Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Vanmorgen was er twijfel over de toestand om Jana. Haar hartritme daalde en haar bloeddruk steeg enorm. Dit zou kunnen wijzen op hersendood.
We gingen door een ongelooflijke tunnel. Snel werd een echo (EEG) gemaakt van Jana haar hoofd. De minuten duurden uren voor ons want ook al weten we op dit moment dat Jana zeer kritiek is maar dat nieuws effectief krijgen is een enorme klap.
Uit de scan bleek dan toch dat er geen overdruk was op de hersenen en dat er nog altijd goede doorbloeding is. Hoogstwaarschijnlijk reageerde Jana wat heftig op alle medicijnen die ze binnen krijgt. Wat wel een tegenvaller is, is dat Jana haar plaatjes weer naar 6000 duiken.
Na het resultaat van de echo/scan besliste men om Jana eens langzaam te laten ontwaken. Hier kunnen wel heel wat uren over gaan. Men doet dit om te zien welke reactie Jana geeft. De eerste reacties die we ondertussen al zagen waren: - haar laken wegtrappen - zwieren met arm - gekke bekken trekken met haar mond - op het einde van de dag, haar infuus uitgetrokken Rambostyle in het hoogste kwadraat
Ogen openen en andere zaken daarvoor is het nog wat te vroeg want Jana kreeg 4 dagen zware slaapmiddelen en dit blijft even in het bloed. Na het ontwaken kan het zijn dat men haar terug gaat doen slapen om de rust te bewaren.
Al deze evoluties willen niet zeggen dat Jana erdoor is, totaal niet eigelijk. Vocht zit nogsteeds in haar hersenen en de evolutie hiervan blijft bang afwachten. Er hoeft maar een vingerknip te gebeuren en de situatie is anders.
Wij als ouder zijn realistisch en zien elk lichtpuntje wel. Een hele dag lazen we verhaaltjes van plop voor en vertelde we haar allerlei leuke momenten die we samen al meemaakten.
Blijven geloven, blijven vechten en blijven duimen.
One team, one soul, one spirit, one goal => forever together
Vandaag werd er opnieuw een CT-Scan genomen. Hierop bleek dat de bloeding niet vergroot is en dat het bloeden gestopt is.
Wat wel te zien was is vocht rondom de bloeding maar dit zou een normale reactie zijn na se bloeding. Op dit moment is Jana stabiel maar zeer zeer kritiek en mag er echt geen drukverhoging zijn of een extra bloeding bijkomen. Mede hierdoor wordt Jana in slaap gehouden zodoende dat er zo weinig mogelijk prikkels zijn van de hersenen.
Plaatjes staan momenteel op de grenswaarde van 10000 en de rode cellen stijgen opnieuw. Op neurologische testen reageert ze vrij goed, pupiltesten zijn goed. Haar linkse arm en been beweegt ze momenteel niet, dit omdat de bloeding in de rechtse hersenhelft zit.
We blijven hopen en vechten dat dit goed komt. Wat we wel zeker weten is dat Jana enorm aan het vechten is
Wij doen een oproep aan iedereen om plaatjes te gaan doneren.
Gelieve niet gek weg naar het ziekenhuis te bellen om plaatjes te doneren.
Je kan alleen maar plaatjes doneten in een donorcentrum. Ook doneer je voor iedereen en niet alleen voor Jana.
Wij doen deze oproep, omdat Jana veel plaatjes verbruikt en we willen niet dat ze zonder plaatjes vallen en hierdoor geen andere mensen kunnen helpen.
Jana heeft wel O positief of negatief. Dus als je wil doneren dan kan je naar een bloedtransfusiecentrul gaan en dit van maandag tot vrijdag. Neem misschien best eerst telefonische contact op met een donorcentrum in uw buurt om te zien of u hiervoor best een afspraak neemt. Alle informatie over openingsuren, telefoonnummers, en waar een centra u kan vinden, vind u terug op www.rodekruis.be
Vannacht werd Jana haar mild verwijderd, in de hoop dat haar plaatjes hiermee omhoog gaan maar tot hiertoe war er geen reactie.
De operatie was heel risicovol, Mama en Papa moesten de toestemming geven dat dit mocht doorgaan. De kans dat Jana in de operatie zou blijven was vrij groot maar ze spartelde erdoor, tot hiertoe wel zonder resultaat.
Jana krijgt op dit moment continu plaatjes in de hoop dat de bloeding hiermee stopt en we moeten hopen dat er geen zwelling in de hersenen optreed want dit kan fataal zijn. Hiervoor krijgt ze hoge dosissen cortisone.
