Waar moet ik beginnen, het uit -huis plaatsen van onze meisjes vraagt om een organisatorisch staaltje van ongelofelijke hulp !
Anke naar Linda (maandag-dinsdag) en die heeft er een 'echte' prinses van gemaakt ! Weeral eens bedankt ! Silke naar Ines (maandag-dinsdag) en die heeft het mogen hebben want ik had Silke haar druppeltjes niet meegegeven dus insiders weten dat dat een 'horrornacht' was, bedankt Ines en sorry voor de verstoorde nachtrust ! Woensdag, rats vergeten dat het pedagogische studiedag was maar gelukkig opgevangen door Famke (mama Tor en Linde), die zich over Silke heeft ontfermd ,bedankt ! Erik en Christ'l, sorry voor het afbellen van het haren knippen van Silke, jullie stonden weeral eens klaar maar ik ben niet meer zo alert de laatste weken ! Anke naar Maria (mama Johan) van dinsdag op woensdag, bedankt ! Bedankt Johan, voor het over en weer gerij om die schatten te brengen waar ze zorgenloos kunnen genieten. Saskia, ik doe toch wel een aanslag op jouw emo-momenten, telkens weer ben jij getuige van mijn mega-slechte paniekmomenten, je wilt niet dat ik je bedank maar toch doe ik het !
Zonder melig te worden zou ik echt niet weten hoe ik dit zou hebben kunnen doen, zonder jullie hulp. Ik vervloek mezelf dat ik zo weinig kan terugdoen maar weet dat jullie me één van de grootste plezieren doe die er in een mensenleven te doen vallen, nl zorgen dat de kindjes vertroeteld worden ! Dikke kus, Nicole
Deze week nog eens een uitrit naar -1 met overnachting. Ook overnachting voor mij. De nacht was eerder ontstuimig. Ik deel vanaf nu een 2 persoonkamer met Anke, die er nogal vroeg bij was vanmorgen. (5.38u) Ook het ontwaak proces van Silke is niet zonder slag of stoot gegaan. Enfin, weer veel te laat aangekomen op den in checkwaar ik al bijna op de vuist ging met een verfrommelde madame, die beweerde daar al voor ons te zijn. Ook jij had veel goesting om eens uit te halen met ne goeie rechtse maar wegens verbrandingswonden aan de handen en een pijnlijke port-a-cath, hebben we het dan maar gelaten voor wat het was. De man achter ons echter, zag de ernst van de situatie in en heeft zich wel 5 keer verontschuldigd. Voila, zo moet het. Vlot naar beneden dan maar, alles volgens plan. Nu weet ik niet of een temesta inslikken met een tasje (nogal straffe) koffie een echt goed idee was, maar de gevolgen waren voor mij eventjes niet te overzien. Gelukkig gaf je direct aan dat je je niet goed voelde, en afgaande op het kleuren palet op jouw gezicht (gaande van gezonde blos, naar beige, via prei en bleekselder, tot transparant wit) wist ik hoe laat het was. Een MEGA paniek aanval met alles erop en eraan. Direct snelde Veerle ter plaatse en ook An stond plots bij ons. Hyperventilatie, hartkloppingen, een soort hip-hop voetbewegingen (volgend jaar toch eens een deelname aan So you think you can dance overwegen hoor), kortom eentje om te onthouden . In plaats van efkes achterover te liggen en te proberen rustig te ademen, begin je als een zottin te bewegen. Rustig rechtkomen Nicoleen dan veer je zoals een speer recht. Er wordt ter plaatse beslist om de rest van de dag in de dagzaal door te brengen; veel passage en een vetrouwde verpleging zouden het mogelijk iets comfortabeler kunnen maken. Ook ik sta stijf van de stress en adrenaline, maar toch wijt ik een deel aan die shit koffie van -1. Volgende week toch eens proberen met een theeke en zien welk effect dat heeft. Het goede nieuws van An, viel eigenlijk in het niets tijdens dit evenement. Dit zou mogelijk de laatste chemokuur zijn wegens groot succes ! Jij, noch ik beseffen helemaal wat ze zegt. De harde schijf is nu eenmaal geprogrammeerd op 6 chemos en niet op 4. Kan die chemo dan wel lang genoeg trekken ? Studies wezen toch uit dat 6 chemos het meest effect heeft ? Heel de planning in de war, ik zal mogelijk in mijn agendake moeten schrappen ( en dat doe ik ni graag he, dat weet je). Ik weet het niet, iemand zal in da kot wel weten waar ze mee bezig zijn hopelijk. Op weg naar t werk kom ik een beetje tot rust en besef ik plots het goede nieuws. Duimen maar, maar toch veel vragen .
Oh ja, t was lang geleden maar mijn sjacoshe is vanmiddag nog eens over de tong gegaan. Insiders weten dat het al eens is voorgevallen dat er per ongeluk iets verdwenen was van bij jou thuis en dat dat op mysterieuze wijze in mijn handtas terechtkomt ( cfr trouwboekse, draagbare telefoon, aftershave, etc) Toen vanmiddag je opnamepapieren kwijt waren werd er dan ook direct met het vingertje naar mij gewezen. Objection you Honour ! , niks mee te maken, alles netjes achtergelaten in t bloedtrek kot.
