Ondertussen is er niet veel activiteit geweest op dit blog maar des te meer activiteit in mijn en in Linda's hoofd.
Ik word geopereerd op 30 september voor de diepflap operatie, De operatie van 12 uur waarbij ze mijn buikvet en buikvel met aders en alles naar boven transplanteren.
Linda wordt geopereerd op 15 juli en kiest voor prothese's. Dat is bij haar mogelijk omdat de huid nog goed is en de mijne niet door de bestralingen. Ondertussen ondergaat ze dan ook ineens de verwijdering van de eiertakken en eierstokken.
Ons nichtje heeft de operatie al achter de rug, borsten leeg en prothesen erin, eileiders en eiertakken weg en de menopauze in.
We hebben alle drie gekozen voor dezelfde plastische chirurg, dr Filip Tiessens.We zullen dus de volgende maanden veel over de vloer komen bij de Filip want zo simpel is de operatie niet, veel nabehandelingen, opspuitingen,correcties ,tattoeages enz.
We schatten dat we tegen de volgende zomer, strak aan het zwembad liggen.
Alsof alles nog niet erg genoeg was, blijkt nu ook mijn zus, Linda,erfelijk belast!
Een schok, ik kan dit zelfs nog minder plaatsen dan dat van mezelf.
Deze had ik weeral niet zien komen, ik was ervan overtuigd dat zij de dans ontsprongen was.
Ook daar nu grote zorgen, operaties plannen, keuzes maken, organiseren, het stopt niet !!!
Mijn nichtje, waarop ik vroeger al eens lette, die ik als baby heb zien opgroeien, ook belast.
Die Darmont genen hebben tot hiertoe al lelijk huisgehouden, drie van de vier getesten hebben vette pech.
Sorry, ik voel me daar op de ene of andere manier schuldig over.
Maar ik ga je steunen, Linda, net zoals je er voor mij was !
En dan doe ik nu een oproep aan mama en papa;geef ons de kracht om dit verhaal positief door te komen. Jullie hebben fantastische dochters op de wereld gezet, doe daarboven een goei woordje !!!!!!!
We zijn terug van een zalig skiverlof, het is alsof ons mama en papa vanuit hierboven de reis mee hebben bepaald. Prachtig weer,stralende zon , goede sneeuw ,een super de luxe hotel met zwembad, sauna en suite kamers. We hebben genoten, Silke skiet vlotjes van de piste en doet het waanzinnig graag, Anke skiet al zingend mee tussen de benen, de eerste stappen op de skipiste zijn gezet.
Even alle ellende kunnen achterlaten en verstand op nul,elk nadeel heeft zijn voordeel:
skiën zonder eiertakken gaat inderdaad sneller dan met
de vapeurs ten gevolge van de onmiddellijke menopauze ,komen goed van pas als je zonder jas van de piste zoeft.
Ondertussen ben ik nog thuis geschreven door de huisarts om in alle rust de verdere planning te kunnen bedenken. Zoals gezegd moet de andere borst er ook af en vervolgens moeten er twee nieuwe borsten worden gereconstrueerd vanuit de buik. Na een korte blik op mijn buikvet,besloot de chirurg dat daar een bcup uit kan gehaald worden (Tja, weinig overgewicht hé)
De plastisch chirurg vindt het voorde gelijkheid van de littekens mooier dat ik eerst de borst laat wegnemen, dat laat herstellen en dan een bilaterale reconstructie laat uitvoeren. Macar raadde dan weer aan om alles in één operatie te doen waarbij de rechter borst huidbesparend zou kunnen leeggemaakt worden en opgevuld vanuit de buik. Na zijn inbreng van één uurtje voor de leeghaling, neemt de pc over om de linkerborst te reconstrueren met huid van de buik en de rechterborst op te vullen. Dit is voor de plastisch chirurg ook allemaal ok, dus aan mij de keuze.
Geschatte operatietijd 12 uur, revalidatie 6 weken waarvan vooral last van de buikwonde ,niets mogen heffen zwaarder dan 200 gram, geen autorijden en in strandstoelhouding slapen en liggen.
Het is natuurlijk voor mij een groot verschil :
één operatie ipv twee
één week ziekenhuis ipv twee
enkele maanden tussen de operaties omdat de pc aanraadt zulke soort operatie te doen in de herfst (september - oktober)omwille van de revalidatie operatie 1en omwille van de wachtlijst voor operatie 2.
tweemaal revalideren en plannen voor organisatie meisjes ipv één keer revalideren en plannen
psychologisch minder belastend
Ikzelf zie het op dit moment beter zitten om alles in één keer te laten doen, wat kan mij het schelen of ik een horizontaal en een verticaal litteken heb , het is duidelijk -->in de playboy zal ik nooit meer komen
Op dit moment gaat dus mijn voorkeur naar de optie van één grote operatie einde september
Voordeel:
We kunnen onze reis naar Spanje( einde augustus )laten doorgaan
Anke kan rustig opstarten in het eerste leerjaar en Silke in het vijfde
Ik kan opstarten in mijn eigen school
Ineens gedaan met die zever van urenlang wakker liggen voor nog een operatie meer, de misselijkheid in acht genomen van de laatste narcose
Ik ga dan voor een operatie van acht à twaalf uur,waarna ik(hopelijk) wakker word en ik terug twee borsten heb.
Volgende weken wordt er voor alle zekerheid nog een mri gemaakt van de borst (om deze extra in de gaten te houden), een mri van de buik, om de bruikbare aders op te sporen enz. Dan volgt er een afspraak en een definitieve datum bij de pc.
Operatie 1: leeghalen met onmiddellijke opvulling r borst en reconstructie l borst Operatie 2: borsten gelijk maken en buiklitteken corrigeren, Operatie 3: tepelcontructie
Op mijn zeventigste kan ik dus eindelijk monokini in den hof van het 'home' gaan liggen.