Qua parameters is Jana stabiel en men hoopt dat de plaatjes gaan omhoog gaan. Momenteel is er quasi geen reactie in haar linkse arm, dit omdat de bloeding in de rechter hersenhelft zit.
Mama en Papa beloofden elkaar op geen verdriet te tonen aan Jana haar bed want dit voelt ze. Aan haar bed vechten we mee en hopen we op een herstel. Samen op haar kamertje waar we slapen, praten we veel en gaan de emoties de vrije loop
Leuk en niet leuk nieuws. Het niet leuke: Jana is terug opgenomen. We kwamen vanmorgen nog op controle en alleq bleek in orde. Buiten de plaatjes die laag zijn was Jana haar bloedbeeld heel goed.
Iets na de middag gingen we naar huis en sliep Jana nog wat voort. Ze bleef maar slapen en w probeerden haar te ontwaken maar Jana reageerde quasi niet. Ze gad bijna geen kick op onze signalen. Snel naar Jeette terug en hier deed men snel testen op een hersenbloeding maat deze waren gelukkig negatief.
Men gaat er vanuit dat Jana terug een infectie doormaakt maar verdere onderzoeken volgen morgen.
Het leuke nieuws is dat Jana haar medicijn morgenmiddag in Jette is. Normaal ging ze dit maandag krijgen maar nu ze hier is valt dit nog even te bekijken.
We willen ook iedereen bedanken voor de steun, ook iedereen die naar Jana een kaartje of iets anders opstuurde willen we bedanken. Wie graag nog een kaartje ofzo opstuurd mag dit nog steeds doen naar: Jana De Koker Klaverstraat 48 9300 Aalst
Zo de eerste controle van deze week zit er op. Het paasweekend was reuze omdat ik thuis was. S nachts bloedde ik regelmatig wel eens uit mijn mondje maar niet dermate dat ik naar Jette hoefde.
De controle viel buiten mijn plaatjes heel goed mee. - witte bloedcellen staan perfect - rode bloedcellen op zijn best ooit. Ook vrijdag kreeg ik een transfusie maar toen ging ok naar een HB van 10, vandaag stond ik op 11,7. het zou kunnen dat de antilichamen hierin dalen. Plaatjes blijven hangen op 2000.
Op dit moment behandelt men dus eigelijk alleen de ITP Wat niet wil zeggen dat de aplastische anemie verdwenen is, maar op dit moment toon Jana hiervan geen symptomen.
ITP is meer gekend in de geneeskunde want hiermee worden elke maand redelijk wat kindjes geconfronteerd. Maar bij niet aplastische kindjes wacht men af en gaat dit meestal na verloop van tijd over.
Het overbrengen van het medicijn brengt wel wat meer voetjes aan de aarde want er zou een invoerverbod heersen, morgen weten we meer of dit toch lukt. Duimen dus.
Vandaaf ging ik ook terug is in een badje, niet meer zoals vroeger in het grote bad want dat is wat moeilijk met mijn catheter. We zochten een leuk alternatief en ik vond het heel leuk.
Donderag moet ik opnieuw op controle. Duimen jullie dat ik dan dat speciale medicijn krijg want anders zal het toch een soort chemo zijn.
Na nog een hele hectische 2-daagse mocht ik naar huis. Een naar huis met een MAAR
De beenmergpunctie is uiteindelijk niet doorgegaan want de speciale plaatjes waren te laat in Jette. De punctie zal latet plaatsvinden. vrijdag om 18u30 waren de plaatjes gearriveerd maar uiteindelijk brachten ze bitter weinig op. Ik steeg van 2 naar 3000 plaatjes.
Goed geprobeerd maar tevergeefs. We danken wel de 2 enige donors in Belgie die zich hievoor in alle spoed hebben aangeboden bij het transfusiecentrum van Antwerpen.
In de namiddag kreeg ik ook een bloedzak want ik heb ook wat antilichamen tegen rode cellen , plus dat ze me de laatste dagen als het ware beroofd hebben van al mijn bloed door de vele bloedafnames.
De chemo wordt ook nog wat uitgesteld, dit door 2 oorzaken:
- punctie heef nog niet plaatsgevonden als bevestiging van aanmaak van de plaatjes - bestaand medicijn dat in Belgie niet beschikbaar is maar waar men wel goede resultaten mee heeft tegen dit soort problemen.