Linda, de tic-tacs waren stukken beter in t begin nogal flauw van smaak, nadien een eruptie van smaak,maaaar . Ze pikten in Nicole haar mond. In t midden van de Fruithoflaan is besloten dat de klassieke, witte vintage tic-tacs toch nog altijd de beste zijn.
Alles in orde hier, nog even vermelden dat de 'pac' wat pikt of had ik dat nog niet gezegd ? Het laatste weekend voor chemo vier en ik kan jullie vertellen: ik zie er tegenop. Mensen hadden me al gezegd dat het zwaarder en zwaarder wordt en ik denk dat het ook wel een stuk psychologisch is, waren ze daar op het vierde verdiep maar eeen stuk aangenamer, ik ga het hen discreet proberen te zeggen deze keer, kwestie van een beetje 'ambiance' te creëren tussen die 'betweters'.
Anke ligt lekker te spelen in haar wiegje en godzijdank is zij een 'droombaby'! Lachen, slapen en eten en voor de rest hoor ik haar niet, je zou ze bijna vergeten. Silke zit met tutje-vodje in de stoel naar de smurfen te kijken en te wachten op 'Sam zijn mama' om naar de korfbal te gaan. Ze is ook goedgezind want ze mag maandag weer bij Sam gaan logeren en dat vindt ze de 'max' ! Volgende maand mag ze met de 'nono en de nona' een paar daagjes mee naar Zeeland op hotel, dat prinsesje komt niets te kort en dat is één van mijn grootste wensen ! Vanavond gaan we naar Linda eten en laat ik het me nog eens goed smaken vooraleer alles weer naar vuurwerk zal smaken. De laatste dagen is mijn smaak terug maar heb ik precies een 'angora bol' wol in mijn mond, zo zal ik het omschrijven. De aften zijn weg, ik heb elke dag een 'donkerbruin' biertje gedronken, een tip van op 'tinternet' en dat helpt, of is het toeval ? Mijn voeten doen geen pijn meer, maar ze zien er niet uit, grote,dikke vieze blaren komen eraf. Mij handen zien nog een beetje rood maar Johan verzorgt ze goed, 'Flammazine' erop, witte katoenen handschoenen aan en 'Michaella Jackson' kan zo in haar bed ! Dus slaap ik met een 'muts', kousen, een chemopomp in een heup-tasje, je mag vooral nu niet aan jezelf gaan twijfelen......
Wonder boven wonder, slaap ik goed, terwijl ik vroeger wakker lag van'kleine dingen' is het alsof mijn brein zich afsluit van de 'grote' dingen en me verdooft. Ik val ook overal in slaap en ga onze papa achterna, zittend, liggend, het maakt niet uit, het overvalt me gewoon. Voilà, een kort verslagje van de twee laatste 'goei' dagen! ps. kijk naar het nieuws maandag want ik ga het Middelheim , afdeling 4 c, de oorlog verklaren !
Miljaarde !!!! Vandaag Anke niet naar Kapellen gedaan omdat ik eens wilde genieten van haar alleen; Thuisverpleging kwam even de wonde verzorgen maar dan gebeurde het: ze knipte de plakkers los en knipte per ongeluk ook door de darm van de pomp. Even paniek, de chemo liep eruit en dat is gevaarlijk, dus zo snel mogelijk naar het Middelheim. Gelukkig was Johan thuis want anders had ik Anke nog moeten meenemen. Snel de naald eruit getrokken, pomp afgeplakt en ik door de sneeuw met de auto naar -1. Ze zagen me daar weeral komen .......... Ik had niet veel tijd want Johan moest nog weg, dus stress! Geen mogelijkheid voor een Temesta want ik was met de auto, geen tijd om de emla-zalf zijn werk te laten doen, gewoon tanden bijten en opnieuw aanprikken, opgespannen zoals een 'robot', tegengewrongen, even geroepen en daar zat ze opnieuw in. Gelukkig was de pomp nog goed want anders hadden ze een nieuwe moeten maken en met wachten op een voorschrift ,had dat al gauw twee uur geduurd. Verpleging had medelijden met me, ze waren superlief !
Terug naar huis met een hartslag van 2000. Niets kan blijkbaar eens goed gaan !!!!!!
Slechte Tic-tacs, een euthanasie kwestie en stress (door saskia)
t was eventjes geleden ( van kerstavond) maar deze ochtend dan nog eens uitgereden naar de -1. Vanuit de parking zat het daar schijnbaar stampvol, toch verliep den in-check vlot als nooit tevoren.
In de auto hadden we al een bittere smaak, maar toen was dat nog te wijten aan walgelijke tic-tacs. Zogezegd met pina colada smaak, maar man man, Nicole je hebt een verbod om die nog ooit te kopen. Dat niks is wat het ooit geweest is, dat wisten we al, maar van een tic-tac verwacht je toch dat die een beetje mondverfrissing geeft, niet dus die met pina colada smaak, integedeel, ik heb nog nooit zo een dorst gehad en plakkerige mond, bah. Bij het inchecken dan ook ineens in de shop ijskoude cola gaan halen om dit eerste euvel van de dag weg te spoelen. In het bloedtrekkot ook schijnbaar alles zoals gewoonlijk: paniek voor het vervangen en verwijderen van de pomp, onze vriend EMLA erop, Temesta ke onder de tong en dan bij An binnen. Wat we toen hoorden heeft eventjes de grond onder mn voeten weggetrokken. De patiënt ( een lief mannetje, met aktentasje en hemd en das) naast ons was al heel de tijd lichtjes aan het kreunen en zuchten, maar toen openbaarde hij plots dat zijn situatie niet meer leefbaar is en dat hij bij de dokter om euthanasie ging vragen. Ocharme, ocharme, ocharme. De tranen gingen de vrije loop en plots was heel onze dag om zeep. Vreemd toch hoe we proberen om altijd nog iets positiefs of hoopvols te zien op heel deze afdeling, praatje maken met andere patiënten, of een optimistische An, is al genoeg om het allemaal in het juiste perspectief te plaatsen. Maar deze man had duidelijk geen perspectief meer, geen hoop, alleen maar pijn en vermoeidheid. Mijn hart breekt. Tijdens het wachten de gazet lezen ivm serialkillers deed ook geen goed, en dan nog de stress omdat ik te laat op het werk zou zijn , was er helemaal teveel aan.