Je merkt het; gewoon pea-nuts ...............................................
Nooit gehoopt en gedacht of verwacht hier nog te moeten schrijven.
Geen paniek, ik ben niet hervallen, maar wel een ander verhaal;
Ongeveer een acht maanden geleden, schrik ik s' nachts wakker, badend in het zweet omdat ik aan mijn tante Andrea denk, die helaas op 48 leeftijd gestorven is aan kanker. Ik dacht dat ze aan baarmoederkanker gestorven was, Linda dacht eiertak-kanker, soit, niemand kan het nog vertellen.
Ik begin te piekeren en te bedenken dat ik eigenlijk toch zou moeten laten testen of mijn borstkanker niet erfelijk bepaald is. De dokters hadden me destijds gezegd dat dit in mijn geval hoogstwaarschijnlijk niet zou zijn, maar ja, was die stamboom wel zo juist? Tante Andrea was één van de twee zussen uit een voor de rest talrijk mannengezin, die allemaal een respectabele leeftijd hebben gehaald.
Ik surf de volgende dag nog eens wat op mijn soort tumor en lees dat die toch vaak erfelijk bepaald is. Ik vis 'asap' het kaartje van de dienst genetica op , maak een afspraak en laat me testen.
Uitslag verwacht na zes maanden.
Niets vermoedend zet ik mijn ondertussen zeer aangenaam leventje verder. Einde november, laat ik een perfecte mammografie maken, doorsta ik vlekkeloos de testen op oncologie en besluit An, dat ik enkel nog jaarlijks op controle moet komen.
Ik voel me goed, ik sluit een hoofdstuk af (in combinatie met antidepressiva voor de levenslange angst).
We boeken een skireis, een reis in de grote vakantie, nemen twee poezen in huis, de alledaagse dingen die mensen moeten doen.
Begin december sterft de oudste broer van onze papa en komen we bij elkaar met de familie. Na een mooie begrafenis, duiken we op zijn 'Darmonts' in de kroeg en praten we bij over ons leven. Een nichtje (dochter van papa's broer) vertelt me dat er een aantal jaren geleden een eiertak bij haar is weggenomen omdat er kwaadaardige cellen in zaten.
Ik krijg het even Spaans benauwd, shit de stamboom krijgt nu een andere wending. Zou ik dan toch erfelijk belast zijn, ik krijg een slecht voorgevoel.
Begin Januari moet ik komen voor de uitslag. Saskia gaat met me mee, want een dagje Middelheim ziet ze altijd wel zitten.
De professor genetica pikt me op uit de wachtzaal, ik zie in haar blik en haar wijze van begroeten dat het fout is. Bij het binnenkomen, zit er een psychologe en dan begint het weer !
Ik ben erfelijk belast met een fout op het brca 1 gen, door die fout herstellen de cellen zich in het borstweefsel en eiertakweefsel niet correct en onstaat er kanker. Ik krijg percentages om te duizelen, ik leef met tijdbommen in me. Vooral de eiertakken zijn een stille moordenaar, zeker na je veertig. Als dit allemaal nog niet genoeg is, is er een kans van één op twee dat ik dit gen heb doorgegeven aan mijn meisjes met dezelfde gevolgen .
Dus things to do: 1.zo snel mogelijk de eiertakken en eileiders eruit 2.verwijderen andere borst 3.reconstructie van twee borsten
Ik besluit alles in een sneltempo af te handelen, die eiertakken moeten er uit, liever vandaag dan morgen ! Binnen drie weken gaan we skiën , de ski's liggen klaar en ik kan wel janken. De meisjes hadden een aftelkalender gemaakt die elke dag aan de ijskast nauwkeurig werd afgevinkt.
De dokter begrijpt dit verhaal en helpt me om spoed te zetten achter deze tijdbommen.
Op donderdag moest ik naar mijn gewone gynaecoloog en ondertussen heb ik een buikpijn om 'u' tegen' te zeggen. Ondertussen heb ik weeral teveel op dr google gesurfd en ben ik weeral overtuigd van foute boel.
Bij de gynaecoloog bibber ik bijna van de tafel van schrik, maar op het eerste zicht lijken de eiertakken rustig.
De volgende dag herhaalt Macar dit onderzoek en plant de operatie voor donderdag. Een dikke week na de uitslag , ga ik binnen in het Middelheim en worden mijn eiertakken en eileiders verwijderd.
Deze worden nog onderzocht door de patholoog want ook al zie je op de echo niets , toch kan het al zijn dat er slechte cellen zijn.
In de week die volgt sta ik doodsangsten uit, ik zie terug de chemo voor me, de 'pac', afscheid nemen enz. Ondertussen heb ik nog een afspraak met de plastisch chirurg voor een reconstructie van de borsten, maar ik kan me niet concentreren want als de uitslag van de eiertakken fout is, dan hoeft er niets meer.
Op vrijdag moet ik terug naar Macar, voor de draadjes en de uitslag. Johan gaat met mee en is de enige die rustig is,ik dreig ermee om weg te lopen uit de wachtzaal, ik bibber over mijn hele lijf.
Gelukkig is het pathologisch rapport ok, niets gevonden, De tijdbommen zijn op tijd ontmanteld, wond is goed genezen,draadjes worden verwijderd.
Het skiverlof kan doorgaan.
Dit klinkt nu allemaal zeer eenvoudig maar ik ben nog banger geweest dan dat ik ooit was!
Dus wordt vervolgd, want mijn things to do lijst heeft nog een paar zeer grote ingrepen af te vinken!
Ik heb het daarstraks aan Linda en Annick beloofd om nog eens te schrijven. Vandaag weer deelgenomen aan the race for the cure in Antwerpen. Dit jaar maar met zijn viertjes, want krist'l en Erik waren op weekend Silke op een feestje, maar dat viel niet op tussen de 6500 deelnemers.
