gewapend met tondeuse richting langbaanvelden. Daar aangekomen bleek het allemaal nog wel mee te vallen. Nog wel mee te vallen is een ruim begrip, zo blijkt later. als je even met je handen door nicole's haar gaat, heb je hele plukken vast, is dit nu ¨wel mee vallen¨? Ja dus, en ongedwongen proberen we er een tof verjaardagsfeest van te maken, en.... het lukt. Er zijn fijne hapjes, de kindjes zijn zoetjes, dankje Alfie; je bent een supermeid, je speelt met Silke alsof het je eigen zus is. Effie schrikken dat we toch zoveel zuipen, ja mag het eventjes ? Dat haar is een probleem, dus pakken we dat even in groepsverband aan. Volgens EC kan ik niet overweg met een tondeuse, ¨ge moet da dichter bij de schedel houden¨klinkt het vanop het terras . Zie ik er nu uit alsof ik een tondeuse kan hanteren ? Dat is gvd de eerste keer dat is zoiets vast heb. Silke is druk in de weer met kappertje spelen; Ze heeft een natuurlijke flair. Heupjes iets voorovergebogen, schaar losjes in de hand, dat kind heeft talent...... Ondertussen ligt heel de living vol met haar, maar toch heeft het iets , de muziek is goed, de hapjes zijn lekker en de drank vloeit rijkelijk. Ik weet het Nicole, het is cliché, maar het is gewoonweg gezellig, half kaal of niet, ik geniet/bleit/rook/drink en knuffel erop los, het is wat het is, haar of niet. Na de eerste knip sessie, beslissen we dat je veel, ja heel veel aantrek zou hebben in ' de shakespeare' als dat nog zou bestaan. Je ziet er nu uit als een lesbische pot op vrijers voeten, maar an sich is daar niks mis mee. Is dit een pijnlijk moment in heel het K gebeuren ? Ja.... Proberen we er ondanks alles toch het beste van te maken? Ja.... Meer moet dat toch niet zijn.... Ik geniet, echt waar, met volle teugen van deze afgelopen middag en avond, alletwee wij met man en kind(eren), die uiteindelijk nietsvrmoedend, heel deze situatie voet op voet volgen en ondergaan. Ik ben ook trots op mijn kind, die dit alles in zo een positief daglicht kan plaatsen ,en die haar nieuwe GSM samsung Star zal kopen en een deel van de opbrengst aan de borstkankerliga zal doorstorten. Het was andermaal een emotionele rollercoaster vandaag, er zijn tranen gevallen, maar ook een glimlach en veel pretlachjes van Anke.
We zijn net terug van een 'supergezellige avond', bij Linda en Serge. Anke slaapt, Silke slaapt (ja de druppels voor de pavor nocturnus werken !!!!!) en Johan slaapt. Ik let nog even op Anke want ze hoest wat vandaag en ik geniet na. Ik heb een fluo-roze badjas gekregen van Linda voor mijn verjaardag en die zal mooi staan, assorti met de chemo ! Silke is tevreden met de kadootjes die de Sint bij Linda bracht, Johan heeft genoten van de fles chateau-neuf du pape , speciaal voor hem, ik heb lekker gegeten en vooral gezien en gevoeld wat een warm gezin ons mama en onze papa hebben achtergelaten. Linda, ze zouden fier zijn op ons ! Ondanks de miserie zijn zulke momenten uit de duizend ! Soms moet je 'ziek' zijn om dat des te meer te beseffen . Ik sluit de avond af met de nostalgische woorden van onze papa : "toch gezellig hé !" Slaapwel ..........
Het voordeel van moeder zijn is dat kinderen je dwingen om luchtig met bepaalde zaken om te gaan.......
Mijn haar begint nu echt serieus met plukken uit te vallen en Silke besluit dat het beter is dat zij het afknipt, ze wil later toch 'schminkmadame' en 'kapper 'worden. Even in mezelf graven of dit wel pedagogisch verantwoord is (dit heb ik absoluut niet geleerd in de normaalschool), maar zij fleurt op aan de gedachte alleen. Dus tandjes bijten , schaar klaarleggen, nog eens benadrukken dat het toch uitvalt en het dus niet haar schuld is, begint ze 'hevig' aan haar werk. En ze 'lacht', ze krijgt een 'belangrijke''rol in deze rotkwestie. Ze knipt en blijft knippen, het doet haar niets, ze voelt zich 'koning Koos' van het zandkasteel (filmpje met haar knippen).