Door de onbeschikbaarheid hier in Belgie kwam men niet direct bij deze piste. Jette heeft er nu alles aan gedaan om dit medicijn volgende week in Belgie te hebben. En jawel vie Duitsland Keerzijde is el dat we dit medicijn zelf moeten bekostigen: 180 per keer.
Dan de "MAAR" om naar huis te gaan. Jana heeft maar 3000 plaatjes dus moet ze goed in de gaten gehouden worden en mag ze vooral niet vallen. Bij eventuele bloedingen moeten we onmiddelijk naar Jette.
Volgende week moeten e in principe 3 keer naar Jette. Controles, punctie, toediening medicatie en onderhoud catheter.
Het belangerijkst is dat we voorlopig terug even in onze vertrouwde omgeving zijn en dat Jana hopelijk voor de eerste keer jn haar prille bestaan met Paden thuis gaat zijn.
Dank u voor de vele duimen, duimen jullie dat het medicijn van Duitsland mij helpt.
Het was even wachten oo de professor maar ondertussen is er meer nieuws.
Jana zal vrijdag een nieuwe beenmergpunctie ondergaan, normaal zou deze vandaag doorgaan, maar dit lukte niet omdat men voor Jana speciale donorplaatjes gaat voorzien, en men melde net dat deze pas vanavond in Jette zullen zijn. Via deze punctie wil men de aanmaak van de bloedplaatjes controleren. Witte cellen en rode cellen worden tot hiertoe nog altijd geproduceerd dus dit is vrij goed. Voor de plaatjes is men zekerheid omdat Jana met antilichamen te maken heeft.
Indien de plaatjes uit het beenmerg nog ok zijn (waar men van uitgaat) dan heeft Jana een soort ITP, vele kinderen kunnen dit krijgen maar met Jana haar achtergrond is dit iets moeilijker te bepalen.
Bij de meeste kinderen gaat dit over na X aantal weken of maanden. In Jana haar geval wat moeilijk om dit af te wachten. Het kan wel een wereld van verschil maken. Een geslaagde transplantatie geneest dit probleem sowieso maar men merkt op dit moment dat Jana haar beenmerg weldegelijk nog iets doet. Daarom wil men haar niet nodeloos in een transplantatietraject sturen.
Na de beenmergpunctie zal men een soort chemo opstarten in lage dosis en hiermee wil men de antilichamen te lijf gaan. Gedurende 4 weken zal Jana 1x per week een dosis krijgen. Nadien hoopt men dat alles opnieuw normaliseert en indien het niet lukt of als het beenmerg stilvalt dan volgt een transplantatie.
Dinsdag kam Ineke ook langs ze kwam met mij een lieveheersbeestje maken. Mooi he.
5 dagen cortisone zit erop maar jammer genoeg heeft het tot hiertoe niet veel gedaan. Dus eigelijk is er niet veel nieuws tov een week geleden.
Mijn plaatjes blijven laag en antilichamen overheersen op dit,moment. Deze antilichamen zijn er waarschijnlijk gekomen door een opgelopen infectie. Waarna het immuumsysteem denkt dat plaatjes hetzelfde zijn als de infectie.
Momenteel gaat men even wachten vooraleer nieuwe zaken op te starten. Sommige sukkelen hiermee weken en plots zijn de antilichamen dan verdwenen. Woensdag is Jana haar professor terug van Amerika en dan zal men meer weten waarschijnlijk.
De longontstekking zorgt nu wat voor een nahoest om mijn slijmpjes op te hoesten. Van vandaag kan ik opnieuw rondlopen in de kamer, al moeten mama en papa wel goed volgen met mijn medicijnenstok
Ondertussen zitten we hier terug bijna 3 weken op.ons kleine kamertje en kennen we alle verhaaltjes van Plop al vanbuiten
Op dit moment loopt de 4e dosis cortisone. Een groot effect is er momenteel nog niet. Anderzijds dalen de plaatjes ook niet meer.
Er werd gisteren ook een echo genomen van al mijn organen rondom de buik maar hier was niets speciaal op te zien.
Eten en drinken lukt terug heel goed. De cortisibe werkt wel wat op mijn humeur en ik kan heel boos zijn. De longontsteking is goed onder controle, het is bewonderenswaardig hoe snek ik dit verwerk en dit zeker met mijn medische achtergrond.
Gisteren vierde ik met papa zijn verjaardaf al was het jammer dat dit het 2e jaar op rij in het ziekenhuis was.
De eerste dosis cortisone is goed verlopen vandaag. Morgen volgt een nieuw shot.