Gelukkig kon Johan je komen halen en was ik toch nog op tijd. De nieuwe pomp steken ging eigenlijk goed, je was flink. En dat litteken, tja, , dat dat ontstoken is dat weten we al van half november, maar t is zo, en t blijft zo. Ik ben helemaal van streek, maar dit was een goede reality-check. Wat je ook meemaakt, wat je ook overkomt, het kan altijd nog erger
Horrormaandag was deze keer fantastisch ! Aanprikken pac verliep zonder enige pijn, de naald stak en ik voelde niets. Het litteken zag er 'pakken' beter uit en An was tevredenndat mijn bloed ok was en de nevenverschijnselen onder controle. Aften zijn aan de beterhand, voeten en handen nog licht verbrand maar te doen en geen sprake van misselijkheid ! Waaaaw! Ik ben terug een beetje 'mens'.
Ondertussen was Linda hier Anke's garderobe aan het uitmesten want die dikzak kan nergens meer in en kwam ik daarstraks in een 'feilloos' opgeruimd kamertje met ordelijke kleerkast. geweldig! Saskia was weer mee en heeft moeten wenen met een verhaal dat we per ongeluk afluisterden over een man die om euthanasie kwam vragen. Emo ten top en dan bedenk je bij jezelf: zaag niet over die stomme 'pac', be happy. Ik ga nu Silke afhalen, iets wat ik twee weken niet gedaan of gekund heb en dat voelt goed!
Vandaag gaat het iets beter, mijn voeten en handen doen niet meer zo'n pijn. Mijn mond geneest beetje bij beetje, de pac is juist verzorgd, het deed pijn maar daar zijn we nu weeral voor een dag vanaf. Nu zit ik even te wachten op Linda, want we gaan met Anke naar de kinderarts voor een vaccinatie (tja, het gewone leven gaat door!)
Vanavond gaat Anke nog maar eens naar de nono en de nona, Christ'l gaat ze weer eens goed wassen, knippen brushen ! Johan gaat vanavond naar een receptie en kijkt er eens naar uit om eens uren over zonnepanelen te 'lullen' met vakgenoten. En ik, ik ga genieten van Silke, samen naar de troetelbeertjes kijken in het grote bed ! Het mooie zit hem in de kleine dingen !
Even niet on line geweest, ik had de 'puf' niet ! Kort verslag van de voorbije week: mottig, moe, uitgeput. De derde chemo is er één om te vergeten, het begon al in het ziekenhuis bij het ruiken van 4 C, kloteoncologie. De misselijkheid was er al vooraleer de chemo erin ging.
Weeral problemen met de 'pac', het litteken waarlangs ze die hebben ingeplant is 'ontploft', dwz de boven -en onderkant is gaan openstaan en de etter liep eruit. De chemo kan niet doorgaan , zei een 'trut' van een verpleegster, je zal hier langer moeten blijven want dat ziet er niet goed uit, we halen de chirurg erbij. Ik al snel in tranen want wat met Silke en Anke als ik langer moest blijven. Ondertussen zaten 'onze meisjes' wel lekker te genieten bij de nono en de nona vanaf zondagavond. Dus chirurg erbij, die afschuwelijk hard op de wonde duwde, ik heb hem bijna vermoord ! Terug een naald erin om te kijken of er een infectie opzat en wachten op de 'labo-uitslagen'. Ondertussen een sociaal verpleegkundige erbij want ze zagen dat ik 'zot' aan het worden was. Na een uur, wonder boven wonder geen infectie, dus conclusie: de verteerbare draadjes zijn bij mij niet verteerd en worden uitgestoten door wondvocht, vandaar ook die constante pijn en druk op de rechterkant. Niets aan te doen, slikken, aanvaarden en doorgaan ! Dan start chemo drie en ik bespaar jullie de 'onprofessionele' details van de verpleging. Ik had een kamer alleen gevraagd maar die was er weer niet, dus lag ik deze keer met een oud mens dat half in coma was maar 'pittig' detail, zo incontinent als de pest, de geuren waren om te kotsen ! Ik heb weer eens goed van mijnen tak gemaakt maar het hielp niet.
De hele nacht liggen slikken en tegenslikken, totdat ik dinsdag eindelijk naar huis mocht om daar wat verder mottig te zijn.
Toch een gezellige nieuwjaar gevierd met Silke , Anke en Johan, Silke was in haar nopjes, zij was 'chefkok' van de steengrill, Johan was hulpkok, Anke was 'slaapkok' en ondanks de misselijkheid was het stemmig. De lieve schatten hebben dit 'schitterend' gedaan.
