Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
We zijn aan het einde gekomen van de ATG kuur, gisteren was het nog even spannend want Jana heeft een keelontsteking opgelopen dus het was bang afwachten hoe ze zou reageren. Gelukkig volgde er geen reactie en werd de ATG kuur positief afgesloten, wat het einde betekende van een stresserende week. Na een laatste controle van de arts mochten we vanmiddag intensieve verlaten en kon Jana terug naar haar vertrouwde kamer. Hier kreeg ze onmiddellijk een zak bloed zoals voorgeschreven eerder deze week ook al waren haar waarden(rode en witte bloedcellen)opnieuw uit eigen wil gestegen. Positief uiteraard maar nog geen maatstaf om ons aan vast te pinnen.
Nu wordt er een strikt programma gevolgd tot en met 15 mei waarin Jana medicijnen neemt tegen de afstoting en een medicijn om de aanmaak te stimuleren. Jana beseft het misschien allemaal niet goed wat we met haar allemaal doen maar we zijn enorm fier op haar hoe ze vecht en steeds het zonnetje blijft. Een dikke dikke duim voor haar.
Net na het schrijven van vorig bericht ontdekten we dat Jana haar catheter lekte. We gingen terug door een tunnel van emoties, hoe gaat het nu verder, wat met de kuur en nog zoveel vragen. Chirurg werd opgeroepen om hickman te repareren maar die poging misluke en de ATG kuur werd tijdelijk stopgezet. Daarna was het een heen en weer gebel van jewelste met discussies over alle mogelijkheden: - catheter in lies(gevolg Jana moet platliggen en groot risico op tromboses) - catheter in schouder - nieuwe hickman De beste oplossing was om direct een nieuwe hickman te steken maar aangezien we vrijdagavond waren en de bezetting dan minimaal is op het operatiekwartier werd er gekozen voor de catheter in de schouder. Deze ingreep kon men uitvoeren op haar kamer en nadien kon men dan de ATG opnieuw opstarten.
Jana heeft dus terug even een kleine lijdensweg moeten doorstaan=> bloed prikken in vrijwel onzichtbare adertjes enz... Haar verweer was terug van jewelste, als je terugkomt in de kamer en je merkt op dat de overtrek van haar bedje kletsnat is dan weet je het wel en moet je toch even slikken.
De ATG kuur is dus terug opgestart maar gaat nu aan een stuk worden gegeven tot zondag. De kapotte hickman werd er in de loop van de nacht nog uitgehaald en maandag wordt er normaal een nieuwe geplaatst.
Zo we zijn terug een dagje verder met vrijwel geen neveneffecten. Ons Jana is terug al wat actiever, ze noemen haar dan ook de 'Rambo' van intensieve . Bloeddrukmeter en saturatiemeter moeten er steeds aan geloven, men vertrouwt het niet om haar 5min alleen te laten want ze breekt wel iets af ...onze Rambo Vandaag kreeg ze wel extra bloedplaatjes, door het toedienen van de ATG breken deze sneller af. Vergelijk het met een chemokuur die alles dood. Rode bloedcellen waren gedaald naar 7.3 dus deze houden al bij al goed stand...nog 2 dagen.
Om het even in het daglicht te zetten: Jana haar kuur kost ongeveer 20 000 EUR, waar het riziv grotendeels tussenkomt en het betreft ook een zeldzame ziekte! Wij duimen dus voor Viktor dat de regering de correcte keuze maakt...je zult maar ouder zijn......
De dag verliep vrij vlot, vrijwel geen neveneffecten enkel dat ons Jana iets sneller moe en iets minder actief is. In haar bloed werd een lichte verhoging van een infectie waargenomen maar dit is een reactie op de ATG-kuur(vandaag was deze waarde opnieuw gedaald). Ze kreeg ook bloedplaatjes(bloedstolling) toegediend zodoende dat deze waarden hoog genoeg bleven. De waarde van de rode bloedcellen was 7.5, indien je lager dan 6.0 komt dan heb je nood aan een zak donorbloed. We hopen dat Jana tot zondag nog boven deze waarde blijft want toediening van rode bloedcellen vergroot de kans op infectie en dit is in Jana haar geval uit den boze op dit moment.
Voor de rest doet Jana het uitstekend volgens de professors en moet ze op deze manier haar weg verder zetten.
We zijn begonnen, Jana heeft haar eerste dosis ATG binnen op intensieve zorgen. Het duurde 1.30u vooraleer de eerste druppel ATG in haar lichaam zat en neveneffecten waren er in het begin niet. Vier uur later werd Jana plots heel ziek(koorts, hoge hartslag, overgeven enz..). Onmiddellijk werd er medicatie gegeven om tegen deze neveneffecten te vechten, na 3 slapen was ons Jana er terug door maar ze was en is wel wat rustiger dan anders.
Deze neveneffecten konden we verwachten en hebben geen invloed op de kuur. Het is volkomen normaal dat een lichaam 'raar' reageert op het injecteren van een dierenserum. Uit de eerste bloedtesten bleek dat alle slechte cellen bijna zijn afgebroken na 1 kuur. Als gevolg op deze afbraak is het naderhand de bedoeling dat Jana haar productie van de bloedcellen opnieuw opstart en dat er geen vechtende cellen meer terugkomen maar dat is toekomstperspectief.
In totaal krijgt Jana 4 dagen het serum toegediend en dit telkens over een tijdsspanne van 20u(telkens start men om 12u). Hoe trager het in het lichaam gaat hoe minder nevenwerkingen. Als alles vlot verloopt dan mag ze zondag of maandag de intensive care verlaten.
. 
