8 weken geluk

25 oktober 2009

Net de verplichte 2 zachtgekookte eitjes op zondag gegeten. ( ja, 2 want insiders weten dat het er ook wel eens 3 durven zijn)

Vanmiddag gaan we naar Nicole wegens al lang geleden afgesproken. Alfie voelt zich niet lekker en wil niet mee. Ze ligt wat dwaas voor zich uit te staren op de zetel en het idee dat ze vanmiddag alleen (en ziek) moet thuisblijven brengt een huilbui teweeg. Erik beslist dan maar om bij haar te blijven. Ik zal direct even naar Nicole moeten bellen om te zeggen dat ik alleen kom, want Johan ging witloof in de oven klaarmaken.

Alsof ze gedachten kan lezen belt ze zelf op.

Poging om het gesprek zo juist mogelijk weer te geven:

N: Dag Saskia, toch  niet vergeten dat je vanmiddag komt?

S: nee hoor maar Alfie en Erik komen niet mee, Alfie ziek en aan't bleiten.

N: ok, seg, ik heb borstkanker.

S: oe ? seg, bel je af ? normaal doe je dat wel met baarmoederhalskanker he!

(dit refereert naar een feestje van enkele jaren gelden waarbij verschillende mensen afbelden met excuses gaande van ijsgang, te moe en baarmoederhalskanker)

N: nee, serieus ik heb echt borstkanker

S: seg Nicole ik vind dat niet grappig ( op dat moment had ik goesting om in te leggen)

N; ik heb borstkanker Saskia.

S: stilte

N:stilte

S:stilte

S: zwans je nu, dat kan toch niet ?

N: echt waar

Wat er toen verder nog gezegd werd is een zwart gat in mijn geheugen.

Ongeloof, paniek, medeleven, surrealisme,woede, wanhoop, en 800 verschillende andere emoties maakten zich toen meester van mij.

Het eerste wat me eigenlijk te binnen schoot is dat ik onmiddellijk moest gaan googlen om zoveel mogelijk info te hebben. Waarom weet ik ook niet, want ( zoals later zal blijken), hoe meer je leest, hoort en weet, des te gekker je er van wordt.

Ik kwam op sites terecht waarin vanalles wordt gesuggereerd over hoe BK kan ontstaan. Gaande van ongezonde levenstijl, 'ne lelijke'val op de borstkas, beugel bh's, zwarte bh's, erfelijke genen tot onvoldoende sex, buikslapen, etc, etc, etc, etc,etc.

Waarom ? Waarom jij ? Waarom nu ?

Enkele weken geleden ( op het feestje van Ilias en Britt) zag ik je voor het eerst in een "sociale"omgeving sinds de bevalling. Je straalde, een trotse mama, volop in de belangstelling met Anke. Je zei me toen ook dat je genoot. En dat is nu net wat ik de afgelopen 15 jaar niet uit je mond heb gehoord. IK GENIET !

En dan nu deze diagnose, nee dat is niet eerlijk.

Ik weet niet wat je in een vorig leven hebt gedaan ( als er al een vorig leven bestaat tenminste), maar 1 ding staat vast: toen ze genen aan het uitdelen waren stond je niet op de eerste rij ! Volgens mij zelfs helemaal van achteren! "ga maar voor hoor ", ik hoor je het zo zeggen.

Met loden schoenen rij ik naar je toe. Ik hoop stiekem nog altijd dat het een ( slechte) grap was, maar vermits ik je al 30 jaar ken, weet ik dat onderscheid toch wel te maken.

Boven gekomen is het eerste wat ik zie een doodsangst op je gezicht.

Een ander soort angst dan ik zag bij:

Diagnose MS

Vertek naar Mexico ( het valiezen label incident)

2^e kerstdag

Scheiding

Dood Yvonne

Dood Jean

Onze Joren

Niet wetend hoe ik hiermee moet omgaan ( maar wie weet dat wel?) trekken we dan maar een flesje Cava open. Gelukkig was Linda er ook bij. Zij kan op momenten toch wel een ietwat positieve , praktische noot inlassen. De teneur van die middag was dan ook dood, donker, miserie, ellende, bleitende kinderen, hulpeloze man, etc,etc

Als vriend kan je maar 1 ding doen: meegaan in die emoties en met handen en voeten duidelijk maken dat wat er ook nodig is, je er zal staan.