Voor de rest doen mijn voeten en handen pijn, ik kan er bijna niet op lopen. De chemo laat je zenuwuiteinden ontsteken en dat geeft het gevoel van brandwonden, ze zien rood,ze vervellen en ik moet ze behandelen met flammazine. De misselijkheid zou niet te wijten zijn aan de chemo, ik heb een maagontsteking van de chemo, dus pillen gehad en ze helpen precies.
Maar ook wel goed nieuws, de mri was goed ! de tumors in mijn borst zijn verdwenen, en de bol in de oksel is gekrompen van 4,8 cm naar 1,4 cm , dus een schitterende reactie. We blijven 'doorgaan' of zeg ik vandaag ; 'doorkruipen ? '
Een supergezellig kerstfeest gehad bij Linda en Serge, Silke had speciaal haar 'prinsessenkleed' aangedaan, kwestie van stijlvol opkomen. Linda had voor Anke een 'gouden 'kleed, de dochters mochten gezien worden, het was erover maar toch schattig.
Lekkere hapjes, al dan niet pikkend, en de kadootjes waren schitterend! Daarna een lekkere steengrill, met dank aan Jarni voor de lekker speciale appeltjes voor mij.
Rond een uur of elf ben ik dan even op de stoel gaan liggen en in slaap gevallen, niet echt 'sociaal' maar sorry ik kon me niet wakker houden. Met op de achtergrond het gelach van de kindjes en het gezellige gebabbel van de familie, heb ik daar dan met mijn mond open liggen slapen. Bedenk bij mezelf dat het een mooi zicht moet geweest zijn met mijn muts.......... En toch heb ik genoten, het was 'stemmig' !
Vandaag nog eens onder de mri, voor een tussentijdse evaluatie. Saskia stipt op tijd hier, gewapend met een fles rosé, voor achteraf, kerstavond moet stemmig blijven.
Ginder aangekomen hebben we de taken wat verdeeld; dwz Saskia alles, ik niets. Terwijl ik nog even een voorschrift moest halen voor de mri, is Saskia mij gaan inchecken en dan hop-hop-naar de mri. Ondertussen is Saskia mijn pruik gaan terugdoen en gaat daar dinsdag over onderhandeld worden,,Pac-man gaat een attest schrijven dat ik er allergisch voor ben.
BIj de mri, vloog ik al terug, de pomp moest eraf van hen alhoewel pac-man zei dat dat niet hoefde. Goed, vrede op aarde, dus terug en pomp weg. We concluderen nu dat je niet 'moe' wordt van de chemo maar wel van het heen- en weer geloop....... Flink onder de mri, oorlog verklaard aan mijn hyperventileren en claustrofobie en weer tot 1200 geteld, Buiten gekomen zag ik zo rood als een ballon, zei Saskia maar dat mag met kerst, vind ik.
Terug naar oncologie, we doen de nodige kilometers ...... Nieuwe strategie ontwikkeld in de wachtzaal, wij trekken geen nummertje meer, we gaan gewoon binnen en zeggen dat het aan ons is. Genoeg met ons 'k.....' gerammeld de laaste weken, na !
Dan weer pomp laten aansluiten en toch weer eens even naar het litteken van de pac laten zien want dat staat een beetje open en sorry mannen; het pikt. Verpleegster besluit 'pacman' erbij te halen, en hij vraagt weer :'mag ik eens duwen?' 'Neen ', zeg ik maar hij duwt toch, in Latijnse woorden zegt hij dan iets moeilijks, in mensentaal vertaald dat het litteken is opengegaan omdat het wondvocht dat eronder zit, een uitweg zoekt. Niets om me zorgen te maken, gewoon slikken, aanvaarden en hij wenst ons 'prettige feestdagen'. Al een geluk dat er vrede op aarde is, anders zou ik eens een 'kerstboompiek' in zijn sleutelbeen duwen en hem er kerstavond mee laten doorbrengen. Dan nog wat plakkers en mondmaskers en lippengel afgeluisd en wegwezen naar man en kinderen om ze klaar te maken voor naar het feest bij Linda te gaan. We vergeten vanavond de miserie en gaan gezellig vieren, kadootjes liggen klaar, kindjes zijn blij, dus 'here we come', pikken of niet pikken......
Gisteren was het dan weer zover, horrormaandag ! Deze keer ging ik alleen, Saskia en Johan moesten werken en Linda wilde wel graag mee maar er moest iemand op Silke en Anke letten! Zij is er dan mee gaan shoppen en dat vond Silke fantastisch! Saskia was in gedachte bij me, ze miste het 'meegaan!. Goed, ik dus flink met een 'strakke' muts ipv een strak plan door de sneeuw met mijn auto naar Middelheim. Vlot naar daar gereden, niet geslipt en een legaal plaatsje gevonden, vlak aan - 1. Vol goede moed uitgestapt, diep ingeademd en volgens mij 'te diep' want voor ik het wist lag ik op mijn botten in de sneeuw. Mensen van het Middelheim vinden het niet nodig om te strooien op de parking. Wat een geluk dat ik mijn pruik niet ophad want die had ik zekere kunnen gaan zoeken onder één of andere auto. Gelukkig niet pijn gedaan ook al viel ik op de kant van de 'pac'.
