Soms kunnen mensen je toch nog serieus verrassen... Een collega-vriendin belde me met regelmaat op om te vragen hoe ik het stelde. Dat alleen al doet deugd, weten dat er mensen zijn die - met regelmaat - aan je denken... Bij een van de gesprekken vroeg ze een dagje uit te rekken en samen op stap te gaan. De bedoeling was naar de zee te gaan, maar daar stak het iets koudere weer een stokje voor. Maar ook daar had ze aan gedacht, en plande een uitstap naar het Bouwdewijnpark, zonder te weten dat ik daar eeuwen niet meer was geweest, en het niet zag zitten om er es op m'n eentje naartoe te gaan. Ze regelde zelfs een rolstoel, zodat de vermoeidheid en de zware benen me ook geen last zouden bezorgen en de dag te vroeg afbreken, wat naderhand en heel goed idee bleek te zijn. Ik zag er nochtans een beetje tegenop de stempel te aanvaarden en door iedereen als "ziek" bekeken te worden. Het werd een zalige dag, puur genieten.
Van dieren wordt ik zowieso rustig, ze fascineren mij enorm en ik genoot van elk moment. En heb zelfs een paar attracties aangedurfd... Ook Kyran heeft z'n grenzen verlegd die dag en is meegegaan op een rollercoaster, tot 2 keer toe, al was't een beetje met een ei in de broek... :)
De shows leken me allemaal veel te kort, het was zo mooi om te zien, dat het veel te snel over was. De zeeleeuwen, zeehondjes, de dolfijnenshow : adembenemend!!! En te snel voorbij.
Voor een keer maakten ze bij de dolfijnen een uitzondering - speciaal voor Kyran en mij - en mochten we ( door toedoen van Isabelle die de verantwoordelijke omver heeft gepraat ) op de foto met z'n 2-tjes bij een dolfijn. Een prachtige herinnering voor later, mama en zoon met een dolfijn op de foto! Een once in a lifetime kans, die we met beide handen aannamen!
Om eerlijk te zijn, voelde ik me zo'n beetje heel speciaal : Isabelle was chauffeur van zowel de auto als mijn vier wielen, ik moest er niks betalen dankzij de opbrengst van haar zumbales, moest aan niks denken. Bij deze : Bedankt voor deze mooie dag, Isabelle!!!
Jammergenoeg worden menslievende daden niet steeds beloond en ook vandaag niet : Op het einde van de dag werd Isabelle haar portefeuille gestolen in het toilet van het overdekt speelpleintje daar. Van een einde in mineur gesproken! Mensen kunnen soms wreed zijn!
We zijn aan de aftel begonnen, een klein 2 weken en het is al zover... En de dagen vliegen als de chemo's ongemakjes beetje per beetje afnemen en je je iets beter gaat voelen. Het positieve nieuws van de nog gedaalde marker betekent waarschijnlijk dat er minder moet weggenomen worden, mss een minder intensieve operatie... In m'n hoofd tolt het als ik eraan denk : toch naar zussies trouw? Sneller herstellen, sneller uit het ziekenhuis???
Ik moet er stillekesaan aan denken Kyran voor te bereiden op de - hopelijk - laatste rit waarbij hij moet op't treintje blijven zitten en mama's plaatsje sparen. Hij weet dat alle beestjes nu dood zijn in mama's buik, en gaat het overal gaan rondbazuinen. Voorzichtig heb ik hem dan verteld dat mama nu nog een keertje naar het ziekenhuis moet gaan slapen voor even, want dat de dokter de dode beestjes uit mama's buik nu moet weghalen. Zo kan hij al stilletjes aan het verwerken beginnen, hij heeft dat nodig. Ik zal er nog een paar keer moeten over praten, en geleidelijk aan neemt hij er dan vrede mee, is hij voorbereid. Wat ik wel nog duidelijk moet maken - hoe ik dat ga doen ben ik nog niet aan uit - is dat hij ook niet zal kunnen bellen de eerste paar dagen. We hebben de gewoonte van dagelijks te bellen als hij op verlof is, of mama in het ziekenhuis, na het avondeten zijn dagje bespreken en een slaapwelletje over de telefoon...