Misschien een nadeel aan onze vriendschap: pessimistische denkpatronen, van ons allebei. Toch kan ik niet zeggen dat mijn pessimisme een 'slecht' ding is, want vaak vallen de dingen wel wat beter mee dan vooraf gedacht, en dan voelt het aan als een meevaller.

Ik zal in elk geval alles doen wat ik kan, om zoveel mogelijk steun te geven, te begeleiden, de salon tafel rommelvrij te houden, de boekskes op volgorde van klein naar groot te leggen en desnoods kots op te kuisen.

Hoe ik dat ga doen ?

Geen idee.

Ervaring in dit soort situaties ?

Nihil.

Maar ik zal er zijn.

1 november 2009

Smsje  naar je gestuurd wat je vandaag gaat doen.

Smsje terug van je gekregen.

Je bent alleen thuis en je wordt zot.

Ik spring in de auto.

A;s ik boven kom vind ik je in 't midden van de kamer met je handen in je haar.

Huilend. "Ik ga dood, ik voel het".

En voor de zoveelste keer afgelopen week, weet ik niet wat zeggen of doen.

Ironisch genoeg vind ik dat je er vandaag fantastisch uitziet. Je haar opgestoken, je knalgroen vestje aan ( tja, vroeger noemden we die kleur kiwi groen, nu is dat chemo-groen), en ondanks de angst in je ogen straal je iets moois uit, ik durf het zelfs sexy te noemen.

Ik probeer me te concentreren op de praktische zaak van wat je te wachten staat. Wat met de meisjes ? Wie gaat waar en wanneer naartoe. Is er opvang op elke minuut van de dag, voor die 2 kleine, nietsvermoedende prinsesjes? Hoe ga je naar het ziekenhuis, wie haalt je af ? Komt de poetsvrouw, waar kan Anke terecht, wat tijdens schoolvakanties? Een rollercoaster van emoties en  praktische beslommeringen.

4 uur en 2 flessen cava later hebben we een strak plan in ons hoofd. Er zal beroep worden gedaan op verschillende hulplijnen. De cliche 'Als er iets is of je hebt iets nodig bel je maar" zal nu in de praktijk worden omgezet. Geen gezever, geen rond de pot gedraai: wat is er op welk moment nodig en wie kan daarbij helpen ?

Nadat Silke thuis gekomen is van een uitje met de buren, zie ik de ontreddering in je ogen. Enerzijds wil je je kinderen rond je, en zo vaak mogelijk bij ze zijn, maar ALS ze er dan zijn wil je ze eigenlijk niet in je buurt.

Ze zijn nog zo klein en toch wordt er zo veel van hen verwacht. Diep van binnen hoop je dat ze je wel wat 'ontlasten' in een moeilijke periode. Niet dus.

Morgen ga ik met Ec en Alfie voor 3 dagen naar Amsterdam. Ik heb er eigenlijk geen zin in. Ik heb eigenlijk zin in helemaal niets. Alles lijkt zo onbelangrijk nu, zo nietig. Toch stopt de wereld niet met draaien. Ik kan niet ophouden met me af te vragen hoe jij je voelt. Als ik me de bedenking maak hoe ik me, als "buitenstaander" al voel, kan het alleen maar maal 100.000.000.000.000.000.000.000.000.000. zijn voor jou. Ik beloof je elke dag te bellen, jij houdt me op de hoogte van verdere medische ontwikkelingen. Het voelt aan alsof ik een half jaar op Noordpool expeditie vertrek….

7 november

Een port-a cath, een botscan, tumormarkers, wbc en rbc….

Niet alleen is heel deze diagnose en bijbehorende situatie me allemaal vreemd, ook de woordenschat die erbij hoort is helemaal nieuw.

