Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Vanmorgen werden we wakker en zagen we dat er bloed op Jana haar lakentje was(bloed uit haar mondje ontdekten we in het ziekenhuis) Al snel merkten we opnieuw bloedpuntjes op haar lichaam.
Dus gingen we opnieuw Snel richting Jette. Daar ...werd gauw bloed genomen en Jana had nog amper 2 plaatjes. Waarschijnlijk was hier wel een kleine afwijking(foute berekening) zeiden de verpleegsters want bij het prikken stolde het nog redelijk vlug
De plaatjes duiken dus heel snel maar transfusieplaatjes leven maar 5a7d. Het rare is dat Jana haar rode cellen opnieuw omhoog gingen en nog goed boven de normale waarden blijven. Ook de witte cellen bleven vrij goed en dit zonder injecties.
De botpunctie zal meer raad brengen en misschien is hier nog iets meer in te zien.
Na het inlopen van de plaatjes en als de dokter op bezoek kwam mocht Jana naar huis. Ik sliep amper een uurtje vandaag maar huppel nog vrolijk rond. Wat een super dochter.
Straks neem ik nog mijn medicijntjes en ga ik naar dromenland. Mama&Papa zullen waarschijnlijk snel meegaan naar dat land en als een blok in slaap vallen.
Vele mensen hebben vragen hoe een stamceltransplantatie verloopt. Daarom proberen we het even te schetsen. Jana zal een 10a14d voor de transplantatie opgenomen worden. Afhankelijk of jana de komende weken vaak transfusies nodig heeft zal ze al dan niet een hickman al hebben of geplaatst krijgen. ... Ze zal opgenomen worden in isolatie waar strenge voorwaarden heersen aangezien Jana haar weerstand tot nul wordt herleid. Voorafgaand aan de transplantatie krijgt Jana een intensieve behandeling van chemo. Afhankelijk van de punctie kan dit 4a6d chemo zijn, dit wordt gecombineerd met een aantal dagen ATG opnieuw. Dit keer is de ATG wel in een zwaardere dosis. De dag voor de transplantatie heeft Jana een rustdag.
Het inbrengen van de cellen duurt hooguit een halfuur en loopt via de catheter. Nadien is het wachten op de aanmaak van cellen. En duimen dat er niet teveel nevenwerkingen zijn.
Om afstoting tegen te gaan zal Jana medicijnen nemen. Veel transplantaties verlopen verschillend, de ene heeft amper nevenwerkingen en de andere een hele hoop. De ene is op 4-6 weken thuis en de andere na x-maanden.
Wat we niet wouden horen en waar we bang voor hadden. Jana zal getransplanteerd worden.
Alles is opgestart en normaal zal de transplantatie doorgaan tussen juni - augustus. ... Zoals de professor zei kan het nog altijd zijn dat alles afgeblazen moet worden. Wanneer je reageerde op de ATG kan het zo maar zijn dat dit herpakt. Stille hoop is dit maar de professor maakte zo al een paar gevallen mee.
Een transplantatie slaagt in 80% van de gevallen maar houdt heel wat risico's in. De transplantatie wordt voorafgegaan door een aantal dagen zware chemo en dit gecombineerd met de ATG.
Mama&Papa zullen in april naar Gent gaan om alles te bespreken en te regelen. Mama mag normaal op de kamer blijven slapen en papa op de gang of hij zal in het holiday inn hotel logeren rechtover het ziekenhuis want we willen beiden dichtbij onze kanjer zijn.
Vele mensen vragen of ze een kaartje mogen sturen. Dit mogen jullie doen op volgend adres:
De Koker Jana
Klaverstraat 48 9300 Aalst.
Dank u voor de duimen, we zullen ze in de toekomst heel hard nodig hebben.
We zijn terug thuis met onze kleine kanjer. De beenmergpunctie is goed verlopen en Jana was heel dapper. Zoals altijd zeiden de dokters na de punctie: "Jana zal nog een uurtje slapen " => en zoals altijd is ze 10min na deze woorden wakker . Wat ben ik een sterke madam.
Vandaag was het dan spannend wachten op de eerste resultaten. Het eerste resultaat is de "morfologie van het beenmerg". Hierin kwam een daling van aanmaak van plaatjes naarboven tov januari. In vergelijking met een jaar geleden is de aanmaak nog redelijk wat groter. Rode & witte cellen waren nog altijd heel goed aanwezig.
Voorlopig wacht men het botbiopt af vooraleer er beslissingen genomen worden. Dit zal normaal volgende week klaar zijn. Ook wordt de impact van de Zovirax onderzocht want deze kan wel invloed hebben.
Dus concreet blijft het nog ff afwachten. Vrijdag moeten we alvast terug naar Jette. Iedereen super bedankt voor de massale steun.
Alsook zijn we superfier op onze meid! Wat een vechter met een enorme wil.
De voorbije weken genoten we enorm van ons samenzijn
We gingen naar zee en brachten een bezoek aan de carnavals in Aalst en Ninove.
Met volle teugen genieten.
We genoten maar in ons achterhoofd hadden we toch wat bezorgdheid want jana haar plaatjes waren aan het dalen.
Stap voor stap gingen ze van 140 000 nr 91 000.
Vanmorgen ontdekten we dat jana heel wat puntbloedingen had dus belden we naar het uz te jette.
We mochten onmiddellijk langsgaan en bij controle bleek dat Jana maar 12000 plaatjes meer had.
Alle hens aan dek dus en morgen volgt er onmiddellijk een beenmergpunctie.
Hieruit zal blijken wat er aan de hand is, herval of infectie.
In vele gevallen weten we dat dit vaak een herval is.
Indien het zo is dan wordt Jana klaargemaakt voor een transplantatie.
Deze zal doorgaan in het Uz te Gent.
De andere bloedwaarden van Jana bleven stabiel dus het wordt bang afwachten naar de punctie van morgen.
" => en zoals altijd is ze 10min na deze woorden wakker