Eenzaam en alleen gaan inchecken, beneden bonnetje voor bloed, tasje koffie, ik was best 'fier' op mezelf ! In het bloedtrekkot geen mens te bespeuren, ze zijn zich weer gaan verstoppen dacht ik, maar daar kwam dan eindelijk 'pac-man, saskia's bijnaam voor het hoofd van oncologie. Hij wilde wel bloed trekken tot hij zag dat ik degene was met die 'lastige pac'. 'Dat laat ik aan een verpleegster over', zei hij, gaf me een hand en verdween. Na een half uurtje en wat getetter later met een 'serieus zaagwijf', was het dan aan mij. Nancy, een hele lieve ,wilde het wel doen. Zelf plakker eraf en hop daar was 'pacman' weer, hij kwam eens kijken....... Ze vonden dat het er veel beter uitzag dan de vorige week. 'Stoemerikken' , dacht ik bij mezelf, vorige week zeiden jullie dat het psychologisch was. Emla-zalf erop, Temesta geweigerd en dan bij pac-man binnen( An is in congé). Daarbinnen bleek dat een hele lieve man! Hij vroeg naar de bijwerkingen en onderzocht me van kop tot teen. De pijn aan mijn voeten en handen zou te wijten zijn aan een te hoge dosis van de constante chemo die ik krijg, dus dat moest wat verminderen. Hij gaf ook een zalf mee voor eraan te smeren. Mijn mond, vol aften en lippen die openliggen waren een normaal gevolg maar ook daar kreeg ik een zalf voor en weer een supermondspoelmiddel. Tja, Saskia, we moeten een grotere 'sachoche' hebben ! En dan woog hij me en dit geloof je niet, voor de eerste keer in mijn leven kreeg ik tegen mijn voeten omdat ik was afgevallen! 'Dat hebben we liever niet tijdens de chemo' !Je moet goed blijven eten ! Geweldig, alles smaakt naar vuurwerk !
Witte bloedcellen stonden wat laag, bloeddruk was ok maar hij was tevreden, hij wilde niet aan de bol voelen, ik weet niet hoe hij was en dat klopt.
Dan weer een uurtje in de wachtzaal totdat de emla-zalf zijn werk deed en daar wat getetterd met de sociaal-verpleegkundige die me moed insprak voor het terug prikken van de pomp. Toen het mijn beurt was, kwam er 'onbekende' en 'onvriendelijke' verpleegster naar me en zei, 'kom,ik zal u eens prikken''. Ik heb diep geademd en gezegd , dat ik liever had dat Nancy dat deed. Ze heeft me vies bekeken, maar ik kreeg mijn goesting.
Voor ik het wist, stak de naald,ben ik daar nu per ongeluk van mijne sus gevallen, ik zou het niet weten, de naald stak !dus ik content, zij content, pac-man content! Merry christmas.......
Deze morgen kwamen de 'nona en de nono' ,Anke ophalen zodat ik me alleen over Silke moest bekommeren. Johan werkt als een waanzinnige door aan de zonnepanelen omdat alles moet af zijn volgende week (kwestie dat jullie niet denken dat hij zich in het café aan het bezatten is en mij hier alleen achterlaat). Krist'l gaat Anke eens een lekker badje geven want dat lukt niet zo goed met die 'pikkende' klotepac.
En ze had ook nog een kadootje bij van de collega's. Ik zeg altijd als grapje wanneer mensen vragen of ze iets kunnen doen : 'ja, storten op mijn rekening !' Niet denkende dat mensen me ooit serieus nemen , hebben ze dit deze keer wel gedaan ! 450 euro zat er in een met geld bedrukte wc-rol! Ik werd er stil van, ben het nog eigenlijk......
Jongens toch, dit had niet gemoeten ! Maar ik beloof jullie dat we er als 'gezin' iets leuks mee gaan doen dat deze 'rottijd' wat aangenamer kan maken !
Ik hoop natuurlijk nu wel dat er niemand van jullie tijdens deze kerst nu in een financiële put zit omwille van mijn kado!
Langs deze weg dus collega's : Bedankt ! liefs, Nicole
Vandaag zou normaal mijn eerste werkdag geweest zijn, na het bevallingsverlof. Nu ben ik de laatste jaren niet echt een 'workacoholic' geweest en was ik er meer niet dan wel, toch zag ik uit om terug te kunnen starten in 'de siblo'. Helaas, pindakaas zou een ex-leerling van me zeggen dus ipv deze morgen naar de 'seefhoek' af te zakken, ben ik braafjes mijn ziektebriefje op de bus gaan doen. Teruggewandeld door de sneeuw, had ik een emo-moment, verdomme het zag er allemaal zo goed uit begin September. Mijn kinderwens vervuld, wonende in een prachthuis met een prachtgezin en in de school een functie die ik als een uitdaging bezag en waar ik zin in had !
En dan zit ik hier met mijn mond vol aften, lippen die openliggen, handen en voeten die pijn doen ,zo blot als een biljartbal....... Je mag toch al wel eens zelfmedelijden hebben ! Liever had ik nu tussen de collega's gezeten, (me waarschijnlijk om tien uur al drukgemaakt over vanalles en nog wa), en het gevoel gehad van 'er weer bij te horen !' Dus, collega's : Waag het niet van vandaag te klagen!,ik zou geld geven om vanmiddag onbezorgd tussen jullie te zitten !
