Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
10-09-2012
Vrijdag 16 maart 2007
Vandaag is Jens voor de eerste maal naar het ziekenhuisschooltje geweest. Hij vond het in het begin niet zo fijn en was heel stil en verlegen. Hij heeft er toch een kaftje gekleurd waar hij zijn werkjes in kan steken. Jens zal hier in Leuven op school zijn derde kleuterklasje afmaken.
Namiddag is hij nog voor de eerste keer naar muziektherapie geweest bij juf Leen. Dit vind hij geweldig! Drummen, piano spelen. Hij geniet.
Rond 15u krijgen we nogmaals de definitieve bevestiging van de biopsi: neuroblastoom.
Ondertussen wordt het ons toch wel duidelijk dat hem een heel zware tijd staat te wachten. We hebben nu ook al wat meer kindjes op de gang zien lopen. De eerste keer je zo'n kleutertje zonder haartjes ziet lopen nijpen ze je keel toch wel even dicht. En dat is eigenlijk dan nog maar bijzaak.
Het wordt een zwaar jaar voor heel het gezin! Onze wereld staat op zijn kop in 2 seconden tijd...
Na een pijnstiller stapt Jens nog flink op de gang achter zijn rolstoel. Hij heeft ook nog een tekening gemaakt en op de post gedaan hier voor moeke die morgen jarig is.
Jens heeft nog steeds koorts en kan nu bijna niet meer stappen. Zoveel pijn in die benen.
Bomma en Monique zijn vandaag op bezoek geweest. Weer werden de emoties Jens te veel. Hij heeft 1,5 uur geweend van ellende, verdriet en pijn toen ze er waren. Na nog eens een pijnstiller gaat het stilletjes beter en tovert hij toch weer een glimlach op zijn gezichtje als hij nog eens wint met een spelletje. Hilde en Tom zijn ook nog even langs geweest.
Zijn kamertje hangt nu ook mooi vol met tekeningen van Merel.
Jens heeft vandaag terug een punctie en een botboring links in zijn hals. Ze hebben vandaag dan ineens zijn hick-mann katheder geplaatst links boven op zijn borst. Dit is een katheder met 3 uitwendige poorten. Zodat er 3 dingen tegelijk kunnen gegeven worden. Heel fijn voor hem, nu moet hij niet meer in zijn arm geprikt worden. Langs hier zal er ook chemo gegeven worden. Minder fijn is dat hij met deze katheder niet meer in de douche kan. Deze keer was Jens vlug wakker na de ingreep.
We mogen wel telkens met Jens mee tot aan de operatiezaal tot hij slaapt. Als de ingreep achter de rug is mogen we onmiddellijk bij hem op de ontwaakzaal zodat hij niet alleen moet wakker worden.
Vandaag komen Dieter en Eline voor de eerste keer op bezoek samen met papa. Ze zijn toch ook onder de indruk van heel het ziekenhuis gebeuren. Ze hebben vandaag een gesprek met de psychologe hier in Leuven. Ook voor hen zal Jens zijn ziekte heel ingrijpend zijn.
In de namiddag voelt Jens zich goed en heeft hij nog goed gelachen tijdens het spelen van een spelletje. Hij heeft ook voor de eerste keer bloed bijgekregen, zijn hemoglobine stond te laag. Hier kikkert hij ook weer een beetje van op.
Vandaag zijn er weer verschillende scans en echo's genomen. Jens heeft nog steeds koorts. We weten nog steeds niet wat er juist aan de hand is.
Dr Renard noemt het geen tumor in zijn poep, maar een gezwel. Wat voor ons niet echt een verschil is? We zijn nog redelijk gerust.
Maar later op de middag komt er een invasie van 5 dokters in witte jassen op de kamer. Ze willen even een gesprek met ons apart. Ze nemen ons mee naar kamertje 1. (Wat voor ons al vlug het slechte nieuws kamertje als naam krijgt.) Jens heeft ook een gezwel achter in zijn borstkas, kliertjes in zijn buikje en uitzaaiingen in zijn beenmerg.
De tumor is kwaadaardig! Neuroblastoom stadium 4 is het verdict!
We zitten aan onze stoel genageld. Kanker?....Onze zoon kanker???...Kan dit wel?...Hebben ze wel juist gekeken?..Vol ongeloof zitten we daar op ons stoeltje. We weten niet wat zeggen, we weten niet wat dit inhoudt, wat nu? We hebben nog nooit van dichtbij met kanker te maken gehad. Hier hadden we absoluut niet aan gedacht! Precies gedrogeerd lopen we terug naar Jens zijn kamer. Hij krijgt 50% kans dat hij het zal halen.
