Het was een ferme klap, de ontgoocheling te horen dat de laatste chemo niet doorging. We hadden er zo naar afgeteld, Kyran en ik, en het eerste dat me door het hoofd ging was : "hoe leg ik dat nu uit aan dat kleine ventje"??? We hadden de dagen afgeteld, afgesproken dat het de laatste keer was dat mama medicamentjes in de arm moest hebben, de laatste keer dat mama een paar daagjes ziek zou zijn. Verschillende keren erover gepraat in zijn taaltje. Hij was er zo op gevierd, elke morgen zei ie " Mama, nog een keertje, en dan nooooooit meer, hé??? " En zwaaide dan overtuigend met z'n armkes als ie de nooit uitsprak.
Het verdikt was gevallen, het was al bijna middag eer ze er eindelijk aan uit waren.
Ondaks het feit dat ik er zo tegenop zag, was het een koude douche, er ging plots vanalles door het hoofd, wat nu, wat met onze planningen,het schoolverlof, de Sint,de toekomstige verhuis, mijn verjaardag...
Even wist ik helemaal niet waar ik het had, en er kwam een dikke keel opzetten, ik voelde m'n ogen prikken en probeerde me sterk te houden. Mijn oncoloog mocht niet zien dat er tranen bestonden in mijn leven.
Ik wou geen klager zijn, tegen niemand. Er zijn er maar een paar waar ik mezelf aan bloot geef, sommigen ervan maar half.
Niemand mag de tranen zien, niemand mag de pijn en de onzekerheid weten die af en toe de kop opsteekt.
Deze keer lag ik niet alleen op de kamer, en m'n kamergenootje had haar man bij zich, dus ging ik wat de gang op, naar buiten gaan kijken aan het raam. Al staarde ik gewoon wat in de verte en zag ik eigenlijk niet echt naar wat ik aan het kijken was.
Alweer had ik veel aan het bezoekje van m'n vertrouwde oncoloog, na het angstaanjagend bezoek aan z'n nieuwe collega was dit wel nodig!
Mijn vertrouwen in artsen is superlaag. Mijn oncoloog komt naar de kamer, en stelt de mensen op hun gemak. Z'n nieuwe collega daarentegen liet een verpleegster naar de kamer komen om te zeggen dat ik naar het bureau van de dokter moest. Niet wetende dat het de collega was, sloeg m'n hart direct wat slagen over en ging dan als een razende tekeer : Slecht nieuws??? In paniek vloog ik de bureau in, en vroeg wat er mis was, of het erg was.
Doodleuk zei die dat er niks was, dat zij de opvolging deed terwijl hij z'n rondes deed... Ik had haar kunnen vermoorden dat moment, echt waar!
De afspraak voor de gratis gezichtsverzorging om 13u 30 liet ik doorgaan, ik zat zelfs deze keer te wachten tot ik Karolien zag toekomen, terwijl ik anders amper het uur weet.
De spanning in mijn lijf was zo hoog, dat ik m'n hoop erop zette dat de verzorging me wat tot rust kon brengen, wat gelukkig wel een beetje waarheid werd.
De zachte handen op m'n gezicht en de rustige muziek maakten me wat kalmer, wat nodig was, want erna moest ik terug naar een 4-jarig ventje die daar geen besef van heeft, en niet van de spanning moet meedelen.
Het andere voordeel was ook dat ik wat eerder thuis was dan hij, en ik al de agenda kon nemen, en de planning wat kon bekijken, te herschikken, en nog kalmer te worden door oplossingen - en daardoor ook evenwicht - te vinden.
En dan de bel : nu kwam het uitleggen...
Gelukkig liet het Kyran - uiterlijk toch - koud dat het niet was doorgegaan. Ik vertelde hem ook direct dat mama daardoor niet ziek zou zijn, en pas na zijn vakantie voor de laatste keer terug moest. Ik denk dat dat voor hem al voldoende was, een vakantie met mama op de been. Hij vroeg niet verder, nam het aan en begon over andere dingen. Wat een opluchting! Dat was namelijk m'n grootste schrik...
Er viel me een zwaar pak van het hart.