Twee woorden echter krijg ik moeilijk over mijn lippen : uitzaaiingen en oncologie.

Daar moet een synoniem voor komen.

Gelukkig is onze computer kapot, zodat ik al enkele dagen niet heb kunnen surfen want hoe meer je leest, hoe gekker je wordt.

Ook bij mij slaan de eerste tekenen van stress toe: een onaangenaam gevoel in de borststreek, steken in mijn oksel, borstbeen is pijnlijk. Ik wijt het eventjes aan PMS, maar voel vanbinnen dat ik helemaal verkrampt ben. Ik zwijg en probeer dit te negeren. Wat is nu dit in vergelijking met jouw diagnose? Maar toch kan ik dit niet zomaar negeren, het begint ook steeds erger te worden en duik dan maar op eigen houtje het apotheek kastje binnen. Appranax ? Brufen ? Of myolastan ? Ja dat wordt het. Dat is een spierontspanner. Eentje voor het slapen gaan…

Na 2 dagen merk ik dat het al wat beter is en besluit om niet naar de dokter te gaan.

Anderzijds wil ik graag wel naar de dokter, volledig onderzoek, eventueel mammografie, kortom een groot onderhoud. Of toch maar niet?

Naarmate je het hier en daar begint rond te vertellen, komt iedereen wel met een of ander verhaal op de proppen van mensen die men kent met borstkanker, of kanker in elke vorm die je je maar kan voorstellen.

Het niet hebben van BK begint aan te voelen als een lotje uit de loterij ! Borsten worden plots tijdbommen.

Nu nog afwachten op de resultaten van al de scans die ze nog gaan doen om te zien of er uitzaaiingen(bbbrrr) zijn.

Mijn poep gaat mee open en toe, samen met jou.

Want vreemd genoeg begin je naarmate de tijd verstrijkt de dingen in een ander kader te zien.

Hoe verschrikkelijk die BK diagnose aanvankelijk ook was, nu zou je die al relativeren indien blijkt dat er op een ander plaats in je lichaam ook nog van die rotcellen zitten te woekeren.

Als het zich enkel beperkt tot in je borst, krijg ik zo het gevoel van "ah, da valt dan goe mee". Is dit nu een denkfout, of moet je het uiteindelijk zo maar bekijken, stap voor stap, lichaamsdeel per lichaamsdeel. Ik weet het niet, en wil het ook niet weten. Zo zit het in mijn hoofd, dus zo is het voor mij.

Ik duim voor een goede afloop, maar duimen is hier niet het juiste woord. Ik stuur je een sms dat ik voor je zal bidden, ook al weet ik niet hoe dat moet. Ik zie je in gedachten onder de scan liggen en zie weeral de angst en paniek in je ogen. Het is al vaak gezegd, en meestal in totaal andere omstandigheden maar AANVAARDEN, SLIKKEN EN DOORGAAN, is nog maar eens 'the message'.

14 november

Ik kom naar je toe.

Johan moet gaan werken en jij bent alleen thuis met de kinderen.

En… ik tref een andere Nicole aan.

Tweede adem gevonden, aanvaarden slikken en doorgaan toegepast ?

Ik weet het niet maar plots heb je een noodgedwongen 'drive'gevonden.

Na wat omzwervingen op de Langbaanvelden, de glascontainer, de Carrefour en de Quick spreken we af dat ik morgen avond ineens bij je kom logeren.

Ik vermijd de ochtendspits op maandag en hoop je nog wat te kunnen helpen bij de ochtendspits bij je thuis, want yes, de dames gaan maandagochtend samen op stap naar….de chemo.

15 -16 november

Toen ik gisteren mijn logeerzakje maakte om bij jou te logeren kreeg ik het gevoel alsof ik zelf naar het ziekenhuis moest.

Wel een slechte nacht gehad, draaien keren, warm , koud, een occasionele gil van Silke, maar ach, om half 8 stonden we min of meer klaar om deze vreselijke dag te beginnen.

