Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Het werd een droevige week want vorige overleed Pepe, hij werd 67...
Over 2 weken was Jana met hem nog lekker aan het spelen.
Hij zal een nieuw sterretje zijn die over Jana waakt. Donderdag was ook de crematie en namen we afscheid.
Pepe was heel fier op zijn Jana, Zijne oogappel.
2013 mag voor ons nu stoppen want we hebben genoeg gehad in dit jaar.
Hopelijk wordt 2014 ons jaar.
Tussen alle droefheid moesten we maandag ook op controle.
De resultaten waren vrij goed:
Rode cellen: 11,0
Plaatjes: 124000
De witte bloedcellen waren ook opnieuw in stijgende lijn m dus hopelijk zetten die door.
Morgen moeten opnieuw op controle dus duimpjes omhoog.
Maandag werd ons tijdens de controle vertelt dat Jana het RSV virus gehad heeft. Dit wisten ze pas maandag, omdat ze uit het bloed van dinsdag (toen ze koorts maakte) kweekjes hebben genomen, die kweekjes moeten dan een dag of 4 blijven staan om te kunnen zien welk virus erin zit.
Gelukkig is Jana zo goed als verlost van het RSV virus enkel nog hoesten doet ze, maar de dokter heeft ons vertelt dat dit nog 2 a 3 weken kan duren.
Ondanks het feit dat ze ziek is geweest waren haar bloedwaarden vrij stabiel gebleven, enkel de witte die waren heel veel gezakt. Dit is normaal Jana haar lichaam heeft tegen het virus gevochten en verbruikt daarvoor heel veel witte bloedcellen ( ook ons lichaam doet dit als we ziek zijn).
Vandaag zijn we dan terug naar het ziekenhuis moeten gaan. Vanmorgen stond onze kleine pruts vol uitslag na een telefoontje met Jette moesten we meteen naar daar om het te tonen. Het blijkt een allergische reactie te zijn aan peniciline, Jana neemt nu druppeltjes voor de jeuk en de uitslag te verminderen.
maandag wacht ons een nieuwe controllen. We hopen dat de witte bloedcellen zich hersteld hebben en dat ze er terug meer heeft dan de vorige controle.
Zoals elke maandag gingen we met Jana op controle, haar bloed was goed. Rode bloedcellen 10,6. Plaatjes 124000. De witte bloedcellen waren wel gezakt naar 2,3 , dit was echter normaal want Jana had twee dagen geen inspuiting gekregen. Het positieve was dat Jana bijna 900 neutrofielen had en dat is het dubbele dan op een andere maandag. Vorige week dinsdag stonden haar witte bloedcellen en haar neutrofielen hoger omdat ze maandag een inspuiting had gekregen.
Dinsdag morgen werd Jana wakker met een verstopt neusje en s avonds kreeg ze koorts. We belden naar Jette en moesten meteen naar daar om bloed te gaan laten prikken, dit om te kijken of het om een virale of een bacteriele infectie.
Aangekomen in Jette was het er zeer hectisch, alle kamers lagen vol en de meeste kindjes met het rsv virus. Het bloed werd geprikt en dan was het wachten op de uitslag en vooral duimen dat de bloedlijnen stabiel waren gebleven.
De kinderarts kwam na een 2 tal uurtjes wachten langs om te zeggen dat Jana haar bloed stabiel was en dat het een virale infectie was, dit betekende dat we ons Jana mee naar huis mochten nemen. Ze kreeg zware antibiotica mee om zeker te zijn dat het niet erger zou worden en dafalgan om de koorts te doen zaken, dit alles bovenop alle andere medicatie.
Woensdagmorgen moesten we dan bellen om te laten weten hoe Jana het stelde en ook of ze nog koorts had gemaakt of niet. Gelukkig had Jana er een goede nacht opzitten en had ze geen koorts meer gemaakt.
Donderdag ,nieuwe controle in het ziekenhuis en nog steeds waren de bloedlijnen mooi stabiel. Dikke duim voor Jana.
Jana is wel zeer vermoeid van de zware antibiotica en daardoor heeft ze ook minder eetlust.