Straks komt saskia en aan haar de eer om de rest te doen met tondeuse, Silke wilt nog wel wat afknippen maar dat is voor straks, de twee scharen liggen klaar. De 'glimlach van een kind !'..............
Ik weet het, ik ben het hier aan het uitstellen maar ik heb mijn haar er nog niet volledig laten afdoen. Insiders weten dat het al wel kort is (gelijkenis met Sharon Stone is treffend! )maar nog geen tondeuse erop gezet. Er vallen plukjes uit als ik eraan trek, dus dat doe ik dan niet. Zolag het er nog staat, geniet ik ervan. Ik heb trouwens gisteren even met mij pruik rondgelopen, maar ik krijg er "claustrofobie" in. Dat zal nog wat worden .........
Voor de rest gaat het redelijk, mijn mond 'pikt' , hij staat vol aftjes, mijn lippen liggen open, en mijn neus zit vol met korstjes en bloedt geregeld. Allemaal de te verwachten bijwerkingen van de chemo, elke sneldelende cel in je lichaam wordt kapotgemaakt, waaronder dus ook de mond- en neusslijmvliezen. Vervelend om te praten want dat doet pijn !
De vermoeidheid is te doen, ik doe niet al teveel op een dag, een tripje naar de gb, Silke naar school doen en halen,een waske insteken en opvouwen, wat strijken en gewoon wat 'zitten'. Als ik dat tempo aanhou, dan lukt het ! Als ik zoals zaterdag en zondag, iets anders doe, dan moet ik dat s'avonds bekopen en lig ik om acht uur knock-out.
Op een rustige avond drie weken geleden, raap ik al mijn moed bij elkaar en besluit Silke een deel van het verhaal te vertellen. Johan zit mee op het bed, Anke ligt te snurken in haar wiegje en Silke bekijkt k3 en de ijsprinses. Ik vertel haar dat mama een bult onder haar arm heeft en dat de dokter die gaat genezen met speciale medicijnen. Geen pilletjes maar een buisje in een gaatje in mijn schouder, hoe kan dat zegt ze, wat is een buisje. Ik antwoord:; 'een soort rietje, waar je niet uit mag drinken'. 'Ok ', zegt ze en dan : maar van die medicijntjes gaat mijn haar uitvallen. Zij begint te wenen: 'dat wil ik niet, want dan ben jij zoals een monster!' Ik slik en Johan grijpt vlug in: 'dat groeit terug, niet zoals bij de vake !'En ondertussen kopen we een pruik. 'Ok', zegt ze , 'ik wil ook een pruik, een roze van Mega-mindy!'
We laten het gesprek voor wat het is, ze wilt verder haar film zien, ze 'moeft' er niet meer over. De volgende morgen breng ik ze naar school , ze ziet in de gang haar vriendinnetje Sam en roept keiluid: 'Sam, mijn mama gaat medicijnen nemen en haar haar gaat uitvallen en ze gaat een pruik opzetten! Sam is niet echt geïnteresseerd en loopt weg, waardoor Silke nog harder roept :'luister nu, haar haar gaat uitvallen en ze gaat een pruik opzetten, maar dat is een geheim !' Ze roept het nog eens en nog eens, ondertussen kijkt de hele gang naar haar, denk ik, al de mama's en papa's en ik weet niet wat ik moet doen. Dit kan je niet meer redden !!! Dus probleem 'privacy' opgelost. Zo simpel is dat..............
Miljaaaaaaaaaaarde !!!!!!!!! Het was verwacht maar toch.......
Ik was net terug van de gb om Sinterklaaspakjes te gaan kopen en terwijl ik ze aan het wegleggen was, krab ik op mijn kop en "patat", de eerste pluk in mijn handen. Je weet het, je verwacht het maar op de ene of andere manier hoop je toch dat het niet gebeurt. Ik kan hier nog niet mee omgaan, pruik ligt klaar, sjaaltjes liggen klaar, maar ik ben niet klaar.