Toen ie in bed zat, wou ik het kwijt, wou ik er met iemand over praten, maar ik zat alleen, en kon degenen die ik wou bereiken niet te pakken krijgen. Ook m'n pa was niet thuis... Dan heb ik me maar op de digibox gestort, en series bekeken waarvan ik wist dat ze m'n gedachten zouden verzetten...
Op zo'n momenten besef je - alweer - hoe alleen je bent...
Vrijdag vandaag, nog een weekendje genieten van wat we kunnen. Doen wat we kunnen, lekker eten, lang slapen, filmke zien met m'n hartedief, bezoekje doen aan zus...
Maandag nog pakken wat we kunnen, doen waar we zin in hebben...
Dinsdag dan terug D-day.
Dag van de "rommel" :)
De laatste deze keer, whhiiiieeeeeee!!!!
Nu maar hopen dat alles oke is, en het doorgaat.
Dan zijn we ervan af, na een aantal daagjes mottig zijn en wat afzien, maaaaaaaar dan zijn we ervan af!!!
Het is echt een dubbel gevoel : Je kijkt ernaar uit, want het is de laatste en je ziet er tegelijk tegenop, want nu weet je echt wel goed wat volgt.
Ikzelf vind het allerergste het smaakverlies.
Pijn kan je verbijten, vermoeidheid kan je wegslapen of veel rusten, misselijkheid en maagpijn heb je pilletjes voor...
Maar dat domme smaakverlies zet een domper op alles. Troostvoer is dan geen optie... :)
Ik heb het zelfs een beetje uitgeteld : tegen 6 november zou ik me al terug goed moeten voelen, wat op de benen staan, en al wat smaak hebben. De vermoeidheid is dan nog wel van de partij, maar daar kan een mouw worden aangepast. Wat pc, wat TV, wat breien...
Want dan is er weer iets om naar uit te kijken : eerst komt de Sint, mama vind dat ook leuk, natuurlijk! En dan kan ik m'n verjaardag vieren, hopelijk met alle broers en zussen, zonder nog te hoeven denken aan een volgende chemo.
We zijn met chemo gestart na de 4e verjaardag van Kyran, en de laatste zit erop voor mijn 37e verjaardag...
Wat hebben we dus te klagen?
Er is nog heel wat te doen dan : Kerst op komst, prepareren voor verhuis, verhuizen...
We gaan ons dus nog niet vervelen komende maanden.
Maar eerst nog de laatste reeks rotdagen doorbijten, en dan, dan komt de (winter)zon...
M'n treintje...
M'n boemeltreintje,
een raar spoor,
soms het spoor bijster.
Nu en dan een tunnel,
eentje met meer licht,
eentje die heel donker is,
een korte,
een wat langere...
M'n treintje,
M'n boemeltreintje,
een hard spoor,
soms stuk.
Nu en dan een stop,
eentje met feest,
eentje met een domper,
een proper sationnetje,
of eentje met veel vuilnis...
M'n treintje,
M'n boemeltreintje,
een eenzaam spoor,
met storingen.
Nu en dan een omweg,
een leuke met mooi landschap,
een met distels en doornen,
met mensen langs de sporen,
of midden door een woestijn...
M'n treintje,
M'n boemeltreintje,
Je bent er bijna,
bijna,
aan jouw eindstation,
En hopelijk stap ik dan af,
voorgoed,
hoef ik je nooit meer op te stappen
neem jij het alleen over
zonder mij.
Bijna jouw eindstation,
Bijna mijn eindstation,
Dan zoek ik me een andere trein,
en hou ik de lichtjes bij van op jouw route,
laat ik jou achter
liefst voor altijd!!!
Een donker plekje,
telkens voor even,
zwart en eenzaam,
voor even,
angst, pijn en verdriet,
efkes maar...
een zwarte gang,
weer voor even,
nog eenzamer,
voor even,
waar ben ik
wie ben ik
mezelf kwijt,
efkes maar...
Want hier en daar kleine witte lichtjes
aan de rand,
aan de tussenstop,
aan het einde,
kleine lichtjes,
als sterretjes,
die me begeleiden
zorgen dat ik er niet verdwaal
dat ik er niet blijf
dat ik m'n weg naar de zon terug vind
als het "voor even" voorbij is...
Merci dat jullie er zijn, kleine lichtjes!!!
Zonder jullie...