In tijden van economische crisis kiezen we voor een gratis, illegale parkeerplaats vlakbij
de -1 ingang.
Beiden irriteren we ons mateloos in het gerammel van mijn auto, maar kom Nicole, de volgende keer dat we uit rijden zal je in een propere, gemaakte auto zitten, en ook dat is iets om naar uit te kijken.
Ik heb een beetje last van plaatsvervangende angst, want sebiet beginnen ze weer aan die PAC te frutselen en na een aantal weken weet ik al dat dit niet je favoriete behandeling is.
Nurse Sandra is van de partij ( alhoewel ik uit mijn ooghoek ook platsmoel heb gespot), dus dat geef al wat geruststelling.
Toch doet iedereen of er met die PAC en de bijbehorende pijn/pik niets aan de hand is, maar als ze dat ding loskoppelen zie ik weer de etter/pus/vetzakkerij eruit lopen. Ik weet het, ik ben geen dokter, nochverpleegster, maar dat dat ding ontstoken is dat ziet toch het kleinste kind. Enfin, het PAC plan ( ontsmetten en een uurke laten verluchten) gaat door en dan maar binnen bij An.
Ook zij minimaliseert weer de factor ontstoken en denkt dat dit eerder psychologisch te verklaren valt.
Psychologie, my ass, volgens mij weten ze het zelf niet. De bijbehorende tranen zijn er volgens mij ook geen van woede op de PAC, maar van machteloosheid dat niemand inziet of gelooft hoe irritant en pijnlijk gevoelig dat ding is. Ok, er zijn wel frustraties, angsten en woede met heel deze diagnose, maar dat neemt niet weg dat er een halve liter ontstoken sap uit die PAC komt.
Ik heb zin om jeeen stevige knuffel te geven maar durf niet uit angst om je PAC te raken.
Tijdens de wachttijd hebben we het dan maar zelf over een psychologische boeg gegooid en wat dieper gegraven in de koeien en kalveren van deze wereld.
Ondertussen zien we her en der onco-bekenden. De Kim ( die er vandaag niet zo goed uitziet), Fracoise ( zonder pruik) en in de dagzaal een vrouw op bed, met op haar bijzettafeltje een losse pruik.
Nooit gedacht, maar ik voel me ondertussen in een vertrouwde omgeving.
Nog even nieuwe pomp aanprikken en we kunnen hier weg.
Het aanprikken verliep min of meer ok. Deze keer stampte je maar met 1 been ipv met 2 . Temesta? Of gewenning ? Plakker nog eventjes moeten bijstellen, schouder achteruit, en afbollen maar.
Gisteren weer de pomp laten vervangen, dus weer "horrormaandag" ! Gewapend met een zak koffiekoeken en deze keer geen strak tijdschema, rond twaalf uur ingechekt in het Middelheim.
Inschrijven op verdiep 0, vlotjes naar beneden, bonnetje trekken voor bloedafname, rustig een tasje koffie drinken, het begint zelfs gezellig te worden. Wel weer vreselijk bang want ze gaan de naald van de port à cath weer vervangen en dat ding blijft (sorry voor het gezaag) afschuwelijk pikken en pijn doen. Ik heb het vermoeden dat wanneer de verpleegsters ons zien aankomen ze 'asap' hun overuren opnemen en verdwijnen want niemand weet waarom ik juist pijn heb en ze worden er zelf onnozel van.
Goed, een lieve verpleegster waagt zich aan het uitrekken van de naald en weer loopt er een heleboel 'wit' uit, merkt Saskia. Ikzelf begin weer te hyperventileren en te panikeren, ik word mottig en de tranen schieten in mijn ogen, ik verwijt mezelf dat ik niet 'sterker' ben, ik kan er niet meer tegen. De verpleegster stelt voor om een 'Temesta' te geven want ze vindt me geweldig gespannen. Ik stel voor om me onder narcose te doen maar dat mag niet........... Dan een verdovende crème op de wond om straks de naald te steken en 'hop' naar de oncologe. Goed gereageerd op de chemo, niet 'gebraakt' maar ja: die verdomde 'pac'. Zij denkt dat ik mijn woede en angst kanaliseer naar die 'pac' en besluit dat er de volgende week een 'psychologe' moet bijkomen om toch eens wat te praten over mijn angsten enz. Ik barst weer in tranen uit,ik weet niet wat ik heb. Saskia wilt me even vastpakken maar durft niet want ze denkt dat ze op de 'pac' zal duwen ,de sfeer zakt beneden het vriespunt. Maar dan voelt de oncologe aan de bol en ze voelt niets meer, ik moet haar wijzen waar hij zat ! Dus minder dan één centimeter, schat ze en dat is 'fantastisch 'nieuws. Als de bol na twee chemo's met vijfig percent krimpt, dan vinden ze het zeer succesvol en dit is nog beter ! Ze zegt ook nog dat mijn bloed het goeddoet, dwz aanmaak witte en rode bloedcellen verloopt prima! Dat had ik even nodig zo 'een opkikker'.