Jens ziet onze tranen, maar begrijpt er niets van. De behandeling zou toch een jaar tot anderhalf jaar duren. Hoe vertel je zoiets aan Jens? Aan zijn broer en zussen? Aan familie en vrienden? We begrijpen het zelf allemaal niet.
De pijnstillers hebben goed gewerkt. Jens heeft de eerste nacht in het ziekenhuis goed geslapen.
Mama en papa zijn wel onder de indruk hoe groot dit ziekenhuis is. Als je er nog nooit geweest bent is het toch wel indrukwekkend de eerste keer.
Verder is er vandaag niet veel gedaan. Ondertussen hebben we wel al kindjes zonder haartjes op de gang zien lopen. Maar de dokter zegt dat we niet moeten denken omdat we op deze afdeling liggen dat het het ook effectief zo zal zijn. Deze woorden dringen niet tot ons door. We denken dat we op een gewone kinderafdeling liggen.
Toen tante Hilde en Tom op bezoek kwamen werd het Jens allemaal even teveel en waren er traantjes. Hij weet niet wat er allemaal gebeurt. Het is een beetje teveel van het goede.
In februari kreeg Jens last van zijn beentjes. Stappen was pijnlijk voor hem. We zijn dan naar de kinderarts Dr. Vanhollebeke in Turnhout geweest. Deze dacht in eerste instantie aan een geblokkeerde heup tengevolge van een infectie. Jongens zouden hier gevoelig voor zijn. Een weekje rust was de boodschap. Jens ging een week met de buggy naar school en het ging inderdaad wat beter. De dokter had wel gezegd als we zagen dat hij niet juist stapte dat we terug moesten komen. Maar als Jens van school kwam kroop hij in de zetel voor tv. Ik ben dan aan zijn juf Annemie gaan vragen of ze het een beetje in de gaten wilde houden overdag. Na een week sprak juf Annemie me aan dat ze toch vond dat hij zijn voetje wat raar zet. We hebben dan toch maar terug een afspraak gemaakt bij de kinderarts. Nu worden we doorverwezen naar het ziekenhuis voor een scan. Als we daar nadien bij de specialist moeten komen werd ons gezegd dat ze een gezwelletje in zijn poep zagen. Maar we moesten niet ongerust zijn. Het is goedaardig. Het moet er wel uit en dat zou in Leuven moeten gebeuren want dit kunnen ze in Turnhout niet. We krijgen een brief mee met de nodige afspraken. Wij gerust naar huis. Maar ondertussen werd de pijn erger en erger. Jens slaapt 's nachts moeilijk van de pijn. Dr Van Hollebeke is er niet gerust in en stelt ons voor om langs te komen om de nodige documenten op te halen en zijn urine al 24u op te vangen op een zuur, om ver der onderzoek te doen. Papa is gisteren avond alleen vlug de papieren gaan halen bij de kinderarts. Maar de dokter had tegen hem gezegd, als het mijn zoon was vertrok ik morgen vroeg via spoed naar UZ Leuven. Ok...paniek begint toch lichtjes te komen nu. Jens had vreselijke pijn. Bijna heel de nacht ben ik op geweest met hem. Heel de nacht heb ik over zijn beentjes zitten wrijven. Deze morgenzijn we dan naar Leuven vertrokken.
Elk hobbeltje in de weg schreeuwde hij het uit van de pijn. Op spoed mogen we direct door naar de kinderbox, een blauwe kamer met allemaal vissen op de muur geschilderd. Er wordt weer bloed genomen opnieuw een scan gedaan. Zijn 24u urine hadden we al mee. Maar het onderzoek hierop duurt een paar dagen. Ondertussen heeft Jens er ook koorts bij. Tegen de late namiddag worden we naar het vierde verdiep gebracht, een kinderafdeling. Verpleger Hubert maakt er ons wegwijs en Jens krijgt een infuusje met pijnmedicatie en iets tegen de koorts. Het is weekend dus heel veel wordt er niet gedaan. Alles is heel onzeker en we hebben helemaal geen besef hoe ernstig de situatie is. Het is even een heel geregel om opvang voor de andere kinderen te voorzien, werk,... Papa blijft de eerste nacht bij Jens slapen zodat mama thuis een tas kan maken voor in Leuven.
Morgen weer die eerste schooldag zonder Jens*. Zo verdomd pijnlijk!