Ieder van ons heeft een specifieke rol daar tijdens die ochtend, bedenk ik s 'avonds. We hebben ten eerste Annick die me interessante info bijbrengt zoals vb. haar bezoek aan het labo van het sint Augustinus dat onderzoek doen naar borstkankercellen, afgewisseld met haar studie voor bierkenner, een zeer boeiend gesprek.
Ten tweede hebben we dan hebben we die ongelofelijke zus van mij , in het bezit van een soort gadget -radar voor het opsporen van elk gratis en leuk hebbedingetje op zo een evenement. Op ne wip en ne knip ben ik in het bezit van een prachthorloge, een gratis brunch , gratis cava. Voor de rest kent zij daar jan en alleman, spreekt iedereen aan; oud, jong ,sport, geen sport , een stevig staaltje van netwerking !
Ten derde hebben we dan mij , ik doe daar namelijk niets! Ik zie enkel de emotionele dingen , ik bekijk de lotgenoten, hun leeftijd en hun aantal. Terwijl Linda staat te netwerken, Annick van een glaasje cava geniet , valt mijn oog op een jongentje van acht ,dat omgeven door een aantal mensen en een ballon oplaat waarop staat 'voor mijn mama in heaven'. Toch weer even slikken. Dit had Silke kunnen zijn !
Ten vierde hebben we Anke, die dit jaar al flink meestapt, daar per toeval nog haar kleuterjuf tegenkomt en super trots is dat ze naar een groot feest mag, met een grote stap-tour.
Na een geweldig ochtend en middag zet ik de dames af op hun volgende locatie, waar ze hun netwerking waarschijnlijk verderzetten maar nu met het doel om te gaan supporteren voor Jarni.
Anke zingt ondertussen het liedje; mie, moe mama, lieve mama, weet je hoeveel ik van je hou, terwijl het roze ballonnetje rustig aan haar polsje zwiert en ik besef dat ik alhoewel ik nooit iets win op een loterij, ik het grootste lotje toch wel heb gewonnen.
Ok, ok weeral veel te lang geleden maar deze blog is niet steeds mijn favoriete plaatsje, soms duik ik dan terug in het verleden en voel of proef ik terug de chemo. Maar ik ben nog steeds goed, vorige week op controle;(bloed en voel controle) en dat was ok. De grote onderzoeken (mijn favoriete hobby.....) moesten niet echt ,zei An. Ik heb de eerste twee cruciale jaren overleefd en dat is gunstig, dus een voorzichtig hoeraatje al durf ik het niet al te luid zeggen. Drie maanden geleden, de dag na weer een bloedcontrole is nochtans mijn 'gat' nog eens goed open en toe gegaan. Alles was goe die maandag bij An en de dag daarna kreeg ik ineens een dikke linkse onderarm die zeer pijnlijk aanvoelde. Tja lymfe-oedeem loert altijd om de hoek, dus vlug naar oncologie. Ik zag An schrikken; 'hoe kan dit 'zei ze, je hebt geen infectie, dus asap onder de scanner, ct scan thorax want we moeten zien wat de overige lymfebanen blokkeert. Vooraleer ik het wist, lag ik met mijn sakosch nog bijna aan onder de scanner met contractvloeistof. Dit is grandioos fout, dacht ik en in gedachten weeral mijn eigen begrafenis voor ogen. Een week wachten op de uitslag en ondertussen, lymfedrainage voor de dikke arm. Toen de kinesiste begon met mijn halsklieren los te maken voor afvoer, dacht ik nog: 'knijp ineens mijn keel maar toe', dan ben ik ervan af. Ik wil niet meer zo bang zijn en paniek hebben, het is welletjes, ik heb het gehad !
Dus na een lange, onredelijke week, weeral in de wachtzaal zitten 'sterven', weeral links de palliatieve verpleging gespot en weeral zwaar overtuigd van 'foute' boel. Rustig weer een paniekaanval alleen verteerd, en daar was An. Niets verdacht te zien,zei ze en ik kon haar wel kussen! Was je dan op zoek naar een uitzaaiing?vroeg ik en ze zei discreet: 'we moeten alles uitsluiten.' Pffffffff...............
Dus nu drie maanden later, elke week, soms twee keer naar de oedeemtherapeute en mijn arm is terug ok, het is onder controle, al blijft dit een levenslang probleem, dat nauwlettend in het oog moet worden gehouden. Gelukkig is het een hele lieve madame, en slaagt ze er zelfs in om me een onspannende massage te geven waarvan ik helemaal 'zen' word. An vermoedt dat die arm altijd een beetje vocht heeft vastgehouden maar doordat hij pijn deed (en dat zou van de artrose in mijn nek komen,) ben ik me erop beginnen fixeren en is hij door de verkramping ook wat beginnen zwellen. Ik laat het wat los, nu is de arm goed en we duimen dat het zo blijft; ik ga trouw naar mijn hobby nl zennen en liggen.
