Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
We hebben een leuk weekend gehad, genoten van de kleine dingen des levens. Vroeger was een wandeling maken iets doodgewoon maar nu is het zoiets speciaal en betekenisvol.
Jana genoot ervan om de buitenlucht eens te proeven en keek haar oogjes uit naar alles wat passeerde. Nu het weekend op zijn einde loopt stijgt alsook de spanning naar de controle van morgen. Het blijft steeds uitkijken naar de bloedwaarden van Jana, het bezorgt ons steeds een grote onzekerheid.
Vandaag moesten we dus de eerste keer op controle gaan. Jana kreeg onmiddellijk haar kamertje toegewezen op de daghospitalisatie en iets later werd bloed afgenomen via een vingerprik. Onze kleine meid deed het hierbij voortreffelijk, ze liet geen enkel traantje=> wat is ze een dappere meid.
Nadien was het 45min wachten op de resultaten en we waren heel benieuwd naar Jana haar bloedwaarden. In tussentijd kwam Lieve eens(hoofdverpleegster oncologie) langs want ze was heel benieuwd hoe het was met ons Jana en hoe het thuis is gegaan. Stiekem zijn ze allemaal een beetje zot van ons Jana , het geeft uiteindelijk ook een heel goed gevoel als je als ouder zo een betrokkenheid ervaart bij de dokters en het verplegend personeel. Iets later kwam ze ons al stiekem vertellen dat jana haar bloedresultaten er voor vandaag goed uitzagen
Een uurtje later kwam professor Jutte met het cijfermateriaal: - witte bloedcellen waren verdubbelt - rode bloedcellen van 8.2 naar 9.2 - bloedplaatjes stonden nog op 125000, hier weet men niet exact wat de evolutie is. Dinsdag kreeg Jana bloedplaatjes toegediend en nadien stijgt ze meestal naar 120a 130000 waar ze in principe de dag nadien begon af te breken. Vandaag stond ze dus nog altijd rond deze aanvaardbare waarden, afwachten en uitkijken dus naar maandag.
Jutte was blij met deze resultaten maar voorzichtigheid blijft geboden want met een ATG blijft het toch steeds afwachten gedurende de eerste 3-6maanden Een week nadien kan alles terug afgebroken zijn maar we hopen uiteraard van niet. Onzekerheid blijft dus nog even maar toch even genieten van deze mooie resultaten en op naar maandag.
De bloedwaarden waren gisteren in orde waardoor we eindelijk naar huis mochten.
Naar huis betekent niet dat Jana genezen is, vanaf nu worden we 2x per week(maandag en donderdag) verwacht in het daghospitaal van de kinderafdeling te jette.
Indien Jana iets heeft dan mogen we onmiddellijk bellen naar de kinderafdeling en indien nodig rechtstreeks naar daar gaan.
Bij de controles zal steeds bloed afgenomen worden en eventueel bloedplaatjes of een bloedzak worden toegediend indien nodig.
Spannende tijden breken opnieuw aan want nu is het de bedoeling dat Jana haar bloedwaarden naar omhoog gaan uit eigen wil.
Men geeft dit 3a4 maand de tijd, hier zijn uiteindelijk 3 opties mogelijk:
- kuur slaagt aan dus Jana herstelt dan langzaam
- kuur slaagt aan maar niet voldoende, in dit geval zal de kuur nog eens herhaalt worden
- kuur slaagt niet aan, in dit geval heeft Jana een transplantatie nodig.
Maar tot zover de kuur, hoe was onze thuiskomst!?
Onbeschrijflijk eigenlijk, wat hebben we dit gemist om gewoon simpel met ons drietjes in ons eigen stekje te zitten.
Wel 1 nadeel: Jana heeft enorme last van verlatingsangst en ze heeft het ziekenhuis als haar thuis beginnen zien met als gevolg dat ze zich wat vreemd voelt in haar echte thuis.
Als we haar alleen laten volgen dus hevige huilbuien
Zo nu duimen voor morgen dat het een goede controle is en we springen even binnen op de dienst K2 om hem toch al eens bedanken met een kleine attentie.
Indien de bloedwaarden morgen goed zijn(vooral de witte) dan mag Jana naar huis. Morgen krijgt Jana sowieso nog eens bloedplaatjes, ze stond vandaag op 34000 waar men er 150 000 van nodig heeft. De daling tov eergisteren was wel minder fors. De andere bloedwaarden waren stabiel gebleven en eigenlijk heel goed.
Als we morgen naar huis mogen dan moeten we ons donderdag opnieuw aanmelden ter controle. We zitten nu 8 weken in het ziekenhuis en het lijkt of de tijd is blijven stilstaan. Van dag op dag kreeg ons leven een heel andere wending en waarvan we weten dat we dit voor altijd zullen meenemen.
In deze 8 weken gingen we door een tunnel van emoties: ongeloof, inmens verdriet, spanning,aanvaarding en toch ook euforie bij elk positief nieuws dat we kregen, hoe klein het ook was. We weten dat we op een trein zitten die een lange weg(met veel ups en downs)gaat moeten afleggen en we hopen vooral dat hij in het juiste station stopt, de genezing van Jana.
Voor eenieder kan ik jette als kinderziekenhuis aanraden, het is ongelooflijk met welke zorg Jana en ook wij worden behandeld. Er wordt werkelijk aan alles gedacht om deze omstandigheden zo draaglijk mogelijk te maken.
Nog een woordje voor lysanne die nog altijd op IC ligt! Meid blijf vechten, je moet hier door geraken.
, het geeft uiteindelijk ook een heel goed gevoel als je als ouder zo een betrokkenheid ervaart bij de dokters en het verplegend personeel. 