Toch eens curieus hoe ik zal staan met een 'blottekop'. Anke staat er goed mee, dus wie weet ik ook ?????
Vandaag, maandag moest ik weer voor het bijvullen van de chemo-pomp. Met een strak tijdschema in het hoofd, had Saskia berekend dat we om 11 uur zouden klaar zijn. Geen foutjes meer bij het inchecken, en deze keer alles in de juiste volgorde, we beginnen het te kennen.
Ik wilde wel vandaag vragen waarom die port à cath blijft pijn doen, ik kan er niet van slapen, het doet pijn als ik mijn arm ophef of beweeg, het trekt naar de hele rechterkant. Dus, op de bloedafname, direkt aan de verpleegster gemeld. Zij merkt op dat er toch wel veel wondvocht,( wanneer ze er "au !!!" op duwt )uit dat gaatje komt en roept hoofd oncologie erbij, die weer op de pijnlijke plaats duwt. Ze nemen een 'wissertje', een soort uitstrijkje om te kijken of er een infectie opzit. Dan maar even bloed uit mijn arm, om te kijken hoe het met de wbc zit (witte bloedcellen). Ze prikt de port à cath even niet meer aan en vervangt de pomp niet, eerst naar de oncologe. Na de gebruikelijke vragen over misselijkheid enz , wilt ook zij eens voelen aan die pijnlijke omgeving rond die port à cath, ik zeg redelijk nijdig: 'blijf er maar af en ga wat achteruit'. Ze voelt wel aan mijn okselklieren en zegt:,'het is tussen de 2,5 à 3 centimeter'. 'Lap', denken saskia en ik, weer een tumor. Nee, zegt ze , de "bol" ! Dus goed nieuws, gekrompen van 4,8 cm naar 2,5 à 3. en dat met één chemo.
Ze beslist wel dat de chirurg, die de port à cath gestoken heeft, er moet bijkomen vooraleer ze opnieuw de pomp steken. Terug naar het daghospitaal waar ik volmondig ,op de vraag of ik middageten wil bestellen, "nee" antwoord ,omdat we snel wegzijn, ons strak plan in het achterhoofd.
De chirurg komt erbij met twee stagiairs en duwt weer op de port à cath (verdomme toch). We gaan een echo maken, zegt hij, eens kijken wat er zit. En daar ging ons tijdschema, naar het tweede verdiep voor de echo, wachten op een soort "tussenschuifplaats" en weeral eens wrijven met het echo-apparaat over die pijnlijke zone. Hij vindt niets verdacht, schrijft "electief gevoelig", wat dat ook mogen weze ????
Terug naar daghospitaal, en daar besluiten ze opnieuw in de pac (port à cath vanaf nu) te prikken. Ga maar uit de weg, zeg ik want ik ga stampen naar diegen die de naald erin prikt. 'Dat begrijp ik' ,zegt ze en ze zet wijselijk een stap opzij. Saskia houdt mijn benen tegen want ik meen wat ik zeg. Na een nijdige prik, zit de naald in de horrorplaats. Vlug sluit ze een pijnstillende baxter aan, spoet ze de pac en ik zeg : 'dat begint te pikken'. 'Oei', zegt ze wanneer ze de pomp aanhangt, ik bel direct met de oncologe. Ze komt terug, ondertussen is het 13 uur en ze zegt,:'de pomp moet er terug uit want je moet voor een onderzoek om te kijken of die "pac" niet lekt'. Shit ! Wij zijn hier nog niet weg ! Terug naar het tweede en daar wachten en wachten en wachten tot de stoom uit je oren komt. Om half drie mag ik onder een scanner, contrastvloeistof in mijn lijf, nog eens duwen op die plaats, dedju ! en stil liggen om te filmen waar die vloeistof blijft. Geen lek, op het eerste zicht, dus dat "pikken" komt denkelijk van de plakkers waar ik heel allergisch op reageer. Saskia beslist dat ik vanaf nu nooit meer mag zeggen dat iets pikt . Terug naar beneden en terug aansluiten chemo-pomp, we zijn half vier en de enig die vandaag niet op mijn pijnlijke plaats heeft geduwd, is de madame van de cafetaria !!! Het zal wondvocht zijn en kan gevoelig zijn, is de conclusie ,slik maar dafalgan. Ben ik nu een 'flauw bees!', ik weet het niet, ik heb het voor vandaag gehad, ben het kotsbeu. Oh ja, mijn haar is er nog, het pikt maar dat durf ik niet zeggen........