Het reeds vooraf opgestelde "strak plan" heeft al bij het eerste punt gefaald. Op de lijst stond - Johan brengt Anke naar onthaalmoeder om 8u- en in de praktijk was het - Nicole en Saskia brengen Anke naar onthaalmoeder om 8:15u-. Soit, het agenda punt is afgewerkt, wie of wat het doet heeft plots geen belang. Alhoewel.

Op weg naar het ziekenhuis krijg ik plots een mega dip. Ik wil dit helemaal niet. Ik vecht tegen mijn tranen terwijl Nicole de beste weg probeert uit te stippelen. Zie ons hier nu zitten. In plaats van samen op citytrip te gaan of eens een lekker verwendagje te doen, rijden we nu samen naar jouw chemobehandeling. Geen myolastan bij de hand, dus bij mij ietwat verkrampte ademhaling, met licht hyperventileus effect.

We moeten ons aanmelden op de kelderverdieping van het Middelheim. Als de liftdeuren daar opengaan krijg ik mijn tweede aanval. Wat in de auto nog omschreven kon worden als een' petit mal' , is het nu een 'grand mal'.

Na 3 keer aan je gevraagd te hebben of het hier wel was, zie ik eindelijk de gevreesde pijl "ONCOLOGISCHE KLINIEK" hangen. Wat een doolhof hier, en wat een drukte. Blijkt dat hier ook de wasserij van het hospitaal, de afvalverwerking, het rookhok voor het personeel en de voorraden van de poetsdienst hier gevestigd zijn. Het zou me niet verwonderen moest het mortuarium hier ook ergens zijn, maar negeer deze gedachte. Na een zigzag beweging tussen mensen, karretjes, zakken was en vuilbakken bereiken we eindelijk de balie.

Nicole meld zich aan en ik zie onmiddellijk dat er al iets fout loopt. We moesten ons blijkbaar eerst aanmelden op de gelijkvloers en papieren hebben voor opname.

De 1^e fout van de dag.

 Ok, doen we, maar wel met de bedenking dat dit vooraf ook wel had gezegd kunnen worden. Wij terug naar boven en wachten maar tot het onze beurt is. De zenuwen gieren door mijn lijf, jij laat het blijkbaar allemaal maar gebeuren.

Een halfuurtje en wat schuim in de mondhoek later, zijn we terug op -1. Eventjes plaatsnemen in de wachtzaal en dan zijn we zo aan de beurt. Ook gemerkt dat een grote handtas noodzakelijk is bij deze bezoekjes, wat een papieren, zelfklevertjes, SIS en DKV kaarten, etc. Ik ruk je portefeuille uit je handen en organiseer dat ding naar eigen goeddunken. Pas, happydayskaart en fotokes van the kids verhuizen ietwat naar achter, en SIS en DKV kaart steken nu vooraan.

Uit mijn ooghoek direct al een (gratis) koffiemachine van Douwe Egberts gespot. Ok, we zijn hier nu, een lekker tasje koffie en dan eventjes de tijd nemen om wat rond te kijken en gewend te geraken aan wat waarschijnlijk de komende 18 weken een deel van je habitat zal worden. Nadat ik terugkom van de papierwinkel zit jij al rustig een praatje te maken met buren waarvan de man ook een behandeling daar krijgt. Daar gaat de discretie.

Met de koffie in de hand en mijn bril met heel sterke glazen op, beginnen we de eerste tekenen van kanker in levende lijve te zien. Grauwe mensen, kale vrouwen met petje, vrouwen met pruiken die niet helemaal recht op hun hoofd staan, angstige blikken en vooral veel mannen.

Schuinrechts van ons zit een jong meisje met een sjaaltje op haar hoofd. Voor mij heeft zij die typische, enge 'kankerkop'. We proberen te analyseren wat haar nu zo typisch maakt. Volgens mij is het het ontbreken van wimpers. Dat geeft direct het uitzicht van een vis. Ook de teint van sommige mensen heeft iets akeligs.