Zolang ik op intensieve lig, zal hij noch op bezoek kunnen komen, noch bellen, en dat zal voor da kleine ventje waarschijnlijk heel zwaar zijn. Ik hoop de juiste woorden te vinden om hem in zijn taaltje te kunnen duidelijk maken waarom hij een paar daagjes niet zal kunnen komen of bellen naar mama...
Zelf weet ik niet echt hoe ik erover moet denken. Door de vorige operatie weet ik nu meer wat me te wachten staat op vlak van verblijf in het ziekenhuis, wat het herstel betreft en iets nieuws komt er ook bij : intensieve... Zeggen dat ik geen angst heb kan ik dus niet.
Na de vorige operatie viel de pijn wel goed mee, maar voor mij was het niet mogen eten noch drinken achteraf een hel. ook de pijn bij het moeten op gang komen van de darmen was voor mij een hel. En dat staat me dus weer te wachten en zit me nog te vers in het geheugen.
Dag een, 3 augustus, mag ik al niet eten terwijl ik pas de volgende dag geopereerd word, opnieuw een hel, voor mij toch!
Intensieve ken ik enkel van " de verhalen" en ben net zo bevooroordeeld op dat vlak als de meesten : Als je intensief hoort, is de eerste reactie toch wel : oeioei, da's nie goed...
Al weet ik nu wel waarom ik daar moet liggen, de "legende" leeft ook al jaren in mij, dus zet je dat niet om van de ene dag op de andere.
Het blijft niet goed klinken, hé!
Nu ja, je kan brainstormen dat het geen naam heeft, een feit is zeker : Er is geen andere weg, je moet erdoor, willen of niet. Keuze heb je niet echt. En eens het voorbij is, zal't wel snel vergeten zijn.
Al heb ik in de voorgaande periode toch op heel wat vlakken mijn lesjes getrokken. Nu maar hopen dat ik ze niet vergeet... :)
Tussen de telefoons door om alle papperassen in orde te krijgen, moest er nog eentje gebeuren om medicatie in orde te houden... Naar de oncoloog...
Zoals steeds had die het immens druk, en zoals steeds ook moest ik wachten op een telefoontje-retour van hem.
In mijn ogen is het een gouden mens, ja, mens, hij blijft ondanks alle drukte, werk, zijn specialisatie, in de eerste plaats nog steeds een mens. Dat kan je zelden zeggen van specialisten, ik doe voor hem mijn petje af!!!
Ook een onverwacht bezoekje van een vriendin fleurt de dag op, het kan precies niet stuk. Hadden alle beloofde bezoekjes doorgegaan, had ik geen seconde alleen geweest thuis, maar de realiteit is helemaal anders : mensen overrompelen je in't begin met sms, telefoons, mails tot het nieuwe eraf is, en dat gaat snel. Dus nu was ik echt blij , het gaf een speciaal gevoel...
Ergens weet je dat vooraf wel, mensen hebben hun leven, hun dingetjes, en kunnen die niet stopzetten vanwege dit. Maar ik ben iemand die me aan m'n woord hou, en dat ook blijf verwachten van anderen, tegen beter weten in. Dat zorgt dan natuurlijk weer voor onverwachte ontgoochelingen. Je verlangt mensen te zien, of zelfs weer te zien, maar het verlangen blijft onbeantwoord. Begrijpen doe ik het wel, iedereen heeft z'n leven, en tegenwoordig is dat heel druk als je iets wil bereiken. Maar als je er alleen voor staat, voel je die leegte ook meer, je zit huis, geen contacten meer door 't gaan werken, een vierjarige als enig gezelschap. Een bezoekje van iemand anders neemt je nog es mee naar de "buitenwereld" en wat zich daar afspeelt. Niet elk gesprek hoeft over "the big C" te gaan, of over jezelf... Het is leuk es andere, kleine of grote, verhaaltjes te horen van andere mensen. Leve FB! Alhoewel daar ook de regelamtige praters zijn stilgevallen... De zon, verlof, onwetendheid, schrik, noem maar op...
