Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Ik mag naar huis van de dokter. Mijn plaatjes beginnen minder snel te dalen.
Het kan wel zijn dat ik zondag of maandag een transfusie nodig heb maar dat is even afwachten. Ondertussen heeft de dokter ook het resultaat van de punctie. De punctie was goed hoe gek het ook klinkt maar het is zo Jana maakt van alle cellen nog meer dan voldoende aan in het beenmerg. Dus is er nu zekerheid dat er afbraak is in het bloed. Heel vaak is dit een medicijn, wat men ook test door alle medicijnen stop te zetten.
Hoe gek het maar kan lopen want enigszins kan het op deze manier nog alle richtingen uit.
Zoals altijd dus: nog even afwachten Nu gaan we even genieten van de zon en ons Jana toch goed in gaten houden.
Een jaar geleden, ik herinner het me nog alsof het gosteren was. Het was een zo nige dag en moest naar de tandarts. Toen ik de tandarts verliet belde Cindy me dat onze kleine meid meer blauwe vlekken had.
We gingen snel naar spoed, uren en dagen bleven we wat in het ongewisse. Als dan op een volgende dag verschillende dokters en sociale assistente de isolatiekamer binnen komen wandelen dan weet je snel hoe laat het is. "Jullie dochter heeft een ernstige levensbedreigende ziekte".
De grond zakt volledig weg onder je voeten, je voelt machteloosheid, veel verdriet maar ook veel woede. Het is altijd enorm hard om zoiets te horen over een dierbare maar als het over een kind gaat, je eigen kind dan is de slag in je gezicht 10x zo hard.
Ondertussn zijn we exact een jaar verder en vechten we nog altijd heel hard tegen deze ziekte. Onze kleine meid op kop natuurlijk en wij als steun aan haar zij. De weg wordt nog heel zwaar en dit met de transplantatie in zicht. De laatste optie om haar te genezen maar we geloven er 100% in en gaan er heel hard voor gaan.
Dit zet heel je leven op zijn kop maar 1 ding weten wij nu meer dan ooit: "Live your life and enjoy each moment"
Hier zijn we alweer. We vonden vanmorgen dat Jana toch nog redelijk wat puntbloedingen had. Dus belden we opnieuw naar Jette en konden we opnieuw richting UZ. Na het afnemen van bloed bleek Jana maar 1000 plaatjes te hebben. Soms valt het voor dat plaatjes te oud zijn of niet gied matchen dus kreeg Jana vandaag opnieuw plaatjes. Anderzijds kan het ook zijn dat Jana haar immunsysteem de plaatjes niet aanvaard. Indien dit het geval is dan zal men de donorplaatjes specifiek moeten uitzoeken zodat deze heel goed matchen. Vandaag mogen we al zeker niet naar huis omdat ze de evolutie van de transfusies op korte voet willen volgen. Het worden waarschijnlijk nog heel moeilijke maanden tot aan de transplantatie.
Dinsdag 25/03/2014
Jana kreeg gisteren opnieuw bloedplaatjes maar opnieuw werden deze snel afgebroeken. vandaag stond ze nog op 37000 plaatjes, waar ze gisteren nog op 118000 plaatjes stond ( een uur na de transfusie). Dit wil zeggen dat Jana de plaatjes zelf afbreekt of dat ze antilichamen aanmaakt. Dit deed ze ook met haar eigen plaatjes dit op een weekend volledig wegvielen. In zo een gevallen wordt vaak aan ITP gedacht maar zeker is dit niet. Morgen volgt er een grote bloedafname om dit te controleren. Rode cellen stonden vrij stabiel, de witte daareentegen stegen naar 12,0 en dit zonder inspuiting. Het lijkt erop dat Jana haar beenmerg wat op hol slaat. Leuk is anders...
Vandaag kwamen Dorien en Astrid ook langs van de sociale dienst. Ze kwamen verven met onze kleine meid en leuk dat ze dit vond. Haar creatie was een exhte Picasso Mama en papa vonden het super!
Nu duimen dat er snel een oplossing kan gevonden worden.
Woensdag 26/03/2014
Geen Obamagekte voor ons vandaag. En als we horen wat deze passage kost dan worden we wat misselijk. In ons land worden subsidies ingetrokken voor medische begeleiding/zotg en diene ziekenhuizen de riem aan te spannen en dit ongewild ten koste van de patiënt. Is een goede verzorging van onze kinderen dan plots minder belangerijk... Hier worden zieke kinderen genezen en levens gered maar hoelang is dit mogelijk in de beste omstandigheden als de overheid steeds maar blijft snoeien in budgetten voor geneeskunde... Of laat ons anders nog eens weken debatteren over dubbele namen... Beetje geërgerd...
Maar goed dat ter zijde Jana kreeg gisterenavond opnieuw een transfusie en had vanmorgen nog 300000 plaatjes. Wat positief was en er was dus geen afbraak. Vanmorgen werd ook heel wat bloed genomen om alles verder te controleren. De professor had 3 opties maar omdat de plaatjes nog zo hoog stonden wordt er maar eentje ingevoerd. Jana stopt voorlopig met het nemen van de Neoral (haar belangerijkste medicijntje na de ATG kuur). Het is best mogelijk dat dit de plaatjes afbreekte. De volgende dagen bekijkt men welke invloed dit heeft en hoe de plaatjes evolueren. Hopelijk gaat het de goede richting uit.
Donderdag 27/03/2014
Uit de eerste bloedresultaten blijkt dat Jana geen antistoffen aanmaakt tegen de plaatjes! Nader onderzoek is wel nog aan de gang maar dit kan men wel als positief ervaren. Wekelijks zitten alle oncologen ook samen (voor zowel volwassenen als kinderen) om alle dossiers te bekijken en te onderzoeken. Hier zag een oncoloog dat Jana haar plaatjes steeds na het weekend een dip kenden. Aangezien Jana in het weekend steeds Eusaprim neemt kan deze ook een oorzaak hebben. Dus momenteel neemt Jana geen medicatie meer want de Diflucan werd ook stopgezet.
Meer en meer gaat men denken dat de werking van de medicatie een omgekeerd effect begint te hebben en dat het meer slecht doet dan goed. De komende dagen zullen meer klaarheid scheppen.
Morgenvroeg wordt er opnieuw bloed geprikt en afhankelijk daarvan zal men overwegen om ons huiswaarts te laten gaan. Even wachten dus maar alvast die duimen in de lucht!!
hoe gek het ook klinkt maar het is zo