Nadat iedereen  een grondige inspectie gekregen heeft, krijgen we het lichtelijk op ons systeem van het lange wachten. Ik informeer even bij de balie, die me verzekeren dat we de volgende aan de beurt zijn bij de oncologe.

Nog een uur later en nog steeds in standje 'wacht', ziet Nicole de oncologe op de gang en snelt er naar toe omdat het nu wel erg lang begint te duren. Blijkbaar wacht ze nog even de resultaten van het bloed af. Wiens bloed, welk bloed , er is helemaal geen bloed afgenomen! Oeps, de 2^e fout van de dag is een feit.

Gelukkig grijpt de dokter zelf in en kunnen we onmiddellijk terecht voor bloedafname en krijgen we ook meteen een eerste blik op het oncologisch daghospitaal, maar om een of andere redenen gaat dat volledig aan ons voorbij.

Port-a-cath open ( een soort ingebouwde pression), wat buisjes bloed eruit en hop, we kunnen nu naar boven voor opname.

Na de afname doet de oncologe nog een telefoontje naar boven om door te geven dat alles snel in gang moet gezet worden. Eventjes krijg ik het "voorkeursbehandeling gevoel". De nadruk staat hier wel degelijk op eventjes.

Op 4 c installatie in de kamer en dan wachten op de baxter met chemo. Een uur later nog steeds geen chemo te bespeuren. Blijkt dat er eerst baxters met water gegeven gaan worden om de nieren goed te spoelen. Wisten we niet. En dan volgt een komen en gaan van verpleegsters met pillen, baxters, plaspotten, monddoeken, etc,etc

Verpleegsters is hier ook een groot woord, want het personeel hier komt over als 'jobstudenten op hun eerste dag'.

Grote pillen, kleine pillen, spuitje hier, een piepende baxter daar, en geen kat die weet waarvoor het dient. Toen er op een moment een verpleegster binnenkwam met een reuze grote pil , beging ik fout 3 van de dag. "waarvoor dient die pil?"

"Weet ik niet , maar slik ze maar in want zo staat het op je schema". Welk schema? Waar is dat schema, kunnen we dat eens zien ? Zou het een schema zijn zoals ik heb op de fitness ? Met fotootjes, en tijdsduur en gewenst effect ? We weten het weer niet en weer laten we het op een of andere manier los.

De nierbaxter loop, de maag is gevuld ( a la carte!) dus tijd voor een cafetaria bezoek.

Met baxter de lift in en enkele hindernissen met dat ding moeten nemen. Maar het lukt.

Tegen 4 uur zijn eindelijk de nierspoelingen afgelopen en wordt alles in gereedheid gebracht voor de chemo. Brrrr

Ondertussen zit ik me mateloos te ergeren aan het gebrek aan informatie van de verpleegsters. Bovendien zijn ze ook onvriendelijk . Ik spreek hierover een verpleegster aan ( de vriendelijkste van den hoop) en ze zegt iemand van patiëntenbegeleiding te zullen sturen.

Even later komt er dan toch een bezoekje van Micheline, een lieve , aangename vrouw, die onze vragen beantwoord en een min of meer veilig gevoel geeft.

Het zakje wordt opgehangen , de naam van de patiënt wordt gedubbelcheckt. Geen fluo kleurstof ( nog niet ) , inpluggen en druppelen maar. Het zal wel op het schema staan zeker…. Een akelig gevoel overvalt me toch. Dat zo'n zakje vocht, je hele lijf en uiterlijk zal veranderen is moeilijk te vatten.

Tegen 5 uur beslis ik de tent te verlaten want thuis wachten er natuurlijk ook nog 'things to do'. Afspraak morgen om je terug op te halen. Ik hoop dat alles zo vlot mogelijk verloopt.

17 november

Ophaaldag.

Ik tref je aan op het bed in dezelfde houding dan ik je gisteren heb achterglaten.

Je ziet er ok uit. Je voelt je een beetje mottig, maar voor de rest 'so far, so good'.