Dat was het even voor nu, de kindjes gaan turnen vandaag--> jammer , nu mag ik niet mee radslag en handstand doen, laat staan aan de ongelijke barren hangen, maar er zijn ergere dingen......
ps:eens kijken wie dit bericht het eerst leest???????wedstrijdje ?????als hoofdprijs silliconenprothesen in alle maten (af te halen bij Linda want die verzamelt ze!)-
Tijd om weer bij te schrijven. Het was weer tijd voor de driemaandelijkse controle, alhoewel die volgens mijn inzicht al zes maanden geleden was. Vorige week was het tijd voor de mammografie en daar ben ik flink alleen met een bang hart naartoe gegaan. Nog vlug even naar het school want madame is full-time aan het werk en denkt dat ze niet gemist kan worden......; In de wachzaal voor de mammo weer spaans benauwd en weer het gevoel dat het kei-foute boel was. Opnieuw de mammo en in tegenstelling zoals anderen beweren dat het pijn doet, voel ik weer niets, verdoofd van angst waarschijnlijk. Dan vlieg je terug in dat kotje om te wachten op de echo en daar kan je rustig hyperventileren, tijd genoeg, zeker een twintig minuten. Niemand geeft erom, de lucht heb ik daar opgedaan en de co-wolk is van mij daar. Dan komt die onsymphatieke man die de echo doet en ik was van plan om niet te praten, niet te kijken, gewoon wat te slapen..... Ik heb niets gezegd, ik voelde dat ik onbeleefd zou worden en ik ben wat wijzer geworden in een ziekenhuis. Hij begon eerst te melken over het litteken met dat vocht en of ik daar last van had en hoe groot het ervoor was.Alhoewel ik heel goed weet dat er vijf centimeter vocht onder zit, dacht ik:" fuck off;zoek het uit". Hij zei het is vier centimeter, hij dacht dat ik er last van had, want zei hij, "dat moet onaangenaam voelen". Ik heb geweigerd van erop te antwoorden, ze doen er toch niets mee. Dan begon hij de echo van mijn borst te nemen en ik heb mijn ogen gesloten en geprobeerd het liedje van Boudewijn de groot te memoriseren, een mens moet iets doen terwijl................ Ik heb alleen even gezegd;"ik ben bang ",waarop hij antwoordde :"iedereen is bang". Opnieuw mijn ogen toe gedaan want met zo een antwoord ben je geen kl..... Toen het wat te lang duurde en mijn linkerarm begon te slapen, vroeg ik of ik hem mocht verleggen en hij zei; je mag rechtstaan, het is gedaan. EN??? Het is ok", zei hij, "op de mammo was ook al niets te zien". Ikke:Dus het is in orde?? Hij:Ja, dat zei ik toch!
Ik kon hem nog een kleedje passen, maar ik was te blij. Ik ben het afgebold zonder die echo-gel af te kuisen, niets kon me nog schelen.
Vandaag moest ik dan op controle op oncologie voor de resultaten en een klinisch onderzoek. Je zou zeggen een redelijk ontspannen bezoekje want ik wist dat de mammo goed was. Dus daar zat ik weer op oncologie tussen de rest, wachtend op mijn beurt. Ik neem een tasje thee, ik denk nog verdoemme;"ik mis Saskia "en bam!!!!Ik begin te hyperventileren, tikker op tienduizend, het wordt zwart voor mijn ogen en ik denk: daar kots ik weer tegen dat schilderij. Op dat moment komt Veerle er weer aan en spreekt me moed in, ik snap niet wat er gebeurt. Dan staat de oncologe er weer bij en ze geeft me de resultaten, "het is ok", zegt ze. Het was een déja-vue van anderhalf jaar geleden. Ik haal diep adem of net geen adem, en wacht flink mijn beurt af, ik voel me een klein kind. wanneer het mijn beurt is, slaat mijn hart nog over en voel ik mijn benen niet meer. De dokter onderzoekt me klinisch en zegt dat alles ok en we beginnen te praten over de angst op oncolgie en mijn aanvallen daar. Ze begrijpt het maar ze besluit dat ik hulp nodig heb bij de naverwerking, ik heb teveel van mezelf gegeven,te weing tijd genomen om te rouwen, om te plaatsen. Altijd maar verderleven op angst terwijl je drukke leven behouden, dat gaat zich wreken, zegt ze. Ze haalt er een psycholoog bij en die maakt onmiddellijk een afspraak. Terwijl ze mijn verhaal schetst denk ik, dedjuu ze heeft gelijk; ik kan dit niet alleen. Hier moet professionele hulp bij komen en ik ga ze gebruiken, donderdag ga ik naar de pscychologe, tijd voor 'me-time' zoals ze het daar zeggen. Gewoon eens lekker kunnen zagen en ventileren zonder dat je denkt dat je iemand stoort, het klinkt geweldig. Ik voel een nieuwe hobby aankomen en voor de eerste keer doe ik dit nu eens puur voor mezelf, los tijdens mijn uren, het moet en het mag. Mijn angst moet minderen,mijn nek en mijn rug staan verkrampt van de 'wat als vragen' en dat heb ik te lang genegeerd. Dus, lieve mensen, ik ben de komende weken even met mezelf bezig , niet in de welness, niet op de fitness maar in therapie. Even lekker bezig zijn met enkel Nicole en niet met de problemen van een ander.
Focus één:Hoe ga je om met angsten en hoe leer je terug genieten? Klinkt goed en wordt vervolgd........
Ik heb dus niet meer de gewoonte van hier te schrijven en dat is enerzijds goed nieuws maar anderzijds ook wel niet zo respectvol tegenover de mensen die graag vanop afstand meevolgen. Ik volg zelf links of rechts wel eens anoniem een blog van iemand en dan voel ik me een ramptoerist iode toch wel kracht put uit verhalen. Hier gaat het dus goed, de kindjes zijn echte schatjes (maar soms ook energiezuigers). Silke is gestart in het eerste leerjaar en dat gaat goed. Ze begint te lezen en zoals elke mama ben ik fier en ik vind ik haar 'slim' omdat het vanzelf gaat. De eerste september vond ik dan weer superemotioneel, ten eerste omdat de tijd zo vlug gaat en ten tweede omdat ze met een veel te grote boekentas, een onbekende wereld instapte. Kinderen zijn flexibel en dat sterkt me steeds als ik weer eens denk dat het hier niet goed afloopt. (want ja mensen , die gedachten blijven.) Anke is vlotjes twee geworden en is een opgewekt, vrolijk kind met losse handjes en scherpe tandjes. Na de paasvakantie start ze in de kleuterschool en ook dat zal weeral een mijlpaal zijn. Bekijk het zo, alles wat voor een normale mama met kinderen slikken is, is voor mij dubbel slikken, snap je????