Dan kreeg ik een Temesta en mochten we een uurtje vrij rondlopen vooraleer ze zouden prikken. Ik kreeg zin om weg te lopen en me op café te gaan bezatten maar flink als we zijn , hebben we braaf onze koffiekoeken opgegeten en zijn netjes terug naar -1 gegaan. Een lieve verpleegster heeft dan heel voorzichtig aangeprikt, Saskia mijn benen tegengehouden (deze keer heb ik naar het schijnt maar met één been gestampt) en oef, het was gebeurd ! Plakker erop, nieuwe pomp, zelfs een nieuw 'sachoske' voor de pomp want het zijn nieuwe maten en 'afbollen' ,zo snel mogelijk. Nog wat anti-allergische pillen meegekregen voor de allergie op de plakkers tegen te gaan en dan, sjaal op, muts op en naar huis. Half vier waren we terug, we beginnen 'records' te breken.
Voor de eerste keer in twee weken had in zin in 'eten', een goeie 'biefstuk friet' met salade. Johan heeft dit dan met liefde klaargemaakt en toen s'avonds hier de open haard brandde, de kindjes rustig in de stoel zaten, is mijn hartslag voor de eerste keer die dag onder de honderd geraakt.
Daarna nog even 'de Jarni' gaan bezoeken want die ligt ook in het ziekenhuis (geopereerd aan een accute appendicitis) ,het deed eens goed om in een ziekenhuis gewoon 'op bezoek' te gaan ipv er zelf te liggen. Hij lag daar aan een baxter en had honger en mocht niet eten en geen 'cola' drinken. En toch flink, zo 'een meter negentig', in jogging op een zaaltje van vier met zijn gsm tussen wildvreemde waarvan er niemand Vlaams sprak. Wat een geluk dat ons 'mama en onze papa' al deze ellende niet meer meemaken !
Voilà, horrormaandag is weer voorbij ! op naar de .......volgende
Het is half vier vannacht en ik kan niet slapen, ik heb net Anke een papje gegeven en zit nog wat te luisteren naar haar 'nagesmak'. Gisteren heb ik besloten dat ik mijn pruik nooit meer ga opzetten, ik word 'zot' in dat ding, het pikt, het jeukt, ik krijg er uitslag van en ze geeft me een afschuwelijk triest gevoel. Ik had een proefrit gemaakt met mijn pruik naar de gb maar toen ik bijna aan de ingang was, begon ik licht te hyperventileren, ik trek even aan de pruik en toen ging het fout, ineens bekroop me de gedachte dat ik ze 'achterstevoren 'op had. Vlug den Brico binnengestapt en op de afdeling badkamers in een spiegel gaan checken. Tja, dat rotding zat niet helemaal juist, rechts veel meer haar dan links en vanvoor zag je de naad. Ik ben vlug naar huis gestapt en dat rotding in de gang afgezwierd, dit lukt niet ! dat is niet mij ! Alsof je met een emmer op je hoofd rondloopt en 'warm' baaaahhhhhhhh, dus 'af' Gelukkig kwam Linda met een praktische oplossing, we kopen een heleboel speciale sjaaltjes, dikke mutsen enz. eventueel met een soort staartjes eronder. Dus gisteren, gaan 'sjaaltjes' shoppen en dat is 'veel beter', hier kan ik een beetje mee leven......... Silke heeft gisteren gevraagd of ze eens onder mijn mutske mocht kijken en ze vond het grappig. 'Ik ben niet bang', zei ze en ze wreef over mijn hoofd. 'Je bent precies een egel', en ze moest ervan schaterlachen !
Dus als er iemand in het kort een 'pruik' nodig heeft, niet kopen, ze ligt hier in de doos en ik wil ze niet meer zien !
Maandag 7 december was het dan weer zover, mijn verjaardag nondedjuu !!!!! Wat een kado, drie zakken chemo door je lijf , wie heeft dat nu op zijn lijstje staan ?
Bon, niet over zagen, het is een dag zoals een andere en we hadden het trouwens vrijdag al gevierd bij Linda, en zondag met Saskia en Erik bij ons.
Maandagmorgen, ik sta weeral als eerste op ! Ik neem een douche en was het haar dat overschiet, niet veel dus.Silke , Alfie en Saskia hebben zich goed laten gaan, achteraf ga ik ze daar een proces voor aandoen!
Na de gebruikelijke stress van kindjes aankleden en wegdoen, vertrekken we op naar chemo twee.
En ja hoor, daar lukt het ons om alles correct te doen, we worden 'professionals'. Juiste incheckmethode, juiste volgorde van bloed trekken en zelf een plan uitgedokterd waarbij het aanprikken van mijnen 'pac' minder pijn zou doen, eerst een uurtje zonder pomp en een verdovende zalf erop en dan pas terug een naald steken, zo wil ik het en ik ben de baas .
Oncologe voelt nog eens aan de 'bol' en ze voelt nog maar 1,5 cm dus positief nieuws, 23 December moet ik opnieuw onder de mri om te kijken hoe alles er vanbinnen uitziet, maar voor vandaag vind ik dat het mooiste kado in jaren !
Rond een uur of twaalf boven op 4 c en daar zat Linda te wachten in de stoeltjes en hop naar de kamer. Gezellig,! de kamer was versierd met ballonnen , een slinger en tekeningen van Silke en Alfie.,wat toastjes en 'cava', (niet meer voor mij, ik krijg spa blauw) ! Je zou voor minder je verjaardag in het ziekenhuis doorbrengen, bedenk ik eventjes ..... Dan maar besloten om mijn haar er volledig af te doen met tondeuse, Micheline (verpleegster) komt helpen en voor ik het weet ben ik 'blot'. Vlug mijn sjaaltje op want dit wil ik niet zien op mijn verjaardag!