De laatste weken heb ik weer veel last van de rug. Doordat je u minder voelt zit je meer en meer aan hem te denken. Je krijgt het moeilijker en moeilijker. Het is een cirkel waar je moeilijk uit geraakt. Als Patrick een mindere dag heeft op werk merk ik ook dat hij 's avonds naar de foto's van Jens* grijpt. Ook al krijgt hij het dan nog moeilijker.
Ik heb deze week terug een paar onderzoeken en dan zien we weer wel, werken zal het even niet zijn.
Vrijdag familie BBQ gehad. Je zit er met een smile, je verstopt verdomd goed je verdriet van dat moment. Eigenlijk zou je gewoon zijn foto willen boven halen en naast je bord zetten. Maar dit doe je niet, iedereen ziet en voelt je verdriet niet. Juist omdat je het zo goed verstopt. Ik had een mooi plaatsje waar ik uitkeek op de volle maan. Ik heb deze dikwijls bekeken die avond...
De laatste weken dwalen de gedachten weer steeds meer en meer af naar Jens*. Iedereen zegt dat dit zou beteren??? Wel schoon niet! Het wordt alleen maar erger. Elke keer als je een jongen ziet van zijn leeftijd, zou hij ook al zo groot zijn? Of als er een collega verteld over zijn zoon (even oud) hoever die wel gefietst had, zou Jens dit ook al kunnen? Zo kan ik blijven doorgaan.
Het rare is dat ik tegelijk ook meer en meer aan Leuven denk. Misschien ook omdat we daar vele jaren dagen met z'n 2 zijn geweest. 4,5 jaar zijn we eigenlijk konstant samen geweest op die paar dagen dat hij naar school ging na en het oncokamp natuurlijk. Voor de rest waren we zowel in Leuven als thuis altijd samen.
Hoewel ik het heel moeilijk heb, heeft niemand buiten Patrick hier weet van. Ik kan het super goed verstoppen. Ik toon niet heel gemakkelijk mijn gevoelens aan iemand. Ik denk altijd maar, wat hebben zij aan mijn boodschap? Niets toch?
Vrijdag in het ziekenhuis kwam ik er een vriendin tegen die zelf zo super moedig vecht. Vraagt zei me toch niet; hoe gaat het eigenlijk met jou want ik heb de indruk dat het niet zo goed is? Ik kwam toen net van de dokter en kon mijn tranen niet bedwingen. Ik was zo boos op mezelf! Hoe kon ik nu tegen haar mijn tranen niet inhouden! Zelf is ze altijd zo moedig tegen mij! Ik heb veel bewondering voor haar!
Vandaag gaan we naar de opendeurdag op het melkveebedrijf van de familie Achten. Hun dochter Lotte hebben we ook leren kennen op de berg.
Het is altijd fijn om mensen die we daar hebben leren kennen terug te zien.
Deze week is het laatste visje van Jens* gestorven. Ik was kwaad...stomme vis! Het lijkt onnozel, slecht zijn van een stom goudvisje. Maar voor ons had dit visje wel wat meer waarde. Hij had ze gekregen op zijn laatste verjaardagsfeest, 2 jaar geleden ondertussen. Nu rest ons enkel nog zijn hondje Tobi. Ik hou mijn hart al vast tegen het die zijn tijd is...pfff.
Ook ons Merel heeft een moeilijke week gehad. We dachten dat ze er wat doorheen was, maar niets is minder waar. Dieter is een week met zijn vriendin op vakantie en daar komen toch wel wat emoties los bij ons Merel. De eerste avond weende ze al, ik mis mijn broers.
Toen Dieter de tweede dag belde zat ze juist in haar bedje. Ik ben dan toch maar met de telefoon naar haar gegaan. Ik zeg haar: "Merel uw broer aan de telefoon." Ze zit meteen recht in haar bed, haar ogen groot...met een fijn stemmetje zegt ze hallo? Oh jij bent het, zegt ze als ze Dieter hoort. Ze moest duidelijk tanden bijten om niet te wenen. Het was meer dan duidelijk dat ze dacht dat Jens* aan de telefoon was. Begrijpt ze het dan toch allemaal nog niet? Gisteren kwam ze 's morgens al wenend uit bed. Ze had weer gedroomd dat Jens* deed alsof, dat het allemaal niet echt was. Dit dacht ze toen Jens* zijn aanval deed. Zij dacht dat Jens* ons voor de zot hield en het voor te lachen deed. Spijtig genoeg was dit niet waar.
