Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Vandaag vaderdag, een supermoment voor vele papa"s maar voor mij een leegte en dag waarop je nog meer denkt van "wat zou mijn vriendje voor mij gemaakt hebben of gedaan hebben"
Een dag waarop vaak wordt terug gedacht in de tijd, met als slagzin:
Papa weet je toen we dat deden of weet je nog toen..
Daarom heb ik nog een "weet je nog tekst geschreven"en dit wel in mijn woorden maar hoogstwaarschijnlijk in Jana haar gedachten.
Dag Papa,
Weet je toen ik op de wereld verscheen en toen je met de verpleger stond te lachen omdat hij mijn kleertjes niet aankreeg, o wat was dat grappig.
Weet je nog toen we naar huis kwamen en je bezorgd was omdat ik zo diep lag te slapen.
Weet je nog onze eerste keer in bad, hoe gek we deden en trots we naar elkaar keken.
En die keer dat ik Pipi deed op je been, amaai wat was je snel uit bad dan-) Herinner je je ook nog mijn eerste kruipmetertjes, wat was je door het dolle heen dan. Je dochter werd groot.
En die keer dat we s morgens naar de crèche gingen en dat je de autostoel was vergeten draaien , wat was je boos op jezelf en ik maar lachen.
Van het ziekenhuis herinneren we ons uiteraard elke seconde maar vandaag enkel de leuke momenten.
Zo fier je was , zo megafier was je toen ik leerde stappen, papa hoe gek was dat.
Leren stappen met lage bloedplaatjes, wat een kanjer.
Weet je ook nog hoe we elke dag gingen wandelen bij je thuiskomst van Je werk.
Ik hoorde je wagen van ver aankomen en wachtte mooi met mama aan de deur op Je thuiskomst. We hadden zelfs vaak geen tijd om mama dag te zeggen want we gingen direct ravotten buiten Of binnen.
Mama moest meermaals roepen dat het eten klaar was maar zolang we maar plezier hadden.
Weet je ook toen ik de topjes van het bubbelbaddoorhad en dat ik deze steeds in werking stelde, gek werd je ervan maar o zo leuk.
Of toen we samenspanden tegen mama, ik uit bad komen en springen als gek zodat mama mij niet kon kleden.
Als jij er dan uitkwam dan deden we snel onze kleertjes aan, deugnieten waren we toch. Arme mama.
En het leegmaken van de vaatwasser, o wat deed ik dat graag, jij snel alle scherpe voorwerpen eruit halen en ik als ik in mijn nopjes was aan alle lepels en vorken al eens likken zodat je opnieuw kon wassen Of onze gekke fietstochten, ik achterin de kar en jij maar trappen.
Hoe meer putten hoe liever ik het had en ik maar whoopa roepen.
Of onze talloze wandelingen rond de wijk met mama en als ik binnen moest komen dan lag ik wel 10min op de grond van woede.
Dan vergeten we nog die keer dat ik en mama je beetnamen door je een hele dag te zeggen dat we een dure vis doodgedaan hadden in je aquarium omdat ik met het ruitenkuisertje aan het spelen was, haha te gek.
Hoe je me leerde om mijn tandjes te poetsen, op het einde ik de jouwe en jij de mijne.
Of hoe je s morgens voor je werk soms moest buiten sluipen want anders huilde ik 20min en dat wou je absoluut niet, ondertussen was mama er als de kippen bij om me af te leiden.
En de avonden dat je bij mij sliep in het ziekenhuis en je wel 100keer kwam kijken of ik wel goed lag en niet in de knoop lag met mijn kabeltjes.
Of die keer dat ik intensieve afbrak en dat de dokters zeiden, wat een Rambo hebben jullie op de wereld gezet.
Die talloze gekke controles weet je nog, ik eerst mijn flesje melk na mijn medicijntjes en jij je croissant uit de cafetaria maar steeds speelde je je croissant kwijt aan mij. Wat waren die lekker.
