade hebben aangericht in mijn hersenen. Ik beschouw het ook niet als 'blij' dat ze er af zal zijn, ik kan me er niets bij voorstellen, ik hoop dat ik het zal kunnen aanvaarden,dat mijn zelfvertrouwen geen deuk zal krijgen, we zien wel.........Het kan dik meevallen of dik tegenslaan, ik laat het gebeuren!
Morgen rond deze tijd lig ik al op mijn kamer denkelijk te stressen voor woensdag en mocht er iets gebeuren tijdens de narcose, vertel dan aan Anke en Silke wie ik was en dat ik toch oooooo zo trots op hen ben en dat ze alles in hun leven moeten doen waarin ze geloven, met vallen en opstaan en botsen ! Tot volgende week !!!! dikke kus, Nicole
De pré-operatieve dagen breng ik genietend door van het 'gewone' leven. Silke en Anke hebben een supervakantie gehad ! Silke was met de 'nono 'en de 'nona' drie dagen op hotel in Zeeland, mocht daarna een hele lange dag bij Tor en Lindeke gaan spelen en Anke heeft met mij en Linda mogen gaan shoppen en een nieuwe buggy gekregen waarin ze eindelijk eens wat meer kan zien dan de wolken!
Ik schuif de gedachte aan de operatie voor me uit, het heeft geen zin eraan te denken, het is nu 'zo'! Ik ben wel gisteren met Linda eens naar een prothese gaan kijken en ben eigenlijk verschoten, mam, man,man dat is precies 400 gram kippenfilet , zo zwaar en glibberig. De eerste weken moet je dat nog niet dragen, dan krijg je een moussen borst, maar daarna moet je best die andere dragen want anders doet je rug pijn. Ik zal dus maar vlug beginnen dromen van een reconstructie.....alhoewel...... Ik ben vooral bang nu voor de wondgenezing, als ik bedenk hoe die 'pac' en het hele vel daarrond eruit ziet, krijg ik kippenvel van de sneden die ze gaan maken aan de andere kant! Als dat gaat zweren zoals de 'pac' dan ben ik absoluut niet 'aan de nief petatten '!
De pomp is er nu uit en toch blijft dat ding zijn gang gaan, lekker doorpikken en etteren en pijn doen. Gelukkig durf ik er nu op te duwen en loopt het vocht eruit zodat ik een paar uur pijnvrij ben, pfffffff.........
Dinsdagavond ga ik binnen om vijf uur en woensdag d-day ! Maandag moet ik een aantal pré-operatieve onderzoeken laten doen, kijken of mijn hart niet geleden heeft onder de chemo en mijn bloedwaarden. Hopelijk is dat allemaal ok want anders wordt de operatie uitgesteld en dan valt heel het opvangschema in duigen.
Morgen gaan we met Linda en haar kroost nog eens gezellig eten , zondag gaan we nog eens bij Saskia aanschuiven en dan verdwijn ik even van het toneel !!!! Aan al diegenen die volgende week mee inspringen voor opvang Silke en Anke alvast 'nen dikke merci ' en aan al de anderen 'duim mee voor geen chemo's meer, een goede wondgenezing', een een 'zalige narcose' met mooie dromen..........
Terwijl Anke in Kapellen weer lekker vertroeteld wordt, was het tijd om super-silke klaar te maken voor het carnavalsfeest op school. Mevrouwtje wilde natuurlijk als prinses, met twee diademen, handschoenen, schmink , een masker een toverstaf, reuk en een 'sjiek' kleed. Haartjes opgestoken, prinsessendodje gemaakt, hoe in godsnaam kom 'ik' nu aan zo een 'girly-meisje'?
Toen ik ze met Johan door de sneeuw zag vertrekken, flitste het door mijn hoofd: Laat me dit alstublieft nog jaren meemaken ...... Aan alle moeders die dit lezen, hoef ik niet te vertellen wat er door je hoofd gaat als je doem-denkt en rekening houdt met 'wat als'.........wie zal er dan voor zorgen dat ze de mooiste prinses is?????? Voila, even in mijn hoofd laten kijken, soms ben ik helemaal niet zo sterk............