De effecten zijn onvoorspelbaar, je weet nooit wat komt.
De dag zelf kom ik geel thuis, net een citroentje. Vanaf dat de chemo door mijn lijf loopt lijkt die tegelijkertijd alle leven en energie uit je te zuigen, je voelt die zo wegtrekken.
Dat had ik de eerste 3 sessies niet, nu wel, weer aanpassen dus.
Ook het smaakverlies slaat sinds de 2e reeks direct toe, da's - wat mij betreft - het ergste. Ik eet heel graag en geniet ervan. Dat ben je voor een aantal dagen kwijt, en aangenaam is iets anders!
De morgen volgend op de chemodag moet je de reacties van de cortisone ondergaan, een indianenhoofd waar je eieren kan op bakken. Bij de eerste sessies was dat een dag, deze keer waren dat er al 3. Gelukkig heb ik er maar eentje meer te gaan!!!
Dag 3 of 4 beginnen de pijntjes toe te slaan. Toxische reacties op de zenuwen, waar geen pijnstiller tegen helpt, behalve tanden bijten. Elke keer is het een verrassing want ze slaan telkens op andere plaatsen toe. Benen en bekken meest, maar ook de gewrichten en je spieren blijven niet gespaard. Die pijnen komen ook niet bij iedereen voor. Volgens de oncoloog zijn die bij mij extreem. Gelukkig zijn ze tijdens de 2e sessie veel minder dan bij de eerste en hoefde ik geen enkele keer - hout vasthouden - naar spoed terug.
Eergisteren deed m'n ganse lijf pijn, in zo'n mate dat Kyran me zelfs pijn deed als hij me een knuffel gaf. Die voelt dan aan als heel hard duwen op een blauwe plek. Alleen is die niet plaatselijk, maar voelt je ganse lijf aan als een groot pijnveld.
Je stopt ook op door de chemo, en je lust in eten is net een weegschaal, van geen zin in een hapje naar vreetbuien waarin je alles eet - je proeft toch weinig tot niks - wat je in huis hebt.
Ook je maag is niet tevreden, het lijkt alsof het eten niet echt wordt verteert en blijft "zuren". Een heel onaangenaam gevoel wat ook op't humeur werkt. Je zou het er zo weer willen uithalen!
Van humeur gesproken, deze keer heeft ook dit te lijden onder de chemo. Moodswings zoals een oud menske ze kan hebben, niet onder controle te krijgen. Net een duiveltje die op de een schouder zit en aan de andere kant een engeltje die te hard moet tegenvechten om de weegschaal in balans te houden.
Daar heb ik het heel moeilijk mee. Ik ben normaal een optimistje, en kan het echt niet af dat ik me dan emotioneel niet in de hand heb en m'n optimisme verlies.
Lachen pept je op, en als je dat niet kan, ben je vertrokken... En je hebt dan ook weer de schrik mensen weg te jagen of te kwetsen zonder dat je het beseft. Ik MOET erover schrijven, het moet er gewoon uit, maar je denkt dat moment niet echt meer zuiver, je overreageert...
Alle mugjes lijken dan plots olifanten, lol. Ik ben gewoon de negatieve dingen efkes op te sluiten, of weg te vegen, met een vodje waar de kleine positieve dingen aanhangen. Nu krijg ik dat sommige dagen niet gedaan en maakt me dat nog ambetanter.
Gelukkig is het maar tijdelijk, het is bijna gedaan... Bijna...
Alweer een dagje verder. De nachten worden wat minder lastig, en ik krijg wat slaap, eindelijk!
Onverwacht geslapen, want deze keer deden m'n benen en bekken het wat rustigeraan, en gingen m'n voeten tekeer als gek.
Niet te geloven dat voeten zo'n pijn kunnen doen... Vandaag voel ik de benen nog, maar alweer iets minder dan gisteren, dus da's een goed teken. Nu nog wat meer smaak terug, graag! :)
Toch gisteren met wat moeite weer zelf iets kunnen klaarmaken. Al heb ik wat minder smaak nu, de appelmoes, gebakken patatjes in lookboter en olijfolie met look ( speciaal eerst gekookt in de namiddag want ik moest er hebben ) en spiering gingen er vlotjes in. Ja, het vet en de olijfolie zijn nodig voor het "schuiven" in de darmen, want ook dat wordt deftig overhoop gezet door de chemo.