Ik verwacht niet direct nieuws van de oncoloog, aangezien de laatste keer de markers zo dramatisch waren gezakt en als je aan zoveel moet denken vergeet je soms stil te staan.
Dan het teken van leven van de telefoon :
Met een bonzend hard luister ik gespannen : Bloed in orde, geen spuiten meer nodig tot de operatie EN de tumormarker is onder de limiet van 35 gezakt... Je gelooft gewoon eerst je eigen oren niet : kon dat wel??? Zeg dat nog es??? Bij de vorige telefoon vergat ik alle gevolen te vragen, maar deze keer blijf ik bij de pinken, en vraag verder : Wat betekent dit voor de operatie? Minder wegnemen? Sneller herstel???
En ja, er moet minder worden weggenomen, dus automatsich sneller herstel, in die mate dat de operatie van een Fase 3 zelfs naar een Fase 2 is gezakt... Whhhhhhhhhhieeeeeeeeeeeeeeeeee!!!
Wat een nieuws!!!
Eigenlijk was een kleine oppepper wel een beetje nodig, de pijn deze keer duurt langer dan gewoonlijk, en er waren meer ongemakken. Je verliest dan wel een beetje je goed humeur, ongewild.
Ook de week zonder Kyran maakte me duidelijk hoe alleen ik er voor stond, want op zo'n moment is de "afleiding" weg, en besef je hoe pijnlijk weinig de telefoon of deurbel nu rinkelt, hoe ver het van anderen hun bed valt ziek te zijn. Je lijkt een "besmettelijke" ziekte te hebben, zo voelt het toch aan. Plots gemeden worden, gesprekken die stokken omdat je te dicht in de buurt komt... Doet meer pijn dan de ziekte zelf!
Sommigen zijn er echt ziek van, maar bij mij was dat nooit het geval. De eerste keer lag ik na 3 dagen terug op spoed : pijn in het bekken en de benen, onhoudbaar... Ze hadden eerder nog nooit zo'n reactie gezien en wisten er moelijk weg mee, medicijnen hielpen enkel IV, maar ik kon en wou niet de ganse tijd in het ziekenhuis blijven. De vervangende klevers, familie van de morfine, maakten me zo ziek als een hond. Na een paar dagen trok ik ze er dan ook af, omdat ik wou eten, ik wou bijkomen, en met constant boven het toilet te hangen door die klevers zou me dat niet lukken. Dus weg ermee...
Ook de 2e keer vond de chemo het zwakte plekske van mijn lijf : alweer het bekken en de benen. En ja, alweer de klevers moeten hangen. Maar die haalde ik er al af de 2e dag, liever de pijn en kunnen eten, dan ziek te liggen zijn!
Telkens de eerste 2, zelfs 3 dagen was ik oke, wel wat moe, maar goed genoeg. Pas de 3e dag kwam de slag elke keer opnieuw. Moe, leeggezogen precies, en de onophoudelijke pijn in bekken en benen.
Elke chemo was je wat zwakker, dus voelde je meer het effect van het "vergif" in je lijf. De - voorlopig - laatste voelde ik gewoon overal in mijn lijf lopen, en het leek alsof alle energie plots uit me werd gezogen... Het gaf een heel raar gevoel die keer, net alsof ze een stekker van de energie uittrokken.