Met opgeheven hoofd teenden we gisteren nog eens naar - 1. Eindelijk verlost van die pomp, al was ik er niet helemaal gerust in want ik was bang dat ze toch nog eens gingen bijvullen. Saskia weer bij ons sinds zondagavond, het begint iets gezellig te hebben en ook verdomd gemakkelijk ! Als ik me boven aan het wassen ben, na het wegdoen van Silke en Anke is daarna altijd mijn hele living opgeruimd, keuken op orde. Toch geweldig om een 'autistische, dwangmatige, opruimster' als gast te hebben, dit is niet te betalen met dienstencheques !
Dus, weer een vlott in-check , ineens een kamer geboekt voor de operatie en dan hop-hop naar beneden voor de laatse bloedcontrole uit pac. De verpleging had er duidelijk zin in, de plakkers mochten eraf en ik werd eens goed ontsmet met ether, want de twaalf weken hp plakkers hadden mijn lijf omgetoverd in een ontspoorde 'dakloze',met zwarte randen, kleefresten, pluchkes. Het voelde aan zoals een hele vuile bus van 'de Lijn' wassen, saskia genoot van de transformatie. Toch weer wondvocht uit het litteken, dus een klein 'au moment' en dan afplakken en naar An! Er was niet veel te vertellen, ik had dat goed gedaan , zei ze en nu moest ik in actie komen: gaan wandelen, lichtjes gaan sporten, kortom terug een beetje conditie kweken. In beweging blijven en minstens een uur per dag wandelen. Baaaaahhhhhh, ik word al moe als ik eraan denk maar ik heb het beloofd en ik zal dat doen ! En toen was het tijd om tijdelijk afscheid te nemen van -1, geen aanprik meer, geen drama's meer, gewoon wegwezen en gezellig gaan winkelen en eten in de 'Makro'. De dingen die vriendinnen doen wanneer het leven verloopt zoals het zou moeten verlopen ...............
Na een turbulente week van aften, aftjes en blaasjes waardoor ik niet kan eten en praten en enkel aangewezen ben op melk drinken met een rietje, begin ik het kotsbeu te worden. Ze kunnen een mens naar de maan schieten maar simpele aftjes verhelpen, kan niet !
Genoeg gezaagd ! Gisteren naar dr Makar om de operatie te bespreken. Deze keer was hij zeer spraakzaam, hij onderzocht mijn borsten nog eens en conludeerde dat de chemo een verbluffend resultaat had gehad, hij gaf het een tien op tien, dwz een volledig respons.(alles weg) Let wel zei hij, we gaan dat nog allemaal onder de microscoop onderzoeken en dat kan aanleiding geven tot twee chemo's achteraf. Maar het ziet er nu goed uit, hij was positief. Even, denk je dan: ze gaan niet amputeren ,maar snel tekende hij dan hoe hij zal snijden en wat de gevolgen zullen zijn en hoe het litteken zal zijn. Hier heb ik mijn oren voor gesloten ! Ik wil dat niet weten, het maakt me misselijk ! Op 24 februari zal ik geopereerd worden, hij wilt eerst mijn lichaam de kans geven om te recuperen na de chemo. Alle bloedwaarden moeten ok zijn, dat is essentieel voor de wondgenezing. Ik zal tot twee maart moeten blijven en er zullen 'drains' gestoken worden voor het afvoeren van wondvocht .Dit lijkt me al een vettige bedoening als ik nog maar denk aan het 'wondvocht' van de 'pac'.
Afhankelijk van de okselklieren, die ze dus ook zullen wegnemen ( ik zal nogal putten hebben in mijn lijf !), volgen dan de week erna, chemo's of bestralingen! Jeeeeeeeeeeejjjjjjjj........ Enfin, we blijven bezig ! Dus nu is het hertstellen en recuperen om fit te zijn voor de operatie, ik geniet nog even van de laatste week chemopomp met weer zeer pijn lijke 'pac' en dan maandag ;ERUIT die naald !