Kyran was vandaag ook supercontent doordat ie weer met de grote bus naar school mocht... Er zijn veranderingen gebeurd in het vervoer op school en hij vind da super. Het enthousiasme van het kleine ventje gaf me weer een boost.
Ook mailtjes van mensen die ik amper ken, die hier en daar es iets 2e hands kopen of waar ik soms iets aan koop zijn aangename verrassingen.
Dus vandaag mss ook wat beter gezind, soms kunnen kleine dingen zoveel doen.
Maar ik ben vooral blij dat ik er weer wat positiever bijloop. Ja, ook ik heb er lat van als ik slechtgezind ben, en je weet dan ook dat degenen rondom dit mee ondergaan, dat besef is niet zo leuk.
Toen m'n broer en vrouwtje naar huis waren, ging er me heel wat door het hoofd. Opluchting voor Kyran, maar ook twijfel : Ik had toch niet te veel gezaagd, hé? Hebben ze zich niet verveeld? Was ik vriendelijk genoeg? Wat zouden ze nu denken van mij?
Ja, I know, gek, maar 't is zo...
De naweeen blijven weer wat langer duren. Je moet er leren mee leven, maar 't gaat moelijker en moeilijker alles te aanvaarden. Je ziet het werk opstapelen omdat een ander het niet doet zoals jij dat wil, je voelt je schuldig over vanalles en nog wat, dat gom je niet zomaar weg. Want het blijft voor je neus hangen.
Het huis niet proper genoeg naar je zin, te weinig geduld met Kyran en anderen... Ik haat mezelf erom, ben ik dan een egoistisch kreng? Het lijkt alsof alles rond mij moet draaien, want ik ben degene die't verpest door ziek te zijn. Ik ben gewoon een knopje te vinden om op "af" te zetten als er iets is, maar deze keer lukt het me niet meer en dat maakt me kwaad. Op mezelf, ja, en dan gaat het humeur zakken natuurlijk!
Soms weet ik gewoon geen weg meer met mezelf, en kan ik niks verdragen. Eergisteren kon ik Kyrans stem niet meer verdragen, hij zwijgt geen seconde, en ik kon er die dag echt niet meer tegen. De hond snurkt, ook dat jaagt me de muren op...
Zetelliggen doet ne mens een beetje gek worden.
Troosten gaat niet meer zo goed. Eeten en drinken smaakt niet, daarmee jezelf sussen lukt dus ook niet. Tv word je gewoon beu, terwijl je anders nooit tijd genoeg hebt om films te bekijken die opgenomen zijn. Je bent doodmoe, geestelijk en fysiek, en slapen lukt gewoon niet. Niet moeilijk, als je een ganse dag lui in de zetel hangt...
Boos op mezelf... Waarom kan ik niet wat sterker zijn, waarom heb ik zo weinig kracht nu.
Ik probeer veel te praten met Kyran, waarom mama soms ziek is, of moe, waarom ze soms boos is... Waarom ik hem z'n vriendje Bubbles moet afnemen...
Hij begrijpt het ergens wel, maar in hun hoofdje binnen kijken kan je niet. Je kan maar hopen dat het hun niet "tekent" voor de rest van hun leventje... Je kan maar je best doen, en hopen dat dat genoeg is.
Gelukkig is een weekend maar 2 dagen, en gaat ie dolgraag naar school.
Ik ben ook blij als het maandag is, voor hem, dat hij kan ontladen en met andere dingen bezig zijn.
Het bezoekje van z'n peter heeft hem deugd gedaan. Mij eigenlijk ook, es een ander gezicht dan de dagelijkse gezichten die me komen helpen.
Het was leuk om het kleine ventje zo happy te zien. Hij vroeg 's avonds ook hoeveel keer hij nog moest slapen voor opa kwam en of hij dan mee mocht in de auto ipv van het schoolbusje.
Waar is m'n optimisme plots? Wordt dat ook aangetast door de chemo?
Pffff, die machteloosheid...
Nog efkes, denk ik dan, komaan, laat je kop nu niet hangen, je bent er bijna, nog efkes op de tanden bijten!!!