Fysiek gaat het goed, de niet-borst blijft wel strak aanvoelen omdat het wondvocht eronder me een 'ballon-gevoel' geeft en het op een rare manier irritant pijnlijk is. Aangekleed let ik er niet meer op, en uitkleden doe ik dan niet al te veel. Meer en meer begin ik nu te denken over een reconstructie al is het maar om van dat voze gevoel af te zijn. Mijn linkerarm doet weer wat hij deed, al vreesde ik vorig week even voor lymfeoedeem; een kwaal waarvoor ik levenslang zal moeten oppassen omdat ik geen lymfeklieren meer heb aan de linkerkant en dat de minste overbelasting of infectie langs die kant eroor kan zorgen dat ik levenslang een dikke arm en hand krijg. Die arm voelde vorige week pijnlijk aan, alsof ik een spier verokken had ,maar de kinesist zei dat het van mijn nek kwam en gelukkig had hij gelijk! Oef,. Ik ben niet meer moe dan vroeger, de gewone vermoeidheid na een voltijdse job met twee kinderen, gecombineerd met mijn gezegende leeftijd
Emotioneel gaat het ook goed al krijg ik wel regelmatig paniekaanvallen van de 'wat als soort', maar die blok ik dan zo snel mogelijk en dat lukt vrij goed. Dit was het voor vandaag, één van de dagen schrijf ik verder over mijn tv optreden, als jullie blijven reageren. de teller staat nog maar op vier voor deze test, maar de start is terug gegeven
Eens even kijken hoe snel er hier gereageerd wordt na ons gesprek op het feestje van Johan vorige week. Linda zei dat ze nog elke dag ging kijken en dat ze steeds ontgoocheld was omdat er niets nieuws stond Ik dacht dat niemand hier nog kwam;. Ik heb beloofd van nog eens wat te schrijven en dat ga ik doen in de loop van volgende week. Niets nieuws, gewoon misschien het feit dat ik op vtm ben geweest, gelapt door die zus van mij!!!!! Dus de weddenschap gaat nu in, hoe lang duurt het vooraleer jullie laten merken dat je hiet geweest bent!
Ik weet het, het is weeral lang geleden. Ik had niet veel te melden, behalve het feit dat ik druk bezig was met gewoon te leven. Ik had beloofd tegenover mezelf dat ik de nacontroles ging doen en omdat ik er nog niet klaar voor was, stelde ik ze maar uit en wilde ik niet veel te maken hebben met deze blog.
Maar ze zijn achter de rug en ze zijn OK !
Ik had tegen mezelf gezegd :na de paasvakantie, wanneer de andere lotgenoten de berg gingen beklimmen. Vorige week maandag belde ik voor een afspraak en vooraleer ik het wist werd er me al verteld dat het vrijdag kon. Niet veel tijd om na te denken,terug te krabbelen enz. gewoon ondergaan onder het motto, dan heb ik als het mis is, nog even wat tijd om deftig afscheid te nemen van alles wat me dierbaar is en duidelijke instructies na te laten ivm hoe nu verder met mijn prinsesjes. Johan wilde het weten omdat ook hij de nodige dingen zou moeten kunnen regelen zoals bv het stopzetten van zijn zaak om voor de meisjes te kunnen zorgen. Dit klinkt allemaal heel zakelijk maar ik kan jullie vertellen dat het pure horror is.
Bon, vrijdag met lood in mijn schoenen, samen met Johan naar het Middelheim om daar een heel parcours af te leggen. Wetende dat als er nu iets gevonden werd, er alleen levensrekkend kon gewerkt worden en niet meer genezend. Tikker tegen 100 00000, bijna zes keer flauwgevallen en boos op alles en iedereen!
Eerste onderzoek was de leverscan en daar zit je met je neus op, als het daar al fout gaat dan is om half negen, je leven voorbij! Gelukkig zei die man onmiddellijk dat het ok was. Dan foto longen en dan een spuit met radioactieve vloeistof die nog een paar uur moest intrekken, om de botscan te laten doen. Ondertussen zijn we gaan lunchen in de lunch-garden onder ons getweetjes en het heeft gesmaakt, verstand op nul, het zal die radioactieve stof zijn die mijn hersenen de aan/uit knop bezorgt.,dan botscan en dan naar huis. Geen enkel onvriendelijk woord, geen enkele administratieve fout, het ging vlotjes.
En dan sta je daar, bellen voor de uitslag op dinsdag, gewoon terug op de parking van het Middelheim. Het weekend is rustig verlopen, gewoon verder gedaan met de dagelijkse dingen ifv de kindjes dus. Gisteren (maandag) was Silke en ik thuis en begon ik wat door te trappen, ik heb haar dan meegenomen naar het shoppingcenter om haar haartjes te laten knippen met de gruwelijke gedachte dat ze toch mooi moest zijn als ik begraven werd. Onderweg begon ze nog wat te vertellen over dode mensen en wie er nu in een graf moest en wie niet en hoe zij het allemaal wilde. Toch raar, we hebben niets tegen dat kind gezegd en toch begint zij ineens over zoiets.........
Vandaag was dus de grote dag, en Johan moest bellen, ik wilde het niet horen en aan de telefoon wachten. Om half tien al een telefoon van Johan dat ze gingen terugbellen want dat de oncologe in consultatie was. Minuten lijken uren, en dan om tien uur:
Het is goed, het is perfect!
Ik kan niet beschrijven wat je dan voelt, het beste nieuws dat je in een mensenleven kan krijgen, het enige wat telt !
