Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Eventjes de tijd niet gevonden om onmiddellijk na de controle van donderdag iets te posten. Normaal gezien was er donderdag een transfusie van bloedplaatjes voorzien want Jana stond op 44000 (maandag)en men dacht dat ze dus onder de grens van 20 000 ging duiken. De bloedresultaten gaven echter een ander resultaat Jana had nog 33000 bloedplaatjes dus nog geen transfusie, wat mooi meegenomen is!!! De andere bloedcellen bleven redelijk stabiel. Professor Jutte was dus heel tevreden met dit resultaat. Blauwe plekken kwamen wel opzetten en men kan dan afvragen waarom geeft men dat kind geen transfusie uit veiligheid: - boven de 20000 wordt er enkel een transfusie gedaan bij een bloedneus, bloedend tandvlees of in de urine; - transfusies maken een beenmerg enigszins wat 'luier' - belangrijkste reden: hoe meer transfusies een mens krijgt hoe meer een lichaam daaraan gewend geraakt en dit voor alle soorten transfusies dus ook ingeval dat Jana een beenmergtransplantatie nodig heeft, de kans op afstoting vergroot in dat geval.
Verder hebben we genoten van het zonnetje dat zijn opmars aan het maken is! Morgen gaan we opnieuw op controle en het valt af te wachten of Jana een transfusie nodig heeft, haar blauwe vlekken zijn ondertussen wat afgenomen. Laten we hopen en iedereen zijn duimpje in de lucht steken hè!!
Gisteren zijn we dus opnieuw op controle moeten gaan. Bloedplaatjes waren gedaald naar 44000 maar er werd beslist om nog geen transfusie te doen. Normaal volgt er donderdag een transfusie tenzij Jana spontaan een bloedneusje krijgt, als er bloed in haar urine zit of als ze bloedend tandvlees heeft. Blauwe spikkels heeft ze wel al maar ze willen de transfusie zolang mogelijk proberen uit te stellen want er beweegt enigszins iets in Jana haar beenmerg maar uiteraard te voorbarig om te zien of het überhaupt voldoende is om tot een herstel te komen.
Rode bloedcellen waren nog altijd ok en de witte waren nog iets gestegen. De dagelijkse neupogen werd herleid naar nog 3 injecties per week, de cortisone zit er op met als neveneffect dat Jana haar eetlust nu iets minder is(in samenloop met de mondbewoners die hun werk aan het doen zijn).
We vernamen ook dat lysanne vorige dinsdag is overleden, onbegrijpelijk en onaanvaardbaar nieuws. 9 weken geleden opgenomen en niemand die dacht dat ze er vandaag niet meer zou zijn want de prognoses zagen er positief uit. Onze gedachten gaan dan ook uit naar de ouders en de familie van lysanne
1 gouden regel: enjoy each moment of your life. Verder willen wij ook iedereen nog eens bedanken voor de vele steun, het doet ons enorm veel deugd!!!
Jana had nog 33000 bloedplaatjes dus nog geen transfusie, wat mooi meegenomen is!!!