Merel haar angst dat er nog iemand van ons zou weggaan is enorm groot en zit heel diep.
Ook Eline heeft nog geen dag overgeslagen met de vraag: "Iets van onze Dieter gehoord?"
Ze kunnen hier veel op elkaar zitten vitten, maar missen kunnen ze elkaar dus toch ook duidelijk niet.
Ondertussen is de vakantie weeral over de helft. Ik heb de gewoonte aangemaakt elk maand het mapje met foto's van de maand te bekijken van een jaar geleden. Ik kies er dan elke keer een mooie uit en die wordt dan de achtergrond op de computer voor een maand. Deze maand moest ik al 2 jaar terug gaan kijken wilde ik een foto van Jens* hebben. Ook al is hij er nog maar/al een goed jaar niet meer... Toch weer even slikken. Merel heeft Jens* toch wel gemist deze vakantie om mee te spelen. Ook nu met het mooie weer zou hij zo graag mee gaan zwemmen zijn en ravotten in het water. Jens* is een echte waterrat. Het gemis blijft enorm hard aanwezig...de pijn blijft...mindert niet... Elke dag opnieuw als ik alleen ben, dwalen die gedachten onmiddellijk af naar Jens*. Bijna elke dag is er toch een traan bij het zien van foto's. Nooit heb ik gedacht wanneer de dokters zeiden (en dat was best dikwijls) dat Jens* het niet zou halen, zelfs toen ze zeiden dat hij september niet zou halen, nooit had ik gedacht dat het ook echt zo zou zijn. Dat hij echt weg zou gaan. Altijd heb ik gedacht, nee Jens* die glipt er tussen. Hij zag er ook zo goed uit ondanks de pijn. Ook al zagen we dat hij fysiek toch wel achteruit ging, nog verdrong je de gedachte en drong het nog niet door dat hij het niet ging halen. Die onmogelijke strijd.... De eerste 2 jaar dat hij ziek was had ik nog geen blog, maar een dagboek voor onszelf. Eén van de dagen ga ik die dagboek bijwerken en op de blog plaatsen. Zodat zijn blogje kompleet is over de ganse periode dat hij heeft gevochten. Daarna bekijken we weer wel wat we er mee gaan doen. Het zal een werkje zijn dat wat tijd in beslag zal nemen. Alles opnieuw eens lezen...beleven...voelen... Maar ik wil zijn blog toch kompleet.
Het deed toch weer deugd die bekende gezichten te zien jongen.
Ook jou juffen waren er. Zo'n schatten! Veerle en Charlotte hadden de muziek weer prachtig verzorgd! Super mooi gedaan Jens*. Dankjewel Veerle en Charlotte!
Een paar van jou klasgenootjes hebben me nog een hele kaft gebracht met allemaal tekeningen voor jou. Heel mooi. Vooral ook de tekstjes die ze er op geschreven hebben. Ze krijgen hier weer een speciaal plaatsje in jou kastje. Ik schrok vooral hoe groot jou vriendjes zijn geworden. En jij was dan bij de grootsten, je zal nu ook al wel een flinke gast zijn. Het voelde goed dat ze jou in Arendonk op school nog niet vergeten zijn. Dat geeft zo'n fijn en warm gevoel. Ik hoorde van je juf dat ze weer een kaarsje bij jou foto hadden gebrand. Je had toch lieve bezorgde vriendjes hier op school hè jongen. Ze zijn al die jaren dat je ziek was bezorgd om je gebleven van de eerste tot de laatste dag. Je hebt ook op deze kinderen een grote indruk na gelaten. Ook voor hun leeftijd heel wat om te verwerken en mee om te gaan. Jou vriendjes zijn hier ook altijd welkom.
Ik heb ook bloemzaadjes gekregen. Die ga ik zeker planten in een speciaal potje voor jou!
Ach Jens*...we missen je zo hard...die altijd vrolijke lach...en eigenlijk betekenen die woorden niets. Je kan gewoon niet in woorden omschrijven hoe pijnlijk het gemis is. Je bent zo'n lief ventje!
Vandaag 1 jaar geleden vertrokken we voor de laatste keer naar de berg in Leuven. We hebben er een hele dag getreuzeld tot ze aankwamen van het oncokamp. Achteraf bekeken allemaal zo raar. Normaal konden we er niet vlug genoeg naar huis vertrekken als je klaar was, maar vorig jaar heb je alles met een glimlach op je gezicht zitten afzien in je rolstoel. Wel met weinig woorden. Je hebt die avond je laatste welverdiende frietjes gegeten die je steeds graag wilde na een dagje Leuven. Wist je toen al wat er ging gebeuren Jens*? Voelde je dat het niet goed zat in jou lichaam?