Bon. De voorlaatste crazy monday is een feit, ook al kan je het zelf moeilijk zeggen.
Pomp afkoppelen, EMLA erop, MRI-ke, pomp er terug in en klaar. HAHAHAHAHAH!
Man,man,man, ik blijf vermoeden dat wij ten prooi zijn gevallen aan een of ander sociologisch experiment om te zien hoe ver een mens kan gaan.
Eerst op controle bij Dr. Schrijvers die wekelijks stijgt in onze achting. We kwamen wel tot de conclusie dat we 4 uur moesten wachten tussen het dokters bezoek en de MRI en onder het motto proberen gaat mee, vroegen we of het mogelijk was om vroeger de MRI te laten doen. Na enkele telefoontjes van diverse verpleegsters bleek dat waarschijnlijk niet mogelijk, maar Schrijvers zei ons daar toch maar aan te melden en te proberen voor te komen.
Zogezegd, zo gedaan.
Na afgifte van het papierwerk, zegt een of andere blaaskop achter die balie: jaa, en wat is de vraag?
Wij: er is geen vraag, wij komen voor de MRI
Blaaskop: daar hebben ze al voor gebeld en dat gaat niet er zijn ook nog andere patiënten.
Wij: maar dokter Schrijvers heeft gezegd van toch te komen om ons ertussen te nemen
Blaaskop: dat gaat niet, heb ik al gezegd.
Vervolgens pakt die kwal de telefoon en begint heel nijdig de nummer van Schrijvers te tikken. Hij doet zijn uitleg tegen de dokter, het is eventjes stil en vervolgens smijt die de hoorn in.
Jij probeert nog te mompelen of het eventueel morgen kan maar hij snauwt terug dat het MOET van Schrijvers.
Voila !
Dan zijn ze er toch nog in geslaagd ons daar anderhalf uur te laten wachten, maar al bij al zijn we dan toch een uurtje vroeger gekunnen, maar het lef, de onvriendelijkheid en de arrogantie van die vent, zal ik niet gauw vergeten. Zo behandel je mensen niet, en zeker geen patiënten.
Toen je binnen zat bijde MRI was er een vrouw die vroeg of het lang ging duren en die blaaskop zei ( veel te luid) dat hij het niet wist als er constant mensen tussenkomen..
Enfin, de rest kennen we ondertussen al wel, al was het vandaag wel heel stil op -1.
Ook bij ons was het stillekes, ik hoop dat je rap terug normaal kan spreken, want eerlijk Nicole, ik versta den helft niet van wat je zegt , maar een goede verstaander heeft maar een half woord nodig he ..
PS: dat spoelen met whisky ? helpt dat ? Het heeft een Sue Ellen gehalte .
Even een korte up-date . Ik zal het schrijven want praten is op het moment onmogelijk, mijn hele mond en tong staat vol aftjes. Afschuwelijk pijnlijk, ik word er pisnijdig van ! Ik eet ijs en pudding want iets anders is 'waanzin'. Ik trek me op aan de gedachte dat dit de laatste keer is ! Operatie zou doorgaan op 18 februari, los in de Krokusvakantie natuurlijk met alle gevolgen vandien voor opvang Silke en Anke. Het zal hier weer puzzelen worden...... Afhankelijk van de uitslag van de operatie en de okselklieren, zou het kunnen dat er nog twee chemo's volgen maar ze dacht van niet. Als daar nu al zekerheid over was, zouden ze tijdens de operatie de 'pac' ineens wegpakken maar 'helaas ', dat rotding blijft nog even gezellig dooretteren !
Ik heb nu nog een chemopomp en die moet maandag nog één keer vervangen worden en dan 'weg ermee'. Dat gaat ook eens deugd doen, zonder heuptasje, plakkers op mijn lijf en voorzichtig zijn bij elke beweging, dag en nacht en het belangrijkste :'de pac krijgt eens rust '. Niet meer aangeprikt, even geen theater meer op -1 ........... Maandag nog een mri en dan woensdag naar Makar om de operatie te bespreken . Het belooft een spannende week te worden .......