Momenteel heeft ze nog last van een verstopt neusje en slijmpjes in de keel.
Maandag opnieuw controle duimen maar dat het bloed verder is blijven stijgen, ondabkt de virale infectie
Aangezien het maandag een feestdag was, kregen we een extra dagje verlof en mijn bloedjes werden pas dinsdag gecontroleerd.
Enkel de thuisverpleegster is maandag geweest voor mijn inspuiting ,die kreeg ik normaal op maandag in het ziekenhuis.
Na een lange rit, door de vele files, zijn we na bijna 2u rijden toch goed aangekomen in het UZ Brussel. Al heel snel stond de verpleegster er om mijn bloedjes te prikken, dit ging zeer vlot en zoals altijd ben ik zeer flink.
En dan is het wachten ,na bijna 3u wachten komt de dokter met de resultaten en die zijn wat mijn rode bloedcellen en plaatjes betreft stabiel gebleven.
Rode bloedcelken 10,1
Plaatjes 92000
Maar wat met mijn witte, want die zijn toch zeer belangerijk en blijven zowat achter op schema, wel dinsdag deden ze het uitstekend mijn witte stonden op 7,6 en mijn neutrofielen op 5321 neutrofielen. Dit is super als je weet dat ik er minimum 1500 moet hebben om naar de kribbe of de winkel ofzo te mogen gaan. Ik kreeg natuurlijk wel maandag een lnspuiting om mijn witte bloedcellen te stimuleren maar volgens de dokter kan dit niet zo een immens verschil maken.
We kijken nog eens zo hard uit naar de controle van morgen om te zien wat die witte bloedcellen doen zonder inspuiting in het weekend.
Duimen jullie allemaal mee voor goede resultaten morgen.
Slaapwel iedereen.
PS: wie wil kan mij ook volgen op mijn facebook pagina: Jana De Koker en haar gevecht tegen Aplastische Anemie
Zoals elke maandag melden we ons aan op de dageenheid in Jette, we komen aan en we zien onze naam niet op het bord staan, oei ze zijn ons vergeten? Ze dachten dat we op woensdag op controle kwamen
Ik krijg toch nog een kamertje en al snel staat de verpleegster daar om bloed te prikken. Het gaat vlot en het is dan ook snel gedaan met het vullen van de 7 buisjes. Eventjes wachten, tijdens het wachten wegen en meten ze mij, ik kom goed bij en op de groeicurven is alles normaal. Ik behoor wel niet tot de hele grote maar ook niet bij de hele kleintjes.
En dan is het zover, de dokter is er met mijn resultaten:ze zijn redelijk stabiel gebleven 10,0 rode bloedcellen en 93000 bloedplaatjes maar dan de belangerijkste cellen de witte bloedcellen die zijn weer wat gedaald van 2,2 naar 1,8. Die witte bloedcellen zijn onderverdeeld in 8 verschillende cellen waaronder de neutrofielen, die zijn het belangerijkste voor mijn weerstand en die waren toch ietsjes gestegen van 426 naar 486. Ze moeten boven de 500 staan om niet te vatbaar te zijn voor ziektes maar moeten boven de 1500 om mee te mogen naar de winkel of om naar de kribbe ofzo te moeten gaan.
Aangezien het vandaag een feestddag is heb ook ik en mijn bloedjes een dagje verlof gekregen. We moeten ons pas morgen aanmelden op de dageenheid, duimen jullie mee voor goede witte bloedcellen?
Ik heb vandaag genoten van een stevige wandeling naar de Sint Maarten jaarmarkt hier bij ons in Aalst en van de komst van Sint Maarten deze nacht. Hij bracht mij een potje zodat ik proper kan worden en geen pampers meer nodig heb, maar dat zal wel nog eventjes duren. Alsook kreeg ik een schoonmaakkar zodat ik mama en papa kan helpen met vegen en stofzuigen.
Maandag ging de controle snel en dus mochten we ook zeer snel naar huis.