En hoe jij en mama steeds bang waren voor die bloedresultaten en ik er als de kippen bij was om de uitslag uit de dokter haar handen te nemen zodat ik met het blad kon gaan lopen, alsof ik al alles kon lezen.
En hoe we s avonds voor het slapen een mignionette deelden en je moet niet denken dat ik niet wist dat je gauw een groot stuk opat als Ik niet keek .
Of als ik elke avond op je buik mocht springen tot dat je zelfs een middenrifbreukje opdeed whoep whoep doen he.
Voor het slapen gaan deden we ons dada spel in de relaks en mama bleef bij mij tot ik sliep maar je ging niet voor het dada spel was gespeeld, natuurlijk moest je me Eerst kunnen pakken om me in de relaks te leggen he.
Of elke keer toen jij en mama in bed lagen en mama vroeg dat je voor dat ging slapen nog eens naar mij kwam kijken. Hoe dat je soms minutenlang gewoon naar mij stond te staren en mij terug dekte zodat ik geen kou had ook al verdroeg ik geen deken, of al mijn tutten opraapte en ik ze minuten nadien terug allemaal de grond opgooide.
Waarschijnlijk noteer ik nog 1000-en herinneringen niet maar ik moet ze delen met mijn gedachten.
Mijn vriendje(wat ik altijd zei) ik vergeet jou en onze momenten nooit.
Vele mensen vroegen om het rouwkaarten van Jana te zien of te verkrijgen. In bijlage kunnen jullie het zien.
Dit is de tekst op het kaartje:
Dag Poppemie, De dag dat je ziek werd stortte onze wereld in maar samen met jou gingen we er volop tegenaan. Het werd een zwaar gevecht waar het er lange tijd heel positief uitzag maar plots sloeg het noodlot toe. Wie had ooit gedacht dat w je iets meer dan een jaar later zouden moeten afgeven. Je was ons dierbaarste bezit. De strijd die je leverde was ongewoon uniek, de tijd die we samen hadden was ontzettend mooi en die koesteren we enorm. Nu je er niet meer bent heerst er een enorme leegte in ons huisje maar in ons hart leef je voor altijd. Overal waar Mama & Papa zullen heengaan zal je meegaan. Janatje ons respect voor jou is ontzettend groot en we zullen nooit vergeten hoeveel liefde jij ons gaf. We danken je voor alles en alles wat je deed om toch bij ons te blijven. We houdn van je schat! Mama & Papa
Vandaag gingen Mama en Papa helpen met het klaarmaken van de zakjes koeken. Zo hadden Jolien en Kurt extra helpende handen en konden Mama en Papa hun zinnen eens verzetten
Wat een massa koeken, Jana zou het alvast super gevonden hebben om ertussen te ravotten. We willen ook iedereen bedanken voor de steun.
Binnen 10 dagen gaan Mama en Papa er even tussenuit. Zinnen verzetten, batterijen opladen, tijd maken voor elkaar en natuurlijk heel veel over onze kleine kanjer praten. Waar we ook heengaan, ze zal er altijd en overal bij zijn.
Onze kleine kanjer is terug bij ons thuis (witte beer). Ze heeft een voorlopig plaatsje gekregen. We zijn in afwachting van een heel mooie vitrinekast waar ons Jana een heel mooi plaatsje zal krijgen.
In deze kast zullen we allerlei herinneringen/objecten van Jana plaatsen. We willen Jana mooi herinneren en zoals ze was, vol levenslust.
Mama & Papa wisselen betere momenten af met heel moeilijke momenten. De Steun van iedereen doet ons enorm deugd en geeft ons enorme voldoening.