Normaal zal ik het nooit helemaal vinden, maar toch, -1 heeft iets huiselijks gekregen ondertussen.
Au fond kan ik er eigenlijk niet meer tegen, ik he!, ik word mottig als die automatische deuren openzwaaien op -1 ( en inderdaad, het rook er vandaag naar kak, misschien iemand in zn broek gedaan van de schrik???)
Eerst de gebruikelijke auto gesprekken die vandaag volledig aan Alfie en de leefwereld van een bijna 14 jarige gewijt waren. De dos en donts van ouders in 2010 zijn aan een grondige analyse onderworpen, we weten wat ons te doen staat, of toch niet .
De gebruikelijke stop aan de postbus aan de spoed om de weeral! gebruikelijke , wekelijkse brief aan DKV te posten, ach Nicole, we zijn toch gewoontebeesten, ware het niet dat ik vandaag een hoog bejaarde mens ( OP EEN ZEBRAPAD !!!) bijna heb overreden, maar zeg nu zelf, die mens liep danig in de weg, asshole .
Vandaag geen tasje koffie voor de dames, we houden het bij thee, en ik weet niet of het nu echt aan die koffie te danken is, maar alles verliep smooth en rustig. Zelfs ik had niet echt last van het normale opgefuckte gevoel, ook jij was zichtbaar rustig. Natuurlijk vandaag ook druk, druk, druk met de chemovrienden, langzaam mar zeker krijgen we iedereen zn verhaal te horen, en ook al is het allemaal en voor iedereen anders, het helpt om vreemden hun miserie ook eens te horen. ( al is er natuurlijk niemand met een ontplofte PAC )
Het pijnlijke aanprik moment was er voor ik er erg in had, al had ik wel uit mijn ooghoek 250ml Litican gespot, die absoluut NIET aan die baxter mocht hangen. Thank God voor mijn tegenwoordigheid van geest, al zeg ik het zelf, dit had alsnog slecht kunnen aflopen.
OK, er was even een paniek moment maar dat was even rap weer over, je los-laat techniek helpt Nicole, paniek aanval mag, mottig worden mag, weg draaien mag,stampen mag, Sandra opeisen mag, alles mag. Het enigste wat niet meer mag is een Douwe Egberts moment nemen, en t kan gerust tussen ons oren zitten, maar t heeft gewerkt. Vandaag dan toch
Saskia, dus weer van zondagavond hier om maandag vroeg op pad te kunnen vertrekken. Dit begon s'morgens al fout, Anke was veel te vroeg wakker, vond dat ze moest eten en spelen om half zes. Silke wilde niet wakker worden en toen ik ze 'lief' ging wakker maken tegen acht uur , was daar een ochtendhumeur dat in het guiness book of records past ! Ze wilde niet opstaan, was ziek, zei ze, moest overgeven,en als ze dan toch naar school moest, mocht ik niet naar haar feestje komen en kreeg ik nooit geen kus meer. Toch nog redelijk snel die donderwolk aangekleed gekregen en aan Ines kunnen afleveren, Johan Anke weggedaan en toen was het al snel kwart voor negen. Vlug, vlug gewassen, zelf zakje gemaakt want 'yes' de dames gingen weer op stap, naar de 'chemo'.