Deze keer vertikte ik de klevers te hangen, aangezien Kyran niet thuis was, moest ik maar wat op mijn tanden bijten. Al kwam er van eten niet veel in huis, het smaakverlies dat ik al elke keer heb gehad, was deze keer veel sterker. Ik at wel, maar smaakte gewoon niks, en dan eet je bepaalde dingen gewoon niet, omdat je ze niet binnenkrijgt door hun structuur en smaakloosheid. Vlees lukt wel, je ondervindt de structuur van vlees, al maakt het niet uit of het nu een spiering, lamsvlees of een biefstuk is dat je eet, je smaakt het verschil niet meer. Een ding smaakte nog een beetje door de suikerinhoud : Mars Ice Cream. Dus vulde ik me daarmee, en probeerde ik minstens een vervangmaaltijdje te drinken ( lees binnenwurmen ) per dag. Als je graag eet, is zoiets moeilijk, want je zin in eten blijft in je hoofd zitten, maar ik troostte mezelf telkens met luidop te zeggen dat alles maar tijdelijk is, het is voor't "goede doel", het gaat uiteindelijk allemaal voorbij...
De dag begon niet schitterend, ik had ook een voorgevoel dat het niet zo goed zat. Gisteren had ik m'n kleine ventje al huilend moeten zien vertrekken op vakantie bij opa en oma. De laatste keer dat hij daar bleef slapen, lag mama in het ziekenhuis, dus hij was niet gerust en geloofde niet dat mama thuis bleef. En aangezien dat hij niet met regelmaat gaat logeren daar, legde hij de link naar het ziekenhuis. Ik beloofde hem elke dag te bellen, en mijn dagen te vertellen zoals we anders doen bij't slapen gaan. Met een leeg en pijnlijk gevoel bleef ik achter. Deed ik het juiste? Was hij niet beter daar voor een weekje? Of had ik hem moeten thuishouden omdat hij bij't thuiskomen na 2 weken z'n mama weer zou moeten missen? De vragen deden m'n hoofd tollen. Je zou zo graag in dat hoofdje willen binnenkijken, wat gaat er daar in om?
Een vriend kwam me ophalen en probeerde m'n avond wat op te fleuren door me mee te nemen naar de film, een geslaagde avond, doordat hij erin slaagde dat ik niet de ganse avond aan Kyran zat te denken. Ook een film in de cinema was eeuwen geleden. Ik kon echt nog es genieten...
Deze morgen haalde Bruni me op voor mijn "chemodagje". Er moest eerst bloed worden getrokken, om te zien of alles oke was om chemo te krijgen. Voor de resultaten moet je een uur wachten, dus ik vroeg nog geen katheder te steken zodat ik nog naar buiten kon. Het begon al minder : de verpleegster leek te lopen suffen, het prikken ging lang niet zo vlot als normaal, en ik werd ongerust. Toen ze nog vocht in m'n arm spoot ipv m'n aders, was ik helemaal niet meer op m'n gemak. Ook al was ze heel vriendelijk, ik had schrik dat zij straks de katheder zou steken, en zag er tegenop. Ik ging naar buiten om m'n gedachten wat te verzetten. Even later konden ze me beneden komen oppikken met een spoedbed, want ik deed een bloeddrukval, ik was ferm gegeneerd. Boven wachtte me ook minder goed nieuws : De rode bloedcelletjes zaten heel laag, en er was grote kans dat de chemo nie zou doorgaan, als dat het geval was, werd dat een week uitstel... Weer paniek : wat dan met de operatie? Ook een week uitstel? Dan is er helemaal geen hoop meer om de trouw van m'n zusje mee te kunnen maken, zelfs niet via pc... Neeeeeee!!!!
Na een contact met een andere dokter, besluiten ze de chemo toch te geven, op 75% ipv van de volle 100. Maar ik was al gelukkig : Geen uitstel! En nog gelukkiger toen een andere verpleegster de katheder kwam steken zonder enig probleem of gesukkel.
Op naar de operatie nu, het pijnlijke aftellen...
Deze morgen nog es uitgelegd aan Kyran dat ze weer medicijntjes in mama's arm gaan spuiten, dus dat mama weer moe en ziekjes kan zijn deze week en hij zo flink mogelijk zou moeten proberen zijn...