Velen vroegen ook wat er met deze pagina (facebook)/blog gaat gebeuren. Deze pagina blijft bestaan, dit was en is Jana haar pagina/blog met zovele mooie herinneringen. Op deze manier blijft Jana nog op een extra manier verder leven in onze harten. Regelmatig zullen we hier nog eens iets posten, hoe het met, ons gaat en om Jana te herdenken
Idereen bedankt voor de massale aanwezigheid en bedankt voor de mensen die aanwezig waren op afstand. Bedankt voor alle steun/schouderklopjes en knuffels. We hebben op gepaste wijze afscheid genomen van onze kleine Rambo. Het afscheid dat je verdiende en met een staande ovatie (applaus) speciaal voor jou. Jana'tje je zult een mooi plekje krijgen bij ons thuis en in ons hart. Hieronder kan iedereen onze afscheidstekst aan Jana nog eens lezen.
Un grand merci a toutes les personnes qui nous on soutenu durant cette periode difficile.
Dag kleine Jana (jaj voor jour), Dag Kleine Rambo, 27/3/2013, we herinneren het ons nog alsof het gisteren was. Het was een zonnige dag en papa moest naar de tandarts. Toen papa de tandarts verliet belde mama dat onze kleine meid meer blauwe vlekken had.
We gingen snel naar spoed, uren en dagen bleven we wat in het ongewisse. Als dan op een volgende dag verschillende dokters en sociale assistenten de isolatiekamer binnen komen wandereln dan weet je snel hoe laat het is. "Jullie dochter heeft een ernstige levensbedreigende ziekte".
De grond zakte volledig weg onder onze voeten, we voelden machteloosheid, veel verdriet maar ook veel woede. Het is altijd enorm hard om zoiets te horen over een dierbare maar als het over een kind gaat, je eigen kind dan is de slag in je gezicht 10x zo hard.
Na dit nieuws startte een enorm gevecht, JIJ op kop en wij als vleugeltjes aan je zijde. Lange tijd gingen we de goede richting uit. Zoals we dikwijls zeide: One team, One spirit, One goal. Elk obstakel dat JE tegenkwam ruimde JE met JE wilskracht en spirit zomaar van de baan. Wekelijkse controles, prikjes, onderzoekjes, vuile medicijntjes enz... Je kreeg al snel de naam "Rambo" in het UZ Brussel want zoals hem ging je de strijd aan en tegelijk met alle stoorzenders bleef JE een goedlachts en vrij kind. Een kind dat op jouw leeftijd al meer dan ooit besefte wat leven is en dat wou leven. Mensen zeiden vaak: "aan Jana zie je niet dat ze ziek is", langs een kant deed dit ons pijn omdat dit zo net was maar langs de andere kant was JIJ dit niet liet zien dat JE ziek was.
Eind februari begonnen JE bloedplaatjes achteruit te gaan, eerst dacht men dat JE beenmergje het terug begaf. Maar niets was minder waar, er zaten andere beestjes in JE lichaam Beestjes waar later van bleek dat er geen antwoord op was, alles werd uitgeprobeerd maar de plaatjes gingen niet omhoog. Tot het noodlot viel op die bewuste vrijdag, JE kreeg een hersenbloeding. Opnieuw ging JE als een tijger het gevecht aan ook al gaven ze JE niet veel kansen maar je deed iedereen geloven dat JE er tocht door zou komen. Wij als mama & papa gaven ook niet op, zelfs als ze elke dag zeiden dat JE kansen klein waren maar toch bleven we vechten voor JOU. En zoals we ook steeds eiden: we hebben verdriet om je ziekte maar nooit een traan in JOUW buurt, ook niet in een uitzichtloze situatie. Maar deze keer werd de situtatie uitzichtloos en werd de tegenstand te groot, JE moest de strijd staken want JE sterke lichaam kon het niet meer aan. De laatste momenten van JE leven beleefde JE in de armen van Papa en dicht bij je Mama. JE bent nu misschien niet meer lichamelijk bij ons maar JE ziel zal altijd in ons hart zijn.