Bloed werd geprikt en nog geen halfuur nadien stond de dokter er al, ze had consultatie en kwam dus even langs om Jana te onderzoeken. Alles was in orde, en voor de resultaten moesten we s avonds bellen, en ook de resultaten waren stabiel witte bloedcellen 2.2, bloedplaatjes 89000 en de rode terug wat gestegen van 9,8 naar 10,1.
Deze week had Jana wel heel veel last van de tandjes door de medicatie is haar tandvlees zeer hard geworden en geraken de tandjes er iet goed door, ze heeft momenteel vier tandjes maar de rest zal wel volgen nu ze op alles bijt wat ze tegenkomt.
Morgen weer een nieuwe controle nu hopen we vooral dat het bloed stabiel blijft en dat de witte bloedcellen stijgen duimen jullie met ons mee.
Hier is dan de update van de bloedresultaten van vorige week een beetje later. De rode bloedcellen blijven mooi stabiel 9,8 en dit is ook meteen een normale waarde, de bloedplaatjes gaan omhoog naar 93000 er is wel nog een beetje werk om op peil te komen want deze moeten minimum op 158000 staan en ook de witte bloedcellen gaan omhoog heel traag weliswaar maar ze gaan omhoog van 2,2 naar 2,3 deze moeten naar 3,5 minimum. Jana zelf blijft de vrolijke speelse meid zoals ze altijd is en ook eten kan ze aardig goed. duimen jullie allemaal mee voor goede bloedresultaten morgen?
We ontroerden gisteren de mensen van het donorcentrum te Aalst, het werd er heel stil na het verhaal van Jana en haar gevecht tegen Aplastische Anemie. Maar we kwamen vooral tot de constatatie dat stamceldonatie nog veel te weinig in de picture staat tenzij er een verhaal de media haalt dan zijn er plots wat pieken met donaties. Maar dan wordt er vaak gedacht dat dit alleen voor deze persoon is, je komt hiermee in de grote databank en je kan voor iedereen een match zijn. Inschrijven en donoren is een kleine stap maar bij een match is de kans heel groot dat je iemand zijn leven kunt redden en dan heeft deze kleine stap een grote impact. Eentje om over na te denken => www.stamceldonor.be
Jana haar verhaal is ook te volgen op facebook haar pagina => Jana De Koker en haar gevecht tegen Aplastische Anemie
Zoals elke week op maandag begeven we ons naar het ziekenhuis voor de bloedcontrole, deze week hopen we vooral dat de witte bloedcellen gestegen zullen zijn. De verpleegster komt bij Jana voor de vingerprik, Jana geeft spontaan haar vingertje, zonder een traan te laten, na al die weken is dit ook voor haar heel normaal geworden. Na een uurtje wachten komt de dokter met de bloedresultaten, de rode bloedcellen zijn mooi stabiel gebleven 9.8 ( voor een gezond kind zonder deze ziekte is de waarde tussen 9.8 en 13.8), haar bloedplaatjes zijn gestegen deze week van 58000 naar 69000 ( voor een gezond kind zonder deze ziekte is het minimum van plaatjes in het bloed 158000) en deze week zijn ook haar witte bloedcellen gestegen van 1.8 naar 2.2, Jana moet wel naar 3.5 gaan ( voor een gezond kind zonder deze ziekte is de waarde tussen 3.5 en 5.2). We zijn vooral blij dat deze week ook de witte bloedcellen gestegen zijn, hop naar de volgende controle, hop naar nog hogere witte bloedcellen en hopen dat de andere bloedwaarden stabiel blijven of toch nog ietsjes hoger worden.