Vandaag heb ik amper een uurtje geslapen, verplegers/dokters snappen nog altijd niet vanwaar ik al die energie/kracht haal. Schitterend om onze kanjer zo te zien. Nu ben ik wel als een blokje in slaap gevallen.
Waarschijnlijk gaat men morgen ook de sondevoeding stopzetten. Vanmiddag at ik preistoemp, als 4-uurtje een pudding en vanavond nog wat spaghetti.
Duimen jullie mee dat de cortisone de vieze beestjes kan verdrijven.
Het goede nieuws is dat Jana intensieve heeft mogen verlaten. De zuurstof is volledig afgebouwd en ik at opnieuw aardappelen. Deze veldslag heeft onze meid opnieuw overwonnen maar de oorlog jammer genoeg nog niet.
Het slechte nieuws: Uit de laatste resultaten zijn nu toch antilichamen gevonden waarbij afbraak is van plaatjes en in kleine mate rode cellen. Vanaf vandaag start Jana hiervoor 5 dagen een cortisone kuur. Momenteel kreeg ze dat in kleine mate, 10mg s morgens en s avonds. Nu zal ze 300mg krijgen. Hopend dat hiermee de vuile beestjes weggaan.
Graag willen we ook iedereen bedanken voor de talrijke kaartjes/geschenken. Wie nog een kaartje wou/wil sturen kan dit nog altijd doen op volgend adres: De Koker Jana Klaverstraat 48 9300 Aalst
Een nieuwe dag en nieuwe stap vooruit. De antibiotica en alle andere medicijnen beginnen hun werk te doen. Maar wat het meeste haar werk doet is de vechtlust van onze kleine Rambo!
Door het vele bloedverlies kreeg ik gisteren plaatjes en... bloedcellen. De bloedcellen sloegen goed aan, de plaatjes dienden vooral om de wondjes die ik overal heb te dichten. Om de plaatjes onder controle te krijgen werd er cortisone opgestart. Er werd gestart met een kleine dosis per dag.
Om mijn slijmpjes los te krijgen moet ik vaak aeresollen. Het loskloppen is geen optie aangezien mijn plaatjes te laag zijn. De iphlow-zuurstof gaat elke dag iets naar beneden.
Vandaag at ik opnieuw een beetje vast voedsel, al was het maar een wafeltje. Waar een wil is is een weg en men moet met kleine stappen beginnen.
We zijn er nog belange nog niet want het gevaar blijft achter de hoek schuilen maar toch al aangenaam dat er al wat meer leven in onze kanjer zit.
Dank u iedereen voor de steun en de talrijke duimen.
Jana werd gisterenmorgen onmiddellijk overgebracht naar IZ. Ze had/heeft zuurstoftekort, dit door een virale longontsteking.
In Jana haar toestand is dit vrij kritiek aangezien ze een immuniteitsziekte heeft en haar plaatjes enorm laag z...ijn.
Al snel kreeg ze speciale zuurstof via een iflow, dit is zuurstof op temperatuur van het lichaam. Daarna zijn ze verschillende soorten antibiotica opgestart alsook cortisone(voor de plaatjes).
Tegen de avond werd Jana alerter en zag je dat ze enorm aan het vechten was om beter te worden. Wat een kanjer. Vannacht het ze een goede nachtrust en was ze flink. Mama & papa mogen niet bij haar slapen hier op Intensieve. Het is heel hard om je kind zo achter te laten.
De dokters doen er alles aan om Jana hierdoor te halen. Uur per uur wordt ze geëvalueerd
Wat een spannende dag vandaag. Uiteindelijk werd het geen centrale lijn maar een hickman. Deze kan een lange tijd blijven zitten en hiermee mag ik naar huis als ik terug beter ben.
De pijnlijke prikken zijn hiermee ook voorbij. Een gelu...k want mijn angst tov de verpleegsters was enorm groot.
Vannacht ging het wel minder goed met me want ik kreeg 40 graden koorts en aanvaarde opnieuw maar weinig donorplaatjes. Vanmorgen ging het wel een stuk beter en was ik vrij alert. Eten lukt niet zo goed want dit doet pijn dus krijg ik nu wat sondevoeding via de hickman.
Op het operatiekwartier was ik heel flink en ik kreeg van de dokters/verpleegsters/verplegers een medaille met als opschrift "winner". Dit ben ik meer dan ooit want ik wil deze ziekte en deze moeilijke periode overwinnen. Graag willen we de mensen van het OK bedanken voor de goede zorg.
Door alle bloedafnames en bloedverlies heb ik ook wat bloedarmoede dus waarschijnlijk ga ik ook een zakje bloed krijgen.