Onze grootste nachtmerrie was om dit mee te maken en hier rondom JOU te zitten. Hoe kort dat je leven bij ons ook was, we zijn enorm blij en fier dat JIJ onze dochter bent. JE hebt er alles aan gedaan om bij ons te blijven, JE hebt JE gegeven tot het uiterste en nog zoveel verder. Wij probeerden JE een zo aangenaam leven te geven ook al waren de regels enorm stgreng en leefden we deze zo goed mogelijk na. Daarom willen we ook wat sorry zeggen omdat we soms zo streng waren en dingen verboden met pijn in het hart maar alles ten goede van je ziekte. De voetafdruk die JE achterlaat is immens en het zal heel veel mensen doen nadenken. Ons respect voor JOU is bijzonder groot want wat JIJ presteerde in JE prille bestaan is ongezien, onwezenlijk maar o zo uniek. JE gaf ons op korte tijd zoveel en de herinneringen aan JOU zijn eindeloos en tijdloos. Daarom vragen wij als ouders aan alle mensen hier in de zaal een applaus speciaal voor JOU want dit heb JE meer dan verdiend.
Omdat we alle mensen niet konden bereiken (adres) maar die continu wel meeleefden met ons en misschien een laatste groet willen brengen aan ons kleine kanjer. Info op rouwbrief.
Jana heeft het niet gehaald. Waar het dit weekend zo positief was ging het gisteren plots heel bergaf.
Gisteren kreeg Jana plots een longbloeding en uiteindelijk een hartstilstand. Ze kregen haar erdoor maar ze is hersendood. Langzaam gaan we afscheid van haar nemen. Wat is dit hard.
Ons respect voor onze meid is onmens groot, ze heeft gevochten als een leeuw maar de tegenstand en de pech was te groot.
Jana had een vrij stabiele nacht en de drukken/zuurstof op de longen werden fors naar beneden gehaald. Tot Jana wat satureerde, er zat terug een prop slijm vast in de longen. Snel kwam de kinesist erbij en hij kon de prop eruit halen.
De beademingdruk en zuurstof gingen terug wat omhoog. De kinesist kwam nog 2x en kon nog redelijk wat slijmpjes kosmaken. De dag verliep vrij stabiel en de drukken /zuurstof konden opnieuw afgebouwd worden.
Verder had Jana geen reactie op de chemo van gisteren, hopelijk heeft hij resultaat en gaan de plaatjes hiermee omhoog. Waarschijnlijk zal het slaapmiddel vannacht wat verhoogd worden want onze Rambo begint eraan gewend te raken. Ze fronst regelmatig haar ogen als je met haar bezig bent, ze nijpt in je handen, tuurt met haar lippen enz.
Komende dagen blijven natuurlijk cruciaal. Jana krijgt 2x per dag speciaal geconcentreerde plaatjes. Deze bevatten heel wat minder vocht. We gaan een mini-stap vooruit maar alle voorzichtigheid blijft en obstakels loeren om de hoek.
Vandaag een rustige en stabiele dag. We zeggen dit wel altijd let alle voorzichtigheid want met alle pech die we kennen...
Het beademingsapparaat werd redelijk wat verlaagt alsook de zuurstof. Jana haar lingen waren al iets beter vandaag. De hersenbloeding lijkt gestabiliseerd en af te nemen (vocht)
Jana kreeg vandaag ook haar soort chemo (voor de plaatjes) aangezien het medicijn van Duitsland niets uithaalde. Normaal moet dit over 4u lopen maar door Jana haar toestand ging dit over 9u. Dit om allerlei reacties die dit medicijn kan teweeg brengen. Tot hiertoe bleef Jana hiervan gespaard. Keerzijde van dit medicijn, dit is een non-risiv medicijn en kost 15000€ per keer. Het UZ Jette ging er nu alles aan doen om dit kostvrij te laten en alle instanties aanspreken. Indien niet dan bestaat er een kans dat Jette de kosten voor een deel draagt.
Jana blijft wel kritiek en de onzekerheid blijft over haar maar we dont give up!!!