Gisteren was het weer zover bloedprikken en hopen op goede resultaten, op de resultaten was het echter wachten tot vanmorgen. Professor Jutte stond er gisteren alleen voor en had een half dagje verlof. Omdat Jana vrij stabiel is mocht ze na het bloedprikken, afnemen van urinestaal en haar Neupogen inspuiting ( inspuiting om de witte bloedcellen te stimuleren) naar huis. Vanmorgen mochten we dan bellen voor de resultaten en die waren stabiel, rode bloedcellen ietsjes omhoog vorige week 9,4 en deze week 9,8 dit is ook de normale waarde zoals elk kind van haar leeftijd, de plaatjes stabiel 58000 en dan zijn er de witte 1,8 en die blijven terug te laag dit wel zonder inspuitingen in het weekend. Jana krijgt de inspuitingen enkel op maandag, woensdag en vrijdag. Misschien is de Ciclosporine de oorzaak. Deze medicatie moet Jana 2x per dag innemen maar heeft bij sommige invloed op de witte bloedcellen. Het blijft dus afwachten maar als de witte bloecellen normaliseren dan kan men een transplantatie vermijden als alle andere cellen stabiel blijven uiteraard en niet opnieuw zakken. Duimen dus!!!
Bloedresultaten waren maandag vrij stabiel enkel witte waren aan de lage kant. Plaatjes stonden op 58000, rode op 9.4 en witte op 1.8. De rode blijven dus stijgen wat een goed teken is want jana verloor vrij veel bloed tijdens haar punctie. Plaatjes blijven stabiel maar blijven veraf van de grens van 150 000. De witte kunnen lager zijn omdat Jana onopgemerkt tegen een ziektekiem vecht. Stabiliteit en transfusievrij is al een grote stap maar de waarden moeten nog omhoog. Duimen dus!!!
Momenteel zitten terug in het stramien van wachten op een mogelijke stijging. De waarden van Jana blijven stabiel maar zouden nog hoger moeten. Plaatjes stonden op 62000 en rode cellen terug de 9.
Verder wordt er naarstig gezocht naar een eventuele donor maar we hopen dat we deze uiteindelijk toch niet nodig zullen hebben. Jana zelf trekt er haar niet veel van aan.. Ze speelt en roept als ieder kind. Ze valt rond 22u (na laatste medicatie) in slaap en om 6a7u staat ze pienter op. Regelmatig wordt ze s nachts eens wakker omdat ze droomt, dit komt vooral door de medicatie.
Ff de blog vergeten updaten.
Vorige maandag opnieuw op controle.
Ze namen bij ons alledrie bloed en dit voor de beenmergdonor.
De resultaten waren vrij goed van jana haar bloed.
- rode bloedcellen terug op normaal niveau 9.8
- witte zonder neupogen boven de 3
- plaatjes ongeveer 40 a 50000 want wat stolsel in het bloed.
Vorige maandag kregen we de resultaten van de botbiopsie, deze waren in lijn met de resultaten van het beenmerg. Jana is vrij van transfusies maar de aanmaak van cellen is (nog) te weinig om haar waarden net boven de grens te krijgen. Er werd zoals eerder besloten om 4 maand extra te wachten, in de hoop dat Jana haar waarden volledig gaan doorstijgen.
Anderzijds kan het zijn dat dit de maximum is...uit voorzorg wordt de zoektocht naar een donor gestart. Indien Jana op dit niveau blijft dan moet ze een transplantatie ondergaan ook al heeft ze op dit moment geen transfusies nodig maar het is jammergenoeg niet genoeg. Daarom heerst er bij ons zo een dubbel gevoel, transfusievrij maar toch nog niet genezen en de onzekerheid blijft duren, ze wordt alleen maar groter. Op wat moeten we ons voorbereiden, dat Jana uiteindelijk toch nog geneest met de kuur of gaan we toch door de hel van transplantatie.
Qua leefregels blijft alles hetzelfde: - max 2bezoekers(gezond) bij Jana - geen toegang tot gesloten ruimte waar meer dan 4p zijn( winkels, zwembad, kermis,speeltuin, restaurant... Heel veel eigenlijk). Stom vb: schoenen passen dient buiten te gebeuren, in de zomer is dit leuk maar met de aankomende winter. - wekelijks bezoek aan Jette - geen crèche - geen contact met dieren - ... Je kind 100% kind laten zijn lukt dus niet... In organisatie zijn we de laatste maanden primussen geworden .