Toen 't busje van de school stopte om hem op te halen, zei ie " mama, nu vertrek ik naar school, jij naar't ziekenhuis en tegen dat ik terugkom ben jij ook terug en zijn we weer samen, hé? " Zo'n stoer, klein, bezorgd manneke... Het houdt je aan de ene kant op de been, aan de andere kant baart het je zorgen. 4 jaar... Hij zou nog niet mogen piekeren over z'n mama, of er willen voor zorgen, 't arme schaapke. Je schrkt soms wat er in dat kleine hoofdje omgaat, al weet je nooit alles, je kan er niet binnenkijken. Hij lijkt ouder te moeten worden door deze situatie, veel te vroeg, maar wat doe je eraan?
Gisteren was ie voor de eerste keer mee naar de bloedafname en hebben de verpleegster en ik alles mooi uitgelegd, en zo zag ook ook dat het helemaal niet erg was. Dankzij z'n leergierigheid en nieuwsgierigheid kan ik hem op zijn niveau meenemen op mijn reis, mijn boemeltreintje.
Zo zie ik het momenteel : Sinds de "start" zijn we samen, hij en ik, op mijn boemeltreintje gestapt. Het stopt hier en daar es, en in het ene stationnetje mag hij mee afstappen, in het ander spaart hij mijn plaatsje, samen met tante Lotje, of meter Nous, tot we weer samen verder kunnen.
Vandaag ging alles veel trager, terwijl het door voorafgaande bloedafname net sneller zou moeten gaan. Tegen de middag aan was de chemo nog steeds niet gestart, het eten liet ook (veel te lang ) op zich wachten. Deze keer lig ik ook alleen op een kamertje, gelukkig is er de muziek om de saaiheid weg te nemen. En dan kwamen de problemen op de proppen : Bij't starten van de taxol deed ik zo goed als direct een reactie erop. De kamer vulde zich met sterretjes overal, nog nooit zoveel sterretjes gezien in zo'n kleine ruimte!!!
Ook warmde ik op als een snelvuur, en werd zo rood als een tomaat. Gelukkig ken ik iets van het medische en kneep ik direct mijn infuus dicht, en drukte op de bel. Over de verpleging alleen maar goed : binnen enkele seconden stonden ze op de kamer, en binnen de 2 minuten ook de dokter. Nog een geluk, want de chemo sloeg op mijn ademhaling, nogal benauwend!
De chemo werd stilgelegd voor een half uur, en dan op zachte mate terug aangelegd, en om het kwartier wat meer open gezet tot op bijna normaal tempo. Volledig open heeft ie niet meer gestaan, ze durfden het risico niet te nemen na de hevige reactie, en zo kwam ik veel later thuis dan voorzien.
Dat moment kreeg ik 't moeilijk door mijn belofte aan Kyran : Ik zou thuis zijn als ie thuiskwam. Hij zou schrikken mijn werkcollega te zien ipv mij. Efkes paniek. Maar gelukkig ziet hij Julien zo graag dat hij er op't eerste moment niet bij stikstond. pas toen ik thuiskwam tegen 18u, kwamen er traantjes, lastig doen, hangen aan mama...
Maar het zat er weer op, we hadden nu eerst de "chemoweek" te doorspartelen, en dan hadden we weer 2 leukere weken, samenzijn, genieten, kleine uitstapjes doen...En natuurlijk heeeeeeel veeeeel knuffelen!