Dit is schandalig lang geleden, ik weet het . Er is niet veel nieuws te vertellen, het leven kabbelt verder en het gaat prima. Silke is braaf, Anke is braaf, Johan is braaf, meer moet dat niet zijn.
Ik ben wel onder de voet geweest van Marie-Rose Morel, ben met 'de Passe' naar haar begrafenis geweest, terwijl nono en nona buiten met Anke in de stad rondwandelden. Helaas konden we niet binnen maar dat gaf niet, we zijn buiten blijven staan en hebben de verbondenheid gevoeld, wat een straffe madame toch. En hierbij ontkracht zij de zever, dat je kanker kan overwinnen als je maar wilt. Wat had ik zo graag gehad dat ze een mirakel zou kunnen laten plaatsvinden, in de eerste plaats voor haarzelf maar stiekem ook voor mij.......
Mijn vervolgonderzoeken zijn nog niet gebeurd, ik ben een bangerik in die zaken, een uitsteller en misschien wel een zottin. Johan zou het wel laten doen, vooral om dat wanneer het fout is, we dan toch nog dingen kunnen plannen,,,,,brrrrrrrrrrrrrrr een vreselijk gesprek maar wel heel lief en heel bekommerd met als enige focus, Mega-Silke en Mega-Anke. Dus geef me nog een maand en ik doe ze. Ondertussen voel ik me goed, ik geniet nog steeds van elk moment in mijn leven, ik plan zoveel mogelijk met de kindjes , krik mijn sociale contacten terug op en amuseer me, ik ben tevreden !
Tijd tekort, geld tekort en deze twee laatste dingen zijn eindelijk voor iedereen hier herkenbaar............
Toch nog even meegeven dat ik volledig onder de voet ben, van Marie-Rose Morell haar overlijden. Ze was mijn idool geworden, ik trok me op aan haar verhaal en heb me zo in haar herkend;
Pfffff......ik sta ermee op en ga ermee slapen, twee kindjes, een man, een zus ......en de wil om te vechten en te overleven !!!! dedjuuu, dedjuuu;dedjuuuu !!!!!!!!!!! Toen ik vorig jaar na mijn ampuatie in het ziekenhuis lag, ben ik op mijnen alleentje met mijn sachocke met de drains, haar boek gaan kopen in dat ziekenhuiswinkeltje en heb ik het in één trek uitgelezen, ik begreep het zo goed.
Haar prinsjes, mijn prinsesjes.............................het koud zweet breekt me uit. Wat is het leven toch verdomd oneerlijk, besluit ik weeral eens.
Dit jaar een kerst met 'haar' !!!!!Geen sjaaltje, geen aftjes, geen pikkende pac, gewoon 'gewoon' ! Schitterend, je zou eigenlijk ooit een chemo moeten meemaken om te weten hoe dat voelt......
Kerstavond was onder ons geviertjes, lekkere steengrill en Silke volledig in haar nopjes omdat zij en papa het weer supergezellig mochten maken. Anke supergoedgezind, als een waanzinnige worstjes en chippekes etend, met haar poepje schuddend op de kerstmuziek, beter dan de beste kerstfilm.
Veel kadootjes voor de kindjes ,blije gezichtjes ,meer kon het niet zijn. Tweede kerstdag was het feest bij Linda en ook daar veel kadootjes, veel eten, veel wijn, en veel stemming. Linda had een doos van Pink Ribbon besteld (organistaie van borstkanker) en op een gegeven moment lag alles vol roze balonnen, opgeblazen lintjes, armbandjes, petjes enz.... Tja , speciale kerstdecoratie!
Ik kan het niet beschrijven zonder melig te worden maar het voelde zalig.
Kan voor jullie, in een tijd van duizend wensen, één simpele zin volstaan? Veel geluk, beste mensen !
Gisteren nog eens goed gefeest! De sint was geweest bij Linda en mijn verjaardag werd ook mee gevierd(tja mensen, haast jullie voor een kaartje te sturen, het is op zeven december ......)
Anke zet sinds eergisteren haar eerste zeer wankele stapjes, Silke was super tevreden met haar poesje en ik, ik sta weeral in het nief, een rok, een bloes en handschoenen, sjaal en sacosh, kado van Linda en Annik! Tja de modepop is weeral content. Het was gezellig, een ontroerend moment want Jarni kreeg van de sint tickets voor zijn llievelingsbasketbalmatch in Amerika. In tranen was 'die meter negentig', echt schattig! Hij gaat met Linda, Serge en Kian voor een paar dagen naar the states in een luxe-hotel. Dat is nu echt genieten van het moment, een les die iedereen kan trekken. Niets uitstellen, gewoon doen, de glimlach van een 'achttienjarige'! Chapeau weer Linda en Serge, ik val in herhaling ons mama en papa zouden dit ongelofelijk vinden.
En hier staan de schoentjes klaar voor de brave, goede man. Virtueel staat de mijne er ook bij ......met één grote, diepe wens.
We zijn net terug van de sintshow in het sportpaleis, voor anderen misschien een doodgewone uitstap, voor mij een mijlplaal in mijn leven. Vorig jaar zijn we niet gegaan omwille van de chemo en alles daarrond. Dit jaar op de valreep nog kaarten besteld en alleen met Silke daar naartoe. De lieve schat met het anders walgelijke ochtendhumeur stond supergoedgezind op, is nog even bij mij komen liggen om daarna te vertrekken met de mama, naar al haar idolen. En ja, ze waren er, ze heeft niet kunnen stilzitten, ze heeft gedanst, gezongen en geroepen en ik daarnaast maar slikken en tegenslikken. Zo een dingen maken me superemotioneel, de glimlach van je kind, dat zou je toch nooit willen en kunnen missen. En dan tenmidden van zo een evenenemt dwalen mijn gedachten naar Marie-rose Morell, zij heeft hetzelfde voor ogen en zij is hervallen en terminaal, ik kan haar angst en vechtlust begrijpen, volgend jaar kan ik het zijn......pffffff Laat dat me nu meer genieten, ik weet het niet, het is dubbel, je bent niet meer zo onbekommerd als ervoor, je wilt wel maar soms lukt het niet..... Dus lieve mensen, beloof me dat wat er ook gebeurt, dat iemand ze meeneemt naar de Sintshow, elk jaar opnieuw zodat ze kind kan zijn zoals een ander, zingend, snoepend en zwaaiend van verwondering en blijdschap. Plaatsen zo dicht mogelijk bij het podium zodat ze meer plaats heeft om te dansen en Mega-Mindy superdicht kan zien.