Met een zekere nonchalance betreden we vanaf nu -1 rechtstreeks via een illegale parkeerplaats.
Inschrijven boven, bonneke trekken voor bloedafname, recht buro van An (oncologe) binnen , nieuwe pomp inpluggen, en tsjak . We kunnen virtueel weg.
Bij het verschonen van de naald voor de PAC vernoem je toch even dat dat ding je wel veel pijn en ongemak bezorgt. Zich niets van deze opmerking aantrekkend rukt dat mens ( platsmoel met bril) die plakker eraf en begint met haar volle gewicht op die PAC te duwen.
Jij krijgt alle kleuren van de regenboog en je slaat in paniek. Volledig terecht want dat mens blijft maar duwen ( onder het motto eens zien of er veel wondvocht uitkomt).
Toevallig loopt op dat moment ook dokter smurf daar binnen en buiten en ook hij wordt erbij gehaald. Ook effie op duwen.
Even die PAC wat later verluchten terwijl we op consult gaan bij de oncologe. Uiteraard wordt dat daar ook nog eens besproken, met als resultaat dat zij ook eventjes moet duwen. In 1 beweging begint ze ook onder je oksel te voelen en knijpen en zegt ze: ik voel een bol van 2.5 a 3 cm .
Ik durf niks te zeggen maar denk bij mezelf dat die het hier over een nieuw gezwel heeft.
Gelukkig zegt ze er direct bij dat het over die okselklier gaat en dat dat ding dus gelukkig al bijna de helft gekrompen is. Goed nieuws eigenlijk want dat betekent dat de chemo zn werk doet.
Toch blijft die pijn aan de PAC op dit moment het grootste probleem, maar buiten een Dafalganneke wordt er verder niet op in gegaan.
Terug op de zaal besluit een van de verpleegster de dokter te contacteren die die PAC geplaatst heeft om in te schatten wat er mogelijk fout zou kunnen zijn.
Even later zie ik van ver een man of drie dokters afkomen en denk bij mijzelf :die gaan hier toch niet alledrie op komen duwen he ?
Niks aan de hand madameke, maar voor alle veiligheid toch efkes een echoke maken.
Ok, inderdaad, dan ben je gerust. Dus hop naar radiologie ( op 2e verdiep).
Op dat moment is het bijna 11 uur dus onze planning is al om zeep.
Half uurtje wachten, resultaten ok, niks aan de hand.
En hop, terug naar -1, waar we rond 12 uur zijn.
Pijn aan PAC wordt percies erger en begint meer en meer te pikken, maar die pomp moet er wel terug in.
Toevallig staat de oncologe aan de balie als we terugkomen en ziet de pijn en paniek aan je gezicht.
Voor alle zekerheid toch een scan met contrast vloeistof. Om te zien of die PAC niet lekt.
Right, dat kan er ook nog wel bij, wel 1 detailke, alle dokters zijn gaan lunchen en pas om 2 uur terug.
Er wordt ons verzekerd dat zogauw de dokter terug is, we als eerste kunnen. Kijk, weer eventjes dat virtueelvoorkeursbehandeling gevoel, zo heb ik het graag. Spijtig dat ze achter onze rug waarschijnlijk afspreken om ons extra lang te laten wachten
Om kwart voor 4 hebben wij het pand verlaten, op scan niks te zien, nen baxter pijnstiller naar binnen gedruppeld en een even pijnlijke PAC.
Temperantia rules
Kennis is andermaal bullshit.
Trekt oewe plan druipt er van het verplegend personeel hun gezicht .
)maar nog geen tondeuse erop gezet.
Op een rustige avond drie weken geleden, raap ik al mijn moed bij elkaar en besluit Silke een deel van het verhaal te vertellen. Johan zit mee op het bed, Anke ligt te snurken in haar wiegje en Silke bekijkt k3 en de ijsprinses.
Miljaaaaaaaaaaarde !!!!!!!!!