Onderweg hebben we onze vaste gesprekken, dwz over tic-tac's, over Alfie , elke straat heeft zijn eigen gesprek. Vlot ingechekt, Saskia even een 'schuimmoment' omdat we voorbijgestoken werden, maar geen puf om te vechten, hebben we dit klasse-vol laten passeren. Beneden, braafjes gewacht voor bloedafname en toen begon ik het al een beetje benauwd te krijgen, weeral die 'pac' uitrekken en aanprikken en dan de 'opname' op 4 c. Nog vlot boed getrokken, naald uit 'pac' en ontsmet en terug naar de wachtzaal, tasje koffie en een 'temesta' vooraleer de 'pac' opnieuw werd geprikt. En toen begon het, ik kan het niet omschrijven, ik werd 'zot'. Mijn hart ging tegen zesduizend, ik kreeg geen lucht en en werd mottig. Ik dacht nog : ik kots hier heel dat groot schilderij in de wachtzaal onder, of de hele rij stoeltjes onder dat schilderij en toen dacht ik :ik ga dood, ik krijg een 'hartaanval'. Vlug aan Saskia gemeld dat ik 'nie goe' werd, ik zag even de paniek op haar gezicht en dan weet ik het niet meer. Ineens zat Veerle (sociaal verpleegkundige) naast me, zat An (oncologe) naast me, en terwijl de ene zei: ga achteruit leunen, blijf rustig, de andere mijn pôls nam, wilde ik alleen maar bewegen met mijn benen en in elkaar gedoken zitten. Vraag me niet waarom, het voelde zo. Ondertussen hoord ik An nog zeggen, ik had juist goed nieuws, dit is waarschijnlijk de laatste chemo en ipv blij te zijn begon ik nog harder te hyperventileren. Voor ik het wist lag ik op een bed in het daghospitaal te vertellen tegen een verpleegster over Silke haar ochtendhumeur terwijl ze mijn bloeddruk en hartslag nam. An kwam er nog eens bij maar wat ze gezegd heeft, weet ik niet meer en Saskia, die zo verschoten was van mijn aanval weet het ook niet meer .
Toch wel erg, dat je op cruciale momenten in je leven niet echt oplet..... Dan is er besloten dat ik op het daghospitaal mocht blijven om 4 c te vermijden en toen werd Saskia afgelost door Linda, die het wel eens leuk vond om - 1 te bekijken en eens even poolshoogte te gaan nemen op radiologie, fase drie van het rampenplan na de amputatie. Tegen een uur of vier naar boven, en daar was een éénpersoonskamer waar ik als een blok in slaap ben gevallen, al snurkend met Linda naast me . Toen ik wakker werd, was Linda weg en zat Johan daar, de vepleging heeft wijselijk gezwegen en alleen gedaan wat ze moesten doen, nl chemo aanvoeren.
Geen vervelende kamergenoten, geen vervelende verpleging, het verliep vlot ! Na een slapeloze nacht, ben ik dan om negen uur s'morgens doorgegaan en ben ik thuis in mijn bed gekropen tot wanneer de kindjes thuis waren. Een beetje mottig en vooral veel dorst en onwaarschijnlijk moe!
Waar moet ik beginnen, het uit -huis plaatsen van onze meisjes vraagt om een organisatorisch staaltje van ongelofelijke hulp !
Anke naar Linda (maandag-dinsdag) en die heeft er een 'echte' prinses van gemaakt ! Weeral eens bedankt ! Silke naar Ines (maandag-dinsdag) en die heeft het mogen hebben want ik had Silke haar druppeltjes niet meegegeven dus insiders weten dat dat een 'horrornacht' was, bedankt Ines en sorry voor de verstoorde nachtrust ! Woensdag, rats vergeten dat het pedagogische studiedag was maar gelukkig opgevangen door Famke (mama Tor en Linde), die zich over Silke heeft ontfermd ,bedankt ! Erik en Christ'l, sorry voor het afbellen van het haren knippen van Silke, jullie stonden weeral eens klaar maar ik ben niet meer zo alert de laatste weken ! Anke naar Maria (mama Johan) van dinsdag op woensdag, bedankt ! Bedankt Johan, voor het over en weer gerij om die schatten te brengen waar ze zorgenloos kunnen genieten. Saskia, ik doe toch wel een aanslag op jouw emo-momenten, telkens weer ben jij getuige van mijn mega-slechte paniekmomenten, je wilt niet dat ik je bedank maar toch doe ik het !