Vanmorgen was er twijfel over de toestand om Jana. Haar hartritme daalde en haar bloeddruk steeg enorm. Dit zou kunnen wijzen op hersendood.
We gingen door een ongelooflijke tunnel. Snel werd een echo (EEG) gemaakt van Jana haar hoofd. De minuten duurden uren voor ons want ook al weten we op dit moment dat Jana zeer kritiek is maar dat nieuws effectief krijgen is een enorme klap.
Uit de scan bleek dan toch dat er geen overdruk was op de hersenen en dat er nog altijd goede doorbloeding is. Hoogstwaarschijnlijk reageerde Jana wat heftig op alle medicijnen die ze binnen krijgt. Wat wel een tegenvaller is, is dat Jana haar plaatjes weer naar 6000 duiken.
Na het resultaat van de echo/scan besliste men om Jana eens langzaam te laten ontwaken. Hier kunnen wel heel wat uren over gaan. Men doet dit om te zien welke reactie Jana geeft. De eerste reacties die we ondertussen al zagen waren: - haar laken wegtrappen - zwieren met arm - gekke bekken trekken met haar mond - op het einde van de dag, haar infuus uitgetrokken Rambostyle in het hoogste kwadraat
Ogen openen en andere zaken daarvoor is het nog wat te vroeg want Jana kreeg 4 dagen zware slaapmiddelen en dit blijft even in het bloed. Na het ontwaken kan het zijn dat men haar terug gaat doen slapen om de rust te bewaren.
Al deze evoluties willen niet zeggen dat Jana erdoor is, totaal niet eigelijk. Vocht zit nogsteeds in haar hersenen en de evolutie hiervan blijft bang afwachten. Er hoeft maar een vingerknip te gebeuren en de situatie is anders.
Wij als ouder zijn realistisch en zien elk lichtpuntje wel. Een hele dag lazen we verhaaltjes van plop voor en vertelde we haar allerlei leuke momenten die we samen al meemaakten.
Blijven geloven, blijven vechten en blijven duimen.
One team, one soul, one spirit, one goal => forever together
Vandaag werd er opnieuw een CT-Scan genomen. Hierop bleek dat de bloeding niet vergroot is en dat het bloeden gestopt is.
Wat wel te zien was is vocht rondom de bloeding maar dit zou een normale reactie zijn na se bloeding. Op dit moment is Jana stabiel maar zeer zeer kritiek en mag er echt geen drukverhoging zijn of een extra bloeding bijkomen. Mede hierdoor wordt Jana in slaap gehouden zodoende dat er zo weinig mogelijk prikkels zijn van de hersenen.
Plaatjes staan momenteel op de grenswaarde van 10000 en de rode cellen stijgen opnieuw. Op neurologische testen reageert ze vrij goed, pupiltesten zijn goed. Haar linkse arm en been beweegt ze momenteel niet, dit omdat de bloeding in de rechtse hersenhelft zit.
We blijven hopen en vechten dat dit goed komt. Wat we wel zeker weten is dat Jana enorm aan het vechten is
Wij doen een oproep aan iedereen om plaatjes te gaan doneren.
Gelieve niet gek weg naar het ziekenhuis te bellen om plaatjes te doneren.
Je kan alleen maar plaatjes doneten in een donorcentrum. Ook doneer je voor iedereen en niet alleen voor Jana.
Wij doen deze oproep, omdat Jana veel plaatjes verbruikt en we willen niet dat ze zonder plaatjes vallen en hierdoor geen andere mensen kunnen helpen.
Jana heeft wel O positief of negatief. Dus als je wil doneren dan kan je naar een bloedtransfusiecentrul gaan en dit van maandag tot vrijdag. Neem misschien best eerst telefonische contact op met een donorcentrum in uw buurt om te zien of u hiervoor best een afspraak neemt. Alle informatie over openingsuren, telefoonnummers, en waar een centra u kan vinden, vind u terug op www.rodekruis.be
Vannacht werd Jana haar mild verwijderd, in de hoop dat haar plaatjes hiermee omhoog gaan maar tot hiertoe war er geen reactie.