De chemopomp moet nog opgehaald worden, dus terug een tripje naar -1.

Al onmiddellijk ingeschat dat die chemopomp een vervelend 'gadget' zal worden.

Daar moet eens over nagedacht worden, hoe kunnen we het draagcomfort van dat ding verbeteren?

Ook nog even een bezoekje gebracht aan de kapster in het ziekenhuis want de pruik zou geleverd zijn.

Even gaan passen en inschatten wat het effect zal zijn.

De gekozen pruik wordt opgezet en ik klap volledig dicht.

Niet omwille van het concept "pruik", maar dat ding past volledig niet bij jou. De kleur is lelijk, het model valt tegen, je hebt percies een tennisbal achteraan je hoofd hangen.

Nietszeggend keur ik deze pruik af, maar uiteraard zie je aan mijn gezicht dat dit     "het "niet is. Er wordt gezocht naar andere modellen, andere kleuren, tot je toevallig de goedkoopste pruik eruit haalt, en ja hoor, dat is ze. Zit als gegoten, kleur past volledig bij je, en bovenal is het niet te zien dat je een pruik op hebt. Bij die vorige kon je van een kilometer ver zien dat je een pruik ophad.

374€ en wat pruikenshampoo later, verlaten we eindelijk het Middelheim.

23 november

Bloedafname en bijvullen pomp.

Gewoon effe naar -1, een paar buisjes bloed en pompje opvullen, na 20 minuten zijn we daar buiten.

En daar begon de administratie opnieuw, ditmaal gewapend met grote handtas en agenda.

Eerst aanmelden aan loket 11 voor opname, maar er is toch geen opname vandaag ?

Gewoon doen wat ze ons zeggen..ASD

Bloedafgenomen en gemerkt dat er een allergische reactie is op de pleisters die op je port-a-cath kleven en op het darmpje van de pomp op je buik.

Dan weer op gesprek bij de oncologie. Die is zichtbaar opgelucht dat je niet al brakend de week hebt doorgebracht. So far so good.

Ze gaf ook nog even toelichting bij de haaruitval.

Dat dat geen leuke dag zal worden, dat had ik al wel gedacht, maar toch goed dat ze nog eventjes wat tips en wist-je-datjes vertelt over de dag dat de plukken loskomen.

Direct afscheren, niet in de spiegel kijken tijdens het scheren en pruik opzetten. Amai Nicole, dat gaat slikken worden. Meestal verfoei ik mijn haar ( het ligt toch nooit hoe je 't wil), maar nu overvalt mij ineens een gevoel van dankbaarheid dat ik nog haar heb en dat het de komende weken niet zal uitvallen.

Dan mogen we plaatsnemen in het oncologisch daghospitaal ( waar we een week eerder ook al waren maar geen aandacht aan schonken).

Er is helemaal geen plaats. Dat ligt daar stampvol en uiteindelijk moeten we even in een soort salonnetje plaatsnemen in afwachting van een bed. Een bed waarvoor ? De pomp moet toch enkel bijgevuld worden?  Klik-klak en gedaan ? Als ik het zo bekijk kan dat hier nog een lange dag worden, dus even een blikje cola gaan halen.

5 minuten later kom ik terug de zaal binnen en zie je niet meer op de plaats zitten. Ik hoor mijn naam, draai me om, en zie je daar plots achterover op een bed liggen,aangekoppeld aan een baxcter,  mond half open en zo bleek als een lijk.

What the fuck is hier gebeurd?

Inspuiting gegeven met Litican, een anti-misselijkheid medicijn, waar je duidelijk verkeerd op reageert. Weer die angst in je ogen. Heeft fout nr 4 hier net plaatsgevonden? Staat dit op het schema?

Er wordt hardhandig beslist om dit medicijn te laten voor wat het is. Je bent niet misselijk geweest afgelopen week, dus is alles toch ok ? Waarom dan nog bijgeven?

Weer weten we het niet, en weer vragen we er niet verder naar.

Kennis is macht ?

Niks van, kennis is bullshit.