Zonder melig te worden zou ik echt niet weten hoe ik dit zou hebben kunnen doen, zonder jullie hulp. Ik vervloek mezelf dat ik zo weinig kan terugdoen maar weet dat jullie me één van de grootste plezieren doe die er in een mensenleven te doen vallen, nl zorgen dat de kindjes vertroeteld worden ! Dikke kus, Nicole
Deze week nog eens een uitrit naar -1 met overnachting. Ook overnachting voor mij. De nacht was eerder ontstuimig. Ik deel vanaf nu een 2 persoonkamer met Anke, die er nogal vroeg bij was vanmorgen. (5.38u) Ook het ontwaak proces van Silke is niet zonder slag of stoot gegaan. Enfin, weer veel te laat aangekomen op den in checkwaar ik al bijna op de vuist ging met een verfrommelde madame, die beweerde daar al voor ons te zijn. Ook jij had veel goesting om eens uit te halen met ne goeie rechtse maar wegens verbrandingswonden aan de handen en een pijnlijke port-a-cath, hebben we het dan maar gelaten voor wat het was. De man achter ons echter, zag de ernst van de situatie in en heeft zich wel 5 keer verontschuldigd. Voila, zo moet het. Vlot naar beneden dan maar, alles volgens plan. Nu weet ik niet of een temesta inslikken met een tasje (nogal straffe) koffie een echt goed idee was, maar de gevolgen waren voor mij eventjes niet te overzien. Gelukkig gaf je direct aan dat je je niet goed voelde, en afgaande op het kleuren palet op jouw gezicht (gaande van gezonde blos, naar beige, via prei en bleekselder, tot transparant wit) wist ik hoe laat het was. Een MEGA paniek aanval met alles erop en eraan. Direct snelde Veerle ter plaatse en ook An stond plots bij ons. Hyperventilatie, hartkloppingen, een soort hip-hop voetbewegingen (volgend jaar toch eens een deelname aan So you think you can dance overwegen hoor), kortom eentje om te onthouden . In plaats van efkes achterover te liggen en te proberen rustig te ademen, begin je als een zottin te bewegen. Rustig rechtkomen Nicoleen dan veer je zoals een speer recht. Er wordt ter plaatse beslist om de rest van de dag in de dagzaal door te brengen; veel passage en een vetrouwde verpleging zouden het mogelijk iets comfortabeler kunnen maken. Ook ik sta stijf van de stress en adrenaline, maar toch wijt ik een deel aan die shit koffie van -1. Volgende week toch eens proberen met een theeke en zien welk effect dat heeft. Het goede nieuws van An, viel eigenlijk in het niets tijdens dit evenement. Dit zou mogelijk de laatste chemokuur zijn wegens groot succes ! Jij, noch ik beseffen helemaal wat ze zegt. De harde schijf is nu eenmaal geprogrammeerd op 6 chemos en niet op 4. Kan die chemo dan wel lang genoeg trekken ? Studies wezen toch uit dat 6 chemos het meest effect heeft ? Heel de planning in de war, ik zal mogelijk in mijn agendake moeten schrappen ( en dat doe ik ni graag he, dat weet je). Ik weet het niet, iemand zal in da kot wel weten waar ze mee bezig zijn hopelijk. Op weg naar t werk kom ik een beetje tot rust en besef ik plots het goede nieuws. Duimen maar, maar toch veel vragen .
Oh ja, t was lang geleden maar mijn sjacoshe is vanmiddag nog eens over de tong gegaan. Insiders weten dat het al eens is voorgevallen dat er per ongeluk iets verdwenen was van bij jou thuis en dat dat op mysterieuze wijze in mijn handtas terechtkomt ( cfr trouwboekse, draagbare telefoon, aftershave, etc) Toen vanmiddag je opnamepapieren kwijt waren werd er dan ook direct met het vingertje naar mij gewezen. Objection you Honour ! , niks mee te maken, alles netjes achtergelaten in t bloedtrek kot.
Linda, de tic-tacs waren stukken beter in t begin nogal flauw van smaak, nadien een eruptie van smaak,maaaar . Ze pikten in Nicole haar mond. In t midden van de Fruithoflaan is besloten dat de klassieke, witte vintage tic-tacs toch nog altijd de beste zijn.