De operatie was heel risicovol, Mama en Papa moesten de toestemming geven dat dit mocht doorgaan. De kans dat Jana in de operatie zou blijven was vrij groot maar ze spartelde erdoor, tot hiertoe wel zonder resultaat.
Jana krijgt op dit moment continu plaatjes in de hoop dat de bloeding hiermee stopt en we moeten hopen dat er geen zwelling in de hersenen optreed want dit kan fataal zijn. Hiervoor krijgt ze hoge dosissen cortisone.
Qua parameters is Jana stabiel en men hoopt dat de plaatjes gaan omhoog gaan. Momenteel is er quasi geen reactie in haar linkse arm, dit omdat de bloeding in de rechter hersenhelft zit.
Mama en Papa beloofden elkaar op geen verdriet te tonen aan Jana haar bed want dit voelt ze. Aan haar bed vechten we mee en hopen we op een herstel. Samen op haar kamertje waar we slapen, praten we veel en gaan de emoties de vrije loop
Leuk en niet leuk nieuws. Het niet leuke: Jana is terug opgenomen. We kwamen vanmorgen nog op controle en alleq bleek in orde. Buiten de plaatjes die laag zijn was Jana haar bloedbeeld heel goed.
Iets na de middag gingen we naar huis en sliep Jana nog wat voort. Ze bleef maar slapen en w probeerden haar te ontwaken maar Jana reageerde quasi niet. Ze gad bijna geen kick op onze signalen. Snel naar Jeette terug en hier deed men snel testen op een hersenbloeding maat deze waren gelukkig negatief.
Men gaat er vanuit dat Jana terug een infectie doormaakt maar verdere onderzoeken volgen morgen.
Het leuke nieuws is dat Jana haar medicijn morgenmiddag in Jette is. Normaal ging ze dit maandag krijgen maar nu ze hier is valt dit nog even te bekijken.
We willen ook iedereen bedanken voor de steun, ook iedereen die naar Jana een kaartje of iets anders opstuurde willen we bedanken. Wie graag nog een kaartje ofzo opstuurd mag dit nog steeds doen naar: Jana De Koker Klaverstraat 48 9300 Aalst
Zo de eerste controle van deze week zit er op. Het paasweekend was reuze omdat ik thuis was. S nachts bloedde ik regelmatig wel eens uit mijn mondje maar niet dermate dat ik naar Jette hoefde.
De controle viel buiten mijn plaatjes heel goed mee. - witte bloedcellen staan perfect - rode bloedcellen op zijn best ooit. Ook vrijdag kreeg ik een transfusie maar toen ging ok naar een HB van 10, vandaag stond ik op 11,7. het zou kunnen dat de antilichamen hierin dalen. Plaatjes blijven hangen op 2000.
Op dit moment behandelt men dus eigelijk alleen de ITP Wat niet wil zeggen dat de aplastische anemie verdwenen is, maar op dit moment toon Jana hiervan geen symptomen.
ITP is meer gekend in de geneeskunde want hiermee worden elke maand redelijk wat kindjes geconfronteerd. Maar bij niet aplastische kindjes wacht men af en gaat dit meestal na verloop van tijd over.
Het overbrengen van het medicijn brengt wel wat meer voetjes aan de aarde want er zou een invoerverbod heersen, morgen weten we meer of dit toch lukt. Duimen dus.
Vandaaf ging ik ook terug is in een badje, niet meer zoals vroeger in het grote bad want dat is wat moeilijk met mijn catheter. We zochten een leuk alternatief en ik vond het heel leuk.
Donderag moet ik opnieuw op controle. Duimen jullie dat ik dan dat speciale medicijn krijg want anders zal het toch een soort chemo zijn.
Of onze gekke fietstochten, ik achterin de kar en jij maar trappen. 