Vragen die ik me dagelijks stel en enkel een groot vermoeden heb wat het antwoord is.
Als je echt over alles begint na te denken is het allemaal zo raar...ook jou vriendje die een jaar lang na jou meer een meer achteruit ging en je dan uiteindelijk gevolgd is. Jullie hebben vrienden voor het leven echt wel letterlijk genomen hè man. Amuseer jullie maar. Jullie hebben dat meer dan verdiend! Ik hoop je ooit ook terug te vinden Jens*, jou terug in mijn armen kunnen nemen en niet meer loslaten...
Morgen vertrekken ze weer op oncokamp. Dit jaar geen foto meer van Jens* en Kiril* arm in arm op de bus....
Vorig jaar wisten we juist voor het oncokamp dat Jens* niet lang meer had, dat de slechte cellen zich snel uitbreidden in zijn hoofdje. Wat doen we nu? Laten we hem mee op kamp gaan? Eigenlijk hebben we hem nu liever bij ons. Een moeilijke beslissing...maar we hebben Jens* laten gaan. Hij keek er altijd weken op voorhand naar uit. Weken op voorhand waren we op zoek naar de juiste verkleedkledij. Vorig jaar was het super helden, Jens* zou brandweerman zijn...hij heeft zijn pakje nooit aangehad.... Na 2 dagen ging het niet meer voor hem en zijn we hem moeten gaan halen. Maar als je de foto's ziet van die 2 dagen weten we dat hij super heeft genoten zoals elk jaar.
Ondertussen nadert die datum 3 juli snel....al een jaar....
Elke dag opnieuw speelt die film zich terug af, elke dag opnieuw beleef ik die laatste nacht opnieuw. Ik vind het zo erg dat we na zijn aanval geen contact meer met hem hebben gehad... geen afscheid meer hebben kunnen nemen...niets meer tegen hem hebben kunnen zeggen.
De laatste maanden zijn wij super kampioenen geworden in het verbergen van ons verdriet achter een lach. Maar je moest eens weten hoeveel pijn en verdriet we elke dag hebben. Met het overlijden van zijn beste vriend Kiril heb ik het gevoel dat ik terug helemaal onderaan in de put geduwd ben. Je beleefd alles veel bewuster, ons besef dat Jens* echt niet meer terug komt is ondertussen wel doorgedrongen. Het is inderdaad wel een troost dat hij zijn beste vriend terug bij hem heeft, maar maakt absoluut het gemis niet minder erg! In tegendeel, het gemis wordt elke dag erger en erger. Nog steeds zijn er mensen die dit niet begrijpen. Maar we hebben geleerd om hier geen energie meer in te steken.
Er is zoveel gebeurd en veranderd in dit jaar wat Jens* niet meer weet. Papa ander werk, Dieter een ander vriendin, een hond erbij, een neefje erbij, niemand die hier nog zwemt, mensen anders leren kennen (zowel positief als negatief), mama pas terug aan het werk, Merel die naar de chiro gaat, ....
Ik vind het bevoorbeeld heel jammer dat de partners van Jens* zijn broer en zussen later hem niet persoonlijk gekend hebben. Er wordt wel veel over hem verteld en er zijn veel foto's, maar dat is toch nog anders dan wanneer je hem echt gekend hebt.
In de week zag ik de brandweer met een hoop schoolkinderen bezig. Ze mochten om de beurt met de brandslang spuiten...direct gaan die gedachten naar Jens* en prikken die tranen weer. Hij zou dit geweldig gevonden hebben! 5 Minuten later belt de school van Merel dat ik best met haar langs de dokter ga want dat ze nogal een hele grote teek had. Onmiddellijk terug uit die droom en terug naar de realiteit. De kleinste prullen doen je wegdromen naar Jens*. Op 3 juli zullen we een uitstap doen met het gezin die Jens* graag zou doen. We gaan bij goed weer een dagje naar Planckendael Kay Mook bezoeken. Zo krabbelen maar verder en proberen voort te doen. Elke dag opnieuw...met een heel zware rugzak die we de rest van ons leven zullen dragen....
Op zaterdag 30 juni om 19u te Arendonk zal er een herdenkingsviering zijn voor Jens*.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