Maar het mooiste van al is dat ons Jana zo opgewekt blijft en steeds het zonnetje in huis is. Ze begint haar eerste stapjes te zetten dus we moeten heel attent zijn. Het is een sterke meid en gaat ervoor! Op naar de volgende 4 maand!!
1e resultaten beenmerg en op naar uitslag botbiopsie
Vorige week maandag zouden we normaal de eerste uitslagen krijgen van Jana haar beenmerg maar jammergenoeg waren ze nog niet klaar.
De volgende dag kregen we via telefoon dan toch de eerste resultaten en deze waren vrij goed.
Haar beenmerg is enorm vooruit gegaan enkel de plaatjes zijn nog iets te weinig aanwezig.
Wel wetende dat ze op 27/3 helemaal niet aanwezig waren.
Normaal krijgen we morgen de uitslag van de botbiopsie, deze is eigenlijk nog veel belangrijker dan het beenmerg zelf.
Midden in het bot zit een holte, de mergholte . De mergholte is gevuld met een netwerk van bloedvaten. Verspreid tussen deze vaten liggen verschillende soorten cellen die samen het rode merg vormen. Dit zijn de cellen die de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes aanmaken. Dus heel belangrijk dat hier de aanmaak nog beter te zien is dan in het beenmerg zelf en dat hij nog hoger ligt.
Jana onderging woensdag haar beenmergpunctie en alles is vrij vlot verlopen. Heel wat staaltjes werden afgenomen, dit was wel zonde want Jana had zo gewerkt om goede bloedwaarden te hebben en nu namen ze haar toch redelijk wat plus dat ze wat verloor door de punctie. Haar waarden waren goed: - rode bloedcellen: 9.8 dus normaal zoals elk kind - plaatjes : 62000 - witte: op niveau
Vrijdag zijn we wel naar Jette moeten gaan want Jana begon plots over te geven en werd heel wit. Na overleg moesten we ons naar Jette begeven waar Jana volledig onderzocht werd. Uit de onderzoeken kwam niets speciaal naar boven dus waarschijnlijk begaf Jana haar maagje het even door de overvloed aan 'medicatie.
Morgen krijgen we de uitslag van de punctie, papa en mama zullen met een heel klein hartje naar Jette vertrekken. We zullen waarschijnlijk nieuws krijgen over hoe Jana haar toekomst er gaat uitzien. Hopelijk is het positief en kunnen op vandaag een transplantatie vermijden, hopelijk voor altijd ook. De voorbije dagen hinkten we op 2 gedachten ofwel krijgen we goed nieuws ofwel worden we opnieuw met de grond gelijk gemaakt.
Zozo wat gaat de tijd snel, we zijn ondertussen 120 dagen na de kuur en dit wel zeggen dat er een beenmergpunctie voor de deur staat. Morgen wordt Jana een dag opgenomen en gaan ze een bioptie uitvoeren van haar beenmerg(3e maal ondertussen).
Heel spannende dagen komen er dus aan, om te beginnen morgen! De spanning is er vooral omdat Jana een zeer goede partiële reactie heeft op de ATG en de uitslag van de punctie heeft een heel bepalende invloed voor het verdere verloop. Met de punctie kan men nagaan hoeveel jonge bloedcellen Jana heeft en hoe de evolutie is tov. 27 maart.
Wat zijn de mogelijkheden: -vooruitgang is voldoende en men gaat 4 maand verder in het protocol - te weinig = transplantatie.
Anderzijds weten we dat Jana al maanden zonder bloedtransfusie is en haar plaatjes draaien rond de 50 000 maar het valt te bekijken of deze waarden voldoende zijn en nog verder zullen doorstijgen. De planning ziet er als volgt uit: - morgen bioptie - donderdag-vrijdag komen de resultaten binnen en misschien krijgen wij dan al iets van nieuws anders wordt het wachten tot maandag
Beslissingen worden genomen in overleg met Duitsland. DUIMEN MAAR!!!!
De controle van gisteren ging terug redelijk vlot. Voor het eerst in maanden gaan Jana haar rode bloedcellen over de kaap van de 9 en dit zonder transfusie. Leuk om horen uiteraard. Haar plaatjes zijn wel wat gedaald, 36000. Dit kan te maken hebben omdat Jana de voorbije dagen wat ziek was.