Een nieuw vedette komt erbij, 'den Erik van wondzorg' om naar de 'pac' te kijken vooraleer ze prikken. Hij beslist dat het toch wel wat ontstoken is maar zal dat goed opvolgen en thuisverpleging sturen. Eindelijk !!!!! En dan ,weer die venijnige prik (daar heb ik dus de hele nacht van wakker gelegen) en dan kan de chemo starten.
Alles verloopt vlotjes, zij het niet dat ik de kamer deel met een oud, dement bommakke dat helemaal het noorden kwijt is. Ze roept constant: 'is mijn eten al klaar'? Als we even naar de cafetaria gaan en terugkomen ,heeft ze mijn hele toilettas uitgeladen en ook wat in mijn schuiven zitten rommelen. Als klap op de vuurpijl, staat ze wanneer ik rond een uur of vijf wat ligt te rusten, vlak aan mijn bed, trekt het gordijn opzij en zegt 'help mij dan toch!. Ik besluit naar de gang te gaan want ze maakt me bang en ik eis een andere kamer. 'Daar heb je dat vervelend mens weer', zie ik ze denken, ze zeggen me dat de kamers op zijn en dat alles volligt. Wanneer ik terugga naar mijn kamer, ligt dat mens gewoon in mijn bed, dit kan na toch nie meer !
Dus ik weer de gang op en dan hebben ze haar eruit gehaald en vastgebonden op een stoel waar ze daar heeft liggen roepen tegen mij met de vraag of ik ze alstublieft wilde losmaken. Gelukkig kwam de oncologe net eens even kijken en zag ze die waanzin, binnen de tien minuten was de 'zottin' met bed en al 'weg' ! Naar waar weet ik niet en ik heb het me niet aangetrokken, het was mijn verjaardag !
De chemo ging er vlot in maar deze keer was ik toch mottiger en opgedraaid van de cortisone, heb de hele nacht liggen woelen, zweten en tegenslikken. Zelfs vandaag ben ik nog 'mottig' en vooral 'moe', dus slaap ik waar ik sta of zit. Hopelijk morgen een betere dag !
Even snel laten weten dat ik sinds vanmiddag terug thuisben na chemo twee. Ik ben nog wat misselijk en voos en uiteraard moe, dus ik schrijf morgen de hele ervaring! Even de 'bedankingen":
Saskia, voor het meegaan naar de chemo, het versieren van de kamer. Linda, voor de zorg voor Anke, (ze heeft een schattig mutsje op) , en de lekkere toastjes op de kamer, en de kauwgom,( het enige wat nu smaakt). Ines, voor de zorg voor Silke, met overnachting en afzetten! Famke, (Mama van Tor en Linde) voor het afhalen van Silke , het vanavond daar laten spelen en het thuisbrengen!
gewapend met tondeuse richting langbaanvelden. Daar aangekomen bleek het allemaal nog wel mee te vallen. Nog wel mee te vallen is een ruim begrip, zo blijkt later. als je even met je handen door nicole's haar gaat, heb je hele plukken vast, is dit nu ¨wel mee vallen¨? Ja dus, en ongedwongen proberen we er een tof verjaardagsfeest van te maken, en.... het lukt. Er zijn fijne hapjes, de kindjes zijn zoetjes, dankje Alfie; je bent een supermeid, je speelt met Silke alsof het je eigen zus is. Effie schrikken dat we toch zoveel zuipen, ja mag het eventjes ? Dat haar is een probleem, dus pakken we dat even in groepsverband aan. Volgens EC kan ik niet overweg met een tondeuse, ¨ge moet da dichter bij de schedel houden¨klinkt het vanop het terras . Zie ik er nu uit alsof ik een tondeuse kan hanteren ? Dat is gvd de eerste keer dat is zoiets vast heb. Silke is druk in de weer met kappertje spelen; Ze heeft een natuurlijke flair. Heupjes iets voorovergebogen, schaar losjes in de hand, dat kind heeft talent...... Ondertussen ligt heel de living vol met haar, maar toch heeft het iets , de muziek is goed, de hapjes zijn lekker en de drank vloeit rijkelijk. Ik weet het Nicole, het is cliché, maar het is gewoonweg gezellig, half kaal of niet, ik geniet/bleit/rook/drink en knuffel erop los, het is wat het is, haar of niet. Na de eerste knip sessie, beslissen we dat je veel, ja heel veel aantrek zou hebben in ' de shakespeare' als dat nog zou bestaan. Je ziet er nu uit als een lesbische pot op vrijers voeten, maar an sich is daar niks mis mee. Is dit een pijnlijk moment in heel het K gebeuren ? Ja.... Proberen we er ondanks alles toch het beste van te maken? Ja.... Meer moet dat toch niet zijn.... Ik geniet, echt waar, met volle teugen van deze afgelopen middag en avond, alletwee wij met man en kind(eren), die uiteindelijk nietsvrmoedend, heel deze situatie voet op voet volgen en ondergaan. Ik ben ook trots op mijn kind, die dit alles in zo een positief daglicht kan plaatsen ,en die haar nieuwe GSM samsung Star zal kopen en een deel van de opbrengst aan de borstkankerliga zal doorstorten. Het was andermaal een emotionele rollercoaster vandaag, er zijn tranen gevallen, maar ook een glimlach en veel pretlachjes van Anke.