Vandaag de eerste controle, de mammografie van de andere borst. Hoe raar dit ook mag klinken, ik met de geamputeerde borst, had nog nooit een mammo laten maken. Doodsbang vertrokken van school naar het Middelheim en al bibberend onder dat machien. Sommigen hadden me gewaarschuwd dat het pijn kon doen, ik heb niets gevoeld, denkelijk verdoofd van angst. Na een eeuwigheid wachten in een klein kot en enkele hyperventilatieaanvallen later ,kwam er dan eindelijk de dokter die een aanvullende echo ging maken. In plaats van dat die trut dan onmiddellijk zegt : 'op de mammo zien we niets verontrustend', heb ik dat eruit moeten sleuren nadat ze eerst nog een tiental minuten was gaan telefoneren in het kotje ernaast. 'Die is een psycholoog aan het oproepen', dacht paranoia-Nicole weer. Toen ze terugkwam onderzocht me zeer langzaam verder en toen kon ik het niet meer houden en vroeg 'was er iets op de mammo', waarop ze zei: 'nee maar we moeten dit nog met de echo doen'. Op sommige punten bleef ze dan extra lang hangen ,duwde ze harder en biepte het machien, waarop ik dan zei: 'oei' zeker. Toen zei ze ineens : 'je maakt me zenuwachtig', waarop ik antwoordde, 'awel, jij mij ook !' Maar het was ok, ze moest het nog wel eens met de loep bezien achteraf maar zo groot zal het dan wel niet zijn als er een tweede dokter nog iets vindt. Ze heeft het litteken extra onderzocht en daar vond ze 'vocht' dat makar moest opvolgen,( litteken vocht.) Ja , dat wist ik al, het is mijn 'hondenoor', een vouw aan het uiteinde van het litteken waaruit Makar indertijd vijftien spuiten vocht heeft getrokken en de week erna nog eens twee. Dat heeft zich terug wat gevuld met vocht en is onschuldig (heeft Linda snel voor mij opgezocht).
Helemaal over mijn toeren ben ik dan in de rapte wat sinterklaaskadootjes gaan kopen om daarna terug te gaan voor Herstel en Balans en ook voor een belangrijk gesprekje te gaan doen op oncologie. Ik heb namelijk besloten dat ik bot-, lever en longscan niet laat doen voor de feestdagen. Ik wil het verdomd niet weten, ik wil genieten van de feestdagen, ik voel me goed. Het wel of niet weten van uitzaaiingen heeft geen enkel effect op je overlevingskansen, dus wat ben ik ermee dat ik nu net voor de Sint zou weten dat die brave man mij misschien volgend jaar bij zijn voorvaderen boven een bezoekje brengt. Ik dacht dat ik mijn zaak daar moest gaan verdedigen, want ja controles horen bij hun protocol. Gewapend met een arsenaal van geweldige 'one-liners', heb ik daar een psycholoog gezocht maar deze keer geen te vinden. Toen kwamen er twee verpleegsters die me kenden van de korbal en van de 'pac',heb hen mijn verhaal gedaan en ze gaven me gelijk. We gaan dit regelen maar eerst wel aan An(oncologe) vragen. En daar was An en ze zei direct: 'jouw wil is wet, het maakt niet uit, je moet doen waar je je goed bij voelt en dan vinden wij dat ok.' Ik dacht nog even :waar is die verborgen camera, dit is hier nu precies zo simpel ? maar na wat gelach later was alles op vijf minuten gearrangeerd en geannuleerd . Dit tot wanneer ik het wil, (in januari dus denkelijk), maar ook dan mag ik mijn klink terugtrekken........
Dus zaak voorlopig afgehandeld, ik ga genieten van de feestdagen, veroordeel me, beoordeel me, maar deze stap zet ik uit zelfbehoud, het enige ding dat ik nu zelf heb te zeggen in die klotekanker.
Gisteren nog eens een reunie met de mensen van het lyceum, vorig jaar heb ik dat moeten missen omwille van de chemo, de kaalheid enz....Het deed deugd sommigen terug te zien, ze waren blij dat ik er terug bij was maar opnieuw mijn verhaal doen, valt me toch wel wat zwaar. Mensen vinden dat je er goed uitziet en denken dat je genezen bent, 'je bent sterk', zeggen ze dan. Diep in mij zit er toch die angst, einde november starten terug alle onderzoeken, bloed, bot, longen en leverscans en mammografie en mensen, mijn gat gaat open en toe, een welbekend fenomeen bij ex-kankerpatienten. Als er nog iets gevonden wordt, dan is het 'game-over' om het op zijn Marie-rose morells te zeggen, dan rest er enkel nog een palliatieve behandeling. Dat klinkt afschuwelijk en dat is het ook, het behoeft geen woorden.......
Ik zou eigenlijk die onderzoeken niet willen laten doen, wat ben je ermee, een opluchting als ze goed zijn maar wat als, ze iets zien ? Ik voel me goed, zowel moreel als fysiek maar kanker is toch zo een sluipmoordenaar, zou ik liever niet in die ontkenningsfase willen blijven zitten..... pfffffff........ Aan de andere kant ben ik het mijn naasten misschien verplicht om dingen te kunnen plannen, om een toekomst uit te stippelen, ik word er zot van !