Alles in orde hier, nog even vermelden dat de 'pac' wat pikt of had ik dat nog niet gezegd ? Het laatste weekend voor chemo vier en ik kan jullie vertellen: ik zie er tegenop. Mensen hadden me al gezegd dat het zwaarder en zwaarder wordt en ik denk dat het ook wel een stuk psychologisch is, waren ze daar op het vierde verdiep maar eeen stuk aangenamer, ik ga het hen discreet proberen te zeggen deze keer, kwestie van een beetje 'ambiance' te creëren tussen die 'betweters'.
Anke ligt lekker te spelen in haar wiegje en godzijdank is zij een 'droombaby'! Lachen, slapen en eten en voor de rest hoor ik haar niet, je zou ze bijna vergeten. Silke zit met tutje-vodje in de stoel naar de smurfen te kijken en te wachten op 'Sam zijn mama' om naar de korfbal te gaan. Ze is ook goedgezind want ze mag maandag weer bij Sam gaan logeren en dat vindt ze de 'max' ! Volgende maand mag ze met de 'nono en de nona' een paar daagjes mee naar Zeeland op hotel, dat prinsesje komt niets te kort en dat is één van mijn grootste wensen ! Vanavond gaan we naar Linda eten en laat ik het me nog eens goed smaken vooraleer alles weer naar vuurwerk zal smaken. De laatste dagen is mijn smaak terug maar heb ik precies een 'angora bol' wol in mijn mond, zo zal ik het omschrijven. De aften zijn weg, ik heb elke dag een 'donkerbruin' biertje gedronken, een tip van op 'tinternet' en dat helpt, of is het toeval ? Mijn voeten doen geen pijn meer, maar ze zien er niet uit, grote,dikke vieze blaren komen eraf. Mij handen zien nog een beetje rood maar Johan verzorgt ze goed, 'Flammazine' erop, witte katoenen handschoenen aan en 'Michaella Jackson' kan zo in haar bed ! Dus slaap ik met een 'muts', kousen, een chemopomp in een heup-tasje, je mag vooral nu niet aan jezelf gaan twijfelen......
Wonder boven wonder, slaap ik goed, terwijl ik vroeger wakker lag van'kleine dingen' is het alsof mijn brein zich afsluit van de 'grote' dingen en me verdooft. Ik val ook overal in slaap en ga onze papa achterna, zittend, liggend, het maakt niet uit, het overvalt me gewoon. Voilà, een kort verslagje van de twee laatste 'goei' dagen! ps. kijk naar het nieuws maandag want ik ga het Middelheim , afdeling 4 c, de oorlog verklaren !
Miljaarde !!!! Vandaag Anke niet naar Kapellen gedaan omdat ik eens wilde genieten van haar alleen; Thuisverpleging kwam even de wonde verzorgen maar dan gebeurde het: ze knipte de plakkers los en knipte per ongeluk ook door de darm van de pomp. Even paniek, de chemo liep eruit en dat is gevaarlijk, dus zo snel mogelijk naar het Middelheim. Gelukkig was Johan thuis want anders had ik Anke nog moeten meenemen. Snel de naald eruit getrokken, pomp afgeplakt en ik door de sneeuw met de auto naar -1. Ze zagen me daar weeral komen .......... Ik had niet veel tijd want Johan moest nog weg, dus stress! Geen mogelijkheid voor een Temesta want ik was met de auto, geen tijd om de emla-zalf zijn werk te laten doen, gewoon tanden bijten en opnieuw aanprikken, opgespannen zoals een 'robot', tegengewrongen, even geroepen en daar zat ze opnieuw in. Gelukkig was de pomp nog goed want anders hadden ze een nieuwe moeten maken en met wachten op een voorschrift ,had dat al gauw twee uur geduurd. Verpleging had medelijden met me, ze waren superlief !
Terug naar huis met een hartslag van 2000. Niets kan blijkbaar eens goed gaan !!!!!!