Jana is ondertussen al een hele tijd zonder bloedtransfusie(4maand) en plaatjes dateren van een 6-tal weken geleden. Volgende week wordt alweer een heel belangrijke en stresserende week. . Jana ondergaat dan een beenmergpunctie en een 3-tal dagen later zal men hiervan de resultaten weten. Hopelijk is er voldoende vooruitgang in Jana haar beenmerg!!
Nog op het nippertje de bloedwaarden van vorige week: - plaatjes: 54000 - rode bloedcellen : 8,9( terug omhoog dus, grenswaarde is 9,6 - witte bloedcellen : na 2 dagen geen neupogen nog altijd in orde.
Mooie resultaten dus!!
Papa werd zondag wel ziek en de schrik zat erin, welk effect ging/gaat dit hebben op Jana. Veel de handen wassen en ontsmetten maar donderdag begon Jana ook te niezen dus het virus had haar ook bereikt. Tot op vandaag bleef het alleen bij een verstopt neusje en hopelijk houden we dit zo en komt ze er zo vanaf. Papa daarentegen had er heel wat meer van en was een paar dagen buiten strijd.
Morgen moeten we opnieuw op controle en we zijn benieuwd of er invloed gaat zijn op Jana haar bloedwaarden.
We merken dat de blog door velen op de voet wordt gevolgd want velen vroegen zich af hoe was omdat er nog niks op de blog stond. Papa heeft het iets drukker door de trainingen en hierdoor werd de update wat achteruit geschoven maar nogmaals iedereen bedankt voor de steun en het medeleven.
De controle van maandag verliep vlot en de resultaten waren vrij goed: - rode bloedcellen 8.4 waar ze vorige maand nog rond de 7.5 schommelde - plaatjes: schommelen rond de 50 000 en soms pieken ze waarschijnlijk is boven de 100 000 - witte bloedcellen: blijven boven de grens.
Jana haar beenmerg werkt dus sowieso al meer dan op de bewuste 27 maart. Het is van 12mei geleden dat ze een bloedtransfusie kreeg en plaatjes heeft ze nog maar 2x gekregen. Donorbloed blijft ongeveer 21dagen in je lichaam en plaatjes amper 5dagen, daaruit kun je afleiden dat het beenmerg van Jana toch al meer doet en zelf cellen aanmaakt. 29 augustus is de punctie en hiermee gaat men kijken hoe het zit met de productie van de jonge cellen en mede hiermee wordt de toekomst bepaald.
Jana zelf wordt met de dag actiever. Haar dagelijks ritme ongeveer: - 6.30: joehoe i m here - in de dag: 1a2u slapen max - 21u laatste medicatie en tss 21.00 a 22.30 valt ze in slaap. Aktief tot en met dus . Voor ons is dit 'makkelijker' om met Jana haar ziekte om te gaan, hout vasthouden dat het zo blijft uiteraard! Anderzijds is er de realiteit dat Jana een ernstige ziekte heeft en dat het vanbinnen nog niet allemaal ok is maar een happy dochter zien maakt het toch allemaal wat draaglijker. Uiterlijk heeft ze ondertussen heel wat dons bijgekregen en ze krijgt sneller een blauwe vlek dan een ander kind. We weten ook dat ze af en toe last heeft van botpijnen en dat is helemaal niet fijn.
Voor de rest blijft het een hele organisatie want Jana mag in geen gesloten ruimten met meer dan 4 personen. Vandaag gingen we naar Roermond en kreeg ze haar middagmaal buiten op een bankje, plots begon het te overtrekken maar gelukkig bleef de regen uit anders konden we ons naar de auto begeven. Binnenspeeltuin,winkels(kleding en schoenen kopen is niet altijd makkelijk dus),zwembad, kermis(draaimolen) pretpark, feestjes binnen,... zijn dus allemaal verboden voor ons drietjes.
Maandag is er een nieuwe controle dus duimpjes omhoog!!!
. 