Wat zou ik me nu graag druk maken om banaliteiten, zoals bv een leerlijn van wiskunde waaraan ik gisteren uren had gewerkt en die door de pc niet wilde opgeslagen worden en die ik dus kwijt ben. Excell-sheets die niet doen wat je wil, een stomme vlek die niet uit een bloes van Silke geraakt, het weer dat afschuwelijk is...... leve de gewone alledaagse irritante dingen ! Het zal wel het vallen van de bladeren zijn , die deze maand maken tot een moeilijke maand, ons mama was er nooit een voorstander van en Saskia heeft het er moeilijk mee, ze heeft een soort herfstdepressie. De enigen die meestal wel happy zijn, zijn Silke en Anke. De schaterlachjes, Anke die begint te stappen, Silke die op K3 danst met een tutje en wij samen die elke avond met ons gevieren op de muziek van kabouter Plop als waanzinnigen door de living dansen, ik geniet daar zo van al hoeft het geen uitleg dat het weeral dubbel voelt.
Bij deze dus een oproep; kan iemand mij in coma kloppen voor de rest van de maand ???????
Hieraan deden Linda en Annik mee, Linda stapte en Annik liep. Het moet groots geweest zijn en ik, ik zat in pony-park city met pony's rond te rijden en Silke 'the time of her life' te geven.
Vanop afstand volgde ik Linda en Annik, ik moest ervan slikken, zij liepen en stapten om zo hun steun te betuigen aan mij en aan al de anderen.
Linda droeg een wit-t shirt en dat draag ik nu als ik naar Hertsel en Balans ga, als ik zelf had meegelopen had dat een 'roos' t-shirt geweest. Spijt dat ik er niet bij was, maar vorig jaar toen ik de diagnose kreeg heb ik gezegd dat ik alles in teken van de kindjes zou zetten en ik heb woord gehouden, ze hebben genoten met de mama die er nog steeds is, met een pony aan de hand maar met de gedachten in het hoofd bij Linda en Annik. Grandioos !
Merci Linda om te zeggen dat ik mijn blog vergeet, dat betekent dat het goed gaat en dat ik weinig tijd heb maar het is niet zo 'tof' voor de mensen die willen weten hoe het gaat. Het gaat 'super': Herstel en balans werpt zijn vruchten af, ik voel me sterker worden, ik word een sportvrouw ! Twee maal per week, ga ik naar het middelheim en train daar afwisselend cardiovasculair en op fitnesstoestellen altijd gevolgd door een uurtje in het water, met attributen om alle spiergroepen te oefenen. Het is een tof groepje, we delen een zelfde verleden en we lachen veel , humor werkt helend........
Op het thuisfront is het ook druk, we doen veel weekendjes met de boodschap dat we moeten profiteren van elk moment en de kindjes zijn happy en lief ! Ook hier weer een staaltje van organisatie maar dat heeft niets met borstkanker te maken, dat is het gewone leven. Om tien urr s'avonds vallen mijn ogen toe en moe maar voldaan plof ik in mijn bed. Morgen schrijf ik het verhaal van mijn ongelofelijke zus, die voor mij is gaan stappen in 'the race for the cure' en de wedtrijd waaraan ze heeft deelgenomen en een lingeriesetje voor mij heeft gewonnen! Ons mama zou weer fier zijn, het is leuk te weten dat het gewone leven doorgaat maar dat de essenties niet vergeten worden, nl dit verhaal is niet ten einde en zal het nooit zijn ! dikke kus, Nicole
Even een update: Ik ben terug gestart met werken en het voelt goed ! Superblij om terug te zijn tussen de collega's en weer deel uit te maken van de actief werkende mens, het geeft me een voldaan gevoel ! De nieuwe job die ik doe, vind ik op het moment een uitdaging en de tijd vliegt voorbij. Hier thuis is het wel een geweldig organisatie met de twee kindjes want daar waar ik de voorbije maanden alles van wegdoen, gaan halen, aankleden enz. heb gedaan, moet Johan nu mee inspringen voor het vlot verlopen van de ochtendspits. Misschien is hij niet zo blij dat ik terug op de arbeidsmarkt ben....... Alhoewel, ik kan nu eindelijk ook eens iets anders vertellen dan, kak, pis ,snottebellen en rotchemo.
Fysiek lukt het me goed, ik ben niet moe-er dan ervoor en mentaal lukt het me zeker, geen minuut tijd om te piekeren.
Volgende week start ik met herstel en balans, ik heb de ingangsproeven gedaan en heb alles gegeven op de fiets, hing vast aan een hartslagmeter en een computer. Van daaruit wordt mijn beginfysiek bepaald en vanaf dan moet het bergop gaan. De eerlijkheid gebiedt me wel te zeggen dat ik denk dat ik zwaar onder nul heb gescoord, soms is chemo een gemakkelijk excuus voor jarenlange lamzakkerij !
Anke is terug gestart in de kribbe en is ondertussen één jaar geworden, Silke is vrolijk de laatste kleuterklas ingestapt,Tinneke is super met Anke op woensdag, Johan draait geweldig goed mee in de organisatie hier thuis en ik, ik ben tevreden. Het leven is weer eventjes 'gewoon' en dat lieve mensen, maakt me vandaag super-gelukkig, meer moet het niet zijn ! Laat dit gewone leventje alsjeblieft nog jaren duren.
 "Very Happy"){kind=icon}
 "Embarassed"){kind=icon}
Dit jaar een kerst met 'haar' !!!!!Geen sjaaltje, geen aftjes, geen pikkende pac, gewoon 'gewoon' !
){kind=link}