Eens de chemo wat wegeebd, genieten we volle bak van alles wat in onze richting komt. Ik voelde me goed genoeg om nog es in de auto te kunnen stappen, en wou perse mijn grootouders en tanteke nog es zien, dus we stapten de auto in en een uurtje later waren we in Sijsele, om een paar oude mensjes heel gelukkig te maken met ons bezoekje, daarvoor alleen al zou je het doen. Gezichten die superblij zijn je nog eens te zien. Al schrok ik wel hoe hard dat kleine uurtje in mijn lijf kroop. En natuurlijk voor een keer je in de streek bent, plan je zoveel mogelijk bezoekjes... Broers nieuw huisje gaan bekijken, Kyrans opa en oma een bezoekje brengen, met zus es afspreken... Voor je't weet is't weekend om, en de batterijen plat... Off course! Dan weer de auto in voor een uurtje, en pompaf thuiskomen. Wel met volle genot! Ik was blij m'n grootouders en tanteke nog es gezien te hebben, nu ze veel beter zijn dan ik hen de laatste keer zag. Het gaf een goed en gerust gevoel. Met nog een chemo in vooruitzicht, en de operatie die nadert, had ik er geen enkel idee van wanneer ik nog es terug zou raken.
Kyran had zichzelf voorgenomen niet meer met 4 wieltjes te rijden, en wou per se de wieltjes van z'n fiets eraf. M'n grootvader werkt normaal de zondag niet, maar voor Kyran kon hij't niet laten. Groot was mijn verbazing toen dat kleine ventje vastberaden op z'n fietsje stapte en vertrok!!! En dan had ik natuurlijk geen fototoestel bij, typisch... Zo'n doorzettingsvermogen om alleen te rijden, met vallen en direct weer opstaan : Ik was apetrots op m'n kleine oogappel!!!
Bezoek aan chirurg, gesprek met anesthesist... 17 Juni
Dat moest eigenlijk doorgaan dinsdag 15 juni, maar door alle bekommernissen was madam dat toch wel ... vergeten!!! Snel een telefoontje naar de dienst gedaan, en gelukkig geen probleem, een nieuwe afspraak op de 17e... Oefti!!!
Met een kelin hartje, en daardoor bijna te laat, op weg.
Eerste gesprek is met de chirurg : hij nam alles nog eerst even door, om dan de datum te plannen en uitleg te geven over wat me staat te wachten. Op 4 augustus wordt een debulkingoperatie gepland, opname 3 augustus en verblijf van zeker 2, maar eerder 3 weken. Damned!!! Mijn zusje trouwt de 14e... Of ik kan gaan??? Meisje, toch, dit gaat hier niet over een keizersnede of zo, maar een zware operatie!! Of ik mss dan voor een dagje wegkan uit het ziekenhuis? Geen beloftes, meer neen dan ja, eerlijk gezegd... De tranen springen me deze keer wel in de ogen : daar keek ik zoooooooooo naar uit!!! Waar de trouw doorgaat? In leuven... Meisje, vergeet het maar!!! Efkes slikken, dit kan toch niet? En uitstellen???
Telefoon naar oncoloog : het kan, met een extra beurt chemo. Maar de chirurg krabt zich in het haar en vraagt me dat niet te doen. Er is de mogelijkheid om te verplaatsen naar de 16e, maar dan heeft hij z'n "beste helper" niet voor de operatie, hij is in verlof. Uitstel sta ik ook niet echt achter, niet alleen omdat dat smerig beestje dan verder kan broeden, maar ook omdat ik dan tegen 1 september nog niet thuis ben... Uiteindelijk ga ik op z'n vraag in, en blijft de planning. Toch vraag ik nog even als er echt geen kans zou zijn dat ik daar raak, dat ik een "taaie" ben en snel herstel. Onmogelijk was het niet, klonk zijn antwoord, maar hoop er aub niet te veel op... Maar we doen alles wat we kunnen om je daar te krijgen.
Het is alweer afwachten... Sorry, zusje, ik hoop echt erbij te zijn!!!
Daarne gaan inschrijven voor opname, met aansluitend een gesprek met de anesthesist. Nog een geluk want die omschrijft nog beter wat me te wachten staat. Aangezien ik nog geen enkele keer op intensieve ben beland, schrik ik ervan dat hij me verteld 3 tot 5 dagen op intensieve te moeten blijven. Oeps, daar had ik dus nooit aan gedacht!
